Hjälpmedel och Arbetsterapi

Varje person med NPF, varje förälder till barn med NPF, även alla utomstående aktörer (förutsatt att patienten har/haft kontakt och gett sitt samtycke), bör åtminstone vid ett tillfälle haft kontakt med en arbetsterapeut på BUP/Vuxenpsyakiatrin. Arbetsterapeut är en viktig profession inom vården, inte minst för personer med NPF. Underskatta aldrig deras betydelse. Om man har tur och träffar en kunnig samt kompetent arbetsterapeut så kan det bli lösningen på många problem i vardagen – kommunikationssvårigheter, oro/ångest, svårigheter med strukturen i vardagen, inte minst stödja individen i hens självständighet.

Arbetsterapeutens roll för personer med NPF

När en individ med misstänkt NPF, barn såväl som vuxen, genomgår en neuropsykiatrisk utredning kartläggs ens förmågor och styrkor, inte minst fastställs det om en funktionsnedsättning föreligger (om det finns svårigheter inom specifika områden och om funktionsnedsättningen föreligger inom minst två livsområden). Vidare träffar individen en läkare som gör den medicinska bedömningen. I den bedömningen ingår hälsostatus (hela människan, inkl fysiska åkommor), ställningstagande till behov av eventuell medicinering, inte minst är det läkaren som ställer diagnosen utifrån de tidigare uppfyllda kriterier i samband med utredning. En arbetsterapeut kan vara en del av utredningsteamet, vilket är optimalt och givande för alla parter, men bör komma in i bilden direkt efter utredningen eller så tidigt som möjligt.

Arbetsterapeutens roll är att bedöma/kartlägga hur mycket och på vilket sätt funktionsnedsättningen begränsar individen i det dagliga livet/olika aktiviteter, alltså konsekvenserna av funktionsnedsättningen och dess omfattning. Dessa varierar i stor utsträckning från individ till individ, även inom samma diagnos (ex. autism). En aktivitet är något som en inidivid önskar eller behöver göra och som skapar mening för individen. Det kan vara allt från små enkla saker till mer komplexa beroende på vilken nivå individen befinner sig på. Det kan vara saker som man gör själv eller tillsammans med andra. Att äta, klä på sig, hoppa hopprep är exempel på aktiviteter. Komplexa aktiviteter består av ett antal enkla aktiviteter. Om en individ inte har förmåga/har nedsatt förmåga att utföra vad hen önskar eller förväntas göra innebär det en begränsning i individens liv. Det är viktigt att förstå var problemet ligger och träna på det man har svårt med, allternativt kompensera med hjälpmedel eller personligt stöd.

Även om individen själv (eller hens anhöriga) vet och förstår hur funktionsnedsättningen yttrar sig så är det ofta svårt att på egen hand hitta kompensatoriska lösningar på problemet/problemen. Efter att begränsningarna är kartlagda är nästa steg att minska dess omfattning, förbättra individens tillvaro (därmed också mående) samt öka hens självständighet. Detta sker genom arbetsterapeutiska insatser såsom patient-/föräldrautbildning, aktivitetsträning, hjälpmedel eller anpassningar för att kompensera för funktionsnedsätningen. Områden som arbetsterapeuter ofta är engagerade i beträffande personer med neuropsykiatriska svårigheter är daglig struktur, tidsuppfattning, interaktion med andra, kommunikation och sömn. 

En enklare förklaring av ovan är följande:

En psykolog bedömer inom vilka områden individen har svårigheter och inom vilka områden individen har förmågor – Ex. svårigheter att fokusera, följa instruktioner, se helheten, bearbeta information.

En läkare fastställer diagnosen som bäst beskriver ovan svårigheter samt gör en medicinsk bedömning avseende behov, begränsningar i vardagen samt mående i stort.

En arbetsterapeut bedömer på en mer specifik och detaljerad nivå hur funktionsnedsättningen påverkar individen i olika vardagliga situationer. Alltså begränsningarna, dess omfattning och hur dessa kan kompenseras utan att dräneras på all energi och för att möjliggöra bättre levnadsvillkor. Även hjälpa individen prioritera aktiviteter och lära sig balansera mellan aktiviteter som tömmer på energi och aktiviteter som lugnar eller t.o.m tillför extra energi. Ex. ett barn som har svårigheter att sköta morgonrutiner: Orsak – svårigheter att följa muntliga instruktioner, göra saker i stegvis ordning, svårigheter med tidsuppfattning. Lösning – träna upp ex. med hjälp av tydliga och korta instruktioner som ges stegvis av föräldern, förtydligad kommunikation med hjälp av bildstöd, ev. andra hjälpmedel för att koppla ihop aktivitet med tid (när och hur länge).

Tyvärr underskattas ofta arbetsterapeutiska insatser, vissa kommer i kontakt med arbetsterapeut sent i vårdförloppet eller inte alls. Många individer med NPF, framför allt de som har autismdiagnos, behöver arbetsterapeutkontakt i ett tidigare skede. Utöver ovan beskrivet kan en arbetsterapeut även vara en länk utåt – informera skolpersonal eller arbetsgivaren om individens funktionsnedsättning, begränsningarna och stödbehovet. Förutsatt att det finns en arbetsterapeutisk kontakt samt samtycke från individen/anhöriga, kan även skolpersonal ta initiativ till kontakt med arbetsterapeuten för att erhålla rådgivning och information i hur de i sin tur kan stötta/underlätta för individen.

Det är även oerhört viktigt att förstå att det oftast inte räcker med enstaka kontakt med arbetsterapeut, särskilt om det gäller ett barn. Barn utvecklas ständigt, inte minst så förändras omgivningens krav med stigande ålder. Detta medför att vissa begränsningar kanske blir mindre omfattande med stigande åldern medans vissa begränsningar blir mer framträdande och svårare att hantera. I sådana lägen är det oerhört viktigt med en ny arbetsterapeutbedömning och inte enbart medicinsk bedömning och ev. ytterligare medicinering. Det krävs uppföljningar hos arbetsterapeut för att kunna bedöma tidigare samt nytillkomna begränsningar utifrån aktuell livssituation/utvecklingsfas, utvärdera nyttan/förbättringar tack vare hjälpmedelsanvändningen, revidera om hjälpmedel fyller sin funktion, om de används på rätt sätt och i full utsträckning, samt hitta nya lösningar på de nytillkomna problemen.

Jag vill även påtala, att ALLA barn mår bra av struktur, planering (vecko-/dagplanering) och bildstöd, även barn utan diagnos. Det skapar tydlighet, förutsägbarhet och ökar barnets självständighet. Enda skillnaden är att utan diagnos/funktionsnedsättning så har man inte rätt till insatser och förskrivna hjälpmedel – men det är inget som hindrar att ändå skapa billiga och enkla lösningar hemma.

Vi använder en del hjälpmedel hemma, varav en del var, och är ett enormt lyft (effekten på många sätt varit bestående, men det har krävts vissa modifikationer under tidens gång) utifrån barnens begränsningar/svårigheter. Jag anser, att innan man tar till medicinska lösningar (läkemedel) så ska man ha provat allt annat innan, inkl arbetsterapeutiska insatser och hjälpmedel, samt inte ge upp i första taget om det inte gav önskat resultat eller stor förbättring utan modifiera och hitta unika lösningar, utifrån den unika individen.

Nedan är hjälpmedel vi använder hemma och det mesta är förskriet av en arbetsterapeut (om inget särskilt angivet så är det förskrivet hjälpmedel).

Symbolix planeringskalender

Veckotavlan är förskriven av arbetsterapeuten. Hen har även anpassat den utifrån våra behov med extra horisontella rader. Allt var klart för användning. Denna tabla används flitigt. Såpass flitigt att den har nöts ut på vissa ställen och blivit allt svårare att sudda/rengöra. I dagarna ska vi hämta en ny tavla på BUP. Detta hjälpmedel förskrivs permanent (alltså inget återkrav).

Memo Dayboard (Tidigare Memodayplanner eller Sigvard tavla)

En planeringstavla när individen behöver visuell översikt över dagen i relation till tidens gång, för att öka förutsägbarheten och ha koll vad som ska hända och när.

Detta hjälpmedel förskrivs som hyrhjälpmedel. Som patient betalar man inget, däremot betalar mottagningen som förskriver en liten månadskostnad (hyra) till hjälpmedelscentralen. När hjälpmedlet inte längre används ska den lämnas åter till aktuell mottagning.

Ikea hållare/clips till bildstöd

Grym lösning från Ikea som började säljas förra året. En förpackning med 5 clips ”Etiketthållare Hängig” och även bildstöd som på bilden ingår i förpackningen. Bilder kan användas vilka som, även egna. Införskaffade dessa först för dottern med autism (9 år). Äldsta (11 år, ADHD) utbrast hemma – Jag då? Jag trodde du tyckte sånt var barnsligt, sa jag. Nähe, jag vill också ha sådana och inte bara på garderob utan även på alla skrivbordslådor 🙂

InPrint

Ett program för att skapa egna bildstöd. I programmet kan även egna bilder (vilka som) laddas upp och göras om till bildstöd. Fantastiskt program. Förskrivs av BUP och man får en licenskod. Fungerar dock tyvärr enbart på Windows. Men jag har lyckats lösa det även på Mac. Det tog dock lite tid då man behöver dela upp hårddisken i två delar, installera en app och sedan på andra delen installera Windows. Nån timme pysslande och 200 kr för Windows licensnyckel var klart värt mödan.

Timstock

Förskrivs av arbetsterapeut. Timstock med lysdioder, ett visuellt hjälpmedel för att underlätta förståelsen av tid och hur länge något ska pågå. Timstocken kan ställas in på 5, 10, 15 eller 20 minuter för att visa när och hur länge en aktivitet ska pågå. Om jag inte missminner mig finns även sådan timstock med 15, 30, 45 och 60 min.

Tyngdtäcke

Numera finns det uppsjö av olika tyngtäcken. Det har ju varit också olika turer kring förskrivning av tyngtäcken då det var en period då förskrivningen av tyngtäcken upphörde (kanske fortfarande så i vissa län). Men täcken som förskrivs, enligt mig, är långt ifrån samma sak som man köper själv, ex. Cura med mera. Jag kan inte heller säga exakt hur det är nu, men tidigare har det funnits Kedjetäcke, Bolltäcke och Ringtäcke för förskrivning. Kedjetäcke har längsgående metallkedjor med typ 10 cm intervall emellan. Bolltäcke har bollar i sig (som många, särskilt med överkänslighet upplever som prassliga, vissa tvärtom älskar de mer). Ringtäcken var enligt mig en fantastisk ide. När jag hade fått kedjetäcke vek jag alltid övre delen dubbelt över ryggen, dels för att jag avskydde tyngt nära halsen men ville ha extra tyngd över ryggen – det funkade iom att jag är kort, så fötterna kom inte utanför. Så är Ringtäcket byggt – det är mindre vikt längst upp och längst ned. Vad jag dock upplevde som nackdel med ringtäcket – trots samma vikt, så kändes det lättare än kedjetäcke för att ringarna låg i fack var för sig. Men det är olika vad man gillar och därav också viktigt att hitta det som passar individen. Man ska inte avfärda ett tyngtäcke om man bara provat 1-2 sorter. Detsamma gäller även tyngd. Rent teoretiskt, vilket många arbetsterapeuter tom strikt förhåller sig till, är att vikten på täcket ska vara 10 % av ens vikt. Förlåt alla arbetsterapeuter, men det är skitsnack! Jag har 12 kg täcke som är ca 20 % av min vikt. Jag tycker det är för lätt (så jag har ett vanligt täcke också, ibland två – inte på sommaren, då är det jobbigt). Jag önskade kedjetäcke 16 kg men det kräver särskild förskrivning (det är en krånglig process). Jag gillar inte personligen ersättningstäcken såsom Cura. Kedjetäcke, Ringtäcke mm går att köpa även på egen hand men kostar det dubbla jämfört med Cura. Mina barn har 8 respektive 12 kg förskrivna, utöver det har båda även tyngdfilt som de har ovanpå (Curas).

9 åringen, sover året runt under 1 täcke + 1 filt med total vikt på 16 kg (vilket är drygt 40 % av hennes vikt). Eller har hon också 12+8. Pust, det har varigt rörigt med alla viktbyten fram och tillbaka. Tyngdfilten införskaffades när hon blev sjukskriven pga kraftig försämring i psykist mående förra året. Det stoppades i henne då flertal olika starka sömnmediciner, men det var den där tyngdfilten över täcket som gjorde susen (2 av mediciner plockades bort direkt som inte ens gjorde samma nytta).

11 åringen med svår ADHD sover periodvis också under 1 täcke + 1 filt (hon är mer känslig för värme, systern kan svettas som bara den och inte bry sig), då sover hon under totalt 20 kg vilket är 50 % av hennes vikt. Ingen av de har nånsin klagat på att det gör ont eller obehagligt eller liknande. Äldsta fick börja med 8 kg först, men dagen efter snodde hon mitt täcke och bytte ut mot sitt och sa att jag inte fick mitt åter. Det var ett elände kan jag säga, att sova under 8 kg som kändes som ett lakan efter 12 🙂 Sedan fick hon ökat till 10 kg Ringtäcke och den avskydde hon. Därerter 12 kg kedjetäcke och sedan extra tyngdfilt.

Som i allt annat, det gäller att hitta individuella lösningar. Jag personligen hellre införskaffar massvis med täcken än stoppar i mina barn onödigt många mediciner. Jag säger inte att läkemedel inte behövs (det har mina barn också), men inte primärt, inte i så tidig ålder – om/när det går att undvika.

PS Jag har en son som är 7 år, med myror i brallorna och diverse andra symtom (han är dock inte klockren för att kunna få nån av diagnoserna). Han sover under 8 kg Cura täcke sedan ett antal år och det var lösningen på all springande på kvällarna och svårigheterna att komma till ro.

Som barn har man rätt att få nytt täcke med tyngre vikt förskrivet under uppväxten, iom att man växer och utvecklas. Som vuxen har man dock utprovningstiden att förhålla sig till (initialt vid förskrivningen), har man väl då fått ex 8 kg täcke så är det i princip omöjligt att få ett tyngre senare.

MemoAssist App

Licens till denna app kan förskrivas via arbetsterapeut. Innan dess kan man prova några månader själv, första månaden gratis därefter 50 kr per månad tror jag.

Det är en variant av Sigvard tavla fast i telefonen/på Ipad. Förutsätter tillgång och god anvädning av mobiltelefon samt få till strukturen i att använda appen (tar tid och kräver mycket av föräldern initialt). Barnet behöver vara tillräckligt mogen. Jag tycker kanske att det är ett nästa steg i att utveckla självständigheten när man klarat av att använda bildstöd på bra och olika sätt, inte behöver föräldern så mycket som ”håller en i handen” men ändå behöver påminnelser, delsteg, bildstöd osv. Fördelen med appen jämfört med enbart Sigvard tavla är att barnet får upp avbockningsbara bildstöd stegvis – exempelvis morgonrutiner – gå på toa, tvätta händerna, klä på sig, äta frukost osv kommer upp en och en och kan bockas av. Appen ger ljudsignal precis som man också kan ställa in på Sigvard tavlan. Min dotter använder båda delarna. Sigvardtavlan ger henne översikt över dagen och förutsägbarhet, stärker i tidsuppfattningen och ger en bild över aktiviter under dagen (främst morgon och kvällsrutiner). Appen är ett nära hjälpmedel som ger henne stegvisa instruktioner som komplement till Sigvard tavlan (på så sätt lite avlastar mig som förälder från ständigt tjat om att göra det här, sedan det här osv). Appen laddas ner i ”två delar”. En version till den som brukar och en version till den som ”styr”. Alltså kan föräldern lägga in innehållet i appen var och när som från sin telefon – medans påminnelser kommer i barnets telefon 🙂

En annan viktig info är att arbetsterapeuten även kan bistå med intyg inför ansökan om bostadsanpassning. Anpassning av bostaden är aktuellt även vid NPF, inte bara om man ex. förflyttar sig med rullstol och behöver därmed anpassad bostad. Det är dock inte alltid lätt att få genom alla typer av anpassningar (vilket beror bl.a. på lagstiftningen). Det är dock viktigt att känna till att den möjligheten finns. Jag vet att vissa barn med hög känslighet för ljud har fått sitt rum tilläggsljudisolerat som bostadsanpassning, och vissa familjer fått staket runt huset pga rymningsbenäget barn. Det finns säkert olika varianter av lösningar beroende på ens siuation. Det främsta kravet kring bostadsanpassning, utöver att det behövs utifrån funktionsnedsättningen, att det är anpassning av den fasta installationen (en vägg, en dörr, ett rum etc), alltså inget du kan ta med dig vid flytt. En annan begränsning är att man inte kan inte ansöka om att få 1 rum uppdelat i två pga barnens funktionsnedsättningar om man självmant valde att flytta till en mindre bostad. Sedan krävs det också hyresvärdens samtycke för aktuell anpassning (föreningens, om man bor i bostadsrätt).

Jag har precis nyligen skickat in en ansökan om bostadsanpassning som avser byte av dörrlås till lägenheten samt uteförrådet. Byte av vanligt lås till en kodlås. Detta pga att jag har tappat räkningen hur många gånger mina kära döttrar har slarvat bort nycklar sista året. En gång gick en av de och viftade glatt med nyckeln och kastade upp den så den hamnade i hängränna vid taket. Vi fick hjälp att få ner dem. En annan gång åkte nycklarna ihop med soporna i sopcontainer (inte mysigt att plocka upp, kan jag lova). Nycklar har hamnat överallt, som tur var så hittade vi dem/fick dem åter, fram tills nyligen… Då försvann en nyckel för gott. Om det fortsätter så här kommer jag bli ruinerad om 2 dörrlås ska bytas flera gånger per år. Återstår att se om vi får genom vår ansökan, vilket jag hoppas jätte mycket på 🙂

Kommentera, lämna synpunkter, omdömen, förslag på förbättringar m.m.

%d bloggare gillar detta: