ADHD – Bostadsanpassning – Beviljad!

Igår fick vi besked att sökt bostadsanpassning i form av låsbyte är beviljad.

Jag ansökte om att få byta låset i lägenhetens ytterdörr till en kod+bricklås (Yale) istället för det lås vi och många andra i samhället har – nyckellås. Detta på grund av att flickorna har svårt att hantera och ansvara för nycklar. De tappas lätt bort eller förläggs och det kan skapa konsekvenser i framtiden, både ekonomiska (låsbyte), men även risk för inbrott. Att inte låta de hantera nycklar skulle även innebära konsekvenser för tjejerna pga minskad självständighet och att jag måste alltid se till att vara hemma om/när de ska in/ut ur hemmet (kommer hem från skolan, ska på fotbollsträning, till kompisar osv). Dessutom är det nu en faktor mindre för mig att oroa mig om eller bråka med de om när de kommer hem och säger ”Jag vet inte var nyckeln är, den är nog där, nej där, osv”

Jag tänker att bostadsanpassningen kan vara aktuell även enbart utifrån autism, men behöver motiveras i ansökan på annat sätt. Jag ansökte utifrån koncentrationssvårigheter och impulsivitet.

Om någon har frågor eller behöver vägledning i ansökan – skriv till mig, hjälper gärna 😊

En eftertanke – vad är viktigast?

En eftertanke efter mitt senaste inlägg – Autist, Schizofren, Diabetiker, Missbrukare – Vem är vi?

I 8 år visste inte min dotter om att hon hade några diagnoser (hon fick de när hon var 5.5 år gammal). Men även i ovetskap om dem kände hon sig jämt missförstådd. Hon sågs av omgivningen antingen som autistisk i ena stunden, eller allt annat än autistisk i andra situationer. Absolut fåtal såg en individ med unikt fungerande.

Fåtal såg annat än en 8 år gammal flicka. Många såg intelligensen men majoriteten behandlade henne ändå som ett litet barn. Jag glömmer aldrig överläkaren på BUP akuten förra sommaren. Vi pratade just om ovan, men även om att skolan ville placera henne i en särgrupp, vilket Sofia inte ville. Hon önskade nära stöd och en så vanlig skolgång som möjligt med anpassningar utifrån svårigheter och styrkor. Läkaren sa – ”Sofia är inte en liten flicka, hon är en liten dam. Hennes synpunkter avseende stöd i skolan ska vägas lika mycket som dina (alltså mina) ord. Hon vet vad hon behöver. Hon är inte ett barn.”

Autism präglar henne i mångt och mycket, men inte heller likt någon annan med autism. Jag och hon är väldigt lika utifrån vår grundfunktion, men den yttrar sig helt olika. Hon har beundransvärd uthållighet i vissa avseenden, medans jag i samma avseende är totalt ointresserad/icke uthållig.

Hennes lidande var och är att hon inte blir sedd för den hon är – en 9 årig flicka, med en mognad som en tonåring i vissa avseenden, med egna värderingar och åsikter utifrån vad som är viktigt för henne och i mycket präglad av en funktion som beskrivs som autism.

Hon ser på världen med sina – Sofias ögon, men hon tolkar den genom autismens prisma i kombination med sina livserfarenheter och egna värderingar.

Hennes primära önskan i livet är inte att vara vare sig autist eller som ”alla andra”. Hennes önskan är att må väl, vara accepterad för hur hon är, förstådd och älskad, samt inte vara värderad eller kallad för något – vara Sofia och accepterad som Sofia!

P.S. Hon har stor förståelse för sin funktion och hur mycket autism påverkar henne/är en del av henne.

Äntligen, erkännande och upprättelse

Igår kom ett erkännande och upprättelse efter 2 årig kamp!

Inför skolbyte nu i augusti, vilket blir Sofias 5:e skola och hennes 5:e skolår i skolan, bad jag rektorn från senaste skolan att skicka hem åtgärdsprogrammet. 

Igår kväll satt och jag läste och jag grät! Det var sån lättnad som jag inte kan beskriva med ord. För första gången i ett av skolan skrivet dokument har Sofias behov beskrivits! För första gången! Föregående skola där Sofia gick läsåret 20/21, trots att hon redan var sjukskriven och av två överläkare var det dokumenterat på grund av skolsituationen (mobbning och brist på stöd utifrån hennes behov), trots psykologutlåtande och fastställda diagnoser likaså svårigheter/styrkor, skrev föregående skola följande till Socialtjänsten som då gjorde utredning av barnens behov utifrån min ansökan om samverkan (som inte fanns):

”Alla lektioner och ämnen upplevs fungera bra ­jobba enskild, i halvklass och helklass, samt lärarledda lektioner. Hon har lätt att lära sig nya saker i alla ämnen. Hon uttrycker flera gånger att det är roliga lektioner. Skolan uppger att Sofia är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. 

Trots att skolan försöker fråga Sofia efter raster och skoldagar och vi upplever att vi löst och ventilerat saker så upplever mamma annorlunda hemma. Det står skrivet att Sofia är populär i klassen och hon har två nära kompisar. Hon är inne första rasten för att få en paus, vilket är ett önskemål från mamma, men skolan uppger att de inte vet om det är bra eller dåligt. Sofia uppges själv uppleva att det bara är två kompisar i klassen som förstår henne. Hon fastnar då vid dessa två istället för att försöka leka med fler, fast fler vill leka med henne. Dock får alla vara med och leka i lekar. Hon månar om alla. Mamman uppger att det är svårt med sociala relationer och att det ofta uppstår konflikter, något som inte syns i skolan. 

Sofia har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår Sofias svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt.” 


Skolan som hade skrivit ovan ansåg att Sofia inte har behov av en assistent i skolan, inte ens av anpassningar – att allt var tip top, utom mamma! Deras enda lösning då när Sofia blev sjukskriven var att placera henne i en särgrupp, mot hennes vilja! Jag gav aldrig upp, jag kämpade för vad jag ansåg var viktigt för henne – en så normal skolgång som möjligt, men med ett nära stöd – för det är vad som är hennes behov, inte minst hennes önskan! I 2 år kämpade jag i motvind mot alla förutfattade tyckanden för att bevisa att min dotter har särskilda behov, även styrkor – och att bägge delar måste ses, inte bara det som passar skolan! Så många gånger jag fick höra – vi ser inte det du ser, hon är duktig, hon behöver inget stöd etc. Så otroligt många gånger – som bara andra föräldrar i samma situation förstår!

Det enda som saknades under föregående skolår, i den skolan som skrev åtgärdsprogrammet, var att det inte fanns samarbete för att gemensamt stötta Sofia på rätt sätt utifrån fastställda behov, utöver att de äntligen såg/förstod/tog till sig hennes behov. Bl.a. att skolan tyckte att det inte var nödvändigt att jag som förälder skulle ha kontakt med Sofias assistent – under hela skolåret har jag inte haft ett enda direkt samtal med assistenten, inte ens haft hennes kontaktuppgifter. Föregående skolans utlåtande, att mamma är ett problem, gjorde att efterträdande skolan höll mig så gott de kunde på avstånd! 

Men, enligt mig, och trots all elände som varit så är det en enorm framgång att det nu i skolans dokumentation finns nedskrivet Sofias äkta behov och inte vad föregående skolor velat se och i sin tur saker de blundat för!

Jag och Sofia vill säga till alla där ute – Ge inte upp, lita på er magkänsla, fortsätt kämpa! Det är långt ifrån enkelt, men det är värt det och upprättelse kommer, förr eller senare! 

Och det sista jag vill skicka med er som läser detta inlägg – Trots så många skolbyten, trots påfrestningar som det inneburit för barnen men även mig som förälder, så har det varit värt det! Helt enkelt för att det inte gick att fortsätta stånga sig blodig och försöka förklara för de som inte förstår, det är förlorad tid. Om man inte lyckas komma vidare – sök andra vägar och nya möjligheter! Förr eller senare så blir det bättre, om än med små steg framåt och omfattande strid på vägen!

Vi önskar alla en god start på kommande skolår! ❤️

Hela livet på en A4

I dagarna tänkte jag på livet i stort och även på bokskrivandet (min självbiografi) . Själva skrivandet i sig har stått ett tag på paus. Det är inte enkelt att finna tid eller hålla tankarna kvar en längre stund med 3 barn runt om. Ibland önskar jag att jag bara kunde berätta och någon skrev ner det åt mig, precis med mina ord, men att tankarna kunde bli till text direkt. I alla fall så skrev jag ner denna text just då. Vad tycker ni om den?

Det var ett barn, som trodde att livet var en saga, en saga fylld av rakt genom snälla och ärliga människor, som ville en bara väl. Det var ett barn med många tankar, drömmar och ideér, som många vuxna inte trodde på.

Det var en vuxen, som insåg att livet var allt annat än en saga, som lärde sig leva med sin naiva tro och trots allt elände lyckades åstadkomma mycket i sitt liv. Det var en vuxen, som mötte många goda människor på vägen, men tyvärr än fler, som var den raka motsatsen. Det var en vuxen, som dagligen kämpade för att passa in i en neurotypisk värld, en kaotisk sådan, om man råkade födas med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Det var tre speciella och fantastiska barn, som ville leva i en saga. Det var tre barn med säreget fungerande, som dagligen behövde stöd i att hantera livets äkta sidor, inte minst förstå, att sagor hör hemma i barnböcker.

Det är idag en vuxen, en mamma till tre fantastiska barn, som fortsatt kämpar och är fortsatt rätt så naiv och godtrogen, men starkare (mentalt) än någonsin.

Det kommer en dag då dessa tre fantastiska barn kommer att få uppleva ett annat samhälle än det som är idag, förhoppningsvis ett bättre sådant… Ett samhälle som inte präglas av förutfattade meningar samt brist på kunskap och förståelse. Ett samhälle där omgivningen har bättre förmåga till empati och sympati. Ett samhälle som slutar orsaka onödigt lidande för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Tv-spel = träning mot stress/ångest?

Tänk om barnen kunde hantera impulser och ångest samt behärska sig/ha kontroll över situationer i vardagen lika bra som de gör i spel? ​

Den som varit och är mest spelintresserad i familjen är utan tvekan Anna. Hon är även rätt så grym på många spel. Sedan 1 år tillbaka fick hon till slut efter mycket tjat börja spela Fortnite. Jag har bara funnits där som sällskap och bara tittat på, för det mesta. Jag brukar spela med barnen exempelvis FIFA, men inte skjutspel eller annat. Jag har dock spelat olika spel i ungdomen.

Tilläggas att här hemma så är det rätt så strikt med hur mycket barnen får spela – det är en av sakerna som mina barn tycker gör mig till ”sämsta mamman i världen”. Jag anser inte att spel är hälsosamt i stora mängder. Jag tillåter inte barnen ”försvinna” in i spel från allt som är jobbigt, svårt och tråkigt. Spel enligt mig är ett komplement till en hälsosam vardag. Här hemma har barnen även krav på sig vad de ska göra dagligen/veckovis, ex hjälpa till med hemmasysslor, för att överhuvudtaget få spela – alltså att först så gör man det man ska, sedan kan man spela.

För inte så länge sedan drogs även de mindre, Sofia och V, in i det spelet, Fortnite alltså. Vilket var förvånande för mig då Sofia i alla år avskytt tv-spel, dessutom haft alltid svårt med multitasking – att spela med en spelkontroll och flera kommandon/knappar samtidigt.

Idag fick jag för mig att prova spela med dem. Dels blev jag utskrattad, även av 7 åringen haha. Ja, han är rätt duktig på spel han också. Men allra främst – vilken ångest man får av det där spelet. Men jag tänker, även vilken träning det är för psyket att inte få panik, kontrollera spelet och styra rätt med kontrollen osv. Men usch vilken ångest jag fick när det kom plötsligt gubbar som börjar skjuta en och så ska man styra med ena knappen, och sikta med andra, och byta vapen med tredje osv. Inte gjorde ungarna saken enklare för mig – titta dit, nej hit, och så skriker de till när någon kommer, och så säger de till vilket vapen man ska ha, men tryck på den där knappen sa vi ju, osv.

Två omgångar räckte gott för mig. Och totalt utskrattad av mina barn för min oförmåga att spela just det spelet (för de har respekt för mig på FIFA, där har de ingen chans mot mig haha 😊), men allra främst skrattade de åt mina reaktioner och mina panikattacker 🤣

Då kom äldsta som inte hade sett mig spela, och sa – ”Men det var ju grymt mamma, du kom ju på 14 plats”. Haha, ja, jag sprang ju bara runt och gömde mig, medans andra skötte spelet och tog kål på varandra. Jag klarade ju bara av att döda en 🤣 Bara en?!- utbrast hon 😊

Tänk om barnen kunde hantera impulser och ångest samt behärska sig/ha kontroll över situationer i vardagen lika bra som de gör i spel?

Döm inte boken efter omslaget

Bästa följare och besökare,

Utifrån några kommentarer jag fått på Facebook efter senaste inlägget om min dotter, har jag publicerat nedanstående på Livet med NPF’s sida på Facebook:

Var vänliga avstå från att kommentera kring huruvida det är lämpligt/olämpligt att offentliggöra sina barn med deras namn, situation, diagnos, med mera. Ni får hemskt-hemskt gärna kommentera inlägg och framföra synpunkter/åsikter utifrån dess innehåll, utifrån NPF och innehållet kring det. Det är mer än välkommet!

Min blogg skrevs initialt utan att barnen figurerade med sina namn. Numera har de själva vilja/önskan att berätta om sin historia, situation, funktion osv utåt. De har samtyckt till att de offentliggörs och de är öppna om sina diagnoser, funktion och mående.

Inte minst vill jag säga, att de kommentarer (oerhört positiva) som vi fått iom senaste inlägget har fått Sofia att le än mer – Hon tackar för alla dessa positiva kommentarer och pepp och sa att det var ”oerhört trevligt, vänligt och snällt”. Jag kan också säga att hon aldrig fått så många pepp från icke-nära omgivning förr – vilket hon behöver, och många andra barn i hennes situation.

Personligen tycker jag också, att inte bara vuxna ska prata om psykisk ohälsa och bryta tabu som finns kring det, utan även barn – självklart gäller det de barn som vågar och vill prata öppet om det. Då skulle omgivningen få information och upplevelser från första parkett och inte via föräldrar/andra vuxna där information mer eller mindre omvandlas till vuxnas bedömningar, upplevelser, åsikter och uppfattningar.

Jag lär mina barn att vara de själva – precis som de är, inte gömma sig för omvärlden, sluta försöka dölja sina svårigheter (anpassa sig till krav, förväntningar osv), tro på sig själva, älska sig själva, strunta i vad andra tycker och tänker om dem eller hur de ska vara, samt lita på sina styrkor och utveckla de framåt! För de KAN mycket mer än de tror, men deras tro behöver stärkas för att lyckas än mer i livet i framtiden! För det är när självförtroendet sviktar, som de faller långt ned! För det kommer alltid finnas människor som kommer tycka saker, som kommer få deras självförtroende i obalans, som kommer vara ”dumma” – det som kommer rädda de då är alla positiva erfarenheter, minnen, framgångar de åstadkommit och deras styrkor!

Hur andra gör, hur du som läsare väljer göra – Det är ditt val, som jag har all respekt för!

Värdera dock inte andras val och beslut, särskilt när du inte vet hela bakgrunden bakom dessa val och beslut ❤️

Bästa hälsningar,

Lilia Waléus, författare bakom Livet med NPF

(som tröttnat på att vara tyst, anpassa mig till hur omgivningen tycker att man ska vara och icke vara, samt mer eller mindre tvinga mina barn också till det – Vi är de vi är, vi är en familj med NPF och vi är stolta över det och allt vad det innebär – allt från knas, tokigheter och skoj som NPF innebär, till allt som är svårt, jobbigt och får en ibland att gråta och må dåligt).

Hippoterapi (hästterapi) gör underverk

För nästan exakt ett år sedan ringde jag upprepade gånger till BUP akuten pga att Sofia hade suicidtankar, även planer på hur hon kunde gå tillväga för att ta sitt liv. 5/7-2021, datum jag aldrig kommer glömma, var vi på BUP akuten för suicidbedömning.

Då, under den värsta perioden i hennes/våra liv, såg man aldrig det vackra leendet som på bilden idag 😍 – när hon klarade provet för Ryttarmärke 1 och blev stolt bärare av märket som bekräftade att hon KAN, trots allt som varit, trots all oro, ångest och osäkerhet som än förföljer henne dagligen i olika situationer!

Detta har blivit möjligt tack vare underbara människor på Fagersta Ryttarklubb – Jimmy, Tove, Ida och Emma ❤️ Inte minst tack vare de som stöttat oss ekonomiskt (för ridlektioner) under året som varit – vänner och bekanta via insamlingar, bidrag från Majblomman och Kungliga sällskapet Pro Patria! Nästa helg väntar hennes första ridläger, som hon så generöst fick av klubben i födelsedagspresent i vintras!

Sedan blir det lov i några veckor för att från HT ta nya tag och ny kamp väntar oss åter – sista veckorna av VT var Sofia åter hemmasittare och än idag finns ingen plan inför skolstart i augusti. Men hon har ett mål i sikte – fortsatta ridlektioner och Ryttarmärke 2 ❤️ 🙏

P.S. Numera kan jag av egen erfarenhet, utöver all vetenskaplig evidens som finns, bekräfta att hippoterapi vid autism är mycket positiv och givande rehabilitering – Ridningen har bokstavligen lyft henne ur depressionen! Hon började rida efter den kraftiga försämringen av måendet (försämringen orsakad av skolan, mobbning och känslan av misslyckande) – under året hon ridit, har vi lyckats halvera dosen antidepressiva (från vuxen dos) och övriga läkemedel. Innan hon blev sjuk åt hon inget annat än Melatonin till natten, trots ADHD och autism, men vid försämring blev hon insatt på massa läkemedel och hade hon två fulla dosetter, en för morgon och en för kväll, med höga doser av diverse preparat. Nu, ett år senare, är vi på god väg mot uttrappning (för att läkemedel i sig har avsevärt påverkat hennes funktion – ork, minne, lust, humör) – Det förutsätter dock att övrigt (främst skolan) börjar nån gång fungera!

Äntligen sommarlov & NPF 24/7

Jag skulle inte ljuga om jag säger att det är nog första gången jag är uppriktigt och till fullo överlycklig över att det är äntligen sommarlov. Det vore en lögn om jag förnekade att det är slitsamt att ha tre ”duracell-kaniner” hemma dygnet runt, särskilt när man själv är utmattad. Men jag är lättad på många sätt – nu slipper vi i ett antal veckor att förhålla oss till skolan, skolplikt och allt vad det innebär.

Särskilt utifrån hur senaste året har varit, särskilt utifrån hur maj månad har varit – sista tre skolveckorna hade jag ytterligare ett barn hemma på heltid och dagligen kontakter med skolan och försök att få iväg henne till skolan – som gick käpp åt skogen, dagligen. Under maj månad vägrade hon även gå på sina fotbollsträningar – fotboll som hon älskar jätte mycket, inte minst har fotboll även stärkt hennes självförtroende i flera år då hon är jätte duktig.

Förra veckan, när väl pressen och ångesten kring skolan hade lagt sig, lyckades jag övertala henne att gå på några träningar och hänga på laget till Vansbro på Pepe’s Cup. Hon hade mycket ångest inför det, men tack vare stöd och hjälp från förstående tränare så överfann hon rädslan samt oron och åkte iväg. Hon kom hem rätt trött och sliten, men som en vinnare! Laget hade vunnit cupen och Anna erhöll även ett eget pris. Finalen avgjordes på straffar där Anna hade räddat 3 av 4 skott som sköts på mål. Jag är så grymt stolt, det går inte ens att beskriva med ord!

Även mellersta har haft så mycket oro och ångest kring skolan att det påverkade några av hennes ridlektioner, orken räckte inte riktigt till och allt kändes inte lika roligt som det brukade göra. Men i veckan som var har hon gjort teoretiskt prov för Ryttarmärke 1 och nästa vecka ska hon göra praktiskt prov! Sedan väntar ridläger i början av juli – två dagars (dagtid) ridläger som Sofia fick i födelsedagspresent i december av ridklubben.

Utöver ovan har vi fått en ny familjemedlem sedan ca 3 veckor – Mimmi (bild på sötnosen kommer längre ned). När jag första gången blev sjukskriven pga utmattning, hösten 2018, skaffade vi vårt första djur – det var en katt, en katt som direkt blev hela familjens bästa vän – särskilt min och Sofias. Det var Sofias lilla bebis, som på många sätt också var hennes ångestdämpande medicin. Tyvärr så blev vi tvungna att sälja honom i februari förra året då jag rätt så tidigt utvecklade kraftig kattallergi. I över 2 år tog jag allergimedicin dagligen för att kunna ha honom kvar, men till slut gick det tyvärr inte längre. Inför den förändringen som skulle komma, och som jag i förväg visste mycket väl att det skulle påverka barnen mycket, särskilt Sofia, försökte jag ”kompensera” med andra djur hemma. För 1.5 år sedan skaffade vi en kanin, senare en kompis till honom. Det slutade inte där. Kaninerna var ”Annas” och Sofia ville ha egna djur – så det blev två lite äldre undulater. Men det räckte inte – Sofia skulle köra igång ”undulatproduktion” i hemmet – det blev två töser till de två äldre hanarna vi hade och sedan några veckor tillbaka är holkarna uppsatta (än dock inga bebisar, tack och lov för min del). Parallellt skulle Anna utveckla sin ”fiskefarm”. Så nu har vi 2 akvarium, 2 kaniner, 4 undulater och numera även en liten söt vovve. Utan tvekan är Mimmi en guldklimp för barnen – tack vare henne kommer de ut mer, Sofia glömde äntligen bort Simba (vår f.d. katt, medans hon var sjukskriven tänkte hon ofta på honom och det i sig ökade hennes ångestnivå än mer), inte minst så tränar barnen upp sina styrkor och svårigheter på ett helt annat sätt med en hund – ex. att ta ansvar, att visa empati, social träning, rutiner och struktur osv.

Mimmi

Djur är fantastiskt vid NPF (enligt mig) – de ger så otroligt mycket, alla på sitt unika sätt – de syssersätter (istället för massa skärm, vilket så klart förekommer även här), ger barnen träning i ansvar, struktur och rutiner, tack vare djuren per automatik utökas sociala kontakter och det ger social träning (ex. vid utevistelse med kaniner eller hunden och samtal med främmande människor som kommer fram och undrar något), de dämpar oro/ångest och avleder från dysterhet, listan kan göras lång.

Igår var vi iväg och badade, grillade samt fiskade. Sofia kommenterade (vilket övriga höll med om) – ”Det är världens bästa utflykt!”

Vadå, frågade jag, vi har ju varit iväg och gjort liknande många gånger förr och alla gånger har ni ju avskytt att vara ute i naturen!

Ja, sa Sofia, men då hade inte vi en hund med oss.

För övrigt så har det varit mycket spring ute nu när det är så fint väder och när barnen inte har annat att tänka på än att det är nu sommarlov! Det blir dock mycket hej och hå här varje dag!

Gud vad jag avskyr att laga mat med tre barn hemma och alla med sin selektivitet. Nu tar jag ett väldigt tydlig exempel – stekta ägg – ett av barnen ska ha dem med tomater (lätt stekta tomater först, ägg ovanpå), andra barnet avskyr värmda tomater och ska ha enbart stekta ägg, MEN med färska tomater vid sidan av på tallriken, tredje barnet har inga problem med tomater oavsett hur de är tillagade, MEN han blir kräkfärdig av ägggulan – han vill enbart ha äggvitan. I sådana lägen så saknar jag skolan/fritids (den tiden då det fungerade) och när man endast behövde tänka på middag.

Sedan är det ständiga påhitt, majoriteten av de också i smyg.

I smyg hamnar hälften av köksredskapen ute på gården och i sandlådan. Minsann kom de på att de ska gräva i sandlådan, men fråga efter spade, varför göra det? Vi tar skedar och slevar från köket istället – tänkte barnen!

Sedan blir de törstiga – Då gör de iordning flera kannor med saft och tar ut 10-tal glas ut på gården. De kan ju inte dricka hemma – det har de inte tid med. Dessutom ska ju hela grannskapet bjudas på saft.

Och glass försvinner ut ur frysen snabbare än de kommer dit från affären – återigen ska alla barn därute också ha glass. Avseende detta är mina barn väldigt empatiska – ”Vi kan ju inte stå och äta glass framför de andra barnen, det är ju inte snällt!” Nä, det har ni rätt i, men ni kan väl äta glass hemma och gå ut sedan? – tänker jag för mig själv rätt ofta. Jag är inte snål, missförstå mig inte, men det går bara inte att springa till affären stup i ett och det är faktiskt skönt att NÅN gång (i den här hemska värmen) få äta glass själv. Det får jag dock icke! Mina barn är extremt duktiga på att tömma hemförrådet på allt gott innan jag ens hinner blinka. Det värsta i allt, de lämnar alltid tomma förpackningar kvar, och precis där de låg! Ni anar inte hur många gånger man öppnat frysen (eller skåpet där godis göms) och tänker – Åh, så gött med en glass/något sött – men det jag hittar, är alltid en tom förpackning.

Och massa tvätt, flera gånger i veckan och fulla maskiner. Kläder och skor totalt förstörda med enorma hål. Och skador – rivmärken, blåmärken, bulor osv. Jag vet inte hur många gånger man tjatat som papegoja – gör inte si och så – men de gör det ändå. Exempelvis – Ni ska inte klättra i trädet, ni kommer riva er, ramla ner osv. En halvtimme senare kommer en av ungarna hem och gallskriker – ”Jag rev mig överallt, det gör ont på armarna och benen. Mamma, kan du plåstra om och smörja?”. Då vill man bara säga – ”Hm, vad var det jag sa?”. Som att det ens skulle hjälpa….

”Sparka inte boll med bara tofflor på, du kommer skada tårna.” En stund senare kommer minstingen hem och tjuter för att det gör ont i tån – Så klart gör det ont, halva tånageln är ju borta. Suck!

Inte minst konstant springande in och ut – öppet hus, som jag kallar det. Barnen smäller igen ytterdörren minst 20-30 ggr per dag och varje gång känns det som att dörrkarmen ska trilla in eller ut ihop med dörren. Handtag – det vet nog inte mina barn ens vad det är för något.

Listan kan göras lång. Ovan är bara en liten del av en sommarvardag med NPF. Många gånger är det roligt, ibland är det jobbigt, tröttsamt och även ledsamt, men mestadels roligt. Allra främst är det en enorm skillnad på barnen när de är lediga och inte har större krav på sig att förhålla sig till, såsom när de går i skolan. Så har det varit i alla år sedan de var små – Lov, även helger (om än är det kort tid och kort återhämtning mellan varven), är den bästa tiden på året – det är tiden då barnen mår som bäst. Jag önskar dock rätt så ofta att jag hade kunnat klona mig åtminstone i två delar – egentligen inte så mycket för min egen del, utan för att kunna vara där för barnen i större utsträckning. Men man får varje dag påminna sig om att man gör så gott man kan och allt är bättre än de dagar när barnen mådde som sämst – resten är petitesser! Nu är de såpass ”gamla” att jag till och med får numera sovmorgon – man får dock ibland ta konsekvenser (vissa påhitt medans mamma sover), men det är många gånger värt det.

Avseende valpen har vi en tydlig rutin och ”arbetsfördelning” – Jag sköter kvälls/nattpromenader och Sofia (den enda morgonpigga av oss) sköter morgonpromenader. Under dagen hjälps vi alla åt.

Härlig sommar till er alla!

Bloggandet fortsätter även under sommaren, i mån av tid 🙂

Speedade ungar eller början till vlogg?

Sjuka barn med NPF…. Roligt? Nä, inte ett dugg!

Många av er vet hur rastlösa barn (även utan NPF) blir när de är sjuka, men inte ”tillräckligt sjuka” – alltså när de inte ligger däckade med hög feber och inte förmår något – utan såpass sjuka att de inte får vara ute och leka med andra men har massvis med energi för att vända upp och ner på hela bostaden. Vid NPF är läget minst 3 gånger värre. Just nu är det tre duracell-kaniner hemma som konstant hittar på ”dumheter” av olika slag. En av NPF’s starka sidorna är ju kreativiteten – men när kreativiteten får utlopp fullt ut inom 4 väggar så vill man som förälder fly hemifrån. Det är meningslöst att städa – allt blir upp och ner vänt 5 minuter senare. Det är ständig kris kring mat – de är jämt rastlösa, därmed jämt hungriga och småäter, och får de inte måltider i tid så blir de jätte arga. De tjafsar, bråkar och t.o.m slås jämt och ständigt – för att något blev orättvisst, för de inte klarar av att överenskomma vilken film de ska titta på, vem som leder leken, vem som bestämmer regler i leken osv.

Eller så blir det som idag…

Ett av barnen upptäcker en video på sin systers telefon, video där hon spelade in sin prutt. Ja, prutt, ljudet när hon pruttar samtidigt som hon gjorde annat på videon. Det garvade de länge åt och spelade upp denna videon minst 20 ggr. Inte bara på sina telefoner, utan på familjens stora högtalare i vardagsrummet – Var det roligt för mig att lyssna på – prutt i upprepning – Nääää….

Sedan fick de ny ide – De skulle spela in fler video, bl.a. tog min mellersta min bh och trosor och hade dem ovanpå sina kläder – de var ju ”lite” för stora för henne (haha) – och så gick hon runt och skojade – ”Vad är det här för skit? Jag beställde stora tuttar, men fick så små!”

Efter att ha observerat deras tokigheter ett tag råkade jag vräka ur mig – ”Ni kan väl spela in lite vettigare video istället, exempelvis om hur det är att ha ADHD och autism, då skulle ni utan tvekan få massvis med följare.”

Ibland måste man vara försiktig med vad man säger till dem. Eller kanske inte? Nu har i alla fall mina döttrar bestämt sig för att börja vlogga och jag har deras samtycke och godkännande att publicera deras video på min blogg. De har även samtyckt till att vara offentligt kända med sina namn osv.

Det tog inte mer än 5 minuter innan min äldsta, Anna 11.5 år gammal med diagnosen ADHD kombinerad form och medelsvår grad (under sommaren ska hon även genomgå kompletterande utredning med frågeställning AST, men hennes mest framträdande svårigheter är just ADHD), kom åter till mig och sa – ”Mamma, kolla din telefon”.

Där var det – hennes första video om ADHD – #1 Lite om ADHD

Spännande framtid väntar…

Kunde aldrig föreställa mig för ett halvår sedan att framtiden skulle bli så här.

Än är det kämpigt på många plan, främst med allt kring barnen. Nu sitter delvis även jag, igen, minst sagt i skiten utifrån min egen vårdkontakt – överflytt från psykiatrin i Linköping till Avesta gick ju sisådär smidigt – ingenting stämmer överens, problem med sjukintyg osv. Pust!

Men, jag är så glad för att jag vågade ta steget till att börja blogga (tack vare stort stöd från vissa betydelsefulla människor), att jag vågade skriva de insändare jag skrivit till tidningar, tack vare er alla läsare och följare som läst och gett era omdömen – att jag helt enkelt vågade sätta ord på det jag upplevt och den kunskap jag fått genom åren. Utöver all stöd från er många där ute, som stärkt mig på många sätt, har det även öppnats nya vägar och möjligheter, inte minst har jag fått nya kontakter med kunniga och trevliga människor.

Och idag har jag fått besked att jag kommer i augusti bli vald till styrelseledamot i Autism- och Aspergerföreningen i Västmanland. Så spännande! Det ser jag jätte mycket framemot och hoppas även att det blir en möjlighet att förverkliga min dröm till att börja föreläsa i framtiden 😊

P.S Jag har varit lite ”tyst” på min blogg på sistone. Det har berott på att det har varit lite fullt upp här hemma, men även haft mycket att göra med namninsamlingen och allt kring den. Om du inte sett/läst den än – gör det snälla, skriv under och allra viktigast – oavsett om frågan berör dig eller inte, snälla dela den vidare så att andra människor runtomkring dig kan ta del av den! Länk till namninsamligen –

Nytt inlägg om NPF är dock på gång och kommer inom närmsta dagarna. Önskar alla där ute en super härlig sommar 🌞

Varför lyssnar/förstår inte skolan?!

Jag försöker förstå, men jag lyckas inte riktigt. Vart ligger problemet? Pengar? Resurser? Kunskapsbrist? Makt? Blindhet? Prestige? Vad jag förstår är att det är allt ovan, men vad är kärnan och hur man bryter den onda spiraler, det fattar jag inte riktigt.

Min dotter har varit sjukskriven sedan april förra året. Hon utsattes för mobbning och under flera årstid har det ansetts av olika skolor att hon inte ens behöver anpassningar, inte ens tal om särskilt stöd.

När hon havererade förra våren, uttalade två läkare på BUP klart och tydligt att barnet behöver en egen resurs i skolan, utöver olika anpassningar. Detta ansåg inte föregående skola att hon behövde, och rakt ut uttalade att det är en kostnadsfråga. De krävde återgång till skolan, trots dåligt mående, med motivering att det är skolplikt och att längre frånvaro ökar risken för att hon ska halka efter. Det förstår jag, MEN, hon var inte välmående, dessutom var det inte möjligt då inga större anpassningar hade gjorts.

Vi gick dock krav tillmötes och hon provade återgång med mig närvarande i skolan – 3 dagar, barnet kollapsar. Andra försök, skolan erbjuder enskild undervisning (av resurs, ej lärare) i en särgrupp. Vi provar även det. Några fler dagar denna gång, men hon kollapsar igen – för att personen ifråga inte förstod hennes behov. Varje gång hon kollapsade försämrades henne mående mer och mer.

Det var precis före sommarlovet. Under sommarlovet utsätts barnet för misshandel, precis utanför vårt hus, av en elev från dåvarande skola. Det blir droppen för barnet – hon vägrar därmed återgå till dåvarande skola. Vi ansöker om skolbyte – Nekas. Motivering – Föregående skola beslutade att barnet ska gå i en särgrupp, det finns inte på skolan vi önskade byte till. Barnet vill inte gå i särgrupp. Hon behöver inte ens det. Hon vill vara ”normal”, hon vill gå i en ”normal” klass, men med stöd. Tilläggas, det är ett barn med hög funktion och mycket god intelligens, hon älskar alla ämnen i skolan, når alla målen och ligger t.o.m. före i flera ämnen. Hennes problem i skolan är generell otrygghet (pga frånvaro av struktur, förutsägbarhet osv) samt svårigheter i det sociala samspelet.

Krig i tre månader med flertal involverade/inkopplade – skolchef, Skolinspektionen, Socialtjänst samt BUP. Hon får till slut byta skola. Efter intyg från BUP, efter att jag fått bevisa att hon kan gå i en vanlig klass. I samma veva, efter lång strid, får hon även beviljat en assistent, alltså tilläggsbelopp för det.

Det anställs av skolan en assistent och hon får börja gå i skolan igen. Äntligen, kände jag då. I ett halvår (inkl sommarlov) satt barnet hemma, utan nån som helst undervisning.

Barnet knyter an till assistenten och tycker hen är trevlig som person. Hon börjar gå i skolan initialt 1 lektion per dag. Det går bra, barnet är lycklig över att äntligen få vara i skolan och äntligen få lära sig saker igen. Det har varit vår räddning, att hon hör till den lilla skaran av barn som faktiskt älskar skolan (utifrån inlärning/lektioner), men avskyr allt som har med rörig miljö och socialt samspel att göra.

Det hinner inte gå en månad, skolan kräver utökning av tider. Jag bromsar med motivering – ”Ta det lugnt, ha inte för bråttom. Förstör nu inte det som blivit en framgång. Sakta, men säkert. Ni vinner på det i längden. Många barn i hennes situation återgår inte ens till skolan efter alla händelser. Barnet är traumatiserad (det finns intyg på det, hon har gått hos psykolog under hösten och ska åter ha samtalskontakt via BUP, senast diskuterades om hon kan ha utvecklat PTSD).”

Jag lyckas dock inte bromsa så länge. Tider ökas. Hon havererar. Återgår till föregående tider.

Det går en månad till, åter press från skolan. Åter samma samtal. Men jag är bara en ”dum” förälder, min bedömning duger inte, skolan vill ha läkarbedömning. Hur lätt är det att fixa konstant? Har läkare all tid i världen för att ringa till alla skolor för alla sina patienters räkning? Det förstår dock inte skolan. Skolan har på autistiskt sätt låst sig i sin egen bubbla.

Följande står i barnets journal från förra året, sommaren då barnet hade självmordstankar, nedan är utdrag ur journal från suicidbedömning – suicidbedömning av en 9 åring! Som skolan ändå inte litar på.

”Skyddsfaktorer: väldigt engagerad mor med stor erfarenhet och kunskap av bemötande av barn med autism. Stor förståelse för patientens funktionshinder och aktuell psykiska ohälsa.”

Läkarna har förtroende för mig som förälder och de förstår inte röran som skolan orsakar. Men går skolan tillmötes och ringer ändå. Jag och BUP går skolan tillmötes i februari – Tider ökas något, samtidigt även hennes antidepressiv medicin – dels pga en försämring som redan var då, dels i förebyggande syfte för att det inte ska bli än värre. Helt sjukt, vi förebygger ångest med tunga läkemedel pga icke fungerande skolsituation . Barnet är bara 9 år!

Det går viss tid, kort tid, barnet mår än sämre. Av allt, av medicinen i sig, men även p.g.a skolan. Medicinen justeras åter till föregående dos (som redan var rätt hög utifrån hennes ålder) och skoltider justeras åter till det mindre.

Från att inte ha gått i skola alls i ett halvår, gick barnet i skolan totalt ca 11-12 h i veckan (av 28 h). Alltså 40 % ”arbetsförmåga” efter allt som varit. Enligt mig en enorm framgång (utifrån bakgrund och förutsättningar) – Ge henne en klapp på axel och var nöjda! Men Icke!

I slutet av april åter press – Tider ska ökas. Skolan har egentligen inte ens en vettig motivering för det. Barnet ligger inte efter. I dagsläget finns det inte heller risk att hon skulle göra det. Men, hon måste gå i skolan fler timmar, för tänk OM hon halkar efter och hon ska ju börja på mellanstadiet till hösten. Men ta det då för guds skull! Tänk OM hon blir hemmasittare för gott? Tänk OM hon blir psykiskt kroniskt sjuk för resten av sitt liv, på grund av skola och misslyckanden i så tidig ålder? Det är ju bara 1.5 månad kvar av terminen.

Men igen lyssnar ingen på mamma! Om ingen läkarbedömning (som säger tvärt NEJ), då ska tider ökas – Man måste utmana henne, säger rektorn. Hon har varit hemma så länge, det är självklart att det känns motigt då att gå fler timmar i skolan, men man måste sätta lite press. Förstår man ens då hur en individ med autism fungerar när man säger så?

Visst behöver man utmana individer med autism, men de behöver också ha förutsättningar, inte minst rätt stöd och anpassningar. Det går inte att bara utmana! Det blir som att putta barnet nedför ett stup. Vad blir resultatet, det förstår väl de flesta?

Assistent… Det är väl bra att hon har hen. Men har det fungerat? Icke! Det är inte ens min bedömning, utan barnets. Barnet förmedlade i veckan till sin läkare – ”Assistenten förstår mig inte, hen hjälper mig inte, hen säger bara – strunt i de andra (vad de säger). Jag får ingen hjälp, hen finns där, men ändå inte. På lektionen går hon runt och hjälper andra. Hen är ju min assistent?!”

En vecka med utökade tider och barnet försämras avsevärt. Med stöd av läkare så beslutas det att vi återgår till gamla tider (11-12 h/vecka). Det ska göras medicinändringar. Det diskuteras om hon har PTSD. Läkaren ifrågasätter varför hon inte får rätt stöd, varför hon nekas kontaktperson via LSS (det gör jag med). Det har gått så långt att läkaren t.o.m. lyfter tankar om barnet har begynnande symtom på bipolär sjukdom! Bipolär sjukdom – hon är 9 år för guds skull, hur långt ska det brista och vilka åkommor ska samhället orsaka ett så litet barn?!

Skolan meddelas om läkarens bedömning. Skolan missnöjd ringer Socialtjänsten och ifrågasätter allt. Inget svar dock till mig, allt går förbi mig. Det markeras gång på gång från skolans sida att jag är ”en tomhet”. Jag är bara ett problem. Ända sedan barnet började på nuvarande skola har jag ALDRIG haft samtal med assistenten. Inte en enda gång. De är inte intresserade av samarbete, de är inte intresserade av min kunskap om mitt barn, de vill bara att jag håller mig borta!

När ordinarie assistent är borta (av förklarliga skäl, ex sjukdom), får barnet annan vid sin sida. Om det funkade, vore det ok. Men det har aldrig gjort det. Ett barn som behöver förutsägbarhet vet ALDRIG i förväg vem som möter upp henne på gården. Redan där enorm oro och ångest, i onödan. Det var avtalat med skolan förra månaden att barnet möts upp en kvart före skolstart och får tydlig förberedande information inför dagen. I slutet av dagen ska hon ha avstämning med assistenten i 15 minuter kring allt som varit under dagen. Har det funkat?

Skapligt, när ordinarie assistent var där. Jag berömde t.o.m. skolan för att de äntligen tog till sig något. Det märktes avsevärd skillnad på barnet och till viss del även minskad oro – tack vare 15 min! Var det mycket begärt? Varför började man inte där, redan från dag ett?

Men denna vecka, när ordinarie assistent inte var på plats, så letar väl skolan vikarier. Jag förstår att det inte är enkelt, men det vill jag fullständigt skita i helt ärligt. Varje dag denna vecka har ingen mött upp barnet förrän skoldagen väl börjat. Åter frånvaro av struktur, än värre, strukturen man skapat fallerar. Ingen förutsägbarhet, inget stöd. Barnet blir mer orolig.

Igår kväll fick jag nog. Barnet var hysterisk hela kvällen. Såpass att hon för första gången, på just det sättet som hon gjorde, uttryckte att hon önskade att även jag försvann ur hennes liv. Jag, som hon alltid uttryckt vara hennes enda stöd och den enda som förstår henne. Hon mår inget bra. Hon har fått nog av allt! Men i skolan biter hon ihop och det som händer hemma skiter skolan fullständigt i. Jag önskade att få vara med henne i skolan idag, vilket jag fick.

Och vad ser jag? Precis det barnet själv har förmedlat under senaste halvåret. Vi möts inte upp av någon. Lektionen börjar, jag är med henne, hela tiden bredvid henne. Och hon, trots att det kan kännas pinsamt att ha sin mamma där, är lättad över att jag är där. En assistent dyker upp senare med förklaring at skolan hade svårt att hitta någon. En assistent som initialt står en bra bit bort för att inte störa undervisningen. Senare går fram och hälsar och därefter under hela lektionens gång agerar resurs åt hela klassen. Hen är inte där för mitt barn. Inte heller på det sättet hon behöver. Jag var där, jag fick vara hennes resurs. Och jag vet vilket stöd hon behöver, så hon fick det stödet. Små saker – ex bekräftelser i att varje steg hon gör är rätt. Det vet skolan om att hon behöver – De har själva uttalat det på SIP, att hon behöver ständiga bekräftelser. Men hur kan en assistent, som går runt och hjälper hela klassen, vara där och bekräfta henne? Ska barnet själv hela tiden påtala sina behov? Behov hon själv inte alltid ens kan värdera och uttrycka?

Efter 2 h i skolan åkte vi hem. I bilen har vi följande samtal:

– När din ordinarie assistent är där och det är just torsdag och den lektionen som var idag, vad gör hen då?

– Hen går runt precis som den andra gjorde idag, sa barnet.

– Så hen sitter inte bredvid dig och stöttar dig?

– Kanske i två minuter, sedan går hen runt. Och andra barn t.o.m. frågar hen mer än själva läraren.

– Ok. Hur mår du idag efter skolan? Var det nån skillnad idag, jämfört med igår eller andra dagar? Bortsett så klart från att jag var där.

– Jag vet inte, sa hon först. Men jag känner mig mycket lugnare och inte är lika trött, kompletterade hon efter en stund.

Det enda jag kände efter hennes ord – Varför är det så jävla svårt för skolan att förstå hennes behov? När det finns så mycket underlag och information. Inte minst när hennes behov egentligen inte är så komplexa – hon behöver en närvarande vuxen, stöd i struktur och förutsägbarhet, bekräftelser och stöd i att förstå andra och kommunicera.

På rasten lekte min dotter med en annan tjej. Jag var med de i leken, inte aktivt, men vägledande – så att S inte tog över, så att samspelet flöt på, så att S inte låste sig och inte skiftade för mycket i aktiviteten. Barnet min dotter lekte med, hade hon tidigare pratat om en del hemma. Det verkade vara ett barn hon hade knutit an till. Det var dessutom det barnet som sökte upp min dotter på rasten, alltså att det fanns ömsesidighet de emellan. Jag lade mig i och frågade min dotter om de hade varandras telefonnummer/hade kontakt utanför skolan? Nej, men vi har pratat om det men inte fått till det, sa hon. Det ville båda väldigt gärna, ha varandras nummer, men det tänkte de inte på tidigare/glömde bort att byta nummer med varandra. Inte konstigt, då min dotter inte varit så långa dagar i skolan och oftast bara en kort rast per dag. Så vi löste även det. Båda var väldigt nöjda.

Skolan har hela tiden vetat om att min dotter är isolerad på fritiden och har svårt att etablera kompisrelationer. Varför fick hon inte det stödet i skolan? På 5 min löstes ytterligare ett problem. Säkert inte långsiktigt, men varje litet positivt moment, bara att byta nummer och känna att jag nu har en kompis att ha kontakt med, är ett enormt lyft för henne efter allt som varit. 5 min jobb! Men ingen har bemödat sig med detta!

Men vem är boven i Sofias drabbade skolgång? Det är mamman, enligt skolan! Mamman, som idag möjliggjorde 2 h skolvistelse i skolan, där barnet fick utveckla en kontakt med kompisen, kände sig trygg i skolan och gick hem med ett lugn inombords. Var det en stor insats från min sida – inte ett dugg! Varför kan inte skolan göra detsamma?

Jag förstår inte, det går bara inte att förstå, vad som är så svårt!

Några timmar senare:

– Ska du vara med i skolan imorgon?

– Är det vad du önskar?

– Jag vill att du är med.

– Varför?

– För att du finns där för mig.

Ändrade planer

För dig som som följt berättelsen om min barndom, även händelserna i mitt vuxna liv, måste jag tyvärr säga att det inte blir nån fortsättning på dessa inlägg.

Inte på bloggen, inte nu. Efter flertal uppmaningar (vissa under längre tid), även synpunkter och kommentarer (sedan bloggen startade för inte så länge sedan), har jag bestämt mig för att i mån av tid och ork skriva en självbiografi. Förhoppningvis inom en inte alltför avlägsen framtid kommer du kunna läsa en bok om mitt liv, självklart också med fokus på NPF. Det har varit svårt att ta det steget, ens att föreställa mig mitt liv nedskriven i en bok, bl.a. för att det finns händelser, svåra sådana, som ingen, absolut ingen, vet något om. Det blir nog en svår process, men jag är målmedveten. I dagsläget får du som läsare se hittils skrivna självbiografiska inlägg som ett smakprov på en kommande bok.

Nedan är en av alla kommentarer/synpunkter jag fått på sistone av utomstående, som gjort mig väldigt glad och inte minst stärkt mitt självförtroende, som varit i botten senaste året.

”Det är en otroligt berörande historia du har som behöver berättas. Tror din berättelse kan hjälpa andra”

Bloggskrivandet kommer att fortsätta, men med fokus på vardagslivet utifrån NPF. I dagarna kommer även ett nytt inlägg om hjälpmedel och arbetsterapins betydelse vid NPF.

Tusen tack till er alla som läst, läser och kommer att läsa det jag har att berätta! 🙂

Ge aldrig upp och var dig själv!

Det här inlägget vill jag rikta till er alla som på ett eller annat sätt mår dåligt, till er som kämpar för livet. Oavsett om du är en tonåring som mår skit, en vuxen som vill ge upp eller en förälder som sliter dag efter dag för att dina barn ska må väl. Det här inlägget vill jag även rikta till er alla som möter människor som mår dåligt och kämpar för livet (sitt liv eller sina barns liv), inte minst till de som möter människor med NPF. Jag vill även vara tydlig med att jag inte äger hela sanningen, men nedan är min sanning, som kanske bidrar med nåt gott för någon.

Det är inte lätt för någon, även för en neurotypisk, att ständigt bli nedtryckt av människor i ens omgivning eller samhället i stort. Än värre är det för en person med NPF. Inte för att man är svagare eller klenare, inte heller försöker jag förminska neurotypiska människors känslor, utan för att funktionsnedsättningen gör att man inte hänger med på samma sätt, man uppfattar och sorterar intryck/ känslor på ett annat sätt, inte minst så finns nog ingen människa med NPF som fått allt stöd och anpassningar i livet serverade på ett guldfat – alltså har man misslyckats, många gånger, sannolikt fler gånger än neurotypiska. Att misslyckas är nog inte heller det värsta, det värsta är att resa sig upp igen, med funktionsnedsättning i bagaget blir det som att bestiga ett berg utan lämplig utrustning. Och så om och om igen…

Misslyckanden…. Ett barn som inte får rätt stöd i skolan och därmed blir hemmasittare, i värsta fall med kraftig psykisk ohälsa redan i barndomen; Ett barn som dräneras på energi från tidig ålder för att anpassa sig till allt och alla, Ett barn som aldrig får vara sig själv, för att den inte vet hur, för att den inte får nödvändigt stöd för att kunna det, och även då, inte blir accepterad för vem hen är; En vuxen som hindras från att uppnå sina mål och drömmar pga att ens betyg inte räckte till en gång i tiden, betyg som blir allt svårare att läsa upp efter alla svåra år bakom skolbänken (eller dess frånvaro); En vuxen som försöker hitta alternativa vägar i sitt liv, i arbete och i privatlivet, men gång på gång får höra att hen inte passar in, inte duger till fullo, är säregen osv; En förälder som inte får gehör från omgivningen utifrån hur ens barn fungerar; Anhöriga och vänner som ”läxar upp” en förälder utifrån hur hen ska uppfostra sina barn; En skola som förnekar barnens behov och totalt dumförklarar en förälder; Ett barn som kommer hem och får dagligen utbrott, utbrott man än en gång misslyckats att förebygga; En förälder som får orosanmälningar på sig och som än en gång måste bevisa att hen inte brister i föräldraförmågan; En människa splittrad i bitar, av ett stort antal olika myndigheter som kräver olika saker, inte minst utan förståelse för varandras uppdrag/arbete, ett samhälle som tillintetgör en individ för att ingen ser HELA personen, inte minst för att de inte ser en unik INDIVID bakom denna person.

För drygt två månader sedan låg jag på medicinakuten efter en andra överdos. Natten innan, när jag somnade påverkad av en hög dos av läkemedel, en dos långt över en dödlig dos, en överdos än mer allvarlig än föregående, var jag säker på att jag inte skulle vakna igen. Närmsta dygnet var total blackout. Genom min sjukvårdsjournal har jag kunnat utläsa både vad som egentligen hände, men flertal brister inom vården, vården som är till för att hjälpa.

Pat som inkommit som medicinlarm efter genomfört intox i suicidsyfte. Är inte samarbetsvillig vid ambulantransport, drar ut PVK, vitalparametrar har tagits endast vid ett tillfälle. Vid ankomst till medicinakuten agiterad och orolig, vill inte medverka till vidare undersökning och kontroller. Uppger att hon intoxikerat i suicidsyfte. Då jag anländer till akutrummet är pat somnolent men väckbar. Beskriver att hon blivit illa bemött av div olika myndigheter, att hon inte fått de hjälpinsatser och stöd som hon frågat efter under längre tid, åberopar på sin mor som varit sjuk längre tid och inte fått någon hjälp. Upprepar vid ett flertal tillfällen att hon kommer ta livet av sig och kommer lyckas. Ingen framtidsutsikt, ingen framtidstroGenomfört tablettintox i suicidsyfte med fortsatt vidmakthållande av såväl suicidal intention som fortsatta försök till suicid. Har således ett oundgängligt behov av kvalificerad psykiatrisk slutenvård dygnet runt för att erhålla suicidpreventiv behandling. Även vidare medicinsk observation. Medverkar inte till frivillig vård. Fattar intagningsbeslut. Pat informeras om rätten till stödperson och rätt till överklagan – Stödperson önskas ej

Jag har inget minne av ovan alls. Lustigt, att man blir erbjuden stödperson i ett sånt där halvt medvetslöst läge, rättare sagt är det lustigt, att jag aldrig fick den frågan igen vid bättre medvetande. Formalia, som i mycket annat i livet. I journal finns 20 anteckningar från 28/2 (ankomst till medicinakuten), 9 anteckningar från 1/3 och 4 anteckningar från 2/3 (utskrivning från psykiatriavdelningen) – I INGEN av de finns på något sätt min autismdiagnos nämnd, den försvann plötsligt. Däremot på första plats står överallt diagnosen ADHD, inte ens PTSD. Utifrån ADHD beskrivs även impulsivitet som riskfaktor utifrån framtida suicidrisk. I ett dygn var jag nästintill avtrubbad, och trots det, halvt medvetslös uttryckte jag bestämt att jag ville dö – Impulsivitet? Snarare en ”låsning” från medvetandets djup, än en impuls. Men men…

Huvuddiagnos är en diagnos som beskriver problematiken bäst just vid det aktuella vårdtillfället, övriga diagnoser blir därmed bidiagnoser, oavsett om de är stadigvarande eller tillfälliga (utifrån aktuellt tillstånd). Så i mitt fall, just utifrån vårdtillfället ovan, var huvuddiagnosen – Akut suicidalt beteende, bidiagnoser var ADHD, PTSD, utmattningssyndrom och diverse andra medicinska symtom/tillstånd som var kopplade till själva överdosen. Min primära bidiagnos, den viktigaste i det skedet, var egentligen autism, långt ifrån ADHD. I andra hand var det PTSD och utmattningssyndrom. Sist ADHD. I ett år fick jag från olika håll budskap att det är mig det fel på – att det jag ser hemma avseende mina barn (beteende/mående) inte stämmer överens med skolans bild, att det jag VET fungerar för mina barn var inte överensstämmande med verkligheten (enligt andra aktörer), att avlastning skulle vara lösningen på allt (alltså att det är jag som brister i föräldraförmågan, för att jag inte orkar ta hand om 3 barn) m.m. Strax före suicidförsöken hade jag problem med Försäkringskassan, bl.a. fick jag höra att jag minsann har arbetsförmåga om jag nu orkar ta hand om ett barn som är sjukskriven, inte minst blev jag tillsagd att jag måste ha kontakt med en psykiatrimottagning i närheten, alltså därmed bryta kontakten med min läkare (som jag haft i 6 år). Även där noll förståelse för autism. Bryta en kontakt, som varit i 6 år, mitt i skiten – hur tänker man egentligen? En utmattad förälder, som blir totalt dumförklarad under ett år, inte bara förlorar helt tro på sig själv, utan även utifrån autism också börjar tro att det andra säger är sant (det kan man nog göra även utan autism, men än värre vid autism). Dessutom en myndighet som driver en till omfattande förändringar, oförutsägbara sådana, mitt i en svår situation – vilket är en total omöjlighet vid autism. Och så i grund och botten så är man utmattad, alltså totalt saknar ork eller kapacitet till att kompensera sin funktionsnedsättning. Inte minst, själv med alltihopa, ensam mot alla dessa jävla myndigheter. Det som drev mig till självmordsförsöken var inbillat tro, en tro som blev nästintill en ”lag” för mig – Om jag inte duger, inte ens som förälder, och om alla andra vet precis vad mina barn behöver och de vet bäst, varför ska jag då finnas?

Efter det, trots allt det, vem är jag att ifrågasätta läkarens bedömningar? En läkare, en hel personalkår, som helt missade kärnan i sina bedömningar, i sin förståelse och även i sitt sätt att bemöta. Inte ens i utskrivningsanteckningen, trots att jag rakt ut sa till flera närvarande läkare att jag har autism, trots det, så existerar inte diagnosen.

Efter att ha blivit överflyttad till psykiatrin och när jag någorlunda kunde stå på benen ville jag ut och röka. Det fanns ett litet uterum där man fick gå ut och röka på bestämda tider en gång i timmen (rätt lyxigt, på vissa ställen är det fåtal gånger per dag). I ett större väntrum i närheten av personalrummen var redan ett antal patienten samlade när jag kom dit. Huruvida alla skulle röka det visste jag inte. Det var ingen kö heller att ställa sig i. Medan jag satt där och väntade kom ytterligare några patienter, som just ville ut och röka. Det kom en sjukvårdare och med kommentar ”en i taget” tog med sig en av patienterna till rökrummet en liten bit nedanför korridoren. Jag visste ju att man blir utsläppt en åt gången, men inte att man inte fick sitta i väntrummet vid utgången till uterummet. I mitt autistiska huvud tänkte jag – Om dessa inte ska röka, så är jag efter honom, iom att övriga kom hit efter mig. Jag går då till det andra väntrummet så att andra inte smiter före, för tänk om personalen sedan inte har tid, då får jag ju inte röka alls. Så jag gick dit. Där stod sjukvårdaren och delade ut cigaretten till föregående patienten. Hen tittade på mig och med höjd röst sa till mig – Du måste vänta där borta, gå, den här patienten är känslig när andra är i närheten. Jag tänkte som att jag inte är känslig, blev därmed upprörd, och svarade – Varför pratar du med mig så? Hur skulle jag kunna veta var man får vänta och inte. Jag har autism och det är din skyldighet att informera tydligare, i stället för skälla på mig. Jag som inte är en fena på att läsa av ansiktsuttryck kunde ändå se att hen blev totalt ställd, hen visste uppenbart inget om min diagnos. Dagen efter var det rond och jag fick information om att jag kommer träffa läkaren under förmiddagen. Jag frågade då om jag hann duscha innan (vilket var fallet) och bad om ombyte, handduk m.m. – såg ju ut som hej kom och hjälp mig efter dygnet på medicinakuten. Det gick några minuter, precis när jag hade hunnit klä av mig, så knackade personalen på dörren och sa att det var dags för läkarbesök och att jag därmed skulle klä på mig igen. På tal om struktur och förändringar. Vid ronden närvarade en överläkare, ytterligare 2 läkare, en sjuksköterskestudent och en skötare. Överläkaren frågade Hur mår du? Det var också första gången, första gången under den dygnslånga vistelsen på psykiatriavdelningen, som någon frågade mig hur jag mår.

Jag, redan irriterad över att jag inte fick duscha, än mer irriterad över frågan, svarade kaxigt tillbaka – Vad menar du med hur mår du? Hur jag mår just nu (i stunden), hur jag mår just nu i stort, hur jag har mått senaste veckan, månaden eller året? Eller hur jag har mått hela mitt liv? Vidare sa jag – Jag har autism, så var vänlig, ställ konkreta frågor, då får du även konkreta svar. Annars vet jag inte vad du vill veta. Fast jag visste, men jag hade fått nog av att behöva analysera och tänka ut, hitta de rätta orden och lyckas på den korta tiden som var avsatt (läkare har ju ofta ont om tid) lyckas förmedla en tydlig helhetsbild – vilket på förhand var dömt till misslyckande, för det gick inte att plocka ut senaste veckan ur hela livet, hela helheten. Om jag bara förmedlade en del av helheten, hade läkaren aldrig förstått vad mina handlingar grundade sig i, än värre skulle jag riskera bli stämplad med andra diagnoser, vara fortsatt tvångsinlagd eller få läkemedel jag inte behöver, på grund av oförståelse. Uppdrag som hette duga helt enkelt. Så gott jag kunde staplade jag upp allt som varit och hänt. Samtliga i rummet satt knäpptysta och lyssnade. Några fler frågor fick jag inte. Överläkaren avslutade samtalet med – Självklart får du åka hem till dina barn och självklart ordnar vi med sjukresa hem, vill du att vi bokar den direkt eller vill du äta lunch först? Jag blev utskriven med en klapp på axeln. Någon vecka senare läste jag min journal och blev helt paff när jag läste – svåra familjerelationer, missbrukande föräldrar. Eh… varifrån kom detta? Jag skickade ett mejl till den där överläkaren (det var dock inte han som hade skrivit anteckningen) och bad att korrigera detta. Det jag hade sagt vid samtalet var att jag hade svår uppväxt och senare att missbruk aldrig förekommit i någon form (utifrån överdos av läkemedel, att det var läkemedel som var förskrivna av vården alltså). Jag påtalade för läkaren att mycket har förekommit i släkten, men aldrig missbruk. Överläkaren svarade på mitt mejl (till min förvåning) att han personligen skulle se till att anteckningen rättades, vilket också gjordes, tack och lov.

Ett långt och kanske avvikande innehåll, men jag ska förklara varför jag skrev allt det här ovan. När jag låg på medicinakuten och när jag vid enstaka tillfällen återfick medvetande, kortvarigt, kom också viss insikt och förståelse som senare förstärktes under kommande dygnet på psykiatriavdelningen.

Jag minns några tillfällen. Vid ett av de skulle jag gå på toa, men var än påverkad (utifrån journal hade jag uppenbart fått bensodiazepiner som jag inte tolererar pga medicinkänslighet), yr och hade också hög feber. På toaletten ramlade jag och slog i bröstkorgen och sedan hamnade liggandes på golvet. Jag försökte resa mig upp, men lyckades inte. Senare grät jag där liggandes på golvet, jag grät över att det sitter en person i rummet som vak från psykiatrin, men hjälp får man icke. I den situationen grät jag nog mest över all frånvaro av hjälp och förståelse i stort, och hur ont det gjorde inom en (just då fysiskt i bröstkorgen). På tal om missförstånd och hur tokigt allt kan bli, ytterligare utdrag ur journal – Patienten sover först när undertecknad kommer till extravaket. Efter en stund vaknar patienten och börjar ta bort sladdarna som mäter hennes värden, patienten blir motoriskt orolig och vrider sig runt i sängen, försöker klättra över grinden. Patienten reser sig sen från sängen och går mot toaletten. Patienten är trött och ter sig påverkad av något. Svårt att gå och vinglar när hon ska ta sig till toaletten. Lägger sig ner två gånger på golvet och gråter. Hm… Påverkad av något? Patienten orolig – är väl klart man blir motoriskt orolig om man är kissnödig. Lägger sig ner på golvet? Ja, det är ju ett bättre val än sängen. Någon timme senare i journal – Patienten klagar på smärta mitt i bröstet på bröstbenet. Ingen strålande smärta utan verkar vara rörelsekorrelerad samt att det gör on när man trycker… Senare… Patienten påtalar fortsatt stark smärta över bröstbenet. Ev något andningskorrelerad. Ooops, det missade man minsann, att jag hade slagit i bröstkorgen och hade en 10 cm hematom. Det var uppenbart inte heller nödvändigt att fråga om vad som hade hänt. Däremot togs två blodprover med någon timmes intervall för att utesluta hjärtinfarkt.

Vidare minns jag hur jag emellanåt vaknade och ropade en persons namn. Jag frågade vid flertal tillfällen om personen i fråga hade ringt och bad personalen ringa hen. Jag hann dock hela tiden slockna innan jag fick ett svar, i alla fall innan jag hann uppfatta att jag fick ett svar. Vid ett tillfälle stod jag vid ingången till avdelningen (hur jag hamnade där har jag inget minne av), omringad av flera sjukvårdare, för att jag desperat försökte ta mig ut från avdelningen för att ringa ett samtal, inte för att smita. De i sin tur, desperat försökte få mig åter in i rummet, återigen utan en telefon. Någon timme senare försökte jag hitta larm knappen, men inte lyckades. Så jag reste mig upp från sängen och ville gå ut till den vidöppna dörren till mitt rum och ropa på personalen, för ingen hörde när jag ropade sittandes vid sängen. Det vakade en annan skötare då, som antagligen hade fått information om att jag tidigare försökte smita. Först sa hen till mig att jag i stället för att skrika skulle larma. Jag orkade inte ens svara och förklara att jag inte hittar ju den där jävla larm knappen. När jag senare försökte gå till dörren, gud vet att jag inte hade andra tankar än att be om att få låna en telefon, började hen knuffa mig bort från dörren. Till slut så gav jag upp. Jag lade mig igen i sängen, och somnade, igen uppgiven. Vid ett senare tillfälle när jag återigen vaknade till, hade vakpersonal (samma som innan) flyttat sin fåtölj till dörren och satt där och vaktade så jag inte skulle smita ut. Jag tittade på hen och skrattade åt allt inom mig, så löjligt och idiotiskt allt kändes då.

Genomgående i journalen, i princip ända fram till utskrivningen, upprepas formuleringen patienten är agiterad. Jag var uppgiven, frustrerad och förtvivlad, inte minst läkemedelspåverkad och trött, därmed också saknade förmåga att hålla ihop, anpassa mig och vara till lags, men agiterad var nog det sista jag var.

Efter att ha varit på medicinakuten i 15 h, natten innan jag skulle flyttas till psykiatrin (natten till 1/3), när jag blev klarare i huvudet, inte minst insåg att jag misslyckades än en gång (även med att ta mitt liv) och var allra mest förtvivlad, insåg jag hur sjukt galet och inte minst falskt allt har blivit.

Jag insåg att många i min omgivning, privat- och myndighetspersoner, människor jag förlitade mig blint på och hoppades få stöd från, inte förmådde vara där för en (i alla fall inte så som jag behövde det).

Jag insåg att de som hade drivit mig till självmordsförsöken, ansåg sig fortsatt äga sanningen och var därmed ovilliga att förstå/ta till sig mitt perspektiv.

Jag insåg att mina ständiga anpassningar till andras tycken och åsikter, vilja att förstå allas perspektiv före mina egna, vara till lags, inte minst vara trevlig och vara den som gör det rätta (utifrån samhällets krav), var inte uppskattat någonstans utan den enda som fick lida var jag själv, medan andra egoistiskt fortsatt tyckte att de äger sanningen.

Jag insåg att jag ville dö, inte för att jag inte hade något att leva för (för det har jag och alltid haft, mina barn främst), inte för att jag var oduglig, utan för att jag lät andra vinna över mig.

Jag insåg att jag inte ska behöva någon mer gång försöka ta mitt liv för att andra inte tar sitt ansvar (och att jag inte ska göra det åt de), för att andra inte förstår, för att de inte kan, inte vill eller inte förmår, eller helt enkelt för att andra väljer att prioritera sig själva i första hand (sin stolthet, sin tillvaro, sitt liv, sitt välbefinnande, sin ork, sin tid m.m)

Jag insåg även senare hur lätt det är för vissa att bara gömma huvudet i sanden (och låtsas att man inte var delaktig, eller bara bli totalt tysta och ignorerande för att slippa bemöda sig med andras problem), jag insåg även att stöd finns och jag fick också stöd från de jag minst förväntade mig (på grund av min egen blindhet), jag insåg även att många ord var inget mer än tomhet när det kom till kritan.

Vid utskrivningen var jag fast besluten om att rensa bort allt elände ur våra liv. Jag var fast besluten i att aldrig mer anpassa mig till omgivningen som i sin tur inte anpassar sig till mig, inte minst så var jag fast besluten om att aldrig mer vara tyst och ”svälja” allt som andra tänker, tycker och uttalar.

Nedan är några av ryska uttryck:

Även om du har blivit uppäten så finns det alltid två vägar ut – Jag valde tyvärr fel väg, shit happens 🙂 Tur att jag hann vända, innan jag hann bli ”brunt mos”.

Livet är som en zebra – Efter mörk linje, kommer alltid en ljus, och så vidare, ändra fram till baken – Livet är aldrig rakt genom bra eller rakt genom dåligt. Man ska inte behöva skynda på livets slut, utan istället göra allt som står i ens egen makt att minimera de svarta ränderna, dess bredd och varaktighet. Skapa din egen zebra, mer lik en albino (helt vit). För att du kan det!

”Om du behöver hjälp, gå titta i spegeln, där ser du den som kan hjälpa dig” – Hur krasst det än låter, men det är sant, förändringen måste börja inom en själv – inkl i att söka hjälp, ta emot hjälp eller t.o.m tacka nej till björntjänster.

”If you can´t fly then run,

If you can´t run then walk,

If you can´t walk then crawl,

but whatever you do you have to

Keep moving forward”

Martin Luther King Jr.

Sluta vara andra tillags! Sluta håll ihop och låtsas vara den du inte är! Sluta vara rädd att bli ensam eller missförstådd. Det är de som väljer att lämna dig, eller som inte förstår dig, det är de som är de riktiga förlorare. När en dörr stängs, öppnas alltid en annan. Ensamhet, elände och svårigheter varar inte för evigt. Precis som att det inte går att fylla en överfylld garderob, överfylld av gamla trasor, med fina och nya saker, på samma sätt går det inte att fylla sitt liv med goda människor eller positiva erfarenheter så länge man inte skapar plats åt de.

”Sometimes you have to give up on people. Not because you don’t care but because they don’t. A person’s actions will tell you everything you need to know. Love yourself enough to say goodbye to those who don’t make time for you or don’t know how to love you back. Let go of what hurts, even if it hurts to let go”

Jennifer Green

Sluta grubbla på grund av osäkerhet och rädsla. Sluta tro att allt är ditt fel. Våga säg vad du tycker och tänker, våga fråga och våga be om hjälp! Våga sortera och analysera alla svar, våga fråga igen. Nöj dig inte med halvdana eller dåliga svar, halvdana människor eller situationer i ditt liv. Våga reflektera över allt som är svårt och jobbigt, inte minst våga ransaka dig själv (för att allt är inte bara andras fel). Och fel är inte katastrof, alla gör fel, men inte alla drar lärdomar av dem. Vad är det värsta som kan hända? Att du mister en vän, får kritik eller blir nekad något? Då var det inte en vän, och den som kritiserade gjorde det pga sina egna brister (brister i förståelse eller helt enkelt för att vara överlägsen), och blir du nekad något då är det kanske nåt du inte ska ha eller så frågade du fel person eller vid fel tidpunkt. Fortsätt fråga, fortsätt sök alternativa lösningar och fortsätt leta efter svar. Alla vägar är bättre än att du tillintetgör dig själv. Lägg energi på att förändra ditt eget liv, än att anpassa dig till omgivningen, i väntan på ett förändrat liv!

”Our lives begin to end the day we become silent about things that matter”

Martin Luther King Jr

Om du känner dig ensam, inte får stöd eller gehör, hitta alternativa vägar. Lyssna på inspirerande/coachande poddar eller liknande, hitta någon att lyssna på där du känner igen dig eller där du uppfattar råd/tips som passande för just dig. Hitta saker som får din själ att komma till ro, exempelvis musik. Men fastna inte i för mycket i det dystra (även om det också behövs ibland, alltså att få sörja). Om du mår helt åt skogen och har självmordstankar, ring självmordslinjen, MEN bär inte allt inom dig och verkligen inte på egen hand. Ensam är inte stark!

”Sometimes you have to go outside your field of study to find the right people”

Dr. Temple Grandin

Till dig som möter människor som mår dåligt, inte minst de som har NPF, fortsätt vidare till inlägget Att vara ett stöd för någon.

En dag förändrades livet för alltid

Detta inlägg publicerades som artikel på Familjeliv.se 2022-04-25 😍

Länk – Artikel Familjeliv.se


Idag blir det en liten avvikelse i innehållet (från det allmänna om NPF) och ett stort hopp fram i tiden utifrån pågående berättelse om barndomen. Det blir en berättelse om livets vändning, från en neurotypisk till en person med NPF.

I drygt 30 år har jag levt som en neurotypisk person, uppfostrad utifrån fyrkantiga normer och samhällets förväntningar, inte minst utifrån två olika kulturer, som jag i det tysta anpassade mig till. Jag levde i tro, att om man bara anstränger sig lite till eller på ett annat sätt, så lyckas man med allt. Och jag lyckades, oftast. Att vara ”högfungerande”, på gott och ont, hjälpte mig hitta lösningar i allt från studier, relationer och arbete. Såpass att ingen lade märke till funktionsnedsättningarnas existens, eller dess följder.

Jag flyttade till Sverige drygt 11 år gammal och fick i ett halvår enskild undervisning i svenska innan jag skolades in i en ordinarie klass. När jag därefter började i års 7 hade jag än svårt att hänga med i undervisningen, pga bristande språkkunskaper i svenska. På 3 år, trots invandrarbakgrund, helt annan skolgång och undervisningsform, inte minst 3 nya språk (svenska, engelska och tyska) höjde jag mina betyg från G i snitt till MVG i princip i alla ämnen utom svenska och engelska (det tillät jag mig att accetera iom att språk inte var min starka sida). Jag har alltid haft hög strävan efter att lära mig mer och vidareutbildning var viktig för mig. Senare som 20 åring, tack vare goda kunskaper inom kemi och tidigare prao på ett laboratorium, fick jag en anställning där som laboratorieingenjör (utan högskoleutbildning). Efter 2 år blev jag tillförordnad till ställföreträdande labchef samt kvalitets- och laboratoriekoordinator (fortfarande utan relevant utbildning). Efter gymnasiet pluggade jag vidare, parallellt med heltidsarbete, och utbildade mig till tolk och paralegal. Som 23 åring blev jag även mamma till mitt första barn, numera ett av tre.

Ovan var höjdpunkter i mitt liv, ett liv som för övrigt var många gånger alltifrån lyckligt eller enkelt. Som 13 åring fick jag se min mamma tyna bort i schizofreni. Jag fick många gånger klara mig på egen hand, allt från skolgång till fritid. Fåtal såg, eller uppmärksammade en tonåring, senare en vuxen, som hade det svårt och som behövde stöd. Men de som gjorde det, en lärare i skolan (som var ett enormt stöd) och föräldrar till klasskompisar (som lät mig ibland sova över eller bjöd på middag, som jag sällan fick hemma pga mammas mående), senare min chef på laboratoriet som tog tillvara på mina kunskaper och förmågor m.m., var de som höll mig till viss del borta från livets elände. Nån hjälp från myndigheter, såsom Socialtjänsten, fick jag inte, inte min mamma heller för den delen. För ingen såg behov av att göra något, jag var den klassiska NPF flickan – som höll ihop inför omgivningen, som gick i skolan trots allt elände och inte minst som levererade fanstastiska studieresultat. Men hur stark är man som en tonåring? Kan man klara av allt? Förstår man livets alla svårigheter? Inte minst, har man makt att förändra något som omyndig? Icke! Jag blev bl.a. våldtagen som 15 och 16 åring, vilket var ett av alla mina trauman i tonåren, och som senare även ledde till en PTSD diagnos.

Men i allas ögon så var jag ju den där duktiga flickan! Jag var också uppfostrad så att man aldrig fick klaga, och om något gick åt skogen så fick man skylla sig själv. Jag lyckades bevara mina mål, som var förbestämda genom min uppfostran – man är ingenting i livet om man inte skaffar sig högre utbildning och ett bra arbete. Inte minst lyckades jag bevara mina drömmar och mål, bl.a. om att bli förälder – Jag ville ge en eller flera individer allt det jag inte fick som barn.

Utifrån ovan, kunde jag inte ens ana att jag hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF. Inte heller utifrån hur omgivningen uppfattade mig och min funktion – många var ju till och med avundsjuka över de framgångar jag lyckades åstadkomma som 23 åring. Och allt jag upplevde som svårt i livet, allt från studier till vardagen i stort, inbillade jag mig vara likvärdigt för alla eller att jag bara råkade ha otur ibland. Mina motton var – Gör om och gör rätt. Om det inte gick igår, prova igen imorgon! Inget är omöjligt, om man bara vill! Visst är det så till viss del, men det kräver oerhört mycket ifrån en, och man orkar inte i all evighet – men det trodde jag då, utifrån den maximalistiska tron i den sena tonåren.

Vem kunde tro att EN dag plötsligt skulle förändra hela livet. Universitetsstudier till sjuksköterska förändrade allt, inte bara för mig enskilt, på alla plan, utan även för mina barn och för mig i min roll som förälder. Det blev en brytpunkt i livet, en brytpunkt som innebar ökad kunskap och förståelse, men även enorm besvikelse och sorg (just då). Jag var 29 år gammal, ensamstående med mina 3 barn, då 6, 4 och 2 år gamla, när jag fick VFU (verksamhetsförlagd utbildning) placering på en öppenvårdspsykiatrisk mottagning. En placering jag sannolikt inte ens hade fått, om jag ett halvår innan inte hade stridit mot universitetet för rätten till dagtidsplacering som ensamstående förälder, som man innan dess inte ens hade rätt till per automatik utan behövde genomföra verksamhetsförlagd utbildning även på kvällarna och helgerna. Det var en kamp som hette duga. En kamp som jag, mina studiekamrater, även vissa universitetsanställda (lärare och studievägledare vid LiU) minns nog än idag.

Jag fick en mentor på den öppenvårdspsykiatriska mottagningen, en sjuksköterska som hade ansvar just för patienter med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Av alla sjuksköterskor, som hade ansvar för olika områden (olika psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar), fick jag just henne. Efter att ha gått bredvid henne ett tag och träffat ett antal patienter med ADHD, blev jag totalt skräckslagen. Det var som att möta sina egna spegelbilder. Då insåg jag att jag utan tvekan har ADHD, men även vissa autistiska drag. Det sista var än luddigt för mig, för jag kände inte igen mig i den typiskt autistiska bilden och jag förstod då inte än hur olika symtom inom autism kan te sig i det rent vardagliga. Det var kanske min autism som just gjorde att jag inte förstod, för jag behövde väldigt tydliga exemepel som jag skulle kunna förankra till situationer i mitt liv och mitt fungerande. Den dagen, dagen då insikten kom, förmådde jag inte vara på praktikplatsen resten av dagen. Jag fick den värsta tänkbara ångesten. Innan dess visste jag inte ens vad ångest var för något (även om jag kunde känna den typen av känslor tidigare). Jag ringde i panik till min vårdcentral och uttalade att jag vill dö. Så hemskt kändes det, inte för att livet var dåligt just då, utan för att jag inte förmådde att hantera känslan – ”Har jag levt hela mitt liv med denna diagnos och utan att någon såg eller förstod? Tänk om, OM jag hade fått rätt hjälp i tid, så mycket elände jag hade kunnat slippa. Allra främst att jag inte ville fortsätta leva med de där svårigheterna” Det var också då, som all trauma, gömd mycket djupt i min minnesbank, trädde fram – allt jag tidigare trott vara bara otur, olyckligt sammanträffande med att min mamma blev sjuk, all kritik man hört genom åren som inte hade rätt grund, med mera. Jag klarade inte av att hantera alla tankar och känslor som dök upp då – att jag hade kunnat slippa i pricip all elände, OM jag och omgivningen visste bättre, visste tidigare.

Jag fick en tid på vårdcentralen för läkarbedömning och jag fick starka ångestdämpande (bensodiazepiner). Fy vad dåligt jag mådde av de, det blev en tablett och aldrig mer! Jag började kräva genomgå en neuropsykiatrisk utredning, så jag fick en läkartid igen. Den läkaren lyssnade lyhört på hela min berättelse, men konstaterade i slutet av besöket – ”Du kan inte ha ADHD, du har klarat av studier och flertalet av de på högre nivå, du klarar av en vardag som ensamstående förälder till 3 barn, du har arbetat – Det kan man inte om man har ADHD.”

Jag gick därifrån och mådde än sämre. ”Har jag inbillat mig allt, är det början på schizofreni?” – tänke jag. Innan dess hade jag knappt någon kännedom om NPF. Jag hade vid några tillfällen googlat på mina barns beteendesvårigheter och fått upp träffar relaterade till adhd/autism, men kunde inte förankra medicinska symtom (fakta) till det vardagliga. Därmed tänkte jag inte ens vidare på det, vare sig utifrån barnen eller mig själv. Men efter att ha fått allt rakt i ansiktet kunde jag inte längre blunda för det. Jag började ställa massa frågor till vårdpersonalen på den mottagningen där jag hade VFU (därmed uppfattades jag som flitig student också, men jag var just då enbart ute efter att förstå mitt fungerande, även barnens). Efter avslutad VFU skickade jag in en egen begäran om utredning till samma mottagning, trots att det kändes väldigt tokigt efter att ha varit där som student. Även då var min remiss nära på att avvisas, för att läkaren som bedömde min remiss förnekade också ev förekomst av NPF i och med att jag klarade av vardagen jag levde i.

Till slut så fick jag genomgå en utredning, tack vare en lyhörd, empatisk och kunnig arbetsterapeut som arbetade där. Utredningen mynnade i en ADHD diagnos. Även autistiska drag fanns, men det blev ingen diagnos. Dels för att jag fortsatt inte kunde defieniera/beskriva svårigheterna från barndomen utifrån autism (det var för luddigt för mig), dels för att jag inte efterfrågade utredning avseende autism – jag ville då enbart få svart på vitt avseende ADHD. Efter utredningen bad jag om att få remiss vidare till en annan mottagning. Mitt första besök där, var även den en förändring för resten av livet. Jag fick träffa en fantastisk läkare, en läkare som följt min och barnens resa i snart 6 år nu. Jag fick, enligt eget önskemål, börja med ADHD medicinering. Medicinering som jag önskade inte utifrån studier eller arbete, utan för att underlätta i min roll som förälder. För att det är i den rollen som det faktiskt blev som jobbigast – att sortera alla intryck, 3 barn som härjar runt och vill något hela tiden, och jämt höra mamma, mamma, mamma och att man aldrig hann med alla deras ”mamma”. Det är svårt för vilken förälder som helst, alltså att vara ensamstående till 3 barn. Men för mig var det upphöjt i tre. Föreställ dig en lokomotiv när den stannar och det kommer ut jätte mycket ånga, precis så kände jag mig varje kväll när barnen gick och lade sig och det blev knäpptyst hemma. Det kändes då att det kom ut ånga ur mina öron och det fortsatt ekade i mitt huvud i timmar och jag var helt slut. Medicineringen gjorde verkligen en enorm skillnad – jag kunde göra samma saker, som jag även gjorde innan, men snabbare och det var mindre energikrävande. Jag glömmer aldrig heller känslan när jag tog min första dos av adhd medicin. Det kändes som att hela livet och tiden stannade. Men vanan av att leva med enorm inre stress, den gjorde att jag i panik kollade jämt på klockan. Jag trodde hela tiden att jag var sen, till allt och med allt. Men tiden, som tidigare gick fortare än vad man hann med, plötsligt nästintill stod stilla. Det var också då jag tänkte – Är det så här det känns att vara ”normal”? Är det så här andra uppfattar allt runt omkring? Jisses!

Ett halvår senare tog min läkare upp frågan om kompletterande utredning. Mycket, mycket försiktigt sa hon – Hur tänker du kring de andra svårigheterna? Vore det inte bra att utreda de också? Kaxigt svarade jag då – Eh, till vilken nytta då? Varför ska jag ha en autism diagnos också? Det går ju ändå inte att medicinera bort det! Även då insåg jag inte till fullo vad autism var för något, därmed inte heller nyttan av att veta mer om det eller förstå min funktion utifrån autism.

I samma veva började jag arbeta som sjuksköterska på en psykiatrisk mottagning, och just med patienter med NPF. Detta trots att jag en gång i tiden svor att jag aldrig ens skulle närma mig psykiatri. Efter att ha följt min mammas sjukdomsutveckling och alla hennes sjukhusvistelser så ville jag inte se människor lida. Jag visste ju inte då att det inom psykiatri finns en patientgrupp med NPF. Jag visste inte heller då hur stor nytta struktur i vardagen, god vård, korrekt bemötande m.m. kan göra för alla patienter inom psykiatrin. Som anhörig, som tonåring dessutom, såg jag bara en sida – ett livslångt lidande. Jag ville göra nytta, jag ville hjälpa andra på samma sätt som jag fick hjälp och jag tänkte att det är bättre för sent, än aldrig. Och jag gjorde nytta, jag uppskattades massor av både patienter och kollegor, för den kunskap jag just då främst hade genom egen förståelse, efter att ha sorterat mitt eget liv och min egen funktion utifrån den ställda diagnosen. Det var också då jag började läsa enormt mycket om NPF och analysera alla patienters berättelser om deras funktion/liv, utifrån en strävan av att få ihop allt till en större helhet.

En patient ritade ovan på min whiteboard medans jag hämtade hens läkemedel i läkemedelsrummet

Ett år efter att ha fått diagnosen ADHD, ett halvår efter samtalet med min läkare om kompletterande utredning, läste jag boken ”Konsten att fejka arabiska”. Det var nog en av de få böcker i mitt liv som jag läste i ett svep. Och jag grät, så mycket som jag aldrig gråtit innan. Det var också då min tillvaro kollapsade en andra gång – ”Men helvete, är det så här det är att ha autism?”, tänkte jag. ”Är det därför jag uppfattat saker som rätt och fel, och bokstavligt?” Är det därför jag inte alltid lyckats förmedla mina tankar och känslor”? ”Är det därför ingen sett något, något i överhuvudtaget, för att jag anpassade mig till allt och alla utifrån en tro/en uppfattning om hur man ska vara?”

Jag skrev till min dåvarande sjuksköterska – ”Jag måste ha läkartid snarast, jag måste utredas snarast!” Inom några månader fick jag en kompletterande utredning, som mynnade ut i autism, så klart. Jag glömmer aldrig heller första mötet med psykologen som skulle genomföra den kompletterande utredningen. Nämligen hur förbryllad hon var när hon fick åter skattningsskalor jag hade fyllt i. En av de var RAADS som innehöll 14 påståenden, där varje påstående skulle skattas med ett kryss i ett/flera av fyra påståenden (huruvida påståendet stämmer överens med hur man var när man var som barn och nu som vuxen). På varje påstående skrev jag vid sidan av eller på baksidan av pappret minst 3 svar, inte minst så ifrågasatte jag alla påståendena. För det gick inte att svara svart-vitt med ett kryss i 1-2 av 4 rutor. Ett av påståendena var – ”Jag vet ofta inte hur jag ska bete mig i sociala situationer” – där jag svarade nåt i stil med – Vadå ofta? (dagligen, flera gånger per dag, en gång i månaden, vad är ofta i detta sammanhang?) Vadå vet inte? Om det är i ett sammanhang där jag känner människor eller om det i en förutsägbar miljö – då vet jag visst hur man ska bete sig. I vissa situationer så kan jag känna mig osäker om jag inte vet vad som förväntas eller om det är ointressant/oviktigt för mig. Men veta, det gör ju – man ska vara trevlig, omtänksam, snäll och social. Efter att först tittat på skattningsformuläret förbryllat, började hon skratta. Och jag, utifrån min osäkerhet, på tal om hur man ska bete sig, blev jätte orolig. Jag trodde att jag hade gjort något fel, fast jag fyllde ju i så gott jag kunde, allra främst så ärligt jag kunde. Nej då sa hon och skrattade igen. ”Jag har aldrig sett någon specifiera och detaljera svaren såpass noga, inte minst så har jag aldrig själv tänkt att de är så illa formulerade, utifrån att de är skapade just för personer med autism”, sa hon. Även att jag borde bidra till att utveckla dessa frågeformulär. Jag fick beröm av henne, även tidigare och senare av min läkare, för min förmåga att analysera, förklara och sätta ord på saker, utveckla svar m.m.

Vid ett senare tillfälle, som en del av analysen och kunskapsinhämtningen, frågade jag min läkare – ”Men hur kunde du se att jag har autism, hur kunde du veta innan alla andra visste, inte minst när ingen annan ens såg?” Hon svarade då, ursäktande – ”Förlåt, men du har ju avvikande ögonkontakt.” Avslöjad! – tänke jag. I alla år ansträngde jag mig för att titta andra i ögonen, inte för att jag inte ville det, utan för att det var jobbigt. Jag förmådde inte fokusera på att titta någon i ögonen (som inte skedde per automatik) och samtidigt fokusera på samtalet. Men jag tittade ”i ögonen”, rättare sagt hyperfokuserade på en punkt ”bortom personens huvud”, på personens näsa eller glasögon, men inte rakt i ögonen – det gick bara inte. Jag var faschinerad, faschinerad över hennes förmåga att se det. Hon var den enda personen som överhuvudtaget noterade detta.

Många gånger fick jag höra att jag borde berätta utåt om det jag vet – av vårdpersonalen jag kom i kontakt med som patient, av mina egna patienter, av kollegor och inte minst av nära vänner. Många gånger tänkte jag själv, att så duktig är jag inte, det var bara en slump eller att det bara råkade vara något jag kunde (kunskapsmässigt) och något jag i stunden lyckades förmedla på ett bra sätt. I relation till hur många gånger jag misslyckats förmedla tankar på ett korrekt sätt, så var det en droppe i havet. Eller så var det bara så att ett tillfälle med missförstånd och kritik slog till hundra gånger starkare, jämfört med ett tillfälle då jag fick beröm.

Den här resan, utan tvekan, förändrade avsevärt mitt liv. Det var som att börja på en ny bok, med nya svårigheter men även nya möjligheter. En bok som baserades på omfattande analys av en föregående bok, ett liv som ”neurotypisk”. Den resan öppnade även dörren för förståelse för mina barns fungerande och därmed också deras utredningar. För att efter min resa hade jag inte längre tankar eller funderingar, jag visste utan tvekan att de också har NPF. Dessutom hade jag nog aldrig kunnat hjälpa mina barn, såsom jag kan idag, eller mina patienter för den delen, om jag inte hade haft full förståelse för min egen funktion. Inte minst så öppnades det för mig en helt ny värld som blev mitt särintresse. Jag älskar NPF och allt som har med det att göra. Jag tror på, nej jag vet numera, att adhd och autism inte är en funktionsnedsättning (bortsett från hur det bedöms av vården och samhället), det är en funktionsvariation som innebär en omfattande mängd av förmågor och styrkor, som kan öppna vägar för enorma framsteg – OM var och en av oss med dessa diagnoser bara får rätt förutsättningar för att lyckas. Med rätt förutsättningar menar jag – anpassningar, stöd från omgivningen, närvaro av betydelsefulla och stöttande personer i ens liv, rätt inriktning i livet (skola, vidarestudier, arbete). OM man bara hamnar på rätt bana, så kommer man också att lyckas! Jag menar då inte att det kommer vara enkelt eller att det kommer ske på ett ögonblick. Men det kommer, och om det inte gjort det än, så kommer den dagen. Det finns en mening med allt, även med elände! Varje ”felsteg” är inte felsteg, det är ett steg i att hitta den rätta vägen!

På tal om betydelsefulla personer, så vill jag hylla några av de, utöver många underbara personer (vänner, lärare, kollegor mm) som funnits eller finns än vid min sida. Betydelsefulla personer som har haft enorm betydelse i mitt liv och som jag för alltid kommer att minnas. Personer som på ett eller annat sätt varit en livboj, och genom att tro på mig hjälpte mig övervinna mycket. De hjälper mig än idag, allra främst genom erfarenheten och minnen från dåtid, men vissa även i nuet – En fantastisk lärare Anette, min f.d lärare i matte och NO i grundskolan, f.d. laboratoriechef Susanne (som sedan länge inte finns vid livet pga cancer), LiU studievägledare Ann-Christin (Titti) och världens bästa läkare Viktoria.

”Din väg har inte varit enkel och spikrak, men din förmåga att göra det bästa av saken och driva dig framåt är beundransvärd”

En hälsning jag en gång i tiden fick från Ann-Christin (Titti)

Dessa människor har varit de som hållit mina drömmar levande, drömmar som iofs modifierats över tid. En av dessa drömmar, som kanske är en naiv dröm, men det är att jag vill bidra till en förändring (en stor sådan) för andra människor med NPF. Det skadar väl aldrig att drömma stort, eller? Kanske redan idag har denna blogg bidragit med en liten förändring, för någon, någonstans – Det är alltid en början 🙂

”I don’t want my thoughts to die with me, I want to have done something. I’m not interested in power, or piles of money. I want to leave something behind. I want to make a positive contribution – know that my life has meaning”

Dr Temple Grandin

Barndomsanamnes (3) – Åren med mormor, del 2.

Många föräldrar till barn med NPF känner till problematiken att ens barn håller ihop inför omgivningen, bl.a. i skolan, för att senare bryta ihop hemma. Det är frustrerande på många sätt (ex. för att man blir misstrodd som förälder när man berättar om hur barnet är hemma), men det är även jobbigt för det enskilda barnet (att behöva hålla ihop) samt för föräldrarna (att se sitt barn må dåligt och även hantera alla konsekvenser). Men om det är så att barnet visar sitt rätta jag i hemmet så vill jag säga till er alla, som är i liknande situation, att ni förtjänar ett pluss i kanten. Varför? Svaret är enkelt. Det betyder att barnet känner sig trygg i sitt hem och med sin familj.

Det är inte enkelt att leva med NPF i en värld som förväntar sig annat fungerande, i en värld som många gånger inte förstår ens fungerande. Varje gång man får höra kritik, ex. i skolan eller i andra sammanhang, så blir det som ett kvitto på ens misslyckanden. Det händer tyvärr ofta och det tar aldrig slut, att man misslyckas alltså. Även när man inte gör det egentligen, så känns det så ändå. Utifrån autism har jag, även många andra, svårt att se sig själva utifrån, vilket i sin tur gör det omöjligt att värdera sina handlingar, framgångar och misslyckanden på ett korrekt sätt. Man blir väldigt beroende av andras åsikter och till dess att man blir ”gammal och klok nog” att kunna förstå och värdera på egen hand (om man ens blir det nån gång till fullo), så har man hunnit fyllas av tusentals olika åsikter och synpunkter, och det blir till slut allt mer förvirrande. Det är lättare att leva utifrån lagar och regler, de är fyrkantiga, men det är svårt att förhålla sig till många människor i ens liv, än värre till deras åsikter. Vart vill jag komma med detta? Jo, det allra värsta för ett barn med NPF är nog inte samhällets kritik, inte känslan av misslyckanden i skolan (även om det är jobbigt nog), utan att ha närstående som inte förstår ens fungerande och därmed utsätter barnet för kritik även på hemmaplan.

Tro mig, jag vet hur det är att redan som barn behöva anpassa mig och hålla ihop även hemma. Vara livrädd för att göra fel och än mer livrädd för ev. konsekvenser, nämligen rädslan att bli lämnad av den enda närstående man har (min mormor), OM man bara gör fel. Jag vet också hur det är att bita ihop under hemska och jobbiga skoldagar och att behöva anstränga sig minst 3 gånger så mycket som andra, för att ex. få lika bra betyg. Jag vet även hur det är att vara klassens ”miffo”. Men allra värst var det ändå att inte duga hemma. Känslan att inte duga och ständiga bekräftelser på ens misslyckanden, ibland även framgångar, kom ikapp mig med hög fart ungefär i samband med skolstart. Än idag vet jag inte vad som var hönan och ägget – följde jag mormors strikta regelverk (så gott jag kunde) för att jag uppfattade hennes regelverk som det enda rätta i livet, eller var det för att vara mormor till lags och därmed förtjäna bekräftelse och kärlek som alla barn behöver?

”All kids need is a little help, a little hope, and someone who believes in them”

Magic Johnson

Hälsa & välbefinnande

På 90-talet i Ryssland existerade inte diagnoserna ADHD och autism, inte ens i början av 2000-talet. Om man var en orolig och skrikig bebis, senare ett barn med magbesvär och huvudvärk (symtom som många barn med autism/adhd får till följd av inre stress), som sov oroligt och hade svårt att sitta still, klassades man istället som ett ”neurotiskt barn”. Precis så blev det för mig, jag var ett ”neurotiskt barn”. För mig låter det som en massiv stämpel, så illa var det ju inte egentligen. Jag fungerade annorlunda, thats it.

Ja, jag var en orolig och skrikig bebis, hade och har sömnsvårigheter (sömnproblem är något många med NPF får leva med i princip hela livet) och i samband med skolstart och därmed ökade krav (som ökade för varje år, inte enbart i skolan utan även i livet i stort) fick jag psykosomatiska symtom. Jag hade koncentrationssvårigheter, led av inre rastlöshet och hade svårt för en del saker utifrån autism, men detta uppmärksammades inte på ett korrekt sätt. Jag var nämligen tvungen att ständigt kompensera för mina svårigheter, så gott jag kunde, hemma såväl som utanför hemmet. På gott och ont så hade jag nog hög grad av kompensationsförmåga (eller utvecklades kompensationsförmågan för att jag inte hade andra val?). Ingen kan dock kompensera för allt och alltid, förr eller senare så brister det, antingen i att man misslyckas eller så blir man totalt dränerad. Även då har omgivningen svårt att förstå – Du fixade ju det innan, varför havererade du NU, när NU var inte ens så svårt som förr? – liknande uttalanden har jag hört MÅNGA gånger under mitt liv.

Många vuxna med autism, med svår grad av funktionsnedsättning, fick tyvärr i Ryssland (kanske inte bara i Ryssland) diagnosen schizofreni som en förklaring på ens funktion (ej uteslutet blev min mamma en av de). Jag kan dock inte säga att sjukvården i Ryssland är, eller har varit, mer efterbliven än i Europa. Som barn fick jag föreskrivet sovmedicin liknande Melatonin och blodtryckssänkande medicin som lugnande, på samma sätt som Intuniv sedan ett antal år tillbaka används som adhd medicin i Sverige (Intuniv är ett blodtryckssänkande läkemedel i grunden). Min mormor var dock mycket negativ till att medicinskt behandla ett litet barn, så jag fick aldrig några läkemedel. Fysioterapi och alternativ medicin användes i Ryssland i stor utsträckning och dessa var mormor positiv till. Jag fick gå på massage (pga överspända muskler) och vi åkte varje sommar till svarta havet där vi var minst 1 månad. Min mormor var övertygad om att sol och bad var läkande och helande. Huruvida det finns evidens för det vet jag inte, men visst får man mängder av d-vitamin och bad i havet var bra för bl.a. mina eksem, inte minst positivt för psykiskt välmående.

Somrarna vid havet var nog den bästa tiden på året. Där fick jag utlopp för min hyperaktivitet utan att den ifrågasattes (nästintill), kunde ha roligt och nästintill slapp alla krav och situationer som var svåra utifrån autism. Det var också den tiden på året då mamma var närvarande under min uppväxt, inte alla somrar, men de flesta. Det var även där det blev ganska tydligt hur olika vi fungerade, alltså jag, mamma och mormor.

Tre kvinnor från tre olika generationer på semester.

Mormor på semester – Hon hade ljus och känslig hud. Hon kunde inte vistas i solen så länge men gjorde det ändå. Efteråt såg hon ut som en kokt kräfta och senare som en reptil som ömsade skinn. Och jag ÄLSKADE att dra loss lösa hudflagor. Början på sjuksköterskeyrket 🙂 ? Emellanåt badade hon för att inte ”brinna bort”, men även för att hon tyckte om att simma. Hennes sätt att bada var väldigt likt henne i övrigt – bestämt, målinriktat, handlingskraftigt och utan trams. Hon simmade lååååångt, vände och simmade tillbaka. Thats it! För övrigt så hade hon full koll på mig från stranden, emellanåt försökte hon desperat lära mig simma samt såg till att vi gjorde mindre/större utflykter för att utforska naturen och arkitekturen.

Mamma på semester – Hon badade inte, utan svalkade sig emellanåt genom att simma en kortare vända. Mammas semestrande gick ut på att bära fin baddräkt, hålla vikten stabil (jisses, det var ju semester och massa godsaker runtomkring) samt sola-sola-sola. Hon kunde sova på stranden! När hon vaknade tog hon ett dopp, senare gick åter och la sig vänd med andra sidan mot solen, och somnade om igen. Nja, hon sov kanske inte hela tiden, men det fanns utan tvekan en fyrkantig struktur – rotation från mage till rygg efter viss tid med målsättning att bli brun (kosta vad det kosta vill). Inte minst flyttades handduken så att den låg rakt framför solen, det var minsann inte ok att nån kroppsdel kom i skuggan. Som tur var så blev mamma inte lika solbränd som mormor. För övrigt var hon tystlåten och rätt sparsam i kontakten. Hon var på sätt och vis i sin egen bubbla, precis som hon alltid brukade vara.

Ett barn med autism och adhd på semester, alltså jag – Yes, nu det roliga! Det var ju där jag kunde leva ut ”myror i brallorna”. Det var även där jag kunde leva ut behovet ”att vara för mig själv utan sociala krav samt emellanåt göra något enformigt och monotont”. Med en begränsning och det var sensorisk överkänslighet med ibland knepiga inbillningar. Jag avskydde att simma, avskydde även alla mormors försök att få mig att göra det. Varför? 1. Det var monotont (det får inte bli för monotont, absolut inte när det handlar om något man tycker är tråkigt, det går bara inte). 2. Det var inte meningsfullt – vad var det som var så roligt med att simma fram och tillbaka? För motion? Knappast att jag behövde extra motion då. 3. För att det är viktigt att kunna simma – Det förstod inte jag då. Varför ska jag förhålla mig till något som ev. sker ”någon gång i framtiden”. Detta trots ett tillfälle, nån sommar där vid havet, då jag blev indragen i en virvel i vattnet och höll på att drunkna. Men jag överlevde ju och därmed kvarstod frågan om varför jag ska lära mig simma. 4. Allra viktigast var nog att jag inte fick till det rent motoriskt, jag lyckades helt enkelt inte koordinera armarnas och benens rörelse samtidigt och få flyt i simningen. Vilket är viktigt för många föräldrar till barn med NPF att känna till, att man inte alltid har samma motoriska förmågor som barn utan NPF, vilket i sin tur förutsätter anpassad träning (och även då kan det gå käpp åt skogen för att alla inte är födda till att kunna/förmå allt). Än idag är det plågsamt för mig att simma. Jag klarar de nödvändiga 200 m, med nöd och näppe, och på mitt säregna sätt. Än idag, är det en tråkig och monoton aktivitet som jag helst undviker. Än idag, även i andra avseenden, är det oerhört svårt att tvinga sig göra något när det inte går eller när man redan misslyckats flera gånger.

”Everybody is a genius. But i you judge a fish by its ability to climb a tree, it will spend its whole life believing that it is stupid”

Einstein

När jag väl blev lämnad ifred avseende simträning kunde jag i all evighet bada ensam och sysselsätta mig genom att konstant dyka, stå på händer i vattnet, göra volter och utforska livet under vattenytan. Jag var fascinerad av samspelet mellan stranden, havet och allt levande runt omkring. Hur stenar sjönk till botten pga tyngdlagen, hur fotavtryck i sanden slätas ut av vattenvågor, med mera. Jag kunde i timmar gå fram och tillbaka längs de långa stränderna med mål att hitta de allra finaste stenarna med de allra ovanligaste formerna. Jag hade förmåga att se detaljer, detaljer som vissa inte såg (och därmed till och med dumförklarade), ex. moln formade till en kanin eller annat djur, eller små stenar formade till hjärta. Jag letade även efter krabbor och andra djur från havet som fördes med strömmen till stranden. Jag var fascinerad av människor som fiskade eller fångade krabbor mellan stora stenar och kunde länge sitta och titta på de. Såpass att jag en gång fick en låsning, jag skulle ha ett fiskespö NU, för vilket senare jag många gånger fick höra kritik från mormor. Kritik för min olämpliga envishet, som egentligen inte var envishet. Fiskespö användes knappast framöver. Det var ju inte lika roligt att sitta med den själv, särskilt när man aldrig fångade något. Ingen lärde mig heller hur man gör och därmed var det dömt till misslyckande. Men det visste jag inte då jag krävde få ett fiskespö.

Till skillnad från mamma och mormor så blev jag aldrig solbränd. Jag behövde inte heller vistas så mycket i solen för att bli lika brun som mamma. Jag hade helt enkelt ärvt min pappas hudanlag. Det var väl också en av de få likheter med min pappa som inte väckte mormors kriticism, och var absolut mer lyckat än bruna ögon, som jag också ärvt från pappa.

Som jag skrev ovan så var det mesta positivt utifrån min funktion och mina diagnoser, utom sensorisk överkänslighet och knepiga inbillningar. En av de hemska sakerna var maneter . Det gjorde mig inget att de fanns där, bara de höll ”covid-avstånd på 2 m”. Men om/när jag var fullt upptagen med något och plötsligt kände en slemmig sak nudda vid mig, då fick jag panik. Den upplevelsen kunde få mig upp ur vattnet och sitta på stranden resten av tiden den dagen. För varje gång så blev det bara värre, en fobi skapade fler fobier, inte minst också tvångsbeteende. Jag började hålla koll på allt som rör sig i vattnet och istället för att ha roligt förflyttade jag mig ständigt till en ”lugnare plats”. Det var små genomskinliga maneter, inte större än 10-15 cm. Mormor sa ofta ”lugna dig, de är inte farliga” samtidigt som hon lyfte en ur vattnet. Jag kunde inte ta till mig hennes ord, jag var upptagen med att mentalisera känslan av att ha den där äckliga slemmiga saken på handen, det gjorde mig kräkfärdig. En annan sak var stenar med algpåväxt, det var väldigt obehagligt att gå på de. Den obehagliga känslan förstärktes senare av rädsla, rädslan att ramla/skada sig. Detta efter en gång då jag halkade på en sådan sten och på impuls hoppade framåt för att inte ramla. Jag landade på en vass sten och skar då upp hälen. Skadan i sig var inte läskig, för mig. Mormor var däremot panikslagen. Jag lyckades gå en bra bit längs stranden åter till mormor, utan ens att märka att jag lämnade stora blodspår i sanden. Vad som däremot blev läskigt, var en sjuksköterska på hotellets lilla akutmottagning, som informerade att hälen behöver sys. Det fick hon ICKE och jag blev totalt hysterisk. Det var ett av sådana tillfällen då jag fullkomligt skämde ut min mormor pga hysteriskt utbrott. Det negativa kring den där skadan förstärktes ytterligare av att det var oerhört smärtsamt att linda om hälen när lindan hade fastnat i det djupa såret. Stenen jag halkade på minns jag än idag, men det var ju inte den jag skadade mig på. Men intryck kopplades ihop på ett speciellt sätt. Det kanske grundar sig i hur man tolkar och bearbetar intryck, kanske inte. Men än idag kan jag inte vidröra vid hala stenar, utöver den rent sensoriska känslan, triggas igång även smärta (”fantomsmärta”) och ångest (kopplad till sjuksköterskan i akutrummet).

Numera, allt bad som inte är i kristallklart vatten (som möjliggör kontroll över vad som sker under vattenytan) och fin sandbotten, är allt annat än trevlig badstund. Än idag när jag badar ex. i en sjö (för att göra barnen sällskap eller om det är väldigt varmt ute), kan jag inbilla mig att något plötsligt kan ta tag i mitt ben och dra ner mig till botten. Med ”något” menar jag då ”läskiga växter” som finns på sjöbotten.

En annan ”hysterisk” situation, inte kopplad till sol och bad, var ett besök hos tandläkaren. ETT besök, det blev inga fler så länge jag bodde i Ryssland. Den tandläkaren lyckades lämna enorma hemska spår. Även jag lyckades lämna enorma hemska spår i min mormors minnesbank avseende mitt hemska beteende. Jag kommer inte ihåg varför vi skulle till tandläkaren, om det var rutinbesök eller om det berodde på en lös tand. Den tandläkaren skulle i alla fall bestämt dra ut en tand. Utan bedövning. Utan pedagogiskt bemötande. Det hemska lyset. Hon höll de hemska verktygen i handen och med sin hemska röst hotade – ”Om du inte lyssnar/sitter still nu så tar jag hit en krokodil som äter upp dig”! Mormor berättade då, och många gånger senare under mitt liv, att mitt gallskrik skämde ut henne inte bara för hela kliniken, utan för hela närområdet, för att det hördes även ute på gatan. Men jisses, vem skrämmer en unge så? Att jag tolkade allt bokstavligt gjorde inte saken bättre. Inte minst, så föreställde jag mig att det närsomhelst dyker upp en krokodil, genom det lilla fönstret bakom tandläkarens rygg, den väntade bara på kommandot.

Än idag får jag hemsk ångest inför besök hos tandläkaren och går dit så sällan jag bara kan. Väl där sitter jag totalt spänd med knutna nävar. Jag måste ändå säga tack till svenska tandvården för positiva upplevelser i samband med rutinkontroller i tonåren, utan de hade jag nog aldrig ens tänkt tanken på att gå till tandläkaren igen.

Som att det inte räckte med ovan, så blev jag senare totalt blåst av min mamma. Hon bestämde en dag att vi skulle dra ut en tand, en tand som var lös men inte ville ge med sig. Så hon övertalade mitt naiva jag att knyta en tråd runt tanden och trådens andra ände runt dörrhandtaget. Ok deal, tänkte jag. Jag borde ju egentligen ha fattat, för så liten var jag inte. Men i mitt huvud, som tolkade allt ärligt och bokstavligt, så skulle jag bara stå där med tråden runt tanden och dörrhandtaget. Hur tänkte jag ens då, skulle tanden magiskt trilla ut av sig självt? Nåja, strunt samma vad jag tänkte, men hur tänkte min mamma som lurade sitt barn? Hon sa ju inget om att hon kommer dra i dörrhandtaget ståendes på andra sidan om dörren. Det gjorde inte ont, på sätt och viss var det t.o.m. lite häftigt. Men chocken och känslan av att ha blivit lurad, den var svår att hantera. Lät jag henne göra om det nån mer gång? ICKE!

Jag vet inte om det var efter just den incidenten, men jag kommer tydligt ihåg att jag vid viss ålder vägrade hjälp med allt kroppsnära, ex klippa naglar – jag misstänkte att det fanns något osagt bakom allt, som med den där tråden 😊

”It takes a village to raise a child. It takes a child with autism to raise the consciousness of the village”

Coach Elaine Hall

To be continued… Läs vidare – Ändrade planer

Barndomsanamnes (2) – Åren med mormor

När jag var 2 år gammal, år 1989, skildes mormor och morfar. Han flyttade till sin syster och överlämnade till mormor deras gemensamma bostad. Rent formellt bodde mamma och pappa i samma lägenhet, men jag har inga minnen av att de faktiskt gjorde det. De var i alla fall inte närvarande såsom föräldrar brukar vara, jag har inga minnen av att faktiskt ha haft en mamma och pappa i min vardag.

Mina första barndomsminnen är från 3-4 årsåldern. Vi bodde då i en lägenhet i ett hus från sovjettiden. Dessa hus var på 3-5 våningar, lägenheterna hade högt i tak, det var helt enkelt finare bostäder än nuvarande lägenheter i enorma höghus i Moskva. Jag kommer ihåg området runt omkring, speciellt en liten damm och folkets park i närheten. Det var bl.a. dit mormor tog ut mig på promenad och lek. I folkets park fanns några mindre attraktioner och vid dammet fanns alltid ankor jag kunde mata, och jaga så klart också. Jag kommer också väldigt tydligt ihåg en hemlös orangefärgad bondkatt som ofta dök upp utanför vårt hus, som jag kallade Apelsin. Som barn älskade jag djur och ville ofta ta hem alla skadade och hemlösa djur, vilket så klart gjorde min mormor tokig. Jag har flertal minnen av hur jag satt i kälke och mormor drog den genom snöhögar, i väder och oväder. När jag var äldre kritiserade mormor mina föräldrar och uttalade att hon blev sjuk och gammal, för tidigt, pga att de inte tog sitt ansvar. Det är än idag oklart, om det var så att de inte tog ansvar, eller om de inte fick ta det ansvaret (för att de inte gjorde det tillräckligt bra). Bland annat beskrev mormor att hon fick dra en tung kälke för att ta mig till BVC och att hon fick tvätta mina tygblöjor i kallt vatten, vilket orsakade ledvärk i händerna senare. Så klart kritiserades även jag för hur jag var under uppväxten. Vissa saker, om mig som barn och vuxnas förståelse/agerande, förstod jag först när jag i vuxen ålder fick mina diagnoser, men det mesta föll på plats när jag själv blev förälder till två barn med NPF. Jag återkommer till det senare. Men just då som barn, trots att jag kände mig älskad av min mormor, så kände jag mig också som en börda, rättare sagt att jag fick skulden för mina föräldrars val och agerande.

För att kunna till fullo förstå min barndom, behöver man förstå vem min mormor var. Hur var hon då, min mormor? Hon var ett krigsbarn. När hon var 5 år gammal började Andra världskriget och när hon var 7 år fick de (gammelmormor och min momor) ett brev om att hennes pappa hade avlidit i striden. Hon fick därefter ta ett stort ansvar och inte minst så växte hon upp under den fattigaste tiden i Sovjetunionens historia. Hon utbildade sig till högstadielärare i biologi och hennes särintresse var botanik, hela lägenheten var full med olika blommor och hon kunde allt om olika växter. Hon träffade min morfar, professor och änkling med 3 barn. De gifte sig och flyttade senare till Moskva. Stor del av livet arbetade hon med honom, på laboratoriet han var chef över, vilket i sin tur gav henne rätt till tidig pensionsavgång (inom ”tunga” yrken tjänade man in 1.5-2 år per 1 år arbete under sovjettiden). Hon var även en dam med stor bokstav, en liten kvinna ca 156 cm lång, som hela sitt liv bar högklackat och skräddarsydda klänningar enligt senaste mode. Hon var väldigt händig och sydde en del av kläderna själv, men beställde även på fina ateljen. Som pensionär klagade hon dock ofta på förstörda fötter pga de där obekväma skor med höga klackar, vilket för mig, utifrån mitt sätt att tolka och förstå lät som nån form av självskadebeteende – varför bära obekväma skor om de senare förstör ens fötter? Utöver den tanken, såg jag även framför mig de elaka systrarna från askungen, som desperat försökte trycka in sin fot i en sko som inte passade. Jag kunde dock inte koppla ihop de elaka systrarnas motiv med mormors motiv. Men som i många andra situationer, uppfattade jag det andra sa inte enbart verbalt, utan även visuellt. Återkommer till det längre fram.

“I see everything in color. I have synesthesia, which means that the part of my brain – that controls the senses – sight, hearing, touch, smell and taste – are wired differently”

Jeremy Sicile-Kira

Min mormor hade väldigt fyrkantigt sätt att se på livet, vilket även morfar påtalade för henne – ”du ser allt i svart och vitt, det finns ingen gråskala”. Hon hade höga förväntningar och ställde höga krav på allt. Egentligen hade hon väl inte tokiga förväntningar/krav i grunden, men hon förmådde inte anpassa/revidera de utifrån specifik person eller specifik situation, det är först då det blev väldigt fyrkantigt och många gånger påfrestande för andra.

När jag fyllde 6 år, våren innan jag skulle börja skolan, såldes lägenheten vi bodde i och mamma och mormor flyttade isär. Jag fick fortsätta bo med mormor, vilket då var helt naturligt för mig. Kort därefter valde pappa att flytta till Israel, där det var just då lätt att få medborgarskap om man var en jude. Mamma valde då att inte följa med, vilket enligt pappa berodde på att hon ”lyssnade alldeles för mycket på mormor”. Jag har två minnen kopplade till min pappa.

Det ena är från nyårsafton när jag var 3-4 år gammal. I Ryssland firar man nyår, inte jul som i Sverige. Det är på nyår man äter god mat och ger varandra ”julklappar”. Jul i Ryssland är 6:e till 7:e januari och firas enbart av de troende, det är en mer religiös helg, än en festlig familjehelg. I alla fall, den nyårsafton dök det upp en tomte i vår hall, fram till dess trodde jag i alla fall att det var den riktiga tomten. Jag fick en häftig leksak, den minns jag än idag. Det var en röd-vit handdammsugare fylld med frigolitkulor, som man hällde ut och dammsög upp, och så om igen. Det var en fantastisk leksak för ett barn med autism, väldigt tydlig sätt att leka och kan kopplas till det vardagliga, jag visste ju då hur en dammsugare fungerar. Men det blev kanske för monotont i längden. Tillbaka till tomten. Jag drog i tomtens skägg och till min stora förskräckelse såg jag pappas ansikte. Det var dagen jag insåg att vuxnas prat om tomte var en mega lögn. Det var enorm besvikelse. Varför ljuger vuxna om tomten? På grund av den besvikelsen jag kände då, valde jag senare att vara en tråkig förälder själv. Mina barn fick tro på tomten och påskharen osv så länge de gick på förskolan och andra pratade om det. Jag ville inte då säga till mina barn att de inte finns och att de därmed skulle få göra andra barn besvikna på förskolan. Men jag medverkade inte heller till att göra sagan levande. Nån gång vid 5-6 årsåldern fick de veta varifrån juklapparna och påskäggen kom, även pengen från ”tandfen”. Samtidigt som jag också sa att de fick gärna tro på tomtens, påskharens och tandfens existens om de så ville, men att deras julklappar osv kom från mamma. Jag tror att även i det avseendet berodde mycket på autism och mitt sätt att tolka och förstå. När väl sanningen kom fram, blev det ett enormt ”sår” för en 3 åring, men även total oförståelse för varför vuxna lurar ett barn med en saga som är en lögn. Jag förmådde inte utsätta mina barn för samma besvikelse, särskilt inte utifrån att barnen också har NPF.

Autism is not a disability, it is a different ability”

Stuart Duncan

Det andra var strax innan han försvann för gott, när jag var 6 år gammal. Jag fick en Dendy (dåtids Nintendo) i födelsedagspresent och jag var överlycklig. Jag och pappa gick åter hem från affären, jag höll min pappa i handen och i andra handen lådan med Dendy, som jag viftade med fram och tillbaka och skuttade av glädje. I flera år var det ett lyckligt minne kopplat till min pappa, det enda lyckliga minnet dessutom. Även den, flera år senare, ”förstördes” av mamma och mormor med kommentar – ”Han köpte inte den för egna pengar, det var vi som gav honom pengar så han kunde köpa en present till dig”. Jag, som trots allt avskydde lögner, förstod inte heller varför man måste vara så brutalt ärlig? Var den kommentaren nödvändig? Som tur är så fick jag veta det först när jag var vuxen, och då var det kanske nödvändigt att spräcka min naiva bubbla avseende min pappa för att lindra i framtiden än större besvikelse avseende hans faderskap. Efter att han försvann då var han knappast delaktig under min uppväxt. Jag kommer ihåg att han vissa år ringde för att grattulera mig på födelsedagen, många gånger tyvärr på fel dag. Det var viktigt för mig att gratulationen kom på rätt dag, men inte för honom, han ville göra allt på sitt sätt. Jag vet inte om det var viktigt för att det var min pappa och att jag fyller år 1 gång per år, eller om det också grundade sig i mormors uppfostran och det inlärda beteendet att allt man gör, ska göras på rätt sätt och vid rätt tidpunkt. För att göra bilden komplett, även om jag hoppar nu ett antal år fram i tiden, så behöver jag berätta om ”besvikelsen avseendde hans faderskap”. Från att jag flyttade till Sverige, 10.5 år gammal, och fram till 22 årsålder hade jag ingen kontakt med honom alls. Vi träffades senare en gång i Moskva, när jag var gravid med min äldsta dotter, han gav generöst 500 euro inför barnets födelse, som en kompensation för hans frånvaro under min uppväxt. Han uttalade också att jag gjorde honom till morfar alldeles för tidigt och att det inte ingick i hans planer, han var då ca 47 år gammal. Skulle jag fråga om lov när jag väljer att bli mamma? Han uttryckte då också att jag levde mitt liv, precis som min mamma, enligt mormors instruktioner, därmed är jag själv skyldig till alla livssvårigheter och inte ska förvänta mig vare sig tröst, stöd eller hjälp. Enligt honom var mormor ansvarig för att allt gick käpp åt skogen en gång i tiden. Några år senare försökte jag involvera honom i våra liv som morfar, inte för egen del, utan för barnens, som varken hade mor- eller farföräldrar i sitt liv. Vi skulle åka till Israel på semester. Två flugor i en smäll tänke jag då, sol och bad, men även umgänge med morfar. Strax innan semestern påtalade min pappa att han har fullt upp och att jag inte skulle räkna med honom där, mer än sovplats och det absolut nödvändigaste. Resan blev därmed inställd, även kontakten med honom avslutades för gott.

För att inte göra inlägget långt pausar jag skrivandet här. I del 2 återkommer jag med beskrivning av min funktion i barndomen utifrån numera kända NPF diagnoser, och utifrån livet olika livsområden, med en förankring i uppfostran, och hur det i sin tur formade mig som individ. Inte minst hur mormors uppfostran både stärkte mig utifrån mina styrkor och svårigheter, hjälpte att hitta strategier att göra det omöjliga möjligt, men även hur det försvårade i vissa avseenden och bidrog till enorm sorg – ”tänk om förståelsen för min funktion fanns när jag var liten och hur mycket därmed hade kunnat bli annorlunda”, på gott och ont. Jag återkommer även till mammas roll under min barndom.

”The most important thing people did for me was to expose me to new things”

Dr. Temple Grandin

Jädra Skitsverige rent ut sagt!

Med dessa ord började sista avsnittet av Bokstavsbarnen Uppdrag granskning – den är klockren!

Om man råkar få ett barn med NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man är illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänsten – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Det är inte längre fråga om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida.

Idag var det BUP och efterlängtade svaret jag länge väntat på, svaret avseende äldsta barnets, A, kompletterande utredning.

Från att A började i F-klass, år 2017, har jag kämpat för att få till en utredning, en komplett utredning som skulle förklara alla hennes svårigheter och därmed också behov, inte minst för att hon ska kunna få rätt hjälp, hemma såväl som från omgivningen.

F-klass, första skolan – Inför skolstart berättade jag för läraren mina observationer och bad ”hålla ett öga”, att inte vänta för länge, att gemensamt få till en remiss till BUP om/när det blir aktuellt. Detta utifrån att hennes syster, S, redan var ett föremål för neuropsykiatrisk utredning. Och A svårigheter, i vissa avseenden, var mer tydliga än så, medan i andra avseenden svåra att sätta finger på vad det var. Under HT första utvecklingssamtal och läraren säger att ”Nej, jag kan inte se något av det du berättade i augusti”. Nähe tänkte jag, ok då, tiden får visa. Till VT blev vi tvungna att byta skola, huvudsakligen pga att den skolan A gick på var stor med stora klasser och A blev placerad i en eftermiddagsklass, men även pga av vardagslogistiken (syskonen gick än på förskola). A gick alltså på fritids till lunch och därefter hade 3 h skolgång, vilket är nog en mardröm för vilket barn som helst, även utan diagnoser. Inför skolbyte bad jag läraren att skriva kort mejl till mig, en kort sammanfattning av A funktion i skolan, som jag i sin tur skulle lämna över till nästa skola. Hon gjorde det, och skrev följande:

Jag skriver några rader här. Vill de ha ytterligare information så får de gärna ringa mig. A har ibland svårt att koncentrera sig och fokusera på uppgifterna vi gör, särskilt om hon upplever att de är för svåra för henne. Hon är ofta ivrig och vill bli klar fort, vilket ibland leder till att uppgifterna blir slarvigt gjorda. A har ibland svårt att sitta still i samlingarna, pratar gärna med kompisen bredvid. Hon är dock bra på att berätta för de andra i samligen. A håller sig inte alltid till sanningen, hon är bra på att hitta på saker som väcker uppmärksamhet hos både barn och vuxna. Man bör konfrontera henne med detta och fråga om det är sant, och även fråga A mamma om detta är sant. I den fria leken vill A ibland bestämma och kan bli arg och sur om det inte blir som hon tänk. Hon är ändå en omtyckt kompis som är empatisk och leker bra”

Vilka fynd va, 2 månader efter utvecklingssamtalet (när samma version från min sida tidigare totalt förnekades)?

I wish I could sleep but my stupid ADHD kicks in and well basically…. One sheep, two sheep, cow, turtle, duck, Old McDonald had a farm. Heeey Macarena

Okänd

F-klass och års 1, andra skolan – Hur tror du som läsare att det började, trots överrapporteringen ovan? Ja precis, exakt likadant som ovan. Första utvecklingssamtalet under VT – ”Det kan inte stämma, det jag ser i skolan är ett helt annat barn”. Jaja, tänkte jag, jag får väl fortsätta vänta och ha is i magen. I början av års 1, under HT, började det komma flera mejl i veckan från frustrerad lärare – ”A tjafsar emot mig och totalvägrar göra det hon ska”, ”A lämnar sin plats och sätter sig i hörnet i klassrummet med armarna i kors”, ”A pratar rakt ut och pratar med kompisar, jag har flyttat på henne flera gånger men det hjälper inte” osv. Från min sida var det bara en fråga – Kan vi nu ordna med remiss till BUP, eller hur länge till ska vi ”vänta och se”. Problemet är ju då att BUP tog inte emot egen remiss utan hänvisade åter till skolan, dels med uttalanden ”Skolan är skyldig att anpassa oavsett om barnet har diagnos eller inte, en utredning är inte nödvändig för det”, dels ”Skolan får i så fall skicka remiss, men de får först göra en pedagogisk och specialpedogogisk utredning (alltså halva jobbet åt BUP)”. Åter till skolan, men där är det fråga om resurser – Det måste vara lönnsamt för skolan att lägga ner så mycket resurser, alltså ska ”vi vänta och se” tills det blir värre, tills vågskålen (svårigheter att hantera barnet) väger tyngre än resurser/kostnader.

En sak jag enormt avskytt, genom alla kontakter med olika skolor, är deras sätt att förminska allt och en absurd strävan efter att normalisera allt, även när det inte går att normalisera. Vad står det för? Rädsla? Osäkerhet? Ex. lärarens överrapportering – ordet ”ibland” är i varje mening, som ett sätt att förmildra omständigheter. Varför? Varför inte bara beskriva att barnet uppvisar svårigheter inom vissa områden och styrkor inom andra, är det så svårt? Skulle det beskrivas på detta sätt skulle skolan inte vara nån bov i att peka ut barnet eller ”sätta diagnoser”, samtidigt som de inte heller hade hindrat familjer från att få rätt hjälp i tid från BUP. För att när det beskrivs av skolan till BUP på ett så luddigt sätt, så ser inte de i sin tur nåt behov av att ta emot en remiss för utredning. För att ”svårt att sitta still, ibland” har många barn. Varför måste allt gå så långt att läraren först måste bli frustrerad pga en ”ohanterlig unge” innan de vågar prata om att barnet har svårigheter? Och ändå, varenda gång, och gång på gång, så jämförs mina barn, trots redan satta diagnoser, med ”normala barn” och uttalanden såsom ”Men så där kan vilket barn som helst göra i den åldern”. Jag förstår när ”rädslan” och ”försiktighet” från skolans sida uppvisas mot föräldrar som inte är redo att ta emot den sorters information, därmed att man går ”försiktigt fram”, men när man ber om bekräftelse (för att man vet redan med 200 % säkerhet att något är galet), så agerar skolan tvärtom i motsatt riktning. Allra värst, när det totalt kolapsar, som för systern, då har inte den ”förnekande skolan” annat val än att fortsatt förneka faktum som är mitt framför deras näsor. Antingen är man placerad i ”normal” fack, eller så är man placerad i ”katastrof” fack. Hm… Påminner om extremt svart-vitt tänkande, är det kanske därför det krockar, att hela välfärden (vården, skolan osv) är ”autistisk” i sitt sätt att tänka och resonera?

I alla fall, nån gång i början av VT i årskurs 1, var jag på eget läkarbesök hos min psykiater. En fantastisk läkare på alla sätt och vis, som följt min resa i flera år, inte minst så var hon ansvarig läkare för S utredning, en omfattande och ordentlig utredning. Jag berättar till henne om incidenten dagen innan – Skolan ringer, A har ramlat på fritids. Jag hämtar henne och hon säger att hon inte kan gå. Tidigare, nån månad innan hade S ramlat, hennes ankel var dubbelt så stor och det var tom misstanke om fraktur. A fot såg normal ut, ingen svullnad, inga blåmärken osv. Men hon var helt hysterisk och kunde absolut inte gå. Jag åkte till akuten med 3 barn, igen. Det är en ”jätte” rolig upplevelse att sitta många timmar på akuten med 2 friska och rastlösa barn och 1 som inte mår väl, dessutom på kvällen när de är trötta, behöver mat och sova. Men men… Efter att ha varit där nån timme börjar de busa runt, A satt i en rullstol och övriga två tyckte att det var så roligt att köra runt henne i full fart. Nån timme senare skulle A förflytta sig och plötsligt ser jag att hon hoppar på ”fel ben”. Jag kände enorm skam och i den stunden förstod jag att det handlade om att få samma som S och få massa uppmärksamhet. När jag väl hade berättat det till min läkare, utbrast hon ”Men ungen mår ju uppenbart inte bra, jag registrerar egenremiss till BUP (vuxen och barn var inom samma psykiatri)”.

Nån månad senare får vi tid för första besök till samma psykolog som utredde S, vilket kändes bra. Inte minst var det enorm lättnad att ”nu händer det äntligen”. Tyvärr blir dock psykologen sjukskriven efter vårt första besök. Tider flyttas fram och bokas om, till slut avslutar hon sin tjänst där och vi blir hängandes i luften. Men i och med att proccessen hade påbörjats, och utifrån hela familjens situation, så var väl BUP illa tvungen att tillsätta någon som skulle fullfölja utredningen. Jag hade lämnat in alla skattningar, beskrivningar från förskola, skola, BVC (A var sen språkmässigt och gränsfall för logoped vid 3 årsålder), journalanteckningar från psykolog på MVC (kontakt jag hade pga att A misshandlade S, när andra var bara en bevis, och A agerade våldsamt i princip dagligen och oftast i smyg). Man får också oftast frågan – Vad tror du själv hon har för svårigheter? Mitt svar då, precis som än idag, var följande – ”Jag är tvärsäker hon har ADHD, men det finns något mer, något annat, som jag inte kan sätta ord på. Det finns autistiska svårigheter, utöver det finns det språkliga svårigheter som inte är autistiska (hon hade svårt att läsa), men det finns även svårigheter som jag inte kan placera i nåt fack, men som inte heller är ADHD. Snälla, gör en ordentlig utredning”. Svårigheter jag såg hos A, som jag inte riktigt kunde sätta ord på, är väldigt lika min mammas, och de är svåra att komma åt pga ett tjockt skal som A har utåt. Svårigheter som är svåra att bemöta i frånvaro av förståelse för ”vad man har att göra med”. Och då, även senare, har jag provat alla möjliga strategier, även de som borde funka utifrån autism, men de biter inte riktigt på henne.

Men då får vi som svar, vi utreder nu klart A med primär frågeställning ADHD (det var ju enkelt). Men övrigt då? ”Ja, hon uppvisar andra svårigheter också, bl.a. vissa autistiska drag, men hon får börja först med ADHD medicin, så får vi se om symtomen minskar eller blir värre. Om de blir värre, då får vi komplettera utredningen då”. Resurs- och kostnadsfråga igen. Det gjordes en enkel, som tom nuvarande BUP senare påtalade – en ytlig utredning. Det gjordes psykologiska tester WISC), RCFT och VMI, samt enkelt läkarbesök, resterande var underlag jag hade själv framfört till BUP inkl skolans pedagogiska kartläggning. För att jämföra, innehöll systerns utredning följande – psykologutredning på BVC fullständigt WPPSI (WISC för mindre barn), specialpedagogisk utredning på förskolan, på BUP – Läkarbesök anamnes, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 1, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 2, psykologtester ADOS II + 2 till, obervation och intervju med föräldern, differtialdiagnostiskt samtal. Läkaren tom observerade hur S höll en penna och hur hon skrev, med mera.

A fick diagnosen ADHD, kombinerad form (alltså inte bara koncentrationnssvårigheter, utan även hyperaktivitet och impulsivitet), medelsvår nivå. Detta var i december 2019.

Hösten 2020 flyttade vi och därmed blev tvungna att byta BUP mottagning. Det var mitt i en pågående medicininställning av ADHD medicin då självklart A svårigheter, icke kopplade till ADHD, förvärrades. I och för sig, var det ingen förlust i det skedet för kontakt med BUP hade vid det laget blivit bedrövligt – ingen hjälp, inga uppföljningar, recept fick man jaga flera gånger , inte ens prata om hur mycket och hur länge jag fick bråka för ett utlåtande inför ansökan om omvårdnadsbidrag för A.

I december 2020 får vi kontakt med ny BUP mottagning. Det första jag lyfter där är att A svårigheter, som ADHD medicin inte biter på, blir bara värre och nästintill omöjliga att hantera. Inte minst förvärrades allt den hösten av att A kom in i tidig pubertetsutveckling och därmed blev allt mer vålsam och aggressiv.

Parallellt så fortsätter jag tjata på skolan, snälla, utred hennes språksvårigheter – hon använder enkla ord vid samtal, hon försår inte svåra ord (som inte bör vara svåra utifrån hennes ålder), hon vägrar läsa och när hon väl gör det så gissar hon ändelser, hon vänder orden osv. Som lekman, i det avseendet, ställde jag frågan om hon ev har Dyslexi. Konstant fick jag höra tillbaka – allt är bara bra och det som inte är bra beror på hennes ADHD – nu blev plötsligt ADHD en bortförklaring för allt. Men hon är ju medicinerad nu för ADHD! Skolan gjorde till slut en specialpedagogisk utredning utifrån språksvårigheter och konstaterade följande – A hamnade under genomsnittet på 2 delar, ena korttidsminne (trots ADHD medicin) och inte minst, på den delen som står för den djupare språkförståelsen som handlar om språkets betydelse, innebörd och tolkning. Mitt i prick, precis vad jag påtalat i flera år, att man måste använda mycket enkelt språk och korta meningar för att A ska ta till sig information, detsamma när hon kommunicerar själv, tom har det varit en period då hon stammade för att hon inte fick ur sig vad hon ville säga. Men blir det nåt av det – Nej, som alltid. Man bortförklarar även det med ”det är ju bara 2 deltest av 12”. Ja, så är det, man kan inte vara bra/bäst på allt. Men dessa två delar orsakar stort handikapp för barnet i det vardagliga livet och i det sociala samspelet med andra. För min del har det aldrig varit en fråga om vad hon inte klarar av, eller hennes syster, utan istället vad kan man göra åt det som ger en betydande negativ påverkan på barnets liv och hela barnets vardag?

Inte en enda frågade eller tipsade om att kolla upp synen, trots att A på gränsen klarade synkontroller i skolan. Men som i allt annat, betyder ”på gränsen” att allt är bra. Av ren slump tog jag henne för 4 månader sedan till optikern (pga försämring av eget syn, så jag tog med till optikern alla barnen, för säkerhetens skull). Resultat – barnet har nu progressiva glasögon, och på dagen, som trolleri, så började hon läsa och läsa orden rätt!

På optikerns hemsida, senare, av ren slump, hittade jag följande information:

Hoppande bokstäver och myror i brallan. Har ditt barn svårt att koncentrera sig på läsningen i skolan?
Hos vissa elever kanske utmaningarna i skolan landar i att en diagnos konstateras, exempelvis dyslexi eller ADHD. Per Blomkvist menar att det ändå är viktigt att kontrollera synen.
– Om man har svårt att sitta koncentrera sig eller sitta still, är ju risken att man halkar efter i skolan. Innan man sätter en diagnos, är det viktigt att man undersöker synen ordentligt så att man kan utesluta eventuella synproblem, säger Per Blomkvist och fortsätter:
– För personer med dyslexi är det också självklart väldigt viktigt att säkerställa att synen fungerar tillfredsställande. Och om man har ADHD så underlättar det ju om det är lättare att läsa.”

Ok, ett problem var löst (lässvårigheter), men andra svårigheter, som inte är synfel och inte är ADHD, kvarstod. Vi får en läkartid på BUP utifrån frågeställning kompletterande utredning. Läkaren bedömer att barnet behöver utredas klart och konstaterar flertal olika svårigheter, bara genom sin egen bedömning genom observation av barnet vid besöket, utöver allt som det redan finns omfattande underlag på. Hon påtalar att en ny pedagogisk kartläggning behövs. Då fick jag ryssningar. Barnen gick då på skolan som konstaterade att S inte hade några svårigheter, trots att hon var sjukskriven pga försämrad hälsa. Enda tanken jag hade – hur ska det gå? Jag påtalade för läkaren att A senaste pedagogiska kartläggningen inte var så gammal och är till fullo aktuell, dessutom gjordes nyligen en specialpedagogisk kartläggning av språksvårigheter. Läkaren skulle ta upp detta på ronden och återkomma.

På SIP mötet 2 juni informerar sjuksköterskan från BUP att en ny pedagogisk kartläggning krävs. Ok, då får det väl vara så. Jag frågade då, vilket finns dokumenterat, om det innebar att A får genomgå en kompletterande utredning när pedagogisk kartläggning förmedlas till BUP? Ja, var svaret. Jag efterfrågade även väntetid, för det är känt att kötiderna i hela Sverige är extrema. Sjuksköterskan svarade då – 3 månader, vi är skyldiga utifrån vårdgarantin att ta emot inom 3 månader. Jaja, vårdgaranti, som att jag inte vet hur den uppfylls – man får en tid för första besök, ärendet registreras och sedan ligger öppet och vilande i 1-2 år innan den faktiska utredningen kommer till skott. Väntetidsfrågar var särskilt viktig utifrån att nuvarande BUP inte har psykologer, utan vid utredningar köper in tjänsten/hyr in psykolog. Nej då, sa hon, ni ställs i kö och om vi inte kan ta emot inom 3 månader så får ni remiss till en privat mottagning för utredning och då bekostar landstinget utredningen. Ok, deal.

Datum var 2 juni, det var mindre än 2 veckor kvar av terminen. Skolan förmedlar, senare än avtalat, efter skolavslutningen, en pedagogisk kartläggning. Var den omfattande? Icke. Men i enstaka meningar så beskrev den precis det som föregående skola hade gjort på flera sidor. Men den var kort och ytlig. Redan då kände jag – det här kommer gå åt skogen. Jag lämnade in kartläggningen på BUP. Senare under sommaren vid ny kontakt med läkaren, sa hon – ”Ja du, det här är ju inget att hänga i julgranen”. Det enda jag kunde ”försvara” det hela med är att påtala för läkaren att hon måste ta til sitt förnuft och relatera till vad samma skola skrivit om S och hur mycket det stämde i relation till hennes och kollegans medicinska bedömningar (noll), inte minst att jag försvarade skolan att de gjorde väl vad de kunde precis före sommarlovet. Ärendet togs upp på behandlingskonferens på BUP, där läkaren framförde sin bedömning och synpunkter, och vidare hamnade allt underlag på chefens (sjuksköterskans, inte psykologens) skrivbord för granskning. Det var i augusti.

Det gick en, två, tre månader och inga besked. Varje gång jag tog upp frågan med personalen på BUP så hänvisade de till chefen eller så skullde de återkomma, men ingen gjorde det. Så nu i mars, när vi var på en rutinkontroll med A på BUP, tog jag upp frågan igen. Undersköterskan lovade att återkomma. Det gick 2 veckor, ingen återkoppling. Jag ringer igen och får då som svar – Vi behöver en pedagogisk kartläggning. Igen? Ni fick den och vi skulle få besked, men än inget svar. Hon skulle då höra igen med sin chef. Igår brast mitt tålamod och jag skickade iväg ett ilsket mejl till chefen på BUP med krav på svar snarast. Idag blir jag uppringd, av undersköterskan, som hade fått i uppdrag av chefen att ringa, som meddelar följande – Det blir ingen utredning för att chefen bedömde att A utredning är relativt ny/färsk, så det finns inget behov att göra om den. Desperat försökte jag förklara för undersköterskan att det inte är fråga om att ”utreda på nytt”, det har hela tiden handlat om att komplettera föregående utredning som inte är fullständig, som gjordes enbart utifrån frågeställning ADHD. Det fanns enligt henne ingen information om detta i A journal eller i utlåtandet. Jag blev erbjuden en telefontid med chefen kl 16. Fram till kl 16 satt jag och läste genom alla A papper, desperat försökte jag än en gång hitta bevis på att jag inte är senil, och så satt jag och väntade på samtalet. Jag har ju inget annat att göra, barnen kan vänta, det är ju deras tid (skolans, bup, socialtjänsten osv) som är värdefull. Jag är bara en spelpjäs, en jobbig morsa, inget annat. Tiden gick, kl 17 gav jag upp, ingen ringde.

Följande finns skrivet i all dokumentation kring A:

2019 11 06 ​​Kommer planerat för läkarbedömning och somatisk status som del i pågående utredningsinsats (med i förstone ADHD-frågeställning). Bedömning – Således 8.5 årig flicka som nu alltså utreds med primärt ADHD frågeställning

2020-04-07 I psykologutlåtandet efter utredningen står följande – Frågeställning – neuropsykiatrisk problematik, primärt ADHD.

2020-07-09 Medicinuppföljning – Mamma uppger att hon upplever förstärkta autistiska drag hos A sedan hon började medicinera. A har en syster som har adhd samt autism och mamma ser väldigt mycket likheter. A har väldigt svårt för förändringar och svårt med det sociala, saker som mamma tänker tidigare har gömt sig bakom hyperaktiviteten. Bedömning: Mer förstärkta autistiska drag.

2021-01-22 I Specialpedagogisk kartläggning framgår förljande: A uppvisar bristande korttidsminne (trots ADHD medicinering), vilket i sin tur ökar risk för dåligt självförtroende och låg självkänsla. A ligger under genomsnittet i deltest semantik som handlar om att förstå språkets betydelse, innebörd och tolkning (vilket i sig kan stå för autistiska svårigheter). 

20210520 Läkarbesök BUP – Patienten blivit diagnostiserad med ADHD. I remissen framgår det en ev förekomst av förstärkta autistiska drag. Undertecknad tar upp ärendet på behandlingskonferensen för diskussion om komplettering av utredningen med frågeställning – autism?

20210602 SIP protokoll – Aktuell situation, vårdbehov: Gällande A berättar mamma att de har träffat läkare och att det framkom behov av kompletterande utredning, ADHD­ medicinen förblir oförändrad. BUP informerar – Det krävs en pedagogisk kartläggning från skolan och med den som underlag kan A ställas på kö för utredning. Överenskommet att rektorn skickar kartläggningen till mamma som ansvarar för att ta med den till BUP.

Är jag helt dum i huvudet, eller går inte pusselbitarna ihop? Om föregående utredning var komplett, varför efterfrågades pedagogisk kartläggning förra året? Om det nu fanns en bedömning av chefen att vidare utredning inte är aktuellt, varför påtalade undersköterskan förra veckan att vi igen behöver inkomma med pedagogisk kartläggning? Och är det acceptabelt att man väntar i 8 månader på ett svar, som inte ens ett svar utan en bortförklaring och en ursäkt för att spara in pengar (pga att psykologtimmar behöver köpas in eller remitteras vidare till privat klinik) på ett barns/familjs bekostnad?

”Här står jag på asfalt med längdskidor på. Är det valla det fel på, eller min degradering (kognitivt)?”

Ryskt uttryck

Istället blir jag illa tvungen att jaga alternativa lösningar och kräva samtalskontakt på BUP för att A mår psykiskt sämre och främst utifrån de sociala svårigheterna. För hon gör precis vad alla vill eller säger till henne att göra. Hon vill vara normal, men kan icke själv förklara vad det innebär. Hon vill vara som alla andra, alltid velat, medans jag saknat min dotter, A, precis som hon är. För hon är ”besatt” av att ha massvis med kompisar och därmed försvinner totalt i de, än värre blir det när relationerna inte blir långvariga och det blir ”sår” efter ”sår” som jag försöker konstakt hjälpa henne att läka. Och ovan är bara en del. Hon har stora svårigheter att sköta ADL och avseende mat och matintag, tom att hon sista halvåret uttryckt att hon ska svälta sig till döds, vägrat äta pga ilska, ibland pga att hon är ”för tjock” (fast hon är raka motsatsen), osv. Men BUP ställer istället ätstörningsdiagnos på henne, för att de minsan måste diagnoskoda alla vårdkontakter. Men att utreda grunden till de olika svårigheter – Varför? Det får väl också vara mammas problem, som allt annat.

”The difference between high-functioning and low-functioning is that high-functioning means your deficits are ignored, and low-functioning means your assets are ignored”

Laura Tisoncik

Just nu känner jag mig väldigt hjälplös, igen. Enorm maktutövning och psykisk misshandel (genom att inte få hjälp, genom att bli bollad vidare till annan instans för hjälp i detta fall skolan och socialtjänsten, genom att ta år ifrån oss som inte ger något, ett barn som misshandlar mig i perioder utan att man ens kan få svar på ”varför” hon gör det, allra främst att behöva se sina barn må dåligt och inte kunna göra något åt saken), som aldrig tar slut.

Jag vill avsluta med att min dotter är en fantastisk tjej och har många talanger och styrkor, och är bäst i vår familj i flera avseenden. Det här inlägget lyfter henne bara utifrån det negativa och hennes svårigheter, men det är vad dagen handlade om, återigen krig om hjälp utifrån just svårigheter. Jag har aldrig haft en strävan att stämpla mina barn med diagnoser, utan enbart sökt förståelse för deras funktion. Jag kommer så tydligt ihåg återkopplingen av psykologutredningen för S, då psykologen sa att S låg mycket lågt i den verbala delen (strax över gränsen för utvecklingsstörning). ”Va, nej, det stämmer inte” – utbrast jag. Hon började ju prata när hon var 1 år och 3 månader gammal, och hennes första ord var ”Fotoapatat” (fotoapparat) och hon började läsa självständigt när hon var mindre än 5, det stämmer inte. Vidare förklarade psykologen, den verbala delen handlar inte om antal ord eller förmåga att tala, det handlar om förmåga att kommunicera, förmedla korrekt utåt och förstå korrekt vad andra säger, bl.a. också bokstavlig tolkning faller under den delen. För mig var det Aha upplevelse. Och då, direkt, föll allt på plats och från den dagen visste jag precis hur man behövde prata med S. För annars såg jag (och andra) en liten professor i henne och pratade med henne på samma nivå, inte tänkte man innan utredningen att hon uppfattade saker på sitt eget sätt, om hon inte uttryckte tydligt att hon inte förstod (vilket var sällan). Detsamma gäller A, jag vill ha svar! En annan aspekt, tyvärr den krassa sanningen, är att man inte får hjälp om man inte har diagnos på papper (i teorin har man dock rätt till det). Inte minst, OM det skulle röra sig om autism, så tar BUP ifrån barnet rätt till LSS, bara för att man snålar in på en kompletterande utredning. Och det är i Sverige, i ett rikt land med fantastisk välfärd – vi har dock uppenbart otur, istället har vi hamnat på en öde ö i landet Sverige, en ö där man förväntas klara sig på egen hand, som Robinson.

”Until you have a kid with special needs you have no idea of the depth of your strength, tenacity and resourcefulness”

Okänd

Barndomsanamnes (1)- Inledning

När man genomgår en neuropsykiatrisk utredning, oavsett vid vilken ålder, är barndomsanamnesen en viktig del – det är en beskrivning av individens funktion i barndomen. Jag ska berätta om min barndom, men även om min funktion i barndomen utifrån NPF. En del av innehållet lär säkert vara en sanning med modifikation, av flera skäl – i första hand pga autism (såsom jag upplevde en händelse då, kanske inte stämmer överens med ex min mormors upplevelse), minnen förändras genom tiden (delar glöms bort, vissa delar förstärks, andra förminskas), ens barndom och upplevelser är starkt sammankopplade med anhörigas liv i stort. Vad gäller anhöriga, så var de alla speciella, på olika sätt.

Jag föddes i Moskva år 1987 i en välställd och akademisk familj, till tre fjärdedelar (det är en viktig aspekt, återkommer till det). Det är inte min mening att skryta, men det var oerhört viktigt för min mormor – status i livet, inom alla livsområden. Ja, just det, mormor – hon var de facto mamma, pappa, mor- och farföräldrar i en person. För att kunna förstå varför det var så, att jag uppfostrades av mormor, krävdes många år, många frågor och olika versioner från olika människor. Jag ska försöka förmedla pusslet jag lyckats lägga.

Första gången min mamma gifte sig var hon drygt 20 år, äktenskapet höll dock inte länge. Men maken var ”godkänd” av mormor och hon var väl lite besviken när det gick åt skogen. Drygt 2 år senare, en fin och solig dag, antagligen nån gång i juni/juli (iom att jag föddes 10 april), låg mamma på stranden vid den stora Moskvafloden, och solade (det var hennes ”särintresse”, att sola och bli brun alltså) när min pappa gick förbi. Kanske var det kärlek vid första ögonkastet, eller så lockades min mamma av att min pappa var pratsam, livlig och impulsiv – ”adhd-ig” helt enkelt, för att ADHD fanns garanterat inte på mammas sida. Ingen har dock velat berätta mer om den eller kommande dagar. Från den dagen då de träffades och fram till jag föddes, var allt ett stort frågetecken. Mormor var hemlighetsfull.

När jag var barn, i lågstadieåldern, var jag oerhört nyfiken och hur mycket jag än fick veta, så ville jag veta mer. Jag behövde ha svar på allt, på alla ”varför?” och så detaljerat som det bara gick. Populära kvällssamtal med mormor innan jag somnade i mormors famn (istället för sagor), var diskussioner om ”vad var först, hönan eller ägget”, ”varför dog dinosaurier, vilken av alla vetenskapliga teorier är mest korrekt” och ”berätta mer om livet”. Jag kunde tjata hål i huvudet på henne tills det blev väldigt sent på kvällen. Hon var tålmodig, eller så var det kanske ämnen hon också var intresserad av, eller så fyllde dessa samtal hennes ensamma tillvaro (utöver mig). Ibland kunde hon tröttna och utbrista – du får tänka ut själv – vilket är ett bedrövligt svar för någon med autism. Men allra mest obekväm blev hon när jag frågade om mamma, pappa och varför allt var som det var. Som svar fick jag ofta – du är för liten för att förstå, tids nog så får du veta. Utöver att behöva vänta, som för många med ADHD är jobbigt i sig, förstod jag inte heller innebörden av hennes svar, utifrån autism – ”hur länge ska jag vänta?”, ”när är jag tillräckligt stor?” och ”varför skulle jag inte förstå, så avancerat kan det väl inte vara, jag kunde redan periodiska systemet i långstadieåldern”. Jag var lillgammal och intelligent, jag krävde svar på mycket, som om jag vore vuxen, vilket skapade stor inre obalans i relation till den faktiska åldern och mognaden. Exempelvis kunde jag länge resonera med mormor om varför människor är otrevliga, ljuger, begår brott eller varför det finns fattiga eller på annat sätt utsatta människor. Viktigt att nämna att barnsagor eller barnprogram var en ytterst liten del i min barndom, istället följde jag med mormor en dåtids populära tv-serien Santa Barbara (med över 1000 avsnitt), därav många frågor om varför människor gör si och så. Men trots långa diskussioner, och full förståelse för mormors förklaringar, så var det ändå omöjligt att förstå. Med full förståelse för mormors förklaringar, menar jag såsom man säger i Sverige ”Jag hör vad du säger” – en fras som jag avskyr och får rysningar av. Höra är en sak, förstå är en annan, dessutom så kan man tolka på olika sätt och från olika perspektiv, och ändå inte förstå om man inte var där själv. Jag förstod vad mormor förklarade ordmässigt, jag kunde också ta till mig hennes resonemang, men jag kunde inte omsätta alla nyanser, till en för mig trovärdig helhet. Jag tror inte heller att det berodde enbart på att jag var ett barn. För att förstå vissa saker, livet, har jag tyvärr behövt gå ”livets skola”. När jag hamnade i olika situationer/utsattes för olika saker, först då kunde jag förstå bättre. Teorin blev levande och mer verklig när den omsattes i praktiken. Som exempel, samtalet om varför människor ljuger – mormor, och Santa Barbara så klart, gav mig olika perspektiv till varför människor väljer att ljuga, och alla dessa olika perspektiv det var som en akvarell tavla, målad i olika nyanser. Man ser den framför sig och förstår att den är målad med akvarellfärger, man ser också vilka färger som använts och man har kunskap om hur olika färgblandningar skapar nya färger och nyanser. Men jag kunde inte se mig själv som en del av den tavlan, inte heller förstå varför någon valde att skapa den. För mig existerade den inte, för man har ju ett val – att inte ljuga, och det är ju det rätta. Den uppfattningen grundade sig i de fyrkantiga regler och normer mormor initialt lärde mig samt de fyrkantiga krav hon ställde på hur man ska vara och inte vara. Den delen, specifikt min mormors fyrkantighet, var en av de svåraste delarna i min barndom, som i viss omfattning förföljer mig än.

Det är livsfarligt att snöa in sig, särskilt i kombination med förkärlek till detaljer – det blev visst ett långt avvikande stycke från berättelsen om dagen då mina föräldrar träffades. Som liten var jag frågvis, men jag ifrågasatte inte varför allt var som det var, varför jag exempelvis bodde med mormor. Antar att jag initialt uppfattade det som en norm, utifrån mitt sätt att tolka. Först senare i livet, när jag insåg att pusslet var mer avancerat än jag trott och fakta jag hade tillhands var otillräckligt, som jag började ställa frågor och leta efter personer som kunde ge svar. Än idag, har inte jag lyckats lägga ihop pusslet och vid viss tidpunkt till och med gav upp att fortsätta försöka. På vissa frågor fick jag svar, som i sin tur dock väckte än fler frågor, frågor som än idag förblir obesvarade. Min mamma, är nog den enda personen som hade kunnat lägga alla pusselbitarna på plats, men hon är också den som varit tystast genom livet (sista 30 åren) och sedan länge lever tyvärr i en modifierad värld till följd av sjukdom och höga doser neuroleptika. Tyvärr, men hela sanningen förblir nog för alltid okänd.

Mina morföräldrar accepterade helt enkelt inte min pappa. Enligt de var han oansvarsfull, en latmask och en bråkstake. Enligt mormor, uttalade morfar en gång följande – ”Det vore bättre att hon (mamma) kom hit med en alkholist, men en ryss, än den där.” Han var en ryss, men född i Dagestan, en delrepublik i södra Ryssland som gränsar mot Georgien och Azerbajdzjan, som i sin tur gränsar söderut mot Iran och Turkiet. Han såg ut som en turk – mörkt krulligt och tjockt hår samt mörka bruna ögon. Han var dessutom en jude, vilket mormor ofta underströk under min uppväxt. Om missnöjet riktat mot min pappa, i grunden var mormors eller morfars, är svårt att säga.

Min morfar var en patriot, han ändrade sin formella ålder till det äldre för att kunna strida i andra världskriget och kom därifrån utan ett ben. Han var en arbetsnarkoman och en eftertraktad forskare samt chef för ett laboratorium i Moskva. I slutet av 60-talet, när min mamma var bara några år gammal, åkte de till Irak där morfar var en av de högst ansvariga för kärnkraftbygget i Bagdad. En gång fick han även erbjudande om foskartjänst i Tyskland, men det tackade han nej till. Utifrån det lilla jag vet om honom har jag svårt att tro att han var en rassist. Däremot kan jag anta att han hade svårt att acceptera vissa saker, utifrån hur hans liv var och utirfån kommunistisk uppfostran, bl a att min pappa inte hade ett ”vettigt” arbete. När jag var dryga 2 år separerade mormor och morfar. Det enda jag tydligt kommer ihåg, var att mormor berättade om en dag då morfar kommenterade min mammas beteende och sa till mormor – ”Den dag jag blir sjuk och sängliggandes, kommer inte hon komma ens med ett glas vatten”. Vidare berättade mormor, att det uttalandet sårade henne så mycket, så hon därmed inte kunde tänka sig att fortsätta leva med honom – detta efter 30 år tillsammans. Det blev såpass illa, att när han väl dog 8 år senare, år 1997, så gick inte mormor på hans begravning och aldrig nånsin besökt hans grav därefter. Det är en sida av mormor, som hon själv beskrivit som följande – ”Om jag vänder ryggen, så vänder jag ryggen för gott”. Med det ville hon väl förklara eller säga till mig som barn, att hon inte tolerar, att något görs på ett annat sätt än vad hon förväntar sig. I sena tonåren hittade jag telefonnummer till morfars syster. Vi träffades en gång och hon berättade en del, främst om min mormor. Mormor i sin tur reagerade oerhört starkt och negativt att jag hade tagit kontakt med ”den där kvinnan”.

Tillbaka till luckan från att mina föräldrar träffades fram till min födelse. Min mamma blev gravid och detta hemlighölls för morföräldrarna. Mamma bodde hos pappa på studentboendet fram till min födsel. Studentboende på den tiden, och än idag, såg ut enligt följande – en korridor åt vänster och höger, rum på varsin sida som delades av några personer och ett kök, toaletter och dusch i korridorens slut som delades av halva våningen. Från sjukhuset, BB, skickade mamma ett brev till mormor. Ett brev jag aldrig sett, men som morfars syster berättade om. Även mormor berättade om brevet, men på ett annat sätt. I brevet berättade mamma att jag hade fötts och bad om förlåtelse för sitt agerande. Hon beskrev att jag blev döpt efter mormor. Hon beskrev även i brevet att jag hade mörka ögon, men att de var mörk blåa. Det var, vad jag förstod senare, fjäskeri för att bli förlåten. Mormor själv berättade aldrig om brevet på detta sätt, eller varför mamma ens skrev brevet, men de ”mörka, blåa ögon”, de nämnde hon för mig många gånger under min uppväxt. Var det besvikelse för mormor att ögonen inte var blåa? Eller var det besvikelse att mamma lurade mormor, eller båfs och? Efter mammas brev hade mormor väl inte några val, hon var tvungen att ”förlåta”, annars väntade något ännu värre – skvaller! Det var en mardröm för mormor, mardröm att någon skulle säga att hon inte var en exemplarisk fru, mamma, mormor osv. Inte minst, det var en mardröm för henne att behöva skämmas över sin dotters beteende, fler år senare skämmas även över mitt beteende. Så hon ”städade upp” allt, såsom hon ansåg var bäst, och inte minst utifrån svart-vitt synsätt på det mesta (som hon själv inte förnekade)…

”Life isn’t black and white, but you can’t call it colourful either. It is actually what you make of it, so how you look at it matters a lot”

Dr. Prem Jagyasi

Igen SIP, igen Elände

Idag planerade jag skriva klart föregående inlägg, om barndomen, men det blir aldrig som man planerar, vilket kräver enorma resurser och en förmåga att vara mycket flexibel. Idag var det igen SIP avseende min dotter S och hennes skolgång. Jag har varit på flertal sådana innan, och även om jag vet hur allt blir och slutar, så försöker jag varje gång att inte utgå från det värsta – men går därifrån totalt dränerad, igen, med fortsatt ansvar att axla allt och fortsatt behöva anpassa mig till alla andras olika åsikter och bedömningar.

Mitt mellanbarn S, 9 år, blev sjukskriven påskhelgen förra året pga krafigt försämrat mående till följd av bristande stöd i skolan samt mobbning. Hon har både autism och ADHD. Tidigare, i februari samma år, tog jag självmant kontakt med Socialtjänsten och bad om hjälp att samverka kontakten mellan skola och BUP, för jag lyckades inte att få skolan att förstå S behov. Det gjordes en omfattande utredning av Socialtjänsten, två SIP möten, flertal läkarbesök på BUP akuten, flertal läkarintyg till skolan avseende S behov – men inget förändrades. Barnet höll ihop dagligen i skolan, tills hon kollapsade, och skolan gång på gång upprepade att de inte ser behov av mer anpassningar/mer stöd. De såg egentligen inte några behov alls, de såg inte hennes svårigheter, de fanns inte enligt skolan.

”Autists are the ultimate square pegs, and the problem with pounding a square peg into a round hole is not that the hammering is hard work. It’s that you’re destroying the peg”

Paul Collins

Nedan är skolans bedömning avseende barnets funktion i skolan, skrivet till Socialtjänsten i maj:

”Framkommer att S upplevs trivas bra i skolan. De möter en oftast glad och sprallig tjej. Skolan uppger att S är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. S har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår S svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt”. – Och mobbning, enligt skolan, har aldrig förekommit.

Ovan var trots att S redan varit sjukskriven i en månad, efter första SIP, efter flertal läkarbedömningar, efter bla följande skrivet av överläkare på BUP till skolan:

”I samband med långvarig exponering av stressen och de traumatiska upplevelserna i skolan, så har S utvecklat psykosliknande tillstånd med hörsel och synhallucinationer med stora sömnsvårigheter. Det står att S svarar bra på aktuell behandling i kombination med visst avstånd från skolan, att hon blivit stabilare än tidigare och syn/hörselupplevelserna har minskat. Det framhålls dock att risk finns att Sofia utvecklar riktig psykos om skolsituationen inte förbättras. Läkaren skriver vidare kring S svårigheter utifrån autism och stora behov av ordning, struktur, rutiner och regler. Att hon har hög verbal funktionsnivå men behöver social vägledning och hjälp att tolka sociala signaler. Det står om S upplevelse av ensamhet och utsatthet i skolan vilket ökat hennes stressnivå.”

Jag vet inte hur många gånger det framförts till skolan, både från mig och via läkarintyg från BUP, vad S egentligen behöver. Men gång på gång återkom skolan med andra lösningar, billigare och tidsbesparande lösningar (för skolan). Istället för resurs ville skolan placera S i en särgrupp. Tiden gick, ytterligare händelser tillkom (misshandel utanför vårt hus), till slut vägrade S återgå till dåvarande skola pga hög grad av ångest. Än idag får hon panikångest när hon på något sätt kommer i kontakt med föregående skola (när hon hör skolans namn, ser en elev ute eller på Coop osv). Vi ansökte då om skolbyte inför HT. Men fick avslag pga innehållet i åtgärdsplanen som föregående skola skrivit – åtgärdsplan jag aldrig sett innan, åtgärdsplan som inte beskrev S sanna funktion, däremot beskrevs ett beslut särgrupp – särgrupp som nya skolan inte hade, därmed avslag.

Till slut, efter ett krig som pågick i över två månader, där bevisbördan landade helt och hållet på mig, fick vi igenom skolbyte – med normal skolgång (i en vanlig klass), anpassningar och en assistent. S ville inget annat än att gå i skola igen – hon älskar att lära sig saker. Men efter ett halvår hemma, samt försämrat mående och funktion, krävdes en långsam upptrappning av tid i skolan och under kontrollerade former.

Men efter bara några veckor började en dragkamp mellan mig och skolan. Enligt skolan trivs hon i skolan, mår bra och vill gå fler timmar i skolan. Enligt mig kommer det hem ett barn som hyperventilerar i soffan framför tv-serien hon samtidigt tittar på, skriker och slåss så fort syskonen kommer hem, allmänt uppvarvad och klagar på orkeslöshet, igen. Inget konstigt att vi har olika syn, hon håller ihop i skolan, igen. Jag misstror inte heller skolans bedömning, men vi förstår inte varandras perspektiv och vikten av att balansera allt. Igen lyckas jag inte få skolan att förstå, att TROTS en utåt välmående elev i skolan, så måste viss stöd ges som förebygger orkesförlust och bakslag hemma till följd av att hon håller ihop. Men skolan kan inte göra något åt det de inte ser. Istället lyfts argument såsom skolplikten, vikten av att öka närvaro i skolan för att hon ska bli bedömd i alla ämnen, tom att skolan ska prioriteras över fritidsaktiviter som har varit rehabiliterande för barnet.

”One of the great things that any community can do is not teach tolerance, but live tolerance, not talk respect, but live inclusivity”

Michael Pritchard

Idag var det dags för första SIP möte med nuvarande skola – lite sent va, 5 månader efter skolstart? Initialt skickades kallelsen till fel BUP mottagning och Habiliteringen som vi inte ens har kontakt med. Jag förklarade för Socialtjänsten varför Habiliteringen inte skulle blands in – dels är S inte i habiliteringsfas, dels ska alla aktörer ändå ansvara för sin del i habiliteringen (men först rehabilitering), dels så behövde inte jag fler ”nya kockar” att förhålla mig till – utöver S läkare på BUP (som ändå inte medverkade) och rektorn, var övriga involverade i ärendet antingen inte insatta alls eller till liten del.

Många gånger har jag påtalat vikten av att vårdpersonal som deltar på SIP från BUP ska ha god kännedom om barnet och barnets mående, som kan bedöma lämpliga åtgärder och lämplig planering framåt. Men aldrig deltar den som känner till barnet och gjort löpande bedömningar. En sjuksköterska medverkade på mötet, en sjuksköterska S träffade första gången förra veckan. Hon läste väl upp det som sades vid det besöket på BUP. Ingen koll hur länge S ätit antidepressiva och varför blivit insatt på de, ingen koll hur hennes mående varit över tid, inte heller S grundfunktion. Och enorm försiktighet när önskemål framfördes till skolan – Man kanske kan göra, det här och det här, för S i skolan? – Det enda som saknades, var kattens skyldiga min ur Shrek filmen!

Inte minst så hade sjuksköterskan bokat SIP mötet på fel dag i sin tidbok, så när hon väl var uppkopplad så behövde hon avvika efter 30 min pga utbildning. Jag klandrar inte henne, jag förstår att hon inte kan bidra med det som krävs från BUP – hon känner inte barnet, hon har inte bakgrunden, hon kan inte göra de medicinska bedömningar eller sätta ner foten. BUP, liksom många andra vårdinstanser har organisatoriska brister – läkare som inte jobbar heltid, sjuksköterskor som är sjukskrivna osv. Men hur hjälper det mig/oss att jag förstår skolans, BUP och alla andras perspektiv?

Jag bad Socialtjänsten inför mötet att avstyra samtal kring orelevanta för oss insatser, såsom kontaktfamilj – vilket vi varit överens om är inte lämpligt utifrån vår situation. Jag bad de framföra deras observationer av Sofias mående från hembesök. Jag formulerade tydligt målet med SIP mötet – att det ska läggas upp en tydlig planering avseende S tider i skolan utan att jag ska behöva vara ansvarig för att motverka upptrappning av skoltider pga försämrat mående. Jag bad om stöd gentemot skolan så att de förstår vår situation. Jag ansökte om LSS insatser för barnet, främst och viktigast, kontaktperson. Sekundärt avlösarservice i hemmet och på sikt nån form av daglig verksamhet på korttidsboende.

Men inget av ovan blir verkställt. LSS handläggaren står fast vid att S är för liten för kontaktperson iom att kontaktperson är en vuxen. Detta trots att S behöver just en vuxen, hon vill inte umgås med barn. Det framhålls att hon inte är tillräckligt isolerad. Detta trots korta tider i skolan, trots frånvaro av kompisumgänge utanför skolan, detta trots kraftig viktuppgång och fetma till följd av försämrat psykiskt mående, och tom trots att rektorn uttalade på mötet att S vill vara framst med vuxna i skolan. Istället insisterar LSS-handläggaren fortsatt på insatsen avlösarservice i hemmet som alternativ till (i hemmet!, 7-9 h per månad). Det framhålls att avlösarservice, som är menat ex för att jag ska kunna gå till tandläkaren eller gå handla mat, utan att behöva släpa med mig S, ska lösa S behov av kontaktperson. Varför? Enkelt svar, det är formellt enklare att bevilja. Vidare framhålls det att avlösarservice endast kan erbjudas S då enbart hon tillhör LSS, alltså att jag ändå måste ha med mig övriga syskonen. Och trots att jag påtalar att det finns lagstadgade lösningar avseende avlösarservice utifrån kombination av LSS och socialtjänstlagen (att insatsen beviljas med tillägg av socialtjänstlagen 4 kap 1 parafragen för övriga barnen/syskonen inom samma insats), så förnekas det av socialtjänsten att det är möjligt. Avseende kontaktperson så bollas frågan vidare till socialsekreterare ansvariga för SOL (socialtjänstlagen) där de bestämmer att de ska diskutera det sinsemellan senare. Än en gång påtalar jag att jag inte vill ha insatser via SOL, utan via LSS, då dessa lagstiftningar har helt olika funktioner. Men men, vem är jag att säga till Socialtjänsten vad de ska göra?

Skillnaderna mellan SOL och LSS:

LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, är en rättighetslag och autism är en av diagnoserna som faller där under. Vidare, enligt LSS är målsättningen att den enskilde ska uppnå goda levnadsvillkor, alltså kunna leva som ”normal” människa, medan SOL målsättning att den enskilde ska nå skälig levnadsnivå. Dessutom är insatser via SOL utifrån specifikt problem där insats sätts in tills problemet är avfärdat och insatsen avslutas – alltså inget långsiktigt.

Dessutom skulle insatser via Socialtjänsten innebära omprövning av omvårdnadsbidrahet, bidraget jag har för 2 barn pga merarbete till följd av deras funktionsnedsättning. Bidraget som jag i 2 år stridit mot Försäkringskassan för att få rätt nivå, där ena beslutet är överklagat till Förvaltningsrätten och andra beslutet är nu under omprövning och ska därefter vidare också till Förvaltningsrätten. Varför ska jag riskera förlora bidraget pga halvdana lösningar från Socialtjänsten? Vem ska kompensera sedan denna förlust om det inte fungerar? Bidraget är viktigt för oss, det är min enda chans att kunna på sikt gå ner i arbetstid till 75%, utifrån barnens behov.

Och sist skolan, representerad av rektorn – inte läraren, inte heller assistenten var med. Litet plus i kanten till skolan att rektorn åtminstone kunde beskriva vissa av S svårigheter som uppmärksammats i skolan. För övrigt förekom ändå uttalanden såsom ”om skolan inte hade vetat om S funktionsnedsättningar så skulle de sett henne som vilket barn som helst”, att det görs alla möjliga anpassningar, att S trivs, mår bra i skolan och att det är SÅ välkommet att skoltider utökas. Visst noterade rektorn i sina anteckningar mina synpunkter, ex att assistenten behöver stötta S på ett annat sätt, ex. inte bara fråga ”hur är det” och S levererar ett svar som förväntas av henne ”bra”. Hon noterade att bemötande med rätt frågeställningar – hur, när och vad, är viktiga – vilket var väl bra. Men det är assistenten som är nära S, inte rektorn. Informationen går nu vidare via mellanhänder, och det i sig inte är bra. Jag har alltid varit öppen i alla kontakter och alltid varit positiv till samarbete, utbyte av kunskap, tankar och erfarenheter, att gemensamt hitta lösningar. Men hur hjälper det när jag inte ens har kontaktuppgifter till S assistent och aldrig haft nån form av avstämning eller dialog direkt med henne.

Inte minst försökte rektorn framföra att flertal dagar då S kom till skolan ”olycklig” var när jag inte var hemma, när jag var på sjukhuset, alltså att försämringen är pga mig – vilket skitsnack, vid första händelsen var S hemma dagen då jag var på sjukhuset och natten till nästa skoldag var jag hemma, därefter var det sportlov. Och efter sportlovet, det S mådde dåligt över, var LVU placeringen beslutat av Socialtjänsten under sportlovet, och inte att jag var på sjukhuset. Men det är alltid lättare att skylla på mamma än en myndighet/instans som brister i sitt agerande.

Det skulle ha diskuterats lösningar på hur S ska kunna ta sig hem vissa dagar (3 dagar i veckan) from 1/5 då jag måste åter i arbete. Dagar då hon ex. slutar 11.20/11.40, men inga bussar går före kl 13 och jag kommer sluta jobba kl 12.20. Skolan hade direkt då en bra och enkel lösning – vi ökar S tider! Socialtjänsten, som tidigare nämnt möjlighet till lösning via LSS, skolskjuts pga funktionsnedsättningen, var knäpptysta i fråga. Ökade tider dessa dagar skulle innebära tillägg av lunchrast 2 gånger i veckan och en dag i veckan 1 extra lektion och lunchrast. Lunchrast i rörig matsal med andra elever, högre ljudvolym osv. Och det utifrån att hon knappt orkar med de timmar som är nu och 2 dagar i veckan går hon bara till 10.30. Det framhålls att det skulle vara lättare för mig om hon var i skolan fram till jag slutade jobba, än om hon åkte hem och var hemma själv i 20-30 min (vilket hade gett henne tid för nedvarvning framför tv:n utan några somhelst störande moment). Jag ska börja jobba 25%, inte för att jag är redo, utan för att jag måste. Jag har inte haft vila eller rehabilitering för egen del. Men det skulle uppenbart vara lättare för mig, enligt vissa, att skjutsa barnen till skolan, stressa till jobbet, jobba 3.5 h, rusa till skolan, hämta S som är helt slut och hantera därmed än värre em/kväll. Och kanske nån vecka senare så kollapsar hon och hela min återgång i arbete också. Och i juni upphör min rätt till sjukpenning på normal nivå och ingen mer ersättning från AFA, ska skolan/socialtjänsten sedan kompensera inkomstförlusten till följd av deras ”fantastiska ideer”? Hur tänker andra? Jag förstår inte. Eller jo, jag förstår, jag förstår att de inte förstår, att jag har många aspekter att förhålla mig till, och att frågan ovan handlar inte bara om S resa hem. Det räcker att vi redan haft en enorm inkomstförlust under ett årstid, utöver försämrat mående, pga brister i skolvärlden som ingen tog ansvar för.

Igen, med tårar i ögonen framför alla aktörer, var jag S och min egen advokat. Igen dränerad. Och vad har mötet gett oss, mitt barn? Inget. Ansvaret för huruvida S ska gå fler timmar i skolan ligger nu på mig, än mer.

Det krävs, uppenbart för mig, sedan tidigare och även idag, att barnet måste kollapsa helt, tom värre än förra gången, först då inser (kanske) berörda parter vikten av rehabilitering (återställning av funktionsnivån), men allra främst vikten av habilitering. Habilitering (insatser för att bevara och förbättra förmågor) som alla berörda parter har ansvar för, inte Habiliteringsmottagningen enskilt. Ingen vill förebygga något och rehabilitering verkar vara aktuell bara under den akuta fasen. Att barnet sedan har 50%, om inte mindre av sin ursprungliga funktion, vem bryr sig om det? Om hon slår syskonen hemma så är det mitt problem. Om hon börjar misshandla andra barn i skolan (oacceptabelt förstås), först då blir det skolans problem.

”I do not suffer from Autism, but I do suffer from the way you treat me”

Tyler Durdin

Igen två vägval…

  1. Vara envis och stå fast vid vad jag anser är bäst för S, och bäst för oss. Det kräver dock stöd, från nått håll, men just nu har vi inte det. Nästa läkarbesök på BUP är 10 maj, då är det inte långt till skolavslutningen. Detta val är konstant dränerande på energi och en konstant känsla, som idag, att man är ensam mot världen och inte blir förstådd. Är det jag som är dum?
  2. Låta andra få vad de vill – normalisera allt, låta S gå i skolan så länge som skolan kräver, låta henne kollapsa, hålla avstånd och inte göra mer än en vanlig förälder ska göra, se henne må sämre och då kanske får hon rätt hjälp? En kort period lär jag få lite återhämtning i alla fall, för att senare hamna i samma skit igen, snarare än värre.

Om en månad blir det uppföljning av dagens SIP, uppföljning av vad undrar jag?

”In the end, I am the only one who can give my children a happy mother who loves life”

Janene Wolsey Baadsgard

Återfödelse

För många människor är skolavslutningen, studenten, högre examen, bröllop etc. milstolpar i deras liv. För mig, har livet delats in i tre huvudsakliga faser:

  • 1. Livet ”på låtsas” som neurotypisk
  • 2. Livet med kännedom om NPF och att man fortsatt ”fixade allt, trots allt, med ett leende utåt”.
  • 3. ”Nytt liv” efter två allvarliga suicidförsök. Den sista fasen, som är säkert inte den sista än, blev även en början på denna blogg.

För drygt en månad sedan, närmare bestämt natten till 24/2 och natten till 28/2, försökte jag lämna jordelivet genom allvarlig överdos. Om drygt 2 veckor fyller jag 35 år och jag har 3 fantastiska barn. Jag var inte, och är inte deprimerad, det tog bara stopp… Varför?

Genom livet har jag fruktat två saker. Den ena, att jag eller barnen skulle bli lika sjuka som min mamma, vars funktionsnedsättning sjönk från högutbildad och ganska välfungerande, till i princip noll funktion. Min mamma, har i drygt 20 år, haft diagnosen schizofreni (snarare outredd autism i grunden, men det är en berättelse i sig). Den andra, att bli inlagd på en psykiatrisk avdelning, än värre via tvångsvård (LPT). Efter mammas alla sjukhusvistelser, var det otänkbart att hamna ”där”, och för mig var det likställt med döden.

Förra året, 2021, var ett helvetes år. Mitt mellanbarn, S. 9 år gammal, med diagnoserna autism och ADHD, blev sjukskriven på långfredagen pga kraftigt försämrat mående till följd av långvarig frånvaro av stöd i skolan samt mobbning. Den akuta fasen innebar att S fick syn- och hörselhallucinationer. Inte psykos, utan psykosliknande symtom som kan uppträda hos personer med autism vid kraftig överbelastning – förklarade överläkaren på BUP akuten. Blev jag orolig? Mer än någonsin.

Försämringen av S mående var bara en del av allt, tom kanske den minst omfattande delen, snarare minst dränerande. BUP satte in olika lugnande och sömnreglerande läkemedel, senare även antidepressiva och doserna höjdes till max dos. Personligen anser jag att läkemedel är en sista utväg vid diagnoserna autism/ADHD. Inte för att jag är emot läkemedel, utan för att läkemedel är inte bara rakt genom ”snälla” och kan aldrig kompensera eller ersätta andra alternativa lösningar (hjälpmedel, anpassningar osv). I det akuta skedet, fanns dock inga andra alternativ, läkemedel var nödvändiga. Från min sida fanns bara ett krav – att alla läkemedel, som kunde få henne att må bättre, var värda att prova, men inte neuroleptika (läkemedel mot psykotiska symtom/psykos). Detta av en anledning, vilket även läkaren bekräftade – Det finns risker, att utan psykos bli insatt på neuroleptika – man blir för lång tid framöver, om inte för alltid, placerad i ett fack, ett fack som blir svårt att ta sig ur.

Under april-maj 2021 var vi ”stamkunder” på BUP akuten i Falun. Vi hade TUR, att redan vid första kontakten, få kontakt med en fantastisk, kompetent och lyhörd överläkare. Och att hon gång på gång tillgodosåg S önskemål, utifrån S autism och ovilja att prata med olika människor, ordnade hon med akuttider just till henne. S fick förtroende för den läkaren, direkt, vilket sker sällan. I slutet av andra besöket, trots allt som var dystert, avtalade S med läkaren att ”dansa Konga ut ur rummet”, för att hon var en duktig patient. Jag har aldrig mött en så underbar läkare, totalt utan prestige, som för barnets skull, dansade med patienten – Eloge till den doktorn!

S försämrade mående var som sagt bara en del av allt. Året var fylld av dagliga samtal, mejl och möten – det var krig för barnets rättigheter, annat ord finns inte för att beskriva året. Jag har aldrig haft kontakt med så många personer/myndigheter som det året, dessutom på en gång – dåvarande skola (rektorn, lärare, fritidspersonal, specialpedagog, kurator, sjuksköterska), socialtjänsten (flera handläggare och familjecoach), skolverket, skolväsendets överklagandenämnd, skolchef, BUP och vuxenpsykiatrin, försäkringskassan (flera handläggare), ny skola (rektorn, specialpedagog, lärare). Att bara behöva förhålla sig till olika människor och till olika myndigheter och deras regelverk – är en mardröm för en person med autism. Men att utöver det bli ifrågasatt, anklagad och dumförklarad – det var omänskligt och kränkande. Dessutom, i frånvaro av samordning, landade det ansvaret på mig som förälder – vilket är en utmaning som heter duga för en person med ADHD. Men vad gör man inte när nöden kräver? Och hur utmattad man än är (och sjukskriven själv), och trots egna funktionsnedsättningar, så hittar man sätt att hantera allt, man driver frågor vidare och hittar lösningar. Men det blir inte så enkelt heller – alla myndigheter skyller ifrån sig på varandra, bollar en vidare, ingen tar ansvar i stort, man får strida för att få genom något positivt, men värst av allt – pusselbitarna går ändå inte ihop, man släcker bara bränder. Utifrån ADHD och autism, om det vore lika många kontakter i privat sammanhang, hade jag som en struts gömt huvudet i sanden – i sådana lägen, bara tanken att behöva anpassa sig till allt och alla, tar ifrån all energi. Jag hade då bara två val, som i många andra situationer genom livet, att strida eller ge upp.

”You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have”

Bob Marley

Men ingen krigare förblir odödlig i all evighet. Orken tog slut. Jag orkade inte längre anpassa mig till allt och alla. Men det som sänkte mig helt, var att jag helt förlorade tro på mig själv – alla kontakter med olika myndigheter och deras åsikter om vad som var bäst för barnen/oss, fick mig att tänka – varför ska jag finnas, om alla andra vet bäst?

”There is a difference between giving up and knowing when you have had enough”

Okänd

I början av februari blev jag övertalad att söka vård på akutpsykiatriska mottagningen. Jag blev inlagd på fredagen och utskriven på måndag, med orden – ”du lever i ett helvete, hoppas det löser sig”. Psykiatrin gör en orosanmälan, befogat. Jag själv kontakde socialhandläggaren och önskade möte snarast, innan de ens hade fått orosanmälan. Återigen påtalade jag behov av hjälp (specifik hjälp, utifrån vår unika situation), men inget hände under februari, tvärtom förvärrades allt av att vården och myndigheter inte samverkade . Till slut rann bägaren över – allvarligt suicidförsök. Dagen efter åter hemma, frikänd igen från psykiatrin, hemskt trött och i behov av vila. Barnen under tillsyn av väninna och hennes man. Men vila fick jag inte. Socialtjänsten blev nu ”hyperaktiva” – Enligt de var jag svårt psykiskt sjuk, och helt omöjligt att jag blev friad från psykiatrin, 1 dag efter suicid, med enbart nytt konstaterande att jag är utmattad. De försökte få mig åter inlagd på psyk, 8 timmar efter hemkomst därifrån, med handräckning och LPT. Jag var bara trött, jag ville bara sova, men allt det som hände den dagen, väckte traumatiska minnen och hög nivå av ångest. Inte ens i mitt eget hem kunde jag då känna trygghet. Där tappade jag helt hoppet om nån hjälp, två dagar senare, natten till måndag, blev det ett andra försök.

En och en halv dag på medicinsk akutavdelning och vård enligt LPT. Jag var helt frånvarande och den tiden är en total minneslucka. På tisdagen överflyttades jag till psykiatrisk avdelning. Socialtjänsten ringer dit och informerar kort att mina barn omhändertas enligt LVU – Mitt mående är fara för de! Ingen mer information. Dagen efter, på onsdag morgon, hävs LPT och jag blir utskriven från psykiatrin.

Istället för vila, igen ny strid – få åter mina barn och bevisa för socialtjänsten att jag inte är sinnessjuk. Barnen fick komma hem på fredagen, med försämrat mående. Inte på grund av mig och incidenterna (de visste och vet inget), utan återigen pga socialtjänstens agerande – att de blev placerade, utan vidare förklaringar, på familjehem med ytterligare 3 andra barn, utan hänsyn till mina barns funktionsnedsättningar och behov.

Jag kommer för alltid minnas denna 35-årsdag, en milstolpe i livet på många sätt. Jag kommer alltid minnas hur jag varje gång blev utskriven, kort efter ankomst till sjukhuset, med orden ”du har inget här att göra (psykiatrin)”, pga att vården inte kunde göra något åt ”ett icke fungerande samhälle”.

Nu en månad senare, kan jag än idag inte bestämma mig ”om jag ångrar det”, ”om jag skulle gjort om det, om jag kunde backa tiden”, ”om det var nödvändigt”, ”om det var en genuin önskan eller dumhet” osv. Jag skulle i alla fall inte göra om det nu och jag har fått uppleva andra perspektiv, icke positiva tyvärr, men lärorika.

Andra perspektiv – brister i samhället, brister i att få rätt stöd vid rätt tidpunkt, brister i kunskap och förståelse, hos såväl myndighetspersoner, vårdpersonal som privatpersoner. Andra perspektiv – människor som man trodde fanns där för en – blir ett minne blott, myndighetspersoner som man trodde ville en väl – blir de som sänker en än mer, förutfattade meningar i enorm omfattning och människors ego, utifrån deras olika roller, som går före allt annat. I en kris, inser man vilka som vill en väl (fåtal tyvärr), vilka är en ”tomhet” och vissa t.o.m. ens ”fiender” (de som gjort/gör att man mår sämre). I proffesionellt sammanhang lärde jag mig en gång ett uttryck, utifrån bemötande av personer med autism – ”Säg vad du menar, och mena det du säger”. Tänk vad livet hade varit enklare, om människor, såväl privat som i sin yrkesroll, inte låtsades att de lyssnar, förstår, vill än väl osv.

Så mycket besvikelse, som kunde besparas om samhället var annorlunda, om människor var mer genuina, öppna, ärliga och förstående. Om egoism, maktinnehav/maktutövning och förutfattade meningar, inte var de som styrde. Besvikelse, till följd av ouppfyllda förväntningar (avseende hjälp och stöd). Besvikelse, som allra främst, drar ner en till livets botten.

Jag reste mig, lever och kämpar vidare. Jag har inte gett upp hoppet om bättre dagar, har inte heller slutat tro på goda och hjälpsamma människor. Men just nu, vill jag inget annat, än att slippa olika myndigheter för gott och bara få vara.

Förr eller senare kommer bättre dagar, och även DEN dagen, då man på något sätt, får kompensation för allt som gått förlorat.

”Du kan, du borde, och om du är modig nog att börja, så kommer du att lyckas”

Stephen King
%d bloggare gillar detta: