Diskriminering i högsta grad

Kort bakgrund – I våras sökte jag insatsen avlösning i hemmet enligt LSS för Sofia och enligt SoL för syskonen (obs ett av syskonen har inte nån diagnos/funktionsnedsättning). Jag önskade även att insatsen skulle omfatta förutsedda/planerade såväl som oförutsedda behov. Initialt nekades insatsen via LSS. Senare beviljades, men med ynka 8 h och dessa skulle planeras till något regelbundet (ex en dag i veckan 2 h) och skulle aldrig omfatta oförutsedda händelser (vilket stred mot regelverk) – ändringar/behov skulle meddelas 4 veckor innan. I fråga om syskonen, varav ett har funktionsnedsättning men inte tillhör LSS krets, fick jag  först svar att dem inte omfattas av stödet via SoL. Jag hävdade motsatsen med regelverk och andra kommunens bestämmelser som bakgrund. Frågan har cirkulerat genom olika enheter och olika myndighetsutövare inom Socialförvaltningen i månader, trots givet underlag. Till slut bad jag dem att lägga ner, för det kändes som ett skämt att frågan om 8 h skulle handläggas och diskuteras i ett halvår utan framgång. Idag fick jag besked att ett möte blir av inom kort med de högre cheferna i frågan – för att såsom jag förstod det, de kan inte neka rakt av, men de saknar stöd för hur de ska gå tillväga. Dessutom likställs av LSS insatsen avlösarservice som skäl att avslå kontaktperson för Sofia, för att avlösarservice (bland annat) gör att hon inte är isolerad och därmed inte har behov av kontaktperson (detta är överklagat till Förvaltningsrätten).

Nedan mejlade jag idag vår socialhandläggare inför deras möte:

Hej! 

Jag önskar att ni läser detta, kanske det viktigaste mejl av alla, men även gör något gott för oss – att ni tar med er detta till ert möte. Jag vill att nedan kommer fram, inte omskrivet, utan tyckanden, utan att jag får säga mitt, för en gångs skull. Tack på förhand!

Till alla berörda,

Jag undrar om ni som vanliga medmänniskor, utifrån era gamla föräldrar, eller utifrån det perspektivet att ni förr eller senare blir äldre själva, om ni anser att det är värdigt att en äldre person ska gå på toa enligt schema? Är det värdigt att en äldre ska erhålla ett antal timmar per månad och behöva välja om det är viktigast att få hjälp med toalettbesök eller få hjälp med att handla mat? Är det värdigt att kräva från en behövande äldre att hen ska göra toalettbesök på bestämda dagar och tider? Är det värdigt att jämföra behov av stöd avseende det basala (ex. toalettbesök) med att det likställs med fullvärdigt socialt umgänge? 

Det tror jag inte och jag tror inte heller att ni skulle vilja bli behandlade så när ni blir gamla! Men varför kräver ni (myndighetsutövare) då att förälderns och småbarns behov ska schemaläggas med minst 4 veckors varsel? Varför likställer ni avlösarservice med att det fyller en individs behov av socialt umgänge? Varför tror ni att ni har makt att avgöra vad är isolering, socialt umgänge och fullvärdigt liv för en annan individ? Särskilt för ett barn som har hela livet framför sig? Ska ett barn växa upp och tro att hen behöver ingen kontakt med omvärlden bara för att hen får en ”barnvakt” i 2 h en onsdag kl 17 varje vecka? Är det mänskligt? Är det ett värdigt liv?

Ni som har barn själva, även barn utan funktionsnedsättning, säg mig hur mycket kan ni planera till en bestämd dag och tid och det med 4 veckors varsel? Har era barn aldrig ramlat och slagit sig och ni behövt åka med dem till akuten? Har era barn aldrig spelat matcher och ni fått besked om det med 1 veckas varsel? Har era barn aldrig blivit oväntat sjuka och att ni därmed behövt ställa om, boka om tid hos frissan eller tom varit tvungna att avboka ett läkarbesök för att ni har ett sjukt barn hemma? Ni kanske inte tänkt på sådant, om ni alltid haft någon vid er sida, och det klandrar jag ingen förr. Det är mänskligt att inte förstå andras behov om man inte varit där själv. Men bara för att ni har haft lösningar för alla problem i era liv så har inte alla det ute i samhället. Precis som alla gamla människor har olika behov, vissa är mer hindrade från att ha en normal vardag, andra mindre. Men behoven finns och stödets behov varierar. 

Jag har tre barn, inte bara barn, utan barn med särskilda behov. Två av barnen har en funktionsnedsättning som begränsar dem, men även mig som förälder oerhört mycket i vardagen. Utöver dem finns det en liten pojk gömd bakom systrarnas behov, en pojk utan särskilda behov, men med behov. Behov som i kontrast med systrarnas behov blir i sin tur också särskilda. Men allra främst så är jag ensamstående förälder. Jag har ingen mamma eller pappa, syskon eller andra närstående. Går ekvationen ihop enligt er? Inte enligt mig. Men vet ni vad, jag har fått ihop ekvationen i alla år, dock anser inte mig vara tvungen till det längre när det finns lagar och regelverk och det finns stöd som borde vara till hjälp. Men vi blir diskriminerade, i högsta grad – på grund av hur andra väljer att tolka solklara regelverk och hur förutfattade meningar styr i samhället, inte minst på grund av oförståelse för livets alla sidor och allra främst funktionsnedsättningens art. 

Förra året cyklade sonen omkull och välte rakt in i staketet vid skolan. På nationaldagen dessutom! Han hade flertal skador och behövde in till akuten. Jag hade tur då att jag hade en väninna här på besök, hon tog hand om systrarna. Jag fick åka med sonen till jourcentralen, därifrån med remiss till akutmottagningen vid annat sjukhus i annan stad. Vi var borta länge. Därifrån, från akuten, fick jag även stötta väninnan på hemmaplan utifrån systrarnas behov. Det gick bra, till slut. Det är ett exempel av många och majoriteten av gånger har jag behövt ha med mig alla barnen. Föreställ dig cirkus med tre speedade barn på akuten en kväll, i en liten rum, som i ett fängelse. Tror ni man fokuserar då på den sjuka? Nej, på de friska som hoppar runt som toker. Till slut får dem utbrott, dels för att de är trötta, dels för att de har sina diagnoser. Samtidigt får man utskällning från varenda vårdpersonal som kommer in – man ska minsann inte ha med sig alla barn till sjukhuset. Men vad ska jag göra av dem? Slänga dem på vägen? Eller lämna dem ensamma hemma och därmed bli orosanmäld och senare att de fråntas? 

Nej, jag vet. Jag ska säga till mina barn att de får skada sig eller bli sjuka enbart på onsdag kl 17. Jag ska säga det till min dotters tränare också, att hon får bli kallad till matcher bara på onsdagar kl 17. Jag ska säga det till alla vårdgivare, tandläkaren, frisören osv. Alla ska rätta sig efter oss. Tänk vad lyxigt det hade varit, men så är det inte i verkligheten. 

Ni kanske tycker då att det finns jourfamilj att ta hjälp av vid ovan beskriven situation – men om mina två funktionsnedsatta barn mår oerhört dåligt av att bli förflyttade till annat hem, andra rutiner och annan struktur? Och sedan på grund av all oro och ångest och otrygghet inte klarar av att gå till skolan nästkommande dag, och kanske veckor. Sedan gör skolan orosanmälan och ond cirkel fortsätter, om och om igen. 

Om jag behöver finnas där för min äldsta dotter när hon spelar match men hennes syskon bestämt inte vill gå. Hur mycket tycker ni att jag ska bråka och tvinga? Visst är det så att även som barn så ska man gilla läget i mycket – vuxna bestämmer. Men hur många strider är det lämpligt att ta? Dagligen? Flera gånger per dag? Sedan går ena barnet till skolans kurator och säger att mamma är dum, skriker och bråkar, tvingar till saker. Den andra dottern går till kuratorn och gråter att mamma aldrig finns där för henne när hon spelar match. Skolan blir bekymrad – vilken usel mamma tänker de, så de gör en orosanmälan igen. Ska vi kanske börja anmäla äldre som inte vill eller kan gå på toa en specifik tid på dygnet, bara för att hemtjänsten är där just då? Varför inte, det är ju ok att göra det mot föräldern?! 

Ett dilemma var avlösarservicens omfattning (timmar), annan var när och hur det verkställs (att det skulle vara med 4 veckors varsel och inga oförutsedda händelser), men den tredje var att era lagar inte samverkar för att omfatta alla barnen, även det andra funktionsnedsatta barnet, men som nu inte råkar ha en autism diagnos. 

Vi tar scenario ovan då enligt era beslut. Ena barnet får vara hemma med avlösare (som tillhör LSS krets) medans hennes syster är på match, men yngsta barnet ska jag alltså släpa med mig med tvång? Hur tror ni att det kommer påverka barnens psykiska mående, utveckling, inte minst relationen till föräldern? Ska han som är minst lida livet ut för att han inte är bara minst, utan var ”lyckligt lottad” att han inte fick nån diagnos? Istället för att vara glad för att han inte har en funktionsnedsättning, ska han avundas sina systrar som har diagnoser på papper? Men som mår dåligt psykiskt, inte har fungerande skolgång osv – inget att avundas över, egentligen, långt ifrån. Och barnet med autism, som får stanna hemma med avlösare, även om det i stunden känns bra och trevligt, ska hon sedan som vuxen blicka tillbaka och känna att det är hon som var belastningen och att det är hon som alltid blev dumpad? För att mamma fick avlösarservice för att kunna vara med syskonen, ägna de sin tid, men aldrig henne? 

Om enligt er, allt ovan inte är diskriminering och oerhört ovärdigt bemötande av en familj, familj som råkade vara på många sätt begränsade i sin vardag – Jag har då inget mer att tillägga mer än att säga att det är i så fall ett hemskt samhälle vi lever i idag. Där det inte är klimatfrågan som är den viktigaste frågan, utan total frånvaro av förståelse, empati och sympati. 

Med vänliga hälsningar, 

P.S. Liknelsen med äldre/äldrevården är inte optimal och jag vet att det finns otroligt många brister även där, att långt ifrån alla äldre får det stöd de behöver. Jag behövde dock förankra till något mer begripligt än det faktum att livet är svårt att få ihop om/när man är ensamstående förälder till flera barn varav vissa även har ”osynlig” funktionsnedsättning (vilket verkar vara svårt för många myndighetsutövare att förstå).

Avseende specifikt avlösarservice via LSS och SoL, samt gällande det funktionshindrade barnets syskon, kan du läsa mer här – http://insynsverige.se/documentHandler.ashx?did=1978540

Finns även mer information/underlag i Socialstyrelsens olika dokument.