Sluta beskylla föräldrar för barns olydighet!


Nedan publicerat i Fagersta Nyheter (september 2022).


Lena Eldståhl (S) ska inte bli arg när barnen beter sig illa utan på S egen politik som lett till att samhället är där det är idag. Inte minst bör hon vara arg på det hon gjort och inte gjort under tiden hon suttit i socialnämnden i Fagersta.

Det är bedrövligt att Fagersta kommun inte erbjuder barn och familjer samma stöd som andra kommuner, eller att det i andra fall tar månader av kamp innan stöd till familjer till slut erbjuds. Kampen som förutsätter att föräldrar har kunskap, drivkraft och ork – och så ska det inte vara, nödvändiga insatser ska erbjudas, inte stridas för!

”När barn begår brott är det vuxna som misslyckats. Barn gör inte som vi säger, de gör som vi gör. Har man en dålig förebild i uppväxten eller ingen alls, riskerar man att skaffa sig andra, inte så lämpliga”, påstår Lena Eldståhl i FP.

Vilken käftsmäll mot många föräldrar som dagligen kämpar för sina barns bästa!

Alla barn, och alla föräldrar, gör så gott de kan utifrån av samhället givna förutsättningar. Kära S och andra politiker som tycker och uttalar sig liknande, även medborgare i vårt samhälle, sluta beskylla föräldrar för bristande föräldraskap och se föräldrastöd alternativ bestraffning av barn som lösningar på problem som samhället och politiker själva skapat!

Forskningen om ungdomsbrottslighet påvisar att det är en komplex fråga och att det finns flera riskfaktorer att ungdomar hamnar i kriminalitet, varav hemmet (och inte nödvändigtvis just brister i uppfostringsmetoder) är bara en av många faktorer. Enligt forskningen kan ungdomar ha en eller flera av dessa faktorer, utan att de aldrig blir kriminella. Alltså finns det inget givet enkelt svar.

Enligt Socialstyrelsens rapport ”De flesta ungdomar som någon gång begår brott upphör med sitt kriminella beteende i enlighet med vad som kan beskrivas som en naturlig mognadsprocess. De slutar med sin kriminalitet i samband med övergången till de nya roller och relationer som präglar livet som vuxen”.

Detta överensstämmer med barns utveckling och nya rön avseende hjärnans mognad – Ungdomar har outvecklad förmåga att ta ansvar och den del av hjärnan som ansvarar för det – frontalloben – är inte färdigutvecklad förrän närmare 25 årsålder.

Forskning från både USA och Skottland visar att kontakter med rättsväsendet kan fördröja den naturliga mognadsprocessen mot vuxenrollen, förstärka en redan ogynnsam livskarriär och göra det mindre sannolikt att ungdomarna slutar begå brott. Samtidigt visar forskning att vissa typer av åtgärder från samhällets sida kan leda till en minskad risk för fortsatt brottslighet bland de mest problembelastade lagöverträdarna. Det är dock viktigt att dessa åtgärder utgår från den enskilda individens problemnivå och behov samt att de anpassas efter individens inlärningsförmåga.

Faktorer som påverkar ungdomsbrottsligheten, utöver svår familjesituation, är bristande skolgång och stöd i skolan, neuropsykiatrisk/psykiatrisk problematik samt ett liv i ett område med begränsade ekonomiska och sociala resurser. Och vem har skapat dessa problem?

Med risk för upprepning så är det många barn med neuropsykiatrisk problematik och övriga särskilda behov som inte erhåller tidig och förebyggande hjälp från skolan och välfärden. Barn utvecklar tidigt psykisk ohälsa och blir isolerade, vilket ökar risken för att man söker ohälsosamt umgänge och blir också lättare ett föremål för rekrytering.

Barn som inte får tidigt möjlighet till gynnsam och hälsosam utveckling, tillgång till aktiviteter där socioekonomiska faktorer inte är avgörande blir begränsade i sitt val i vem de ska umgås med och vad de ska göra på sin fritid.

Vem har skapat segregationen i samhället? Vem ansvarar för att alla barn inte har tillgång till gynnsamma fritidsaktiviteter utan att familjens ekonomi eller andra faktorer är avgörande? Vem ansvarar för att skolan inte har tillräckligt med pengar, resurser och att läroplanen och kunskapskraven inte är anpassade för barn med olika behov och deras förmåga till inlärning, i relation till barns utveckling/mognad?

Svaret enligt mig är enkelt – det är NI politiker som bär ansvaret, inte vi föräldrar. Jag förnekar inte att det förekommer i vissa fall brister i föräldraskap, jag är dock rätt så säker att det är ytterst få procent där bristande föräldraskap är den verkliga orsaken till problemet, i grund och botten.

Och i de fall där föräldraskapet brister, vad är bakomliggande orsaker till det? Vilket stöd fick dessa föräldrar från samhället när de behövde det som mest, innan föräldraskapet brast? Sannolikt inget stöd alls, för alla stödinsatser kommer in alldeles för sent, först när det går käpp åt skogen! Vem klandrar sedan politiker och samhället för detta? Jo, barnen och föräldrarna!

Så fegt! Var vänliga se er själva i spegeln först och se problemen med rättvisa ögon, sedan kan ni uttala er om ditten och datten!

Lilia Waléus, sjuksköterska som har jobbat på SiS ungdomshem, även förälder till barn med NPF

En eftertanke – vad är viktigast?

En eftertanke efter mitt senaste inlägg – Autist, Schizofren, Diabetiker, Missbrukare – Vem är vi?

I 8 år visste inte min dotter om att hon hade några diagnoser (hon fick de när hon var 5.5 år gammal). Men även i ovetskap om dem kände hon sig jämt missförstådd. Hon sågs av omgivningen antingen som autistisk i ena stunden, eller allt annat än autistisk i andra situationer. Absolut fåtal såg en individ med unikt fungerande.

Fåtal såg annat än en 8 år gammal flicka. Många såg intelligensen men majoriteten behandlade henne ändå som ett litet barn. Jag glömmer aldrig överläkaren på BUP akuten förra sommaren. Vi pratade just om ovan, men även om att skolan ville placera henne i en särgrupp, vilket Sofia inte ville. Hon önskade nära stöd och en så vanlig skolgång som möjligt med anpassningar utifrån svårigheter och styrkor. Läkaren sa – ”Sofia är inte en liten flicka, hon är en liten dam. Hennes synpunkter avseende stöd i skolan ska vägas lika mycket som dina (alltså mina) ord. Hon vet vad hon behöver. Hon är inte ett barn.”

Autism präglar henne i mångt och mycket, men inte heller likt någon annan med autism. Jag och hon är väldigt lika utifrån vår grundfunktion, men den yttrar sig helt olika. Hon har beundransvärd uthållighet i vissa avseenden, medans jag i samma avseende är totalt ointresserad/icke uthållig.

Hennes lidande var och är att hon inte blir sedd för den hon är – en 9 årig flicka, med en mognad som en tonåring i vissa avseenden, med egna värderingar och åsikter utifrån vad som är viktigt för henne och i mycket präglad av en funktion som beskrivs som autism.

Hon ser på världen med sina – Sofias ögon, men hon tolkar den genom autismens prisma i kombination med sina livserfarenheter och egna värderingar.

Hennes primära önskan i livet är inte att vara vare sig autist eller som ”alla andra”. Hennes önskan är att må väl, vara accepterad för hur hon är, förstådd och älskad, samt inte vara värderad eller kallad för något – vara Sofia och accepterad som Sofia!

P.S. Hon har stor förståelse för sin funktion och hur mycket autism påverkar henne/är en del av henne.

Autist, schizofren, diabetiker, missbrukare – vem är vi?

Igår läste jag en helt fantastisk och kritisk artikel riktad mot politikers senaste förslag i fråga om att snabbtesta för adhd. Allt var mer än toppen, utom en sak och det var ordet ”schizofren” i den artikeln. I tidningar och sociala media tillåts jämt och ständigt att människor benämns för sina diagnoser – schizofren, diabetiker osv. Vilket är helt fel – för ingen är sin sjukdom. Ingen är schizofren – det är personer med schizofreni. Jag kommenterade detta och möttes igen av oförståelse, men även att det en del jämställer schizofren med att många med autism vill kalla sig/identifiera sig som autister. Autism är en funktionsnedsättning (formellt), ”mildare” beskrivet (utifrån att det finns de som ogillar ordet funktionsnedsättning) – en beskrivning av ett specifikt fungerande. Schizofreni är dock en sjukdom – inget man föds med eller lever hela livet med. Men även i fråga om att identifiera alla med autism på ett specifikt sätt vill jag lyfta några tankar, inte svart-vitt tyckande, utan tankar och reflektioner, utan svart-vitt sanning. 

Jag förstår människors kamp och strävan efter att öppna samhällets ögon, bryta tabu och förutfattade åsikter, vidga normer, se till att alla ses som unika individer, att förståelse för dem som inte fungerar som majoritet ökas. Jag bloggar själv pga ovan anledningar.

Vad jag dock har svårt att förstå är när den starka strävan till att förändra/vidga normen och synen övergår till desperat försök att skapa nya normer och nya fack som människor ska placeras i. Från en ytterkant till en annan.

”Vi är inte neurotypiska, vi är autister” – Jag vet mycket väl att autism inte är en sjukdom, det är en del av hur man är, hur man fungerar. Vissa är mer autistiska, andra mindre. Är alla autister då?

Är allt vad autism innebär, alltså hur man fungerar utifrån autism, är det hela ens funktion, är det fyrkantigt på ett specifikt sätt, är alla rakt genom så, de som har autism? Autist låter dock väldigt fyrkantigt, specifikt, till skillnad från ex ”på spektrumet”. Var och en får identifiera sig precis så som hen vill. Men det är en individs identitet, inte identitet av en hel grupp individer. Dessutom kan identitet vara väldigt flytande. En gång i tiden var jag hetero, numera nog homo, ska jag beskriva mig rakt genom livet som bi?

Vad innebär att vara autist? Hur är man då? Är alla likadana om man ska kalla alla för autister? Utöver autism så är det många andra faktorer som spelar in i hur man är – hur man älskar/visar känslor, vad man gillar, hur man ser på och uppfattar  världen/omgivningen. Man påverkas av uppfostran, kulturen, intellekt, människor runt omkring, man påverkas av andra faktorer som påverkar ens fungerande såsom adhd (som inte heller är en sjukdom, utan annat sätt att fungera).

All respekt för hur var och en identifierar sig, men är det rätt väg att gå att samhället ska identifiera alla med autism som autister? Är det fritt från nya konsekvenser och nya fördomar? Vad jag ser, personligen, är en stark strävan och kamp för acceptans genom att segregera utifrån funktion och göra det väldigt svart-vitt utan att se en större helhet. Jag är mer än för att människor med annat fungerande än vad man beskriver som neurotypisk (vilket i sig är också en snäv identifiering, man säger vad de inte är, utifrån autistiska ögon, men inte vem de egentligen är) ska accepteras i samhället, men på ett nyanserat sätt. 

Ovan är min personliga åsikt, inget jag varken vill eller försöker få andra att acceptera eller förhålla sig till. Likaså vill jag att de som valt att strida för att autist är det enda rätta att respektera att alla inte ser autism som hela ens identitet. Jag har autism, den präglar mig mycket som individ och min funktion, jag vill inte vara utan den, den är en del av mig, men autism är inte hela jag. Jag är mycket mer än autist. Nånstans måste man väl också skilja på vad är ens eget val kring hur man vill identifiera sig från hur samhället ska identifiera en grupp individer och hur det påverkar vidare samhället, synen och normer.

Istället för autister, personer med autism osv så är kanske den rätta vägen att gå i stil med HBTQI – där begreppet utvecklats och innefattar individer som identifierar sig olika, inte strikt som ena eller andra. Där autismspektrum eller annan beskrivning är kanske det mer korrekta?

Sist vill jag säga, applicera inte den starka strävan att se autism som hela ens identitet – autist, på andra människor med andra diagnoser. Blanda inte äpplen med päron. Alla med schizofreni är inte psykotiska från födsel till livets slut – de är inte schizofrena. Schizofreni, diabetes, cancer mfl är inte en identitet. Missbrukare används av många än idag som identitetsstämpel vilket skapar för många otroligt omfattande konsekvenser i livet och exkludering – det är en sjukdom, inte en identitet.

En annan sak att tillägga att man kan sträva hur mycket man vill efter att autism inte ska ses som en diagnos, som ett tillstånd eller något sjukligt osv, faktum är den att när man söker vård så är autism en diagnos som beskriver en funktionsnedsättning – sjukvården utgår från diagnoser, symtom och sjukdom/funktion. Autism innebär en omfattande mängd av styrkor och är mer än en funktionsnedsättning. Men, det är inte på grund av styrkor människor söker vård väl? Man går inte till psykiatrin för att man har massvis med styrkor som man vill förbättra (i grunden)? Man söker vård för att man på ett eller annat sätt inte mår väl, till följd av svårigheter utifrån autism eller andra saker i ens liv, allt från svårigheter i vardagen till utmattning eller nedstämdhet. Att vilja då även i vårdens ögon ses som inget annat än autist blir helt fel väg att gå. Omvårdnadsforskningen har vuxit mer och mer i just att en människa ska ses främst som en person och inte patient i vården, en person som är unik och att det är komplext och handlar inte bara om autism eller schizofreni. Vem ska sjukvården hjälpa – en unik individ med unika behov och unik fungerande, eller en autist, en schizofren osv? 

Personcentrerad omvårdnad har som fokus att sjukvården inte ska se bara en sjukdom, ett tillstånd eller ett sätt att fungera, utan hela människan – den unika människan.

Att inte se en missbrukare, utan en människa som påverkats och påverkas av olika faktorer och behöver hjälp med mer än bara missbruk. Det är en balansgång från vad en enskild individ vill identifiera sig som, till vilka konsekvenser det kan medföra på ett mycket större plan. 

Sist vill jag lyfta denna text jag som rätt så nyexaminerad sjuksköterska skrev i Vårdfokus https://www.vardfokus.se/nyheter/sjukskoterskans-moral-krockarmed-psykiatrins-vardag/ 

Jag äger inte sanningen. Jag öskar dock att andra tänker till vad man förmedlar utåt – till samhället på en mycket större nivå än ens egna personliga val och preferenser, inte snäva in sig på rätt och fel utan se ett större perspektiv, fler nyanser och hur det kan påverka andra runtomkring. 

På individ nivå får var och en kalla sig, identifiera sig, precis hur hen vill och all respekt för det! Men var och en av oss, oavsett identitet, bakgrund, hudfärg, sexuella preferenser, diagnos, sjukdom eller funktion – är en del av något större – en grupp likasinnade, en etnisk grupp, en socioekonomisk grupp, en grupp av människor som har samma svårigheter eller behov, ett stort samhälle, en hel planet.    

Var går gränsen från att öka kunskap, sträva efter acceptans, att alla ska erhålla stöd och hjälp utifrån unika behov, till att istället skapa ny alltför snäv syn och nya normer med nya konsekvenser som följd?

Skrämmande politik och diskriminering


Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter  Skrämmande politik och diskriminering och Fagersta Posten Politikers utspel visat på total okunskap om ADHD (augusti 2022)


I flertal tidningar har det dykt upp M förslag om att snabbtest barn i utanförskapsområden för ADHD och L krav att införa ordningskontrakt på skolor.

Jag som förälder till två barn med NPF är starkt kritisk till dessa förslag och vill hävda att politiker, än en gång, visar på total okunskap och förståelse för dels NPF, men även för alla problem de själva redan skapat och försöker lösa de med ovetenskapliga lösningar som skulle innebära än fler försämringar.

Moderaterna har uppenbarligen missat att många barn med NPF i dagens Sverige lider på grund av icke fungerande skolgång – för sena utredningar av svårigheter och därefter långa vårdköer för utredning, brist på kunskap och förståelse hos myndighetsutövare och även sjukvården för hur NPF yttrar sig hos barn, frånvaro av samverkan, uteblivet stöd i skolan trots redan fastställda diagnoser, år av misslyckanden, hemmasittande, försämrad psykisk ohälsa samt frånvaro av betyg i flertal ämnen och därmed att barn fråntas en framtid de hade kunnat ha vid tidiga insatser.

Anser moderaterna att ADHD finns bara inom utanförskapsområden? Ska barn i dessa områden erhålla insatser tidigare och i större omfattning bara för att politikers fokus är på kriminalitet och inte på barnens välmående i stort, i hela samhället? Barn som mår väl och får bra stöd i skolan samt från övriga aktörer i samhället söker inte sig till kriminalitet eller annat destruktivt beteende. Börja där – se till att ALLA barn mår väl, har fungerande skolgång, stödinsatser från samhället, tillgång till olika fritidsaktiviteter där socioekonomiska faktorer inte blir den avgörande faktorn!

Förslaget ovan är inte bara diskriminering mot hela barnpopulationen, utan i högsta grad diskriminering av flickor med dessa diagnoser, som inte är en del av kriminaliteten, som lider i år på grund av frånvaro av stöd, särskilt flickor som inte syns för att de gör allt för att passa in i samhällets norm – med fruktansvärda konsekvenser för den psykiska ohälsan som följd – självdestruktivt beteende, dålig självkänsla, även självmordsförsök i unga år.

Liberalernas förslag är lika diskriminerande och i allra högsta grad kommer drabba just barn med NPF (Adhd och Autism), även andra barn med särskilda behov, inklusive särbegåvade barn. Många av dessa barn blir antingen inåtvända och deprimerade eller utåtagerande på grund av bristfällig förståelse för deras behov och frånvaro av tidiga förebyggande insatser i skolan. Ska våra barn straffas nu för att de har en funktionsnedsättning?

Hur tänker ni politiker egentligen? Hur tänker DO i dessa frågor? Förstår ni vilka konsekvenser era förslag kan medföra? Men allra främst, vilket skydd ska vi alla föräldrar till barn med NPF erhålla, inte minst ersättning för när våra barn blir de som är utsatta – mobbade i skolan, inte får rätt stöd och anpassningar, för all vår (föräldrarnas) slit och efterföljande psykisk ohälsa och utmattning hos föräldrar som dag efter dag strider för sina barns behov med diverse olika aktörer (Försäkringskassan, Skola, Socialtjänst, Sjukvård etc)?

Förslag ovan är raka vägen till att helt förstöra liv för många individer med NPF, öka psykisk ohälsa i samhället, stärka den felaktiga och förutfattade samhällssynen för barn med dessa diagnoser – att de enligt er politiker är inget annat än problembarn och blivande kriminella!

För varje år som går känns det som att politiker gör allt de kan för att svenska välfärden ska utrota barn med ”osynlig” funktionsnedsättning!

Lilia Waléus,

Förälder till barn med NPF

Diskriminering i högsta grad

Avser avlösarservice, insats/insatser via LSS och SoL, kompletterande beslut för att även omfatta syskonen till det funktionshindrade barnet, Socialförvaltningens begränsningar att samverka inom samma myndighet, avlastning för förälder

Kort bakgrund – I våras sökte jag insatsen avlösning i hemmet enligt LSS för Sofia och enligt SoL för syskonen (obs ett av syskonen har inte nån diagnos/funktionsnedsättning). Jag önskade även att insatsen skulle omfatta förutsedda/planerade såväl som oförutsedda behov. Initialt nekades insatsen via LSS. Senare beviljades, men med ynka 8 h och dessa skulle planeras till något regelbundet (ex en dag i veckan 2 h) och skulle aldrig omfatta oförutsedda händelser (vilket stred mot regelverk) – ändringar/behov skulle meddelas 4 veckor innan. I fråga om syskonen, varav ett har funktionsnedsättning men inte tillhör LSS krets, fick jag  först svar att dem inte omfattas av stödet via SoL. Jag hävdade motsatsen med regelverk och andra kommunens bestämmelser som bakgrund. Frågan har cirkulerat genom olika enheter och olika myndighetsutövare inom Socialförvaltningen i månader, trots givet underlag. Till slut bad jag dem att lägga ner, för det kändes som ett skämt att frågan om 8 h skulle handläggas och diskuteras i ett halvår utan framgång. Idag fick jag besked att ett möte blir av inom kort med de högre cheferna i frågan – för att såsom jag förstod det, de kan inte neka rakt av, men de saknar stöd för hur de ska gå tillväga. Dessutom likställs av LSS insatsen avlösarservice som skäl att avslå kontaktperson för Sofia, för att avlösarservice (bland annat) gör att hon inte är isolerad och därmed inte har behov av kontaktperson (detta är överklagat till Förvaltningsrätten).

Nedan mejlade jag idag vår socialhandläggare inför deras möte:

Hej! 

Jag önskar att ni läser detta, kanske det viktigaste mejl av alla, men även gör något gott för oss – att ni tar med er detta till ert möte. Jag vill att nedan kommer fram, inte omskrivet, utan tyckanden, utan att jag får säga mitt, för en gångs skull. Tack på förhand!

Till alla berörda,

Jag undrar om ni som vanliga medmänniskor, utifrån era gamla föräldrar, eller utifrån det perspektivet att ni förr eller senare blir äldre själva, om ni anser att det är värdigt att en äldre person ska gå på toa enligt schema? Är det värdigt att en äldre ska erhålla ett antal timmar per månad och behöva välja om det är viktigast att få hjälp med toalettbesök eller få hjälp med att handla mat? Är det värdigt att kräva från en behövande äldre att hen ska göra toalettbesök på bestämda dagar och tider? Är det värdigt att jämföra behov av stöd avseende det basala (ex. toalettbesök) med att det likställs med fullvärdigt socialt umgänge? 

Det tror jag inte och jag tror inte heller att ni skulle vilja bli behandlade så när ni blir gamla! Men varför kräver ni (myndighetsutövare) då att förälderns och småbarns behov ska schemaläggas med minst 4 veckors varsel? Varför likställer ni avlösarservice med att det fyller en individs behov av socialt umgänge? Varför tror ni att ni har makt att avgöra vad är isolering, socialt umgänge och fullvärdigt liv för en annan individ? Särskilt för ett barn som har hela livet framför sig? Ska ett barn växa upp och tro att hen behöver ingen kontakt med omvärlden bara för att hen får en ”barnvakt” i 2 h en onsdag kl 17 varje vecka? Är det mänskligt? Är det ett värdigt liv?

Ni som har barn själva, även barn utan funktionsnedsättning, säg mig hur mycket kan ni planera till en bestämd dag och tid och det med 4 veckors varsel? Har era barn aldrig ramlat och slagit sig och ni behövt åka med dem till akuten? Har era barn aldrig spelat matcher och ni fått besked om det med 1 veckas varsel? Har era barn aldrig blivit oväntat sjuka och att ni därmed behövt ställa om, boka om tid hos frissan eller tom varit tvungna att avboka ett läkarbesök för att ni har ett sjukt barn hemma? Ni kanske inte tänkt på sådant, om ni alltid haft någon vid er sida, och det klandrar jag ingen förr. Det är mänskligt att inte förstå andras behov om man inte varit där själv. Men bara för att ni har haft lösningar för alla problem i era liv så har inte alla det ute i samhället. Precis som alla gamla människor har olika behov, vissa är mer hindrade från att ha en normal vardag, andra mindre. Men behoven finns och stödets behov varierar. 

Jag har tre barn, inte bara barn, utan barn med särskilda behov. Två av barnen har en funktionsnedsättning som begränsar dem, men även mig som förälder oerhört mycket i vardagen. Utöver dem finns det en liten pojk gömd bakom systrarnas behov, en pojk utan särskilda behov, men med behov. Behov som i kontrast med systrarnas behov blir i sin tur också särskilda. Men allra främst så är jag ensamstående förälder. Jag har ingen mamma eller pappa, syskon eller andra närstående. Går ekvationen ihop enligt er? Inte enligt mig. Men vet ni vad, jag har fått ihop ekvationen i alla år, dock anser inte mig vara tvungen till det längre när det finns lagar och regelverk och det finns stöd som borde vara till hjälp. Men vi blir diskriminerade, i högsta grad – på grund av hur andra väljer att tolka solklara regelverk och hur förutfattade meningar styr i samhället, inte minst på grund av oförståelse för livets alla sidor och allra främst funktionsnedsättningens art. 

Förra året cyklade sonen omkull och välte rakt in i staketet vid skolan. På nationaldagen dessutom! Han hade flertal skador och behövde in till akuten. Jag hade tur då att jag hade en väninna här på besök, hon tog hand om systrarna. Jag fick åka med sonen till jourcentralen, därifrån med remiss till akutmottagningen vid annat sjukhus i annan stad. Vi var borta länge. Därifrån, från akuten, fick jag även stötta väninnan på hemmaplan utifrån systrarnas behov. Det gick bra, till slut. Det är ett exempel av många och majoriteten av gånger har jag behövt ha med mig alla barnen. Föreställ dig cirkus med tre speedade barn på akuten en kväll, i en liten rum, som i ett fängelse. Tror ni man fokuserar då på den sjuka? Nej, på de friska som hoppar runt som toker. Till slut får dem utbrott, dels för att de är trötta, dels för att de har sina diagnoser. Samtidigt får man utskällning från varenda vårdpersonal som kommer in – man ska minsann inte ha med sig alla barn till sjukhuset. Men vad ska jag göra av dem? Slänga dem på vägen? Eller lämna dem ensamma hemma och därmed bli orosanmäld och senare att de fråntas? 

Nej, jag vet. Jag ska säga till mina barn att de får skada sig eller bli sjuka enbart på onsdag kl 17. Jag ska säga det till min dotters tränare också, att hon får bli kallad till matcher bara på onsdagar kl 17. Jag ska säga det till alla vårdgivare, tandläkaren, frisören osv. Alla ska rätta sig efter oss. Tänk vad lyxigt det hade varit, men så är det inte i verkligheten. 

Ni kanske tycker då att det finns jourfamilj att ta hjälp av vid ovan beskriven situation – men om mina två funktionsnedsatta barn mår oerhört dåligt av att bli förflyttade till annat hem, andra rutiner och annan struktur? Och sedan på grund av all oro och ångest och otrygghet inte klarar av att gå till skolan nästkommande dag, och kanske veckor. Sedan gör skolan orosanmälan och ond cirkel fortsätter, om och om igen. 

Om jag behöver finnas där för min äldsta dotter när hon spelar match men hennes syskon bestämt inte vill gå. Hur mycket tycker ni att jag ska bråka och tvinga? Visst är det så att även som barn så ska man gilla läget i mycket – vuxna bestämmer. Men hur många strider är det lämpligt att ta? Dagligen? Flera gånger per dag? Sedan går ena barnet till skolans kurator och säger att mamma är dum, skriker och bråkar, tvingar till saker. Den andra dottern går till kuratorn och gråter att mamma aldrig finns där för henne när hon spelar match. Skolan blir bekymrad – vilken usel mamma tänker de, så de gör en orosanmälan igen. Ska vi kanske börja anmäla äldre som inte vill eller kan gå på toa en specifik tid på dygnet, bara för att hemtjänsten är där just då? Varför inte, det är ju ok att göra det mot föräldern?! 

Ett dilemma var avlösarservicens omfattning (timmar), annan var när och hur det verkställs (att det skulle vara med 4 veckors varsel och inga oförutsedda händelser), men den tredje var att era lagar inte samverkar för att omfatta alla barnen, även det andra funktionsnedsatta barnet, men som nu inte råkar ha en autism diagnos. 

Vi tar scenario ovan då enligt era beslut. Ena barnet får vara hemma med avlösare (som tillhör LSS krets) medans hennes syster är på match, men yngsta barnet ska jag alltså släpa med mig med tvång? Hur tror ni att det kommer påverka barnens psykiska mående, utveckling, inte minst relationen till föräldern? Ska han som är minst lida livet ut för att han inte är bara minst, utan var ”lyckligt lottad” att han inte fick nån diagnos? Istället för att vara glad för att han inte har en funktionsnedsättning, ska han avundas sina systrar som har diagnoser på papper? Men som mår dåligt psykiskt, inte har fungerande skolgång osv – inget att avundas över, egentligen, långt ifrån. Och barnet med autism, som får stanna hemma med avlösare, även om det i stunden känns bra och trevligt, ska hon sedan som vuxen blicka tillbaka och känna att det är hon som var belastningen och att det är hon som alltid blev dumpad? För att mamma fick avlösarservice för att kunna vara med syskonen, ägna de sin tid, men aldrig henne? 

Om enligt er, allt ovan inte är diskriminering och oerhört ovärdigt bemötande av en familj, familj som råkade vara på många sätt begränsade i sin vardag – Jag har då inget mer att tillägga mer än att säga att det är i så fall ett hemskt samhälle vi lever i idag. Där det inte är klimatfrågan som är den viktigaste frågan, utan total frånvaro av förståelse, empati och sympati. 

Med vänliga hälsningar, 

P.S. Liknelsen med äldre/äldrevården är inte optimal och jag vet att det finns otroligt många brister även där, att långt ifrån alla äldre får det stöd de behöver. Jag behövde dock förankra till något mer begripligt än det faktum att livet är svårt att få ihop om/när man är ensamstående förälder till flera barn varav vissa även har ”osynlig” funktionsnedsättning (vilket verkar vara svårt för många myndighetsutövare att förstå).

Avseende specifikt avlösarservice via LSS och SoL, samt gällande det funktionshindrade barnets syskon, kan du läsa mer här – http://insynsverige.se/documentHandler.ashx?did=1978540

Finns även mer information/underlag i Socialstyrelsens olika dokument.

Använd inte människors svåra livssituationer som verktyg inför valet

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter som svar på insändaren från Elin Granqvist, Kristdemokraterna – ”Varför görs inte mer för elever med NPF?” (juli 2022)

Det är mycket positivt att politiker inom KD sympatiserar med individer med NPF (och även när andra politiker gör det) och visar förståelse för individernas många gånger tuffa livssituation. Det är även positivt att KD vill förändra ”eländet” till det bättre och inkommer med förslag.

Personligen tycker jag dock, och inte är ensam om att tycka så, att en del av era förslag inte är modifierade utifrån hur verkligheten i stort ser ut kring dessa individer och inte är till fullo modifierade för att generera förändringar som också i stort gagnar dessa individer till ett bättre välbefinnande.

Ni vill väl, det märks och det är positivt! MEN använd inte vuxnas/barns livssituation och de svåra situationer som många befinner sig i som ett verktyg i valet, särskilt som ett sätt att försvara er politik/förslag som tidigare blivit ifrågasatta. Särskilt när ni, KD i Region Västmanland, inte kan göra ett smack åt många av de problem som föreligger utanför vårdens väggar. Det är inte sjysst!

Ovan gäller alla politiker, oavsett parti! Det är positivt om/när politiker går ut med förslag på förändringar – men våga stå upp för dem på ett konstruktivt sätt. Med det menar jag – ta emot kritiken, se eventuellt över era förslag, fråga de utsatta individerna ute i samhället, fråga professionella forskare i ämnet, fråga de olika förbunden – våga erkänna att alla förslag kanske inte är optimala, våga revidera dem, våga stå upp för att man kan tänka/göra fel – som person, som professionell, även som politiker.

Men använd inte våra liv, de svåra situationer som människor hamnat i och fortsätter dagligen att hamna i, som ett sätt att vina förtroende och sympatier. Det är manipulation – inte hederlig valrörelse för samhällets bästa!

Insändaren Elin Granqvist skrev är mycket bra, i grund och botten. Den ska dock inte till människor ute i samhället för att ni ska bli valda i styret i Region Västmanland, utan till era kollegor inom KD och övriga partier uppe i riksdagen och på alla nivåer där förståelse brister, som fattat och fattar alla möjliga beslut som förvärrar situationen löpande för individer med NPF.

Det är de som ska öppna ögonen och agera, inte vi ”vanliga” människor, genom att heja på KD i Region Västmanland, som inte kan ta ansvar, av förståeliga skäl, för bl.a. huruvida skolan tar/inte tar sitt lagstadgade ansvar för barn med NPF – som ni själva bekräftat i er föregående insändare.

På er sida Kristdemokraterna i Region Västmanland har ni försvarat era tidigare förslag med att styret tidigare avslagit dem – Det är inte en ursäkt för att istället leverera andra förslag, som inte till fullo optimala eller som istället har större chans för att ”bli godkända”. Förändringar måste drivas i högsta grad utifrån individernas bästa och inte utifrån ”möjlig politik”.

Det är även positivt att ni ”flaggar” med kandidater från skolvärlden (rektor och lärare med kunskap om NPF), därmed att ni vill visa att ni driver förslag/politik med genuin förståelse för individer med NPF, men förståelse från skolvärlden ger inte per automatik förståelse för sjukvårdens värld och andra områden som måste fungera ihop som kugghjul i en klocka. Alla vet väl och förstår vad som händer med en klocka när man byter ut enstaka kugghjul till fel storlek/passform – klockan slutar fungera.

Ni är säkra på er sak, men tyvärr vill jag hävda, att ni inte har helheten med er och ser inte alla fallgropar som kan uppstå utifrån era förslag – där grundtanken är återigen mycket god och det är mycket positivt, oavsett vilket parti som driver frågan, då det krävs förändringar snarast – att samhället, politiker, styrande enheter och myndigheter måste öppna ögonen och börjar inse fakta, fakta som är mitt framför näsan på dem!

Lilia Waléus, förälder till två barn med NPF, sjuksköterska med yrkeserfarenhet från psykiatri och NPF, även vuxen med egna NPF-diagnoser

KD:s förslag gör mig som förälder väldigt orolig


Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter (juli 2022) som svar på “Elever med NPF slås ut ur skolan – KD kräver åtgärder och kunskapshöjning” samt övriga förslag som Kristdemokraterna i Västmanland har presenterat på sin sida.


Jag kan tyvärr inte säga annat än att KD’s förslag gör mig som förälder till två barn med NPF väldigt orolig.

KD beskriver själva, motsägelsefullt, att många barn med NPF slås ut ur skolan samtidigt så hänvisar de till just skolan, skolan som ska ha som uppdrag att göra pedagogiska kartläggningar och anpassningar – göra “sin del” innan en utredning blir av. Men barn, barn som slås ut ur skolan, som ni skriver själva – de som faktiskt har NPF (alltså redan fastställd diagnos/diagnoser) – varför slås de ut då om allt är så enkelt som att “bara skolan gör sitt”?

I dagsläget i Sverige saknar närmare hälften av barn med autism godkända betyg i kärnämnen i grundskolan. De har även hög grad av frånvaro från s.k. “fungerande” skola. Den ogiltiga frånvaron är dessutom högre hos flickorna – flickorna som får mindre stöd än pojkarna. Flickor med NPF uppmärksammas alldeles för sent eller inte alls. Det drabbar även “högfungerande” pojkar, dock statistiskt i mindre utsträckning än flickorna. 

Utifrån ovan, om det finns barn med NPF som skolan/samhället “inte ser” – hur ska då skolan göra sin del innan dessa barn får en utredning? Jag har två barn med NPF – två barn, som utifrån ert förslag, aldrig någonsin hade ens fått någon utredning – utifrån förutsättningen att skolan först måste uppmärksamma svårigheter (som de inte ser/sett), sedan göra massa insatser och därefter remittera till BUP för en utredning. Mina barn, tack och lov, fick sina utredningar tack vare att jag som förälder fick strida för dem, inte minst tack vare kompetenta läkare de haft tur att möta – som direkt konstaterade behov av en utredning – utredning som skolan inte ansåg att de behövde. Diagnoser, senare redan fastställda, som skolan till och med ifrågasatte!

Anser Kristdemokraterna att den redan högbelastade skolan, lärare som redan inte räcker till för alla barn (p.g.a skolplikt istället läroplikt, brist på resurser, stora klasser, kunskapskrav/betygskriterier som slår ut barn med NPF osv), ska nu göra än mer? BUP verksamheter i Sverige har i alla år krävt från skolan/föräldrarna pedagogisk kartläggning från skolan inför en utredning, det är inget nytt. Pedagogiska kartläggningar som dock många gånger inte duger för BUP – för de inte påvisar funktionsnedsättningen i tillräcklig omfattning, enligt BUP.

I hela landet är vårdköer till en utredning avskyvärt långa – ibland upp till 2-3 år i vissa kommuner. Den s.k. vårdgarantin, den uppfyller BUP genom att inom tre månader erbjuda ett första bedömningssamtal – inte de facto en utredning – utan ett första samtal efter vilket barnet ställs i kö till en utredning – en kö som varar i en evighet för många familjer, i alla fall utifrån hur deras liv och vardag ser ut. Men vårdgarantin är ju uppfylld från sjukvårdens sida – första besöket är ju gjort!

Det vore bättre om ni såg till att det fanns kunskap, stadigvarande personal och kontinuitet inom BUP – inte minst förståelse för att många barn och familjer lider i frånvaro av hjälp, inkl i frånvaro av utredning, för att aktörer/verksamheter runt omkring dessa barn inte ser/inte uppmärksammar deras behov. I dessa lägen borde BUP göra allt de kan för dessa familjer – och inte kräva från andra det ena och andra.

Barn med ADHD utan utredning, därmed också utan diagnos, har inte rätt till medicinsk behandling – behandling som många av dessa barn är i behov av – även om de erhåller fungerande anpassningar i skolan. Barn med autism utan utredning, därmed också utan diagnos, har inte rätt till specifika insatser – ex. insatser enligt LSS. Barn utan ADHD har inte rätt att ex. få Melatonin subventionerat – medicin för sömn som väldigt många barn med NPF behöver för att kunna sova någorlunda bra – medicin som utan subvention kostar 600 kr per burk.

Hur ska barn med NPF (utan fastställd diagnos – för att de inte kommer till en utredning om/när skolan inte gör sitt) få hjälpmedel förskrivna? Utan en funktionsnedsättning har barn inte rätt till hjälpmedel – ska föräldrar själva bekosta tyngdtäcke för 5000 kr, Sigvardtavla för 10.000 kr, leta i timmar efter lämpliga bilder för bildstöd (i frånvaro av förskrivet program som underlättar avsevärt), osv?

Ert förslag innebär än mer problem för alla NPF familjer. Ni skriver om skolan – allt och alla har låst sig kring skolan (om än är det en omfattande del i allt som inte fungerar kring dessa barn), men förskolan då? Hur ska barn som är i förskoleåldern och är i behov av en utredning erhålla det om förskolan “inte ser” funktionsnedsättningen? Ska förskolan också göra en massa kartläggningar osv innan dessa barn får hjälp?

Varför kräver ni inte samma sak kring barn med andra sjukdomar/funktionsnedsättningar? Låt skolan/skolhälsovården bedöma också barn med misstänkt diabetes eller svåra allergier – varför ska vårdcentraler/barnmottagningar ha det ansvaret? Om ett barn är i behov av vård (utredning, behandling, osv) – då ska väl barnet få det, från sjukvården, utan några villkor? Visst är det så att kriterier för adhd/autism diagnos är att funktionsnedsättningen måste finnas inom minst två livsområden – vilket är hemmet och skolan för barn i skolåldern – då får väl personalen från BUP åka ut till skolan och göra observationer – det är ju vårdens kriterier, inte skolans?! Men just det, jag glömde en sak, det saknas ju resurser inom BUP verksamheter! Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna!

Vad är det för stöd föräldrar ska erhålla via familjecentraler? Råd kring hur man ska bemöta ett utåtagerande barn (lågaffektivt bemötande)? Eller om man som förälder uttalar sig om en belastad hemsituation bli bollad vidare till Socialtjänsten för “avlastning”? Avlastning som föräldrar behöver från all okunskap i samhället, inte primärt från sina egna barn. Ska det bli ytterligare en enhet alla andra aktörer glatt ska hänvisa föräldrarna till för “hjälp”?

“Utbildning för kommunens och regionens personal om NPF” – Tanken är god, i det stora hela, alltså allmänt om NPF. Men det ger inte enskilda professionella kunskap om det enskilda barnet och hens fungerande – för att det krävs många gånger en utredning för det (utöver kunskap och långvarig kännedom om barnet) – för att alla barn inom NPF fungerar på oerhört olika sätt, har varierande begåvningsprofil, svårigheter yttrar sig på olika sätt och stödets omfattning är olika, inte minst hur mycket och hur länge barnen klarar av att kompensera på egen hand sin funktionsnedsättning i frånvaro av stöd innan de kollapsar.

Det absolut värsta är att “barn ska slussas ut från BUP till barn- och ungdomshälsan och tillbaka vid behov” – ytterligare en aktör, ytterligare risk för bollande. Vem ska bedöma det behovet? Vad blir det av kontinuiteten, personal som lärt känna barnet och sedan plötsligt byte av mottagning till icke insatt vårdpersonal? Det som följer med barnet är hens journal, inte kompetens och långvarig kännedom om barnet.

Har ni tänkt på barnen, barnen med NPF, många av dem avskyr att gå på vårdbesök och tycker det är långtråkigt, inte minst jobbigt att möta nya människor samt förklara för dem olika saker (ibland känsliga detaljer)? Vid remiss från en instans till en annan är det upp till 90 dagars väntan – vad ska föräldrar göra då om deras barn mår psykiskt dåligt och behöver åter till BUP men BUP har inga tider? Ska de söka stup i ett till BUP akuten – som inte heller har tillräckligt med resurser.

Varför har vi ens specialistvård (BUP) om familjecentraler och barn- och ungdomshälsan ska ta över diverse uppgifter? Vården kring dessa barn blir bara mer och mer splittrat. Och hur ska era lösningar fungera när det är olika politiker/partier som styr inom olika kommuner inom samma län? Hur ska era lösningar fungera för de som bor nära ett annat län och kanske har vårdkontakter där och inte i Västmanland – hur ska det då samverkas utifrån olika beslut/bestämmelser?

Många förändringar kring barn med NPF måste till inom flera områden och det måste göras samtidigt – och mycket måste förändras på nationell nivå, inte lokalt. Annars finns det risk att ni utlöser bara större och mer omfattande problem – ju fler problem, ju svårare blir det sedan att “städa upp allt”.

Lilia Waléus, Fagersta

Barn med NPF måste erhålla rätt stöd!

Barn med NPF måste erhålla rätt stöd i tid – stöd som de har rätt till enligt alla lagar och regelverk! Barn med NPF ska inkluderas (utifrån deras förutsättningar), inte exkluderas! De har samma rätt till utbildning, utveckling och framgångar i livet som barn utan NPF! Var med och stötta denna namninsamling – oavsett om du är förälder, anhörig, närstående, lärare, vårdpersonal eller socialsekreterare – varje berättelse, åsikt, inte minst varje underskrift är jätte viktig!

Läs innehållet i namninsamlingen, skriv under och dela den vidare! Tusen tack!

Länk till namninsamlingens sida på Facebook – Rätt stöd till NPF barnen

Krafttag behövs men helheten måste ses!


Nedanstående insändare publicerad i Fagersta Nyheter ”Fler politiker måste våga träda fram om bristen på stöd till NPF-barnen” som svar på KD’s insändare –” Barn med NPF ska inte bollas fram och tillbaka” (maj 2022)


Det är bra att politiker träder fram och bemöter eländet som många NPF familjer hanterar dagligen. Det förvånar mig dock, inte minst gör mig besviken, att bara en politiker har än så länge vågat kliva fram och uttala sig.  

Det är bra att det finns tankar kring förändringar avseende samverkan och bollandet i vården av alla stackars barn med NPF. Men för att en samverkan ens ska bli möjlig, en riktig samverkan, en samverkan där barnet är i fokus, så förutsätter det att prestige (“vi vet bäst”) inom respektive aktör läggs åt sidan och att föräldrar till barn med NPF ses som en likvärdig part i samverkan (vilket det nästintill aldrig gör). 

Som jag skrev i min föregående insändare är sjukvården många gånger ett vidare steg i processen. För att en utredning av barnets funktion, inte minst senare vettiga åtgärder (från alla aktörer) ska bli en möjlighet, förutsätter det att barnomsorgen (förskolan/skolan) faktiskt ser barnets unika svårigheter, inte minst förmågor. Att aktörer slutar försöka normalisera allt. Jag menar dock inte heller att man ska avsiktligt börja leta efter svårigheter hos barn, eller öka den s.k. “stigande diagnos trenden”, däremot lyssna på föräldrarna. 

En kartläggning av barnets funktion (genom utredning), är en förutsättning för att barnet ska kunna erhålla rätt stöd i tid. En diagnos, som blir en biprodukt av en utredning, är många gånger nödvändig för att vissa insatser och stöd från samhället ska erhållas, ex. LSS insatser. Kartläggningen av barnets funktion är vägen till förståelse, för familjen och utomstående, men inte minst för själva barnet – som har rätt att veta vad hen har svårt med och varför (att hen inte är bara dum), inte minst vilka unika förmågor det enskilda barnet har för att kunna utveckla de till ännu starkare styrkor. Det är genom sina styrkor (många gånger specifika styrkor utifrån NPF) som barnen blir unika tillgångar och kan stärka sitt självförtroende och sin framtid. Det är genom kunskap och förståelse för svårigheter som dessa kan tränas upp med hjälp av stöd och hjälpmedel, och vissa av de t.o.m kanske avvecklas under uppväxten om rätt stöd ges i tid. 

Det hjälper inte NPF familjer (i stort) att det finns/kommer att finnas enheter som erbjuder råd och stöd. Faktum är den, att många NPF föräldrar, som redan stridit i många år, är redan så pass pålästa att råd inte hjälper ett dugg, utan skapar bara än mer frustration. Jag tror att många NPF föräldrar kommer hålla med mig, nämligen att det enda vi behöver är att allt “bla bla” upphör, alla möten som är förgäves, alla samtal som inte leder nånvart, alla diskussioner där respektive aktör ser bara till sitt eget, och att det faktiskt görs saker, i tidig fas samt snabbt agerande, med barnet i fokus. 

Man kan inte splittra individen och bara ta ut en del (samverkan och vården), utan krafttag krävs utifrån helheten, med kärnproblemet som utgångspunkt.

Det är sällan enskilda lärare, vårdpersonal eller socialhandläggare som brister. Det är systemet. 

En lärare har över 25 barn att förhålla sig till, där alla barn i en klass har sina unika behov. Utöver det tillkommer i varje klass några individer som har särskilda behov. En lärare räcker inte till för att tillgodose alla barns behov, det är helt förståeligt. En lärare ska fokusera på pedagogik, inget annat. En lärare kan inte alltid, även om hen vill och förstår en förälder, faktiskt möta föräldrarna där de är. För att läraren har ett helt system över sig – ett system som även hen inte kan påverka enskilt. Låt oss säga läraren faktiskt bekräftar föräldern från dag ett i att barnet har särskilda behov, “avvikande” funktion, olika svårigheter osv – Vad ska hen göra åt saken? Hen kan inte bevilja särskilt stöd, tilläggsbelopp för en assistent, bestämma vilka hjälpmedel som köps in till skolan osv. Jag lyfte förra året frågan till skolan om de hade tillgång till tyngdvästar (ett hjälpmedel som kan ha god effekt för många barn med oro, ångest och NPF) – Alla såg på mig förvånade, de hade aldrig hört talas om det. Men i större kommuner i Sverige så finns detta hjälpmedel att tillgå. Över läraren finns det en rektor som är ansvarig för skolan och är lärarens chef, men hen har ytterligare en chef över sig och sedan finns det politiker som beslutar en budget som alla ska förhålla sig till. Det brister på första nivån för att systemet är bristfälligt i sig. 

Återigen är det pengar – allt bottnar i pengar. Lika stor del är dock okunskap, för att det råder, tyvärr, okunskap och oförståelse för vilka svårigheter, även styrkor barn med NPF kan uppvisa. Många barn placeras fortfarande i fack utifrån förutfattade meningar för hur man är vid ADHD/autism. Många förstår inte att ett barn som utåt är väldigt “social” och samspelar med andra barn på rasten, trots det, kan ha autism – för det är inte fråga om att sitta isolerat i ett hörn, det är hur barnet kommunicerar, hur hen uppfattar kommunikationen och hur hållbar/långvarig den blir – det måste ses, men det missas. Det är bara ett av uppsjö exempel. Många ser, tyvärr, vad de vill se, inte vad som finns framför näsan på de. 

Sedan sjukvården – Mitt barn har haft kontakt enbart med en vårdpersonal under senaste året, en överläkare. Fantastisk sådan, täta uppföljningar, inget att klaga på där egentligen. Men när det blir dags för SIP (samordnad individuell planering) så skickar BUP en ersättare som inte vet något alls om barnet eller året som varit. När den rätta informationen då inte kommer fram på dessa möten får föräldern ta än större konsekvenser, för att föräldern blir lämnad åt “ödet”, att återigen strida ensam mot övriga aktörer. Och varför händer ovan? Pengar igen! För att det är brist på vårdpersonal, för att det är stafettläkare (även stafettsjuksköterskor), för att chefer på vårdenheter bestämmer att läkare inte ska delta på SIP, för det har de inte tid med. Och återigen varför? Pengar igen! För att det anställs inte fler läkare/sjuksköterskor. För att istället för att erbjuda vettiga löner och villkor för vårdpersonalen så att de stannar kvar, inte minst vettiga arbetsförhållanden, så flyr vårdpersonalen till större/andra orter eller bemanningsföretag. Sedan tas stafettpersonal in och erhåller den dubbla eller tredubbla lönen, och då ser man till att utnyttja deras arbetskraft till vårdenhetens fördel, inte patienternas. För att patienter blir inget annat än siffror, statistisk och regelverk (ex. uppföljning var 6:e månad, inte en den blir av i tid). För att en stafettläkare ska sitta där och ta emot patienter, en efter en, och inte ägna 2 h av sin arbetsdag för att delta på ett, men oerhört viktigt, SIP-möte. Ett möte som hade kunnat förändra mycket för en familj, t.o.m senare halvera antalet läkarbesök hos samma läkare. Tidsmässigt win-win, men det ser man inte där och då, för att man arbetar inte utifrån det långsiktiga perspektivet.

Precis som man inte gör i allt annat som berör barnet. Varför förebygga något som kan ske på högstadiet när barnet är på mellanstadiet – då får nästa skola ta det DÅ! Så är resonemanget, oavsett vart man kommer. Men när väl DÅ kommer, då har det gått käpp åt skogen, upprepade gånger!

Ovan gäller även enskilda socialhandläggare. Skolan gör en orosanmälan, vården gör en orosanmälan eller föräldrarna själva desperat söker hjälp, genom egen orosanmälan, för att de är knäckta av att inget fungerar – plötsligt kommer Socialtjänsten in i bilden. Då ska den stackars socialhandläggare agera, med basis på 3-4 meningar i en orosanmälan (vilket många gånger är fallet), utan att dra förutfattade slutsatser (vilket är svårt utifrån den oro hen mottagit samt hens yrkesroll), inte klandra föräldrarna i första taget, utan faktiskt ha förståelse för situationen och se helheten. Det krävs mellanmänsklig attityd (för det är inget roligt för någon förälder att behöva gå till Socialtjänsten), vilja att lyssna och förstå, inte dra förhastade slutsatser, massvis med tid (för att när man väl kommer i kontakt med Socialtjänsten så kan inte hela historien, ofta årslång historia, sammanfattas under ett möte), men allra viktigast kunskap om NPF. 

Men även här är det fråga om pengar och resurser – Man får inte ha samma socialhandläggare en längre tid, utbudet av insatser som tillämpas i en kommun inte är densamma som i andra, när väl insatsen beviljas så snålas det in på timmar osv. Inte minst så skiljs bedömningarna av familjens situation åt mellan olika enheter, inom samma myndighet (Socialtjänst), på en och samma ort. Som förälder blir man ständigt tvungen att komplettera sina ansökningar och i slutändan överklaga vidare till ex. Förvaltningsrätten där handläggningstiden är 1 år! Ett år som våra barn, hela familjen, inte har när de redan är i botten. 

Samverkan…Samverkan är det sista steget, när man knyter ihop säcken. Men det går inte att knyta ihop en säck när enskilda aktörer inte ens befinner sig “i säcken” – säcken som är utifrån barnets/familjens behov. Alla aktörer är jämt utanför säcken för att det saknas i grund och botten samförstånd, som är kärnan i en samverkan. I säcken befinner sig barnet och föräldern och det är de man “stryper”, när man drar ihop säcken utan fungerande lösningar!

Avslutningsvis vill jag säga att jag är förskräckt över hur många förutfattade meningar det finns i samhället. Om man är ensamstående förälder med två barn med funktionsnedsättning så är man i förväg dömd till att inte vara kapabel, för att ekvationen enligt många är omöjlig. Det är inte synd om mig! Jag har axlat mer än vad någon av er någonsin har kunnat föreställa er. 

De enda det är synd om, är alla små barn i vårt samhälle, som dagligen och bokstavligt far illa av dagens samhälle! 

Lilia Waléus, Fagersta

När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

Överraskning från Majblomman

Igår kom ett brev, ett kvitto på ens ständiga ansträngningar – vi fick positivt besked från Majblomman – 5 privata ridlektioner för S och terminsavgift/årsavgift för syskonens respektive aktiviteter. Första gången beviljat stöd från fonder/stiftelser. Hurra!

Sedan juni förra året har det varit en enorm psykisk belastning för mig att få ihop ekonomin, inte minst utifrån barnens behov av aktiviteter, särskilt S behov av privata ridlektioner. Jag sökte stöd från flertal fonder i höstas, men fick avslag eller inget svar alls. Tack vare två insamligar på Facebook och stöd från vänner och bekanta, har S ridlektioner varit en möjlighet fram till nu. Hon började med de i juni, när hennes mående var som värst. Det var en rekommendation från BUP, i och med att hippoterapi (hästterapi) har mycket god effekt som rehabilitering/habilitering för barn med autism. Och det har också gett fantastiska resultat! Även om S funktion är långt ifrån hur hon var innan hennes mående försämrades, så har hon kommit en bra bit på vägen från där vi var förra året. I december var hon med på sin första tävlig, jätte orolig var hon så klart, men hon vann både en rosett och en medalj. I hennes ögon kunde man se hur stolt hon var – Jag fixade det! – och det var så härligt att se efter att ha sett henne länge må dåligt.

”Sometimes real superheroes live in the hearts of small children fighting big battles”

Okänd

Nedan information om fonder/stiftelser som är aktuella för barn med NPF (som inte utesluter NPF och tar emot ansökningar från enskilda personer samt oberoende av folkbokföringsort) :

%d bloggare gillar detta: