Barndomsanamnes (3) – Åren med mormor, del 2.

Många föräldrar till barn med NPF känner till problematiken att ens barn håller ihop inför omgivningen, bl.a. i skolan, för att senare bryta ihop hemma. Det är frustrerande på många sätt (ex. för att man blir misstrodd som förälder när man berättar om hur barnet är hemma), men det är även jobbigt för det enskilda barnet (att behöva hålla ihop) samt för föräldrarna (att se sitt barn må dåligt och även hantera alla konsekvenser). Men om det är så att barnet visar sitt rätta jag i hemmet så vill jag säga till er alla, som är i liknande situation, att ni förtjänar ett pluss i kanten. Varför? Svaret är enkelt. Det betyder att barnet känner sig trygg i sitt hem och med sin familj.

Det är inte enkelt att leva med NPF i en värld som förväntar sig annat fungerande, i en värld som många gånger inte förstår ens fungerande. Varje gång man får höra kritik, ex. i skolan eller i andra sammanhang, så blir det som ett kvitto på ens misslyckanden. Det händer tyvärr ofta och det tar aldrig slut, att man misslyckas alltså. Även när man inte gör det egentligen, så känns det så ändå. Utifrån autism har jag, även många andra, svårt att se sig själva utifrån, vilket i sin tur gör det omöjligt att värdera sina handlingar, framgångar och misslyckanden på ett korrekt sätt. Man blir väldigt beroende av andras åsikter och till dess att man blir ”gammal och klok nog” att kunna förstå och värdera på egen hand (om man ens blir det nån gång till fullo), så har man hunnit fyllas av tusentals olika åsikter och synpunkter, och det blir till slut allt mer förvirrande. Det är lättare att leva utifrån lagar och regler, de är fyrkantiga, men det är svårt att förhålla sig till många människor i ens liv, än värre till deras åsikter. Vart vill jag komma med detta? Jo, det allra värsta för ett barn med NPF är nog inte samhällets kritik, inte känslan av misslyckanden i skolan (även om det är jobbigt nog), utan att ha närstående som inte förstår ens fungerande och därmed utsätter barnet för kritik även på hemmaplan.

Tro mig, jag vet hur det är att redan som barn behöva anpassa mig och hålla ihop även hemma. Vara livrädd för att göra fel och än mer livrädd för ev. konsekvenser, nämligen rädslan att bli lämnad av den enda närstående man har (min mormor), OM man bara gör fel. Jag vet också hur det är att bita ihop under hemska och jobbiga skoldagar och att behöva anstränga sig minst 3 gånger så mycket som andra, för att ex. få lika bra betyg. Jag vet även hur det är att vara klassens ”miffo”. Men allra värst var det ändå att inte duga hemma. Känslan att inte duga och ständiga bekräftelser på ens misslyckanden, ibland även framgångar, kom ikapp mig med hög fart ungefär i samband med skolstart. Än idag vet jag inte vad som var hönan och ägget – följde jag mormors strikta regelverk (så gott jag kunde) för att jag uppfattade hennes regelverk som det enda rätta i livet, eller var det för att vara mormor till lags och därmed förtjäna bekräftelse och kärlek som alla barn behöver?

Hälsa & välbefinnande

På 90-talet i Ryssland existerade inte diagnoserna ADHD och autism, inte ens i början av 2000-talet. Om man var en orolig och skrikig bebis, senare ett barn med magbesvär och huvudvärk (symtom som många barn med autism/adhd får till följd av inre stress), som sov oroligt och hade svårt att sitta still, klassades man istället som ett ”neurotiskt barn”. Precis så blev det för mig, jag var ett ”neurotiskt barn”. För mig låter det som en massiv stämpel, så illa var det ju inte egentligen. Jag fungerade annorlunda, thats it.

Ja, jag var en orolig och skrikig bebis, hade och har sömnsvårigheter (sömnproblem är något många med NPF får leva med i princip hela livet) och i samband med skolstart och därmed ökade krav (som ökade för varje år, inte enbart i skolan utan även i livet i stort) fick jag psykosomatiska symtom. Jag hade koncentrationssvårigheter, led av inre rastlöshet och hade svårt för en del saker utifrån autism, men detta uppmärksammades inte på ett korrekt sätt. Jag var nämligen tvungen att ständigt kompensera för mina svårigheter, så gott jag kunde, hemma såväl som utanför hemmet. På gott och ont så hade jag nog hög grad av kompensationsförmåga (eller utvecklades kompensationsförmågan för att jag inte hade andra val?). Ingen kan dock kompensera för allt och alltid, förr eller senare så brister det, antingen i att man misslyckas eller så blir man totalt dränerad. Även då har omgivningen svårt att förstå – Du fixade ju det innan, varför havererade du NU, när NU var inte ens så svårt som förr? – liknande uttalanden har jag hört MÅNGA gånger under mitt liv.

Många vuxna med autism, med svår grad av funktionsnedsättning, fick tyvärr i Ryssland (kanske inte bara i Ryssland) diagnosen schizofreni som en förklaring på ens funktion (ej uteslutet blev min mamma en av de). Jag kan dock inte säga att sjukvården i Ryssland är, eller har varit, mer efterbliven än i Europa. Som barn fick jag föreskrivet sovmedicin liknande Melatonin och blodtryckssänkande medicin som lugnande, på samma sätt som Intuniv sedan ett antal år tillbaka används som adhd medicin i Sverige (Intuniv är ett blodtryckssänkande läkemedel i grunden). Min mormor var dock mycket negativ till att medicinskt behandla ett litet barn, så jag fick aldrig några läkemedel. Fysioterapi och alternativ medicin användes i Ryssland i stor utsträckning och dessa var mormor positiv till. Jag fick gå på massage (pga överspända muskler) och vi åkte varje sommar till svarta havet där vi var minst 1 månad. Min mormor var övertygad om att sol och bad var läkande och helande. Huruvida det finns evidens för det vet jag inte, men visst får man mängder av d-vitamin och bad i havet var bra för bl.a. mina eksem, inte minst positivt för psykiskt välmående.

Somrarna vid havet var nog den bästa tiden på året. Där fick jag utlopp för min hyperaktivitet utan att den ifrågasattes (nästintill), kunde ha roligt och nästintill slapp alla krav och situationer som var svåra utifrån autism. Det var också den tiden på året då mamma var närvarande under min uppväxt, inte alla somrar, men de flesta. Det var även där det blev ganska tydligt hur olika vi fungerade, alltså jag, mamma och mormor.

Mormor på semester – Hon hade ljus och känslig hud. Hon kunde inte vistas i solen så länge men gjorde det ändå. Efteråt såg hon ut som en kokt kräfta och senare som en reptil som ömsade skinn. Och jag ÄLSKADE att dra loss lösa hudflagor. Början på sjuksköterskeyrket 🙂 ? Emellanåt badade hon för att inte ”brinna bort”, men även för att hon tyckte om att simma. Hennes sätt att bada var väldigt likt henne i övrigt – bestämt, målinriktat, handlingskraftigt och utan trams. Hon simmade lååååångt, vände och simmade tillbaka. Thats it! För övrigt så hade hon full koll på mig från stranden, emellanåt försökte hon desperat lära mig simma samt såg till att vi gjorde mindre/större utflykter för att utforska naturen och arkitekturen.

Mamma på semester – Hon badade inte, utan svalkade sig emellanåt genom att simma en kortare vända. Mammas semestrande gick ut på att bära fin baddräkt, hålla vikten stabil (jisses, det var ju semester och massa godsaker runtomkring) samt sola-sola-sola. Hon kunde sova på stranden! När hon vaknade tog hon ett dopp, senare gick åter och la sig vänd med andra sidan mot solen, och somnade om igen. Nja, hon sov kanske inte hela tiden, men det fanns utan tvekan en fyrkantig struktur – rotation från mage till rygg efter viss tid med målsättning att bli brun (kosta vad det kosta vill). Inte minst flyttades handduken så att den låg rakt framför solen, det var minsann inte ok att nån kroppsdel kom i skuggan. Som tur var så blev mamma inte lika solbränd som mormor. För övrigt var hon tystlåten och rätt sparsam i kontakten. Hon var på sätt och vis i sin egen bubbla, precis som hon alltid brukade vara.

Ett barn med autism och adhd på semester, alltså jag – Yes, nu det roliga! Det var ju där jag kunde leva ut ”myror i brallorna”. Det var även där jag kunde leva ut behovet ”att vara för mig själv utan sociala krav samt emellanåt göra något enformigt och monotont”. Med en begränsning och det var sensorisk överkänslighet med ibland knepiga inbillningar. Jag avskydde att simma, avskydde även alla mormors försök att få mig att göra det. Varför? 1. Det var monotont (det får inte bli för monotont, absolut inte när det handlar om något man tycker är tråkigt, det går bara inte). 2. Det var inte meningsfullt – vad var det som var så roligt med att simma fram och tillbaka? För motion? Knappast att jag behövde extra motion då. 3. För att det är viktigt att kunna simma – Det förstod inte jag då. Varför ska jag förhålla mig till något som ev. sker ”någon gång i framtiden”. Detta trots ett tillfälle, nån sommar där vid havet, då jag blev indragen i en virvel i vattnet och höll på att drunkna. Men jag överlevde ju och därmed kvarstod frågan om varför jag ska lära mig simma. 4. Allra viktigast var nog att jag inte fick till det rent motoriskt, jag lyckades helt enkelt inte koordinera armarnas och benens rörelse samtidigt och få flyt i simningen. Vilket är viktigt för många föräldrar till barn med NPF att känna till, att man inte alltid har samma motoriska förmågor som barn utan NPF, vilket i sin tur förutsätter anpassad träning (och även då kan det gå käpp åt skogen för att alla inte är födda till att kunna/förmå allt). Än idag är det plågsamt för mig att simma. Jag klarar de nödvändiga 200 m, med nöd och näppe, och på mitt säregna sätt. Än idag, är det en tråkig och monoton aktivitet som jag helst undviker. Än idag, även i andra avseenden, är det oerhört svårt att tvinga sig göra något när det inte går eller när man redan misslyckats flera gånger.

När jag väl blev lämnad ifred avseende simträning kunde jag i all evighet bada ensam och sysselsätta mig genom att konstant dyka, stå på händer i vattnet, göra volter och utforska livet under vattenytan. Jag var fascinerad av samspelet mellan stranden, havet och allt levande runt omkring. Hur stenar sjönk till botten pga tyngdlagen, hur fotavtryck i sanden slätas ut av vattenvågor, med mera. Jag kunde i timmar gå fram och tillbaka längs de långa stränderna med mål att hitta de allra finaste stenarna med de allra ovanligaste formerna. Jag hade förmåga att se detaljer, detaljer som vissa inte såg (och därmed till och med dumförklarade), ex. moln formade till en kanin eller annat djur, eller små stenar formade till hjärta. Jag letade även efter krabbor och andra djur från havet som fördes med strömmen till stranden. Jag var fascinerad av människor som fiskade eller fångade krabbor mellan stora stenar och kunde länge sitta och titta på de. Såpass att jag en gång fick en låsning, jag skulle ha ett fiskespö NU, för vilket senare jag många gånger fick höra kritik från mormor. Kritik för min olämpliga envishet, som egentligen inte var envishet. Fiskespö användes knappast framöver. Det var ju inte lika roligt att sitta med den själv, särskilt när man aldrig fångade något. Ingen lärde mig heller hur man gör och därmed var det dömt till misslyckande. Men det visste jag inte då jag krävde få ett fiskespö.

Till skillnad från mamma och mormor så blev jag aldrig solbränd. Jag behövde inte heller vistas så mycket i solen för att bli lika brun som mamma. Jag hade helt enkelt ärvt min pappas hudanlag. Det var väl också en av de få likheter med min pappa som inte väckte mormors kriticism, och var absolut mer lyckat än bruna ögon, som jag också ärvt från pappa.

Som jag skrev ovan så var det mesta positivt utifrån min funktion och mina diagnoser, utom sensorisk överkänslighet och knepiga inbillningar. En av de hemska sakerna var maneter . Det gjorde mig inget att de fanns där, bara de höll ”covid-avstånd på 2 m”. Men om/när jag var fullt upptagen med något och plötsligt kände en slemmig sak nudda vid mig, då fick jag panik. Den upplevelsen kunde få mig upp ur vattnet och sitta på stranden resten av tiden den dagen. För varje gång så blev det bara värre, en fobi skapade fler fobier, inte minst också tvångsbeteende. Jag började hålla koll på allt som rör sig i vattnet och istället för att ha roligt förflyttade jag mig ständigt till en ”lugnare plats”. Det var små genomskinliga maneter, inte större än 10-15 cm. Mormor sa ofta ”lugna dig, de är inte farliga” samtidigt som hon lyfte en ur vattnet. Jag kunde inte ta till mig hennes ord, jag var upptagen med att mentalisera känslan av att ha den där äckliga slemmiga saken på handen, det gjorde mig kräkfärdig. En annan sak var stenar med algpåväxt, det var väldigt obehagligt att gå på de. Den obehagliga känslan förstärktes senare av rädsla, rädslan att ramla/skada sig. Detta efter en gång då jag halkade på en sådan sten och på impuls hoppade framåt för att inte ramla. Jag landade på en vass sten och skar då upp hälen. Skadan i sig var inte läskig, för mig. Mormor var däremot panikslagen. Jag lyckades gå en bra bit längs stranden åter till mormor, utan ens att märka att jag lämnade stora blodspår i sanden. Vad som däremot blev läskigt, var en sjuksköterska på hotellets lilla akutmottagning, som informerade att hälen behöver sys. Det fick hon ICKE och jag blev totalt hysterisk. Det var ett av sådana tillfällen då jag fullkomligt skämde ut min mormor pga hysteriskt utbrott. Det negativa kring den där skadan förstärktes ytterligare av att det var oerhört smärtsamt att linda om hälen när lindan hade fastnat i det djupa såret. Stenen jag halkade på minns jag än idag, men det var ju inte den jag skadade mig på. Men intryck kopplades ihop på ett speciellt sätt. Det kanske grundar sig i hur man tolkar och bearbetar intryck, kanske inte. Men än idag kan jag inte vidröra vid hala stenar, utöver den rent sensoriska känslan, triggas igång även smärta (”fantomsmärta”) och ångest (kopplad till sjuksköterskan i akutrummet).

Numera, allt bad som inte är i kristallklart vatten (som möjliggör kontroll över vad som sker under vattenytan) och fin sandbotten, är allt annat än trevlig badstund. Än idag när jag badar ex. i en sjö (för att göra barnen sällskap eller om det är väldigt varmt ute), kan jag inbilla mig att något plötsligt kan ta tag i mitt ben och dra ner mig till botten. Med ”något” menar jag då ”läskiga växter” som finns på sjöbotten.

En annan ”hysterisk” situation, inte kopplad till sol och bad, var ett besök hos tandläkaren. ETT besök, det blev inga fler så länge jag bodde i Ryssland. Den tandläkaren lyckades lämna enorma hemska spår. Även jag lyckades lämna enorma hemska spår i min mormors minnesbank avseende mitt hemska beteende. Jag kommer inte ihåg varför vi skulle till tandläkaren, om det var rutinbesök eller om det berodde på en lös tand. Den tandläkaren skulle i alla fall bestämt dra ut en tand. Utan bedövning. Utan pedagogiskt bemötande. Det hemska lyset. Hon höll de hemska verktygen i handen och med sin hemska röst hotade – ”Om du inte lyssnar/sitter still nu så tar jag hit en krokodil som äter upp dig”! Mormor berättade då, och många gånger senare under mitt liv, att mitt gallskrik skämde ut henne inte bara för hela kliniken, utan för hela närområdet, för att det hördes även ute på gatan. Men jisses, vem skrämmer en unge så? Att jag tolkade allt bokstavligt gjorde inte saken bättre. Inte minst, så föreställde jag mig att det närsomhelst dyker upp en krokodil, genom det lilla fönstret bakom tandläkarens rygg, den väntade bara på kommandot.

Än idag får jag hemsk ångest inför besök hos tandläkaren och går dit så sällan jag bara kan. Väl där sitter jag totalt spänd med knutna nävar. Jag måste ändå säga tack till svenska tandvården för positiva upplevelser i samband med rutinkontroller i tonåren, utan de hade jag nog aldrig ens tänkt tanken på att gå till tandläkaren igen.

Som att det inte räckte med ovan, så blev jag senare totalt blåst av min mamma. Hon bestämde en dag att vi skulle dra ut en tand, en tand som var lös men inte ville ge med sig. Så hon övertalade mitt naiva jag att knyta en tråd runt tanden och trådens andra ände runt dörrhandtaget. Ok deal, tänkte jag. Jag borde ju egentligen ha fattat, för så liten var jag inte. Men i mitt huvud, som tolkade allt ärligt och bokstavligt, så skulle jag bara stå där med tråden runt tanden och dörrhandtaget. Hur tänkte jag ens då, skulle tanden magiskt trilla ut av sig självt? Nåja, strunt samma vad jag tänkte, men hur tänkte min mamma som lurade sitt barn? Hon sa ju inget om att hon kommer dra i dörrhandtaget ståendes på andra sidan om dörren. Det gjorde inte ont, på sätt och viss var det t.o.m. lite häftigt. Men chocken och känslan av att ha blivit lurad, den var svår att hantera. Lät jag henne göra om det nån mer gång? ICKE!

Jag vet inte om det var efter just den incidenten, men jag kommer tydligt ihåg att jag vid viss ålder vägrade hjälp med allt kroppsnära, ex klippa naglar – jag misstänkte att det fanns något osagt bakom allt, som med den där tråden 😊

”It takes a village to raise a child. It takes a child with autism to raise the consciousness of the village”

Coach Elaine Hall