Ge aldrig upp och var dig själv!

Det här inlägget vill jag rikta till er alla som på ett eller annat sätt mår dåligt, till er som kämpar för livet. Oavsett om du är en tonåring som mår skit, en vuxen som vill ge upp eller en förälder som sliter dag efter dag för att dina barn ska må väl. Det här inlägget vill jag även rikta till er alla som möter människor som mår dåligt och kämpar för livet (sitt liv eller sina barns liv), inte minst till de som möter människor med NPF. Jag vill även vara tydlig med att jag inte äger hela sanningen, men nedan är min sanning, som kanske bidrar med nåt gott för någon.

Det är inte lätt för någon, även för en neurotypisk, att ständigt bli nedtryckt av människor i ens omgivning eller samhället i stort. Än värre är det för en person med NPF. Inte för att man är svagare eller klenare, inte heller försöker jag förminska neurotypiska människors känslor, utan för att funktionsnedsättningen gör att man inte hänger med på samma sätt, man uppfattar och sorterar intryck/ känslor på ett annat sätt, inte minst så finns nog ingen människa med NPF som fått allt stöd och anpassningar i livet serverade på ett guldfat – alltså har man misslyckats, många gånger, sannolikt fler gånger än neurotypiska. Att misslyckas är nog inte heller det värsta, det värsta är att resa sig upp igen, med funktionsnedsättning i bagaget blir det som att bestiga ett berg utan lämplig utrustning. Och så om och om igen…

Misslyckanden…. Ett barn som inte får rätt stöd i skolan och därmed blir hemmasittare, i värsta fall med kraftig psykisk ohälsa redan i barndomen; Ett barn som dräneras på energi från tidig ålder för att anpassa sig till allt och alla, Ett barn som aldrig får vara sig själv, för att den inte vet hur, för att den inte får nödvändigt stöd för att kunna det, och även då, inte blir accepterad för vem hen är; En vuxen som hindras från att uppnå sina mål och drömmar pga att ens betyg inte räckte till en gång i tiden, betyg som blir allt svårare att läsa upp efter alla svåra år bakom skolbänken (eller dess frånvaro); En vuxen som försöker hitta alternativa vägar i sitt liv, i arbete och i privatlivet, men gång på gång får höra att hen inte passar in, inte duger till fullo, är säregen osv; En förälder som inte får gehör från omgivningen utifrån hur ens barn fungerar; Anhöriga och vänner som ”läxar upp” en förälder utifrån hur hen ska uppfostra sina barn; En skola som förnekar barnens behov och totalt dumförklarar en förälder; Ett barn som kommer hem och får dagligen utbrott, utbrott man än en gång misslyckats att förebygga; En förälder som får orosanmälningar på sig och som än en gång måste bevisa att hen inte brister i föräldraförmågan; En människa splittrad i bitar, av ett stort antal olika myndigheter som kräver olika saker, inte minst utan förståelse för varandras uppdrag/arbete, ett samhälle som tillintetgör en individ för att ingen ser HELA personen, inte minst för att de inte ser en unik INDIVID bakom denna person.

För drygt två månader sedan låg jag på medicinakuten efter en andra överdos. Natten innan, när jag somnade påverkad av en hög dos av läkemedel, en dos långt över en dödlig dos, en överdos än mer allvarlig än föregående, var jag säker på att jag inte skulle vakna igen. Närmsta dygnet var total blackout. Genom min sjukvårdsjournal har jag kunnat utläsa både vad som egentligen hände, men flertal brister inom vården, vården som är till för att hjälpa.

”Pat som inkommit som medicinlarm efter genomfört intox i suicidsyfte. Är inte samarbetsvillig vid ambulantransport, drar ut PVK, vitalparametrar har tagits endast vid ett tillfälle. Vid ankomst till medicinakuten agiterad och orolig, vill inte medverka till vidare undersökning och kontroller. Uppger att hon intoxikerat i suicidsyfte. Då jag anländer till akutrummet är pat somnolent men väckbar. Beskriver att hon blivit illa bemött av div olika myndigheter, att hon inte fått de hjälpinsatser och stöd som hon frågat efter under längre tid, åberopar på sin mor som varit sjuk längre tid och inte fått någon hjälp. Upprepar vid ett flertal tillfällen att hon kommer ta livet av sig och kommer lyckas. Ingen framtidsutsikt, ingen framtidstro… Genomfört tablettintox i suicidsyfte med fortsatt vidmakthållande av såväl suicidal intention som fortsatta försök till suicid. Har således ett oundgängligt behov av kvalificerad psykiatrisk slutenvård dygnet runt för att erhålla suicidpreventiv behandling. Även vidare medicinsk observation. Medverkar inte till frivillig vård. Fattar intagningsbeslut. Pat informeras om rätten till stödperson och rätt till överklagan – Stödperson önskas ej”

Jag har inget minne av ovan alls. Lustigt, att man blir erbjuden stödperson i ett sånt där halvt medvetslöst läge, rättare sagt är det lustigt, att jag aldrig fick den frågan igen vid bättre medvetande. Formalia, som i mycket annat i livet. I journal finns 20 anteckningar från 28/2 (ankomst till medicinakuten), 9 anteckningar från 1/3 och 4 anteckningar från 2/3 (utskrivning från psykiatriavdelningen) – I INGEN av de finns på något sätt min autismdiagnos nämnd, den försvann plötsligt. Däremot på första plats står överallt diagnosen ADHD, inte ens PTSD. Utifrån ADHD beskrivs även impulsivitet som riskfaktor utifrån framtida suicidrisk. I ett dygn var jag nästintill avtrubbad, och trots det, halvt medvetslös uttryckte jag bestämt att jag ville dö – Impulsivitet? Snarare en ”låsning” från medvetandets djup, än en impuls. Men men…

Huvuddiagnos är en diagnos som beskriver problematiken bäst just vid det aktuella vårdtillfället, övriga diagnoser blir därmed bidiagnoser, oavsett om de är stadigvarande eller tillfälliga (utifrån aktuellt tillstånd). Så i mitt fall, just utifrån vårdtillfället ovan, var huvuddiagnosen – Akut suicidalt beteende, bidiagnoser var ADHD, PTSD, utmattningssyndrom och diverse andra medicinska symtom/tillstånd som var kopplade till själva överdosen. Min primära bidiagnos, den viktigaste i det skedet, var egentligen autism, långt ifrån ADHD. I andra hand var det PTSD och utmattningssyndrom. Sist ADHD. I ett år fick jag från olika håll budskap att det är mig det fel på – att det jag ser hemma avseende mina barn (beteende/mående) inte stämmer överens med skolans bild, att det jag VET fungerar för mina barn var inte överensstämmande med verkligheten (enligt andra aktörer), att avlastning skulle vara lösningen på allt (alltså att det är jag som brister i föräldraförmågan, för att jag inte orkar ta hand om 3 barn) m.m. Strax före suicidförsöken hade jag problem med Försäkringskassan, bl.a. fick jag höra att jag minsann har arbetsförmåga om jag nu orkar ta hand om ett barn som är sjukskriven, inte minst blev jag tillsagd att jag måste ha kontakt med en psykiatrimottagning i närheten, alltså därmed bryta kontakten med min läkare (som jag haft i 6 år). Även där noll förståelse för autism. Bryta en kontakt, som varit i 6 år, mitt i skiten – hur tänker man egentligen? En utmattad förälder, som blir totalt dumförklarad under ett år, inte bara förlorar helt tro på sig själv, utan även utifrån autism också börjar tro att det andra säger är sant (det kan man nog göra även utan autism, men än värre vid autism). Dessutom en myndighet som driver en till omfattande förändringar, oförutsägbara sådana, mitt i en svår situation – vilket är en total omöjlighet vid autism. Och så i grund och botten så är man utmattad, alltså totalt saknar ork eller kapacitet till att kompensera sin funktionsnedsättning. Inte minst, själv med alltihopa, ensam mot alla dessa jävla myndigheter. Det som drev mig till självmordsförsöken var inbillat tro, en tro som blev nästintill en ”lag” för mig – Om jag inte duger, inte ens som förälder, och om alla andra vet precis vad mina barn behöver och de vet bäst, varför ska jag då finnas?

Efter det, trots allt det, vem är jag att ifrågasätta läkarens bedömningar? En läkare, en hel personalkår, som helt missade kärnan i sina bedömningar, i sin förståelse och även i sitt sätt att bemöta. Inte ens i utskrivningsanteckningen, trots att jag rakt ut sa till flera närvarande läkare att jag har autism, trots det, så existerar inte diagnosen.

Efter att ha blivit överflyttad till psykiatrin och när jag någorlunda kunde stå på benen ville jag ut och röka. Det fanns ett litet uterum där man fick gå ut och röka på bestämda tider en gång i timmen (rätt lyxigt, på vissa ställen är det fåtal gånger per dag). I ett större väntrum i närheten av personalrummen var redan ett antal patienten samlade när jag kom dit. Huruvida alla skulle röka det visste jag inte. Det var ingen kö heller att ställa sig i. Medan jag satt där och väntade kom ytterligare några patienter, som just ville ut och röka. Det kom en sjukvårdare och med kommentar ”en i taget” tog med sig en av patienterna till rökrummet en liten bit nedanför korridoren. Jag visste ju att man blir utsläppt en åt gången, men inte att man inte fick sitta i väntrummet vid utgången till uterummet. I mitt autistiska huvud tänkte jag – Om dessa inte ska röka, så är jag efter honom, iom att övriga kom hit efter mig. Jag går då till det andra väntrummet så att andra inte smiter före, för tänk om personalen sedan inte har tid, då får jag ju inte röka alls. Så jag gick dit. Där stod sjukvårdaren och delade ut cigaretten till föregående patienten. Hen tittade på mig och med höjd röst sa till mig – Du måste vänta där borta, gå, den här patienten är känslig när andra är i närheten. Jag tänkte som att jag inte är känslig, blev därmed upprörd, och svarade – Varför pratar du med mig så? Hur skulle jag kunna veta var man får vänta och inte. Jag har autism och det är din skyldighet att informera tydligare, i stället för skälla på mig. Jag som inte är en fena på att läsa av ansiktsuttryck kunde ändå se att hen blev totalt ställd, hen visste uppenbart inget om min diagnos. Dagen efter var det rond och jag fick information om att jag kommer träffa läkaren under förmiddagen. Jag frågade då om jag hann duscha innan (vilket var fallet) och bad om ombyte, handduk m.m. – såg ju ut som hej kom och hjälp mig efter dygnet på medicinakuten. Det gick några minuter, precis när jag hade hunnit klä av mig, så knackade personalen på dörren och sa att det var dags för läkarbesök och att jag därmed skulle klä på mig igen. På tal om struktur och förändringar. Vid ronden närvarade en överläkare, ytterligare 2 läkare, en sjuksköterskestudent och en skötare. Överläkaren frågade Hur mår du? Det var också första gången, första gången under den dygnslånga vistelsen på psykiatriavdelningen, som någon frågade mig hur jag mår.

Jag, redan irriterad över att jag inte fick duscha, än mer irriterad över frågan, svarade kaxigt tillbaka – Vad menar du med hur mår du? Hur jag mår just nu (i stunden), hur jag mår just nu i stort, hur jag har mått senaste veckan, månaden eller året? Eller hur jag har mått hela mitt liv? Vidare sa jag – Jag har autism, så var vänlig, ställ konkreta frågor, då får du även konkreta svar. Annars vet jag inte vad du vill veta. Fast jag visste, men jag hade fått nog av att behöva analysera och tänka ut, hitta de rätta orden och lyckas på den korta tiden som var avsatt (läkare har ju ofta ont om tid) lyckas förmedla en tydlig helhetsbild – vilket på förhand var dömt till misslyckande, för det gick inte att plocka ut senaste veckan ur hela livet, hela helheten. Om jag bara förmedlade en del av helheten, hade läkaren aldrig förstått vad mina handlingar grundade sig i, än värre skulle jag riskera bli stämplad med andra diagnoser, vara fortsatt tvångsinlagd eller få läkemedel jag inte behöver, på grund av oförståelse. Uppdrag som hette duga helt enkelt. Så gott jag kunde staplade jag upp allt som varit och hänt. Samtliga i rummet satt knäpptysta och lyssnade. Några fler frågor fick jag inte. Överläkaren avslutade samtalet med – Självklart får du åka hem till dina barn och självklart ordnar vi med sjukresa hem, vill du att vi bokar den direkt eller vill du äta lunch först? Jag blev utskriven med en klapp på axeln. Någon vecka senare läste jag min journal och blev helt paff när jag läste – svåra familjerelationer, missbrukande föräldrar. Eh… varifrån kom detta? Jag skickade ett mejl till den där överläkaren (det var dock inte han som hade skrivit anteckningen) och bad att korrigera detta. Det jag hade sagt vid samtalet var att jag hade svår uppväxt och senare att missbruk aldrig förekommit i någon form (utifrån överdos av läkemedel, att det var läkemedel som var förskrivna av vården alltså). Jag påtalade för läkaren att mycket har förekommit i släkten, men aldrig missbruk. Överläkaren svarade på mitt mejl (till min förvåning) att han personligen skulle se till att anteckningen rättades, vilket också gjordes, tack och lov.

Ett långt och kanske avvikande innehåll, men jag ska förklara varför jag skrev allt det här ovan. När jag låg på medicinakuten och när jag vid enstaka tillfällen återfick medvetande, kortvarigt, kom också viss insikt och förståelse som senare förstärktes under kommande dygnet på psykiatriavdelningen.

Jag minns några tillfällen. Vid ett av de skulle jag gå på toa, men var än påverkad (utifrån journal hade jag uppenbart fått bensodiazepiner som jag inte tolererar pga medicinkänslighet), yr och hade också hög feber. På toaletten ramlade jag och slog i bröstkorgen och sedan hamnade liggandes på golvet. Jag försökte resa mig upp, men lyckades inte. Senare grät jag där liggandes på golvet, jag grät över att det sitter en person i rummet som vak från psykiatrin, men hjälp får man icke. I den situationen grät jag nog mest över all frånvaro av hjälp och förståelse i stort, och hur ont det gjorde inom en (just då fysiskt i bröstkorgen). På tal om missförstånd och hur tokigt allt kan bli, ytterligare utdrag ur journal – Patienten sover först när undertecknad kommer till extravaket. Efter en stund vaknar patienten och börjar ta bort sladdarna som mäter hennes värden, patienten blir motoriskt orolig och vrider sig runt i sängen, försöker klättra över grinden. Patienten reser sig sen från sängen och går mot toaletten. Patienten är trött och ter sig påverkad av något. Svårt att gå och vinglar när hon ska ta sig till toaletten. Lägger sig ner två gånger på golvet och gråter. Hm… Påverkad av något? Patienten orolig – är väl klart man blir motoriskt orolig om man är kissnödig. Lägger sig ner på golvet? Ja, det är ju ett bättre val än sängen. Någon timme senare i journal – Patienten klagar på smärta mitt i bröstet på bröstbenet. Ingen strålande smärta utan verkar vara rörelsekorrelerad samt att det gör on när man trycker… Senare… Patienten påtalar fortsatt stark smärta över bröstbenet. Ev något andningskorrelerad. Ooops, det missade man minsann, att jag hade slagit i bröstkorgen och hade en 10 cm hematom. Det var uppenbart inte heller nödvändigt att fråga om vad som hade hänt. Däremot togs två blodprover med någon timmes intervall för att utesluta hjärtinfarkt.

Vidare minns jag hur jag emellanåt vaknade och ropade en persons namn. Jag frågade vid flertal tillfällen om personen i fråga hade ringt och bad personalen ringa hen. Jag hann dock hela tiden slockna innan jag fick ett svar, i alla fall innan jag hann uppfatta att jag fick ett svar. Vid ett tillfälle stod jag vid ingången till avdelningen (hur jag hamnade där har jag inget minne av), omringad av flera sjukvårdare, för att jag desperat försökte ta mig ut från avdelningen för att ringa ett samtal, inte för att smita. De i sin tur, desperat försökte få mig åter in i rummet, återigen utan en telefon. Någon timme senare försökte jag hitta larm knappen, men inte lyckades. Så jag reste mig upp från sängen och ville gå ut till den vidöppna dörren till mitt rum och ropa på personalen, för ingen hörde när jag ropade sittandes vid sängen. Det vakade en annan skötare då, som antagligen hade fått information om att jag tidigare försökte smita. Först sa hen till mig att jag i stället för att skrika skulle larma. Jag orkade inte ens svara och förklara att jag inte hittar ju den där jävla larm knappen. När jag senare försökte gå till dörren, gud vet att jag inte hade andra tankar än att be om att få låna en telefon, började hen knuffa mig bort från dörren. Till slut så gav jag upp. Jag lade mig igen i sängen, och somnade, igen uppgiven. Vid ett senare tillfälle när jag återigen vaknade till, hade vakpersonal (samma som innan) flyttat sin fåtölj till dörren och satt där och vaktade så jag inte skulle smita ut. Jag tittade på hen och skrattade åt allt inom mig, så löjligt och idiotiskt allt kändes då.

Genomgående i journalen, i princip ända fram till utskrivningen, upprepas formuleringen patienten är agiterad. Jag var uppgiven, frustrerad och förtvivlad, inte minst läkemedelspåverkad och trött, därmed också saknade förmåga att hålla ihop, anpassa mig och vara till lags, men agiterad var nog det sista jag var.

Efter att ha varit på medicinakuten i 15 h, natten innan jag skulle flyttas till psykiatrin (natten till 1/3), när jag blev klarare i huvudet, inte minst insåg att jag misslyckades än en gång (även med att ta mitt liv) och var allra mest förtvivlad, insåg jag hur sjukt galet och inte minst falskt allt har blivit.

Jag insåg att många i min omgivning, privat- och myndighetspersoner, människor jag förlitade mig blint på och hoppades få stöd från, inte förmådde vara där för en (i alla fall inte så som jag behövde det).

Jag insåg att de som hade drivit mig till självmordsförsöken, ansåg sig fortsatt äga sanningen och var därmed ovilliga att förstå/ta till sig mitt perspektiv.

Jag insåg att mina ständiga anpassningar till andras tycken och åsikter, vilja att förstå allas perspektiv före mina egna, vara till lags, inte minst vara trevlig och vara den som gör det rätta (utifrån samhällets krav), var inte uppskattat någonstans utan den enda som fick lida var jag själv, medan andra egoistiskt fortsatt tyckte att de äger sanningen.

Jag insåg att jag ville dö, inte för att jag inte hade något att leva för (för det har jag och alltid haft, mina barn främst), inte för att jag var oduglig, utan för att jag lät andra vinna över mig.

Jag insåg att jag inte ska behöva någon mer gång försöka ta mitt liv för att andra inte tar sitt ansvar (och att jag inte ska göra det åt de), för att andra inte förstår, för att de inte kan, inte vill eller inte förmår, eller helt enkelt för att andra väljer att prioritera sig själva i första hand (sin stolthet, sin tillvaro, sitt liv, sitt välbefinnande, sin ork, sin tid m.m)

Jag insåg även senare hur lätt det är för vissa att bara gömma huvudet i sanden (och låtsas att man inte var delaktig, eller bara bli totalt tysta och ignorerande för att slippa bemöda sig med andras problem), jag insåg även att stöd finns och jag fick också stöd från de jag minst förväntade mig (på grund av min egen blindhet), jag insåg även att många ord var inget mer än tomhet när det kom till kritan.

Vid utskrivningen var jag fast besluten om att rensa bort allt elände ur våra liv. Jag var fast besluten i att aldrig mer anpassa mig till omgivningen som i sin tur inte anpassar sig till mig, inte minst så var jag fast besluten om att aldrig mer vara tyst och ”svälja” allt som andra tänker, tycker och uttalar.

Nedan är några av ryska uttryck:

Även om du har blivit uppäten så finns det alltid två vägar ut – Jag valde tyvärr fel väg, shit happens 🙂 Tur att jag hann vända, innan jag hann bli ”brunt mos”.

Livet är som en zebra – Efter mörk linje, kommer alltid en ljus, och så vidare, ändra fram till baken – Livet är aldrig rakt genom bra eller rakt genom dåligt. Man ska inte behöva skynda på livets slut, utan istället göra allt som står i ens egen makt att minimera de svarta ränderna, dess bredd och varaktighet. Skapa din egen zebra, mer lik en albino (helt vit). För att du kan det!

”Om du behöver hjälp, gå titta i spegeln, där ser du den som kan hjälpa dig” – Hur krasst det än låter, men det är sant, förändringen måste börja inom en själv – inkl i att söka hjälp, ta emot hjälp eller t.o.m tacka nej till björntjänster.

”If you can´t fly then run,

If you can´t run then walk,

If you can´t walk then crawl,

but whatever you do you have to

Keep moving forward”

Martin Luther King Jr.

Sluta vara andra tillags! Sluta håll ihop och låtsas vara den du inte är! Sluta vara rädd att bli ensam eller missförstådd. Det är de som väljer att lämna dig, eller som inte förstår dig, det är de som är de riktiga förlorare. När en dörr stängs, öppnas alltid en annan. Ensamhet, elände och svårigheter varar inte för evigt. Precis som att det inte går att fylla en överfylld garderob, överfylld av gamla trasor, med fina och nya saker, på samma sätt går det inte att fylla sitt liv med goda människor eller positiva erfarenheter så länge man inte skapar plats åt de.

”Sometimes you have to give up on people. Not because you don’t care but because they don’t. A person’s actions will tell you everything you need to know. Love yourself enough to say goodbye to those who don’t make time for you or don’t know how to love you back. Let go of what hurts, even if it hurts to let go”

Jennifer Green

Sluta grubbla på grund av osäkerhet och rädsla. Sluta tro att allt är ditt fel. Våga säg vad du tycker och tänker, våga fråga och våga be om hjälp! Våga sortera och analysera alla svar, våga fråga igen. Nöj dig inte med halvdana eller dåliga svar, halvdana människor eller situationer i ditt liv. Våga reflektera över allt som är svårt och jobbigt, inte minst våga ransaka dig själv (för att allt är inte bara andras fel). Och fel är inte katastrof, alla gör fel, men inte alla drar lärdomar av dem. Vad är det värsta som kan hända? Att du mister en vän, får kritik eller blir nekad något? Då var det inte en vän, och den som kritiserade gjorde det pga sina egna brister (brister i förståelse eller helt enkelt för att vara överlägsen), och blir du nekad något då är det kanske nåt du inte ska ha eller så frågade du fel person eller vid fel tidpunkt. Fortsätt fråga, fortsätt sök alternativa lösningar och fortsätt leta efter svar. Alla vägar är bättre än att du tillintetgör dig själv. Lägg energi på att förändra ditt eget liv, än att anpassa dig till omgivningen, i väntan på ett förändrat liv!

”Our lives begin to end the day we become silent about things that matter”

Martin Luther King Jr

Om du känner dig ensam, inte får stöd eller gehör, hitta alternativa vägar. Lyssna på inspirerande/coachande poddar eller liknande, hitta någon att lyssna på där du känner igen dig eller där du uppfattar råd/tips som passande för just dig. Hitta saker som får din själ att komma till ro, exempelvis musik. Men fastna inte i för mycket i det dystra (även om det också behövs ibland, alltså att få sörja). Om du mår helt åt skogen och har självmordstankar, ring självmordslinjen, MEN bär inte allt inom dig och verkligen inte på egen hand. Ensam är inte stark!

”Sometimes you have to go outside your field of study to find the right people”

Dr. Temple Grandin

Till dig som möter människor som mår dåligt, inte minst de som har NPF, fortsätt vidare till inlägget Att vara ett stöd för någon.