Jädra Skitsverige rent ut sagt!

Med dessa ord började sista avsnittet av Bokstavsbarnen Uppdrag granskning – den är klockren!

Om man råkar få ett barn med NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man är illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänsten – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Det är inte längre fråga om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida.

Idag var det BUP och efterlängtade svaret jag länge väntat på, svaret avseende äldsta barnets, A, kompletterande utredning.

Från att A började i F-klass, år 2017, har jag kämpat för att få till en utredning, en komplett utredning som skulle förklara alla hennes svårigheter och därmed också behov, inte minst för att hon ska kunna få rätt hjälp, hemma såväl som från omgivningen.

F-klass, första skolan – Inför skolstart berättade jag för läraren mina observationer och bad ”hålla ett öga”, att inte vänta för länge, att gemensamt få till en remiss till BUP om/när det blir aktuellt. Detta utifrån att hennes syster, S, redan var ett föremål för neuropsykiatrisk utredning. Och A svårigheter, i vissa avseenden, var mer tydliga än så, medan i andra avseenden svåra att sätta finger på vad det var. Under HT första utvecklingssamtal och läraren säger att ”Nej, jag kan inte se något av det du berättade i augusti”. Nähe tänkte jag, ok då, tiden får visa. Till VT blev vi tvungna att byta skola, huvudsakligen pga att den skolan A gick på var stor med stora klasser och A blev placerad i en eftermiddagsklass, men även pga av vardagslogistiken (syskonen gick än på förskola). A gick alltså på fritids till lunch och därefter hade 3 h skolgång, vilket är nog en mardröm för vilket barn som helst, även utan diagnoser. Inför skolbyte bad jag läraren att skriva kort mejl till mig, en kort sammanfattning av A funktion i skolan, som jag i sin tur skulle lämna över till nästa skola. Hon gjorde det, och skrev följande:

Jag skriver några rader här. Vill de ha ytterligare information så får de gärna ringa mig. A har ibland svårt att koncentrera sig och fokusera på uppgifterna vi gör, särskilt om hon upplever att de är för svåra för henne. Hon är ofta ivrig och vill bli klar fort, vilket ibland leder till att uppgifterna blir slarvigt gjorda. A har ibland svårt att sitta still i samlingarna, pratar gärna med kompisen bredvid. Hon är dock bra på att berätta för de andra i samligen. A håller sig inte alltid till sanningen, hon är bra på att hitta på saker som väcker uppmärksamhet hos både barn och vuxna. Man bör konfrontera henne med detta och fråga om det är sant, och även fråga A mamma om detta är sant. I den fria leken vill A ibland bestämma och kan bli arg och sur om det inte blir som hon tänk. Hon är ändå en omtyckt kompis som är empatisk och leker bra”

Vilka fynd va, 2 månader efter utvecklingssamtalet (när samma version från min sida tidigare totalt förnekades)?

I wish I could sleep but my stupid ADHD kicks in and well basically…. One sheep, two sheep, cow, turtle, duck, Old McDonald had a farm. Heeey Macarena

Okänd

F-klass och års 1, andra skolan – Hur tror du som läsare att det började, trots överrapporteringen ovan? Ja precis, exakt likadant som ovan. Första utvecklingssamtalet under VT – ”Det kan inte stämma, det jag ser i skolan är ett helt annat barn”. Jaja, tänkte jag, jag får väl fortsätta vänta och ha is i magen. I början av års 1, under HT, började det komma flera mejl i veckan från frustrerad lärare – ”A tjafsar emot mig och totalvägrar göra det hon ska”, ”A lämnar sin plats och sätter sig i hörnet i klassrummet med armarna i kors”, ”A pratar rakt ut och pratar med kompisar, jag har flyttat på henne flera gånger men det hjälper inte” osv. Från min sida var det bara en fråga – Kan vi nu ordna med remiss till BUP, eller hur länge till ska vi ”vänta och se”. Problemet är ju då att BUP tog inte emot egen remiss utan hänvisade åter till skolan, dels med uttalanden ”Skolan är skyldig att anpassa oavsett om barnet har diagnos eller inte, en utredning är inte nödvändig för det”, dels ”Skolan får i så fall skicka remiss, men de får först göra en pedagogisk och specialpedogogisk utredning (alltså halva jobbet åt BUP)”. Åter till skolan, men där är det fråga om resurser – Det måste vara lönnsamt för skolan att lägga ner så mycket resurser, alltså ska ”vi vänta och se” tills det blir värre, tills vågskålen (svårigheter att hantera barnet) väger tyngre än resurser/kostnader.

En sak jag enormt avskytt, genom alla kontakter med olika skolor, är deras sätt att förminska allt och en absurd strävan efter att normalisera allt, även när det inte går att normalisera. Vad står det för? Rädsla? Osäkerhet? Ex. lärarens överrapportering – ordet ”ibland” är i varje mening, som ett sätt att förmildra omständigheter. Varför? Varför inte bara beskriva att barnet uppvisar svårigheter inom vissa områden och styrkor inom andra, är det så svårt? Skulle det beskrivas på detta sätt skulle skolan inte vara nån bov i att peka ut barnet eller ”sätta diagnoser”, samtidigt som de inte heller hade hindrat familjer från att få rätt hjälp i tid från BUP. För att när det beskrivs av skolan till BUP på ett så luddigt sätt, så ser inte de i sin tur nåt behov av att ta emot en remiss för utredning. För att ”svårt att sitta still, ibland” har många barn. Varför måste allt gå så långt att läraren först måste bli frustrerad pga en ”ohanterlig unge” innan de vågar prata om att barnet har svårigheter? Och ändå, varenda gång, och gång på gång, så jämförs mina barn, trots redan satta diagnoser, med ”normala barn” och uttalanden såsom ”Men så där kan vilket barn som helst göra i den åldern”. Jag förstår när ”rädslan” och ”försiktighet” från skolans sida uppvisas mot föräldrar som inte är redo att ta emot den sorters information, därmed att man går ”försiktigt fram”, men när man ber om bekräftelse (för att man vet redan med 200 % säkerhet att något är galet), så agerar skolan tvärtom i motsatt riktning. Allra värst, när det totalt kolapsar, som för systern, då har inte den ”förnekande skolan” annat val än att fortsatt förneka faktum som är mitt framför deras näsor. Antingen är man placerad i ”normal” fack, eller så är man placerad i ”katastrof” fack. Hm… Påminner om extremt svart-vitt tänkande, är det kanske därför det krockar, att hela välfärden (vården, skolan osv) är ”autistisk” i sitt sätt att tänka och resonera?

I alla fall, nån gång i början av VT i årskurs 1, var jag på eget läkarbesök hos min psykiater. En fantastisk läkare på alla sätt och vis, som följt min resa i flera år, inte minst så var hon ansvarig läkare för S utredning, en omfattande och ordentlig utredning. Jag berättar till henne om incidenten dagen innan – Skolan ringer, A har ramlat på fritids. Jag hämtar henne och hon säger att hon inte kan gå. Tidigare, nån månad innan hade S ramlat, hennes ankel var dubbelt så stor och det var tom misstanke om fraktur. A fot såg normal ut, ingen svullnad, inga blåmärken osv. Men hon var helt hysterisk och kunde absolut inte gå. Jag åkte till akuten med 3 barn, igen. Det är en ”jätte” rolig upplevelse att sitta många timmar på akuten med 2 friska och rastlösa barn och 1 som inte mår väl, dessutom på kvällen när de är trötta, behöver mat och sova. Men men… Efter att ha varit där nån timme börjar de busa runt, A satt i en rullstol och övriga två tyckte att det var så roligt att köra runt henne i full fart. Nån timme senare skulle A förflytta sig och plötsligt ser jag att hon hoppar på ”fel ben”. Jag kände enorm skam och i den stunden förstod jag att det handlade om att få samma som S och få massa uppmärksamhet. När jag väl hade berättat det till min läkare, utbrast hon ”Men ungen mår ju uppenbart inte bra, jag registrerar egenremiss till BUP (vuxen och barn var inom samma psykiatri)”.

Nån månad senare får vi tid för första besök till samma psykolog som utredde S, vilket kändes bra. Inte minst var det enorm lättnad att ”nu händer det äntligen”. Tyvärr blir dock psykologen sjukskriven efter vårt första besök. Tider flyttas fram och bokas om, till slut avslutar hon sin tjänst där och vi blir hängandes i luften. Men i och med att proccessen hade påbörjats, och utifrån hela familjens situation, så var väl BUP illa tvungen att tillsätta någon som skulle fullfölja utredningen. Jag hade lämnat in alla skattningar, beskrivningar från förskola, skola, BVC (A var sen språkmässigt och gränsfall för logoped vid 3 årsålder), journalanteckningar från psykolog på MVC (kontakt jag hade pga att A misshandlade S, när andra var bara en bevis, och A agerade våldsamt i princip dagligen och oftast i smyg). Man får också oftast frågan – Vad tror du själv hon har för svårigheter? Mitt svar då, precis som än idag, var följande – ”Jag är tvärsäker hon har ADHD, men det finns något mer, något annat, som jag inte kan sätta ord på. Det finns autistiska svårigheter, utöver det finns det språkliga svårigheter som inte är autistiska (hon hade svårt att läsa), men det finns även svårigheter som jag inte kan placera i nåt fack, men som inte heller är ADHD. Snälla, gör en ordentlig utredning”. Svårigheter jag såg hos A, som jag inte riktigt kunde sätta ord på, är väldigt lika min mammas, och de är svåra att komma åt pga ett tjockt skal som A har utåt. Svårigheter som är svåra att bemöta i frånvaro av förståelse för ”vad man har att göra med”. Och då, även senare, har jag provat alla möjliga strategier, även de som borde funka utifrån autism, men de biter inte riktigt på henne.

Men då får vi som svar, vi utreder nu klart A med primär frågeställning ADHD (det var ju enkelt). Men övrigt då? ”Ja, hon uppvisar andra svårigheter också, bl.a. vissa autistiska drag, men hon får börja först med ADHD medicin, så får vi se om symtomen minskar eller blir värre. Om de blir värre, då får vi komplettera utredningen då”. Resurs- och kostnadsfråga igen. Det gjordes en enkel, som tom nuvarande BUP senare påtalade – en ytlig utredning. Det gjordes psykologiska tester WISC), RCFT och VMI, samt enkelt läkarbesök, resterande var underlag jag hade själv framfört till BUP inkl skolans pedagogiska kartläggning. För att jämföra, innehöll systerns utredning följande – psykologutredning på BVC fullständigt WPPSI (WISC för mindre barn), specialpedagogisk utredning på förskolan, på BUP – Läkarbesök anamnes, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 1, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 2, psykologtester ADOS II + 2 till, obervation och intervju med föräldern, differtialdiagnostiskt samtal. Läkaren tom observerade hur S höll en penna och hur hon skrev, med mera.

A fick diagnosen ADHD, kombinerad form (alltså inte bara koncentrationnssvårigheter, utan även hyperaktivitet och impulsivitet), medelsvår nivå. Detta var i december 2019.

Hösten 2020 flyttade vi och därmed blev tvungna att byta BUP mottagning. Det var mitt i en pågående medicininställning av ADHD medicin då självklart A svårigheter, icke kopplade till ADHD, förvärrades. I och för sig, var det ingen förlust i det skedet för kontakt med BUP hade vid det laget blivit bedrövligt – ingen hjälp, inga uppföljningar, recept fick man jaga flera gånger , inte ens prata om hur mycket och hur länge jag fick bråka för ett utlåtande inför ansökan om omvårdnadsbidrag för A.

I december 2020 får vi kontakt med ny BUP mottagning. Det första jag lyfter där är att A svårigheter, som ADHD medicin inte biter på, blir bara värre och nästintill omöjliga att hantera. Inte minst förvärrades allt den hösten av att A kom in i tidig pubertetsutveckling och därmed blev allt mer vålsam och aggressiv.

Parallellt så fortsätter jag tjata på skolan, snälla, utred hennes språksvårigheter – hon använder enkla ord vid samtal, hon försår inte svåra ord (som inte bör vara svåra utifrån hennes ålder), hon vägrar läsa och när hon väl gör det så gissar hon ändelser, hon vänder orden osv. Som lekman, i det avseendet, ställde jag frågan om hon ev har Dyslexi. Konstant fick jag höra tillbaka – allt är bara bra och det som inte är bra beror på hennes ADHD – nu blev plötsligt ADHD en bortförklaring för allt. Men hon är ju medicinerad nu för ADHD! Skolan gjorde till slut en specialpedagogisk utredning utifrån språksvårigheter och konstaterade följande – A hamnade under genomsnittet på 2 delar, ena korttidsminne (trots ADHD medicin) och inte minst, på den delen som står för den djupare språkförståelsen som handlar om språkets betydelse, innebörd och tolkning. Mitt i prick, precis vad jag påtalat i flera år, att man måste använda mycket enkelt språk och korta meningar för att A ska ta till sig information, detsamma när hon kommunicerar själv, tom har det varit en period då hon stammade för att hon inte fick ur sig vad hon ville säga. Men blir det nåt av det – Nej, som alltid. Man bortförklarar även det med ”det är ju bara 2 deltest av 12”. Ja, så är det, man kan inte vara bra/bäst på allt. Men dessa två delar orsakar stort handikapp för barnet i det vardagliga livet och i det sociala samspelet med andra. För min del har det aldrig varit en fråga om vad hon inte klarar av, eller hennes syster, utan istället vad kan man göra åt det som ger en betydande negativ påverkan på barnets liv och hela barnets vardag?

Inte en enda frågade eller tipsade om att kolla upp synen, trots att A på gränsen klarade synkontroller i skolan. Men som i allt annat, betyder ”på gränsen” att allt är bra. Av ren slump tog jag henne för 4 månader sedan till optikern (pga försämring av eget syn, så jag tog med till optikern alla barnen, för säkerhetens skull). Resultat – barnet har nu progressiva glasögon, och på dagen, som trolleri, så började hon läsa och läsa orden rätt!

På optikerns hemsida, senare, av ren slump, hittade jag följande information:

Hoppande bokstäver och myror i brallan. Har ditt barn svårt att koncentrera sig på läsningen i skolan?
Hos vissa elever kanske utmaningarna i skolan landar i att en diagnos konstateras, exempelvis dyslexi eller ADHD. Per Blomkvist menar att det ändå är viktigt att kontrollera synen.
– Om man har svårt att sitta koncentrera sig eller sitta still, är ju risken att man halkar efter i skolan. Innan man sätter en diagnos, är det viktigt att man undersöker synen ordentligt så att man kan utesluta eventuella synproblem, säger Per Blomkvist och fortsätter:
– För personer med dyslexi är det också självklart väldigt viktigt att säkerställa att synen fungerar tillfredsställande. Och om man har ADHD så underlättar det ju om det är lättare att läsa.”

Ok, ett problem var löst (lässvårigheter), men andra svårigheter, som inte är synfel och inte är ADHD, kvarstod. Vi får en läkartid på BUP utifrån frågeställning kompletterande utredning. Läkaren bedömer att barnet behöver utredas klart och konstaterar flertal olika svårigheter, bara genom sin egen bedömning genom observation av barnet vid besöket, utöver allt som det redan finns omfattande underlag på. Hon påtalar att en ny pedagogisk kartläggning behövs. Då fick jag ryssningar. Barnen gick då på skolan som konstaterade att S inte hade några svårigheter, trots att hon var sjukskriven pga försämrad hälsa. Enda tanken jag hade – hur ska det gå? Jag påtalade för läkaren att A senaste pedagogiska kartläggningen inte var så gammal och är till fullo aktuell, dessutom gjordes nyligen en specialpedagogisk kartläggning av språksvårigheter. Läkaren skulle ta upp detta på ronden och återkomma.

På SIP mötet 2 juni informerar sjuksköterskan från BUP att en ny pedagogisk kartläggning krävs. Ok, då får det väl vara så. Jag frågade då, vilket finns dokumenterat, om det innebar att A får genomgå en kompletterande utredning när pedagogisk kartläggning förmedlas till BUP? Ja, var svaret. Jag efterfrågade även väntetid, för det är känt att kötiderna i hela Sverige är extrema. Sjuksköterskan svarade då – 3 månader, vi är skyldiga utifrån vårdgarantin att ta emot inom 3 månader. Jaja, vårdgaranti, som att jag inte vet hur den uppfylls – man får en tid för första besök, ärendet registreras och sedan ligger öppet och vilande i 1-2 år innan den faktiska utredningen kommer till skott. Väntetidsfrågar var särskilt viktig utifrån att nuvarande BUP inte har psykologer, utan vid utredningar köper in tjänsten/hyr in psykolog. Nej då, sa hon, ni ställs i kö och om vi inte kan ta emot inom 3 månader så får ni remiss till en privat mottagning för utredning och då bekostar landstinget utredningen. Ok, deal.

Datum var 2 juni, det var mindre än 2 veckor kvar av terminen. Skolan förmedlar, senare än avtalat, efter skolavslutningen, en pedagogisk kartläggning. Var den omfattande? Icke. Men i enstaka meningar så beskrev den precis det som föregående skola hade gjort på flera sidor. Men den var kort och ytlig. Redan då kände jag – det här kommer gå åt skogen. Jag lämnade in kartläggningen på BUP. Senare under sommaren vid ny kontakt med läkaren, sa hon – ”Ja du, det här är ju inget att hänga i julgranen”. Det enda jag kunde ”försvara” det hela med är att påtala för läkaren att hon måste ta til sitt förnuft och relatera till vad samma skola skrivit om S och hur mycket det stämde i relation till hennes och kollegans medicinska bedömningar (noll), inte minst att jag försvarade skolan att de gjorde väl vad de kunde precis före sommarlovet. Ärendet togs upp på behandlingskonferens på BUP, där läkaren framförde sin bedömning och synpunkter, och vidare hamnade allt underlag på chefens (sjuksköterskans, inte psykologens) skrivbord för granskning. Det var i augusti.

Det gick en, två, tre månader och inga besked. Varje gång jag tog upp frågan med personalen på BUP så hänvisade de till chefen eller så skullde de återkomma, men ingen gjorde det. Så nu i mars, när vi var på en rutinkontroll med A på BUP, tog jag upp frågan igen. Undersköterskan lovade att återkomma. Det gick 2 veckor, ingen återkoppling. Jag ringer igen och får då som svar – Vi behöver en pedagogisk kartläggning. Igen? Ni fick den och vi skulle få besked, men än inget svar. Hon skulle då höra igen med sin chef. Igår brast mitt tålamod och jag skickade iväg ett ilsket mejl till chefen på BUP med krav på svar snarast. Idag blir jag uppringd, av undersköterskan, som hade fått i uppdrag av chefen att ringa, som meddelar följande – Det blir ingen utredning för att chefen bedömde att A utredning är relativt ny/färsk, så det finns inget behov att göra om den. Desperat försökte jag förklara för undersköterskan att det inte är fråga om att ”utreda på nytt”, det har hela tiden handlat om att komplettera föregående utredning som inte är fullständig, som gjordes enbart utifrån frågeställning ADHD. Det fanns enligt henne ingen information om detta i A journal eller i utlåtandet. Jag blev erbjuden en telefontid med chefen kl 16. Fram till kl 16 satt jag och läste genom alla A papper, desperat försökte jag än en gång hitta bevis på att jag inte är senil, och så satt jag och väntade på samtalet. Jag har ju inget annat att göra, barnen kan vänta, det är ju deras tid (skolans, bup, socialtjänsten osv) som är värdefull. Jag är bara en spelpjäs, en jobbig morsa, inget annat. Tiden gick, kl 17 gav jag upp, ingen ringde.

Följande finns skrivet i all dokumentation kring A:

2019 11 06 ​​Kommer planerat för läkarbedömning och somatisk status som del i pågående utredningsinsats (med i förstone ADHD-frågeställning). Bedömning – Således 8.5 årig flicka som nu alltså utreds med primärt ADHD frågeställning

2020-04-07 I psykologutlåtandet efter utredningen står följande – Frågeställning – neuropsykiatrisk problematik, primärt ADHD.

2020-07-09 Medicinuppföljning – Mamma uppger att hon upplever förstärkta autistiska drag hos A sedan hon började medicinera. A har en syster som har adhd samt autism och mamma ser väldigt mycket likheter. A har väldigt svårt för förändringar och svårt med det sociala, saker som mamma tänker tidigare har gömt sig bakom hyperaktiviteten. Bedömning: Mer förstärkta autistiska drag.

2021-01-22 I Specialpedagogisk kartläggning framgår förljande: A uppvisar bristande korttidsminne (trots ADHD medicinering), vilket i sin tur ökar risk för dåligt självförtroende och låg självkänsla. A ligger under genomsnittet i deltest semantik som handlar om att förstå språkets betydelse, innebörd och tolkning (vilket i sig kan stå för autistiska svårigheter). 

20210520 Läkarbesök BUP – Patienten blivit diagnostiserad med ADHD. I remissen framgår det en ev förekomst av förstärkta autistiska drag. Undertecknad tar upp ärendet på behandlingskonferensen för diskussion om komplettering av utredningen med frågeställning – autism?

20210602 SIP protokoll – Aktuell situation, vårdbehov: Gällande A berättar mamma att de har träffat läkare och att det framkom behov av kompletterande utredning, ADHD­ medicinen förblir oförändrad. BUP informerar – Det krävs en pedagogisk kartläggning från skolan och med den som underlag kan A ställas på kö för utredning. Överenskommet att rektorn skickar kartläggningen till mamma som ansvarar för att ta med den till BUP.

Är jag helt dum i huvudet, eller går inte pusselbitarna ihop? Om föregående utredning var komplett, varför efterfrågades pedagogisk kartläggning förra året? Om det nu fanns en bedömning av chefen att vidare utredning inte är aktuellt, varför påtalade undersköterskan förra veckan att vi igen behöver inkomma med pedagogisk kartläggning? Och är det acceptabelt att man väntar i 8 månader på ett svar, som inte ens ett svar utan en bortförklaring och en ursäkt för att spara in pengar (pga att psykologtimmar behöver köpas in eller remitteras vidare till privat klinik) på ett barns/familjs bekostnad?

”Här står jag på asfalt med längdskidor på. Är det valla det fel på, eller min degradering (kognitivt)?”

Ryskt uttryck

Istället blir jag illa tvungen att jaga alternativa lösningar och kräva samtalskontakt på BUP för att A mår psykiskt sämre och främst utifrån de sociala svårigheterna. För hon gör precis vad alla vill eller säger till henne att göra. Hon vill vara normal, men kan icke själv förklara vad det innebär. Hon vill vara som alla andra, alltid velat, medans jag saknat min dotter, A, precis som hon är. För hon är ”besatt” av att ha massvis med kompisar och därmed försvinner totalt i de, än värre blir det när relationerna inte blir långvariga och det blir ”sår” efter ”sår” som jag försöker konstakt hjälpa henne att läka. Och ovan är bara en del. Hon har stora svårigheter att sköta ADL och avseende mat och matintag, tom att hon sista halvåret uttryckt att hon ska svälta sig till döds, vägrat äta pga ilska, ibland pga att hon är ”för tjock” (fast hon är raka motsatsen), osv. Men BUP ställer istället ätstörningsdiagnos på henne, för att de minsan måste diagnoskoda alla vårdkontakter. Men att utreda grunden till de olika svårigheter – Varför? Det får väl också vara mammas problem, som allt annat.

”The difference between high-functioning and low-functioning is that high-functioning means your deficits are ignored, and low-functioning means your assets are ignored”

Laura Tisoncik

Just nu känner jag mig väldigt hjälplös, igen. Enorm maktutövning och psykisk misshandel (genom att inte få hjälp, genom att bli bollad vidare till annan instans för hjälp i detta fall skolan och socialtjänsten, genom att ta år ifrån oss som inte ger något, ett barn som misshandlar mig i perioder utan att man ens kan få svar på ”varför” hon gör det, allra främst att behöva se sina barn må dåligt och inte kunna göra något åt saken), som aldrig tar slut.

Jag vill avsluta med att min dotter är en fantastisk tjej och har många talanger och styrkor, och är bäst i vår familj i flera avseenden. Det här inlägget lyfter henne bara utifrån det negativa och hennes svårigheter, men det är vad dagen handlade om, återigen krig om hjälp utifrån just svårigheter. Jag har aldrig haft en strävan att stämpla mina barn med diagnoser, utan enbart sökt förståelse för deras funktion. Jag kommer så tydligt ihåg återkopplingen av psykologutredningen för S, då psykologen sa att S låg mycket lågt i den verbala delen (strax över gränsen för utvecklingsstörning). ”Va, nej, det stämmer inte” – utbrast jag. Hon började ju prata när hon var 1 år och 3 månader gammal, och hennes första ord var ”Fotoapatat” (fotoapparat) och hon började läsa självständigt när hon var mindre än 5, det stämmer inte. Vidare förklarade psykologen, den verbala delen handlar inte om antal ord eller förmåga att tala, det handlar om förmåga att kommunicera, förmedla korrekt utåt och förstå korrekt vad andra säger, bl.a. också bokstavlig tolkning faller under den delen. För mig var det Aha upplevelse. Och då, direkt, föll allt på plats och från den dagen visste jag precis hur man behövde prata med S. För annars såg jag (och andra) en liten professor i henne och pratade med henne på samma nivå, inte tänkte man innan utredningen att hon uppfattade saker på sitt eget sätt, om hon inte uttryckte tydligt att hon inte förstod (vilket var sällan). Detsamma gäller A, jag vill ha svar! En annan aspekt, tyvärr den krassa sanningen, är att man inte får hjälp om man inte har diagnos på papper (i teorin har man dock rätt till det). Inte minst, OM det skulle röra sig om autism, så tar BUP ifrån barnet rätt till LSS, bara för att man snålar in på en kompletterande utredning. Och det är i Sverige, i ett rikt land med fantastisk välfärd – vi har dock uppenbart otur, istället har vi hamnat på en öde ö i landet Sverige, en ö där man förväntas klara sig på egen hand, som Robinson.

”Until you have a kid with special needs you have no idea of the depth of your strength, tenacity and resourcefulness”

Okänd

Kommentera, lämna synpunkter, omdömen, förslag på förbättringar m.m.

%d bloggare gillar detta: