NPF och kommunikation

I slutet av sjuksköterskeutbildningen skrev jag och min kursare en uppsats om betydelsen av språklig och kulturell förståelse mellan patient (invandrare) och sjukvårdspersonal. Just då var jag än ”grön” i allt vad NPF innebär. Men ju mer jag lärde mig om NPF, inte minst om kommunikationssvårigheter som uppstår mellan neurotypiska och personer med NPF, insåg jag att innehållet i vår litteraturstudie kunde likaväl appliceras även inom NPF. Detta utifrån att kommunikation mellan neurotypiska och personer med NPF många gånger kan likställas med kommunikation mellan två individer som talar olika språk, och därmed har svårt att förstå varandra. Om du som läsare läser uppsatsen och byter ut vissa ord och formuleringar, så får du säkert flertal nya perspektiv utifrån kommunikationssvårigheter relaterade till NPF. Jag rekommenderar alla att läsa uppsatsen, inte för att den är skriven av bl.a. mig, utan för att den är baserad på fakta och vetenskap. Byt ut ordet invandrare i uppsatsen till orden person med NPF och orden sjuksköterska/sjukvårdspersonal till ett för dig aktuellt ord – förälder, lärare, socialsekreterare etc. Du kan läsa uppsatsen ”SOS” – Du förstår inte och jag kan inte förklara i sin helhet här. Nedan blir det viss faktainnehåll från uppsatsen (om kommunikation), men även mina egna reflektioner och tankar utifrån just NPF.

Vad är ens kommunikation? Det är en komplex process som innebär mycket mer än enbart samtal mellan två/flera individer. Det är utbyte av betydelsefull information med hjälp av ett gemensamt system av symboler. Vad är symboler tänker du då? Det är pusselbitar, pusselbitar som i sin tur läggs ihop till en helhet, ett färdigt pussel, alltså hur och vad vi kommunicerar till en annan individ.

• Verbal kommunikation såväl skriftlig som muntlig består av ord. Orden är därmed symboler som vi använder för att förmedla vad vi upplever, tänker och känner, inte minst vår världsbild.
• Icke-verbal kommunikation utgör ca en tredjedel av all kommunikation och är dels inlärd och dels medfödd. Icke-verbal kommunikation består av ögonkontakt, mimik, röstvolym och tonfall, kroppsrörelser och fysisk beröring – symboler som används för att förstärka den verbala kommunikationen.

God kommunikation innefattar dock mer än verbala och icke-verbala uttryck. Det är även viktigt att visa respekt och förståelse för en annan person. Alltså se en annan person som en unik individ, vilket är en förutsättning för att kunna skapa en mellanmänsklig relation till individen. Mellanmänsklig relation är en relation som bygger på ömsesidighet mellan två eller flera personer, som bygger på ömsesidig tillit, en relation där båda parter har förmåga att förstå varandras tankar och känslor. För att kunna se en annan person som en unik individ får man inte tillskriva hen sina tankar, känslor och förväntningar. Empati är viktigt för att förstå en annan individ, men inte tillräckligt. Det krävs också sympati, alltså visa omtanke, intresse och vilja att stötta en annan person. Det är viktigt att förstå hur vi förhåller oss till en annan person, men även vad vi känner i förhållande till personen (ex. att vara trevlig utåt mot en annan person, innebär inte per automatik att man innerst inne också tycker om personen i fråga). Mer om empati och sympati kan du läsa i tidigare inlägg – NPF och Empati.

Bristfällig kommunikation är inte enbart en svårighet i praktiken, utan blir även ett etiskt dilemma. Varför?

Alla människor befinner sig i någon slags maktposition. Föräldrar och lärare gentemot barn, myndighetspersonal gentemot enskilda individer och familjer, vårdpersonal gentemot patienter, osv. Alla människor har även viss makt över sitt eget liv. Makt är dock inte något negativt per automatik, utan beror på hur man utövar makt, på ett positivt eller negativt sätt. Personer med NPF, pga kommunikationssvårigheter, hamnar därmed ofta i en beroendeställning för att de är beroende av stöd (som varierar från situation till situation/person till person) för att kunna förstå andra och för att andra ska förstå dem samt för att kunna till fullo vara en del av en mellanmänsklig relation. En relation som bygger på ömsesidighet och att var och en är en unik individ, med unikt sätt att fungera.

Genom att inte förstå eller t.o.m nonchalera hur en person med NPF fungerar, utövar omgivningen makt. Omgivningen är inte enbart utomstående, utan även familjen. Även anhöriga kan pga oförståelse utöva makt, inte bara kan, de också gör det i mer eller mindre grad (ex. på grund av förnekande av NPF eller otillräcklig kunskap om NPF och därmed bristfälligt stöd). Makt som utövas pga bristfällig förståelse bär med sig negativa konsekvenser, även om det är oavsiktligt. Maktutövning, som i sin tur, kan orsaka enormt lidande för en individ. Lidande inte bara i form av att personen blir ledsen och besviken över att inte bli sedd/förstådd, utan även lidande till följd av allvarliga konsekvenser som följer därefter.

För att relatera till uppsatsen och något som går att ta på – Om en invandrare söker vård och inte kan förmedla sina behov p.g.a. bristande språkkunskaper, samt inte får stöd (i form av tolk) i att bli förstådd och omvänt förstå vad andra förmedlar till hen, i bästa fall blir hen besviken på vården, i värsta fall kan hen bli än mer sjuk och t.o.m kanske avlida om hen inte får rätt hjälp i tid. Hjälp, som en patient med bristande språkkunskaper inte kan få, om hen inte får hjälp med att kommunicera sina behov.

En person som inte kan framföra sina känslor och behov samt inte förstår det som förmedlas, kan varken säga emot eller ställa krav utan är tvungen att acceptera situationen. Utifrån NPF hamnar personen i ett läge där hen ofta är tvungen att anpassa sig till ett neurotypiskt samhälle. Alltså utöver att vara i en beroendeställning, så blir personen i fråga också den som får kompensera för allt och alla som brister runt omkring. Om jag ska relatera ovan till sjukvården så kan man likställa det med en patient med invandrarbakgrund som blir illa tvungen att operera sig själv för att hen aldrig fick hjälp i att förklara hur hen mår. Det skulle väl aldrig förekomma? Om en patient (invandrare) hamnar på akuten pga kraftig smärta i buken, smärta som går att utläsa bl.a. via kroppspråk (alltså icke-verbal kommunikation) så lär man hitta orsak och verkan och patienten får med största sannolikhet nödvändig hjälp. För många med NPF blir det ganska likvärdigt, alltså först när mycket kollapsar i livet som omgivningen ställer sig frågan om vad som är på tok.

”The trouble is, some people won’t meet you halfway, heart to heart, skin to skin, without you first buying wholesale from the warehouse of their opinions”

Christopher Wilson

Som jag skrev ovan, så är det inte bara utomstående som utövar makt, utan även anhöriga. Nära och kära som genom sin roll i relation till individen, individen som många gånger blint förlitar sig på dem, har därmed i grunden ganska stor makt i sina händer. När föräldrar förmedlar utåt sina barns behov, deras sätt att kommunicera och förstå, deras sätt att fungera i stort, så utövar föräldrarna makt. Anhöriga som följer med en vuxen person med NPF på möten eller liknande och hjälper förmedla olika behov eller stöttar i olika situationer, så utövar de makt. Utövas dock makten alltid på ett positivt sätt? Om du är en förälder eller en anhörig, eller en vän, ställ dig frågan – är det alltid personen med NPF du har i fokus? Vet du exakt vad hen behöver och på vilket sätt? Vet du verkligen till fullo hur den unika individen fungerar?

Mitt svar, som säkert lär göra flera upprörda, är tyvärr NEJ. Det vet du inte. Men, jag vill inte förminska föräldrarnas roll (jag är själv en förälder). Föräldrarna vet många gånger bättre än omgivningen hur ens barn fungerar, så är det. Men den som vet bäst är individen i fråga, hur liten den än är. För att den enskilde individen ska kunna förmedla sitt fungerande utåt, krävs som nämnt ovan, god kommunikation baserad på en mellanmänsklig relation. Kommunikation som måste utgå från individens tankar, känslor och fungerande, och inte tillskrivna från omgivningen, inkl närstående. En gång i tiden visste min mormor precis allt om hur jag fungerade (enligt henne) och jag förlitade mig på hennes omdömen, senare även omgivningens, inte minst mina egna reflektioner och därmed också antog att jag visste precis hur jag fungerade. Faktum är den att jag inte visste ett skit förrän jag fick kännedom om mina diagnoser och därmed fick tillgång till stor mängd kunskap om allt kring NPF. Faktum är den, att inte ens nu, numera 35 år gammal vet jag till fullo allt om mig själv och mitt sätt att fungera, även om jag numera vet en hel del.

Kommunikation är A och O. Kommunikation är källan till lärande (lärande om en annan persons fungerande, men även lärande om sitt eget fungerande) men även källan till att nå fram till den unika personens allra djupaste och sanna tankar, känslor och förståelse.

Hur går man då tillväga för att erhålla äkta ömsesidig förståelse, som i sin tur är en grund för att den unika individens behov ska kunna bli tillgodosedda? Först och främst – Gå släng dig i väggen. Sorry, det var ett uselt skämt. Vad jag ville säga – Glöm dina egna åsikter, tankar, känslor och förväntningar osv. Fokusera på personen du kommunicerar med och inte minst på det ska bli god kommunikation, som i sin tur är enda vägen till ömsesidig förståelse.

Bygg upp en förtroendefull relation till individen, uppmärksamma detaljer och ha förmåga att lyssna utan att värdera (alltså ha positiv attityd), inte minst ha tid för kommunikation och anpassa kommunikationen till den enskilde individen. En attityd utan vilja att anpassa kommunikationen till den enskilde med NPF, en attityd som förutsätter att en person med NPF ska anpassa sig till omgivningen och därmed kommunicera på ett särskilt eller neurotypiskt sätt, förr eller senare leder till en omfattande isolering för personen i fråga. Utöver isolering kan personen utveckla utåtagerande beteende, även självskadebeteende, pga bla svårigheter att kommunicera med omgivningen.

”Recognizing and respecting differences in others, and treating everyone like you want them to treat you, will help make our world a better place for everyone”

Kim Peek

Många svårigheter inom kommunikation går att förebygga, öva på och utveckla/förbättra. Ingen individ med NPF är ett hopplöst fall. För att kunna anpassa kommunikationen till en person med NPF måste man även ha förståelse för vilka kommunikationssvårigheter man kan möta, då dessa skiljer sig åt inte bara mellan individer, utan även beror på vilken diagnos personen i fråga har, tom kanske båda – alltså adhd och autism.

Individer med ADHD har svårigheter inom koncentration, impulsivitet och hyperaktivitet. Vissa i kombinerad form, alltså svårigheter inom samtliga områden, vissa är mer impulsiva eller mer hyperaktiva osv. Om du inte läst inlägget Äventyr ADHD, läs gärna den för att förstå funktionen vid ADHD. Kommunikationssvårigheter som uppstår pga ADHD grundar sig i att hjärnan helt enkelt inte orkar med kommunikationen – personen i fråga orkar inte lyssna, uppfattar inte hela innehållet eller alla symboler (alla ord, alla icke-verbal uttryck osv), orkar inte berätta eller inte får ihop alla sina tankar och känslor pga att det är kaos inombords, har bråttom att berätta något eller svara på en fråga (bl.a. för att inte tappa tanken). Det är inte fråga om bristande förståelse, inte i grunden. Utan bristande förståelse eller bristande förmåga att kommunicera beror på svårigheter att sortera allt som förmedlas samt upprätthålla ork och fokus i längden, inte minst även pga svårigheter att styra impulser. Ju tråkigare samtalsämnet, ju svårare blir det att upprätthålla ork och fokus.

Vid autism yttrar sig kommunikationssvårigheter på flera olika plan och på olika sätt beroende på omständigheter. Ord, som är symboler för verbal kommunikation, har en person med autism inga svårigheter att förstå, alltså ord som sådana. Vad som blir svårt är att förstå vad andra förmedlar genom ord. Vid autism uppfattas ofta vad som sägs bokstavligt. Det var inte ett uselt skämt ovan, alltså gå släng dig i väggen, utan jag skrev det avsiktligt. Personer med autism uppfattar saker konkret och har svårt att förstå underförstådda betydelser. Gå släng dig i väggen blir alltså bokstavligt – Gå släng dig i väggen. Som tur är, är det inte så för all framtid, utan personer med autism lär sig vad olika uttryck betyder (förutsatt att de får hjälp att förstå) och efterföljande reaktion på samma uttryck blir inte densamma som när personen hörde det första gången.

En annan sak som är svårt vid autism är att avläsa andra människor, situationer, samtalsämnen m.m. Alltså kan det vara svårt vid autism att avgöra när det är ens tur att tala vid en dialog (man kanske inväntar en paus eller en riktad fråga), det kan vara svårt att veta och förstå vad som är lämpligt att säga utifrån det specifika samtalet och hur detaljerad man ska vara i sina svar. Inte minst är det svårt att veta vad som förväntas av en, vilka svar förväntar sig mottagaren. Klassiskt exempel är svaret på frågan Hur mår du? – Bra (kort och koncist, inte minst vad som omgivningen många gånger förväntar sig höra).

Vid autism kan det även vara svårt med samtalsämnen som inte är av intresse för personen i fråga eller om de anses vara tomma/meningslösa. Många personer med autism avskyr kallprat, alltså samtal utan egentligt innehåll, ex. i fikarummet. Ena orsaken är att det kan vara svårt att veta vad man ska sägas och när, ex. vad ska man säga om vädret idag – det är väl som det är. Eller att man inte ens vet hur man ska bryta tystnaden på ett naturligt sätt. Inte minst så kan sådana samtal, utan egentligt innehåll, anses vara slöseri med tid eller onödiga samtal, samtal som inte ger något för personen med autism. Samtal om sådant som inte berör en person med autism kan leda till att personen med autism visar ovilja, ointresse eller tom inte klarar av att upprätthålla koncentrationen eller blir utåtagerande. Inte pga koncetrationssvårigheter som sådana, utan pga att innehållet är oviktigt eller samtalet blir för jobbigt att hantera. Omvänt om en person med autism samtalar om något hen brinner för, ens särintresse, så kan den utan att vilja vara ohövlig helt ta över samtalet – gå in i alla möjliga detaljer, framstå som besserwisser och tala enskilt utan att låta andra säga sitt.

”A child with autism is not ignoring you – they are simply waiting for you to enter their world”

En annan svårighet för personer med autism är att avläsa andra människor, avläsa icke-verbala uttryck. Dels kan det grunda sig i att personen inte lägger märke till vissa detaljer eller missförstår dess betydelse. Inte minst kan det vara svårt att koppla ihop det som uttrycks verbalt och det som kommuniceras icke-verbalt. Ex. en person som gråter uppfattas av en person med autism som ledsen. Det blir förvirrande för en person med autism om hen ser en person gråta pga glädje (alltså glädjetårar), för att vad som sägs inte stämmer överens med vad som uttrycks icke-verbalt. Ett annat exempel som kan vara svårt är att särskilja att skratta med någon/skratta åt situationen från att skratta åt någon.

Ett exempel ur vår vardag. Min dotter halkade av toaringen och trillade in i toalleten med rumpan ned, så utåt stack ut bara överkroppen och benen som ett V. Hennes syster, inkl jag (fy skäms på mig), började spontant skratta åt det hela. Initialt även dottern själv. Men senare blev hon förbannad. Jag tror att jag aldrig sett henne vara så röd i ansiktet som då. Det fanns inte på kartan att vi skulle bli förlåtna. Hon uppfattade helt enkelt att vi skrattade åt henne, inte åt vad som hände. Dessutom så blev hon förbannad för att vi var ju så jävla dumma, vi stod och skrattade istället för att hjälpa henne upp. Samtidigt så har hon ju förmåga att skratta åt liknande situationer som hon ex. ser de på youtube. Jag menar dock inte specifikt just att trilla in i toaletten. När hon själv skrattar åt liknande saker har hon inte förmågan att relatera vad hon ser och själv skrattar åt till liknande situation när det gäller henne själv. Det blir alltså istället väldigt personligt.

Kommunikation mellan en neurotypisk och en person med NPF, iofs även mellan två NPF personer, kan likställas med kommunikation på två helt olika språk. I bästa fall talar ni samma språk och har nästintill samma förståelse i grunden (förståelse för orden, förstålse för varandras kulturella bakgrund men även förståelse för er icke-verbala kommunikation), men det som skiljer er åt är er dialekt. Alltså i bästa fall så talar ni östgötska och skånska, eller kanske lite svårare fall – svenska och norska. I de allra svåraste fall så talar ni svenska och kinesiska. Ni måste alltså hjälpas åt för att kunna förstå varandra.

En invandrare kan inte lära sig ett språk om den inte får undervisning och andra insatser. Likaså kan inte en person med NPF lära sig och förstå all kommunikation om hen inte får lära sig, inte får öva och inte får korrekt stöd.

Ovan nämnde jag kulturell bakgrund och icke-verbal kommunikation, även de kan ställa till det rätt så mycket. Med kulturell bakgrund i relation till NPF kan man utgå från att en person med NPF ser på världen ur en annan prisma än en neurotypisk. Den uppfattar och sorterar intryck på olika sätt. Med intryck menar jag ex ljudkänslighet, ljuskänslighet, selektivitet avseende mat som några exempel. Alltså fungerar ni olika, och i relation till invandrare, så kommer ni alltså från olika kulturer. En annan sak som är nästintill lika viktig som verbal kommunikation är icke-verbal kommunikation. Även den skiljer er åt, inte bara hur ni kommunicerar icke-verbalt, men även hur ni uppfattar vad den andra kommunicerar.

Icke-verbal kommunikation kan både närma människor till varandra men likaså föra bort ifrån varandra, som i exemplet utifrån min dotter ovan.

Människor behöver mötas halvvägs. Detta gäller även de som har NPF själva, alltså att de också behöver möta neurotypiska halvvägs. För att vara extra tydlig så är halvvägs inte alltid 50/50. Det innebär inte heller en sträcka från A till B på 2 km där ni möts i punkt C som ligger 1 km från såväl A som B.

Som förälder, men även som lärare i skolan, måste man hjälpa barnet att öva upp sina kommunikativa förmågor. Det är i barndomen som barnen får de viktiga grunderna. Det är också i barndomen som många barn tack vare sin nyfikenhet ställer många frågor och vill förstå, inte minst tack vare öppenhet än vågar säga vad de tycker och tänker. Ta vara på detta och hjälp de utvecklas och öva upp sina kommunikativa förmågor. Hela samhället måste anstränga sig, särskilt när barnets vardag till stor del är utanför deras hem.

It shouldn’t matter how slowly a child learns as long as we are encouraging them not to stop

Robert John Meehan

Som förälder/annan anhörig har man fler roller utåt än enbart föräldrarollen. Man måste vara barnets stödperson, barnets tolk (alltså förklara barnets funktion utåt), inte minst vara barnets advokat (se till att barnet får den hjälp och det stöd hen behöver). Helt enkelt vara en bro mellan NPF och neurotypisk värld. Kom bara ihåg att särskilja på din uppfattning om barnets funktion från barnets egentliga funktion. Sträva efter att lära barnet sitt eget fungerande samt kunna självständigt beskriva/förmedla det utåt. Det kan många barn med dessa diagnoser, även i tidig grundskoleålder, om de bara får rätt förutsättningar och rätt frågor.

Fråga inte barnet Förstod du? Be barnet förklara vad hen förstod, vad orden innebar, hur hen uppfattade/tolkade vad som sades eller gjordes/hände. Förstå gör den ju, frågan är om barnets förståelse överensstämmer med ditt eller helheten?

Som vuxen med NPF sluta aldrig sträva efter annan/bättre förståelse. Analysera, dock utan att döma dig själv. Klandra inte dig själv för att du inte lyckades kommunicera igår såsom du hade önskat, utan försök förstå vad som blev tokigt, genom egen analys och genom att fråga andra. Sök svar, sluta aldrig undra och söka svar. Fråga vänner och omgivningen, inte minst fråga Google.

”There are enough people in the world who are going to write you off. You don’t need to do that to yourself”

Susan Boyle

För precis som för invandrare, så räcker det inte med att samhället erbjuder undervisning och annat stöd för att man ska lära sig språket och kunna integrera i det nya samhället. Det krävs också av en invandrare att vilja och sträva efter att göra så gott man kan, utifrån ens förutsättningar och givna möjligheter så klart.

Det är då man möts halvvägs – när var och en gör vad hen kan, i stunden och långsiktigt, men även utifrån givna förutsättningar.

Tips och exempel från vardagen – Läs vidare NPF och kommunikation i praktiken.