Återfödelse

För många människor är skolavslutningen, studenten, högre examen, bröllop etc. milstolpar i deras liv. För mig, har livet delats in i tre huvudsakliga faser:

• 1. Livet ”på låtsas” som neurotypisk
• 2. Livet med kännedom om NPF och att man fortsatt ”fixade allt, trots allt, med ett leende utåt”.
• 3. ”Nytt liv” efter två allvarliga suicidförsök. Den sista fasen, som är säkert inte den sista än, blev även en början på denna blogg.

För drygt en månad sedan, närmare bestämt natten till 24/2 och natten till 28/2, försökte jag lämna jordelivet genom allvarlig överdos. Om drygt 2 veckor fyller jag 35 år och jag har 3 fantastiska barn. Jag var inte, och är inte deprimerad, det tog bara stopp… Varför?

Genom livet har jag fruktat två saker. Den ena, att jag eller barnen skulle bli lika sjuka som min mamma, vars funktionsnedsättning sjönk från högutbildad och ganska välfungerande, till i princip noll funktion. Min mamma, har i drygt 20 år, haft diagnosen schizofreni (snarare outredd autism i grunden, men det är en berättelse i sig). Den andra, att bli inlagd på en psykiatrisk avdelning, än värre via tvångsvård (LPT). Efter mammas alla sjukhusvistelser, var det otänkbart att hamna ”där”, och för mig var det likställt med döden.

Förra året, 2021, var ett helvetes år. Mitt mellanbarn, S. 9 år gammal, med diagnoserna autism och ADHD, blev sjukskriven på långfredagen pga kraftigt försämrat mående till följd av långvarig frånvaro av stöd i skolan samt mobbning. Den akuta fasen innebar att S fick syn- och hörselhallucinationer. Inte psykos, utan psykosliknande symtom som kan uppträda hos personer med autism vid kraftig överbelastning – förklarade överläkaren på BUP akuten. Blev jag orolig? Mer än någonsin.

Försämringen av S mående var bara en del av allt, tom kanske den minst omfattande delen, snarare minst dränerande. BUP satte in olika lugnande och sömnreglerande läkemedel, senare även antidepressiva och doserna höjdes till max dos. Personligen anser jag att läkemedel är en sista utväg vid diagnoserna autism/ADHD. Inte för att jag är emot läkemedel, utan för att läkemedel är inte bara rakt genom ”snälla” och kan aldrig kompensera eller ersätta andra alternativa lösningar (hjälpmedel, anpassningar osv). I det akuta skedet, fanns dock inga andra alternativ, läkemedel var nödvändiga. Från min sida fanns bara ett krav – att alla läkemedel, som kunde få henne att må bättre, var värda att prova, men inte neuroleptika (läkemedel mot psykotiska symtom/psykos). Detta av en anledning, vilket även läkaren bekräftade – Det finns risker, att utan psykos bli insatt på neuroleptika – man blir för lång tid framöver, om inte för alltid, placerad i ett fack, ett fack som blir svårt att ta sig ur.

Under april-maj 2021 var vi ”stamkunder” på BUP akuten i Falun. Vi hade TUR, att redan vid första kontakten, få kontakt med en fantastisk, kompetent och lyhörd överläkare. Och att hon gång på gång tillgodosåg S önskemål, utifrån S autism och ovilja att prata med olika människor, ordnade hon med akuttider just till henne. S fick förtroende för den läkaren, direkt, vilket sker sällan. I slutet av andra besöket, trots allt som var dystert, avtalade S med läkaren att ”dansa Konga ut ur rummet”, för att hon var en duktig patient. Jag har aldrig mött en så underbar läkare, totalt utan prestige, som för barnets skull, dansade med patienten – Eloge till den doktorn!

S försämrade mående var som sagt bara en del av allt. Året var fylld av dagliga samtal, mejl och möten – det var krig för barnets rättigheter, annat ord finns inte för att beskriva året. Jag har aldrig haft kontakt med så många personer/myndigheter som det året, dessutom på en gång – dåvarande skola (rektorn, lärare, fritidspersonal, specialpedagog, kurator, sjuksköterska), socialtjänsten (flera handläggare och familjecoach), skolverket, skolväsendets överklagandenämnd, skolchef, BUP och vuxenpsykiatrin, försäkringskassan (flera handläggare), ny skola (rektorn, specialpedagog, lärare). Att bara behöva förhålla sig till olika människor och till olika myndigheter och deras regelverk – är en mardröm för en person med autism. Men att utöver det bli ifrågasatt, anklagad och dumförklarad – det var omänskligt och kränkande. Dessutom, i frånvaro av samordning, landade det ansvaret på mig som förälder – vilket är en utmaning som heter duga för en person med ADHD. Men vad gör man inte när nöden kräver? Och hur utmattad man än är (och sjukskriven själv), och trots egna funktionsnedsättningar, så hittar man sätt att hantera allt, man driver frågor vidare och hittar lösningar. Men det blir inte så enkelt heller – alla myndigheter skyller ifrån sig på varandra, bollar en vidare, ingen tar ansvar i stort, man får strida för att få genom något positivt, men värst av allt – pusselbitarna går ändå inte ihop, man släcker bara bränder. Utifrån ADHD och autism, om det vore lika många kontakter i privat sammanhang, hade jag som en struts gömt huvudet i sanden – i sådana lägen, bara tanken att behöva anpassa sig till allt och alla, tar ifrån all energi. Jag hade då bara två val, som i många andra situationer genom livet, att strida eller ge upp.

”You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have”

Bob Marley

Men ingen krigare förblir odödlig i all evighet. Orken tog slut. Jag orkade inte längre anpassa mig till allt och alla. Men det som sänkte mig helt, var att jag helt förlorade tro på mig själv – alla kontakter med olika myndigheter och deras åsikter om vad som var bäst för barnen/oss, fick mig att tänka – varför ska jag finnas, om alla andra vet bäst?

”There is a difference between giving up and knowing when you have had enough”

Okänd

I början av februari blev jag övertalad att söka vård på akutpsykiatriska mottagningen. Jag blev inlagd på fredagen och utskriven på måndag, med orden – ”du lever i ett helvete, hoppas det löser sig”. Psykiatrin gör en orosanmälan, befogat. Jag själv kontakde socialhandläggaren och önskade möte snarast, innan de ens hade fått orosanmälan. Återigen påtalade jag behov av hjälp (specifik hjälp, utifrån vår unika situation), men inget hände under februari, tvärtom förvärrades allt av att vården och myndigheter inte samverkade . Till slut rann bägaren över – allvarligt suicidförsök. Dagen efter åter hemma, frikänd igen från psykiatrin, hemskt trött och i behov av vila. Barnen under tillsyn av väninna och hennes man. Men vila fick jag inte. Socialtjänsten blev nu ”hyperaktiva” – Enligt de var jag svårt psykiskt sjuk, och helt omöjligt att jag blev friad från psykiatrin, 1 dag efter suicid, med enbart nytt konstaterande att jag är utmattad. De försökte få mig åter inlagd på psyk, 8 timmar efter hemkomst därifrån, med handräckning och LPT. Jag var bara trött, jag ville bara sova, men allt det som hände den dagen, väckte traumatiska minnen och hög nivå av ångest. Inte ens i mitt eget hem kunde jag då känna trygghet. Där tappade jag helt hoppet om nån hjälp, två dagar senare, natten till måndag, blev det ett andra försök.

En och en halv dag på medicinsk akutavdelning och vård enligt LPT. Jag var helt frånvarande och den tiden är en total minneslucka. På tisdagen överflyttades jag till psykiatrisk avdelning. Socialtjänsten ringer dit och informerar kort att mina barn omhändertas enligt LVU – Mitt mående är fara för de! Ingen mer information. Dagen efter, på onsdag morgon, hävs LPT och jag blir utskriven från psykiatrin.

Istället för vila, igen ny strid – få åter mina barn och bevisa för socialtjänsten att jag inte är sinnessjuk. Barnen fick komma hem på fredagen, med försämrat mående. Inte på grund av mig och incidenterna (de visste och vet inget), utan återigen pga socialtjänstens agerande – att de blev placerade, utan vidare förklaringar, på familjehem med ytterligare 3 andra barn, utan hänsyn till mina barns funktionsnedsättningar och behov.

Jag kommer för alltid minnas denna 35-årsdag, en milstolpe i livet på många sätt. Jag kommer alltid minnas hur jag varje gång blev utskriven, kort efter ankomst till sjukhuset, med orden ”du har inget här att göra (psykiatrin)”, pga att vården inte kunde göra något åt ”ett icke fungerande samhälle”.

Nu en månad senare, kan jag än idag inte bestämma mig ”om jag ångrar det”, ”om jag skulle gjort om det, om jag kunde backa tiden”, ”om det var nödvändigt”, ”om det var en genuin önskan eller dumhet” osv. Jag skulle i alla fall inte göra om det nu och jag har fått uppleva andra perspektiv, icke positiva tyvärr, men lärorika.

Andra perspektiv – brister i samhället, brister i att få rätt stöd vid rätt tidpunkt, brister i kunskap och förståelse, hos såväl myndighetspersoner, vårdpersonal som privatpersoner. Andra perspektiv – människor som man trodde fanns där för en – blir ett minne blott, myndighetspersoner som man trodde ville en väl – blir de som sänker en än mer, förutfattade meningar i enorm omfattning och människors ego, utifrån deras olika roller, som går före allt annat. I en kris, inser man vilka som vill en väl (fåtal tyvärr), vilka är en ”tomhet” och vissa t.o.m. ens ”fiender” (de som gjort/gör att man mår sämre). I proffesionellt sammanhang lärde jag mig en gång ett uttryck, utifrån bemötande av personer med autism – ”Säg vad du menar, och mena det du säger”. Tänk vad livet hade varit enklare, om människor, såväl privat som i sin yrkesroll, inte låtsades att de lyssnar, förstår, vill än väl osv.

Så mycket besvikelse, som kunde besparas om samhället var annorlunda, om människor var mer genuina, öppna, ärliga och förstående. Om egoism, maktinnehav/maktutövning och förutfattade meningar, inte var de som styrde. Besvikelse, till följd av ouppfyllda förväntningar (avseende hjälp och stöd). Besvikelse, som allra främst, drar ner en till livets botten.

Jag reste mig, lever och kämpar vidare. Jag har inte gett upp hoppet om bättre dagar, har inte heller slutat tro på goda och hjälpsamma människor. Men just nu, vill jag inget annat, än att slippa olika myndigheter för gott och bara få vara.

Förr eller senare kommer bättre dagar, och även DEN dagen, då man på något sätt, får kompensation för allt som gått förlorat.

”Du kan, du borde, och om du är modig nog att börja, så kommer du att lyckas”

Stephen King