Allmänt om NPF – Livet med NPF – Livslång anpassning till en neurotypisk värld

Barn har för mycket skärmtid

Det var ett tag sedan jag skrev på bloggen, vilket har känts väldigt tråkigt att inte ha tid för det – det är konstanta möten och samtal/mejlkontakter med skolan, BUP och Försäkringskassan och ständig kamp om att hitta en balans i vardagen – att barnen ska gå till skolan och få det stöd de behöver där, må väl och få den vård de har rätt till från BUP, jaga intyg osv för att Försäkringskassan ska godkänna vård av barn, men även en väntan på hur ansökan om höjt omvårdnadsbidrag (ännu en till ansökan) kommer bli bedömd. Men det är inte det mitt inlägg ska handla om, utan om barns skärmanvändning…

Jag är medlem i ett antal föräldragrupper på sociala media för barn med olika diagnoser. Jag träffar även numera en del barn i mitt arbete som skolsköterska, barn med och utan särskilda behov. Och det jag ser dagligen är både oroväckande, men även skrämmande, nämligen hur mycket tid nuvarande generation barn tillbringar framför skärmar.

Det kommer säkerligen väcka reaktioner, negativa sådana säkert också och en del lär säkert gå i försvar genom att hävda fördelar med barns spelande, tv-tittande och mobilanvändning – nämligen att det är så våra barn umgås nuförtiden, att det är där de har sina sociala kontakter, att skärmtid dämpar/lindrar deras ångest och nedstämdhet, eller att det är tack vare skärmanvändningen som de har lärt sig mycket engelska.

På sistone har jag allt mer reflekterat kring hur stor påverkan skärmtiden har på att många barn mår psykiskt sämre (överlag) och att en del klarar allt sämre skolan eller har icke fungerande skolgång. Missförstå mig inte, jag har själv barn där jag i åratal kämpat för nödvändiga anpassningar i skolan – jag säger inte att skolor inte brister i att ge elever nödvändig stöd, inte minst ge de det i tid. Jag vet också att sjukvården, nämligen BUP, många gånger också brister i att erbjuda nödvändig vård och stöd till barnet och föräldrarna.

Men det jag också ser i mitt arbete (men även hemma) är att de barn som löper hög risk för problematisk skolfrånvaro är också de barn som i högre grad tenderar att ”försvinna” i skärmens bubbla. Det jag också ser är att de barn som inte får stöd i vardagen att reglera sin skärmanvändning är de barn som istället för ångestlindring utvecklar än högre grad av ångest, blir än mer isolerade, än mindre motiverade att hitta andra aktiviteter eller sätt att umgås, men även att skolan blir än tråkigare plats att vara på (oberoende av det stöd de får där), eller att barn som är mer impulsiva eller t.o.m utåtagerande blir det än mer i längden – skärmen blir deras liv. Jag skulle inte överdriva om jag säger att många barn i dagens samhälle är mer eller mindre beroende av skärmar – där jag mött flertal barn som bokstavligen inte pratar om annat än skärmtid och där de inte kan föreställa sig livet utan skärm (mobil, dator, tv osv). Vad som gör mig mest orolig är dock att många föräldrar försvarar extrem skärmanvändning, direkt (att det inte är farligt, eller t.o.m tvärtom nyttigt) eller indirekt (att de inte vill ta konflikter med barnet och därav att det mer eller mindre är acceptabelt).

Jag har jätte svårt att förstå föräldrar som tillåter sina barn spela spel eller liknande från att de kommer hem från skolan till att de går och lägger sig, vissa gör det till och med sent på kvällarna och nätterna. Än svårare har jag att förstå att barn med problematisk skolfrånvaro tillåts spela spel eller titta på tv i okontrollerade mängder under tiden de borde ha varit i skolan (men är inte där av olika anledningar). Jag ifrågasätter inte varför barn är hemma från skolan, ex. pga ångest och nedstämdhet, att skolan är en plats där barnet inte mår väl ex. pga utsatthet eller för rörig miljö med mycket intryck osv – men blir det mindre intryck från ett tv-spel/dataspel?! Om barnet mår dåligt, ska inte barnet då vara hemma för återhämtning? Lära sig saker och inhämta kunskap på alternativa sätt när möjligheten till ordinarie skolgång är begränsad?

Om våra barn började använda droger och uttryckte samma förklaringar såsom att det lindrar deras ångest, att de mår väl då och att livet blir lättare/roligare – hade vi varit lika tillåtande? Det tror jag knappast. Varför tillåter vi som föräldrar då skärmanvändning i så stor omfattning som många barn har?

Det är kanske inte alltid det vi gör och ser på våra skärmar som är problemet (fast ex. sociala media kan ha en direkt negativ påverkan på vår psykiska hälsa), men det är allt det vi/barn går miste om på grund av onormal skärmanvändning som är det stora problemet. Hur många 10-12 åringar sover 10-11 h per natt? Äter alla måltider, inte minst med familjen och inte på sina rum bredvid sin dator/tv? Umgås med familjemedlemmar och leker/umgås aktivt med jämnåriga? Är fysiskt aktiva minst 1 h per dag? Har regelbundna fritidsaktiviteter? – Betydligt färre än föregående generation…

Däremot hur många barn/ungdomar mår psykiskt sämre? Spelar/använder skärmar fler än 2 h per dag? Väljer skärm istället för att läsa en bok, rita eller leka? – Betydligt fler än föregående generation…

Även om skärmar ger oss annan tillgång till olika saker, exempelvis böcker som kan läsas i digital format, så blir inte ens det så hälsosamt om man läser en bok sent på kvällen på en platta istället för att läsa en fysisk bok – nämligen på grund av att produktionen av melatonin störs av skärmens blåa ljus, som i sin tur påverkar insomningen och sömnen negativt. Alltså även om barnen använder en skärm till något nyttigt, så kan användningen vid fel tid på dygnet vara direkt negativt för barns hälsa och välmående.

Jag ser problem med osund skärmanvändning och dess konsekvenser även bland mina egna barn, varav två har NPF diagnoser. De vill gärna tänja på gränser (skärmtiden), det är ständigt tjat om att få utökad tid, de hävdar ofta att de inte har annat att göra och att inget är lika roligt som tv/spel/mobil. Jag ser dock att en stund av att ha tråkigt föder nya lösningar och kreativitet – efter bråk om skärmtid börjar de plötsligt leka, läsa böcker, rita och kommer själva med förslag på vad vi skulle kunna göra tillsammans. De sysselsätter sig även enskilt i större utsträckning tack vare strikta skärmregler hemma (som omfattar alla skärmar, inkl tv). Jag har även tidigare sett (före införandet av strikta skärmtider) hur överdriven skärmanvändning samt ohälsosamt innehåll (ex på youtube) gjorde de mer impulsiva, utåtagerande, ångestfyllda i längden, mindre aktiva fysiskt, mindre benägna att hjälpa till med hemmasysslor m.m.

Det är inte lätt att hitta aktiviteter som kan locka barn att välja dessa före skärmanvändning, inte minst så har jag full förståelse att det kräver mycket av föräldern/föräldrarna. Jag vet dock att det går att hitta sundare vanor, men det kräver vilja och tid, inte minst kunskap och förståelse för vad är bra och vad är skadlig skärmanvändning.

Jag rekommenderar starkt att läsa boken Skärmhjärnan skriven av Anders Hansen (finns även juniorversion), samt se serien Din hjärna på SVT (där flera avsnitt på olika sätt berör ovan, direkt eller indirekt), men även se Malou efter 10 där Anders Hansen pratar om mobilberoende.

En förälders vädjan

Fick upp nedan i mitt FB flöde idag. Mycket bra låt och video för att öka omgivningens förståelse för autism och föräldrarnas kamp!

Videon är ett samarbete mellan Funkishjälpen och sångerskan Kiki Nilsenius, som även skrivit låten ”En förälders vädjan”.

Om barns framsteg & utveckling och att vara ett stöd på vägen

Idag var vi i simhallen och barnen tog nya simmärken. Det fick mig att titta i ”backspegeln” och minnas samt reflektera kring förra årets händelser.

Förra sommaren gick alla tre i simskolan, men Sofia hade redan innan dess lärt sig simma helt på egen hand och simskolan var en baggis för henne. Minstingen älskade att bada och var redan innan simskolan skulle börja taggad på att öva och lära sig simma. Anna däremot var väldigt emot – det var för ansträngande att simma.

Varför måste jag kunna simma? – sa hon. Förklaringar såsom att det är bra att kunna, inte minst att hon skulle börja i årskurs 4 och då behöver kunna simma – dessa resonemang köpte inte hon. Hon tyckte att det räckte gott och väl att plaska i vattnet och hoppa från kanten och så upp igen – för det var roligt, att simma däremot, det var tråkigt, inte minst tröttsamt och monotont. Det är väl hennes ADHD som allra främst spökade där – för att hon saknade motivation och simning i sig är rätt så monoton aktivitet, inte minst ensamt. Hon föredrar att göra saker med andra och att stimulera andra/bli stimulerad av andra, i det hon tycker är roligt.

Först var hon förbannad för att jag överhuvudtaget anmälde henne till simskolan. Sedan var hon förbannad för att hon inte ville skämmas över att hon är så stor och ska gå i simskolan – hon var 10.5 år då. Men hon gick med på att ge det en chans. Helt ärligt, inte utan tjat, tvång och lite hot (som jag egentligen avskyr). Som förälder blir man ofta frustrerad och i första taget så kommer inte alltid de klokaste orden eller lösningar på situationen, men men…

När väl simskolan började blev hon inte gladare – gruppen bestod av barn i lillebrors ålder och enstaka i Sofias ålder. Varje dag var det bråk om att gå dit, samtidigt som hon väl där insåg att hon faktiskt behöver öva och lära sig simma ordentligt – för att så duktig, som hon själv trodde att hon var, det var hon tyvärr inte. Det ökade hennes ilska.

Men på 4:e lektionen tog det stopp. Som vanligt protesterade hon, först inom ”normal” variationen, men det hela förvärrades snabbt. Det kom två tjejer som skulle bada, Annas klasskompisar, som kom dit själva utan föräldrar och var alltså simkunniga. Då kom utbrottet – dels var det mitt fel att hon skulle skämmas för sina kompisar, dels så vägrade hon delta på lektionen och ha ”tråkigt” när hon istället kunde gå till kompisar och var med de och ha roligt. Förklaringar att hon inte fick gå och bada med de själv då hon inte var simkunnig och än inte godkänd i simskolan, det accepterade inte hon. Jag blev slagen med handduken framför alla människor där och hon bestämt krävde om att bli skjutsad hem för att hon minsann inte skulle gå på en enda simlektion mer.

Hon gav upp. Varje kommande dag försökte jag övertala henne att gå på simlekionerna, men lyckades inte. Inför 10:e och sista lektionen då alla barn skulle ta simmärken bad jag henne att följa med. Inte för min skull, för hennes, men även syskonens. Inte heller för märkens skull, utan för att jag visste i förväg vilken ilska som skulle bubbla inom henne om/när syskonen kommer hem efter den sista lektionen med flera märken och hon utan ett enda, och utan godkänd simskola. Jag lyckades till slut övertala henne, tack vare ett löfte att jag simmar bredvid henne och är med henne hela tiden i vattnet och att vi håller oss åt sidan.

Vi kom till simhallen och jag gick direkt fram till simlärarna och bad dem om tillåtelse om att få simma bredvid Anna så att hon faktiskt kan visa vad hon kan. Jag förklarade även för simlärarna om att Anna har ADHD vilket gör det svårt för henne i vissa lägen. Simlärarna godkände önskemålet, samtidigt som ena läraren sa – Du behöver egentligen inte, vi är två, en av oss kan vara med henne. Jag vet det, sa jag, men det handlar inte om det, hon behöver specifik stöd och på ett specifikt sätt. Hon behöver trygghet och massvis med pepp, annars ger hon upp och allt blir bara motigt.

Jag och Anna bestämde då, att nu minsann simmar vi 200 m. En gång, inga fler gånger framöver, men bara hon gör det nu så visar hon att hon är simkunnig och kan sedan andas ut. Vi började simma – varje meter var det för mig att stanna till och peppa – kom igen, du fixar det, heja-heja, nu är 25 m avklarat, kom igen 25 m till, du klarar det, det går jätte bra osv. Det var tufft, särskilt utifrån att jag är långt ifrån en duktig simmare (Sofia har mycket bättre teknik än mig, jag avskydde simning precis som Anna när jag var i hennes ålder(.

Hon fixade det! Hon var helt slut. Hon var arg. Hon tyckte att jag plågade henne. Hon klagade i flera dagar över värk i armar, nacke och rygg. MEN, hon klarade det! Hon fick simborgarmärket och några andra märken på köpet. Det hjälpte henne även under års 4 att visa på idrotten att hon är simkunnig, för hon fick tro på sig själv, bland annat. Men, det hjälpte även henne framåt – Idag tog hon Sarah Sjöström märket där kravet är att bl a simma 25 m inom bestämd tid. Hon tog flera hoppmärken. Och allt det på helt eget initiativ. Men allra främst så var hon i simhallen med sin syster för en vecka sedan – helt själva, för det får man när man är 10 år och är simkunnig, vilket hon visade förra året att hon var! Och hon var nu, ett år senare, stolt över att hon fixade det förra året! Vägen dit och att hon behövde hjälp och all ilska på vägen – det minns hon inte, men hon värdesätter resultatet hon uppnått!

Om hon hade gett upp förra året och jag hade låtit bli att ”pressa” henne, så hade hon aldrig vare sig tagit märken eller kunnat utvecklas i sin självständighet. Att bara motivera henne eller försöka övertala – det var dömt att misslyckas. Hon behövde stöd, anpassat stöd.

När vissa anser att yttre krav ska sänkas/minskas för barn med NPF, så är jag nog mer benägen att inte hålla med. Så klart beror det på krav och omständigheter och funktionsnedsättningens grad osv. Men i stort, anser inte jag att man ska fokusera på kraven i sig, utan på vägen till målet och stödet på vägen dit. Funktionsnedsättningen innebär att barnen behöver stöd, stöd i ex. socialt samspel vid autism eller stöd i ex. att bibehålla motivation vid ADHD. Funktionsnedsättningen innebär inte att det är skrivet i sten att vissa saker är omöjliga eller inte går att förverkliga. Det går, OM individen får det rätta stödet.

Om simläraren hade simmat bredvid Anna, då hade Anna gett upp efter 25 m. Detta trots att simläraren är experten, jag är bara mamma. Orsakerna till det är bl.a. att hon inte kände den där simläraren – alltså är relationen och anknytningen en viktig del i att ge och ta emot stöd. Nästa orsak är att i frånvaro av en relation och kännedom om hennes funktion så är det omöjligt att stötta henne på rätt sätt, därmed kan hon inte nå upp till förväntningar och krav och istället för försöka så backar barnet full av ångest, oro, ilska osv och ger upp.

Men om/när en relation mellan barnet och en vuxen finns och barnet får rätt stöd, då lyckas hen – även om/när kraven känns orimliga/omöjliga från början. Som jag skrivit i mitt tidigare inlägg, om att vara ett stöd för någon, så vill jag upprepa det här – Om du genuint vill stötta en annan människa, möt hen där HEN befinner sig i livet och inte där du är eller där du antar att personen är, eller där du tror eller tycker hen borde vara. Det hjälper inte att stå vid mållinjen och heja på någon som klämmer ut sin sista ork redan vid starten. Om du vill vara till hjälp, då måste du nästintill springa bredvid (det kan man göra på olika sätt). Löparbanan, som för dig kanske är peace of cake, kan vara ett evigt elände för den andra.

Man måste möta individen med NPF där HEN faktiskt befinner sig i livet/i den aktuella situationen. Sedan ska man ta personens hand och gå bredvid hen, och inte släppa taget förrän ni båda är i mål på individens villkor. Du ska hålla hens hand på ett så osynligt sätt som möjligt, så att individen med NPF känner att hen klarat hela vägen till målet på egen hand, men samtidigt som hen kände trygghet – att stödet alltid fanns där, hela vägen genom.

”Jag är annorlunda” – mina reflektioner från barndomen

Mina reflektioner från barndomen om allt det Sofia tog upp i poddavsnittet – om att känna sig annorlunda, om socialt samspel med barn och vuxna, om skolan och lärare, om bekräftelser/feedback, men även om att vara beroende av hjälp.

Det är spännande när barn kan och vill sätta ord på vad NPF innebär för dem. Det ger oss lärdom och kunskap, oavsett om man är förälder eller utomstående. Även jag som mamma till Sofia fick en del tankar efter att ha hört Sofias svar i samband med inspelningen av första poddavsnittet (som jag själv har lyssnat på flera gånger om), även jag fick nya perspektiv – trots att jag vet rätt mycket om henne, hennes funktion och hört många gånger hennes funderingar och reflektioner.

Jag tänkte i detta inlägg förmedla mitt perspektiv från barndomen i samma frågor, ett perspektiv som jag haft många år på mig att reflektera kring. Det blir säkert även inslag av vad jag, som numera vuxen, tänker i vissa avseenden. Om du inte lyssnat på avsnittet ”Jag är annorlunda” – Sofia, då kan du göra det här. Jag är dock ingen ”talare” i grunden, rättare sagt så känns det knepigt att spela in ett avsnitt där jag bara pratar ”för mig själv” – jag håller mig därav till mitt skrivande.

Att vara ”annorlunda”

Om jag kände mig annorlunda som barn? Ja, det gjorde jag. Jag visste inget om NPF under mina första 29 år. Jag hade hört om ADHD och Autism, men inte mer än en helt vanlig svensson, som sällan/aldrig kommer i kontakt med begreppet eller individer med dessa diagnoser i sin vardag/arbete.

När jag var 10.5 år gammal flyttade jag och min mamma till Sverige. Flytten var en omfattande förändring i sig, inte minst så förföljdes jag länge (i många år) av känslan att jag har kommit till en annan planet – Ett annat språk, andra traditioner, annan kultur, helt andra sociala regler (ex. hur grannar är mot varandra eller den svenska traditionen att ex. fika jämt eller fikaraster med all kallprat), människor som betedde sig på annat sätt än det jag var van vid, en helt annan aktivitetsnivå ute i samhället osv. Jag tror att alla invandrare känner sig annorlunda/avvikande vid flytt från ett land till ett annat. Vissa anpassar sig snabbt till den nya kulturen och det nya samhället, för vissa tar det längre tid, medans vissa bevarar mycket av ”sitt egna” (av olika skäl).

Precis så har det alltid känts för mig utifrån NPF – att jag var en ständig ”invandrare” i ett neurotypiskt samhälle. Även när jag var barn, även när jag var i den kulturen som jag var uppvuxen i (Ryssland) – känslan av tillhörighet, gemenskap, att man ”passar in” – den fanns inte, inte i stort.

I Ryssland firar man Nyår, i Sverige firar man Jul, där firanden i sig är rätt så lika – familjen/närstående samlas och äter god mat, gör trevliga och roliga saker tillsammans, man ger varandra julklappar. Visst kan man ändra på den traditionen och känna sig mer som ”hemma” – det handlar om ett val, en vilja att göra det. Men när man känner sig annorlunda för att man har en funktionsnedsättning (NPF) så är det inte fråga om val eller vilja, det handlar om att mer eller mindre anpassa sig till andra/passa in, särskilt i frånvaro av vetskap om man har en funktiosnedsättning eller det faktum att man har rätt till stöd från omgivningen – ibland anpassar man sig frivilligt, ibland illa tvunget, ibland förutsätter det till och med att man slår knut på sig själv och ibland förblir man den ”avvikande” (för att man inte kan, inte vill eller inte lyckas), vilket förstärker än mer känslan av att inte höra hemma ”här”.

Att föredra vuxna

Jag hade nog ”förmånen” att jag i princip aldrig vistades på en förskola och att skolan i Ryssland var primärt en plats för lärande och inte för socialt samspel. Jag gick ytterst kort tid en period på förskolan i Ryssland. Många barn i Ryssland gick inte på förskolan om det inte var pga familjens begränsningar av olika slag (ensamstående föräldrar utan anhöriga, om båda föräldrar behövde arbeta osv). Mor/farföräldrar går i Ryssland tidigt i pension (i jämförelse med Sverige) vilket alltid varit en naturlig del för många familjer att mor/farföräldrar var barnvakter. Raster i skolan var korta och det man hann med är att gå på toa, förflytta sig från ett klassrum till ett annat och äta mellis. Det fanns ingen fritids såsom i Sverige – utan barn gick hem efter skolan alternativ var man kvar i ”förlängd skolgång” som kan likställas med läxhjälp i Sverige. Man gick helt enkelt till ett klassrum där det fanns en lärare som jobbade över och hjälpte barnen med läxor.

Jag var alltså ”skonad” i många år från allt vad social umgänge innebär, inkl påfrestningarna och svårigheter utifrån NPF. Fick jag därmed för lite social träning, eller andra barn för den delen i Ryssland? Det trot jag inte. Många växer upp i Ryssland och är väl så kompetenta i sociala avseenden. Jag anser dock att faktum att jag inte blev ”placerad” i alla sociala draman från tidig ålder skonade avsevärt min hälsa och mående, vilket motsatt jag sett i flera år har plågat mina barn, som från 1 årsåldern gått på förskolan, senare skola och fritids – ja, som de flesta helt enkelt.

Jag älskade, liksom Sofia, umgänge med vuxna människor. Min mormor kunde till och med bli arg för att jag inte kunde låta bli att göra henne och hennes vänner sällskap vid köksbordet och lägga mig i deras diskussioner om allt från politik till familjedrama. Deras samtal var stimulerande, intressanta och lärorika samt formuleringar de använde var mer begripliga än det språkbruk som barn använder sinsemellan.

Barn då? Det är nog inte barnens åldern som varit avgörande, utan det andra barnets mognad, likheter i tankesätt/funktion samt intressen. Generellt så ”avskydde” jag nog, precis som Sofia, umgänge med barn som var yngre än mig – de var helt enkelt ”bebisar” i mina ögon.

Jämnåriga – Det var svårt att förhålla sig till flera personer. Inte av ovilja, det var helt enkelt omöjligt för att ju fler personer – ju fler tyckanden, viljor, intressen osv. Det var för mycket att få ihop. Man känner sig då splittrad och vet varken in eller ut hur man ska vara, vem man ska förhålla sig till osv. Det behövde vara enkelt, tydligt och logiskt. Nästa faktor som nog var viktigt, var att känna igen sig i den andra personen på ett eller annat sätt. Majoriteten av de jämngamla vänner som jag hade var också på sätt och vis ”annorlunda”. Antingen att de också hade svårigheter av nåt slag, inte nödvändigtvis likartade svårigheter, men ex. att de hade svårt för skolan och jag var deras vän för att jag kunde hjälpa dem med läxor. Eller så var det barn som delade samma intressen eller också var säregna på likartat sätt. Jag kunde vara nyfiken på barn som fungerande annorlunda än mig, det som då uppfattades av mig som just normalt eller t.o.m coolt – dessa barn analyserade jag på avstånd, väldigt nyfiket, men på avstånd. Men kompisar – det var vi inte. Jag förstod mig inte på dem – det de pratade om, de lekar de lekte eller de intressen de hade. Likaså förstod sig inte de på mig. Som liten kunde jag tycka att dessa barn var som “utomjordingar”. Efter mycket analys och reflektion, vilket var en stor del av mitt fungerande – analysera detaljer och lägga ihop pussel – insåg jag, att de är majoritet och jag är minoritet, alltså var det jag som var annorlunda.

Det allra jobbigaste i umgänget med barn var nog när barn passerade olika livsfaser, alltså övergång från en fas till en annan/psykologisk mognad och utveckling, exempelvis puberteten. Som mindre barn, övergång från den lekfulla tiden till den mer allvarliga tiden i skolan. Tidpunkten då barn blir mer självständiga och ex. började gå hem på egen hand från skolan. Vid dessa övergångar blev skillnaderna mellan mig och jämnåriga många gånger markanta. Antingen hade jag redan passerat den fasen och tyckte allt var ”barnsligt” eller så låg jag efter och var den ”barnsliga” själv. Som exempelvis tonåren – Jag förstod inte allt tjejer satt och fnittrade om på rasterna. Jag blev än mer fixerad vid skolan, betyg och prestation. Jag var ”vuxen”, de var ”löjliga” – i mina ögon då. För dem var jag dock en nörd och en pojkflicka. Eller när barn 7-8 år gamla gick själva till och från skolan och jag gick och höll mormor i handen ända till skolans ytterdörr (hon jobbade där som lärare), trots att andra barn skrattade och retades. Men för mig var det min trygghet. Jag kunde gå själv till skolan, men jag var fast vid min trygga och fyrkantiga struktur. Till slut blev jag tvungen att släppa handen, inte pga eget val, utan för att jag blev less att höra kommentarer.

Jag begrep mig inte heller som liten på alla möjliga rollekar. Jag förstod inte vitsen av att sitta dricka te ur en tom tekopp. Jag hade en kompis, som min mormor så gärna ville att jag umgicks med, då hon var dotter till mormors lärarkollega. Hon hade enorma mängder med Barbie och alla möjliga tillbehör. Jag satt och analyserade henne i leken och gjorde likadant, typ, säkerligen mycket klantigt. Men det kändes som tortyr – att göra något som totalt saknade logik och kändes just då helt sinnessjukt. Jag var 7-8 år gammal, men det kändes som att jag var på ett dårhur och inte i en lek med en kompis. Senare tjatade jag dock på min mamma och mormor om att jag vill ha Barbie. Jag fick dockan och tillbehör. Jag bäddade ner dockan i hennes sängen – läggdags var det minsann, och där var leken slut. Att leka på egen hand var än mer sinnessjukt – det kändes som att sitta och prata med sig själv – början på schizofreni, redan i barndomen? Sedan blev jag anklagad för att jag krävde saker och inte lekte med dem – det var oförskämt enligt min mormor. Men vems krav var det egentligen, från början?

Äldre barn – Ja, de var helt klart mer intressanta att titta på, analysera och det fanns även önskan att hellre vara med dem. Men det fanns ett stort hinder. Precis som Sofia nämnde – då blev man liten, då stack man ut ur mängden på andra sätt. Det blev osäkert och otryggt.

Jag fick ju gå upp en årskurs vid två tillfällen i Ryssland. Alltså att jag fick gå upp till års 3 direkt i början av årskurs 2, senare igen från årskurs 4 upp till årskurs 5. Det var nog det bästa som hade hänt under hela min skoltid – utmaningar och bekräftelser utifrån min kunskap och förmågor. Den största nackdelen var så klart att jag blev minst – Inte bara utifrån ålder, utan även utifrån min kroppslängd. Jag var ju kortast bland jämnåriga och den skillnaden blev avsevärt större i relation till barn som var 2 år äldre. Inte minst så var det även en faktor som kunde användas för att mobba och reta mig. Samtidigt, bakom all osäkerhet och otrygghet bland äldre barn, fanns även viss stolthet – att min kunskap var min styrka, trots att jag var två år yngre. Det balanserade allt det som kändes annorlunda, allt från att vara kortväxt till att ha okänd NPF, med att jag var duktig i skolan. Under några år där fann jag viss balans i allt – vissa saker var svåra, vissa var jag tydligt duktig på – det var lättare att hantera.

Min konklusion – nåt ”lagom” fanns nog inte i frågan om socialt umgänge som barn, särskilt när man som barn bara blev placerad i ”socialt fängelse” – en klass med specifika barn, utan egna valmöjligheter, omgivningens krav och förväntningar, inte minst alla åldersrelaterade förändringar som man behövde förhålla sig till, man kunde inte sätta ord på allt och barn retades om man ville vara för sig själv eller avvek på andra sätt. Som vuxen har man avsevärt fler valmöjligheter – dels hamnar man i en arbetsgrupp där kollegor har samma intresse/arbete, dels kan man söka annat jobb om man inte trivs, dels är man inte tvungen att ”leka med alla”, inte minst så är allt inte lika otydligt och rollekar är passé.

Jag kan inte heller förneka att jag blev överrumplad av hela ”sociala paketet” när jag som 10.5 åring, i tidig pubertet (alltså kroppsligt före många, mentalt var jag ”efterbliven” i det avseendet) flyttade till Sverige och hamnade i den svenska, extremt sociala skolan. Inte minst, så togs det ifrån mig alla mina styrkor – betyg från års 7 som jag då hade med mig, lade rektorn på den mottagande skolan åt sidan, med orden – Du får inte framstå som bättre än andra, du kan inte gå i en klass med elever två år äldre än dig, det rubbar jämlikheten. I det ögonblicket togs bokstavligen ALLT ifrån mig – allt som var jag, allt som var mitt bästa jag dessutom. I det ögonblicket väcktes hatkänslor inom mig, känslor jag aldrig känt tidigare. Den rektorn blev en spegelbild för allt – min mamma som tog mig till Sverige mot min vilja, hela Sverige och alla dess invånare. Jag hatade allt och alla.

Men utan valmöjligheter och tvångsplacerad i svensk skola, började en ny resa och nya anpassningar. Visst kände jag mig annorlunda innan, men efter flytten och ett antal år framöver så var man inte bara annorlunda, man var totalt ovälkommen utifrån sitt fungerade, utifrån sina styrkor och svårigheter. Jag fick bara anpassa mig, vare sig jag ville eller inte. Jag blev utslätad med en norm, en normalitet, där jag kände mig än mer avvikande. Jag fick dölja mina styrkor för att inte vara för smart och duktig, samtidigt som jag ständigt fick anstränga mig för att kompensera mina svårigheter för att inte avvika som icke kapabel.

Om det än idag, 20 år senare, fortfarande är ett problem i Sverige? Det vill jag nog hävda att det är, mer eller mindre. Barn tillåts inte vara för ”duktiga” i vissa avseenden, eller ”dumma” i andra avseenden. De tillåts inte vara som de är, utan tvingas istället vara som genomsnittet. Genomsnittet som barn med NPF aldrig kan vara en del av, för att de har sina styrkor och sina svårigheter där bägge delarna i mångt och mycket avviker från det genomsnittliga, utan att något, egentligen, är en avvikelse i grunden, men blir det pga samhällets syn.

Om man har tur, just tur, så får man en förstående lärare som uppmärksammar och lyfter barnet pedagogiskt barnet till rätt nivå. I mitt fall, var det tur, i den stora oturen, för att det var bara EN lärare av ca 15-20 jag mött under grundskoletiden i Sverige som lyckades med detta. Dessutom handlade det inte heller om många års erfarenhet eller enorm kompetens hos läraren, det handlade om VILJA. En lärare, som då var bara 28 år gammal, medans jag var 14 år gammal och gick i års 8, var den enda läraren som såg mina behov, rättare sagt som förändrade tillvaron i skolan till det bättre. Andra kanske också såg mina behov, men de mötte inte mig halvvägs.

Det värsta, är att det inte bara var/är så i skolan, utan även utanför, ex. i fritidsaktiviteter såsom fotboll. Det var så när jag var barn, det är likadant nu för mina barn. Ett exempel är lagsporter – fotboll eller innebandy. Upp till viss ålder ska det inte finnas vinnare eller förlorare, man ska inte heller ha koll på ställningen i matchen – barn ska helt enkelt bara ha roligt. Till viss del förstår jag resonemanget och kan hålla med, till viss del inte, särskilt inte utifrån de barn som behöver den där faktiska bekräftelsen – medalj, vinst, poäng osv. Mer om detta nedan. Än svårare har jag att förstå varför i vissa avseenden, främst när det handlar om grupper (klass i skolan, lag i fotboll) så är det en sådan absurd strävan efter att jämna ut och släta ut allt till en norm, men i kampsport så är det ok att barn tävlar (då en och en) och tar 1:a eller 3:e plats. Där är ok med allvar, bli vinnare eller förlorare, i vissa avseenden, men inte i gruppsammanhang. Varför inte ge varje barn det unika stödet hen behöver i sin utveckling och därmed lyfta hela gruppen till en högre nivå? Varför tvinga alla till ett genomsnitt?

”Jag vill ha ett kvitto på att jag har gjort rätt, som en lag”

Vad är ett ”kvitto” på att man gjort något bra? Det är säkert olika för alla, men jag ska berätta vad som var kvitto för mig när jag var barn, där jag var nog rätt så lik mina barn. När någon säger till dig ”detta gjorde du bra”, vad innebär bra? Som i många andra fall så är det en oerhört luddig formulering.

På skala 0 till 10 är det allt som oftast, i många sammanhang, särskilt när man är ett mindre barn, att allt från 1 och uppåt är bra – bra om du försökt, bra om du gjorde halvdant, bra om du gjorde toppen. Mycket är BRA, så länge det inte är dåligt! Men HUR bra är det? Är det 3 eller är det 7? Hur ska man veta hur bra man har gjort något, hur ska man veta att man kan göra än bättre, ”bara” man gör det där lilla extra nästa gång? Det blir inte lättare när vissa personer eller lärare i skolan tar till en extra formulering – mycket bra. När blir det mycket bra? När det är 7 till 10? Eller från 5 och uppåt? Det är så subjektivt, så situations- och personbundet. Det säger inte ett smack! Och hur ska man veta hur dagens bra förhåller sig till framtiden? Låt oss säga man utvecklas i en jämn uppåtgående kurva och i årskurs 1-2 så är man bra på matte, med samma motivation, ansträngning och jämn utveckling kunskapsmässigt – vad blir det där bra i betyg i års 7? E, C eller A? Föreställ dig besvikelsen om man i alla hör får höra att man är bra och sedan i årskurs 7 når enbart upp till E? Var det verkligen så bra? För vem var det bra? För lärarna/skolan, eller för eleven själv? Hade den kunnat bättre? Var det vad eleven själv önskade? Men eleven utgick ju fran att allt är bra och ”nöjde” sig kanske med det utifrån sin tolkning, vad bra är för hen i den aktuella situationen/ämnet/fritidsaktiviteten osv.

Till slut blir man less på dessa ord – bra, mycket bra, vad duktig du är, osv. Efter ett tag inser man att det är standardfraser som vuxna säger till alla barn, många gånger räcker det med att man försökt göra något som förväntas för att det ska klassas som bra. Bedömningar/bekräftelser som är, inte mer än bara ”tomma” subjektiva ord, blir till slut bara en tomhet. Det ökar ångest, osäkerhet (i sig själv, i ens kunskaper), man blir än mer krävande mot sig själv – man börjar pressa sig än mer för att få faktiska kvitton, faktiska bekräftelser, faktiska bedömningar. Man försöker finna ro och tydlighet, i allt otydligt och luddigt.

Vad var då kvitton för mig? Betyg – som jag är tacksam för att jag hade ända från års 1 i rysk skola och senare på högstadiet i Sverige efter flytt. Provresultat – det det var tydligt och fyrkantigt, ex. 68 poäng av 70 – förutsatt dock att läraren rättade proven rättvist och tydligt också kunde kommuniceras vad som fattades för dessa 2 poäng som inte uppnåddes. I sport var det nivån – 1:a plats, 2:a plats, det spelar ingen roll vilken plats egentligen – det var ett kvitto på ens prestation. Det var också tydligt att man måste göra mer om man ska bli duktigare/bättre i specifik avseende.

Vad jag avskydde mest av allt, även mina barn, är korta kommentarer på läxor – Bra! Återigen, och ursäkta språket, vad fasiken innebär det där BRA? Visst är det så att betyg, poäng och krav kan stressa vissa barn. Men är det betygen som stressar dem, eller luddiga krav (förklara, resonera osv) där man trots faktiska kunskaper, men svårigheter att tydliggöra och förklara, blir låst till ett E i ett ämne man faktiskt kan mycket om, inte minst älskar? Ett E som känns då som en orättvis bedömning. Är det betygen i sig, eller är det otydligheten för vad som krävs för olika nivåer, frånvaro av stöd för att nå högre nivå och otydligheten i hur man ska svara på viss fråga på provet för att få de där extra poängen?

Och varför dras alla över en kam? Vissa barn behöver helt enkelt de där faktiska och tydliga kvitton, varför får inte de det? För att det stressar andra barn? Men den stressen frånvaron av kvitton och bekräftelser för vissa barn, vem bryr sig om den stressen och oron?

Min ena dotter har samlat på sig ett antal medaljer genom alla sina fotbollsår – säger de henne något? Nej, de är bara fina prylar att hänga upp på väggen. Minnen från vissa cup och bekräftelse på att hon har spelat i tre år. Men de säger inget till henne avseende hennes och lagets prestation, för att alla lag som deltar på en cup får medaljer – oavsett om du var 1:a, 5:a eller 10:a.

Sofia har varit jätte stolt över att ha fått simborgarmärken, ridborgarmärket, senast nu Ryttarmärket. De är kvitton för henne. Då vet hon att hon kan simma 200 m och gör det också på ett korrekt sätt – det är bevis, bekräftelse, intyg på att hon kan! Det kan inte ersättas med tusen bra på vägen.

Under min skoltid ifrågasatte många lärare min absurda strävan (enligt dem) att få MVG i alla ämnen, att ha alla rätt på ett prov. De trodde att jag ville vara bättre än andra eller att jag jämförde mig med andra. De hade SÅ fel. Den enda strävan jag hade var att bli en bättre version av mig själv, utveckla mina kunskaper, utmana mig själv, lära mig mer. Jag nådde aldrig högre nivå än VG i svenska och engelska – och det kunde jag acceptera, för att jag hade förståelse för att jag inte har de kunskaper som krävs, för att jag inte hade de kunskaper som andra barn i klassen hade som hade MVG i dessa ämnen – och det var OK för mig. För att jag visste tydligt vad mina styrkor var och vad mina svårigheter var. Jämförelsen, t.ex. med andras prov var inte för att jämföra sig med dem, utan för att hitta svar och förklaringar – hur svarade dem att de fick de där extra poängen, vad var det jag missade, hur ska jag formulera mig nästa gång? Det var också så, jag lärde mig bl.a. hur man skulle formulera ett svar så det blev rätt utifrån förväntningarna, utifrån elevperspektivet, utifrån jämngamla barns tänk.

Jag måste dock förtydliga att jag hade hög kompensatorisk förmåga i att hitta svar på mycket som var otydligt – det har inte alla barn med NPF. Och tyvärr, i frånvaro av egen förståelse för vad de inte förstår och hur de också få svar/förtydliganden, samt i frånvaro av den förståelsen hos professionella – så är man dömd att inte få det rätta stödet, förklaringar, förtydliganden. Vilket så klart blir oerhört jobbigt och ångestfyllt.

En sak som jag kom att tänka på, är guldstjärnor jag/andra elever fick förr i tiden på mellanstadiet. Och när man gjorde något extra bra så fick man tom två guldstjärnor. Vart tog dem vägen förresten? Jag har aldrig sett att mina barn fått några sådana i skolan. Jag gillade dem, utifrån ett barnsligt perspektiv. De var inte till fullo tillräckliga som bekräftelser, men de var i alla fall något, de var i alla fall bättre än ordet bra. Kanske för att de var visuella och mer konkreta, medans ord sagda eller skrivna av läraren på läxan var något mycket mer subjektivt, inte minst skiljdes det lärare emellan hur de uttryckte sig i tal och skrift. Att de skrev kommentaren på läxan på olika sätt, som exempel. Det var inget som kunde kopplas från en situation till en annan.

”Du gjorde fel” och lärarnas ignorans

Att man har gjort något fel – fel på uppgiften i skolan, att man sa något på fel sätt, betedde sig på fel sätt osv – är nog ett av de värsta orden att höra. Paradoxalt är att ett enda ord, ordet fel, till skillnad från ordet bra, blir däremot ett kvitto – inget positivt kvitto dock, utan kvitto på att man inte duger, inte kan eller misslyckats trots att man kan, vilket t.o.m kan vara än än värre – alltså att kunna, men inte lyckas, trots alla ansträngningar.

I det avseendet är det nog enklast att relatera till just skolan, för det blir mer konkret, än om jag relaterar till sociala situationer. Bra, eller dess ekvivalent i form av betyg, har olika nivåer av bra (A, C, E). Fel, eller som betyget F, det har bara en nivå. En annan paradox är att om man gör något fel eller får F i ett ämne så får man allt som oftast förklarat för sig varför och vad som krävs för att bli godkänd, för att det ska bli bra. Men när man gör något bra så är det sällan som man får en återkoppling på vad som krävs för att bli bättre, det liksom duger, för att det är redan bra. Om man vill utvecklas inom begreppet bra, då landar det många gånger på barnet/föräldrarna att ta reda på hur jag kan bli bättre, åtminstone att man måste visa vilja, intresse och motivation, att man faktiskt strävar dit. Nu menar jag inte ämnesmässigt och utvecklingssamtal – där man ofta får höra “om du vill nå nästa nivå så ska du göra si och så”. Men är det konkret? Tydligt? Är det förankrat i specifik sak, konkret kunskap i specifikt ämne? Vad mer ska man göra, inte minst HUR?

Min dotter minns än idag en “konflikt” med två lärare kring en matteläxa. Det var den som hon berättade om i poddavsnittet. Hon fick hem en läxa, det var i årskurs 2, hon skulle räkna några uppgifter med uppställning och redovisa hur hon räknat. Hon blev osäker och bad mig om hjälp. Jag visade henne hur hon skulle göra och fick som svar – “Du gör fel mamma, min lärare har sagt att man ska göra så här istället”. Helt ärligt minns jag inte exakt vad det handlade om, men nåt kring hur man strök över siffror när man “lånar” och hur man noterar “i minnet”. Inte tänkte jag då att man kan göra på olika sätt. Jag visade henne hur jag gjorde, “förr i tiden”. Hon var arg, för att hon avskyr om en och samma sak förklaras på flera sätt. För då har hon inget specifikt sätt att utgå från, ett korrekt sätt.

I alla fall så gjorde hon till slut alla uppgifter och kom hem än mer förbannad efter nästkommande skoldag. De hade vikarie i klassen och hen ansåg att man skulle göra på ett tredje sätt, enligt läraren, som var det enda korrekta. Så läraren sa till Sofia – “Du gjorde fel”. Sofia blev tokig – “Vadå fel, jag har redovisat hur jag räknar och svaret är rätt”. Hon var förbannad att utifrån “det korrekta” sättet som hon fått från ordinarie läraren så tillkom det ytterligare två sätt som bara gjorde allt mer förvirrande. Inte minst så förföljs hon än idag av osäkerhet, konstant tänker hon – “Tänk om läraren säger igen att jag gjort fel, fast jag gjort såsom jag har blivit lärd!”

Hur värderas egentligen alla fel? Hur objektiva är dessa bedömningar? Vem utgår dem från, från lärarens subjektiva tolkningar eller från elevens egentliga funktion eller utifrån en norm, normalitet, neurotypiskt sätt att tänka, neurotypisk funktion och förväntningar?

Som barn var jag duktig på matte och kunde ganska högt upp i skolåren räkna mycket i huvudet, utan miniräknare, utan anteckningar. Det godkändes dock inte i den svensk skolan, för att man var tvungen att redovisa HUR man har räknat. Men HUR ska jag redovisa om jag räknar i huvudet? VARFÖR ska jag redovisa något som strider mot hur min hjärna fungerar? Jag uppfattar mycket i bilder, inkl när jag räknade matte som barn. För att du som läsare ska förstå så vill jag att du tänker min funktion i vaket tillstånd som när du drömmer. I drömmar ser du ju saker, precis så är det för mig när jag är vaken. Jag såg uppgiften framför mig, jag gjorde uppställningen visuellt. Jag gjorde precis allt det du gör på papper, men i mitt huvud. Men icke, jag blev inte godkänd då, för då har jag minsann skrivit av svaret från andra. En del av svenska skolan är att man ska visa hur man har kommit fram till svaret. Men det är tortyr för många med NPF, det hävdar jag, för att jag inte är ensam om att se och uppleva allt i bilder. Jag rekommenderar starkt att se filmen Temple Grandin, en semidokumentär om en forskare som hade autism, och hur världen kan uppfattas och ses i bilder.

Att tvinga mig redovisa mitt tillvägagångssätt, kan likställas med att jag tvingar dig till följande:

Föreställ dig att du drömmer, du sover alltså, i drömmen så räknar du matte. För varje steg du i uppgiften så ska jag väcka dig. Du ska inte bara komma ihåg allt fram tills du blev väckt, du ska skriva ner allt från steg ett, sedan ska du tvinga dig åter till sömns och drömmen samt fortsätta där du avslutade. Sedan väcker jag dig igen och igen ska du komma ihåg allt och få ner det på papper. Och ovan var bara en uppgift. Du ska göra så jämt!

Är det enkelt? Är det rimligt? Det tror inte jag att du tycker. Men omgivningen kräver ju från oss, oss som tänker på detta specifika sätt, att just göra såsom ovan. Och vad händer om man inte gör det – Jo, man får ett F, man blir inte godkänd, man får höra att man har gjort fel. Det blir dock inte fel enbart i den specifika situationen, det blir fel på hela individen – fel i hur man fungerar, tänker och gör saker, för att man inte gör såsom andra eller som läroplanen kräver.

Sedan undrar samhället varför barn känner att de misslyckats? Eller till och med uttalar att vi (individer med NPF) är lata. Lata? Du som inte tänker i samma banor, skulle inte ens palla ⅕ många gånger av vårt tänkande, allt vår hjärna processar. Så vem är det som är lat? Vem har egentligen fel, eller gjort fel?

Samtidigt som när man är duktig i något och kan svar på frågor, t.o.m att det är kanske frågor där man faktiskt kan beskriva, berätta och specifiera. Man räcker upp handen på lektionerna, men får inte svara. Man får inte svara för ofta, för att andra ska också få göra det. Jag kommer så väl ihåg detta från skoltiden. Plötsligt ställer läraren den där efterlängtade frågan, den klockrena frågan som man också har ett klockrent svar på. Man räcker upp handen, efter en stund börjar man vifta med den desperat, men frågan går till en annan. En annan stund, typiskt nog, när man är osäker eller faktiskt kanske inte kan svaret eller inte förstod frågan och sitter där och nästintill försöker gömma sig under bordet – då frågar läraren just dig. Pinsamt och ångestfyllt känns det då!

Jag tror nog också att lärare, som var duktiga på att avläsa barn, kunde till och med se detta på mig. Det jag menar är att det var många gånger rätt så solklart – man fick svara emellanåt när man “lugnt” räckte upp handen, sällan fick svara när man “viftade vilt”, men när man visade uttryck för att “oops, det här har inte jag läst om” – då kom plötsligt frågan, man fick gå fram till tavlan eller vad det nu kunde vara. I dessa stunder kändes det, som att det inte fanns någon rättvisa i världen – Man fick inte briljera, men det var ok att misslyckas.

Hjälp – bra hjälp och ”påflugen” hjälp

Jag vet ju sen tidigare att Sofia är duktig med ord och har rätt så välutvecklat ordförråd. Trots det blev jag förvånad under inspelningen när hon av alla möjliga ord använde just ordet påflugen. Det var intressant ordval, för hjälp/stöd på ett specifikt sätt i en specifik situation, faktiskt kan uppfattas som påflugen.

Alla människor strävar efter självständighet och redan från tidig ålder, ex. när barnet börjar gå så vill hen gärna så fort som möjligt släppa taget och gå självständigt. Motsatt när man blir äldre – man vill så långt det går klara sig på egen hand i sitt eget hem. Det är nog aldrig populärt att vara beroende av hjälp. Men när man väl är/blir det, alltså beroende/i behov av hjälp, då är bemötande A och O – att bli sedd för den man är, att omgivningen förstår ens funktion, inte minst visar empati och sympati. Utifrån NPF är det inte alltid enkelt, för att man måste ha förståelse, förståelse för något man inte kan se eller mäta. Det kräver lyhördhet.

När omgivningen inte förstår korrekt individens fungerande så blir det påfrestande för individen som är i behov av hjälp. Föreställ dig att du för en stund blir helt stum, att du inte kan berätta vad som är svårt eller jobbigt. Samtidigt ska någon från din omgivning förklara något för dig, utifrån sin tro om vad som är svårt och oförståeligt för dig. Men du kan inte korrigera eller säga emot. Men den som förklarar tror, i god tro och av välvilja, att hen förklarar bra och hjälper dig till fullo. Men där sitter du, helt tyst, och i dina tankar tänker – Är det jag som är dum eller är det den som förklarar. För att kanske i just den frågan så förstår du förklaringen, men det är nåt helt annat du egentligen inte förstår och behöver hjälp med. Eller så kanske du inte förstår förklaringen, utan den gör allt bara än värre. Det blir som att försöka hjälpa någon med förflyttning utan att höra sig för hur personen vill ha hjälp, var och när ska man stötta och hur man kanske inte ska vidröra personen för att hen kan ha ont i vissa kroppsdelar. Att istället för att fråga och ta reda på vilka behoven är, vara lyhörd och observant, att man istället bara rycker och drar i personen och tror då att man faktiskt hjälper. Tyvärr så gör man inte det.

Sådan hjälp kan uppfattas påflugen, att man önskar vissa stunder att man hellre vore utan hjälp, att istället för hjälp så blir det björntjänst som innebär att man får anstränga sig bara än mer, eller göra om en skoluppgift, eller ändå kämpa sig igenom den på egen hand…

Gott skratt & Autismens ärlighet

Mitt i allt pågående elände fick jag idag ett gott skratt.

Vi åkte i bilen och lyssnade på radio, Rix FM. Programledaren berättade att hennes dotter, 12 år gammal, var ledig idag från skolan. På morgonen när hon skulle iväg sa hon till dottern – Jag går nu till jobbet och ska underhålla Sverige. Dottern svarade – Ja, tanter. Programledaren kommenterar vidare – Ja, man kan ju inte vara cool längre om man har en 12 åring hemma.

Jag fnissade och tänkte då på min äldsta som är 11.5 år nu, som då var hemma, och tänkte för mig själv – Så sant.

Min andra dotter, 9 år, tittade på mig förvånad och frågade vad skrattade du åt? Jag skrattade åt det programledaren sa, för ni tycker väl också, att jag är en tant? Sonen, 7 år, skrattade från baksätet – Nää, sa han. Dotterns svar var dock klockren – Ta inte illa upp mamma, du ser inte ut som en tant, men hur du pratar och dina skämt – ja, du är som en tant 🤣

Kära barn, jag älskar barns (alla barns) ärlighet, men allra främst älskar jag den autistiska ärligheten. Det gör dock sällan omgivningen. Nu är jag inte ett barn och jag har lärt mig genom livet att låtsas vara ”trevlig”. Jag tror dock att än idag, så lyckas inte jag med det så väl. När jag var liten och försökte låtsas eller ljuga så sa min mormor alltid – Du är ingen vidare lögnare – ”Det står skrivet på din panna att du ljuger/låtsas”. Jag kan vara trevlig/artig/låtsas (vilket ord skulle vara det rätta, egentligen?) gentemot bekanta/kollegor/främmande, men har sällan lyckats göra det inför vänner.

En gång hade vi besök av min väninna hemma hos oss. Hon var precis från frissan och var så stolt över sin nya frisyr (som var väl typ bara några cm kortare). Dumt nog frågade hon mig om vad jag tycker och jag svarade, vad jag tyckte – Det är fint (jag försökte initialt baka in sanningen på ett fint sätt, precis som min dotter idag), men förra frisyren passade dig bättre. Glad, det var hon icke, efter den kommentaren. Jag kommer så väl ihåg då att jag också sa – Förlåt, men du frågade vad jag tyckte och det var min åsikt. Nästa gång, fråga inte mig om sånt, om du inte vill höra sanningen.

Jag vet ju att för många kvinnor är utseende (frisyr, smink, kläder etc) är oerhört viktigt, men jag saknar förmågan att ”fjäska” – Oh, såååå fin du är (fast man tycker nåt helt annat). Jag tar dock inte initiativet till att uttala mig om människors beteende eller utseende, vilket många barn kan göra, särskilt med autism. Men jag har svårt för att ljuga när jag får en fråga. Nånstans, tycker jag, att om en person inte förmår att höra andras åsikter, varför fråga överhuvudtaget? Det är väl också nån form av norm i samhället att liknande frågor ska alltid besvaras med nån form av komplimang.

Jag äger inte den rätta pedagogiken gentemot barn, men jag lär inte min dotter (med autism) att ljuga på detta sätt. Rättare sagt jag tystar inte henne och säger inte – det var inte snällt sagt . Jag säger åt henne så klart, om/när hon rakt ut vräker ur sig något eller pekar på andra och säger något dumt – det är oartigt, det är en annan sak. Däremot att svara ärligt på en ställd fråga – Nja, jag är nog för ärlighet. Kanske pga min egen oförmåga, kanske för att jag än idag inte förstår varför människors liv fylls av så många lögner (små och stora). Allra främst nog, för att jag tror att ärlighet varar längst och att alla har ansvar för vad man säger, men även för vad man frågar.

Vid nåt tillfälle pratade jag om ovan med en annan väninna. Vi har känt varandra i ganska exakt 11 år nu, så hon vet hur jag är. Då sa hon något i stil med – Jag vet att du är brutalt ärlig. När jag inte vill höra dina åsikter, så låter jag bara bli att fråga (det var väl också efter en kommentar om hennes klänning eller liknande). Jag frågar dig numera bara när jag vill höra din åsikt (hur brutal den än är) eller när jag vet på förhand att din åsikt kommer att vara positiv 🤣

En annan aspekt i allt ovan, är att många med autism har en otrolig förmåga till detaljprecision. Ex. min dotters svar, hon lyfte detaljer – utseende, mitt sätt att prata och skämta. Detaljbeskrivningen i sig kan många gånger ställa till det för individer med autism. Jag tycker dock att världen skulle få så många fler nyanser tack vare autism (individer med autism), än vad många har förmågan att se. Jag tycker det, inte utifrån att jag själv har autism, utan för att det är rätt häftigt att uppleva världen genom min dotters tolkningar av omvärlden. Jag tror att även omgivningen skulle tycka det, om det fanns större förståelse för autism (att ärlighet inte innebär att man vill vara dum) och om det fanns genuin vilja att se och uppleva världen genom autismens prisma.

När livet är en rejäl uppförsbacke, återstår inget annat, än att finna något positivt i tillvaron. Berätta gärna era roliga historier – vad era barn med autism har sagt eller vuxna med autism i er omgivning. Kommentera gärna nedan.

Autism – When you ask a question, you get an honest answer. A really honest answer.
Okänd

Hjälpmedel och Arbetsterapi

Varje person med NPF, varje förälder till barn med NPF, även alla utomstående aktörer (förutsatt att patienten har/haft kontakt och gett sitt samtycke), bör åtminstone vid ett tillfälle haft kontakt med en arbetsterapeut på BUP/Vuxenpsyakiatrin. Arbetsterapeut är en viktig profession inom vården, inte minst för personer med NPF. Underskatta aldrig deras betydelse. Om man har tur och träffar en kunnig samt kompetent arbetsterapeut så kan det bli lösningen på många problem i vardagen – kommunikationssvårigheter, oro/ångest, svårigheter med strukturen i vardagen, inte minst stödja individen i hens självständighet.

Arbetsterapeutens roll för personer med NPF

När en individ med misstänkt NPF, barn såväl som vuxen, genomgår en neuropsykiatrisk utredning kartläggs ens förmågor och styrkor, inte minst fastställs det om en funktionsnedsättning föreligger (om det finns svårigheter inom specifika områden och om funktionsnedsättningen föreligger inom minst två livsområden). Vidare träffar individen en läkare som gör den medicinska bedömningen. I den bedömningen ingår hälsostatus (hela människan, inkl fysiska åkommor), ställningstagande till behov av eventuell medicinering, inte minst är det läkaren som ställer diagnosen utifrån de tidigare uppfyllda kriterier i samband med utredning. En arbetsterapeut kan vara en del av utredningsteamet, vilket är optimalt och givande för alla parter, men bör komma in i bilden direkt efter utredningen eller så tidigt som möjligt.

Arbetsterapeutens roll är att bedöma/kartlägga hur mycket och på vilket sätt funktionsnedsättningen begränsar individen i det dagliga livet/olika aktiviteter, alltså konsekvenserna av funktionsnedsättningen och dess omfattning. Dessa varierar i stor utsträckning från individ till individ, även inom samma diagnos (ex. autism). En aktivitet är något som en inidivid önskar eller behöver göra och som skapar mening för individen. Det kan vara allt från små enkla saker till mer komplexa beroende på vilken nivå individen befinner sig på. Det kan vara saker som man gör själv eller tillsammans med andra. Att äta, klä på sig, hoppa hopprep är exempel på aktiviteter. Komplexa aktiviteter består av ett antal enkla aktiviteter. Om en individ inte har förmåga/har nedsatt förmåga att utföra vad hen önskar eller förväntas göra innebär det en begränsning i individens liv. Det är viktigt att förstå var problemet ligger och träna på det man har svårt med, allternativt kompensera med hjälpmedel eller personligt stöd.

Även om individen själv (eller hens anhöriga) vet och förstår hur funktionsnedsättningen yttrar sig så är det ofta svårt att på egen hand hitta kompensatoriska lösningar på problemet/problemen. Efter att begränsningarna är kartlagda är nästa steg att minska dess omfattning, förbättra individens tillvaro (därmed också mående) samt öka hens självständighet. Detta sker genom arbetsterapeutiska insatser såsom patient-/föräldrautbildning, aktivitetsträning, hjälpmedel eller anpassningar för att kompensera för funktionsnedsätningen. Områden som arbetsterapeuter ofta är engagerade i beträffande personer med neuropsykiatriska svårigheter är daglig struktur, tidsuppfattning, interaktion med andra, kommunikation och sömn.

En enklare förklaring av ovan är följande:

En psykolog bedömer inom vilka områden individen har svårigheter och inom vilka områden individen har förmågor – Ex. svårigheter att fokusera, följa instruktioner, se helheten, bearbeta information.

En läkare fastställer diagnosen som bäst beskriver ovan svårigheter samt gör en medicinsk bedömning avseende behov, begränsningar i vardagen samt mående i stort.

En arbetsterapeut bedömer på en mer specifik och detaljerad nivå hur funktionsnedsättningen påverkar individen i olika vardagliga situationer. Alltså begränsningarna, dess omfattning och hur dessa kan kompenseras utan att dräneras på all energi och för att möjliggöra bättre levnadsvillkor. Även hjälpa individen prioritera aktiviteter och lära sig balansera mellan aktiviteter som tömmer på energi och aktiviteter som lugnar eller t.o.m tillför extra energi. Ex. ett barn som har svårigheter att sköta morgonrutiner: Orsak – svårigheter att följa muntliga instruktioner, göra saker i stegvis ordning, svårigheter med tidsuppfattning. Lösning – träna upp ex. med hjälp av tydliga och korta instruktioner som ges stegvis av föräldern, förtydligad kommunikation med hjälp av bildstöd, ev. andra hjälpmedel för att koppla ihop aktivitet med tid (när och hur länge).

Tyvärr underskattas ofta arbetsterapeutiska insatser, vissa kommer i kontakt med arbetsterapeut sent i vårdförloppet eller inte alls. Många individer med NPF, framför allt de som har autismdiagnos, behöver arbetsterapeutkontakt i ett tidigare skede. Utöver ovan beskrivet kan en arbetsterapeut även vara en länk utåt – informera skolpersonal eller arbetsgivaren om individens funktionsnedsättning, begränsningarna och stödbehovet. Förutsatt att det finns en arbetsterapeutisk kontakt samt samtycke från individen/anhöriga, kan även skolpersonal ta initiativ till kontakt med arbetsterapeuten för att erhålla rådgivning och information i hur de i sin tur kan stötta/underlätta för individen.

Det är även oerhört viktigt att förstå att det oftast inte räcker med enstaka kontakt med arbetsterapeut, särskilt om det gäller ett barn. Barn utvecklas ständigt, inte minst så förändras omgivningens krav med stigande ålder. Detta medför att vissa begränsningar kanske blir mindre omfattande med stigande åldern medans vissa begränsningar blir mer framträdande och svårare att hantera. I sådana lägen är det oerhört viktigt med en ny arbetsterapeutbedömning och inte enbart medicinsk bedömning och ev. ytterligare medicinering. Det krävs uppföljningar hos arbetsterapeut för att kunna bedöma tidigare samt nytillkomna begränsningar utifrån aktuell livssituation/utvecklingsfas, utvärdera nyttan/förbättringar tack vare hjälpmedelsanvändningen, revidera om hjälpmedel fyller sin funktion, om de används på rätt sätt och i full utsträckning, samt hitta nya lösningar på de nytillkomna problemen.

Jag vill även påtala, att ALLA barn mår bra av struktur, planering (vecko-/dagplanering) och bildstöd, även barn utan diagnos. Det skapar tydlighet, förutsägbarhet och ökar barnets självständighet. Enda skillnaden är att utan diagnos/funktionsnedsättning så har man inte rätt till insatser och förskrivna hjälpmedel – men det är inget som hindrar att ändå skapa billiga och enkla lösningar hemma.

Vi använder en del hjälpmedel hemma, varav en del var, och är ett enormt lyft (effekten på många sätt varit bestående, men det har krävts vissa modifikationer under tidens gång) utifrån barnens begränsningar/svårigheter. Jag anser, att innan man tar till medicinska lösningar (läkemedel) så ska man ha provat allt annat innan, inkl arbetsterapeutiska insatser och hjälpmedel, samt inte ge upp i första taget om det inte gav önskat resultat eller stor förbättring utan modifiera och hitta unika lösningar, utifrån den unika individen.

Nedan är hjälpmedel vi använder hemma och det mesta är förskriet av en arbetsterapeut (om inget särskilt angivet så är det förskrivet hjälpmedel).

Symbolix planeringskalender

Veckotavlan är förskriven av arbetsterapeuten. Hen har även anpassat den utifrån våra behov med extra horisontella rader. Allt var klart för användning. Denna tabla används flitigt. Såpass flitigt att den har nöts ut på vissa ställen och blivit allt svårare att sudda/rengöra. I dagarna ska vi hämta en ny tavla på BUP. Detta hjälpmedel förskrivs permanent (alltså inget återkrav).

Memo Dayboard (Tidigare Memodayplanner eller Sigvard tavla)

En planeringstavla när individen behöver visuell översikt över dagen i relation till tidens gång, för att öka förutsägbarheten och ha koll vad som ska hända och när.

Detta hjälpmedel förskrivs som hyrhjälpmedel. Som patient betalar man inget, däremot betalar mottagningen som förskriver en liten månadskostnad (hyra) till hjälpmedelscentralen. När hjälpmedlet inte längre används ska den lämnas åter till aktuell mottagning.

Ikea hållare/clips till bildstöd

Grym lösning från Ikea som började säljas förra året. En förpackning med 5 clips ”Etiketthållare Hängig” och även bildstöd som på bilden ingår i förpackningen. Bilder kan användas vilka som, även egna. Införskaffade dessa först för dottern med autism (9 år). Äldsta (11 år, ADHD) utbrast hemma – Jag då? Jag trodde du tyckte sånt var barnsligt, sa jag. Nähe, jag vill också ha sådana och inte bara på garderob utan även på alla skrivbordslådor 🙂

InPrint

Ett program för att skapa egna bildstöd. I programmet kan även egna bilder (vilka som) laddas upp och göras om till bildstöd. Fantastiskt program. Förskrivs av BUP och man får en licenskod. Fungerar dock tyvärr enbart på Windows. Men jag har lyckats lösa det även på Mac. Det tog dock lite tid då man behöver dela upp hårddisken i två delar, installera en app och sedan på andra delen installera Windows. Nån timme pysslande och 200 kr för Windows licensnyckel var klart värt mödan.

Timstock

Förskrivs av arbetsterapeut. Timstock med lysdioder, ett visuellt hjälpmedel för att underlätta förståelsen av tid och hur länge något ska pågå. Timstocken kan ställas in på 5, 10, 15 eller 20 minuter för att visa när och hur länge en aktivitet ska pågå. Om jag inte missminner mig finns även sådan timstock med 15, 30, 45 och 60 min.

Tyngdtäcke

Numera finns det uppsjö av olika tyngtäcken. Det har ju varit också olika turer kring förskrivning av tyngtäcken då det var en period då förskrivningen av tyngtäcken upphörde (kanske fortfarande så i vissa län). Men täcken som förskrivs, enligt mig, är långt ifrån samma sak som man köper själv, ex. Cura med mera. Jag kan inte heller säga exakt hur det är nu, men tidigare har det funnits Kedjetäcke, Bolltäcke och Ringtäcke för förskrivning. Kedjetäcke har längsgående metallkedjor med typ 10 cm intervall emellan. Bolltäcke har bollar i sig (som många, särskilt med överkänslighet upplever som prassliga, vissa tvärtom älskar de mer). Ringtäcken var enligt mig en fantastisk ide. När jag hade fått kedjetäcke vek jag alltid övre delen dubbelt över ryggen, dels för att jag avskydde tyngt nära halsen men ville ha extra tyngd över ryggen – det funkade iom att jag är kort, så fötterna kom inte utanför. Så är Ringtäcket byggt – det är mindre vikt längst upp och längst ned. Vad jag dock upplevde som nackdel med ringtäcket – trots samma vikt, så kändes det lättare än kedjetäcke för att ringarna låg i fack var för sig. Men det är olika vad man gillar och därav också viktigt att hitta det som passar individen. Man ska inte avfärda ett tyngtäcke om man bara provat 1-2 sorter. Detsamma gäller även tyngd. Rent teoretiskt, vilket många arbetsterapeuter tom strikt förhåller sig till, är att vikten på täcket ska vara 10 % av ens vikt. Förlåt alla arbetsterapeuter, men det är skitsnack! Jag har 12 kg täcke som är ca 20 % av min vikt. Jag tycker det är för lätt (så jag har ett vanligt täcke också, ibland två – inte på sommaren, då är det jobbigt). Jag önskade kedjetäcke 16 kg men det kräver särskild förskrivning (det är en krånglig process). Jag gillar inte personligen ersättningstäcken såsom Cura. Kedjetäcke, Ringtäcke mm går att köpa även på egen hand men kostar det dubbla jämfört med Cura. Mina barn har 8 respektive 12 kg förskrivna, utöver det har båda även tyngdfilt som de har ovanpå (Curas).

9 åringen, sover året runt under 1 täcke + 1 filt med total vikt på 16 kg (vilket är drygt 40 % av hennes vikt). Eller har hon också 12+8. Pust, det har varigt rörigt med alla viktbyten fram och tillbaka. Tyngdfilten införskaffades när hon blev sjukskriven pga kraftig försämring i psykist mående förra året. Det stoppades i henne då flertal olika starka sömnmediciner, men det var den där tyngdfilten över täcket som gjorde susen (2 av mediciner plockades bort direkt som inte ens gjorde samma nytta).

11 åringen med svår ADHD sover periodvis också under 1 täcke + 1 filt (hon är mer känslig för värme, systern kan svettas som bara den och inte bry sig), då sover hon under totalt 20 kg vilket är 50 % av hennes vikt. Ingen av de har nånsin klagat på att det gör ont eller obehagligt eller liknande. Äldsta fick börja med 8 kg först, men dagen efter snodde hon mitt täcke och bytte ut mot sitt och sa att jag inte fick mitt åter. Det var ett elände kan jag säga, att sova under 8 kg som kändes som ett lakan efter 12 🙂 Sedan fick hon ökat till 10 kg Ringtäcke och den avskydde hon. Därerter 12 kg kedjetäcke och sedan extra tyngdfilt.

Som i allt annat, det gäller att hitta individuella lösningar. Jag personligen hellre införskaffar massvis med täcken än stoppar i mina barn onödigt många mediciner. Jag säger inte att läkemedel inte behövs (det har mina barn också), men inte primärt, inte i så tidig ålder – om/när det går att undvika.

PS Jag har en son som är 7 år, med myror i brallorna och diverse andra symtom (han är dock inte klockren för att kunna få nån av diagnoserna). Han sover under 8 kg Cura täcke sedan ett antal år och det var lösningen på all springande på kvällarna och svårigheterna att komma till ro.

Som barn har man rätt att få nytt täcke med tyngre vikt förskrivet under uppväxten, iom att man växer och utvecklas. Som vuxen har man dock utprovningstiden att förhålla sig till (initialt vid förskrivningen), har man väl då fått ex 8 kg täcke så är det i princip omöjligt att få ett tyngre senare.

MemoAssist App

Licens till denna app kan förskrivas via arbetsterapeut. Innan dess kan man prova några månader själv, första månaden gratis därefter 50 kr per månad tror jag.

Det är en variant av Sigvard tavla fast i telefonen/på Ipad. Förutsätter tillgång och god anvädning av mobiltelefon samt få till strukturen i att använda appen (tar tid och kräver mycket av föräldern initialt). Barnet behöver vara tillräckligt mogen. Jag tycker kanske att det är ett nästa steg i att utveckla självständigheten när man klarat av att använda bildstöd på bra och olika sätt, inte behöver föräldern så mycket som ”håller en i handen” men ändå behöver påminnelser, delsteg, bildstöd osv. Fördelen med appen jämfört med enbart Sigvard tavla är att barnet får upp avbockningsbara bildstöd stegvis – exempelvis morgonrutiner – gå på toa, tvätta händerna, klä på sig, äta frukost osv kommer upp en och en och kan bockas av. Appen ger ljudsignal precis som man också kan ställa in på Sigvard tavlan. Min dotter använder båda delarna. Sigvardtavlan ger henne översikt över dagen och förutsägbarhet, stärker i tidsuppfattningen och ger en bild över aktiviter under dagen (främst morgon och kvällsrutiner). Appen är ett nära hjälpmedel som ger henne stegvisa instruktioner som komplement till Sigvard tavlan (på så sätt lite avlastar mig som förälder från ständigt tjat om att göra det här, sedan det här osv). Appen laddas ner i ”två delar”. En version till den som brukar och en version till den som ”styr”. Alltså kan föräldern lägga in innehållet i appen var och när som från sin telefon – medans påminnelser kommer i barnets telefon 🙂

En annan viktig info är att arbetsterapeuten även kan bistå med intyg inför ansökan om bostadsanpassning. Anpassning av bostaden är aktuellt även vid NPF, inte bara om man ex. förflyttar sig med rullstol och behöver därmed anpassad bostad. Det är dock inte alltid lätt att få genom alla typer av anpassningar (vilket beror bl.a. på lagstiftningen). Det är dock viktigt att känna till att den möjligheten finns. Jag vet att vissa barn med hög känslighet för ljud har fått sitt rum tilläggsljudisolerat som bostadsanpassning, och vissa familjer fått staket runt huset pga rymningsbenäget barn. Det finns säkert olika varianter av lösningar beroende på ens siuation. Det främsta kravet kring bostadsanpassning, utöver att det behövs utifrån funktionsnedsättningen, att det är anpassning av den fasta installationen (en vägg, en dörr, ett rum etc), alltså inget du kan ta med dig vid flytt. En annan begränsning är att man inte kan inte ansöka om att få 1 rum uppdelat i två pga barnens funktionsnedsättningar om man självmant valde att flytta till en mindre bostad. Sedan krävs det också hyresvärdens samtycke för aktuell anpassning (föreningens, om man bor i bostadsrätt).

Jag har precis nyligen skickat in en ansökan om bostadsanpassning som avser byte av dörrlås till lägenheten samt uteförrådet. Byte av vanligt lås till en kodlås. Detta pga att jag har tappat räkningen hur många gånger mina kära döttrar har slarvat bort nycklar sista året. En gång gick en av de och viftade glatt med nyckeln och kastade upp den så den hamnade i hängränna vid taket. Vi fick hjälp att få ner dem. En annan gång åkte nycklarna ihop med soporna i sopcontainer (inte mysigt att plocka upp, kan jag lova). Nycklar har hamnat överallt, som tur var så hittade vi dem/fick dem åter, fram tills nyligen… Då försvann en nyckel för gott. Om det fortsätter så här kommer jag bli ruinerad om 2 dörrlås ska bytas flera gånger per år. Återstår att se om vi får genom vår ansökan, vilket jag hoppas jätte mycket på 🙂

NPF och kommunikation i praktiken

Om du har ett barn med NPF eller möter ett barn med NPF (även vuxna) utgå alltid från att ni med största sannolikhet inte lär förstå varandra (initialt), inte talar samma språk och uppfattar saker och ting på olika sätt. Ta inget för givet och ta det säkra före osäkra!

Jag antar att jag (som ett barn en gång i tiden) och även mina barn, inte är de enda barnen i samhället som låtsas inför sin omgivning vara förstående – förstå innehållet i en text, allt som sägs eller vad som händer runt omkring. Många med NPF anpassar sig till omgivningen och gör/säger det som förväntas av de. Genom att alltid be barnet/personen att återberätta eller förklara kan du få en uppfattning om individens förståelse, inte minst hens perspektiv och syn på omvärlden. Först då kan du hjälpa och vägleda personen vidare till ömsesidig förståelse.

Utgå inte per automatik att kommunikationen med ett barn ska utgå från ett enkelt språk och en enkel nivå, eller omvänt att en dialog med en vuxen per automatik ska ske på en högre nivå. Det finns lillgamla barn som önskar mer eller mindre jämlik kommunikation med vuxna i sin omgivning, som t.o.m kan bli förvirrade och än mer oförstående om kommunikationen inte anpassas till en högre nivå. Du behöver anpassa kommunikationen till den enskilde individen och hens förutsättningar (kunskapsnivå och funktion), inte till individens ålder, inte heller till diagnosen som sådan.

Strukturera upp kommunikationen genom att ställa följdfrågor, förtydliga med exempel, relatera till individens erfarenheter, förankra visuellt (ex. genom att rita, göra ett schema, använd bilder, visa video/filmer eller gör en experiment etc), inte minst ge olika perspektiv och förankra till andra perspektiv, inkl personens egna (för inget är ju svart-vitt).

Be alltid personen att själv berätta och förklara, så gott hen kan. Vidare fråga personen hur hen uppfattat, tolkat och förstått saker och ting. Nöj dig aldrig med de primära svaren. Jag kan lova dig att personen med NPF reviderar och anpassar svaren många gånger till vad hen tror att du förväntar dig att höra. Fortsätt fråga. Du får absolut inte ställa för vida frågor – Hur mår du? Hur tänker du? osv. Du måste vara mer konkret, men du får inte leda personen med NPF till ett färdigt konstruerat svar. Ex. mår du dåligt pga det som hände?

När min ena dotter var mindre hade hon ofta magbesvär (det har hon än). Ont i magen, huvudvärk, smärta i kroppen är ofta förekommande hos barn/vuxna med NPF och ofta är dessa uttryck för inre oro/ångest. Men en gång när hon var några år yngre, och var uppenbart orolig men utan att hon uttryckte något specifikt själv, frågade jag henne Har du ont i magen? Det var som ett ge henne uppmaning att kollapsa i soffan. Barnet började direkt grina, lade sig under en filt i soffan och resten av dagen inte hade förmåga att varken förflytta sig någonstans (skulle bli buren), inte heller kunde hon äta i köket, utan maten skulle serveras i soffan etc. På det sättet kunde hon ”sätta ord på”och förmedla utåt sin oro.

Ett barn som själv har svårt att sätta ord på sina känslor och tankar, inte minst på grund av NPF, kan lätt applicera andras tankar och känslor som en förklaring på sin situation/sitt mående. Problemet som uppstår då, är att varken barnet eller omgivningen får full förståelse för de grundläggande tankar, känslor eller oro. Som i exemplet ovan så behöver man vara en detektiv.

Det krävs en förmåga att se helheten för att kunna dra en slutsats att något som hände tidigare skapade inre oro inom en, oro som förföljer en, trots att allt är kanske bra i stunden. Många personer med NPF har inte den förmågan. De befinner sig i stunden och har svårt att se/relatera till helheten, medans vissa kan fastna för något och vara kvar i en situation som hände för ett tag sedan. Fortsätt vara en detektiv. Är barnet ledsen över en konflikt med någon (över något som redan hänt), eller orolig för att det ska upprepas igen imorgon? Är magont just magont, eller är det oro över något som hände tidigare idag? Även om barnet sa att dagen i skolan var bra, vilket det säkert i det stora hela också var, be barnet berätta om vad som hänt under dagen. Plötsligt berättar barnet kanske om en konflikt på rasten som inte blev löst eller något som hen inte förstod. Om barnet själv inte förstod en händelse eller vad som hade sagts, kan hen inte heller förklara sina tankar eller oro utan hjälp. Hjälp då individen hitta grundproblemet och därefter hjälp hen förklara (utifrån sitt perspektiv) känslor, tankar och reaktioner till följd av händelsen. Vidare hjälp individen att se situationen från olika perspektiv, men utan att förminska hens känslor och upplevelser.

En gång kom min dotter från skolan och berättade att en klasskompis var dum mot henne. Mer kunde hon inte förklara, det enda hon kom ihåg och fastnade vid var att personen var dum. Nedan följer vår dialog, barnets svar i kursivt.

Men vänta lite, kan inte vi snälla ta en sak i taget, annars förstår inte jag dig. Om jag inte förstår, kan jag inte heller hjälpa dig. Ok? Hände ovan på en rast eller en lektion? Det var på en lektion. Vad hände då? Är det en klasskompis som sitter nära dig eller var det en klasskompis som gick förbi din bänk? Satt du själv vid din skolbänk? Vad gjorde du när detta hände? Jag satt på min plats. Klasskompisen sitter nära mig. Hon sa att jag var dum och sa elakt att jag skulle vara tyst. Jag gjorde inget, jag satt och gjorde min uppgift. Ok. Du gjorde din uppgift och plötsligt säger din klasskompis att du är dum och att du ska vara tyst? Det går inte riktigt ihop. Men så var det! Så var det säkert, jag menar inte att din upplevelse inte stämmer. Men om vi för en stund glömmer kompisen och det som hände. Utan bara pratar allmänt, brukar någon säga var tyst till en annan person om hen är tyst? Skulle du själv göra det? Jag kanske satt och pratade med en annan klasskompis. Men det var för att han frågade mig om något kring uppgiften. Ok, du satt och pratade med en klasskompis och då säger en annan klasskompis till dig att vara tyst. Vad hände sedan då, varför sa hen att du också var dum? För att jag svarade var tyst själv (det var något i den stilen, den biten kommer inte jag ihåg exakt). Ok. Lyssna nu snälla på mig utan att bli upprörd eller reagera direkt på viss del av det jag ska säga. Utan lyssna färdigt och svara på mina frågor när jag ber dig om det, ok?

Vi börjar om från början. Ni har lektion och ska göra en uppgift var och en enskilt, rätt? Ja. Om någon inte förstår något, vad ska man egentligen göra då? Räcka upp handen och fråga läraren. Du hjälpte en klasskompis bredvid, vilket i sig var mycket snällt av dig att göra. Men samtidigt så stör det ju andra när vissa sitter och pratar, även om det är av goda skäl. Förstår du det? Ja (här började barnet bli arg, för att fokus riktades om nu mot henne och hon än inte hade uppfattat helheten). Bara så du förstår rätt vad jag menar, när du går och lägger dig och dina syskon eller jag än går runt i lägenheten och gör något eller pratar, vad brukar du säga till oss, rättare sagt skrika till oss? Var tysta, jag vill sova. Kan du försöka föreställa dig att klasskompisen som sa till dig att vara tyst sa det kanske p.g.a samma känsla, att hen upplevde att det var jobbigt att ni pratade? Du själv är känslig för ljud runt omkring dig, särskilt när du behöver ha det tyst för att kunna fokusera på något eller sova, så var det kanske även för klasskompisen. Hm. Vems uppgift är det att hjälpa barnen om de inte förstår en uppgift? Lärarens. Vems uppgift är det att säga till barnen när de pratar eller springer runt på lektionen? Lärarens. Hade läraren bett dig att hjälpa din klasskompis? Eller hade läraren bett din andra klasskompis att hålla reda på ordningen i klassrummet? Nej. Vad hade läraren sagt till er att göra? Vi skulle göra en uppgift var och en själva. Om någon nån gång hjälper dig med en uppgift och ger dig färdiga svar, kommer du förstå uppgiften, lär du dig något? Vem är det som ska hjälpa dig uppgiften? Läraren. Detsamma blir för din andra klasskompis, om du ger en annan dina svar eller förklarar på ditt sätt (utifrån hur du förstår uppgiften) så lär din kompis inte lära sig, dessutom kommer inte läraren heller kunna hjälpa den eleven för att hen inte frågar läraren. Men återigen, det du gjorde var mycket snällt av dig. Men det är viktigt att du förstår att dels är det lärarens ansvar, inte ditt. Även om du kan svaren så har inte läraren bett dig att hjälpa andra. Inte minst, om du inte hade gjort det, hade du inte heller fått tillsägelsen, som i sig inte heller var det andra barnets ansvar att säga till dig om, utan återigen lärarens. Om var och en ansvar för sitt så blir det mindre problem – något jag tjatar om i princip dagligen i samtal med mina barn. Efter samtalet ovan, efter att ha fått olika perspektiv, kunde hon släppa händelsen ovan. Sedan så klart är det så att ett barn är bara ett barn, jag hade inga förväntningar att hon ska dra enorma slutsatser eller lära sig för all framtid att aldrig prata på lektionen och ta ansvar för sig själv. Det vet jag att hon inte kan utifrån sin ålder, men utan alla dessa perspektiv och djupet i dessa perspektiv, hade hon inte heller till fullo förstått händelsen ovan.

Samtalet ovan var också en del av alla samtal för att lära henne urskilja den faktiska mobbningen (när hon blev kallad för häxa och annat, som inte var acceptabelt) från ”vanligt tjafs” barn emellan. Förra året blev hon sjukskriven p.g.a. allt som varit i skolan (frånvaro av stöd och anpassningar, men även p.g.a. mobbning). Jag behövde hitta ny struktur i vardagen, anpassa dagen (utifrån krav och belastning) för att stabilisera hennes mående. En del av det var att få henne att förstå vikten av vila, balanserat tv-tittande, hur hon/vi kunde hantera gemensamma eftermiddagar som blev jobbiga för henne när syskonen kom hem (pga intryck, ljud osv). Initialt försökte jag förklara för henne att hennes ork är inte densamma som förr och utbrott som hon fick varje eftermiddag (hemska sådana) var ett resultat av trötthet/att hjärnan inte orkade med allt. Hon kunde inte ta till sig resonemanget kring trötthet – hon var ju inte trött! Trötthet för henne var att vara sömnig, vilket hon inte kände att hon var. Hon kunde inte heller ta till sig att tv-tittande (hela dagen), dessutom serier med korta avsnitt, även om de i stunden fick henne att försvinna från allt elände och tankar/känslor, var inte en långsiktig lösning.

Ett av alla sätt att förklara för min dotter hur intryck, händelser som varit eller sker, allt hon gör (inkl tv-tittande) påverkar hennes hjärna – alltså ständiga impulser och intryck som hjärnan behöver bearbeta, var att förklara uttrycket när bägaren rinner över. Jag frågade barnet om hon hade hört uttrycket tidigare, vilket hon hade. Enligt henne förstod hon också innebörden, men när jag bad henne förklara så kunde inte hon göra det, alltså förstod hon inte egentligen. Hon hade hört uttrycket. Hon förstod även orden, men inte det underförstådda.

Vi gick till köket, tog fram en bägare och öppnade kranen. Jag fyllde bägaren med lite vatten och kopplade det till en händelse (ex. en konflikt i skolan) eller olika intryck som kräver av hjärnan koncentrationsförmåga (inkl tv-tittande). Och så fyllde vi på bägaren stegvis och förankrade till olika saker i vardagen. När bägaren var nästan full frågade jag dottern vad kommer hända härnäst om jag fyller på med mer vatten? Det kommer rinna över kanten, sa hon. Precis och så funkar även du, fast du inte är bägaren och händelser/intryck inte är vatten. När det blir för mycket för ditt huvud att hantera (intryck eller känslor) så rinner bägaren över. Om vi nu tar som exempel alla saker som är jobbiga för dig i skolan, eller alla händelser som varit jobbiga på sistone, vad händer med dig när bägaren rinner över? Jag blir ledsen och arg, sa barnet. Ja, precis på samma sätt blir du även arg och det blir bråk/missförstånd hemma när hjärnan är trött pga för mycket intryck (inkl olika aktiviteter och tv-tittande, som kanske i stunden ändå känns lugnande). När huvudet blir för trött, inte trött som att du känner dig sömnig, utan när bägaren är fylld, det är då du blir arg och många gånger inte pga vad syskonen gjorde i stunden, utan för att det inte fanns mer plats ”i din bägare”. Utifrån ovan pratade vi även om olika händelser som varit jobbiga, inte minst som varit jobbiga att prata om. Jag frågade min dotter – Om du undviker att prata om jobbiga saker, men ändå bär på de och är arg/ledsen över det som hänt, försvinner de ur bägaren? Nej, sa hon. Vad behöver man göra då, för att bägaren i slutändan inte ska rinna över? Hälla ut, sa hon. Precis, det är viktigt att släppa taget/glömma (hälla ut), ibland bara genom att strunta i det som hänt, men ibland så måste man prata om det för att förstå och därmed senare kunna släppa taget.

Vi pratade också om proportioner. Exempelvis bägarens storlek, hur mycket en person mäktar med att hantera och vad i sin tur påverkar bägarens storlek idag jämfört med för en vecka sedan. Men även vad som påverkar hur omfattande en upplevelse (mängden vatten) blir till följd av en händelse beroende på när det sker. Helt enkelt en persons grundläggande förutsättningar, men även behovet av att tillgodose kroppens basala behov (mat, vila, sömn, motion) samt hur allt påverkas när man inte mår bra (sjuk, mår dåligt psykiskt osv).

Ifall någon undrar, ovan var samtal som faktiskt ägde rum, inte minst, med en dåvarande 8 åring. Om någon tror att hon var för liten för dessa samtal, så kan inte jag instämma. Jag skrev ovan att kommunikationen bör anpassas till den enskilda individen, inte individens ålder eller diagnos. Trots att hon var bara 8 år så har hon alltid haft ett behov av att kommunicera på en mer komplex nivå (vuxen nivå). Till och med läkaren på BUP uttalade förra året – Hon är inte en liten flicka, hon är en liten dam. Det andra är att kommunikationen ska anpassas utifrån funktion/förutsättningar och inte ens diagnos/diagnoser. Hon har autism och adhd – det säger egentligen inget till dig, även om du vet allt om symtom och svårigheter vid dessa diagnoser. Alla fungerar olika och alla är unika.

När min dotter var 5 år gammal och var halvvägs i utredningen (första delen, just psykologiska tester, gjordes av en psykolog via BVC), återkopplade psykologen resultaten och bl.a. att barnet har låg verbal förmåga. Jag protesterade, det kunde bara inte stämma. Hon började tala tidigt, hade stort ordförråd vid 5 årsålder och talade på ett mycket lillgammalt sätt. För mig var då verbal förmåga inget annat än ord, alltså språket som sådan. Psykologen förklarade att det inte handlade om det, utan just om kommunikation och förståelse. Det som är vanligt förekommande vid autism, alltså att verbal såväl som icke-verbal kommunikation uppfattas på ett säreget sätt (inkl att inte förstå eller missförstå). Dottern hade såpass låga resultat inom den verbala delen att hon låg poängmässigt strax över gränsen för utvecklingsstörning, samtidigt som hon hade höga resultat på den delen som mätte logiska förmågor. Hon har helt enkelt ojämn begåvning, vilket också är vanligt vid autism.

Om kommunikationen med min dotter skulle anpassas utifrån hennes ålder eller diagnos, eller bara utifrån det faktum att hon har låg förmåga till verbal förståelse, skulle samtal ovan vara helt omöjliga och orimliga. Men om omgivningen drar nytta av en persons styrkor (i hennes fall logisk förmåga) och anpassar kommunikationen utifrån personens förutsättningar (i hennes fall svårigheter med verbal förståelse), så kan ribban höjas ganska högt – inte minst då också möta personens behov. För att vad jag sett genom åren är att min dotters styrkor (förmåga att dra slutsatser snabbt och brett) orsakade för henne enormt lidande. Lidande på grund av att hon drog felaktiga slutsatser om sig själv, omgivningen och världen i stort, slutsatser som baserades på oförståelse. Det räckte inte för henne att bara veta/höra vad ett barn i hennes ålder ska veta/höra. Rent logiskt var hon redan flera steg före, men missförstånd och oförståelse växte inom henne.

Utifrån ovan vill jag relatera till föregående inlägg och poängtera vikten av att utgå från den unika individen och inte utifrån egna åsikter, tankar, föreställningar, förväntningar eller förutfattade meningar. Kunskap är makt. Se till att inhämta kunskap och förståelse om de enskilde och tillämpa det så att det gagnar personen, inte motarbetar hen.

Det är skillnad på att förklara/kommunicera och att kommunicera så att det skapar en helhetsbild eller är/blir ett stöd i det praktiska (alltså att kunna tillgodogöra sig eller tillämpa det som kommunicerats). Gör inte saker åt barnet utan vägled barnet till att se och förstå vad som behöver göras, samt senare även göra det. Var ett stöd. Oavsett hur gammalt barnet är, var ett stöd och anpassa stödets omfattnig utifrån ålder och funktion. Det hjälper inte exempelvis att säga åt barnet att städa sitt rum. Utifrån ADHD ser barnet kanske inte ens alla små saker (papperskräp och godisförpackningar på golvet), utan bara det mest synliga. Utifrån autism förstår barnet kanske inte ens vad det innebär att städa sitt rum och hur ett städat rum bör se ut. Inte minst, vid NPF har var och en sin egen ordning (som säkert avviker ifrån din) och att skapa oreda i det, utifrån din uppfattning om vad ordning är för något, kan skapa oro och ångest hos individer med NPF. I värsta fall kan det få de att helt skita i att upprätthålla nån ordning eller göra vissa saker. Om du städar ett barns skrivbord och sorterar pennor, böcker etc så att det ser fint ut kan det i slutändan få barnet att ex. inte vilja rita mer (trots att hen gillar det) och säga att hen inte har annat att göra än att spela tv-spel. Om du sorterar allt i barnets garderob kan det få barnet att enbart vilja bära vissa kläder dagligen (som hen har framme), för att hen inte hittar något i en garderob som är så fint städad, för att du har skapat kaos där (enligt barnet). Även här handlar det om kommunikation. Visst är det enklare att hitta saker om du vet var de än är om allt ligger i en hög på golvet? Hur vill du att det ska se ut på ditt skrivbord så att du hittar vad du behöver? Ska pennor ligga i en låda eller stå i ett pennfack på skrivbordet? Ska de vara blandade eller sorterade utifrån färg? Ska kläderna ligga i garderoben sorterade efter färg, säsong eller klädesplagg? När ni har hittat lösningar börja med att strukturera upp vad som behöver göras. Hela rummet är alldeles för omfattande projekt som får vilket barn som helst att undvika, särskilt om barnet har NPF. Hjälp barnet skapa den initiala ordningen, hens ordning. Acceptera den! Vänd allt negativt (ex. det jobbiga med att städa och sortera) till något positivt (att det blir för hen lättare att hitta sina saker etc). Förstärk strukturen med bildstöd och schema etc, oavsett hur gammalt barnet är (mer om det i annat inlägg).

När ni väl hittat en struktur och det kommer till att underhålla den, alltså städa, är det lättare om det sker regelbundet än en gång i veckan/månaden. Säg inte åt barnet att gå städa. Även om hen har gjort det innan så är det många gånger som att göra det för första gången. Om oredan idag inte liknar oredan för en vecka sedan så skapar det för barnet kaos, hen vet inte varifrån hen ska börja, för att det liknar inte föregående kaos. Följ med barnet in på hens rum och fråga vad tror du själv behöver städas? Gör upp en plan eller skriv ihop en lista. Visa eller förtydliga för barnet det hen inte ser/har missat. Ska det här ligga här eller finns det bättre plats för dessa saker? Avsluta med att återigen be barnet återberätta vad hen behöver göra och i vilken ordning hen ska göra det? Utgå inte från att poletten trillade ner från första gången. Återigen, dela upp i sekvenser, vad ska du börja med först? Ok, skrivbordet. När du är klar med det, ropa på mig så ser vi vad som behöver göras i nästa steg, osv.

Ovan gäller även skoluppgifter, läxor och allt som berör inlärning. Barn behöver struktur och ordning i den information de får och ska bearbeta. Någon behöver struktur utifrån årtal (om det gäller historia) och inte som en löpande text, någon behöver en uppgift uppdelad i mindre delar, någon uppfattar informationen bättre visuellt än i textform. Någon vill kanske börja svara på frågorna i ett prov bakifrån (för att slippa känna att det är så långt kvar till slutet eller oroa sig över att mot slutet blir det bara svårare frågor), någon behöver kanske hjälp i att gå tillbaka och se över innehållet en gång till. Anpassa utifrån barnets fungerande och inte utifrån din uppfattning om på vilket sätt eller i vilken ordning saker och ting ska göras. Inte minst, förstå grundorsaken till varför barnet vill göra saker på ett visst sätt. För att det är skillnad i att det är lättare att bearbeta information visuellt än genom text/tal (så är det bara) eller om det är lättare att göra uppgiften bakifrån pga oro att uppgifter mot slutet är svårare (den oro går att minska genom kommunikation).

Utgå inte heller från diagnosen i sig, exempelvis att ett barn med adhd har bråttom och har svårt att koncetrera sig och att detta är förklaring på allt. Om ett barn gör ett prov i farten innebär inte det per automatik att den har bråttom iväg på rast. Om ett barn med ADHD missar delar av frågor och därmed också svar, nöj dig inte med barnets prestation och utgå inte från att hen inte kan bättre eller att barnet har visat sin fulla potential. Jag har så många gånger hört från skolor att vi ser inga behov av anpassningar för att barnet når kunskapsmålen. Jaha, så bra att barnet gör det, men når barnet sin fulla potential?

Jag var ett sådant barn, alltså som hade bråttom med att göra klart proven. Och när jag väl kom till sista frågan och blev klar även med den så hade jag brått att lämna in provet. Jag trodde ju att jag var klar. Självklart fick jag också höra kommentarer såsom varför har du så bråttom, du måste inte alltid ha alla rätt på prov eller vara bättre än andra. Problemet var ju att ingen förstod mitt fungerande, ingen frågade ju heller varför man gjorde si eller så och hur jag tänkte just då i stunden. Jag ville aldrig vara bättre än andra, utan poäng/betyg var ett faktiskt kvitto för mig på mina egna kunskaper. Vad lärarna sa, ex. du är duktig, fyllde inte samma funktion, även om det var trevligt att höra. Att få full pott på ett prov var som att vinna i ett tv-spel. Vilket barn skulle nöja sig med en förlust i ett spel hen älskar? Dessutom när jag åter fick ett prov och läste om frågorna och svaren (som inte var fullständiga), så blev jag besviken för att jag kunde ju det. Därmed var också betyg/poäng ett bekräftelse på att jag misslyckades, trots kunskap. Samtidigt tänkte jag då att jag måste väl ha glömt det just då när jag skrev provet. När jag hade bråttom att svara på frågorna och lämna in provet, var det inte utifrån att jag hade bråttom till något annat, utan bl.a. att jag 1. hade ångest över att inte hinna bli klar i tid (tiden var en stressande faktor, särskilt i relation till att tidsuppfattning och provets/uppgiftens omfattning, något många med NPF har svårt med, alltså uppfattning om tid och rum/mängd), och 2. när jag väl var klar så ansåg jag att jag helt enkelt var klar (att därmed sitta och vänta med provet i handen, istället för att lämna in den, skapade ångest och rastlöshet).

En gång, när klassen fick åter ett av NO proven, ett prov jag hade fått VG på (total besvikelse för mig) sa läraren till mig nåt i stil med – jag vet ju att du kunde detta, men du hade nog för bråttom. Vid ett senare tillfälle och ett annat prov, när jag var på väg att lämna in den, blev jag tillsagd att gå tillbaka och kolla genom provet en andra gång. Jag gjorde det och hittade flera saker jag hade missat. Det var efter den gången som jag lärde mig hur jag kunde göra framöver. Framöver när jag var klar med ett prov så lade jag provet åt sidan och satt i någon minut och inte gjorde ett skit, tittade ut i fönstret eller räknade minutvisarens slag (som många med NPF avskyr, alltså en klocka som tickar), för att därefter gå genom provet en andra gång genom att först läsa frågan, pausa och tänka ut svaret och därefter läsa om jag har fått med allt i mina tidigare svar. Observera dock att många barn med NPF inte har förmågan att dra dessa slutsatser själva eller hitta egna strategier, utan behöver hjälp även med det. Det räcker inte att hänvisa barnet tillbaka med orden kolla genom ditt prov en andra gång. Utifrån autism kan det dessutom missuppfattas – vadå kolla en andra gång, vad innebär det?

Utifrån autism avskydde jag (även mina barn gör det) all kommunikation (muntlig såväl som skriftlig) som var luddig/otydlig. Jag avskydde skolstarten efter sommarlovet för att då fick man alltid frågan eller skulle skriva en berättalse om hur var din sommar. Eh.. Bra. Dåligt. Vad fan vill ni att jag ska skriva? Ska jag beskriva hela sommaren dag för dag? Händelse för händelse? Alla som var delaktiga eller vad handlar frågan om? Med sådana uppgifter satt jag helt förvirrad och kollade på klockan och räknade varenda tickande, ända fram tills det blev 5-10 min kvar (på tal om att prokrastinera). I sista minuten började jag i panik skriva något, bara något, bara för att bli av med skiten. Liknande svårigheter hade jag med uppgifter där man var tvungen att återberätta något eller omformulera något med egna ord. Återberätta på vilket sätt? Hur omfattande? Varje mening? Vad innebär kort sammanfattning? Varför ska jag omformulera något med egna ord om jag förstår precis den formuleringen jag läste? Vilka ord ska man använda? Om jag skriver så här istället, får jag då fram samma innebörd iom att jag använder andra ord? Det är ju en skillnad på att återberätta något utifrån sin egen upplevelse/uppfattning och att återberätta något på ett sätt som andra uppfattar/tolkar eller förväntar sig.

Många barn med NPF, särskilt barn med autism, uppfattar världen på ett helt annat sätt än neurotypiska, bl.a. genom att se världen i bilder. Jag såg nyligen en helt fantastisk film om autism, en semidokumentär om Temple Grandins liv. Jag har även i bloggen citerat henne ett antal gånger och älskar hennes uttalanden och hennes livsresa. Filmen är en fantastisk skildring om hur en person med autism kan fungera, se och uppfatta världen. Inte minst hur mycket rätt stöd, kommunikation och bemötande kan förändra. Den lyfter även hur knepigt man förut såg på autism som diagnos och placerade människor i fack. Inte minst hur en person kan bli framgångsrik och ha nytta av sin diagnos, trots omvärldens uppfattningar. Filmen ger exempel på hur man kan stötta en person med autism, just genom kommunikation och bemötande, bl.a. hur en annorlunda uppfattning kan förvandlas till en styrka och hur god kommunikation (när en lärare sa till Temple att en dörr är en väg mot nya möjligheter) kan hjälpa övervinna rädslor. Inte minst hur en text (även det är kommunikation) kan uppfattas tokigt av en person med autism – där Temple såg i franskan bara massa fiskar. Jag ska inte berätta mer, du måste bara se den filmen! Filmen heter Temple Grandin och finns på HBO (kanske även via andra streamingtjänster).

En sista sak jag vill lyfta här är specifika uttryck (som finns i alla språk och kulturer), men även specifika sätt som fraser används på inom olika språk och kulturer, inte minst hur tokigt det kan bli för personer med NPF, främst kanske för de som har autism.

Som ovan nämnt uppfattar många personer med autism världen och kommunikationen genom andra sinnesintryck, bl.a. visuellt, genom bilder/bildsekvenser. I föregående inlägg tog jag även upp hur uttryck, såsom gå släng dig i väggen kan uppfattas bokstavligt vid autism. Det är inte bara idiomer, talesätt och ordspråk som kan uppfattas annorlunda. Tänk ibland på vad du säger, ta ett steg tillbaka från vad du egentligen sa eller menade, försök att tänka bredare – kan det du sa uppfattas på ett annat sätt?

Som barn hade jag förmånen att ha en mormor som ÄLSKADE talesätt och ordspråk. Tack vare den förmånen lärde jag mig tidigt innebörden av många. Men trots att jag numera är vuxen och kan det underförstådda i många uttryck, så reagerar jag på alla uttryck än idag på mitt säregna sätt. Jag visualiserar nämligen mycket, än mer gjorde jag det som barn. En kollega sa en gång till mig låt det rinna av som vatten på en gås. Jag visste vad det innebär, vad hon menade med dessa ord. Men ändå, i nån sekund såg jag framför mig en bildsekvens (en liten videofilm kanske) – en gås som var ledsen och besviken, hen stod helt ensam och det spöregnade på honom. Det var en kollega som jag var rätt öppen med om mycket, så jag sa tillbaka – Men jag är ju ingen gås! Med det underförstådda att jag inte har samma förmåga som gåsen, att vatten ska bara rinna av en.

I Sverige används ofta (oavsett orsak) uttryck som för mig varit rätt så knepiga och än idag svåra att förstå. Exempelvis när människor säger Jag hör vad du säger. Oftast kommer uttrycket närmare slutet av samtalet eller när den andra parten försöker avsluta samtalet. Vid det laget, hur autistiskt man än är (tror jag), så fattar man väl att personen inte är hörselskadad. Den har ju pratat med dig och de facto hört vad du säger. Innebörden är alltså Jag hör vad du säger, men jag skiter fullständigt i det du säger/orkar inte mer lyssna på dig. Varför inte säga det sista (kanske på ett trevligare sätt), istället för att säga Jag hör vad du säger och därmed totalt dumförklara och nonchalera den andra personen.

En annan sak jag ofta reagerat på, hur människor hör av sig till varandra via sms/messenger/liknande och börjar med Hoppas allt är bra med dig/er. Varje gång kan jag inte låta bli att reagera och i mitt huvud svara Fortsätt hoppas, kanske förändrar ditt hopp något för oss. Jag förstår ju att det är uttryck för något positivt, men hur det framförs är väldigt knepigt. Det är ju ingen fråga, det är ett påstående/konstaterande, att man hoppas att allt är väl med den andra. Samtidigt som den skrivs ofta i ett initiarende skede av en kommunikation. Varför inte fråga Är allt bra med dig/er eller Hur är det? Är det ett kulturellt sätt att kommunicera eller grundar det sig i ointresse/ovilja att ställa den riktiga frågan, alltså hur är det mer er, för att slippa bemöda sig med svaret som kan följa?

Inget illa menat nu, mot varken svenskar eller svenska språket. Men ibland känns det som att mer eller mindre negativt innehåll maskeras bakom trevliga ord (ex. Jag hör vad du säger). I kommunikation med personer med NPF blir det dock helt åt skogen. Tror inte du/ni att det räcker för oss, gott och väl, att bara sortera den ordinära kommunikationen och det ordinära språket? För mig som invandrare, även många andra, blir det än svårare. Utöver det, när det tillkommer vardagliga fraser (som inte är idiomer eller ordspråk, som finns inom många språk och är rätt lika) såsom ovan som inte kan placeras i nått fack utan helt och hållet beror på vad just den enstaka individen menar/förmedlar – hjärnan blir då en pannkaka.

Utifrån det och allt ovan skrivet så vill jag påtala än en gång vikten av att inte förenkla kommunikationen, inte välja enklare ord, utan istället förklara och lära barnet/individen innebörden för att öka hens förståelse. Förr eller senare ska barnet bli en vuxen och leva självständigt (mer eller mindre) och då ska hen inte behöva bokstavligt se sig själv som en gås eller en bild av att man slänger sig i väggen utan förståelse för vad det betyder.

Inte minst så vill jag säga var rak, tydlig och inte minst ärlig i din kommunikation. Särskilt om du är en myndighetsperson eller på annat sätt utövar makt gentemot någon som är i en beroendeställning. Skit i all fin formalia för guds skull! Uttalanden såsom du som förälder känner ditt barn bäst. Man fattar ju att det är skitsnack de gånger ex. skolan gör tvärtemot och påvisar genom handlingar att det är de som vet bäst. Vad som görs är att leverera en usel present inslagen i en fin förpackning. Skulle du vilja få en sådan present?

To be continued… Vikten av diagnostisering, medicinering och förståelse för individens funktion (oavsett ålder), inte minst i relation till kommunikation och maktutövning. Även mer om struktur i vardagen, skärmtid och vikten av att använda hjälpmedel.

Alla inlägg —> Arkiv

Åter till startsidan —> Jag & NPF

NPF och kommunikation

I slutet av sjuksköterskeutbildningen skrev jag och min kursare en uppsats om betydelsen av språklig och kulturell förståelse mellan patient (invandrare) och sjukvårdspersonal. Just då var jag än ”grön” i allt vad NPF innebär. Men ju mer jag lärde mig om NPF, inte minst om kommunikationssvårigheter som uppstår mellan neurotypiska och personer med NPF, insåg jag att innehållet i vår litteraturstudie kunde likaväl appliceras även inom NPF. Detta utifrån att kommunikation mellan neurotypiska och personer med NPF många gånger kan likställas med kommunikation mellan två individer som talar olika språk, och därmed har svårt att förstå varandra. Om du som läsare läser uppsatsen och byter ut vissa ord och formuleringar, så får du säkert flertal nya perspektiv utifrån kommunikationssvårigheter relaterade till NPF. Jag rekommenderar alla att läsa uppsatsen, inte för att den är skriven av bl.a. mig, utan för att den är baserad på fakta och vetenskap. Byt ut ordet invandrare i uppsatsen till orden person med NPF och orden sjuksköterska/sjukvårdspersonal till ett för dig aktuellt ord – förälder, lärare, socialsekreterare etc. Du kan läsa uppsatsen ”SOS” – Du förstår inte och jag kan inte förklara i sin helhet här. Nedan blir det viss faktainnehåll från uppsatsen (om kommunikation), men även mina egna reflektioner och tankar utifrån just NPF.

Vad är ens kommunikation? Det är en komplex process som innebär mycket mer än enbart samtal mellan två/flera individer. Det är utbyte av betydelsefull information med hjälp av ett gemensamt system av symboler. Vad är symboler tänker du då? Det är pusselbitar, pusselbitar som i sin tur läggs ihop till en helhet, ett färdigt pussel, alltså hur och vad vi kommunicerar till en annan individ.

Verbal kommunikation såväl skriftlig som muntlig består av ord. Orden är därmed symboler som vi använder för att förmedla vad vi upplever, tänker och känner, inte minst vår världsbild.
Icke-verbal kommunikation utgör ca en tredjedel av all kommunikation och är dels inlärd och dels medfödd. Icke-verbal kommunikation består av ögonkontakt, mimik, röstvolym och tonfall, kroppsrörelser och fysisk beröring – symboler som används för att förstärka den verbala kommunikationen.

God kommunikation innefattar dock mer än verbala och icke-verbala uttryck. Det är även viktigt att visa respekt och förståelse för en annan person. Alltså se en annan person som en unik individ, vilket är en förutsättning för att kunna skapa en mellanmänsklig relation till individen. Mellanmänsklig relation är en relation som bygger på ömsesidighet mellan två eller flera personer, som bygger på ömsesidig tillit, en relation där båda parter har förmåga att förstå varandras tankar och känslor. För att kunna se en annan person som en unik individ får man inte tillskriva hen sina tankar, känslor och förväntningar. Empati är viktigt för att förstå en annan individ, men inte tillräckligt. Det krävs också sympati, alltså visa omtanke, intresse och vilja att stötta en annan person. Det är viktigt att förstå hur vi förhåller oss till en annan person, men även vad vi känner i förhållande till personen (ex. att vara trevlig utåt mot en annan person, innebär inte per automatik att man innerst inne också tycker om personen i fråga). Mer om empati och sympati kan du läsa i tidigare inlägg – NPF och Empati.

Bristfällig kommunikation är inte enbart en svårighet i praktiken, utan blir även ett etiskt dilemma. Varför?

Alla människor befinner sig i någon slags maktposition. Föräldrar och lärare gentemot barn, myndighetspersonal gentemot enskilda individer och familjer, vårdpersonal gentemot patienter, osv. Alla människor har även viss makt över sitt eget liv. Makt är dock inte något negativt per automatik, utan beror på hur man utövar makt, på ett positivt eller negativt sätt. Personer med NPF, pga kommunikationssvårigheter, hamnar därmed ofta i en beroendeställning för att de är beroende av stöd (som varierar från situation till situation/person till person) för att kunna förstå andra och för att andra ska förstå dem samt för att kunna till fullo vara en del av en mellanmänsklig relation. En relation som bygger på ömsesidighet och att var och en är en unik individ, med unikt sätt att fungera.

Genom att inte förstå eller t.o.m nonchalera hur en person med NPF fungerar, utövar omgivningen makt. Omgivningen är inte enbart utomstående, utan även familjen. Även anhöriga kan pga oförståelse utöva makt, inte bara kan, de också gör det i mer eller mindre grad (ex. på grund av förnekande av NPF eller otillräcklig kunskap om NPF och därmed bristfälligt stöd). Makt som utövas pga bristfällig förståelse bär med sig negativa konsekvenser, även om det är oavsiktligt. Maktutövning, som i sin tur, kan orsaka enormt lidande för en individ. Lidande inte bara i form av att personen blir ledsen och besviken över att inte bli sedd/förstådd, utan även lidande till följd av allvarliga konsekvenser som följer därefter.

För att relatera till uppsatsen och något som går att ta på – Om en invandrare söker vård och inte kan förmedla sina behov p.g.a. bristande språkkunskaper, samt inte får stöd (i form av tolk) i att bli förstådd och omvänt förstå vad andra förmedlar till hen, i bästa fall blir hen besviken på vården, i värsta fall kan hen bli än mer sjuk och t.o.m kanske avlida om hen inte får rätt hjälp i tid. Hjälp, som en patient med bristande språkkunskaper inte kan få, om hen inte får hjälp med att kommunicera sina behov.

En person som inte kan framföra sina känslor och behov samt inte förstår det som förmedlas, kan varken säga emot eller ställa krav utan är tvungen att acceptera situationen. Utifrån NPF hamnar personen i ett läge där hen ofta är tvungen att anpassa sig till ett neurotypiskt samhälle. Alltså utöver att vara i en beroendeställning, så blir personen i fråga också den som får kompensera för allt och alla som brister runt omkring. Om jag ska relatera ovan till sjukvården så kan man likställa det med en patient med invandrarbakgrund som blir illa tvungen att operera sig själv för att hen aldrig fick hjälp i att förklara hur hen mår. Det skulle väl aldrig förekomma? Om en patient (invandrare) hamnar på akuten pga kraftig smärta i buken, smärta som går att utläsa bl.a. via kroppspråk (alltså icke-verbal kommunikation) så lär man hitta orsak och verkan och patienten får med största sannolikhet nödvändig hjälp. För många med NPF blir det ganska likvärdigt, alltså först när mycket kollapsar i livet som omgivningen ställer sig frågan om vad som är på tok.

”The trouble is, some people won’t meet you halfway, heart to heart, skin to skin, without you first buying wholesale from the warehouse of their opinions”
Christopher Wilson

Som jag skrev ovan, så är det inte bara utomstående som utövar makt, utan även anhöriga. Nära och kära som genom sin roll i relation till individen, individen som många gånger blint förlitar sig på dem, har därmed i grunden ganska stor makt i sina händer. När föräldrar förmedlar utåt sina barns behov, deras sätt att kommunicera och förstå, deras sätt att fungera i stort, så utövar föräldrarna makt. Anhöriga som följer med en vuxen person med NPF på möten eller liknande och hjälper förmedla olika behov eller stöttar i olika situationer, så utövar de makt. Utövas dock makten alltid på ett positivt sätt? Om du är en förälder eller en anhörig, eller en vän, ställ dig frågan – är det alltid personen med NPF du har i fokus? Vet du exakt vad hen behöver och på vilket sätt? Vet du verkligen till fullo hur den unika individen fungerar?

Mitt svar, som säkert lär göra flera upprörda, är tyvärr NEJ. Det vet du inte. Men, jag vill inte förminska föräldrarnas roll (jag är själv en förälder). Föräldrarna vet många gånger bättre än omgivningen hur ens barn fungerar, så är det. Men den som vet bäst är individen i fråga, hur liten den än är. För att den enskilde individen ska kunna förmedla sitt fungerande utåt, krävs som nämnt ovan, god kommunikation baserad på en mellanmänsklig relation. Kommunikation som måste utgå från individens tankar, känslor och fungerande, och inte tillskrivna från omgivningen, inkl närstående. En gång i tiden visste min mormor precis allt om hur jag fungerade (enligt henne) och jag förlitade mig på hennes omdömen, senare även omgivningens, inte minst mina egna reflektioner och därmed också antog att jag visste precis hur jag fungerade. Faktum är den att jag inte visste ett skit förrän jag fick kännedom om mina diagnoser och därmed fick tillgång till stor mängd kunskap om allt kring NPF. Faktum är den, att inte ens nu, numera 35 år gammal vet jag till fullo allt om mig själv och mitt sätt att fungera, även om jag numera vet en hel del.

Kommunikation är A och O. Kommunikation är källan till lärande (lärande om en annan persons fungerande, men även lärande om sitt eget fungerande) men även källan till att nå fram till den unika personens allra djupaste och sanna tankar, känslor och förståelse.

Hur går man då tillväga för att erhålla äkta ömsesidig förståelse, som i sin tur är en grund för att den unika individens behov ska kunna bli tillgodosedda? Först och främst – Gå släng dig i väggen. Sorry, det var ett uselt skämt. Vad jag ville säga – Glöm dina egna åsikter, tankar, känslor och förväntningar osv. Fokusera på personen du kommunicerar med och inte minst på det ska bli god kommunikation, som i sin tur är enda vägen till ömsesidig förståelse.

Bygg upp en förtroendefull relation till individen, uppmärksamma detaljer och ha förmåga att lyssna utan att värdera (alltså ha positiv attityd), inte minst ha tid för kommunikation och anpassa kommunikationen till den enskilde individen. En attityd utan vilja att anpassa kommunikationen till den enskilde med NPF, en attityd som förutsätter att en person med NPF ska anpassa sig till omgivningen och därmed kommunicera på ett särskilt eller neurotypiskt sätt, förr eller senare leder till en omfattande isolering för personen i fråga. Utöver isolering kan personen utveckla utåtagerande beteende, även självskadebeteende, pga bla svårigheter att kommunicera med omgivningen.

”Recognizing and respecting differences in others, and treating everyone like you want them to treat you, will help make our world a better place for everyone”
Kim Peek

Många svårigheter inom kommunikation går att förebygga, öva på och utveckla/förbättra. Ingen individ med NPF är ett hopplöst fall. För att kunna anpassa kommunikationen till en person med NPF måste man även ha förståelse för vilka kommunikationssvårigheter man kan möta, då dessa skiljer sig åt inte bara mellan individer, utan även beror på vilken diagnos personen i fråga har, tom kanske båda – alltså adhd och autism.

Individer med ADHD har svårigheter inom koncentration, impulsivitet och hyperaktivitet. Vissa i kombinerad form, alltså svårigheter inom samtliga områden, vissa är mer impulsiva eller mer hyperaktiva osv. Om du inte läst inlägget Äventyr ADHD, läs gärna den för att förstå funktionen vid ADHD. Kommunikationssvårigheter som uppstår pga ADHD grundar sig i att hjärnan helt enkelt inte orkar med kommunikationen – personen i fråga orkar inte lyssna, uppfattar inte hela innehållet eller alla symboler (alla ord, alla icke-verbal uttryck osv), orkar inte berätta eller inte får ihop alla sina tankar och känslor pga att det är kaos inombords, har bråttom att berätta något eller svara på en fråga (bl.a. för att inte tappa tanken). Det är inte fråga om bristande förståelse, inte i grunden. Utan bristande förståelse eller bristande förmåga att kommunicera beror på svårigheter att sortera allt som förmedlas samt upprätthålla ork och fokus i längden, inte minst även pga svårigheter att styra impulser. Ju tråkigare samtalsämnet, ju svårare blir det att upprätthålla ork och fokus.

Vid autism yttrar sig kommunikationssvårigheter på flera olika plan och på olika sätt beroende på omständigheter. Ord, som är symboler för verbal kommunikation, har en person med autism inga svårigheter att förstå, alltså ord som sådana. Vad som blir svårt är att förstå vad andra förmedlar genom ord. Vid autism uppfattas ofta vad som sägs bokstavligt. Det var inte ett uselt skämt ovan, alltså gå släng dig i väggen, utan jag skrev det avsiktligt. Personer med autism uppfattar saker konkret och har svårt att förstå underförstådda betydelser. Gå släng dig i väggen blir alltså bokstavligt – Gå släng dig i väggen. Som tur är, är det inte så för all framtid, utan personer med autism lär sig vad olika uttryck betyder (förutsatt att de får hjälp att förstå) och efterföljande reaktion på samma uttryck blir inte densamma som när personen hörde det första gången.

En annan sak som är svårt vid autism är att avläsa andra människor, situationer, samtalsämnen m.m. Alltså kan det vara svårt vid autism att avgöra när det är ens tur att tala vid en dialog (man kanske inväntar en paus eller en riktad fråga), det kan vara svårt att veta och förstå vad som är lämpligt att säga utifrån det specifika samtalet och hur detaljerad man ska vara i sina svar. Inte minst är det svårt att veta vad som förväntas av en, vilka svar förväntar sig mottagaren. Klassiskt exempel är svaret på frågan Hur mår du? – Bra (kort och koncist, inte minst vad som omgivningen många gånger förväntar sig höra).

Vid autism kan det även vara svårt med samtalsämnen som inte är av intresse för personen i fråga eller om de anses vara tomma/meningslösa. Många personer med autism avskyr kallprat, alltså samtal utan egentligt innehåll, ex. i fikarummet. Ena orsaken är att det kan vara svårt att veta vad man ska sägas och när, ex. vad ska man säga om vädret idag – det är väl som det är. Eller att man inte ens vet hur man ska bryta tystnaden på ett naturligt sätt. Inte minst så kan sådana samtal, utan egentligt innehåll, anses vara slöseri med tid eller onödiga samtal, samtal som inte ger något för personen med autism. Samtal om sådant som inte berör en person med autism kan leda till att personen med autism visar ovilja, ointresse eller tom inte klarar av att upprätthålla koncentrationen eller blir utåtagerande. Inte pga koncetrationssvårigheter som sådana, utan pga att innehållet är oviktigt eller samtalet blir för jobbigt att hantera. Omvänt om en person med autism samtalar om något hen brinner för, ens särintresse, så kan den utan att vilja vara ohövlig helt ta över samtalet – gå in i alla möjliga detaljer, framstå som besserwisser och tala enskilt utan att låta andra säga sitt.

”A child with autism is not ignoring you – they are simply waiting for you to enter their world”

En annan svårighet för personer med autism är att avläsa andra människor, avläsa icke-verbala uttryck. Dels kan det grunda sig i att personen inte lägger märke till vissa detaljer eller missförstår dess betydelse. Inte minst kan det vara svårt att koppla ihop det som uttrycks verbalt och det som kommuniceras icke-verbalt. Ex. en person som gråter uppfattas av en person med autism som ledsen. Det blir förvirrande för en person med autism om hen ser en person gråta pga glädje (alltså glädjetårar), för att vad som sägs inte stämmer överens med vad som uttrycks icke-verbalt. Ett annat exempel som kan vara svårt är att särskilja att skratta med någon/skratta åt situationen från att skratta åt någon.

Ett exempel ur vår vardag. Min dotter halkade av toaringen och trillade in i toalleten med rumpan ned, så utåt stack ut bara överkroppen och benen som ett V. Hennes syster, inkl jag (fy skäms på mig), började spontant skratta åt det hela. Initialt även dottern själv. Men senare blev hon förbannad. Jag tror att jag aldrig sett henne vara så röd i ansiktet som då. Det fanns inte på kartan att vi skulle bli förlåtna. Hon uppfattade helt enkelt att vi skrattade åt henne, inte åt vad som hände. Dessutom så blev hon förbannad för att vi var ju så jävla dumma, vi stod och skrattade istället för att hjälpa henne upp. Samtidigt så har hon ju förmåga att skratta åt liknande situationer som hon ex. ser de på youtube. Jag menar dock inte specifikt just att trilla in i toaletten. När hon själv skrattar åt liknande saker har hon inte förmågan att relatera vad hon ser och själv skrattar åt till liknande situation när det gäller henne själv. Det blir alltså istället väldigt personligt.

Kommunikation mellan en neurotypisk och en person med NPF, iofs även mellan två NPF personer, kan likställas med kommunikation på två helt olika språk. I bästa fall talar ni samma språk och har nästintill samma förståelse i grunden (förståelse för orden, förstålse för varandras kulturella bakgrund men även förståelse för er icke-verbala kommunikation), men det som skiljer er åt är er dialekt. Alltså i bästa fall så talar ni östgötska och skånska, eller kanske lite svårare fall – svenska och norska. I de allra svåraste fall så talar ni svenska och kinesiska. Ni måste alltså hjälpas åt för att kunna förstå varandra.

En invandrare kan inte lära sig ett språk om den inte får undervisning och andra insatser. Likaså kan inte en person med NPF lära sig och förstå all kommunikation om hen inte får lära sig, inte får öva och inte får korrekt stöd.

Ovan nämnde jag kulturell bakgrund och icke-verbal kommunikation, även de kan ställa till det rätt så mycket. Med kulturell bakgrund i relation till NPF kan man utgå från att en person med NPF ser på världen ur en annan prisma än en neurotypisk. Den uppfattar och sorterar intryck på olika sätt. Med intryck menar jag ex ljudkänslighet, ljuskänslighet, selektivitet avseende mat som några exempel. Alltså fungerar ni olika, och i relation till invandrare, så kommer ni alltså från olika kulturer. En annan sak som är nästintill lika viktig som verbal kommunikation är icke-verbal kommunikation. Även den skiljer er åt, inte bara hur ni kommunicerar icke-verbalt, men även hur ni uppfattar vad den andra kommunicerar.

Icke-verbal kommunikation kan både närma människor till varandra men likaså föra bort ifrån varandra, som i exemplet utifrån min dotter ovan.

Människor behöver mötas halvvägs. Detta gäller även de som har NPF själva, alltså att de också behöver möta neurotypiska halvvägs. För att vara extra tydlig så är halvvägs inte alltid 50/50. Det innebär inte heller en sträcka från A till B på 2 km där ni möts i punkt C som ligger 1 km från såväl A som B.

Som förälder, men även som lärare i skolan, måste man hjälpa barnet att öva upp sina kommunikativa förmågor. Det är i barndomen som barnen får de viktiga grunderna. Det är också i barndomen som många barn tack vare sin nyfikenhet ställer många frågor och vill förstå, inte minst tack vare öppenhet än vågar säga vad de tycker och tänker. Ta vara på detta och hjälp de utvecklas och öva upp sina kommunikativa förmågor. Hela samhället måste anstränga sig, särskilt när barnets vardag till stor del är utanför deras hem.

It shouldn’t matter how slowly a child learns as long as we are encouraging them not to stop
Robert John Meehan

Som förälder/annan anhörig har man fler roller utåt än enbart föräldrarollen. Man måste vara barnets stödperson, barnets tolk (alltså förklara barnets funktion utåt), inte minst vara barnets advokat (se till att barnet får den hjälp och det stöd hen behöver). Helt enkelt vara en bro mellan NPF och neurotypisk värld. Kom bara ihåg att särskilja på din uppfattning om barnets funktion från barnets egentliga funktion. Sträva efter att lära barnet sitt eget fungerande samt kunna självständigt beskriva/förmedla det utåt. Det kan många barn med dessa diagnoser, även i tidig grundskoleålder, om de bara får rätt förutsättningar och rätt frågor.

Fråga inte barnet Förstod du? Be barnet förklara vad hen förstod, vad orden innebar, hur hen uppfattade/tolkade vad som sades eller gjordes/hände. Förstå gör den ju, frågan är om barnets förståelse överensstämmer med ditt eller helheten?

Som vuxen med NPF sluta aldrig sträva efter annan/bättre förståelse. Analysera, dock utan att döma dig själv. Klandra inte dig själv för att du inte lyckades kommunicera igår såsom du hade önskat, utan försök förstå vad som blev tokigt, genom egen analys och genom att fråga andra. Sök svar, sluta aldrig undra och söka svar. Fråga vänner och omgivningen, inte minst fråga Google.

”There are enough people in the world who are going to write you off. You don’t need to do that to yourself”
Susan Boyle

För precis som för invandrare, så räcker det inte med att samhället erbjuder undervisning och annat stöd för att man ska lära sig språket och kunna integrera i det nya samhället. Det krävs också av en invandrare att vilja och sträva efter att göra så gott man kan, utifrån ens förutsättningar och givna möjligheter så klart.

Det är då man möts halvvägs – när var och en gör vad hen kan, i stunden och långsiktigt, men även utifrån givna förutsättningar.

Tips och exempel från vardagen – Läs vidare NPF och kommunikation i praktiken.

Att vara ett stöd för någon

Nedan är fortsättning på inlägg Ge aldrig upp och våga vara dig själv. Innehållet nedan har tidigare varit en del av inlägg ovan, där jag har valt att separera innehållet riktat till personer som befinner sig i en svår situation från innehållet riktat till personens omgivning. Om du har läst tidigare versionen av Ge aldrig upp och våga vara dig själv, så lär du inte finna något nytt i nedanstående text 🙂 Om du inte har läst det, börja där 🙂

Till dig som möter människor som mår dåligt, inte minst de som har NPF, vill jag säga följande:

”The worst thing you can do is nothing”
Dr Temple Grandin

Om du genuint vill stötta en annan människa, möt den där HEN befinner sig i livet och inte där du är eller där du antar att personen är, eller där du tror eller tycker hen borde vara. Det hjälper inte att stå vid mållinjen och heja på någon som klämmer ut sin sista ork redan vid starten. Om du vill vara till hjälp, då måste du nästintill springa bredvid (det kan man göra på olika sätt). Löparbanan, som för dig kanske är peace of cake, kan vara ett evigt elände för den andra.
Om du inte kan hjälpa till med något och inte heller vill bemöda dig med en annan persons djupa och svåra tankar – Låt bli från början! Låtsas inte vara förstående, låtsas inte vara den du inte är! Och för guds skull undvik fraser såsom Hoppas det löser sig; Du har ju fixat annat, du fixar även det; Så illa är det väl inte osv.
Om du nu genuint vill finnas där för en person, prata då inte om dig själv – Jag fixade, då fixar du också, Jag vet hur du har det (det vet du inte, särskilt inte om personen i fråga har dolt sina svårigheter länge och anpassat sig till omgivningen. Vad du har sett, är ett yttre skal, ett skal som är menat att verka bra och fungerande utåt), Jag har också det dåligt. Jämför inte personen, eller hens barn med omgivningen – Alla barn kan väl bete sig så, för att det gör mina också; Det finns barn som beter sig värre, Det finns de som har det värre etc.
Om du genuint vill hjälpa till, gör det inte utifrån din tro/uppfattning om vad personen i fråga behöver hjälp med, utan fråga den som mår dåligt/behöver stöd. Många vet vad de behöver. Om personen inte vet det, hjälp den ta reda på det, men ”tvinga inte på” hen hjälp som är hjälp enligt dig. Vissa behöver hjälp med praktiska saker, avlastning från något eller göra något personen inte orkar/förmår, men ibland behövs bara att någon finns där och lyssnar, inte minst visar omtanke och empati.
Värdera inte någon annans förmågor, tankar eller känslor, inte heller deras agerande eller sätt att lösa problem. Livet är inte enkelt! Man vet inte hur man agerar förrän man själv hamnar i samma sits, och det gör man aldrig till fullo, för att inget är identiskt. Inte minst så är vi alla människor olika och fungerar på olika sätt. Vad som är enkelt för dig kan vara den värsta utmaningen för en annan, och vice versa. Tro inte att du kan bättre, tro inte att du hade förmått bättre. Döm inte andra, det har du inte rätt till!

”Om vi ser våra egna fel och brister sådana som de verkligen är, får vi icke mycket tid att söka efter andras brister icke heller så stor lust att tala om dem”
Okänd

Hänvisa inte någon som mår dåligt vidare till andra personer/instanser. Bolla inte vidare, det du, inte kan eller förmår att lösa. Vill du vara till hjälp, hjälp personen att ta sig dit, ringa dit, följ med på möten, åk med till psykiatrin, vad det nu kan vara. Och om du inte har något att bidra med, säg det då ärligt – Jag är ledsen, men jag vet inte hur jag ska kunna hjälpa dig. Men hänvisa inte för guds skull vidare, särskilt när du inte ens har full koll på om din hänvisning är en fungerande lösning för personen i fråga, eller om din hänvisning ens stämmer överens ex. med andra myndigheters regelverk. Ett exempel är hur olika myndigheter bollar alla desperata föräldrar, sökandes efter hjälp, till Socialtjänsten – Socialtjänsten är lösningen på alla problem, enligt många, vilket inte är fallet. Skolor, även BUP, många gånger inte ens vet vad olika typer av avlastning är tänkta för.
Du behöver inte vara någon proffs eller besitta omfattande kunskaper om saker och ting. Det handlar om att visa vilja, visa respekt och förståelse, och utgå från personen du vill ge stöd till, och inte dig själv.
God kommunikation. Först och främst ärlighet och tydlighet. Säkra alltid att det du har förmedlat har uppfattats korrekt, det samma kan göras även omvänt. Om du berättar något/säger något, avsluta med att fråga den andra personen hur hen uppfattade allt du sa. Det hjälper förebygga missförstånd, inte minst så ges möjlighet att reparera brister i kommunikationen innan det blir för sent. Inte minst säkras ömsesidig förståelse. I slutet av sjuksköterskeutbildningen skrev jag och min kursare (båda invandrare) kandidatuppsats om bristande språkförståelse mellan vårdpersonal och patient, om en eller båda hade invandrarbakgrund – ”SOS” – Du förstår inte och jag kan inte förklara! Betydelsen av språklig och kulturell förståelse i kommunikationen mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Jag tänkte dock inte då att allt det uppsatsen belyste, förekommer vid all kommunikation egentligen (mer eller mindre), alltså missförstånd, särskilt vid kommunikation mellan neurotypiska och personer med NPF (som pratar ofta helt olika språk).
Om du har egna barn med NPF så är den största investeringen du kan göra (utöver alla anpassningar osv), är att lära de att alltid vara sig själva, inte minst hjälpa de hitta sig själva i denna förvirrande värld.

”Somewhere along the way, we must learn that there is nothing greater than to do something for others”
Martin Luther King

Äventyr ADHD – Om livet med ADHD

De kan aldrig sitta still, lyssnar aldrig, osmarta, har okontrollerat humör, är lata, vill bara ha roligt, är dåligt uppfostrade, bortskämda, egoister utan empati, de är stökiga och lever i kaos, framtida kriminella eller missbrukare – Det är bara en del av bilden många har om personer med ADHD. Fördomar har funnits och finns än, om än kanske i mindre omfattning nu, tack vare kunskap/information om diagnosen, information som mestadels baseras på fakta.

Nu vill jag relatera till föregående inlägg om empati och sympati. Du som neurotypisk, även om du vet mycket om ADHD och ”tror” att du därmed förstår en person med ADHD och med all välvilja tillämpar dina erfarenheter och kunskap för att stötta en person med ADHD – så uppvisar du därmed god förmåga till sympati. När du som neurotypisk ser en person med ADHD vara trött, arg eller ledsen, så kan du också känna igen känslorna och därmed har du god förmåga till emotionell empati. Men, förstår du verkligen, som neurotypisk, hur det är att ha ADHD? Därmed vill jag vända frågan som många ställer till/eller om personer med NPF, har du som neurotypisk förmåga till kognitiv empati? Alltså att ”vara i någon annans kläder”, utan att aldrig varit där? Att ha mycket kunskap är väldigt värdefullt, inget snack om saken, men det räcker aldrig till 100 %. Tyvärr. Precis som med allt annat, om man själv inte varit DÄR, så kan man aldrig till 100 % veta hur det egentligen är. Inte minst, det blir aldrig heller 100 % identiskt för 2 olika personer som är med om samma händelse, men det närmar de i deras förståelse för hur det är att ha varit DÄR.

Du som läsare ska nu följa med mig på ett fantastiskt äventyr – ADHD simulering! Du ska nämligen iväg på lyxsemester. Föreställ dig just nu att du ska iväg på din drömsemester. Du packar din resväska, du packar om den några gånger, för du vill ju ha med dig de allra finaste kläderna och plötsligt är klockan över midnatt. Du är SÅ taggad så du inte kan somna. Ett dygn utan sömn gör väl inget, tänker du, du kan sova ikapp på flyget och sen ska du ju ändå på semester. Har du föreställt dig ovan? Verkligen? Ordentligt? Bra, då har du god inlevelseförmåga som är grunden till kognitiv empati.

Redo för semester? Bra! Jag ska vara din reseledare, välkommen!

Glad och taggad, med riktig semesterfeeling står du där och väntar på att bli upphämtad. Är du verkligen redo?

Jag kör fram en gammal och rostig Volvo, men oroa dig inte den är besiktigad, servad och fullt körbar. Dock sliten och med obekväma säten, sorry inget 5 stjärnigt här. Värst vad deppig du blev, och så trött du ser ut? Men lugna dig, det kommer bli kul. Varsågod och sätt dig. Nä, fel plats, det är ju du som ska köra. Ja, du, och det blir ingen kort tur, det blir en livslång resa och du är enda förare.

Trodde du att det skulle vara mysigt, lyxigt och fantastiskt? Tyvärr, livet funkar inte så! Du är nu personen med ADHD och den där bilen är en oanpassad vardag/miljö du har fötts i, och jag ska företräda omgivningen (föräldrar, skolan, samhället i stort) under resan. Du har inte sovit en blund och är jätte trött, du orkar knappt hålla ögonen öppna – så funkar en ADHD hjärna i grund och botten, den är TRÖTT! Vänta lite, vi kommer till det där med hyperaktivitet vid ADHD, en sak i taget.

Du är jätte trött, lättdistraherad och ofokuserad, och du vill bara ha lugn och ro. Men du ska ju precis börja köra, det är inte läge att sova nu! Så sluta gnäll och börja köra! Människokroppen är ju fantastisk, den kan ju reglera mycket – Ex. vid kraftig kyla så drar kärlen sig samman för att öka blodflödet kring de livsviktiga organen, det gör ju inget om du får ett ben amputerat sedan, viktigaste att du överlever. Hjärnan kan kompensera för din trötthet också, nämligen genom att göra dig hyperaktiv/rastlös. Alla vet väl vad som händer när de går in i ”andra andan” sent på kvällen, efter att ha varit dödströtta först? Den där ”andra andan” och rastlösheten är ADHD 24/7. Så, vad händer med dig nu? Du kör den där bilen och försöker så gott det går hålla koll på vägen, inte köra av vägen och inte krocka. För att hålla dig vaken börjar din hjärna trigga igång ”myror i brallorna” – Du börjar studsa med vänster ben (höger måste ju vara på gaspedalen), eller knäppa med fingrarna, eller bita på naglarna/fingrarna (som att du inte ätit på en vecka) eller pilla i håret. Allt möjligt, bara inte somna. Du kan dessutom inte dricka kaffe eller red bull, du är för liten för det än. Dessutom kanske du avskyr smaken, så du kommer aldrig heller kunna göra det, eller så kommer du tvinga i dig dessa drycker bara för att hålla dig vaken.

Är du med än? Eller börjar det kännas hemskt? Ok, du har fått någorlunda rytm i din körning och nästintill studsar i förarsätet. Emellanåt kommer positiva intryck som får dig att vakna till lite extra, men de är inte långvariga. Det kan vara något fint du ser längs vägen som får dig att helt tappa kontrollen över bilen (tur att du inte körde av vägen), det kan vara att vi börjar prata om något som intresserar dig mycket eller att vägen svänger häftigt eller vad det nu kan vara. Något fångar i alla fall din uppmärksamhet och för en liten stund blir du hyperfokuserad och plötsligt känner du dig jätte pigg – en liten stund, för bakslaget kommer och det blir än kraftigare trötthet. Du måste fortsätta kämpa mot den, du har inga andra val!

Sova? Det kan du glömma. Du får sova på specifika tider och sittandes i den där obekväma stolen. Resan är inte anpassad utifrån DITT sömnbehov, varken utifrån tider, när just DU behöver lägga dig för att somna, eller bekvämligheter. Det är du som ska anpassa dig till vardagen du lever i, den neurotypiska vardagen. Är det jobbigt? Men det här är ju bara en bråkdel, bara att hålla sig vaken. Du ska också börja gå i skolan, det är ju skolplikt!

Föreställ dig att du fortsatt kör den där bilen, det är fortfarande obekvämt och du är fortfarande jätte trött. Men du är taggad – Skola lär nog bli jätte roligt, tänkte du! Du börjar gå i skolan – alltså ska du samtidigt som du kör också lyssna på inspelade föreläsningar. Varje föreläsning ca 60 min långt. I nödfall kan du stanna till vid sidan av vägen för att gå på toa, men ska helst hålla dig till rasten. Ja, emellanåt kan du få ta paus, från föreläsningar, inte från att köra bilen – den måste du fortsatt ha kontroll över. Är du med?

Nä, trodde du att det skulle bli SÅ enkelt? Medans du lyssnar på föreläsningar ska jag också störa dig emellanåt och säga till dig vart du ska svänga och när, jag ska också plötsligt fråga dig något eller peka på något trevligt som jag ser längs vägen. Du ska då titta dit jag pekar, ha koll på bilen och samtidigt vara fullt fokuserad på föreläsningar du lyssnar på, är det förstått? Oavsett hur spännande det är, alltså det du kommer se längs vägen, så måste du hålla dig till vägen och ta in allt som sägs.

Har jag glömt att berätta att det inte blir 1-2 föreläsningar, du ska lyssna på de mellan kl 8 och 15 med ett antal förbestämda pauser. Dessa pauser beaktar inte dina behov, när DU behöver vila eller röra på dig. Just det, förresten, under föreläsningarna är all hyperaktivitet utesluten, du måste sitta still. Har du förstått det? Inte minst så kommer många av de vara totalt ointressanta, långtråkiga och vissa lärare kommer t.o.m. ha en väldigt sövande monoton röst. Nej då, ge inte upp, det är bara att kämpa på, för ingen frågar dig om du orkar eller vill, du måste gå i skolan, punkt!

Du ringer desperat dina föräldrar och skriker ”HJÄLP, rädda mig från helvetet!” Men dina föräldrar svarar – Tyvärr älskade vän, så här är livet, du måste gå i skolan. Det är inte vi som sitter i passagerarsätet nu, det är skolan. Vi kan inte ersätta skolan för då får vi problem med Socialtjänsten.

Emellanåt får du som sagt ta pauser och ha roligt, men under kontrollerade former – du får inte klättra överallt och du får absolut inte bråka, för att det är oacceptabelt beteende i skolan. Det spelar ingen roll hur trött och känslig du är för intryck och händelser, du måste bita ihop! Alltså du får pauser från undervisningen och du får ha roligt, men du är fortfarande trött (och än tröttare nu) och fortsatt måste köra bilen och ha koll på vägen.

Nu är skoldagen slut. Pust säger du! Nä, inte läge än att pusta ut. Det är inte över än. Du slipper skolan nu, men du får fortsatt inte sova och inte heller lämna förarsätet. Men du kan ha lite lugnare, trevligare och roligare tillvaro. Nu är det dina föräldrar som intar passagerarsätet bredvid. Nu när du inte längre MÅSTE saker (skolan) behöver hjärnan annat att ”hålla koll på” för att inte somna. Egentligen är hjärnan redan helt slutkörd, den har hållit sig vaken så länge att den är på väg att börja ”brinna” – det är som att köra bilen på lägsta växel men på högsta fart, alltså att motorn går på högsta varvtal – Alla vet väl hur det låter? Så är ett barn med ADHD på eftermiddagarna hemma – där allt går ut på att få ner varvtalen så gott det går och så smidigt som det bara går, utan att motorn fattar eld. Alltså, medpassagerarens (föräldrarnas) uppgift blir härmed att se till att du fortfarande orkar köra, att du inte kör av vägen (ställer till med problem) samtidigt som de jämt och ständigt ska hålla ”dina varvtal” inom acceptabla gränser. Men även dina föräldrar har yttre krav på sig – de får inte, eller kan inte, sysselsätta dig med just det du vill göra , de kanske inte har råd att ge dig det du önskar, de måste också vara förnuftiga och inte minst påvisa gott föräldraskap (det kräver samhället). Alltså lär de brista gång på gång i att lyckas hålla dig vaken och enligt dig blir de därmed emellanåt världens sämta och dummaste föräldrar, oerhört tråkiga dessutom pga sina krav. Du kunde inte säga ifrån i skolan, men det kan du nu göra till dina förädlrar (för att du vet att de kommer älska dig ändå). Så du skriker på de, du slår de och säger till de att de är helt jävla dumma i huvudet. Inte konstigt, du är ju så trött och sliten.

När det väl börjar närma sig kvällen får du ÄNTLIGEN sova. Men tyvärr, inte på ett hotell, utan i den där obekväma bilen. Du kommer vrida och vända på dig i timmar innan du hittar det ”perfekta läget”, till slut så somnar du – Nä, du tvärdäckar. Nästa morgon, kommer föräldrarna börja skaka dig för att kunna väcka dig, för du är ju redan sen till skolan. Innan du kan fortsätta köra bilen, måste du byta olja (efter gårdagens motorhaveri) och skrapa bort is från bilrutorna, sen kan du köra (då har du typ ”vaknat till”). Hur känns det? Förjävligt? Men vännen, det var ju bara 1 dag – 1 dag av livets alla dagar – Så bit ihop, det är lika bra att vänja sig!

Föreställ dig samma scenario på kvällen/morgonen, men inte utifrån ett barn utan en vuxen, som kanske inte hittat egna strategier och som ingen längre tar i hand för att natta eller skakar på morgonen för att väcka? Alltså att du behöver fortsatt köra den där bilen i några timmar till på eftermiddagen, men helt ensam. Helt på egen hand, efter en turbulent dag, ska du lyckas varva ner och komma till ro. Inte minst har du själv nu ansvaret för att få i dig rätt mat och rätt mängd och vid rätt tidpunkt, upprätthålla strukturen i vardagen och sova ut ordentligt. Det finns inga hjälpsamma medpassagerare längre, utan det är bara du och ett samhälle som ställer massa krav.

Har ovan hjälpt dig utveckla förmågan till kognitiv empati? Förstår du bättre hur det är att leva med ADHD? Den där bilen du körde, det är en neurotypisk vardagsmiljö utan anpassningar. Omgivningens krav, är krav utan hänsyn/förståelse för din funktionsnedsättning. Tack och lov, så är det sällan SÅ illa, utan vissa anpassningar i vardagen (hemma/utifrån) görs, men långt ifrån i full utsträckning.

Den där bilen (vardag/miljö), kan modifieras på många olika sätt, liksom vägen bilen rullar på (livets väg) kan anpassas. Inte minst skolgången och kraven utifrån. Så klart även hemmiljön (den där bilen, men på specifika timmar under dagen). Medicineringen, det är bara en av anpassningarna, och utifrån beskrivningen ovan så hjälper den dig ENBART med att hålla dig vaken (bättre koncentration och minskad rastlöshet, det blir biprodukter av högre grad av vakenhet). Medicineringen löser inte resten – bilen måste fortfarande modifieras, vägen måste skräddarsys och passagerare (omgivningen) måste vara förstående och delaktiga, dygnsrytmen måste ställas tillrätta och skolgång/yttre krav måste justeras. Om inget av det görs, eller i otillräcklig omfattning, ger medicinen dig bara längre ork, du orkar köra längre (fler timmar per dag och fler dagar), men för eller senare lär du somna bakom den där ratten! Rent vardagligt – gå in i väggen, alltså bli utmattad, tom kanske redan i barndomen!

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

Alla inlägg —> Arkiv

Åter till startsidan —> Jag & NPF

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta:

DELA GÄRNA VIDARE...

Gilla detta: