Om du har ett barn med NPF eller möter ett barn med NPF (även vuxna) utgå alltid från att ni med största sannolikhet inte lär förstå varandra (initialt), inte talar samma språk och uppfattar saker och ting på olika sätt. Ta inget för givet och ta det säkra före osäkra!
Jag antar att jag (som ett barn en gång i tiden) och även mina barn, inte är de enda barnen i samhället som låtsas inför sin omgivning vara förstående – förstå innehållet i en text, allt som sägs eller vad som händer runt omkring. Många med NPF anpassar sig till omgivningen och gör/säger det som förväntas av de. Genom att alltid be barnet/personen att återberätta eller förklara kan du få en uppfattning om individens förståelse, inte minst hens perspektiv och syn på omvärlden. Först då kan du hjälpa och vägleda personen vidare till ömsesidig förståelse.
Utgå inte per automatik att kommunikationen med ett barn ska utgå från ett enkelt språk och en enkel nivå, eller omvänt att en dialog med en vuxen per automatik ska ske på en högre nivå. Det finns lillgamla barn som önskar mer eller mindre jämlik kommunikation med vuxna i sin omgivning, som t.o.m kan bli förvirrade och än mer oförstående om kommunikationen inte anpassas till en högre nivå. Du behöver anpassa kommunikationen till den enskilde individen och hens förutsättningar (kunskapsnivå och funktion), inte till individens ålder, inte heller till diagnosen som sådan.
Strukturera upp kommunikationen genom att ställa följdfrågor, förtydliga med exempel, relatera till individens erfarenheter, förankra visuellt (ex. genom att rita, göra ett schema, använd bilder, visa video/filmer eller gör en experiment etc), inte minst ge olika perspektiv och förankra till andra perspektiv, inkl personens egna (för inget är ju svart-vitt).
Be alltid personen att själv berätta och förklara, så gott hen kan. Vidare fråga personen hur hen uppfattat, tolkat och förstått saker och ting. Nöj dig aldrig med de primära svaren. Jag kan lova dig att personen med NPF reviderar och anpassar svaren många gånger till vad hen tror att du förväntar dig att höra. Fortsätt fråga. Du får absolut inte ställa för vida frågor – Hur mår du? Hur tänker du? osv. Du måste vara mer konkret, men du får inte leda personen med NPF till ett färdigt konstruerat svar. Ex. mår du dåligt pga det som hände?
När min ena dotter var mindre hade hon ofta magbesvär (det har hon än). Ont i magen, huvudvärk, smärta i kroppen är ofta förekommande hos barn/vuxna med NPF och ofta är dessa uttryck för inre oro/ångest. Men en gång när hon var några år yngre, och var uppenbart orolig men utan att hon uttryckte något specifikt själv, frågade jag henne Har du ont i magen? Det var som ett ge henne uppmaning att kollapsa i soffan. Barnet började direkt grina, lade sig under en filt i soffan och resten av dagen inte hade förmåga att varken förflytta sig någonstans (skulle bli buren), inte heller kunde hon äta i köket, utan maten skulle serveras i soffan etc. På det sättet kunde hon ”sätta ord på”och förmedla utåt sin oro.
Ett barn som själv har svårt att sätta ord på sina känslor och tankar, inte minst på grund av NPF, kan lätt applicera andras tankar och känslor som en förklaring på sin situation/sitt mående. Problemet som uppstår då, är att varken barnet eller omgivningen får full förståelse för de grundläggande tankar, känslor eller oro. Som i exemplet ovan så behöver man vara en detektiv.
Det krävs en förmåga att se helheten för att kunna dra en slutsats att något som hände tidigare skapade inre oro inom en, oro som förföljer en, trots att allt är kanske bra i stunden. Många personer med NPF har inte den förmågan. De befinner sig i stunden och har svårt att se/relatera till helheten, medans vissa kan fastna för något och vara kvar i en situation som hände för ett tag sedan. Fortsätt vara en detektiv. Är barnet ledsen över en konflikt med någon (över något som redan hänt), eller orolig för att det ska upprepas igen imorgon? Är magont just magont, eller är det oro över något som hände tidigare idag? Även om barnet sa att dagen i skolan var bra, vilket det säkert i det stora hela också var, be barnet berätta om vad som hänt under dagen. Plötsligt berättar barnet kanske om en konflikt på rasten som inte blev löst eller något som hen inte förstod. Om barnet själv inte förstod en händelse eller vad som hade sagts, kan hen inte heller förklara sina tankar eller oro utan hjälp. Hjälp då individen hitta grundproblemet och därefter hjälp hen förklara (utifrån sitt perspektiv) känslor, tankar och reaktioner till följd av händelsen. Vidare hjälp individen att se situationen från olika perspektiv, men utan att förminska hens känslor och upplevelser.
En gång kom min dotter från skolan och berättade att en klasskompis var dum mot henne. Mer kunde hon inte förklara, det enda hon kom ihåg och fastnade vid var att personen var dum. Nedan följer vår dialog, barnets svar i kursivt.
Men vänta lite, kan inte vi snälla ta en sak i taget, annars förstår inte jag dig. Om jag inte förstår, kan jag inte heller hjälpa dig. Ok? Hände ovan på en rast eller en lektion? Det var på en lektion. Vad hände då? Är det en klasskompis som sitter nära dig eller var det en klasskompis som gick förbi din bänk? Satt du själv vid din skolbänk? Vad gjorde du när detta hände? Jag satt på min plats. Klasskompisen sitter nära mig. Hon sa att jag var dum och sa elakt att jag skulle vara tyst. Jag gjorde inget, jag satt och gjorde min uppgift. Ok. Du gjorde din uppgift och plötsligt säger din klasskompis att du är dum och att du ska vara tyst? Det går inte riktigt ihop. Men så var det! Så var det säkert, jag menar inte att din upplevelse inte stämmer. Men om vi för en stund glömmer kompisen och det som hände. Utan bara pratar allmänt, brukar någon säga var tyst till en annan person om hen är tyst? Skulle du själv göra det? Jag kanske satt och pratade med en annan klasskompis. Men det var för att han frågade mig om något kring uppgiften. Ok, du satt och pratade med en klasskompis och då säger en annan klasskompis till dig att vara tyst. Vad hände sedan då, varför sa hen att du också var dum? För att jag svarade var tyst själv (det var något i den stilen, den biten kommer inte jag ihåg exakt). Ok. Lyssna nu snälla på mig utan att bli upprörd eller reagera direkt på viss del av det jag ska säga. Utan lyssna färdigt och svara på mina frågor när jag ber dig om det, ok?
Vi börjar om från början. Ni har lektion och ska göra en uppgift var och en enskilt, rätt? Ja. Om någon inte förstår något, vad ska man egentligen göra då? Räcka upp handen och fråga läraren. Du hjälpte en klasskompis bredvid, vilket i sig var mycket snällt av dig att göra. Men samtidigt så stör det ju andra när vissa sitter och pratar, även om det är av goda skäl. Förstår du det? Ja (här började barnet bli arg, för att fokus riktades om nu mot henne och hon än inte hade uppfattat helheten). Bara så du förstår rätt vad jag menar, när du går och lägger dig och dina syskon eller jag än går runt i lägenheten och gör något eller pratar, vad brukar du säga till oss, rättare sagt skrika till oss? Var tysta, jag vill sova. Kan du försöka föreställa dig att klasskompisen som sa till dig att vara tyst sa det kanske p.g.a samma känsla, att hen upplevde att det var jobbigt att ni pratade? Du själv är känslig för ljud runt omkring dig, särskilt när du behöver ha det tyst för att kunna fokusera på något eller sova, så var det kanske även för klasskompisen. Hm. Vems uppgift är det att hjälpa barnen om de inte förstår en uppgift? Lärarens. Vems uppgift är det att säga till barnen när de pratar eller springer runt på lektionen? Lärarens. Hade läraren bett dig att hjälpa din klasskompis? Eller hade läraren bett din andra klasskompis att hålla reda på ordningen i klassrummet? Nej. Vad hade läraren sagt till er att göra? Vi skulle göra en uppgift var och en själva. Om någon nån gång hjälper dig med en uppgift och ger dig färdiga svar, kommer du förstå uppgiften, lär du dig något? Vem är det som ska hjälpa dig uppgiften? Läraren. Detsamma blir för din andra klasskompis, om du ger en annan dina svar eller förklarar på ditt sätt (utifrån hur du förstår uppgiften) så lär din kompis inte lära sig, dessutom kommer inte läraren heller kunna hjälpa den eleven för att hen inte frågar läraren. Men återigen, det du gjorde var mycket snällt av dig. Men det är viktigt att du förstår att dels är det lärarens ansvar, inte ditt. Även om du kan svaren så har inte läraren bett dig att hjälpa andra. Inte minst, om du inte hade gjort det, hade du inte heller fått tillsägelsen, som i sig inte heller var det andra barnets ansvar att säga till dig om, utan återigen lärarens. Om var och en ansvar för sitt så blir det mindre problem – något jag tjatar om i princip dagligen i samtal med mina barn. Efter samtalet ovan, efter att ha fått olika perspektiv, kunde hon släppa händelsen ovan. Sedan så klart är det så att ett barn är bara ett barn, jag hade inga förväntningar att hon ska dra enorma slutsatser eller lära sig för all framtid att aldrig prata på lektionen och ta ansvar för sig själv. Det vet jag att hon inte kan utifrån sin ålder, men utan alla dessa perspektiv och djupet i dessa perspektiv, hade hon inte heller till fullo förstått händelsen ovan.
Samtalet ovan var också en del av alla samtal för att lära henne urskilja den faktiska mobbningen (när hon blev kallad för häxa och annat, som inte var acceptabelt) från ”vanligt tjafs” barn emellan. Förra året blev hon sjukskriven p.g.a. allt som varit i skolan (frånvaro av stöd och anpassningar, men även p.g.a. mobbning). Jag behövde hitta ny struktur i vardagen, anpassa dagen (utifrån krav och belastning) för att stabilisera hennes mående. En del av det var att få henne att förstå vikten av vila, balanserat tv-tittande, hur hon/vi kunde hantera gemensamma eftermiddagar som blev jobbiga för henne när syskonen kom hem (pga intryck, ljud osv). Initialt försökte jag förklara för henne att hennes ork är inte densamma som förr och utbrott som hon fick varje eftermiddag (hemska sådana) var ett resultat av trötthet/att hjärnan inte orkade med allt. Hon kunde inte ta till sig resonemanget kring trötthet – hon var ju inte trött! Trötthet för henne var att vara sömnig, vilket hon inte kände att hon var. Hon kunde inte heller ta till sig att tv-tittande (hela dagen), dessutom serier med korta avsnitt, även om de i stunden fick henne att försvinna från allt elände och tankar/känslor, var inte en långsiktig lösning.
Ett av alla sätt att förklara för min dotter hur intryck, händelser som varit eller sker, allt hon gör (inkl tv-tittande) påverkar hennes hjärna – alltså ständiga impulser och intryck som hjärnan behöver bearbeta, var att förklara uttrycket när bägaren rinner över. Jag frågade barnet om hon hade hört uttrycket tidigare, vilket hon hade. Enligt henne förstod hon också innebörden, men när jag bad henne förklara så kunde inte hon göra det, alltså förstod hon inte egentligen. Hon hade hört uttrycket. Hon förstod även orden, men inte det underförstådda.
Vi gick till köket, tog fram en bägare och öppnade kranen. Jag fyllde bägaren med lite vatten och kopplade det till en händelse (ex. en konflikt i skolan) eller olika intryck som kräver av hjärnan koncentrationsförmåga (inkl tv-tittande). Och så fyllde vi på bägaren stegvis och förankrade till olika saker i vardagen. När bägaren var nästan full frågade jag dottern vad kommer hända härnäst om jag fyller på med mer vatten? Det kommer rinna över kanten, sa hon. Precis och så funkar även du, fast du inte är bägaren och händelser/intryck inte är vatten. När det blir för mycket för ditt huvud att hantera (intryck eller känslor) så rinner bägaren över. Om vi nu tar som exempel alla saker som är jobbiga för dig i skolan, eller alla händelser som varit jobbiga på sistone, vad händer med dig när bägaren rinner över? Jag blir ledsen och arg, sa barnet. Ja, precis på samma sätt blir du även arg och det blir bråk/missförstånd hemma när hjärnan är trött pga för mycket intryck (inkl olika aktiviteter och tv-tittande, som kanske i stunden ändå känns lugnande). När huvudet blir för trött, inte trött som att du känner dig sömnig, utan när bägaren är fylld, det är då du blir arg och många gånger inte pga vad syskonen gjorde i stunden, utan för att det inte fanns mer plats ”i din bägare”. Utifrån ovan pratade vi även om olika händelser som varit jobbiga, inte minst som varit jobbiga att prata om. Jag frågade min dotter – Om du undviker att prata om jobbiga saker, men ändå bär på de och är arg/ledsen över det som hänt, försvinner de ur bägaren? Nej, sa hon. Vad behöver man göra då, för att bägaren i slutändan inte ska rinna över? Hälla ut, sa hon. Precis, det är viktigt att släppa taget/glömma (hälla ut), ibland bara genom att strunta i det som hänt, men ibland så måste man prata om det för att förstå och därmed senare kunna släppa taget.
Vi pratade också om proportioner. Exempelvis bägarens storlek, hur mycket en person mäktar med att hantera och vad i sin tur påverkar bägarens storlek idag jämfört med för en vecka sedan. Men även vad som påverkar hur omfattande en upplevelse (mängden vatten) blir till följd av en händelse beroende på när det sker. Helt enkelt en persons grundläggande förutsättningar, men även behovet av att tillgodose kroppens basala behov (mat, vila, sömn, motion) samt hur allt påverkas när man inte mår bra (sjuk, mår dåligt psykiskt osv).
Ifall någon undrar, ovan var samtal som faktiskt ägde rum, inte minst, med en dåvarande 8 åring. Om någon tror att hon var för liten för dessa samtal, så kan inte jag instämma. Jag skrev ovan att kommunikationen bör anpassas till den enskilda individen, inte individens ålder eller diagnos. Trots att hon var bara 8 år så har hon alltid haft ett behov av att kommunicera på en mer komplex nivå (vuxen nivå). Till och med läkaren på BUP uttalade förra året – Hon är inte en liten flicka, hon är en liten dam. Det andra är att kommunikationen ska anpassas utifrån funktion/förutsättningar och inte ens diagnos/diagnoser. Hon har autism och adhd – det säger egentligen inget till dig, även om du vet allt om symtom och svårigheter vid dessa diagnoser. Alla fungerar olika och alla är unika.
När min dotter var 5 år gammal och var halvvägs i utredningen (första delen, just psykologiska tester, gjordes av en psykolog via BVC), återkopplade psykologen resultaten och bl.a. att barnet har låg verbal förmåga. Jag protesterade, det kunde bara inte stämma. Hon började tala tidigt, hade stort ordförråd vid 5 årsålder och talade på ett mycket lillgammalt sätt. För mig var då verbal förmåga inget annat än ord, alltså språket som sådan. Psykologen förklarade att det inte handlade om det, utan just om kommunikation och förståelse. Det som är vanligt förekommande vid autism, alltså att verbal såväl som icke-verbal kommunikation uppfattas på ett säreget sätt (inkl att inte förstå eller missförstå). Dottern hade såpass låga resultat inom den verbala delen att hon låg poängmässigt strax över gränsen för utvecklingsstörning, samtidigt som hon hade höga resultat på den delen som mätte logiska förmågor. Hon har helt enkelt ojämn begåvning, vilket också är vanligt vid autism.
Om kommunikationen med min dotter skulle anpassas utifrån hennes ålder eller diagnos, eller bara utifrån det faktum att hon har låg förmåga till verbal förståelse, skulle samtal ovan vara helt omöjliga och orimliga. Men om omgivningen drar nytta av en persons styrkor (i hennes fall logisk förmåga) och anpassar kommunikationen utifrån personens förutsättningar (i hennes fall svårigheter med verbal förståelse), så kan ribban höjas ganska högt – inte minst då också möta personens behov. För att vad jag sett genom åren är att min dotters styrkor (förmåga att dra slutsatser snabbt och brett) orsakade för henne enormt lidande. Lidande på grund av att hon drog felaktiga slutsatser om sig själv, omgivningen och världen i stort, slutsatser som baserades på oförståelse. Det räckte inte för henne att bara veta/höra vad ett barn i hennes ålder ska veta/höra. Rent logiskt var hon redan flera steg före, men missförstånd och oförståelse växte inom henne.
Utifrån ovan vill jag relatera till föregående inlägg och poängtera vikten av att utgå från den unika individen och inte utifrån egna åsikter, tankar, föreställningar, förväntningar eller förutfattade meningar. Kunskap är makt. Se till att inhämta kunskap och förståelse om de enskilde och tillämpa det så att det gagnar personen, inte motarbetar hen.
Det är skillnad på att förklara/kommunicera och att kommunicera så att det skapar en helhetsbild eller är/blir ett stöd i det praktiska (alltså att kunna tillgodogöra sig eller tillämpa det som kommunicerats). Gör inte saker åt barnet utan vägled barnet till att se och förstå vad som behöver göras, samt senare även göra det. Var ett stöd. Oavsett hur gammalt barnet är, var ett stöd och anpassa stödets omfattnig utifrån ålder och funktion. Det hjälper inte exempelvis att säga åt barnet att städa sitt rum. Utifrån ADHD ser barnet kanske inte ens alla små saker (papperskräp och godisförpackningar på golvet), utan bara det mest synliga. Utifrån autism förstår barnet kanske inte ens vad det innebär att städa sitt rum och hur ett städat rum bör se ut. Inte minst, vid NPF har var och en sin egen ordning (som säkert avviker ifrån din) och att skapa oreda i det, utifrån din uppfattning om vad ordning är för något, kan skapa oro och ångest hos individer med NPF. I värsta fall kan det få de att helt skita i att upprätthålla nån ordning eller göra vissa saker. Om du städar ett barns skrivbord och sorterar pennor, böcker etc så att det ser fint ut kan det i slutändan få barnet att ex. inte vilja rita mer (trots att hen gillar det) och säga att hen inte har annat att göra än att spela tv-spel. Om du sorterar allt i barnets garderob kan det få barnet att enbart vilja bära vissa kläder dagligen (som hen har framme), för att hen inte hittar något i en garderob som är så fint städad, för att du har skapat kaos där (enligt barnet). Även här handlar det om kommunikation. Visst är det enklare att hitta saker om du vet var de än är om allt ligger i en hög på golvet? Hur vill du att det ska se ut på ditt skrivbord så att du hittar vad du behöver? Ska pennor ligga i en låda eller stå i ett pennfack på skrivbordet? Ska de vara blandade eller sorterade utifrån färg? Ska kläderna ligga i garderoben sorterade efter färg, säsong eller klädesplagg? När ni har hittat lösningar börja med att strukturera upp vad som behöver göras. Hela rummet är alldeles för omfattande projekt som får vilket barn som helst att undvika, särskilt om barnet har NPF. Hjälp barnet skapa den initiala ordningen, hens ordning. Acceptera den! Vänd allt negativt (ex. det jobbiga med att städa och sortera) till något positivt (att det blir för hen lättare att hitta sina saker etc). Förstärk strukturen med bildstöd och schema etc, oavsett hur gammalt barnet är (mer om det i annat inlägg).
När ni väl hittat en struktur och det kommer till att underhålla den, alltså städa, är det lättare om det sker regelbundet än en gång i veckan/månaden. Säg inte åt barnet att gå städa. Även om hen har gjort det innan så är det många gånger som att göra det för första gången. Om oredan idag inte liknar oredan för en vecka sedan så skapar det för barnet kaos, hen vet inte varifrån hen ska börja, för att det liknar inte föregående kaos. Följ med barnet in på hens rum och fråga vad tror du själv behöver städas? Gör upp en plan eller skriv ihop en lista. Visa eller förtydliga för barnet det hen inte ser/har missat. Ska det här ligga här eller finns det bättre plats för dessa saker? Avsluta med att återigen be barnet återberätta vad hen behöver göra och i vilken ordning hen ska göra det? Utgå inte från att poletten trillade ner från första gången. Återigen, dela upp i sekvenser, vad ska du börja med först? Ok, skrivbordet. När du är klar med det, ropa på mig så ser vi vad som behöver göras i nästa steg, osv.
Ovan gäller även skoluppgifter, läxor och allt som berör inlärning. Barn behöver struktur och ordning i den information de får och ska bearbeta. Någon behöver struktur utifrån årtal (om det gäller historia) och inte som en löpande text, någon behöver en uppgift uppdelad i mindre delar, någon uppfattar informationen bättre visuellt än i textform. Någon vill kanske börja svara på frågorna i ett prov bakifrån (för att slippa känna att det är så långt kvar till slutet eller oroa sig över att mot slutet blir det bara svårare frågor), någon behöver kanske hjälp i att gå tillbaka och se över innehållet en gång till. Anpassa utifrån barnets fungerande och inte utifrån din uppfattning om på vilket sätt eller i vilken ordning saker och ting ska göras. Inte minst, förstå grundorsaken till varför barnet vill göra saker på ett visst sätt. För att det är skillnad i att det är lättare att bearbeta information visuellt än genom text/tal (så är det bara) eller om det är lättare att göra uppgiften bakifrån pga oro att uppgifter mot slutet är svårare (den oro går att minska genom kommunikation).
Utgå inte heller från diagnosen i sig, exempelvis att ett barn med adhd har bråttom och har svårt att koncetrera sig och att detta är förklaring på allt. Om ett barn gör ett prov i farten innebär inte det per automatik att den har bråttom iväg på rast. Om ett barn med ADHD missar delar av frågor och därmed också svar, nöj dig inte med barnets prestation och utgå inte från att hen inte kan bättre eller att barnet har visat sin fulla potential. Jag har så många gånger hört från skolor att vi ser inga behov av anpassningar för att barnet når kunskapsmålen. Jaha, så bra att barnet gör det, men når barnet sin fulla potential?
Jag var ett sådant barn, alltså som hade bråttom med att göra klart proven. Och när jag väl kom till sista frågan och blev klar även med den så hade jag brått att lämna in provet. Jag trodde ju att jag var klar. Självklart fick jag också höra kommentarer såsom varför har du så bråttom, du måste inte alltid ha alla rätt på prov eller vara bättre än andra. Problemet var ju att ingen förstod mitt fungerande, ingen frågade ju heller varför man gjorde si eller så och hur jag tänkte just då i stunden. Jag ville aldrig vara bättre än andra, utan poäng/betyg var ett faktiskt kvitto för mig på mina egna kunskaper. Vad lärarna sa, ex. du är duktig, fyllde inte samma funktion, även om det var trevligt att höra. Att få full pott på ett prov var som att vinna i ett tv-spel. Vilket barn skulle nöja sig med en förlust i ett spel hen älskar? Dessutom när jag åter fick ett prov och läste om frågorna och svaren (som inte var fullständiga), så blev jag besviken för att jag kunde ju det. Därmed var också betyg/poäng ett bekräftelse på att jag misslyckades, trots kunskap. Samtidigt tänkte jag då att jag måste väl ha glömt det just då när jag skrev provet. När jag hade bråttom att svara på frågorna och lämna in provet, var det inte utifrån att jag hade bråttom till något annat, utan bl.a. att jag 1. hade ångest över att inte hinna bli klar i tid (tiden var en stressande faktor, särskilt i relation till att tidsuppfattning och provets/uppgiftens omfattning, något många med NPF har svårt med, alltså uppfattning om tid och rum/mängd), och 2. när jag väl var klar så ansåg jag att jag helt enkelt var klar (att därmed sitta och vänta med provet i handen, istället för att lämna in den, skapade ångest och rastlöshet).
En gång, när klassen fick åter ett av NO proven, ett prov jag hade fått VG på (total besvikelse för mig) sa läraren till mig nåt i stil med – jag vet ju att du kunde detta, men du hade nog för bråttom. Vid ett senare tillfälle och ett annat prov, när jag var på väg att lämna in den, blev jag tillsagd att gå tillbaka och kolla genom provet en andra gång. Jag gjorde det och hittade flera saker jag hade missat. Det var efter den gången som jag lärde mig hur jag kunde göra framöver. Framöver när jag var klar med ett prov så lade jag provet åt sidan och satt i någon minut och inte gjorde ett skit, tittade ut i fönstret eller räknade minutvisarens slag (som många med NPF avskyr, alltså en klocka som tickar), för att därefter gå genom provet en andra gång genom att först läsa frågan, pausa och tänka ut svaret och därefter läsa om jag har fått med allt i mina tidigare svar. Observera dock att många barn med NPF inte har förmågan att dra dessa slutsatser själva eller hitta egna strategier, utan behöver hjälp även med det. Det räcker inte att hänvisa barnet tillbaka med orden kolla genom ditt prov en andra gång. Utifrån autism kan det dessutom missuppfattas – vadå kolla en andra gång, vad innebär det?
Utifrån autism avskydde jag (även mina barn gör det) all kommunikation (muntlig såväl som skriftlig) som var luddig/otydlig. Jag avskydde skolstarten efter sommarlovet för att då fick man alltid frågan eller skulle skriva en berättalse om hur var din sommar. Eh.. Bra. Dåligt. Vad fan vill ni att jag ska skriva? Ska jag beskriva hela sommaren dag för dag? Händelse för händelse? Alla som var delaktiga eller vad handlar frågan om? Med sådana uppgifter satt jag helt förvirrad och kollade på klockan och räknade varenda tickande, ända fram tills det blev 5-10 min kvar (på tal om att prokrastinera). I sista minuten började jag i panik skriva något, bara något, bara för att bli av med skiten. Liknande svårigheter hade jag med uppgifter där man var tvungen att återberätta något eller omformulera något med egna ord. Återberätta på vilket sätt? Hur omfattande? Varje mening? Vad innebär kort sammanfattning? Varför ska jag omformulera något med egna ord om jag förstår precis den formuleringen jag läste? Vilka ord ska man använda? Om jag skriver så här istället, får jag då fram samma innebörd iom att jag använder andra ord? Det är ju en skillnad på att återberätta något utifrån sin egen upplevelse/uppfattning och att återberätta något på ett sätt som andra uppfattar/tolkar eller förväntar sig.
Många barn med NPF, särskilt barn med autism, uppfattar världen på ett helt annat sätt än neurotypiska, bl.a. genom att se världen i bilder. Jag såg nyligen en helt fantastisk film om autism, en semidokumentär om Temple Grandins liv. Jag har även i bloggen citerat henne ett antal gånger och älskar hennes uttalanden och hennes livsresa. Filmen är en fantastisk skildring om hur en person med autism kan fungera, se och uppfatta världen. Inte minst hur mycket rätt stöd, kommunikation och bemötande kan förändra. Den lyfter även hur knepigt man förut såg på autism som diagnos och placerade människor i fack. Inte minst hur en person kan bli framgångsrik och ha nytta av sin diagnos, trots omvärldens uppfattningar. Filmen ger exempel på hur man kan stötta en person med autism, just genom kommunikation och bemötande, bl.a. hur en annorlunda uppfattning kan förvandlas till en styrka och hur god kommunikation (när en lärare sa till Temple att en dörr är en väg mot nya möjligheter) kan hjälpa övervinna rädslor. Inte minst hur en text (även det är kommunikation) kan uppfattas tokigt av en person med autism – där Temple såg i franskan bara massa fiskar. Jag ska inte berätta mer, du måste bara se den filmen! Filmen heter Temple Grandin och finns på HBO (kanske även via andra streamingtjänster).
En sista sak jag vill lyfta här är specifika uttryck (som finns i alla språk och kulturer), men även specifika sätt som fraser används på inom olika språk och kulturer, inte minst hur tokigt det kan bli för personer med NPF, främst kanske för de som har autism.
Som ovan nämnt uppfattar många personer med autism världen och kommunikationen genom andra sinnesintryck, bl.a. visuellt, genom bilder/bildsekvenser. I föregående inlägg tog jag även upp hur uttryck, såsom gå släng dig i väggen kan uppfattas bokstavligt vid autism. Det är inte bara idiomer, talesätt och ordspråk som kan uppfattas annorlunda. Tänk ibland på vad du säger, ta ett steg tillbaka från vad du egentligen sa eller menade, försök att tänka bredare – kan det du sa uppfattas på ett annat sätt?
Som barn hade jag förmånen att ha en mormor som ÄLSKADE talesätt och ordspråk. Tack vare den förmånen lärde jag mig tidigt innebörden av många. Men trots att jag numera är vuxen och kan det underförstådda i många uttryck, så reagerar jag på alla uttryck än idag på mitt säregna sätt. Jag visualiserar nämligen mycket, än mer gjorde jag det som barn. En kollega sa en gång till mig låt det rinna av som vatten på en gås. Jag visste vad det innebär, vad hon menade med dessa ord. Men ändå, i nån sekund såg jag framför mig en bildsekvens (en liten videofilm kanske) – en gås som var ledsen och besviken, hen stod helt ensam och det spöregnade på honom. Det var en kollega som jag var rätt öppen med om mycket, så jag sa tillbaka – Men jag är ju ingen gås! Med det underförstådda att jag inte har samma förmåga som gåsen, att vatten ska bara rinna av en.
I Sverige används ofta (oavsett orsak) uttryck som för mig varit rätt så knepiga och än idag svåra att förstå. Exempelvis när människor säger Jag hör vad du säger. Oftast kommer uttrycket närmare slutet av samtalet eller när den andra parten försöker avsluta samtalet. Vid det laget, hur autistiskt man än är (tror jag), så fattar man väl att personen inte är hörselskadad. Den har ju pratat med dig och de facto hört vad du säger. Innebörden är alltså Jag hör vad du säger, men jag skiter fullständigt i det du säger/orkar inte mer lyssna på dig. Varför inte säga det sista (kanske på ett trevligare sätt), istället för att säga Jag hör vad du säger och därmed totalt dumförklara och nonchalera den andra personen.
En annan sak jag ofta reagerat på, hur människor hör av sig till varandra via sms/messenger/liknande och börjar med Hoppas allt är bra med dig/er. Varje gång kan jag inte låta bli att reagera och i mitt huvud svara Fortsätt hoppas, kanske förändrar ditt hopp något för oss. Jag förstår ju att det är uttryck för något positivt, men hur det framförs är väldigt knepigt. Det är ju ingen fråga, det är ett påstående/konstaterande, att man hoppas att allt är väl med den andra. Samtidigt som den skrivs ofta i ett initiarende skede av en kommunikation. Varför inte fråga Är allt bra med dig/er eller Hur är det? Är det ett kulturellt sätt att kommunicera eller grundar det sig i ointresse/ovilja att ställa den riktiga frågan, alltså hur är det mer er, för att slippa bemöda sig med svaret som kan följa?
Inget illa menat nu, mot varken svenskar eller svenska språket. Men ibland känns det som att mer eller mindre negativt innehåll maskeras bakom trevliga ord (ex. Jag hör vad du säger). I kommunikation med personer med NPF blir det dock helt åt skogen. Tror inte du/ni att det räcker för oss, gott och väl, att bara sortera den ordinära kommunikationen och det ordinära språket? För mig som invandrare, även många andra, blir det än svårare. Utöver det, när det tillkommer vardagliga fraser (som inte är idiomer eller ordspråk, som finns inom många språk och är rätt lika) såsom ovan som inte kan placeras i nått fack utan helt och hållet beror på vad just den enstaka individen menar/förmedlar – hjärnan blir då en pannkaka.
Utifrån det och allt ovan skrivet så vill jag påtala än en gång vikten av att inte förenkla kommunikationen, inte välja enklare ord, utan istället förklara och lära barnet/individen innebörden för att öka hens förståelse. Förr eller senare ska barnet bli en vuxen och leva självständigt (mer eller mindre) och då ska hen inte behöva bokstavligt se sig själv som en gås eller en bild av att man slänger sig i väggen utan förståelse för vad det betyder.
Inte minst så vill jag säga var rak, tydlig och inte minst ärlig i din kommunikation. Särskilt om du är en myndighetsperson eller på annat sätt utövar makt gentemot någon som är i en beroendeställning. Skit i all fin formalia för guds skull! Uttalanden såsom du som förälder känner ditt barn bäst. Man fattar ju att det är skitsnack de gånger ex. skolan gör tvärtemot och påvisar genom handlingar att det är de som vet bäst. Vad som görs är att leverera en usel present inslagen i en fin förpackning. Skulle du vilja få en sådan present?
To be continued… Vikten av diagnostisering, medicinering och förståelse för individens funktion (oavsett ålder), inte minst i relation till kommunikation och maktutövning. Även mer om struktur i vardagen, skärmtid och vikten av att använda hjälpmedel.
Livet med NPF - Livslång anpassning till en neurotypisk värld 