Livet med NPF – Livslång anpassning till en neurotypisk värld
En blogg om livet med NPF, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, ur olika perspektiv (barn, vuxen, förälder och sjuksköterska).
Fortsättning på barns överanvändning av skärmar – Barn har för mycket skärmtid
”Mamma, kan du låsa upp skärmtiden? Vi har tråkigt och det är ju lov, vi orkar inte vänta till skärmtiden kl 15”. ”Nej, men ni kan läsa böcker istället om ni har tråkigt” ”Men vi har ju inga nya” ”Fast det finns ju massor på biblioteket!” Gick och lånade böcker med barnen, kommer hem och 5 min senare sitter alla och läser – Jackpott!
Dessutom fick alla också lite motion tack vare promenad till och från biblioteket.
Igen förtvivlan…Igen ett sådant möte från vilket man går helt slut och uppgiven, besviken på hela samhället och svenska skolsystemet, med en klump i magen och total hopplöshet – för att skolan VET BÄST!
Igen samma visa. Igen den där känslan att man inte har annat val än att vänta och se… Vänta och se hur svensk skola än en gång kommer att misslyckas för att de tror sig veta allt bäst…
Och en orolig väntan på när barnet kollapsar igen…Igen ett barn som har ont i huvudet och magen… Igen ett mamma hjärta som går sönder… Igen maktlöshet…Och det tar aldrig slut…
En sådan dag var det idag IGEN 😔
Året börjar närma sig sitt slut och idag gick barnen på jullov. Jag har aldrig längtat så mycket till lov ens som barn, såsom jag nuförtiden längtar till andrum som förälder. I sista stund fick vi idag fatt på en julgran och ikväll hann vi pynta den delvis – julkulor kvar 😊 Lika mycket som jag älskar jul så hatar jag den också. Det är en period på året då jag bara önskar jag kunde gå i dvala och vakna nån gång i mitten av januari, och så har det varit i många år. Men man tar på en mask och gläds med och för barnen. I år ska jag också njuta av att slippa all trassel kring barnens skolgång, i alla fall i några veckor. Hur ska man summera detta år? Hmm… ett mardröms år var det nog… utan tvekan det värsta hittills i mitt liv. Året började med fortsatt krig med skolan efter att Sofia året innan hade blivit psykiskt sjuk pga skolan. Krigandet med skolan och andra aktörer, utmattning, förlust av en nära och viktig relation, ansträngd ekonomi m.m drev mig till total botten och självmordsförsök då allt kändes bara mörkt och hopplöst. Jag fann åter kraft i bloggandet, kampen för andras rättigheter, senare nytt jobb som skolsköterska och att barnen fick plats på annan skola. Det vände för Sofia och höstterminen har flutit på mycket bättre än förväntat. Ett och ett halvt år av krig gav till slut positiva resultat – bortsett från all ork som gick förlorad. Jag hann dock aldrig börja andas igen då äldstas hemmasittande kom som ett brev på posten, inklusive känslan av att ”det är väl bara att kavla upp ärmarna igen”. Tack vare privat utredning under hösten fick jag och dottern till slut förståelse för hennes svårigheter och lite hopp om ett bättre stöd och skolsituation på sikt. Än är dock inte turbulensen över – utan det är just så det känns – vi befinner oss som passagerare i ett flygplan där samhället är piloten, helt maktlösa lever vi på hopp om medvind och frånvaro av oväder. Om jag fick önska så hoppas jag att nästa år ger barnen ett bättre mående och en bättre skolgång, för egen del önskar jag återfå åtminstone lite av den energin, gnistan och drivet som jag hade för några år sedan…
God jul och Gott Nytt År önskar vi er alla! Nu tar jag lite ledigt med julmust, lussebullar, julfilmer och mycket mys med barnen och vovven i soffan ❤️
Det är inte vad jag egentligen planerade skriva tidigare/under lovet – men det är väl också en del av vår vardag – alltså att acceptera att mycket blir inte såsom man hade tänt sig/planerade från början.
Höstterminen började inte riktigt så som vi hade tänkt oss…
Det gick bra för mellersta, och fortsatt går bra, tack och lov – hon får fortsatt stöd efter årslång kamp, ny assistent som S funkar väl ihop med, anpassad studiegång och hon är stabil i sitt mående.
Äldstas skolfrånvaro (några veckor) i slutet av VT var dock inte en tillfällighet. Efter sommarlovet och en del vila började HT skapligt. Det dröjde dock inte länge innan hemska morgnar med ”jag orkar inte” var ikapp oss igen. Först var det enstaka dagar men successivt ökade till i princip fullständigt hemmasittande. Dagarna i skolan blev till slut övermäktiga där hon dag efter dag påtalade allt mer intensivt – jag orkar inte, dagarna är för långa, lektionerna är för långa och jobbiga, jag får ont i huvudet, jag händer inte med, jag förstår inte, jag känner mig dum, jag vågar inte be om hjälp osv. Listan kan göras lång.
Redan vid strödagar försökte jag vara ute i god tid och påtala för skolan att ta frånvaron på allvar, men ingen respons. Alla pedagoger var rörande överens att det är en tjej som inte uppvisar några svårigheter i skolan, i dagsläget – sades det. Fastställt adhd och ströfrånvaro samt att hon själv påtalar att det är jobbigt i skolan – det ansågs inte vara några svårigheter.
Vid utvecklingssamtalet försökte jag påtala stödbehovet. Inte minst försökte jag än en gång påtala svårigheter som jag har sett ända sedan hon var liten – språksvårigheter. Svårigheter att läsa, skriva och förstå. Jag tog upp att hon påtalar att engelska blir allt svårare och att jag själv ser samma svårigheter som inom svenska – att ord vänds, ändelser läggs till/försvinner, svårigheter att läsa m.m. Som svar fick jag – du beskriver ju själv att hon hade samma svårigheter i svenska, det blev ju bättre, då blir det bättre även i engelska. Dessa ord fick bägaren att rinna över…
Vid ett tillfälle skrev jag till en nära vän, en fantastisk lärare, och frågade om min dotter enligt henne hade ett åldersadekvat språkbruk – vilket inte var hennes bedömning. Till slut efter år av tveksamheter – tveksamheter p.g.a. jag har velat tro och lita på lärarnas bedömningar – flertal lärare som genom åren har bortförklarat svårigheter jag sett genom att säga – alla utvecklas olika, du ska inte jämföra henne med syskonen eller andra barn, på senare år började hennes adhd användas som bortförklaring, för många skolbyten och att det tar tid att lära känna barnet och se svårigheter, m.m.
Jag initierade till slut privat logopedutredning. Anna träffade först en logoped i fråga om språkstörning. Det ansågs nödvändigt att göra en kompletterande utredning i fråga om dyslexi, vilken gjordes idag hon en annan logoped. Logopeden uttryckte i slutet – Jag är ganska säker att det rör sig om dyslexi, men jag ska analysera klart allt och samverka med andra logopeden så får vi se om det också föreligger språkstörning samt hur alla delar går in i varandra, innan ni får fullständig återgivning.
Jag frågade dottern hur det känndes att få detta priliminära besked idag. Hon sa – både jobbigt men även bra, bra att jag inte är dum. Hur det kändes för mig? En lättnad – bekräftelse att jag inte heller är en dum morsa som trott och tyckt fel. Men även enorm sorg – hur kan ingen ha reagerat? Inte minst tillåtit att 6 år i skolan har passerat utan adekvat stöd – allt har varit acceptabelt så länge ungen pallar sig till skolan och ligger på stabilt E nivå i alla teoretiska ämnen. Det har inte spelat nån roll hur mycket energi barnet lade ner för att orka med skolan och förstå allt samt göra sig förstådd – hon nådde E och har varit i alla år närvarande i skolan – det var det som var väsentligt. Det här beskedet var nog det sorgligaste jag fått i relation till barnens särskilda behov och skolgång. Det kom inte som en nyhet, precis som det inte gjorde med deras adhd/autism diagnoser. Däremot var det enklare att ”förlåta” skolpersonalen för att ha missat adhd/autism, för de är ju inte psykologer. Men det här har jag jätte svårt att ursäkta, hur kan så många lärare missat/normaliserat detta? Bara sett mellan fingrarna… Jag begriper inte. Jag är ingen pedagog, inte ens i närheten, men sett och känt på mig i många år att det finns andra svårigheter som inte kan förklaras med adhd. Vid 4.5 årsåldern påtalade jag för BVC den hattiga språkutvecklingen och därifrån löpande år efter år. Även i samband med NPF utredningen, som gjordes enbart med frågeställning ADHD, påtalade jag språksvårigheter och t.o.m uttryckte just då specifikt misstanke om dyslexi vilket finns t.o.m nedskrivet i psykologutlåtandet.
Nivån på tilltro och tillit till skolvärlden är just nu närmare noll…
Men utan tvekan känns det väldigt bra att vara ett steg närmare förståelsen, ett steg närmare att kunna hjälpa dottern med allt det som varit svårt och förhoppningsvis också kunna ge henne bättre förutsättningar framåt. Det är väl bara att kavla upp ärmarna igen och kämpa för rätt stöd – inte minst börja bli duktigare på/mer påläst om allt vad språksvårigheter innebär, vilken hjälp och stöd vi kan få framåt, vilka hjälpmedel som finns att tillgå osv.
Kära läsare och följare,
Det har varit tyst här ett bra tag, men det kommer inte bli en permanent tystnad. Jag hoppas återkomma med något värdefullt under höstlovsveckan. Följ gärna bloggen via sociala media, främst FB – där jag ibland brukar dela och skriva inlägg utan att de alltid kommer med här. Men det mesta går via bloggen.
I korta drag har det varit en turbulent start på hösten. För min del – nytt jobb som skolsköterska, väldigt roligt men varit lite intensivt. Mellersta har tack och lov numera efter 2 årig kamp en fungerande anpassad studiegång – där så klart hennes korta dagar kräver sitt och medför anpassningar för min del och oförmåga att arbeta mer än deltid. Men hon mår tack och lov mycket bättre än en för ett år sedan och striden med alla möjliga aktörer ger nu sina resultat – det tråkiga att det har kostat mig och barnet så förskräckligt mycket hälsomässigt.
För äldsta har dock skolstarten inneburit fortsättningen på skoleländet från slutet av VT – där frånvaro och vägran att gå till skolan ökade successivt under september och numera resulterat i hemmasittande. Så det är bara att kavla upp ärmarna, igen, och strida. Jag blev även less på att i åratal tjata om språkkartläggningen så hon kommer inom kort genomgå en privat logopedutredning – i hopp om svar och förståelse för hennes fullständiga behov ❤️ Både jag och dottern ser jätte mycket framemot detta och hoppas finna svar på allt som varit svårt genom åren.
I sådana tider får man finna lycka och glädje i saker som fungerar – ex är jag mer än lycklig att sonen har en fungerande skolgång, att mellersta är på bättringsvägen och trivs nu i skolan, och att efter längre strider så har vi fått både bostadsanpassning (kodlås till hemmet, vilket underlättar avsevärt att barnen slipper ansvara för nycklar), att båda flickorna har fått en kontaktperson, och att jag äntligen också fått beviljad avlösning hemma vid behov som gäller samtliga barnen (även sonen utan funktionsnedsättning, även äldsta som inte tillhör LSS).
För drygt ett halvår sedan såg framtiden väldigt mörk ut, jag trodde inte eländet skulle upphöra, överhuvudtaget. Men det blir bättre, sakta men säkert. Det finns inget viktigare än att återigen känna hopp och se att det har vänt, åtminstone för ena barnet. Det inger också hopp att det kan bli bättre även för äldsta – om än idag oklart när…
Det är också kul att nu få vara en del av Autism- och Aspergerföreningens styrelse i Västmanland och på sikt kanske också kunna bidra till att göra skillnad även för andra ❤️
Igår fick vi besked att sökt bostadsanpassning i form av låsbyte är beviljad.
Jag ansökte om att få byta låset i lägenhetens ytterdörr till en kod+bricklås (Yale) istället för det lås vi och många andra i samhället har – nyckellås. Detta på grund av att flickorna har svårt att hantera och ansvara för nycklar. De tappas lätt bort eller förläggs och det kan skapa konsekvenser i framtiden, både ekonomiska (låsbyte), men även risk för inbrott. Att inte låta de hantera nycklar skulle även innebära konsekvenser för tjejerna pga minskad självständighet och att jag måste alltid se till att vara hemma om/när de ska in/ut ur hemmet (kommer hem från skolan, ska på fotbollsträning, till kompisar osv). Dessutom är det nu en faktor mindre för mig att oroa mig om eller bråka med de om när de kommer hem och säger ”Jag vet inte var nyckeln är, den är nog där, nej där, osv”
Jag tänker att bostadsanpassningen kan vara aktuell även enbart utifrån autism, men behöver motiveras i ansökan på annat sätt. Jag ansökte utifrån koncentrationssvårigheter och impulsivitet.
En eftertanke efter mitt senaste inlägg – Autist, Schizofren, Diabetiker, Missbrukare – Vem är vi?
I 8 år visste inte min dotter om att hon hade några diagnoser (hon fick de när hon var 5.5 år gammal). Men även i ovetskap om dem kände hon sig jämt missförstådd. Hon sågs av omgivningen antingen som autistisk i ena stunden, eller allt annat än autistisk i andra situationer. Absolut fåtal såg en individ med unikt fungerande.
Fåtal såg annat än en 8 år gammal flicka. Många såg intelligensen men majoriteten behandlade henne ändå som ett litet barn. Jag glömmer aldrig överläkaren på BUP akuten förra sommaren. Vi pratade just om ovan, men även om att skolan ville placera henne i en särgrupp, vilket Sofia inte ville. Hon önskade nära stöd och en så vanlig skolgång som möjligt med anpassningar utifrån svårigheter och styrkor. Läkaren sa – ”Sofia är inte en liten flicka, hon är en liten dam. Hennes synpunkter avseende stöd i skolan ska vägas lika mycket som dina (alltså mina) ord. Hon vet vad hon behöver. Hon är inte ett barn.”
Autism präglar henne i mångt och mycket, men inte heller likt någon annan med autism. Jag och hon är väldigt lika utifrån vår grundfunktion, men den yttrar sig helt olika. Hon har beundransvärd uthållighet i vissa avseenden, medans jag i samma avseende är totalt ointresserad/icke uthållig.
Hennes lidande var och är att hon inte blir sedd för den hon är – en 9 årig flicka, med en mognad som en tonåring i vissa avseenden, med egna värderingar och åsikter utifrån vad som är viktigt för henne och i mycket präglad av en funktion som beskrivs som autism.
Hon ser på världen med sina – Sofias ögon, men hon tolkar den genom autismens prisma i kombination med sina livserfarenheter och egna värderingar.
Hennes primära önskan i livet är inte att vara vare sig autist eller som ”alla andra”. Hennes önskan är att må väl, vara accepterad för hur hon är, förstådd och älskad, samt inte vara värderad eller kallad för något – vara Sofia och accepterad som Sofia!
P.S. Hon har stor förståelse för sin funktion och hur mycket autism påverkar henne/är en del av henne.
Igår kom ett erkännande och upprättelse efter 2 årig kamp!
Inför skolbyte nu i augusti, vilket blir Sofias 5:e skola och hennes 5:e skolår i skolan, bad jag rektorn från senaste skolan att skicka hem åtgärdsprogrammet.
Igår kväll satt och jag läste och jag grät! Det var sån lättnad som jag inte kan beskriva med ord. För första gången i ett av skolan skrivet dokument har Sofias behov beskrivits! För första gången! Föregående skola där Sofia gick läsåret 20/21, trots att hon redan var sjukskriven och av två överläkare var det dokumenterat på grund av skolsituationen (mobbning och brist på stöd utifrån hennes behov), trots psykologutlåtande och fastställda diagnoser likaså svårigheter/styrkor, skrev föregående skola följande till Socialtjänsten som då gjorde utredning av barnens behov utifrån min ansökan om samverkan (som inte fanns):
”Alla lektioner och ämnen upplevs fungera bra jobba enskild, i halvklass och helklass, samt lärarledda lektioner. Hon har lätt att lära sig nya saker i alla ämnen. Hon uttrycker flera gånger att det är roliga lektioner. Skolan uppger att Sofia är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen.
Trots att skolan försöker fråga Sofia efter raster och skoldagar och vi upplever att vi löst och ventilerat saker så upplever mamma annorlunda hemma. Det står skrivet att Sofia är populär i klassen och hon har två nära kompisar. Hon är inne första rasten för att få en paus, vilket är ett önskemål från mamma, men skolan uppger att de inte vet om det är bra eller dåligt. Sofia uppges själv uppleva att det bara är två kompisar i klassen som förstår henne. Hon fastnar då vid dessa två istället för att försöka leka med fler, fast fler vill leka med henne. Dock får alla vara med och leka i lekar. Hon månar om alla. Mamman uppger att det är svårt med sociala relationer och att det ofta uppstår konflikter, något som inte syns i skolan.
Sofia har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår Sofias svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt.”
Skolan som hade skrivit ovan ansåg att Sofia inte har behov av en assistent i skolan, inte ens av anpassningar – att allt var tip top, utom mamma! Deras enda lösning då när Sofia blev sjukskriven var att placera henne i en särgrupp, mot hennes vilja! Jag gav aldrig upp, jag kämpade för vad jag ansåg var viktigt för henne – en så normal skolgång som möjligt, men med ett nära stöd – för det är vad som är hennes behov, inte minst hennes önskan! I 2 år kämpade jag i motvind mot alla förutfattade tyckanden för att bevisa att min dotter har särskilda behov, även styrkor – och att bägge delar måste ses, inte bara det som passar skolan! Så många gånger jag fick höra – vi ser inte det du ser, hon är duktig, hon behöver inget stöd etc. Så otroligt många gånger – som bara andra föräldrar i samma situation förstår!
Det enda som saknades under föregående skolår, i den skolan som skrev åtgärdsprogrammet, var att det inte fanns samarbete för att gemensamt stötta Sofia på rätt sätt utifrån fastställda behov, utöver att de äntligen såg/förstod/tog till sig hennes behov. Bl.a. att skolan tyckte att det inte var nödvändigt att jag som förälder skulle ha kontakt med Sofias assistent – under hela skolåret har jag inte haft ett enda direkt samtal med assistenten, inte ens haft hennes kontaktuppgifter. Föregående skolans utlåtande, att mamma är ett problem, gjorde att efterträdande skolan höll mig så gott de kunde på avstånd!
Men, enligt mig, och trots all elände som varit så är det en enorm framgång att det nu i skolans dokumentation finns nedskrivet Sofias äkta behov och inte vad föregående skolor velat se och i sin tur saker de blundat för!
Jag och Sofia vill säga till alla där ute – Ge inte upp, lita på er magkänsla, fortsätt kämpa! Det är långt ifrån enkelt, men det är värt det och upprättelse kommer, förr eller senare!
Och det sista jag vill skicka med er som läser detta inlägg – Trots så många skolbyten, trots påfrestningar som det inneburit för barnen men även mig som förälder, så har det varit värt det! Helt enkelt för att det inte gick att fortsätta stånga sig blodig och försöka förklara för de som inte förstår, det är förlorad tid. Om man inte lyckas komma vidare – sök andra vägar och nya möjligheter! Förr eller senare så blir det bättre, om än med små steg framåt och omfattande strid på vägen!
Vi önskar alla en god start på kommande skolår! ❤️
Hur kan det ens vara möjligt, att det var så illa hanterat?
Mycket visste jag om myndigheters brister och usel hantering av saker och ting, men att det kunde vara så illa, kunde jag inte föreställa mig ens i min vildaste fantasi.
För att få fram exakta tidsperioder samt koppla minnen korrekt utifrån händelse och tid beställde jag journalutdrag från Socialförvaltningen avseende perioden då min mamma misshandlades av hennes make, tiden på kvinnohem, hennes försämring av mående, orosanmälan jag gjorde själv (utifrån min situation, men även utifrån mammas försämring och behov av psykiatrisk vård). Primärt hoppades jag allra främst få alla minnen på rätt plats, men det fanns även en förhoppning om att kanske få reda på något som jag inte visste då, som barn, som tonåring (14 år gammal).
Efter att ha varit bollad mellan olika enheter i Göteborg, där initialt det t.o.m förnekades att det ens fanns uppgifter om ovan och att berörd handläggare (som jag än idag minns namn på) jobbade där, lyckades jag till slut få hjälp att hitta handlingar i arkivet. Handläggaren från Regionarkivet ringde mig förra veckan för att informera om att hon hittat handlingarna, men att det tyvärr inte var så mycket som jag kanske hade hoppats på – det var bara 5 sidor.
Fem sidor är väl ändå något tänkte jag. Jag hoppades dock inte längre att det kommer ge mig något jag inte vetat sedan tidigare. Men jag blev förskräckt!
Av dessa 5 sidor är det en sida med bara personuppgifter, en sida med ansökan om skydd och beslut om placering på kvinnohem innehållande ynka FYRA! rader. Övriga dokument är totalt EN! sida med kort bakgrund, aktuell situation och beslut – Dokumentet är benämnt som ”Utredning Ungdoms- och familjeenheten”. Den innehåller dock inte ett ord om mig som barn, inte mer än att jag existerade. Utredningens innehåll och beslut berör enbart behov av att tillgodose oss med eget boende.
Jag saknar ord! Var detta verkligen i Sverige? Det var inte 50-talet, det var år 2001. Hur?! Hur kunde en händelse som totalt förstörde mammas liv (då 37 år gammal), hela min uppväxt och massvis med efterföljande konsekvenser och trauma, inte vara värd mer än totalt ynka 2 sidor?
I dagarna tänkte jag på livet i stort och även på bokskrivandet (min självbiografi) . Själva skrivandet i sig har stått ett tag på paus. Det är inte enkelt att finna tid eller hålla tankarna kvar en längre stund med 3 barn runt om. Ibland önskar jag att jag bara kunde berätta och någon skrev ner det åt mig, precis med mina ord, men att tankarna kunde bli till text direkt. I alla fall så skrev jag ner denna text just då. Vad tycker ni om den?
Det var ett barn, som trodde att livet var en saga, en saga fylld av rakt genom snälla och ärliga människor, som ville en bara väl. Det var ett barn med många tankar, drömmar och ideér, som många vuxna inte trodde på.
Det var en vuxen, som insåg att livet var allt annat än en saga, som lärde sig leva med sin naiva tro och trots allt elände lyckades åstadkomma mycket i sitt liv. Det var en vuxen, som mötte många goda människor på vägen, men tyvärr än fler, som var den raka motsatsen. Det var en vuxen, som dagligen kämpade för att passa in i en neurotypisk värld, en kaotisk sådan, om man råkade födas med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Det var tre speciella och fantastiska barn, som ville leva i en saga. Det var tre barn med säreget fungerande, som dagligen behövde stöd i att hantera livets äkta sidor, inte minst förstå, att sagor hör hemma i barnböcker.
Det är idag en vuxen, en mamma till tre fantastiska barn, som fortsatt kämpar och är fortsatt rätt så naiv och godtrogen, men starkare (mentalt) än någonsin.
Det kommer en dag då dessa tre fantastiska barn kommer att få uppleva ett annat samhälle än det som är idag, förhoppningsvis ett bättre sådant… Ett samhälle som inte präglas av förutfattade meningar samt brist på kunskap och förståelse. Ett samhälle där omgivningen har bättre förmåga till empati och sympati. Ett samhälle som slutar orsaka onödigt lidande för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Livet med NPF - Livslång anpassning till en neurotypisk värld 