Varför lyssnar/förstår inte skolan?!

Jag försöker förstå, men jag lyckas inte riktigt. Vart ligger problemet? Pengar? Resurser? Kunskapsbrist? Makt? Blindhet? Prestige? Vad jag förstår är att det är allt ovan, men vad är kärnan och hur man bryter den onda spiraler, det fattar jag inte riktigt.

Min dotter har varit sjukskriven sedan april förra året. Hon utsattes för mobbning och under flera årstid har det ansetts av olika skolor att hon inte ens behöver anpassningar, inte ens tal om särskilt stöd.

När hon havererade förra våren, uttalade två läkare på BUP klart och tydligt att barnet behöver en egen resurs i skolan, utöver olika anpassningar. Detta ansåg inte föregående skola att hon behövde, och rakt ut uttalade att det är en kostnadsfråga. De krävde återgång till skolan, trots dåligt mående, med motivering att det är skolplikt och att längre frånvaro ökar risken för att hon ska halka efter. Det förstår jag, MEN, hon var inte välmående, dessutom var det inte möjligt då inga större anpassningar hade gjorts.

Vi gick dock krav tillmötes och hon provade återgång med mig närvarande i skolan – 3 dagar, barnet kollapsar. Andra försök, skolan erbjuder enskild undervisning (av resurs, ej lärare) i en särgrupp. Vi provar även det. Några fler dagar denna gång, men hon kollapsar igen – för att personen ifråga inte förstod hennes behov. Varje gång hon kollapsade försämrades henne mående mer och mer.

Det var precis före sommarlovet. Under sommarlovet utsätts barnet för misshandel, precis utanför vårt hus, av en elev från dåvarande skola. Det blir droppen för barnet – hon vägrar därmed återgå till dåvarande skola. Vi ansöker om skolbyte – Nekas. Motivering – Föregående skola beslutade att barnet ska gå i en särgrupp, det finns inte på skolan vi önskade byte till. Barnet vill inte gå i särgrupp. Hon behöver inte ens det. Hon vill vara ”normal”, hon vill gå i en ”normal” klass, men med stöd. Tilläggas, det är ett barn med hög funktion och mycket god intelligens, hon älskar alla ämnen i skolan, når alla målen och ligger t.o.m. före i flera ämnen. Hennes problem i skolan är generell otrygghet (pga frånvaro av struktur, förutsägbarhet osv) samt svårigheter i det sociala samspelet.

Krig i tre månader med flertal involverade/inkopplade – skolchef, Skolinspektionen, Socialtjänst samt BUP. Hon får till slut byta skola. Efter intyg från BUP, efter att jag fått bevisa att hon kan gå i en vanlig klass. I samma veva, efter lång strid, får hon även beviljat en assistent, alltså tilläggsbelopp för det.

Det anställs av skolan en assistent och hon får börja gå i skolan igen. Äntligen, kände jag då. I ett halvår (inkl sommarlov) satt barnet hemma, utan nån som helst undervisning.

Barnet knyter an till assistenten och tycker hen är trevlig som person. Hon börjar gå i skolan initialt 1 lektion per dag. Det går bra, barnet är lycklig över att äntligen få vara i skolan och äntligen få lära sig saker igen. Det har varit vår räddning, att hon hör till den lilla skaran av barn som faktiskt älskar skolan (utifrån inlärning/lektioner), men avskyr allt som har med rörig miljö och socialt samspel att göra.

Det hinner inte gå en månad, skolan kräver utökning av tider. Jag bromsar med motivering – ”Ta det lugnt, ha inte för bråttom. Förstör nu inte det som blivit en framgång. Sakta, men säkert. Ni vinner på det i längden. Många barn i hennes situation återgår inte ens till skolan efter alla händelser. Barnet är traumatiserad (det finns intyg på det, hon har gått hos psykolog under hösten och ska åter ha samtalskontakt via BUP, senast diskuterades om hon kan ha utvecklat PTSD).”

Jag lyckas dock inte bromsa så länge. Tider ökas. Hon havererar. Återgår till föregående tider.

Det går en månad till, åter press från skolan. Åter samma samtal. Men jag är bara en ”dum” förälder, min bedömning duger inte, skolan vill ha läkarbedömning. Hur lätt är det att fixa konstant? Har läkare all tid i världen för att ringa till alla skolor för alla sina patienters räkning? Det förstår dock inte skolan. Skolan har på autistiskt sätt låst sig i sin egen bubbla.

Följande står i barnets journal från förra året, sommaren då barnet hade självmordstankar, nedan är utdrag ur journal från suicidbedömning – suicidbedömning av en 9 åring! Som skolan ändå inte litar på.

”Skyddsfaktorer: väldigt engagerad mor med stor erfarenhet och kunskap av bemötande av barn med autism. Stor förståelse för patientens funktionshinder och aktuell psykiska ohälsa.”

Läkarna har förtroende för mig som förälder och de förstår inte röran som skolan orsakar. Men går skolan tillmötes och ringer ändå. Jag och BUP går skolan tillmötes i februari – Tider ökas något, samtidigt även hennes antidepressiv medicin – dels pga en försämring som redan var då, dels i förebyggande syfte för att det inte ska bli än värre. Helt sjukt, vi förebygger ångest med tunga läkemedel pga icke fungerande skolsituation . Barnet är bara 9 år!

Det går viss tid, kort tid, barnet mår än sämre. Av allt, av medicinen i sig, men även p.g.a skolan. Medicinen justeras åter till föregående dos (som redan var rätt hög utifrån hennes ålder) och skoltider justeras åter till det mindre.

Från att inte ha gått i skola alls i ett halvår, gick barnet i skolan totalt ca 11-12 h i veckan (av 28 h). Alltså 40 % ”arbetsförmåga” efter allt som varit. Enligt mig en enorm framgång (utifrån bakgrund och förutsättningar) – Ge henne en klapp på axel och var nöjda! Men Icke!

I slutet av april åter press – Tider ska ökas. Skolan har egentligen inte ens en vettig motivering för det. Barnet ligger inte efter. I dagsläget finns det inte heller risk att hon skulle göra det. Men, hon måste gå i skolan fler timmar, för tänk OM hon halkar efter och hon ska ju börja på mellanstadiet till hösten. Men ta det då för guds skull! Tänk OM hon blir hemmasittare för gott? Tänk OM hon blir psykiskt kroniskt sjuk för resten av sitt liv, på grund av skola och misslyckanden i så tidig ålder? Det är ju bara 1.5 månad kvar av terminen.

Men igen lyssnar ingen på mamma! Om ingen läkarbedömning (som säger tvärt NEJ), då ska tider ökas – Man måste utmana henne, säger rektorn. Hon har varit hemma så länge, det är självklart att det känns motigt då att gå fler timmar i skolan, men man måste sätta lite press. Förstår man ens då hur en individ med autism fungerar när man säger så?

Visst behöver man utmana individer med autism, men de behöver också ha förutsättningar, inte minst rätt stöd och anpassningar. Det går inte att bara utmana! Det blir som att putta barnet nedför ett stup. Vad blir resultatet, det förstår väl de flesta?

Assistent… Det är väl bra att hon har hen. Men har det fungerat? Icke! Det är inte ens min bedömning, utan barnets. Barnet förmedlade i veckan till sin läkare – ”Assistenten förstår mig inte, hen hjälper mig inte, hen säger bara – strunt i de andra (vad de säger). Jag får ingen hjälp, hen finns där, men ändå inte. På lektionen går hon runt och hjälper andra. Hen är ju min assistent?!”

En vecka med utökade tider och barnet försämras avsevärt. Med stöd av läkare så beslutas det att vi återgår till gamla tider (11-12 h/vecka). Det ska göras medicinändringar. Det diskuteras om hon har PTSD. Läkaren ifrågasätter varför hon inte får rätt stöd, varför hon nekas kontaktperson via LSS (det gör jag med). Det har gått så långt att läkaren t.o.m. lyfter tankar om barnet har begynnande symtom på bipolär sjukdom! Bipolär sjukdom – hon är 9 år för guds skull, hur långt ska det brista och vilka åkommor ska samhället orsaka ett så litet barn?!

Skolan meddelas om läkarens bedömning. Skolan missnöjd ringer Socialtjänsten och ifrågasätter allt. Inget svar dock till mig, allt går förbi mig. Det markeras gång på gång från skolans sida att jag är ”en tomhet”. Jag är bara ett problem. Ända sedan barnet började på nuvarande skola har jag ALDRIG haft samtal med assistenten. Inte en enda gång. De är inte intresserade av samarbete, de är inte intresserade av min kunskap om mitt barn, de vill bara att jag håller mig borta!

När ordinarie assistent är borta (av förklarliga skäl, ex sjukdom), får barnet annan vid sin sida. Om det funkade, vore det ok. Men det har aldrig gjort det. Ett barn som behöver förutsägbarhet vet ALDRIG i förväg vem som möter upp henne på gården. Redan där enorm oro och ångest, i onödan. Det var avtalat med skolan förra månaden att barnet möts upp en kvart före skolstart och får tydlig förberedande information inför dagen. I slutet av dagen ska hon ha avstämning med assistenten i 15 minuter kring allt som varit under dagen. Har det funkat?

Skapligt, när ordinarie assistent var där. Jag berömde t.o.m. skolan för att de äntligen tog till sig något. Det märktes avsevärd skillnad på barnet och till viss del även minskad oro – tack vare 15 min! Var det mycket begärt? Varför började man inte där, redan från dag ett?

Men denna vecka, när ordinarie assistent inte var på plats, så letar väl skolan vikarier. Jag förstår att det inte är enkelt, men det vill jag fullständigt skita i helt ärligt. Varje dag denna vecka har ingen mött upp barnet förrän skoldagen väl börjat. Åter frånvaro av struktur, än värre, strukturen man skapat fallerar. Ingen förutsägbarhet, inget stöd. Barnet blir mer orolig.

Igår kväll fick jag nog. Barnet var hysterisk hela kvällen. Såpass att hon för första gången, på just det sättet som hon gjorde, uttryckte att hon önskade att även jag försvann ur hennes liv. Jag, som hon alltid uttryckt vara hennes enda stöd och den enda som förstår henne. Hon mår inget bra. Hon har fått nog av allt! Men i skolan biter hon ihop och det som händer hemma skiter skolan fullständigt i. Jag önskade att få vara med henne i skolan idag, vilket jag fick.

Och vad ser jag? Precis det barnet själv har förmedlat under senaste halvåret. Vi möts inte upp av någon. Lektionen börjar, jag är med henne, hela tiden bredvid henne. Och hon, trots att det kan kännas pinsamt att ha sin mamma där, är lättad över att jag är där. En assistent dyker upp senare med förklaring at skolan hade svårt att hitta någon. En assistent som initialt står en bra bit bort för att inte störa undervisningen. Senare går fram och hälsar och därefter under hela lektionens gång agerar resurs åt hela klassen. Hen är inte där för mitt barn. Inte heller på det sättet hon behöver. Jag var där, jag fick vara hennes resurs. Och jag vet vilket stöd hon behöver, så hon fick det stödet. Små saker – ex bekräftelser i att varje steg hon gör är rätt. Det vet skolan om att hon behöver – De har själva uttalat det på SIP, att hon behöver ständiga bekräftelser. Men hur kan en assistent, som går runt och hjälper hela klassen, vara där och bekräfta henne? Ska barnet själv hela tiden påtala sina behov? Behov hon själv inte alltid ens kan värdera och uttrycka?

Efter 2 h i skolan åkte vi hem. I bilen har vi följande samtal:

– När din ordinarie assistent är där och det är just torsdag och den lektionen som var idag, vad gör hen då?

– Hen går runt precis som den andra gjorde idag, sa barnet.

– Så hen sitter inte bredvid dig och stöttar dig?

– Kanske i två minuter, sedan går hen runt. Och andra barn t.o.m. frågar hen mer än själva läraren.

– Ok. Hur mår du idag efter skolan? Var det nån skillnad idag, jämfört med igår eller andra dagar? Bortsett så klart från att jag var där.

– Jag vet inte, sa hon först. Men jag känner mig mycket lugnare och inte är lika trött, kompletterade hon efter en stund.

Det enda jag kände efter hennes ord – Varför är det så jävla svårt för skolan att förstå hennes behov? När det finns så mycket underlag och information. Inte minst när hennes behov egentligen inte är så komplexa – hon behöver en närvarande vuxen, stöd i struktur och förutsägbarhet, bekräftelser och stöd i att förstå andra och kommunicera.

På rasten lekte min dotter med en annan tjej. Jag var med de i leken, inte aktivt, men vägledande – så att S inte tog över, så att samspelet flöt på, så att S inte låste sig och inte skiftade för mycket i aktiviteten. Barnet min dotter lekte med, hade hon tidigare pratat om en del hemma. Det verkade vara ett barn hon hade knutit an till. Det var dessutom det barnet som sökte upp min dotter på rasten, alltså att det fanns ömsesidighet de emellan. Jag lade mig i och frågade min dotter om de hade varandras telefonnummer/hade kontakt utanför skolan? Nej, men vi har pratat om det men inte fått till det, sa hon. Det ville båda väldigt gärna, ha varandras nummer, men det tänkte de inte på tidigare/glömde bort att byta nummer med varandra. Inte konstigt, då min dotter inte varit så långa dagar i skolan och oftast bara en kort rast per dag. Så vi löste även det. Båda var väldigt nöjda.

Skolan har hela tiden vetat om att min dotter är isolerad på fritiden och har svårt att etablera kompisrelationer. Varför fick hon inte det stödet i skolan? På 5 min löstes ytterligare ett problem. Säkert inte långsiktigt, men varje litet positivt moment, bara att byta nummer och känna att jag nu har en kompis att ha kontakt med, är ett enormt lyft för henne efter allt som varit. 5 min jobb! Men ingen har bemödat sig med detta!

Men vem är boven i Sofias drabbade skolgång? Det är mamman, enligt skolan! Mamman, som idag möjliggjorde 2 h skolvistelse i skolan, där barnet fick utveckla en kontakt med kompisen, kände sig trygg i skolan och gick hem med ett lugn inombords. Var det en stor insats från min sida – inte ett dugg! Varför kan inte skolan göra detsamma?

Jag förstår inte, det går bara inte att förstå, vad som är så svårt!

Några timmar senare:

– Ska du vara med i skolan imorgon?

– Är det vad du önskar?

– Jag vill att du är med.

– Varför?

– För att du finns där för mig.