Igen SIP, igen Elände

Idag planerade jag skriva klart föregående inlägg, om barndomen, men det blir aldrig som man planerar, vilket kräver enorma resurser och en förmåga att vara mycket flexibel. Idag var det igen SIP avseende min dotter S och hennes skolgång. Jag har varit på flertal sådana innan, och även om jag vet hur allt blir och slutar, så försöker jag varje gång att inte utgå från det värsta – men går därifrån totalt dränerad, igen, med fortsatt ansvar att axla allt och fortsatt behöva anpassa mig till alla andras olika åsikter och bedömningar.

Mitt mellanbarn S, 9 år, blev sjukskriven påskhelgen förra året pga krafigt försämrat mående till följd av bristande stöd i skolan samt mobbning. Hon har både autism och ADHD. Tidigare, i februari samma år, tog jag självmant kontakt med Socialtjänsten och bad om hjälp att samverka kontakten mellan skola och BUP, för jag lyckades inte att få skolan att förstå S behov. Det gjordes en omfattande utredning av Socialtjänsten, två SIP möten, flertal läkarbesök på BUP akuten, flertal läkarintyg till skolan avseende S behov – men inget förändrades. Barnet höll ihop dagligen i skolan, tills hon kollapsade, och skolan gång på gång upprepade att de inte ser behov av mer anpassningar/mer stöd. De såg egentligen inte några behov alls, de såg inte hennes svårigheter, de fanns inte enligt skolan.

”Autists are the ultimate square pegs, and the problem with pounding a square peg into a round hole is not that the hammering is hard work. It’s that you’re destroying the peg”

Paul Collins

Nedan är skolans bedömning avseende barnets funktion i skolan, skrivet till Socialtjänsten i maj:

”Framkommer att S upplevs trivas bra i skolan. De möter en oftast glad och sprallig tjej. Skolan uppger att S är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. S har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår S svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt”. – Och mobbning, enligt skolan, har aldrig förekommit.

Ovan var trots att S redan varit sjukskriven i en månad, efter första SIP, efter flertal läkarbedömningar, efter bla följande skrivet av överläkare på BUP till skolan:

”I samband med långvarig exponering av stressen och de traumatiska upplevelserna i skolan, så har S utvecklat psykosliknande tillstånd med hörsel och synhallucinationer med stora sömnsvårigheter. Det står att S svarar bra på aktuell behandling i kombination med visst avstånd från skolan, att hon blivit stabilare än tidigare och syn/hörselupplevelserna har minskat. Det framhålls dock att risk finns att Sofia utvecklar riktig psykos om skolsituationen inte förbättras. Läkaren skriver vidare kring S svårigheter utifrån autism och stora behov av ordning, struktur, rutiner och regler. Att hon har hög verbal funktionsnivå men behöver social vägledning och hjälp att tolka sociala signaler. Det står om S upplevelse av ensamhet och utsatthet i skolan vilket ökat hennes stressnivå.”

Jag vet inte hur många gånger det framförts till skolan, både från mig och via läkarintyg från BUP, vad S egentligen behöver. Men gång på gång återkom skolan med andra lösningar, billigare och tidsbesparande lösningar (för skolan). Istället för resurs ville skolan placera S i en särgrupp. Tiden gick, ytterligare händelser tillkom (misshandel utanför vårt hus), till slut vägrade S återgå till dåvarande skola pga hög grad av ångest. Än idag får hon panikångest när hon på något sätt kommer i kontakt med föregående skola (när hon hör skolans namn, ser en elev ute eller på Coop osv). Vi ansökte då om skolbyte inför HT. Men fick avslag pga innehållet i åtgärdsplanen som föregående skola skrivit – åtgärdsplan jag aldrig sett innan, åtgärdsplan som inte beskrev S sanna funktion, däremot beskrevs ett beslut särgrupp – särgrupp som nya skolan inte hade, därmed avslag.

Till slut, efter ett krig som pågick i över två månader, där bevisbördan landade helt och hållet på mig, fick vi igenom skolbyte – med normal skolgång (i en vanlig klass), anpassningar och en assistent. S ville inget annat än att gå i skola igen – hon älskar att lära sig saker. Men efter ett halvår hemma, samt försämrat mående och funktion, krävdes en långsam upptrappning av tid i skolan och under kontrollerade former.

Men efter bara några veckor började en dragkamp mellan mig och skolan. Enligt skolan trivs hon i skolan, mår bra och vill gå fler timmar i skolan. Enligt mig kommer det hem ett barn som hyperventilerar i soffan framför tv-serien hon samtidigt tittar på, skriker och slåss så fort syskonen kommer hem, allmänt uppvarvad och klagar på orkeslöshet, igen. Inget konstigt att vi har olika syn, hon håller ihop i skolan, igen. Jag misstror inte heller skolans bedömning, men vi förstår inte varandras perspektiv och vikten av att balansera allt. Igen lyckas jag inte få skolan att förstå, att TROTS en utåt välmående elev i skolan, så måste viss stöd ges som förebygger orkesförlust och bakslag hemma till följd av att hon håller ihop. Men skolan kan inte göra något åt det de inte ser. Istället lyfts argument såsom skolplikten, vikten av att öka närvaro i skolan för att hon ska bli bedömd i alla ämnen, tom att skolan ska prioriteras över fritidsaktiviter som har varit rehabiliterande för barnet.

”One of the great things that any community can do is not teach tolerance, but live tolerance, not talk respect, but live inclusivity”

Michael Pritchard

Idag var det dags för första SIP möte med nuvarande skola – lite sent va, 5 månader efter skolstart? Initialt skickades kallelsen till fel BUP mottagning och Habiliteringen som vi inte ens har kontakt med. Jag förklarade för Socialtjänsten varför Habiliteringen inte skulle blands in – dels är S inte i habiliteringsfas, dels ska alla aktörer ändå ansvara för sin del i habiliteringen (men först rehabilitering), dels så behövde inte jag fler ”nya kockar” att förhålla mig till – utöver S läkare på BUP (som ändå inte medverkade) och rektorn, var övriga involverade i ärendet antingen inte insatta alls eller till liten del.

Många gånger har jag påtalat vikten av att vårdpersonal som deltar på SIP från BUP ska ha god kännedom om barnet och barnets mående, som kan bedöma lämpliga åtgärder och lämplig planering framåt. Men aldrig deltar den som känner till barnet och gjort löpande bedömningar. En sjuksköterska medverkade på mötet, en sjuksköterska S träffade första gången förra veckan. Hon läste väl upp det som sades vid det besöket på BUP. Ingen koll hur länge S ätit antidepressiva och varför blivit insatt på de, ingen koll hur hennes mående varit över tid, inte heller S grundfunktion. Och enorm försiktighet när önskemål framfördes till skolan – Man kanske kan göra, det här och det här, för S i skolan? – Det enda som saknades, var kattens skyldiga min ur Shrek filmen!

Inte minst så hade sjuksköterskan bokat SIP mötet på fel dag i sin tidbok, så när hon väl var uppkopplad så behövde hon avvika efter 30 min pga utbildning. Jag klandrar inte henne, jag förstår att hon inte kan bidra med det som krävs från BUP – hon känner inte barnet, hon har inte bakgrunden, hon kan inte göra de medicinska bedömningar eller sätta ner foten. BUP, liksom många andra vårdinstanser har organisatoriska brister – läkare som inte jobbar heltid, sjuksköterskor som är sjukskrivna osv. Men hur hjälper det mig/oss att jag förstår skolans, BUP och alla andras perspektiv?

Jag bad Socialtjänsten inför mötet att avstyra samtal kring orelevanta för oss insatser, såsom kontaktfamilj – vilket vi varit överens om är inte lämpligt utifrån vår situation. Jag bad de framföra deras observationer av Sofias mående från hembesök. Jag formulerade tydligt målet med SIP mötet – att det ska läggas upp en tydlig planering avseende S tider i skolan utan att jag ska behöva vara ansvarig för att motverka upptrappning av skoltider pga försämrat mående. Jag bad om stöd gentemot skolan så att de förstår vår situation. Jag ansökte om LSS insatser för barnet, främst och viktigast, kontaktperson. Sekundärt avlösarservice i hemmet och på sikt nån form av daglig verksamhet på korttidsboende.

Men inget av ovan blir verkställt. LSS handläggaren står fast vid att S är för liten för kontaktperson iom att kontaktperson är en vuxen. Detta trots att S behöver just en vuxen, hon vill inte umgås med barn. Det framhålls att hon inte är tillräckligt isolerad. Detta trots korta tider i skolan, trots frånvaro av kompisumgänge utanför skolan, detta trots kraftig viktuppgång och fetma till följd av försämrat psykiskt mående, och tom trots att rektorn uttalade på mötet att S vill vara framst med vuxna i skolan. Istället insisterar LSS-handläggaren fortsatt på insatsen avlösarservice i hemmet som alternativ till (i hemmet!, 7-9 h per månad). Det framhålls att avlösarservice, som är menat ex för att jag ska kunna gå till tandläkaren eller gå handla mat, utan att behöva släpa med mig S, ska lösa S behov av kontaktperson. Varför? Enkelt svar, det är formellt enklare att bevilja. Vidare framhålls det att avlösarservice endast kan erbjudas S då enbart hon tillhör LSS, alltså att jag ändå måste ha med mig övriga syskonen. Och trots att jag påtalar att det finns lagstadgade lösningar avseende avlösarservice utifrån kombination av LSS och socialtjänstlagen (att insatsen beviljas med tillägg av socialtjänstlagen 4 kap 1 parafragen för övriga barnen/syskonen inom samma insats), så förnekas det av socialtjänsten att det är möjligt. Avseende kontaktperson så bollas frågan vidare till socialsekreterare ansvariga för SOL (socialtjänstlagen) där de bestämmer att de ska diskutera det sinsemellan senare. Än en gång påtalar jag att jag inte vill ha insatser via SOL, utan via LSS, då dessa lagstiftningar har helt olika funktioner. Men men, vem är jag att säga till Socialtjänsten vad de ska göra?

Skillnaderna mellan SOL och LSS:

LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, är en rättighetslag och autism är en av diagnoserna som faller där under. Vidare, enligt LSS är målsättningen att den enskilde ska uppnå goda levnadsvillkor, alltså kunna leva som ”normal” människa, medan SOL målsättning att den enskilde ska nå skälig levnadsnivå. Dessutom är insatser via SOL utifrån specifikt problem där insats sätts in tills problemet är avfärdat och insatsen avslutas – alltså inget långsiktigt.

Dessutom skulle insatser via Socialtjänsten innebära omprövning av omvårdnadsbidrahet, bidraget jag har för 2 barn pga merarbete till följd av deras funktionsnedsättning. Bidraget som jag i 2 år stridit mot Försäkringskassan för att få rätt nivå, där ena beslutet är överklagat till Förvaltningsrätten och andra beslutet är nu under omprövning och ska därefter vidare också till Förvaltningsrätten. Varför ska jag riskera förlora bidraget pga halvdana lösningar från Socialtjänsten? Vem ska kompensera sedan denna förlust om det inte fungerar? Bidraget är viktigt för oss, det är min enda chans att kunna på sikt gå ner i arbetstid till 75%, utifrån barnens behov.

Och sist skolan, representerad av rektorn – inte läraren, inte heller assistenten var med. Litet plus i kanten till skolan att rektorn åtminstone kunde beskriva vissa av S svårigheter som uppmärksammats i skolan. För övrigt förekom ändå uttalanden såsom ”om skolan inte hade vetat om S funktionsnedsättningar så skulle de sett henne som vilket barn som helst”, att det görs alla möjliga anpassningar, att S trivs, mår bra i skolan och att det är SÅ välkommet att skoltider utökas. Visst noterade rektorn i sina anteckningar mina synpunkter, ex att assistenten behöver stötta S på ett annat sätt, ex. inte bara fråga ”hur är det” och S levererar ett svar som förväntas av henne ”bra”. Hon noterade att bemötande med rätt frågeställningar – hur, när och vad, är viktiga – vilket var väl bra. Men det är assistenten som är nära S, inte rektorn. Informationen går nu vidare via mellanhänder, och det i sig inte är bra. Jag har alltid varit öppen i alla kontakter och alltid varit positiv till samarbete, utbyte av kunskap, tankar och erfarenheter, att gemensamt hitta lösningar. Men hur hjälper det när jag inte ens har kontaktuppgifter till S assistent och aldrig haft nån form av avstämning eller dialog direkt med henne.

Inte minst försökte rektorn framföra att flertal dagar då S kom till skolan ”olycklig” var när jag inte var hemma, när jag var på sjukhuset, alltså att försämringen är pga mig – vilket skitsnack, vid första händelsen var S hemma dagen då jag var på sjukhuset och natten till nästa skoldag var jag hemma, därefter var det sportlov. Och efter sportlovet, det S mådde dåligt över, var LVU placeringen beslutat av Socialtjänsten under sportlovet, och inte att jag var på sjukhuset. Men det är alltid lättare att skylla på mamma än en myndighet/instans som brister i sitt agerande.

Det skulle ha diskuterats lösningar på hur S ska kunna ta sig hem vissa dagar (3 dagar i veckan) from 1/5 då jag måste åter i arbete. Dagar då hon ex. slutar 11.20/11.40, men inga bussar går före kl 13 och jag kommer sluta jobba kl 12.20. Skolan hade direkt då en bra och enkel lösning – vi ökar S tider! Socialtjänsten, som tidigare nämnt möjlighet till lösning via LSS, skolskjuts pga funktionsnedsättningen, var knäpptysta i fråga. Ökade tider dessa dagar skulle innebära tillägg av lunchrast 2 gånger i veckan och en dag i veckan 1 extra lektion och lunchrast. Lunchrast i rörig matsal med andra elever, högre ljudvolym osv. Och det utifrån att hon knappt orkar med de timmar som är nu och 2 dagar i veckan går hon bara till 10.30. Det framhålls att det skulle vara lättare för mig om hon var i skolan fram till jag slutade jobba, än om hon åkte hem och var hemma själv i 20-30 min (vilket hade gett henne tid för nedvarvning framför tv:n utan några somhelst störande moment). Jag ska börja jobba 25%, inte för att jag är redo, utan för att jag måste. Jag har inte haft vila eller rehabilitering för egen del. Men det skulle uppenbart vara lättare för mig, enligt vissa, att skjutsa barnen till skolan, stressa till jobbet, jobba 3.5 h, rusa till skolan, hämta S som är helt slut och hantera därmed än värre em/kväll. Och kanske nån vecka senare så kollapsar hon och hela min återgång i arbete också. Och i juni upphör min rätt till sjukpenning på normal nivå och ingen mer ersättning från AFA, ska skolan/socialtjänsten sedan kompensera inkomstförlusten till följd av deras ”fantastiska ideer”? Hur tänker andra? Jag förstår inte. Eller jo, jag förstår, jag förstår att de inte förstår, att jag har många aspekter att förhålla mig till, och att frågan ovan handlar inte bara om S resa hem. Det räcker att vi redan haft en enorm inkomstförlust under ett årstid, utöver försämrat mående, pga brister i skolvärlden som ingen tog ansvar för.

Igen, med tårar i ögonen framför alla aktörer, var jag S och min egen advokat. Igen dränerad. Och vad har mötet gett oss, mitt barn? Inget. Ansvaret för huruvida S ska gå fler timmar i skolan ligger nu på mig, än mer.

Det krävs, uppenbart för mig, sedan tidigare och även idag, att barnet måste kollapsa helt, tom värre än förra gången, först då inser (kanske) berörda parter vikten av rehabilitering (återställning av funktionsnivån), men allra främst vikten av habilitering. Habilitering (insatser för att bevara och förbättra förmågor) som alla berörda parter har ansvar för, inte Habiliteringsmottagningen enskilt. Ingen vill förebygga något och rehabilitering verkar vara aktuell bara under den akuta fasen. Att barnet sedan har 50%, om inte mindre av sin ursprungliga funktion, vem bryr sig om det? Om hon slår syskonen hemma så är det mitt problem. Om hon börjar misshandla andra barn i skolan (oacceptabelt förstås), först då blir det skolans problem.

”I do not suffer from Autism, but I do suffer from the way you treat me”

Tyler Durdin

Igen två vägval…

1. Vara envis och stå fast vid vad jag anser är bäst för S, och bäst för oss. Det kräver dock stöd, från nått håll, men just nu har vi inte det. Nästa läkarbesök på BUP är 10 maj, då är det inte långt till skolavslutningen. Detta val är konstant dränerande på energi och en konstant känsla, som idag, att man är ensam mot världen och inte blir förstådd. Är det jag som är dum?
2. Låta andra få vad de vill – normalisera allt, låta S gå i skolan så länge som skolan kräver, låta henne kollapsa, hålla avstånd och inte göra mer än en vanlig förälder ska göra, se henne må sämre och då kanske får hon rätt hjälp? En kort period lär jag få lite återhämtning i alla fall, för att senare hamna i samma skit igen, snarare än värre.

Om en månad blir det uppföljning av dagens SIP, uppföljning av vad undrar jag?

”In the end, I am the only one who can give my children a happy mother who loves life”

Janene Wolsey Baadsgard