Nedanstående insändare publicerad i Fagersta Nyheter ”Fler politiker måste våga träda fram om bristen på stöd till NPF-barnen” som svar på KD’s insändare –” Barn med NPF ska inte bollas fram och tillbaka” (maj 2022)
Det är bra att politiker träder fram och bemöter eländet som många NPF familjer hanterar dagligen. Det förvånar mig dock, inte minst gör mig besviken, att bara en politiker har än så länge vågat kliva fram och uttala sig.
Det är bra att det finns tankar kring förändringar avseende samverkan och bollandet i vården av alla stackars barn med NPF. Men för att en samverkan ens ska bli möjlig, en riktig samverkan, en samverkan där barnet är i fokus, så förutsätter det att prestige (“vi vet bäst”) inom respektive aktör läggs åt sidan och att föräldrar till barn med NPF ses som en likvärdig part i samverkan (vilket det nästintill aldrig gör).
Som jag skrev i min föregående insändare är sjukvården många gånger ett vidare steg i processen. För att en utredning av barnets funktion, inte minst senare vettiga åtgärder (från alla aktörer) ska bli en möjlighet, förutsätter det att barnomsorgen (förskolan/skolan) faktiskt ser barnets unika svårigheter, inte minst förmågor. Att aktörer slutar försöka normalisera allt. Jag menar dock inte heller att man ska avsiktligt börja leta efter svårigheter hos barn, eller öka den s.k. “stigande diagnos trenden”, däremot lyssna på föräldrarna.
En kartläggning av barnets funktion (genom utredning), är en förutsättning för att barnet ska kunna erhålla rätt stöd i tid. En diagnos, som blir en biprodukt av en utredning, är många gånger nödvändig för att vissa insatser och stöd från samhället ska erhållas, ex. LSS insatser. Kartläggningen av barnets funktion är vägen till förståelse, för familjen och utomstående, men inte minst för själva barnet – som har rätt att veta vad hen har svårt med och varför (att hen inte är bara dum), inte minst vilka unika förmågor det enskilda barnet har för att kunna utveckla de till ännu starkare styrkor. Det är genom sina styrkor (många gånger specifika styrkor utifrån NPF) som barnen blir unika tillgångar och kan stärka sitt självförtroende och sin framtid. Det är genom kunskap och förståelse för svårigheter som dessa kan tränas upp med hjälp av stöd och hjälpmedel, och vissa av de t.o.m kanske avvecklas under uppväxten om rätt stöd ges i tid.
Det hjälper inte NPF familjer (i stort) att det finns/kommer att finnas enheter som erbjuder råd och stöd. Faktum är den, att många NPF föräldrar, som redan stridit i många år, är redan så pass pålästa att råd inte hjälper ett dugg, utan skapar bara än mer frustration. Jag tror att många NPF föräldrar kommer hålla med mig, nämligen att det enda vi behöver är att allt “bla bla” upphör, alla möten som är förgäves, alla samtal som inte leder nånvart, alla diskussioner där respektive aktör ser bara till sitt eget, och att det faktiskt görs saker, i tidig fas samt snabbt agerande, med barnet i fokus.
Man kan inte splittra individen och bara ta ut en del (samverkan och vården), utan krafttag krävs utifrån helheten, med kärnproblemet som utgångspunkt.
Det är sällan enskilda lärare, vårdpersonal eller socialhandläggare som brister. Det är systemet.
En lärare har över 25 barn att förhålla sig till, där alla barn i en klass har sina unika behov. Utöver det tillkommer i varje klass några individer som har särskilda behov. En lärare räcker inte till för att tillgodose alla barns behov, det är helt förståeligt. En lärare ska fokusera på pedagogik, inget annat. En lärare kan inte alltid, även om hen vill och förstår en förälder, faktiskt möta föräldrarna där de är. För att läraren har ett helt system över sig – ett system som även hen inte kan påverka enskilt. Låt oss säga läraren faktiskt bekräftar föräldern från dag ett i att barnet har särskilda behov, “avvikande” funktion, olika svårigheter osv – Vad ska hen göra åt saken? Hen kan inte bevilja särskilt stöd, tilläggsbelopp för en assistent, bestämma vilka hjälpmedel som köps in till skolan osv. Jag lyfte förra året frågan till skolan om de hade tillgång till tyngdvästar (ett hjälpmedel som kan ha god effekt för många barn med oro, ångest och NPF) – Alla såg på mig förvånade, de hade aldrig hört talas om det. Men i större kommuner i Sverige så finns detta hjälpmedel att tillgå. Över läraren finns det en rektor som är ansvarig för skolan och är lärarens chef, men hen har ytterligare en chef över sig och sedan finns det politiker som beslutar en budget som alla ska förhålla sig till. Det brister på första nivån för att systemet är bristfälligt i sig.
Återigen är det pengar – allt bottnar i pengar. Lika stor del är dock okunskap, för att det råder, tyvärr, okunskap och oförståelse för vilka svårigheter, även styrkor barn med NPF kan uppvisa. Många barn placeras fortfarande i fack utifrån förutfattade meningar för hur man är vid ADHD/autism. Många förstår inte att ett barn som utåt är väldigt “social” och samspelar med andra barn på rasten, trots det, kan ha autism – för det är inte fråga om att sitta isolerat i ett hörn, det är hur barnet kommunicerar, hur hen uppfattar kommunikationen och hur hållbar/långvarig den blir – det måste ses, men det missas. Det är bara ett av uppsjö exempel. Många ser, tyvärr, vad de vill se, inte vad som finns framför näsan på de.
Sedan sjukvården – Mitt barn har haft kontakt enbart med en vårdpersonal under senaste året, en överläkare. Fantastisk sådan, täta uppföljningar, inget att klaga på där egentligen. Men när det blir dags för SIP (samordnad individuell planering) så skickar BUP en ersättare som inte vet något alls om barnet eller året som varit. När den rätta informationen då inte kommer fram på dessa möten får föräldern ta än större konsekvenser, för att föräldern blir lämnad åt “ödet”, att återigen strida ensam mot övriga aktörer. Och varför händer ovan? Pengar igen! För att det är brist på vårdpersonal, för att det är stafettläkare (även stafettsjuksköterskor), för att chefer på vårdenheter bestämmer att läkare inte ska delta på SIP, för det har de inte tid med. Och återigen varför? Pengar igen! För att det anställs inte fler läkare/sjuksköterskor. För att istället för att erbjuda vettiga löner och villkor för vårdpersonalen så att de stannar kvar, inte minst vettiga arbetsförhållanden, så flyr vårdpersonalen till större/andra orter eller bemanningsföretag. Sedan tas stafettpersonal in och erhåller den dubbla eller tredubbla lönen, och då ser man till att utnyttja deras arbetskraft till vårdenhetens fördel, inte patienternas. För att patienter blir inget annat än siffror, statistisk och regelverk (ex. uppföljning var 6:e månad, inte en den blir av i tid). För att en stafettläkare ska sitta där och ta emot patienter, en efter en, och inte ägna 2 h av sin arbetsdag för att delta på ett, men oerhört viktigt, SIP-möte. Ett möte som hade kunnat förändra mycket för en familj, t.o.m senare halvera antalet läkarbesök hos samma läkare. Tidsmässigt win-win, men det ser man inte där och då, för att man arbetar inte utifrån det långsiktiga perspektivet.
Precis som man inte gör i allt annat som berör barnet. Varför förebygga något som kan ske på högstadiet när barnet är på mellanstadiet – då får nästa skola ta det DÅ! Så är resonemanget, oavsett vart man kommer. Men när väl DÅ kommer, då har det gått käpp åt skogen, upprepade gånger!
Ovan gäller även enskilda socialhandläggare. Skolan gör en orosanmälan, vården gör en orosanmälan eller föräldrarna själva desperat söker hjälp, genom egen orosanmälan, för att de är knäckta av att inget fungerar – plötsligt kommer Socialtjänsten in i bilden. Då ska den stackars socialhandläggare agera, med basis på 3-4 meningar i en orosanmälan (vilket många gånger är fallet), utan att dra förutfattade slutsatser (vilket är svårt utifrån den oro hen mottagit samt hens yrkesroll), inte klandra föräldrarna i första taget, utan faktiskt ha förståelse för situationen och se helheten. Det krävs mellanmänsklig attityd (för det är inget roligt för någon förälder att behöva gå till Socialtjänsten), vilja att lyssna och förstå, inte dra förhastade slutsatser, massvis med tid (för att när man väl kommer i kontakt med Socialtjänsten så kan inte hela historien, ofta årslång historia, sammanfattas under ett möte), men allra viktigast kunskap om NPF.
Men även här är det fråga om pengar och resurser – Man får inte ha samma socialhandläggare en längre tid, utbudet av insatser som tillämpas i en kommun inte är densamma som i andra, när väl insatsen beviljas så snålas det in på timmar osv. Inte minst så skiljs bedömningarna av familjens situation åt mellan olika enheter, inom samma myndighet (Socialtjänst), på en och samma ort. Som förälder blir man ständigt tvungen att komplettera sina ansökningar och i slutändan överklaga vidare till ex. Förvaltningsrätten där handläggningstiden är 1 år! Ett år som våra barn, hela familjen, inte har när de redan är i botten.
Samverkan…Samverkan är det sista steget, när man knyter ihop säcken. Men det går inte att knyta ihop en säck när enskilda aktörer inte ens befinner sig “i säcken” – säcken som är utifrån barnets/familjens behov. Alla aktörer är jämt utanför säcken för att det saknas i grund och botten samförstånd, som är kärnan i en samverkan. I säcken befinner sig barnet och föräldern och det är de man “stryper”, när man drar ihop säcken utan fungerande lösningar!
Avslutningsvis vill jag säga att jag är förskräckt över hur många förutfattade meningar det finns i samhället. Om man är ensamstående förälder med två barn med funktionsnedsättning så är man i förväg dömd till att inte vara kapabel, för att ekvationen enligt många är omöjlig. Det är inte synd om mig! Jag har axlat mer än vad någon av er någonsin har kunnat föreställa er.
De enda det är synd om, är alla små barn i vårt samhälle, som dagligen och bokstavligt far illa av dagens samhälle!
Lilia Waléus, Fagersta
Livet med NPF - Livslång anpassning till en neurotypisk värld 