NPF och Empati

Jag har tappat räkningen hur många gånger jag har läst frågan om personer med NPF har förmåga till empati. Även idag läste jag på sociala media – ”Ni som har barn med NPF hur är deras empatiförmåga?” Varför frågar vi inte om alla andra människor runtomkring oss, om de har förmåga till empati och sympati? Helt ärligt så blir jag upprörd varje gång liknande fråga dyker upp. Upprörd över enorm okunskap som frodats i många år. Aldrig på föräldrarna som ställer frågorna. Inga frågor är dumma, utan tvärtom påvisar frågor vilja att förstå och hitta svar. Men att de frågor ens dyker upp i en förälders huvud är enligt mig brist på förståelse avseende diagnos och funktion, och det är inte föräldrarnas fel, utan bristfällig information bl.a. från de som ställde diagnoserna. Även föräldrarnas osäkerhet till följd av kritik, fördomar och ifrågasättande från samhället.

Jag förstår om en förälder till ett barn med adhd/add undrar om barnet har förmåga till empati, särskilt när barnet i affekt orsakar skador (i olika form) utan att ”förstå” vad hen gör i stunden.

Jag förstår om en förälder till ett barn med autism undrar om barnet har förmåga till empati, särskilt när barnet säger precis vad hen tycker och tänker till hela sin omgivning och därmed ibland sårar andra.

Saknar man empati, eller sympati för den delen, vid add/adhd och/eller autism? Är man mindre empatisk/sympatisk om man har båda diagnoserna? Innan jag förklarar vidare vill jag först börja med att definiera olika begrepp.

“It is my own personal opinion that for someone to state that an autistic person ’lacks empathy’ is to declare ignorance of the reality of autism” 

Liz Becker

Empati är inte en svart-vitt (enkel) process. Det är en komplex process som består av flera delar: 1. att känna vad den andre känner (affektiv empati), 2. att förstå vad den andre känner (kognitiv empati) och 3. att avgöra från vem (själv/annan) känslan härrör (empatisk precision).

Sympati är 1. Medkänsla – att lida med någon eller att ha en tydlig upplevelse (emotionellt) av de känslor som den har som man ”känner med”, 2. Förståelse – att vara medveten om påfrestningarna i den situation som den har som man har sympati för, 3. Gillande: att känna att man uppskattar någon eller något därför att man har samma uppfattning eller reagerar likartat.

ADHD – Attention deficit hyperactivity disorder – innebär uppmärksamhetsstörning (koncentrationssvårigheter) med eller utan samtidig hyperaktivitet eller impulsivitet. ADD – är ADHD utan H, alltså utan hyperaktivitet. Många med ADD har tom lägre aktivitetsnivå än normalt. Egentligen har man lägre aktivitetsnivå även vid ADHD (hur konstigt det än låter). Hyperaktiviteten är inte uttryck för hög aktivitetsnivå, utan hjärnans sätt att kompensera den låga aktivitetsnivån. Mer om det en annan gång.

Autism (inkl f.d. diagnos Aspergers syndrom) innebär bl.a. följande – 1. Bristande förmåga till social ömsesidighet, 2. Bristande förmåga till icke-verbalt kommunikativt beteende vid sociala interaktioner och 3. Bristande förmåga att utveckla, bevara och förstå relationer. Utöver dessa brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion krävs även begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.

Har man diagnosen/funktionsnedsättningen ADHD/autism bara för att man har symtomen ovan? Nej! För att få diagnosen ADHD/autism krävs utöver symtomen/begränsningar ovan, att symtomen måste 1. ha förelegat under den tidiga utvecklingsperioden (alltså i barndomen, även om diagnoserna ställs i vuxen ålder, alltså inte tillkommit plötsligt senare i livet), 2. symtomen måste orsaka signifikant nedsättning av funktionsförmågan, 3. nedsättningen måste vara inom minst 2 livsområden (ex. hemma och på fritiden, hemma och i skolan, hemma och i arbetet osv) och 4. symtomen kan inte förklaras bättre med annan diagnos (ex. intellektuell funktionsnedsättning eller annat).

När diagnoserna adhd/autism ställs ska även nivån av funktionsnedsättningen graderas. Svårighetsgraden beskriver hur mycket stöd personen behöver utifrån sin funktionsnedsättning för att ”kompensera sina svårigheter” (för att fungera i vissa sammanhang, ex. skola, för att inte hamna i riskabla situationer osv).

Enskilda symtom, som exempel bristande förmåga till social ömsesidighet, gör inte någon ”autistisk”. ALLA människor har enskilda adhdsymtom och enskilda autismsymtom, utan att de har en fuktionsnedsättning. Det finns inga människor som är perfekta på nåt plan, inte heller i förmågan till social ömsesidighet. Det finns ingen människa som delar alla intressen med andra, som delar alla känslor med andra, som umgås med alla osv. Alla människor är olika och att ha autism/adhd är en av de olikheter. Därav kan man ställa samma fråga, avseende empati och sympati, till vem som helst. Känner alla människor empati på samma sätt? Skrattar alla på samma sätt? Tycker alla människor att ett skämt är lika roligt, oavsett vem man frågar? Blir vi alla ledsna och arga pga samma saker? Älskar vi på samma sätt? Visar vi empati på samma sätt? Svaret är NEJ. Allt är indivuduellt, och så är det för de som har autism och adhd. Först och främst är man en individ som känner och upplever saker på sitt sätt, precis som alla människor gör. För det andra, man är inte sin diagnos. För det tredje, som är det viktigaste, autism/adhd är inte avvikelse för att man fungerar på ett annat sätt (vi alla fungerar olika), det som gör att en person får dessa diagnoser är att svårigheterna medför en funktionsnedsättning för personen i fråga. Inte minst, precis som allt varierar i samhället i stort, så är funktionsvariationen inom adhd/autism otroligt stort, alla med adhd/autism fungerar inte på exakt samma sätt.

Många har säkert hört begreppen EQ och IQ. Empati är en del av EQ – emotionell intelligens. Medans IQ – är intellektuell intelligens. Både EQ och IQ värden varierar hos individer med NPF, lika mycket som de varierar hos neurotypiska. Utöver individens funktion samt nivån på IQ och EQ ligger väldigt mycket i omgivningens (familjens, skolans, vänners etc) händer. Vad jag menar med det är att man kan ha hög IQ och älska matte, men om man råkade ha otur med matteläraren i skolan så kan det vara slutet, redan på mellanstadiet, för en framtida framgångsrik matematiker. Man kan ha hög EQ, men om ens barndom var destruktiv så påverkar det ens känslomässiga förmågor på sikt.

Nu tillbaka till empati och sympati. Många med NPF har samma eller tom större förmåga till affektiv empati – alltså att känna vad den andre känner. Vid NPF föreligger inte känslomässig funktionsnedsättning, utan kognitiv. Många med NPF kan tom ha större förmåga till affektiv empati och det beror på att man ex. saknar filter (man tar in alla intryck), att man uppmärksammar detaljer, att det handlar om något/någon betydelsefull för personen osv. Tack vare de styrkor som diagnoserna innebär (detaljseende, selektivitet, överkänslighet för intryck med mera), så kan förmågan till affektiv empati vara än större än hos neurotypiska. Om/när förmågan till affektiv empati (då utgår jag enbart från diagnoserna adhd/autism) är nedsatt, så är den nedsatt lika mycket som hos vilken annan människa som helst, alltså inom normalvariationen. Inte nedsatt, som nedsatt. Alla vi känner och upplever i varierande omfattning och bearbetar känslor på olika sätt.

En annan viktig sak, så att det blir tydligt, om/när man har bristfällig förmåga (eller saknar förmågan helt) till affektiv empati så uppvisar man symtom inom antisocial personlighetsstörning, i det vardagliga psykopati. Alltså, så länge man inte har psykopatiska drag, så har man inte nedsatt förmåga till affektiv empati vid adhd/autism.

Vad som däremot blir svårt (men inte omöjligt) för personer med NPF är förmågan till kognitiv empati, att förstå vad den andre känner samt förmågan till empatisk precision, att avgöra från vem (själv/annan) känslan härrör, inte minst visa sympati. Det innebär inte att man är totalt oförstående vid NPF, utan har svårigheter att förstå och tolka känslor och intryck på ett korrekt sätt, vid rätt tidpunkt och utifrån specifik situation samt veta hur och när man ska visa sympati. Den kognitiva empatin innebär att ”vara i andras kläder”, vilket kan vara svårt även för en neurotypisk. Personer med NPF blir dock i dessa lägen starkt beroende av yttre stöd, stödets omfattning som tidigare värderats vid diagnossättning. Vad andra kommunicerar blir härmed mycket viktigt. Alltså, är det olämpligt att ifrågasätta om en person med NPF förstår, utan det vore lämpligare att ifrågasätta vad omgivningen vill att personen med NPF ska förstå. För att göra det något tydligare ska jag ge exempel utifrån våra erfarenheter.

Nedan är ett exempel utifrån samspel mellan två individer, individ 1 med NPF och individ 2 neutotypisk.

Individ 2 berättar något eller tilltalar individ 1 med upprörd röst/höjt tonläge. Individ 1 uppfattar förändrad tonläge att individ 2 är de facto arg. Vidare kan det utvecklas på olika sätt. Individ 1 tar åt sig och tror att individ 2 är arg på denne och börjar därmed anstränga sig än mer för att vara tillags och släta ut situationen (vara extra trevlig, extra uppmärksam och stöttande), utan förståelse för vad individ 1 har gjort för fel, men den antar per automatik att felet är alltid hos hen. Ett annat alternativ är att individ 1 frågar individ 2 – Varför är du arg? Individ 2 blir därmed arg på individ 1 och svarar – Jag är inte arg! I grund och botten var individ 2 kanske ”bara” stressad, arg på någon annan eller specifik situation, eller bara vaknade på fel sida av sängen. Individ 2 uppfattar därmed individ 1 som oförstående eller tom provocerande, inte minst även oempatisk. I båda fallen påvisar individ 1 affektiv empati, tom kanske i överflöd, men det uppstår svårigheter när det kommer till den kognitiva empatin. Individ 1 försöker på egen hand eller genom att fråga lösa problemet utifrån bristande förmåga till kognitiv empati, men misslyckas. Vad bottnar misslyckandet i, i detta fall? Individ 2, neurotypisk, brister i förmåga till affektiv empati i situationen ovan, alltså känna av att individ 1 är orolig, vidare brister individ 2 förmågan till kognitiv empati – att förstå varför individ 1 blev orolig – att individ 2 verkar upprörd/arg, vidare brister det i förmåga att kommunicera på korrekt sätt till individ 1 vad som är hönan och ägget. Det hela hade undvikits om individ 2 stannade upp, inte utgick från sina egna känslor, utan förklarade för individ 1 – Ex. Jag är inte arg och verkligen inte på dig. Jag kanske låter arg, men det är för att jag är stressad över …

Motsatt situation kan bli när individ 1 utifrån sin diagnos och svårigheter att kommunicera, i stark strävan att förklara, bevisa eller beskriva något, höjer rösten mot individ 2. Individ 2 kan i sin tur då uppfatta personen med NPF som dum, elak och aggressiv. Vilket ökar frustrationen inom individ 1 som än mer desperat vill förklara att så inte är fallet.

I sådana lägen kan det bli frustrerande för en neurotypisk, som bara förväntar sig empati och förståelse från en med NPF. Kanske till och med undrar, varför ska JAG som är ledsen/arg behöva plötsligt ändra fokus till vad en person med NPF känner/tycker/tänker och förklara, det är ju den ”dumma” NPF personen som bara ska förstå. Här måste man ställa sig frågan om man vill att personen med NPF ska förstå och vara så empatisk som den andra vill? Om svaret är ja, om personen i fråga är viktig för en, då förutsätter det viss engagemang i att kommunicera och förklara, samt sätta sitt egna JAG på andra plan ett tag. Det är helt ok att inte vilja göra det, men då kan man inte säga att personen med NPF inte bryr sig eller inte är empatisk, för det är den, bara den får lite stöd på vägen. Till och med, att många med NPF kommer visa enorm förmåga till empati och sympati, bara de får rätta förutsättningarna.

”Most of the time I don’t find Autism to be the struggle… I find other people’s understanding of Autism to be the struggle”

Okänd

Vissa barn med NPF kan uppfattas som djurplågare. En gång i tiden uppfattades jag så också av min mormor. Ex. för att jag tog kål på en undulat och släppte ut en annan ut i det fria. Jag var inte oempatisk, tvärtom, jag brydde mig alldeles för mycket om de stackars undulaterna, men hade inte förmågan (utifrån ålder och förståelse) att värdera vad som var rätt och fel. Den ena tyckte jag så synd om för att den aldrig badade, för jag var ju lärd att man måste bada regelbundet. Så jag tog buren till badrummet och hjälpte undulaten ta ett bad under starka duschstrålar. Han blev genomblött och förkyld, dagarna efter dog han. Den andra incidenten var när vi var hos en släkting, de hade en fin undulat, tam och han kunde prata, han satt i en pytteliten bur på balkongen en varm sommardag. Jag tyckte synd om undulaten, han var ju i ett fängelse. Jag släppte ut han och han kom aldrig tillbaka. I båda fallen var just medkänsla den drivande känslan, vad som saknades var förmågan att visa den på korrekt/lämpligt sätt.

Några andra exempel är utifrån mina barns fungerande.

Min ena dotter kan i affekt slå andra. Hon gör inte det i oförståelse att hon orsakar andra smärta. Utan i det ögonblicket, när ”rullgardinen åker ner” i hennes huvud, och ilska och bristande impulskontroll till följd av ADHD tar över, så tar dessa känslor helt enkelt över. Känslor barnet med ADHD har svårt att styra och kontrollera. Att kräva från barnet att den ska visa empati i första hand, är som att kräva avancerade piruetter från någon som första gången står med skridskor på isen och är fullt upptagen med att hitta balans för att inte ramla.

När min andra dotter ser någon som är ledsen eller mår dåligt på annat sätt, så övertolkar hon allt in i absurdum – Hon tror att världen rasar samman för personen i fråga och då även för henne om personen är betydelsefull för henne. Om hon ser en kompis vara ledsen kan hon lätt tro att personen är ledsen pga något hon har gjort. Om hon ser någon vara sjuk så kan hon lätt tro att personen i fråga kommer dö, fast man bara är förkyld. En gång i tiden blev jag hämtad av ambulans hemma pga ryggskott, jag kunde inte resa mig upp från sängen. I det ögonblicket när ambulansen åkte iväg trodde hon att jag aldrig skulle komma tillbaka hem. Även här, det brister inte i förmågan till affektiv empati – hon ser om någon är ledsen, har ont eller är arg etc. Men hon har svårigheter att förstå varför det är si eller så, vad blir härnäst, vad är hennes del i det osv. Allt oförståelse åtgärdas genom kommunikation, kommunikation som måste utgå från barnets sätt att vara, barnets tolkning (oavsett hur rätt och fel den är), barnets förståelse och barnets behov av vad som behöver kommuniceras.

En gång skulle jag förklara för min dotter (som har både adhd och autism), och som är väldigt inkännande (om hon inte har låst sig och är arg) att hennes uttalande faktiskt sårade den andra. Hon stod och tittade på mig oförstående. Grundläggande förklaringar såsom att kalla någon för det ena och andra inte är ok och kan såra hjälpte inte i stunden. Hon tittade på mig lika oförstående. Då vände jag hela situationen utifrån hennes perspektiv. Kommer du ihåg hur ledsen du var när en klasskompis kallade dig för häxa? Ja sa hon. Var det sant, är du en häxa? Nej, sa hon. Men då vet du ju hur det känns att bli kallad för något man inte är. Hm… tänkte hon. Och nu tillbaka till det du gjorde. Är personen du blev arg på nyss faktiskt så dum som du sa, eller var du bara arg? Jag var arg. Ok, men kan du nu förstå att du sårade personen, även om det inte var med meningen? Kan du nu också förstå att personen som gjorde dig ledsen en gång i tiden kanske också inte menade vad hen sa? Plötsligt såg jag hur polletten trillade ner och ett oförstående ansiktsuttryck ändrades till ”Aha” upplevelse. Nästa steg var att få dottern att förstå hur hon kan rehabilitera händelsen. På samma sätt som ovan frågade jag henne. Hade du velat att personen som sårade dig en gång i tiden hade bett om ursäkt? Hade det då varit mindre jobbigt för dig nu, hade du fortfarande varit lika arg för att du blev kallad för häxa? Om det hade känts bättre för dig om personen hade bett om ursäkt, så är det kanske även det du bör göra efter det som hände nu?

Det hjälper sällan att prata med en person med NPF när den är i affekt, inte med en neurotypisk heller för den delen. Prata kan man ju, frågan dock om kommunikationen blir värdefull för båda parter. I efterhand går det alltid att förklara och det är alltid lättare att få en person med NPF att förstå om man förankrar en situation till en annan eller visualiserar det, eller på annat sätt kopplar det till något som ”går att ta på”.

Ett annat exempel på hur man förankra genom att visualisera, exempelvis för att få barnet att förstå konsekvenser av sitt eget handlande och att en ursäkt inte alltid ”reparerar” skadan (även om en ursäkt är bättre än ingen ursäkt alls) – Min dotter fick en uppmaning att ta fram ett ägg ur kylskåpet och kasta ner ägget på golvet. Hon gjorde det (väldigt förvånad dock). Det sprack så klart. Jag bad henne då att säga förlåt till ägget. Hon sa förlåt (än mer förvånad). Jag frågade henne efteråt – Blev ägget helt igen efter att du sa förlåt? Nej sa hon. Och då drog hon själv slutsatsen att man ska tänka (så gott det går) innan man gör något dumt.

Många med NPF analyserar in i absurdum, ibland vid aktuella situationen, ibland senare. ”Min kompis var ledsen igår och jag stöttade inte, jag är en dålig vän” – är ett exempel. Utöver att känna, senare förstå, därefter kunna särskilja sina känslor från personen i fråga, så ska man ju också visa sympati. Vilket inte är lätt för nån, för att vi alla har olika behov. Någon vill ha en kram, en annan inte. Någon vill att den andra personen utvecklar samtalet med omtänksamma frågor, andra blir upprörda om man frågar för mycket. Listan kan göras lång. Om detta är svårt för en neurotypisk, så är det en svårighet upphöjt i kvadrat för en person med NPF. Återigen så grundar inte det sig i oförmåga eller ovilja, utan ovetskap/osäkerhet för hur man ska gå tillväga. Om en person med NPF en gång försökte ge en tröstande kram men blev avvisad kan det uppfattas som något generellt – Jag ska aldrig krama någon som mår dåligt. Om en person med NPF genuint bad om ursäkt, men det accepterades inte, kan det leda till att man slutar be om ursäkt. Osv.

För en person med NPF sker inte allt lika automatiserat som för en neurotypisk. En person med NPF behöver ständigt analysera och tänka – vad en annan förmedlar, hur man ska bemöta det, hur uppfattar den andra mitt sätt att vara osv. Många gånger, om man ens orkar med den analysen och tankeprocessen, kan det bli lyckat, men lika många gånger kan det gå käpp och åt skogen och skapa större problem och missförstånd. För att åtgärda eller motverka det, krävs kommunikation, där neurotypiska personer (omgivningen) behöver visa engagemang och förståelse för hur personen med NPF fungerar.

En gång i tiden, i samtal med en psykologkollega, frågade jag varför det är alltid jag som måste anpassa mig till allt och alla. Hon svarade då – ”Omgivningen är lika skyldig att anpassa sig till dig och ditt fungerande, som du är skyldig att anpassa dig till omgivningen.” Det lät ju bra i teorin. I praktiken har det dock alltid varit annorlunda. Många personer med NPF behöver jämt anpassa sig till omgivningen, enskilt. Och när det inte blir lyckat så känner man sig gång på gång misslyckad som person, utöver all orkesförlust pga alla ansträngningar.

Om DU nån gång möter en person, som enligt DIG verkar sakna förmåga till empati – Glöm fördomar och möt personen där DEN befinner sig i sitt liv. Alltså, visa empati och sympati själv. Med god vilja, lite tålamod och korrekt bemötande så kommer du bli överraskad. Och om du har ett barn med NPF, eller möter barn med NPF (i din yrkesroll eller på annat sätt), kom ihåg – Ett barn som uppvisar bristande förmåga till empati kan i framtiden bli den mest empatiska människan du nånsin träffat, OM barnet under sin utveckling får rätt förutsättningar för att lyckas! Och det är aldrig för sent att börja med en förändring!

”What does it feel like to have ADHD/Autism in a world that doesn’t always ”meet you halfway”?…

I watched the people who loved me – more than anyone else in the world – scold and slap me for reasons i didn’t understand”

Gina Pera

Kommentera, lämna synpunkter, omdömen, förslag på förbättringar m.m.

%d bloggare gillar detta: