Kategori: Insändare

Sluta beskylla föräldrar för barns olydighet!

Nedan publicerat i Fagersta Nyheter (september 2022).

Lena Eldståhl (S) ska inte bli arg när barnen beter sig illa utan på S egen politik som lett till att samhället är där det är idag. Inte minst bör hon vara arg på det hon gjort och inte gjort under tiden hon suttit i socialnämnden i Fagersta.

Det är bedrövligt att Fagersta kommun inte erbjuder barn och familjer samma stöd som andra kommuner, eller att det i andra fall tar månader av kamp innan stöd till familjer till slut erbjuds. Kampen som förutsätter att föräldrar har kunskap, drivkraft och ork – och så ska det inte vara, nödvändiga insatser ska erbjudas, inte stridas för!

”När barn begår brott är det vuxna som misslyckats. Barn gör inte som vi säger, de gör som vi gör. Har man en dålig förebild i uppväxten eller ingen alls, riskerar man att skaffa sig andra, inte så lämpliga”, påstår Lena Eldståhl i FP.

Vilken käftsmäll mot många föräldrar som dagligen kämpar för sina barns bästa!

Alla barn, och alla föräldrar, gör så gott de kan utifrån av samhället givna förutsättningar. Kära S och andra politiker som tycker och uttalar sig liknande, även medborgare i vårt samhälle, sluta beskylla föräldrar för bristande föräldraskap och se föräldrastöd alternativ bestraffning av barn som lösningar på problem som samhället och politiker själva skapat!

Forskningen om ungdomsbrottslighet påvisar att det är en komplex fråga och att det finns flera riskfaktorer att ungdomar hamnar i kriminalitet, varav hemmet (och inte nödvändigtvis just brister i uppfostringsmetoder) är bara en av många faktorer. Enligt forskningen kan ungdomar ha en eller flera av dessa faktorer, utan att de aldrig blir kriminella. Alltså finns det inget givet enkelt svar.

Enligt Socialstyrelsens rapport ”De flesta ungdomar som någon gång begår brott upphör med sitt kriminella beteende i enlighet med vad som kan beskrivas som en naturlig mognadsprocess. De slutar med sin kriminalitet i samband med övergången till de nya roller och relationer som präglar livet som vuxen”.

Detta överensstämmer med barns utveckling och nya rön avseende hjärnans mognad – Ungdomar har outvecklad förmåga att ta ansvar och den del av hjärnan som ansvarar för det – frontalloben – är inte färdigutvecklad förrän närmare 25 årsålder.

Forskning från både USA och Skottland visar att kontakter med rättsväsendet kan fördröja den naturliga mognadsprocessen mot vuxenrollen, förstärka en redan ogynnsam livskarriär och göra det mindre sannolikt att ungdomarna slutar begå brott. Samtidigt visar forskning att vissa typer av åtgärder från samhällets sida kan leda till en minskad risk för fortsatt brottslighet bland de mest problembelastade lagöverträdarna. Det är dock viktigt att dessa åtgärder utgår från den enskilda individens problemnivå och behov samt att de anpassas efter individens inlärningsförmåga.

Faktorer som påverkar ungdomsbrottsligheten, utöver svår familjesituation, är bristande skolgång och stöd i skolan, neuropsykiatrisk/psykiatrisk problematik samt ett liv i ett område med begränsade ekonomiska och sociala resurser. Och vem har skapat dessa problem?

Med risk för upprepning så är det många barn med neuropsykiatrisk problematik och övriga särskilda behov som inte erhåller tidig och förebyggande hjälp från skolan och välfärden. Barn utvecklar tidigt psykisk ohälsa och blir isolerade, vilket ökar risken för att man söker ohälsosamt umgänge och blir också lättare ett föremål för rekrytering.

Barn som inte får tidigt möjlighet till gynnsam och hälsosam utveckling, tillgång till aktiviteter där socioekonomiska faktorer inte är avgörande blir begränsade i sitt val i vem de ska umgås med och vad de ska göra på sin fritid.

Vem har skapat segregationen i samhället? Vem ansvarar för att alla barn inte har tillgång till gynnsamma fritidsaktiviteter utan att familjens ekonomi eller andra faktorer är avgörande? Vem ansvarar för att skolan inte har tillräckligt med pengar, resurser och att läroplanen och kunskapskraven inte är anpassade för barn med olika behov och deras förmåga till inlärning, i relation till barns utveckling/mognad?

Svaret enligt mig är enkelt – det är NI politiker som bär ansvaret, inte vi föräldrar. Jag förnekar inte att det förekommer i vissa fall brister i föräldraskap, jag är dock rätt så säker att det är ytterst få procent där bristande föräldraskap är den verkliga orsaken till problemet, i grund och botten.

Och i de fall där föräldraskapet brister, vad är bakomliggande orsaker till det? Vilket stöd fick dessa föräldrar från samhället när de behövde det som mest, innan föräldraskapet brast? Sannolikt inget stöd alls, för alla stödinsatser kommer in alldeles för sent, först när det går käpp åt skogen! Vem klandrar sedan politiker och samhället för detta? Jo, barnen och föräldrarna!

Så fegt! Var vänliga se er själva i spegeln först och se problemen med rättvisa ögon, sedan kan ni uttala er om ditten och datten!

Lilia Waléus, sjuksköterska som har jobbat på SiS ungdomshem, även förälder till barn med NPF

Skrämmande politik och diskriminering

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter  Skrämmande politik om diskriminering av barn och Fagersta Posten Politikers utspel visat på total okunskap om ADHD (augusti 2022)

I flertal tidningar har det dykt upp M förslag om att snabbtest barn i utanförskapsområden för ADHD och L krav att införa ordningskontrakt på skolor.

Jag som förälder till två barn med NPF är starkt kritisk till dessa förslag och vill hävda att politiker, än en gång, visar på total okunskap och förståelse för dels NPF, men även för alla problem de själva redan skapat och försöker lösa de med ovetenskapliga lösningar som skulle innebära än fler försämringar.

Moderaterna har uppenbarligen missat att många barn med NPF i dagens Sverige lider på grund av icke fungerande skolgång – för sena utredningar av svårigheter och därefter långa vårdköer för utredning, brist på kunskap och förståelse hos myndighetsutövare och även sjukvården för hur NPF yttrar sig hos barn, frånvaro av samverkan, uteblivet stöd i skolan trots redan fastställda diagnoser, år av misslyckanden, hemmasittande, försämrad psykisk ohälsa samt frånvaro av betyg i flertal ämnen och därmed att barn fråntas en framtid de hade kunnat ha vid tidiga insatser.

Anser moderaterna att ADHD finns bara inom utanförskapsområden? Ska barn i dessa områden erhålla insatser tidigare och i större omfattning bara för att politikers fokus är på kriminalitet och inte på barnens välmående i stort, i hela samhället? Barn som mår väl och får bra stöd i skolan samt från övriga aktörer i samhället söker inte sig till kriminalitet eller annat destruktivt beteende. Börja där – se till att ALLA barn mår väl, har fungerande skolgång, stödinsatser från samhället, tillgång till olika fritidsaktiviteter där socioekonomiska faktorer inte blir den avgörande faktorn!

Förslaget ovan är inte bara diskriminering mot hela barnpopulationen, utan i högsta grad diskriminering av flickor med dessa diagnoser, som inte är en del av kriminaliteten, som lider i år på grund av frånvaro av stöd, särskilt flickor som inte syns för att de gör allt för att passa in i samhällets norm – med fruktansvärda konsekvenser för den psykiska ohälsan som följd – självdestruktivt beteende, dålig självkänsla, även självmordsförsök i unga år.

Liberalernas förslag är lika diskriminerande och i allra högsta grad kommer drabba just barn med NPF (Adhd och Autism), även andra barn med särskilda behov, inklusive särbegåvade barn. Många av dessa barn blir antingen inåtvända och deprimerade eller utåtagerande på grund av bristfällig förståelse för deras behov och frånvaro av tidiga förebyggande insatser i skolan. Ska våra barn straffas nu för att de har en funktionsnedsättning?

Hur tänker ni politiker egentligen? Hur tänker DO i dessa frågor? Förstår ni vilka konsekvenser era förslag kan medföra? Men allra främst, vilket skydd ska vi alla föräldrar till barn med NPF erhålla, inte minst ersättning för när våra barn blir de som är utsatta – mobbade i skolan, inte får rätt stöd och anpassningar, för all vår (föräldrarnas) slit och efterföljande psykisk ohälsa och utmattning hos föräldrar som dag efter dag strider för sina barns behov med diverse olika aktörer (Försäkringskassan, Skola, Socialtjänst, Sjukvård etc)?

Förslag ovan är raka vägen till att helt förstöra liv för många individer med NPF, öka psykisk ohälsa i samhället, stärka den felaktiga och förutfattade samhällssynen för barn med dessa diagnoser – att de enligt er politiker är inget annat än problembarn och blivande kriminella!

För varje år som går känns det som att politiker gör allt de kan för att svenska välfärden ska utrota barn med ”osynlig” funktionsnedsättning!

Lilia Waléus,

Förälder till barn med NPF

Använd inte människors svåra livssituationer som verktyg inför valet

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter som svar på insändaren från Elin Granqvist, Kristdemokraterna – ”Varför görs inte mer för elever med NPF?” (juli 2022)

Det är mycket positivt att politiker inom KD sympatiserar med individer med NPF (och även när andra politiker gör det) och visar förståelse för individernas många gånger tuffa livssituation. Det är även positivt att KD vill förändra ”eländet” till det bättre och inkommer med förslag.

Personligen tycker jag dock, och inte är ensam om att tycka så, att en del av era förslag inte är modifierade utifrån hur verkligheten i stort ser ut kring dessa individer och inte är till fullo modifierade för att generera förändringar som också i stort gagnar dessa individer till ett bättre välbefinnande.

Ni vill väl, det märks och det är positivt! MEN använd inte vuxnas/barns livssituation och de svåra situationer som många befinner sig i som ett verktyg i valet, särskilt som ett sätt att försvara er politik/förslag som tidigare blivit ifrågasatta. Särskilt när ni, KD i Region Västmanland, inte kan göra ett smack åt många av de problem som föreligger utanför vårdens väggar. Det är inte sjysst!

Ovan gäller alla politiker, oavsett parti! Det är positivt om/när politiker går ut med förslag på förändringar – men våga stå upp för dem på ett konstruktivt sätt. Med det menar jag – ta emot kritiken, se eventuellt över era förslag, fråga de utsatta individerna ute i samhället, fråga professionella forskare i ämnet, fråga de olika förbunden – våga erkänna att alla förslag kanske inte är optimala, våga revidera dem, våga stå upp för att man kan tänka/göra fel – som person, som professionell, även som politiker.

Men använd inte våra liv, de svåra situationer som människor hamnat i och fortsätter dagligen att hamna i, som ett sätt att vina förtroende och sympatier. Det är manipulation – inte hederlig valrörelse för samhällets bästa!

Insändaren Elin Granqvist skrev är mycket bra, i grund och botten. Den ska dock inte till människor ute i samhället för att ni ska bli valda i styret i Region Västmanland, utan till era kollegor inom KD och övriga partier uppe i riksdagen och på alla nivåer där förståelse brister, som fattat och fattar alla möjliga beslut som förvärrar situationen löpande för individer med NPF.

Det är de som ska öppna ögonen och agera, inte vi ”vanliga” människor, genom att heja på KD i Region Västmanland, som inte kan ta ansvar, av förståeliga skäl, för bl.a. huruvida skolan tar/inte tar sitt lagstadgade ansvar för barn med NPF – som ni själva bekräftat i er föregående insändare.

På er sida Kristdemokraterna i Region Västmanland har ni försvarat era tidigare förslag med att styret tidigare avslagit dem – Det är inte en ursäkt för att istället leverera andra förslag, som inte till fullo optimala eller som istället har större chans för att ”bli godkända”. Förändringar måste drivas i högsta grad utifrån individernas bästa och inte utifrån ”möjlig politik”.

Det är även positivt att ni ”flaggar” med kandidater från skolvärlden (rektor och lärare med kunskap om NPF), därmed att ni vill visa att ni driver förslag/politik med genuin förståelse för individer med NPF, men förståelse från skolvärlden ger inte per automatik förståelse för sjukvårdens värld och andra områden som måste fungera ihop som kugghjul i en klocka. Alla vet väl och förstår vad som händer med en klocka när man byter ut enstaka kugghjul till fel storlek/passform – klockan slutar fungera.

Ni är säkra på er sak, men tyvärr vill jag hävda, att ni inte har helheten med er och ser inte alla fallgropar som kan uppstå utifrån era förslag – där grundtanken är återigen mycket god och det är mycket positivt, oavsett vilket parti som driver frågan, då det krävs förändringar snarast – att samhället, politiker, styrande enheter och myndigheter måste öppna ögonen och börjar inse fakta, fakta som är mitt framför näsan på dem!

Lilia Waléus, förälder till två barn med NPF, sjuksköterska med yrkeserfarenhet från psykiatri och NPF, även vuxen med egna NPF-diagnoser

KD:s förslag gör mig som förälder väldigt orolig

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter (juli 2022) som svar på “Elever med NPF slås ut ur skolan – KD kräver åtgärder och kunskapshöjning” samt övriga förslag som Kristdemokraterna i Västmanland har presenterat på sin sida.

Jag kan tyvärr inte säga annat än att KD’s förslag gör mig som förälder till två barn med NPF väldigt orolig.

KD beskriver själva, motsägelsefullt, att många barn med NPF slås ut ur skolan samtidigt så hänvisar de till just skolan, skolan som ska ha som uppdrag att göra pedagogiska kartläggningar och anpassningar – göra “sin del” innan en utredning blir av. Men barn, barn som slås ut ur skolan, som ni skriver själva – de som faktiskt har NPF (alltså redan fastställd diagnos/diagnoser) – varför slås de ut då om allt är så enkelt som att “bara skolan gör sitt”?

I dagsläget i Sverige saknar närmare hälften av barn med autism godkända betyg i kärnämnen i grundskolan. De har även hög grad av frånvaro från s.k. “fungerande” skola. Den ogiltiga frånvaron är dessutom högre hos flickorna – flickorna som får mindre stöd än pojkarna. Flickor med NPF uppmärksammas alldeles för sent eller inte alls. Det drabbar även “högfungerande” pojkar, dock statistiskt i mindre utsträckning än flickorna. 

Utifrån ovan, om det finns barn med NPF som skolan/samhället “inte ser” – hur ska då skolan göra sin del innan dessa barn får en utredning? Jag har två barn med NPF – två barn, som utifrån ert förslag, aldrig någonsin hade ens fått någon utredning – utifrån förutsättningen att skolan först måste uppmärksamma svårigheter (som de inte ser/sett), sedan göra massa insatser och därefter remittera till BUP för en utredning. Mina barn, tack och lov, fick sina utredningar tack vare att jag som förälder fick strida för dem, inte minst tack vare kompetenta läkare de haft tur att möta – som direkt konstaterade behov av en utredning – utredning som skolan inte ansåg att de behövde. Diagnoser, senare redan fastställda, som skolan till och med ifrågasatte!

Anser Kristdemokraterna att den redan högbelastade skolan, lärare som redan inte räcker till för alla barn (p.g.a skolplikt istället läroplikt, brist på resurser, stora klasser, kunskapskrav/betygskriterier som slår ut barn med NPF osv), ska nu göra än mer? BUP verksamheter i Sverige har i alla år krävt från skolan/föräldrarna pedagogisk kartläggning från skolan inför en utredning, det är inget nytt. Pedagogiska kartläggningar som dock många gånger inte duger för BUP – för de inte påvisar funktionsnedsättningen i tillräcklig omfattning, enligt BUP.

I hela landet är vårdköer till en utredning avskyvärt långa – ibland upp till 2-3 år i vissa kommuner. Den s.k. vårdgarantin, den uppfyller BUP genom att inom tre månader erbjuda ett första bedömningssamtal – inte de facto en utredning – utan ett första samtal efter vilket barnet ställs i kö till en utredning – en kö som varar i en evighet för många familjer, i alla fall utifrån hur deras liv och vardag ser ut. Men vårdgarantin är ju uppfylld från sjukvårdens sida – första besöket är ju gjort!

Det vore bättre om ni såg till att det fanns kunskap, stadigvarande personal och kontinuitet inom BUP – inte minst förståelse för att många barn och familjer lider i frånvaro av hjälp, inkl i frånvaro av utredning, för att aktörer/verksamheter runt omkring dessa barn inte ser/inte uppmärksammar deras behov. I dessa lägen borde BUP göra allt de kan för dessa familjer – och inte kräva från andra det ena och andra.

Barn med ADHD utan utredning, därmed också utan diagnos, har inte rätt till medicinsk behandling – behandling som många av dessa barn är i behov av – även om de erhåller fungerande anpassningar i skolan. Barn med autism utan utredning, därmed också utan diagnos, har inte rätt till specifika insatser – ex. insatser enligt LSS. Barn utan ADHD har inte rätt att ex. få Melatonin subventionerat – medicin för sömn som väldigt många barn med NPF behöver för att kunna sova någorlunda bra – medicin som utan subvention kostar 600 kr per burk.

Hur ska barn med NPF (utan fastställd diagnos – för att de inte kommer till en utredning om/när skolan inte gör sitt) få hjälpmedel förskrivna? Utan en funktionsnedsättning har barn inte rätt till hjälpmedel – ska föräldrar själva bekosta tyngdtäcke för 5000 kr, Sigvardtavla för 10.000 kr, leta i timmar efter lämpliga bilder för bildstöd (i frånvaro av förskrivet program som underlättar avsevärt), osv?

Ert förslag innebär än mer problem för alla NPF familjer. Ni skriver om skolan – allt och alla har låst sig kring skolan (om än är det en omfattande del i allt som inte fungerar kring dessa barn), men förskolan då? Hur ska barn som är i förskoleåldern och är i behov av en utredning erhålla det om förskolan “inte ser” funktionsnedsättningen? Ska förskolan också göra en massa kartläggningar osv innan dessa barn får hjälp?

Varför kräver ni inte samma sak kring barn med andra sjukdomar/funktionsnedsättningar? Låt skolan/skolhälsovården bedöma också barn med misstänkt diabetes eller svåra allergier – varför ska vårdcentraler/barnmottagningar ha det ansvaret? Om ett barn är i behov av vård (utredning, behandling, osv) – då ska väl barnet få det, från sjukvården, utan några villkor? Visst är det så att kriterier för adhd/autism diagnos är att funktionsnedsättningen måste finnas inom minst två livsområden – vilket är hemmet och skolan för barn i skolåldern – då får väl personalen från BUP åka ut till skolan och göra observationer – det är ju vårdens kriterier, inte skolans?! Men just det, jag glömde en sak, det saknas ju resurser inom BUP verksamheter! Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna!

Vad är det för stöd föräldrar ska erhålla via familjecentraler? Råd kring hur man ska bemöta ett utåtagerande barn (lågaffektivt bemötande)? Eller om man som förälder uttalar sig om en belastad hemsituation bli bollad vidare till Socialtjänsten för “avlastning”? Avlastning som föräldrar behöver från all okunskap i samhället, inte primärt från sina egna barn. Ska det bli ytterligare en enhet alla andra aktörer glatt ska hänvisa föräldrarna till för “hjälp”?

“Utbildning för kommunens och regionens personal om NPF” – Tanken är god, i det stora hela, alltså allmänt om NPF. Men det ger inte enskilda professionella kunskap om det enskilda barnet och hens fungerande – för att det krävs många gånger en utredning för det (utöver kunskap och långvarig kännedom om barnet) – för att alla barn inom NPF fungerar på oerhört olika sätt, har varierande begåvningsprofil, svårigheter yttrar sig på olika sätt och stödets omfattning är olika, inte minst hur mycket och hur länge barnen klarar av att kompensera på egen hand sin funktionsnedsättning i frånvaro av stöd innan de kollapsar.

Det absolut värsta är att “barn ska slussas ut från BUP till barn- och ungdomshälsan och tillbaka vid behov” – ytterligare en aktör, ytterligare risk för bollande. Vem ska bedöma det behovet? Vad blir det av kontinuiteten, personal som lärt känna barnet och sedan plötsligt byte av mottagning till icke insatt vårdpersonal? Det som följer med barnet är hens journal, inte kompetens och långvarig kännedom om barnet.

Har ni tänkt på barnen, barnen med NPF, många av dem avskyr att gå på vårdbesök och tycker det är långtråkigt, inte minst jobbigt att möta nya människor samt förklara för dem olika saker (ibland känsliga detaljer)? Vid remiss från en instans till en annan är det upp till 90 dagars väntan – vad ska föräldrar göra då om deras barn mår psykiskt dåligt och behöver åter till BUP men BUP har inga tider? Ska de söka stup i ett till BUP akuten – som inte heller har tillräckligt med resurser.

Varför har vi ens specialistvård (BUP) om familjecentraler och barn- och ungdomshälsan ska ta över diverse uppgifter? Vården kring dessa barn blir bara mer och mer splittrat. Och hur ska era lösningar fungera när det är olika politiker/partier som styr inom olika kommuner inom samma län? Hur ska era lösningar fungera för de som bor nära ett annat län och kanske har vårdkontakter där och inte i Västmanland – hur ska det då samverkas utifrån olika beslut/bestämmelser?

Många förändringar kring barn med NPF måste till inom flera områden och det måste göras samtidigt – och mycket måste förändras på nationell nivå, inte lokalt. Annars finns det risk att ni utlöser bara större och mer omfattande problem – ju fler problem, ju svårare blir det sedan att “städa upp allt”.

Lilia Waléus, Fagersta

Krafttag behövs men helheten måste ses!

Nedanstående insändare publicerad i Fagersta Nyheter ”Fler politiker måste våga träda fram om bristen på stöd till NPF-barnen” som svar på KD’s insändare –” Barn med NPF ska inte bollas fram och tillbaka” (maj 2022)

Det är bra att politiker träder fram och bemöter eländet som många NPF familjer hanterar dagligen. Det förvånar mig dock, inte minst gör mig besviken, att bara en politiker har än så länge vågat kliva fram och uttala sig.  

Det är bra att det finns tankar kring förändringar avseende samverkan och bollandet i vården av alla stackars barn med NPF. Men för att en samverkan ens ska bli möjlig, en riktig samverkan, en samverkan där barnet är i fokus, så förutsätter det att prestige (“vi vet bäst”) inom respektive aktör läggs åt sidan och att föräldrar till barn med NPF ses som en likvärdig part i samverkan (vilket det nästintill aldrig gör). 

Som jag skrev i min föregående insändare är sjukvården många gånger ett vidare steg i processen. För att en utredning av barnets funktion, inte minst senare vettiga åtgärder (från alla aktörer) ska bli en möjlighet, förutsätter det att barnomsorgen (förskolan/skolan) faktiskt ser barnets unika svårigheter, inte minst förmågor. Att aktörer slutar försöka normalisera allt. Jag menar dock inte heller att man ska avsiktligt börja leta efter svårigheter hos barn, eller öka den s.k. “stigande diagnos trenden”, däremot lyssna på föräldrarna. 

En kartläggning av barnets funktion (genom utredning), är en förutsättning för att barnet ska kunna erhålla rätt stöd i tid. En diagnos, som blir en biprodukt av en utredning, är många gånger nödvändig för att vissa insatser och stöd från samhället ska erhållas, ex. LSS insatser. Kartläggningen av barnets funktion är vägen till förståelse, för familjen och utomstående, men inte minst för själva barnet – som har rätt att veta vad hen har svårt med och varför (att hen inte är bara dum), inte minst vilka unika förmågor det enskilda barnet har för att kunna utveckla de till ännu starkare styrkor. Det är genom sina styrkor (många gånger specifika styrkor utifrån NPF) som barnen blir unika tillgångar och kan stärka sitt självförtroende och sin framtid. Det är genom kunskap och förståelse för svårigheter som dessa kan tränas upp med hjälp av stöd och hjälpmedel, och vissa av de t.o.m kanske avvecklas under uppväxten om rätt stöd ges i tid. 

Det hjälper inte NPF familjer (i stort) att det finns/kommer att finnas enheter som erbjuder råd och stöd. Faktum är den, att många NPF föräldrar, som redan stridit i många år, är redan så pass pålästa att råd inte hjälper ett dugg, utan skapar bara än mer frustration. Jag tror att många NPF föräldrar kommer hålla med mig, nämligen att det enda vi behöver är att allt “bla bla” upphör, alla möten som är förgäves, alla samtal som inte leder nånvart, alla diskussioner där respektive aktör ser bara till sitt eget, och att det faktiskt görs saker, i tidig fas samt snabbt agerande, med barnet i fokus. 

Man kan inte splittra individen och bara ta ut en del (samverkan och vården), utan krafttag krävs utifrån helheten, med kärnproblemet som utgångspunkt.

Det är sällan enskilda lärare, vårdpersonal eller socialhandläggare som brister. Det är systemet. 

En lärare har över 25 barn att förhålla sig till, där alla barn i en klass har sina unika behov. Utöver det tillkommer i varje klass några individer som har särskilda behov. En lärare räcker inte till för att tillgodose alla barns behov, det är helt förståeligt. En lärare ska fokusera på pedagogik, inget annat. En lärare kan inte alltid, även om hen vill och förstår en förälder, faktiskt möta föräldrarna där de är. För att läraren har ett helt system över sig – ett system som även hen inte kan påverka enskilt. Låt oss säga läraren faktiskt bekräftar föräldern från dag ett i att barnet har särskilda behov, “avvikande” funktion, olika svårigheter osv – Vad ska hen göra åt saken? Hen kan inte bevilja särskilt stöd, tilläggsbelopp för en assistent, bestämma vilka hjälpmedel som köps in till skolan osv. Jag lyfte förra året frågan till skolan om de hade tillgång till tyngdvästar (ett hjälpmedel som kan ha god effekt för många barn med oro, ångest och NPF) – Alla såg på mig förvånade, de hade aldrig hört talas om det. Men i större kommuner i Sverige så finns detta hjälpmedel att tillgå. Över läraren finns det en rektor som är ansvarig för skolan och är lärarens chef, men hen har ytterligare en chef över sig och sedan finns det politiker som beslutar en budget som alla ska förhålla sig till. Det brister på första nivån för att systemet är bristfälligt i sig. 

Återigen är det pengar – allt bottnar i pengar. Lika stor del är dock okunskap, för att det råder, tyvärr, okunskap och oförståelse för vilka svårigheter, även styrkor barn med NPF kan uppvisa. Många barn placeras fortfarande i fack utifrån förutfattade meningar för hur man är vid ADHD/autism. Många förstår inte att ett barn som utåt är väldigt “social” och samspelar med andra barn på rasten, trots det, kan ha autism – för det är inte fråga om att sitta isolerat i ett hörn, det är hur barnet kommunicerar, hur hen uppfattar kommunikationen och hur hållbar/långvarig den blir – det måste ses, men det missas. Det är bara ett av uppsjö exempel. Många ser, tyvärr, vad de vill se, inte vad som finns framför näsan på de. 

Sedan sjukvården – Mitt barn har haft kontakt enbart med en vårdpersonal under senaste året, en överläkare. Fantastisk sådan, täta uppföljningar, inget att klaga på där egentligen. Men när det blir dags för SIP (samordnad individuell planering) så skickar BUP en ersättare som inte vet något alls om barnet eller året som varit. När den rätta informationen då inte kommer fram på dessa möten får föräldern ta än större konsekvenser, för att föräldern blir lämnad åt “ödet”, att återigen strida ensam mot övriga aktörer. Och varför händer ovan? Pengar igen! För att det är brist på vårdpersonal, för att det är stafettläkare (även stafettsjuksköterskor), för att chefer på vårdenheter bestämmer att läkare inte ska delta på SIP, för det har de inte tid med. Och återigen varför? Pengar igen! För att det anställs inte fler läkare/sjuksköterskor. För att istället för att erbjuda vettiga löner och villkor för vårdpersonalen så att de stannar kvar, inte minst vettiga arbetsförhållanden, så flyr vårdpersonalen till större/andra orter eller bemanningsföretag. Sedan tas stafettpersonal in och erhåller den dubbla eller tredubbla lönen, och då ser man till att utnyttja deras arbetskraft till vårdenhetens fördel, inte patienternas. För att patienter blir inget annat än siffror, statistisk och regelverk (ex. uppföljning var 6:e månad, inte en den blir av i tid). För att en stafettläkare ska sitta där och ta emot patienter, en efter en, och inte ägna 2 h av sin arbetsdag för att delta på ett, men oerhört viktigt, SIP-möte. Ett möte som hade kunnat förändra mycket för en familj, t.o.m senare halvera antalet läkarbesök hos samma läkare. Tidsmässigt win-win, men det ser man inte där och då, för att man arbetar inte utifrån det långsiktiga perspektivet.

Precis som man inte gör i allt annat som berör barnet. Varför förebygga något som kan ske på högstadiet när barnet är på mellanstadiet – då får nästa skola ta det DÅ! Så är resonemanget, oavsett vart man kommer. Men när väl DÅ kommer, då har det gått käpp åt skogen, upprepade gånger!

Ovan gäller även enskilda socialhandläggare. Skolan gör en orosanmälan, vården gör en orosanmälan eller föräldrarna själva desperat söker hjälp, genom egen orosanmälan, för att de är knäckta av att inget fungerar – plötsligt kommer Socialtjänsten in i bilden. Då ska den stackars socialhandläggare agera, med basis på 3-4 meningar i en orosanmälan (vilket många gånger är fallet), utan att dra förutfattade slutsatser (vilket är svårt utifrån den oro hen mottagit samt hens yrkesroll), inte klandra föräldrarna i första taget, utan faktiskt ha förståelse för situationen och se helheten. Det krävs mellanmänsklig attityd (för det är inget roligt för någon förälder att behöva gå till Socialtjänsten), vilja att lyssna och förstå, inte dra förhastade slutsatser, massvis med tid (för att när man väl kommer i kontakt med Socialtjänsten så kan inte hela historien, ofta årslång historia, sammanfattas under ett möte), men allra viktigast kunskap om NPF. 

Men även här är det fråga om pengar och resurser – Man får inte ha samma socialhandläggare en längre tid, utbudet av insatser som tillämpas i en kommun inte är densamma som i andra, när väl insatsen beviljas så snålas det in på timmar osv. Inte minst så skiljs bedömningarna av familjens situation åt mellan olika enheter, inom samma myndighet (Socialtjänst), på en och samma ort. Som förälder blir man ständigt tvungen att komplettera sina ansökningar och i slutändan överklaga vidare till ex. Förvaltningsrätten där handläggningstiden är 1 år! Ett år som våra barn, hela familjen, inte har när de redan är i botten. 

Samverkan…Samverkan är det sista steget, när man knyter ihop säcken. Men det går inte att knyta ihop en säck när enskilda aktörer inte ens befinner sig “i säcken” – säcken som är utifrån barnets/familjens behov. Alla aktörer är jämt utanför säcken för att det saknas i grund och botten samförstånd, som är kärnan i en samverkan. I säcken befinner sig barnet och föräldern och det är de man “stryper”, när man drar ihop säcken utan fungerande lösningar!

Avslutningsvis vill jag säga att jag är förskräckt över hur många förutfattade meningar det finns i samhället. Om man är ensamstående förälder med två barn med funktionsnedsättning så är man i förväg dömd till att inte vara kapabel, för att ekvationen enligt många är omöjlig. Det är inte synd om mig! Jag har axlat mer än vad någon av er någonsin har kunnat föreställa er. 

De enda det är synd om, är alla små barn i vårt samhälle, som dagligen och bokstavligt far illa av dagens samhälle! 

Lilia Waléus, Fagersta

När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

%d bloggare gillar detta: