Äntligen, erkännande och upprättelse

Igår kom ett erkännande och upprättelse efter 2 årig kamp!

Inför skolbyte nu i augusti, vilket blir Sofias 5:e skola och hennes 5:e skolår i skolan, bad jag rektorn från senaste skolan att skicka hem åtgärdsprogrammet. 

Igår kväll satt och jag läste och jag grät! Det var sån lättnad som jag inte kan beskriva med ord. För första gången i ett av skolan skrivet dokument har Sofias behov beskrivits! För första gången! Föregående skola där Sofia gick läsåret 20/21, trots att hon redan var sjukskriven och av två överläkare var det dokumenterat på grund av skolsituationen (mobbning och brist på stöd utifrån hennes behov), trots psykologutlåtande och fastställda diagnoser likaså svårigheter/styrkor, skrev föregående skola följande till Socialtjänsten som då gjorde utredning av barnens behov utifrån min ansökan om samverkan (som inte fanns):

”Alla lektioner och ämnen upplevs fungera bra ­jobba enskild, i halvklass och helklass, samt lärarledda lektioner. Hon har lätt att lära sig nya saker i alla ämnen. Hon uttrycker flera gånger att det är roliga lektioner. Skolan uppger att Sofia är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. 

Trots att skolan försöker fråga Sofia efter raster och skoldagar och vi upplever att vi löst och ventilerat saker så upplever mamma annorlunda hemma. Det står skrivet att Sofia är populär i klassen och hon har två nära kompisar. Hon är inne första rasten för att få en paus, vilket är ett önskemål från mamma, men skolan uppger att de inte vet om det är bra eller dåligt. Sofia uppges själv uppleva att det bara är två kompisar i klassen som förstår henne. Hon fastnar då vid dessa två istället för att försöka leka med fler, fast fler vill leka med henne. Dock får alla vara med och leka i lekar. Hon månar om alla. Mamman uppger att det är svårt med sociala relationer och att det ofta uppstår konflikter, något som inte syns i skolan. 

Sofia har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår Sofias svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt.” 


Skolan som hade skrivit ovan ansåg att Sofia inte har behov av en assistent i skolan, inte ens av anpassningar – att allt var tip top, utom mamma! Deras enda lösning då när Sofia blev sjukskriven var att placera henne i en särgrupp, mot hennes vilja! Jag gav aldrig upp, jag kämpade för vad jag ansåg var viktigt för henne – en så normal skolgång som möjligt, men med ett nära stöd – för det är vad som är hennes behov, inte minst hennes önskan! I 2 år kämpade jag i motvind mot alla förutfattade tyckanden för att bevisa att min dotter har särskilda behov, även styrkor – och att bägge delar måste ses, inte bara det som passar skolan! Så många gånger jag fick höra – vi ser inte det du ser, hon är duktig, hon behöver inget stöd etc. Så otroligt många gånger – som bara andra föräldrar i samma situation förstår!

Det enda som saknades under föregående skolår, i den skolan som skrev åtgärdsprogrammet, var att det inte fanns samarbete för att gemensamt stötta Sofia på rätt sätt utifrån fastställda behov, utöver att de äntligen såg/förstod/tog till sig hennes behov. Bl.a. att skolan tyckte att det inte var nödvändigt att jag som förälder skulle ha kontakt med Sofias assistent – under hela skolåret har jag inte haft ett enda direkt samtal med assistenten, inte ens haft hennes kontaktuppgifter. Föregående skolans utlåtande, att mamma är ett problem, gjorde att efterträdande skolan höll mig så gott de kunde på avstånd! 

Men, enligt mig, och trots all elände som varit så är det en enorm framgång att det nu i skolans dokumentation finns nedskrivet Sofias äkta behov och inte vad föregående skolor velat se och i sin tur saker de blundat för!

Jag och Sofia vill säga till alla där ute – Ge inte upp, lita på er magkänsla, fortsätt kämpa! Det är långt ifrån enkelt, men det är värt det och upprättelse kommer, förr eller senare! 

Och det sista jag vill skicka med er som läser detta inlägg – Trots så många skolbyten, trots påfrestningar som det inneburit för barnen men även mig som förälder, så har det varit värt det! Helt enkelt för att det inte gick att fortsätta stånga sig blodig och försöka förklara för de som inte förstår, det är förlorad tid. Om man inte lyckas komma vidare – sök andra vägar och nya möjligheter! Förr eller senare så blir det bättre, om än med små steg framåt och omfattande strid på vägen!

Vi önskar alla en god start på kommande skolår! ❤️

När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

Varför lyssnar/förstår inte skolan?!

Jag försöker förstå, men jag lyckas inte riktigt. Vart ligger problemet? Pengar? Resurser? Kunskapsbrist? Makt? Blindhet? Prestige? Vad jag förstår är att det är allt ovan, men vad är kärnan och hur man bryter den onda spiraler, det fattar jag inte riktigt.

Min dotter har varit sjukskriven sedan april förra året. Hon utsattes för mobbning och under flera årstid har det ansetts av olika skolor att hon inte ens behöver anpassningar, inte ens tal om särskilt stöd.

När hon havererade förra våren, uttalade två läkare på BUP klart och tydligt att barnet behöver en egen resurs i skolan, utöver olika anpassningar. Detta ansåg inte föregående skola att hon behövde, och rakt ut uttalade att det är en kostnadsfråga. De krävde återgång till skolan, trots dåligt mående, med motivering att det är skolplikt och att längre frånvaro ökar risken för att hon ska halka efter. Det förstår jag, MEN, hon var inte välmående, dessutom var det inte möjligt då inga större anpassningar hade gjorts.

Vi gick dock krav tillmötes och hon provade återgång med mig närvarande i skolan – 3 dagar, barnet kollapsar. Andra försök, skolan erbjuder enskild undervisning (av resurs, ej lärare) i en särgrupp. Vi provar även det. Några fler dagar denna gång, men hon kollapsar igen – för att personen ifråga inte förstod hennes behov. Varje gång hon kollapsade försämrades henne mående mer och mer.

Det var precis före sommarlovet. Under sommarlovet utsätts barnet för misshandel, precis utanför vårt hus, av en elev från dåvarande skola. Det blir droppen för barnet – hon vägrar därmed återgå till dåvarande skola. Vi ansöker om skolbyte – Nekas. Motivering – Föregående skola beslutade att barnet ska gå i en särgrupp, det finns inte på skolan vi önskade byte till. Barnet vill inte gå i särgrupp. Hon behöver inte ens det. Hon vill vara ”normal”, hon vill gå i en ”normal” klass, men med stöd. Tilläggas, det är ett barn med hög funktion och mycket god intelligens, hon älskar alla ämnen i skolan, når alla målen och ligger t.o.m. före i flera ämnen. Hennes problem i skolan är generell otrygghet (pga frånvaro av struktur, förutsägbarhet osv) samt svårigheter i det sociala samspelet.

Krig i tre månader med flertal involverade/inkopplade – skolchef, Skolinspektionen, Socialtjänst samt BUP. Hon får till slut byta skola. Efter intyg från BUP, efter att jag fått bevisa att hon kan gå i en vanlig klass. I samma veva, efter lång strid, får hon även beviljat en assistent, alltså tilläggsbelopp för det.

Det anställs av skolan en assistent och hon får börja gå i skolan igen. Äntligen, kände jag då. I ett halvår (inkl sommarlov) satt barnet hemma, utan nån som helst undervisning.

Barnet knyter an till assistenten och tycker hen är trevlig som person. Hon börjar gå i skolan initialt 1 lektion per dag. Det går bra, barnet är lycklig över att äntligen få vara i skolan och äntligen få lära sig saker igen. Det har varit vår räddning, att hon hör till den lilla skaran av barn som faktiskt älskar skolan (utifrån inlärning/lektioner), men avskyr allt som har med rörig miljö och socialt samspel att göra.

Det hinner inte gå en månad, skolan kräver utökning av tider. Jag bromsar med motivering – ”Ta det lugnt, ha inte för bråttom. Förstör nu inte det som blivit en framgång. Sakta, men säkert. Ni vinner på det i längden. Många barn i hennes situation återgår inte ens till skolan efter alla händelser. Barnet är traumatiserad (det finns intyg på det, hon har gått hos psykolog under hösten och ska åter ha samtalskontakt via BUP, senast diskuterades om hon kan ha utvecklat PTSD).”

Jag lyckas dock inte bromsa så länge. Tider ökas. Hon havererar. Återgår till föregående tider.

Det går en månad till, åter press från skolan. Åter samma samtal. Men jag är bara en ”dum” förälder, min bedömning duger inte, skolan vill ha läkarbedömning. Hur lätt är det att fixa konstant? Har läkare all tid i världen för att ringa till alla skolor för alla sina patienters räkning? Det förstår dock inte skolan. Skolan har på autistiskt sätt låst sig i sin egen bubbla.

Följande står i barnets journal från förra året, sommaren då barnet hade självmordstankar, nedan är utdrag ur journal från suicidbedömning – suicidbedömning av en 9 åring! Som skolan ändå inte litar på.

”Skyddsfaktorer: väldigt engagerad mor med stor erfarenhet och kunskap av bemötande av barn med autism. Stor förståelse för patientens funktionshinder och aktuell psykiska ohälsa.”

Läkarna har förtroende för mig som förälder och de förstår inte röran som skolan orsakar. Men går skolan tillmötes och ringer ändå. Jag och BUP går skolan tillmötes i februari – Tider ökas något, samtidigt även hennes antidepressiv medicin – dels pga en försämring som redan var då, dels i förebyggande syfte för att det inte ska bli än värre. Helt sjukt, vi förebygger ångest med tunga läkemedel pga icke fungerande skolsituation . Barnet är bara 9 år!

Det går viss tid, kort tid, barnet mår än sämre. Av allt, av medicinen i sig, men även p.g.a skolan. Medicinen justeras åter till föregående dos (som redan var rätt hög utifrån hennes ålder) och skoltider justeras åter till det mindre.

Från att inte ha gått i skola alls i ett halvår, gick barnet i skolan totalt ca 11-12 h i veckan (av 28 h). Alltså 40 % ”arbetsförmåga” efter allt som varit. Enligt mig en enorm framgång (utifrån bakgrund och förutsättningar) – Ge henne en klapp på axel och var nöjda! Men Icke!

I slutet av april åter press – Tider ska ökas. Skolan har egentligen inte ens en vettig motivering för det. Barnet ligger inte efter. I dagsläget finns det inte heller risk att hon skulle göra det. Men, hon måste gå i skolan fler timmar, för tänk OM hon halkar efter och hon ska ju börja på mellanstadiet till hösten. Men ta det då för guds skull! Tänk OM hon blir hemmasittare för gott? Tänk OM hon blir psykiskt kroniskt sjuk för resten av sitt liv, på grund av skola och misslyckanden i så tidig ålder? Det är ju bara 1.5 månad kvar av terminen.

Men igen lyssnar ingen på mamma! Om ingen läkarbedömning (som säger tvärt NEJ), då ska tider ökas – Man måste utmana henne, säger rektorn. Hon har varit hemma så länge, det är självklart att det känns motigt då att gå fler timmar i skolan, men man måste sätta lite press. Förstår man ens då hur en individ med autism fungerar när man säger så?

Visst behöver man utmana individer med autism, men de behöver också ha förutsättningar, inte minst rätt stöd och anpassningar. Det går inte att bara utmana! Det blir som att putta barnet nedför ett stup. Vad blir resultatet, det förstår väl de flesta?

Assistent… Det är väl bra att hon har hen. Men har det fungerat? Icke! Det är inte ens min bedömning, utan barnets. Barnet förmedlade i veckan till sin läkare – ”Assistenten förstår mig inte, hen hjälper mig inte, hen säger bara – strunt i de andra (vad de säger). Jag får ingen hjälp, hen finns där, men ändå inte. På lektionen går hon runt och hjälper andra. Hen är ju min assistent?!”

En vecka med utökade tider och barnet försämras avsevärt. Med stöd av läkare så beslutas det att vi återgår till gamla tider (11-12 h/vecka). Det ska göras medicinändringar. Det diskuteras om hon har PTSD. Läkaren ifrågasätter varför hon inte får rätt stöd, varför hon nekas kontaktperson via LSS (det gör jag med). Det har gått så långt att läkaren t.o.m. lyfter tankar om barnet har begynnande symtom på bipolär sjukdom! Bipolär sjukdom – hon är 9 år för guds skull, hur långt ska det brista och vilka åkommor ska samhället orsaka ett så litet barn?!

Skolan meddelas om läkarens bedömning. Skolan missnöjd ringer Socialtjänsten och ifrågasätter allt. Inget svar dock till mig, allt går förbi mig. Det markeras gång på gång från skolans sida att jag är ”en tomhet”. Jag är bara ett problem. Ända sedan barnet började på nuvarande skola har jag ALDRIG haft samtal med assistenten. Inte en enda gång. De är inte intresserade av samarbete, de är inte intresserade av min kunskap om mitt barn, de vill bara att jag håller mig borta!

När ordinarie assistent är borta (av förklarliga skäl, ex sjukdom), får barnet annan vid sin sida. Om det funkade, vore det ok. Men det har aldrig gjort det. Ett barn som behöver förutsägbarhet vet ALDRIG i förväg vem som möter upp henne på gården. Redan där enorm oro och ångest, i onödan. Det var avtalat med skolan förra månaden att barnet möts upp en kvart före skolstart och får tydlig förberedande information inför dagen. I slutet av dagen ska hon ha avstämning med assistenten i 15 minuter kring allt som varit under dagen. Har det funkat?

Skapligt, när ordinarie assistent var där. Jag berömde t.o.m. skolan för att de äntligen tog till sig något. Det märktes avsevärd skillnad på barnet och till viss del även minskad oro – tack vare 15 min! Var det mycket begärt? Varför började man inte där, redan från dag ett?

Men denna vecka, när ordinarie assistent inte var på plats, så letar väl skolan vikarier. Jag förstår att det inte är enkelt, men det vill jag fullständigt skita i helt ärligt. Varje dag denna vecka har ingen mött upp barnet förrän skoldagen väl börjat. Åter frånvaro av struktur, än värre, strukturen man skapat fallerar. Ingen förutsägbarhet, inget stöd. Barnet blir mer orolig.

Igår kväll fick jag nog. Barnet var hysterisk hela kvällen. Såpass att hon för första gången, på just det sättet som hon gjorde, uttryckte att hon önskade att även jag försvann ur hennes liv. Jag, som hon alltid uttryckt vara hennes enda stöd och den enda som förstår henne. Hon mår inget bra. Hon har fått nog av allt! Men i skolan biter hon ihop och det som händer hemma skiter skolan fullständigt i. Jag önskade att få vara med henne i skolan idag, vilket jag fick.

Och vad ser jag? Precis det barnet själv har förmedlat under senaste halvåret. Vi möts inte upp av någon. Lektionen börjar, jag är med henne, hela tiden bredvid henne. Och hon, trots att det kan kännas pinsamt att ha sin mamma där, är lättad över att jag är där. En assistent dyker upp senare med förklaring at skolan hade svårt att hitta någon. En assistent som initialt står en bra bit bort för att inte störa undervisningen. Senare går fram och hälsar och därefter under hela lektionens gång agerar resurs åt hela klassen. Hen är inte där för mitt barn. Inte heller på det sättet hon behöver. Jag var där, jag fick vara hennes resurs. Och jag vet vilket stöd hon behöver, så hon fick det stödet. Små saker – ex bekräftelser i att varje steg hon gör är rätt. Det vet skolan om att hon behöver – De har själva uttalat det på SIP, att hon behöver ständiga bekräftelser. Men hur kan en assistent, som går runt och hjälper hela klassen, vara där och bekräfta henne? Ska barnet själv hela tiden påtala sina behov? Behov hon själv inte alltid ens kan värdera och uttrycka?

Efter 2 h i skolan åkte vi hem. I bilen har vi följande samtal:

– När din ordinarie assistent är där och det är just torsdag och den lektionen som var idag, vad gör hen då?

– Hen går runt precis som den andra gjorde idag, sa barnet.

– Så hen sitter inte bredvid dig och stöttar dig?

– Kanske i två minuter, sedan går hen runt. Och andra barn t.o.m. frågar hen mer än själva läraren.

– Ok. Hur mår du idag efter skolan? Var det nån skillnad idag, jämfört med igår eller andra dagar? Bortsett så klart från att jag var där.

– Jag vet inte, sa hon först. Men jag känner mig mycket lugnare och inte är lika trött, kompletterade hon efter en stund.

Det enda jag kände efter hennes ord – Varför är det så jävla svårt för skolan att förstå hennes behov? När det finns så mycket underlag och information. Inte minst när hennes behov egentligen inte är så komplexa – hon behöver en närvarande vuxen, stöd i struktur och förutsägbarhet, bekräftelser och stöd i att förstå andra och kommunicera.

På rasten lekte min dotter med en annan tjej. Jag var med de i leken, inte aktivt, men vägledande – så att S inte tog över, så att samspelet flöt på, så att S inte låste sig och inte skiftade för mycket i aktiviteten. Barnet min dotter lekte med, hade hon tidigare pratat om en del hemma. Det verkade vara ett barn hon hade knutit an till. Det var dessutom det barnet som sökte upp min dotter på rasten, alltså att det fanns ömsesidighet de emellan. Jag lade mig i och frågade min dotter om de hade varandras telefonnummer/hade kontakt utanför skolan? Nej, men vi har pratat om det men inte fått till det, sa hon. Det ville båda väldigt gärna, ha varandras nummer, men det tänkte de inte på tidigare/glömde bort att byta nummer med varandra. Inte konstigt, då min dotter inte varit så långa dagar i skolan och oftast bara en kort rast per dag. Så vi löste även det. Båda var väldigt nöjda.

Skolan har hela tiden vetat om att min dotter är isolerad på fritiden och har svårt att etablera kompisrelationer. Varför fick hon inte det stödet i skolan? På 5 min löstes ytterligare ett problem. Säkert inte långsiktigt, men varje litet positivt moment, bara att byta nummer och känna att jag nu har en kompis att ha kontakt med, är ett enormt lyft för henne efter allt som varit. 5 min jobb! Men ingen har bemödat sig med detta!

Men vem är boven i Sofias drabbade skolgång? Det är mamman, enligt skolan! Mamman, som idag möjliggjorde 2 h skolvistelse i skolan, där barnet fick utveckla en kontakt med kompisen, kände sig trygg i skolan och gick hem med ett lugn inombords. Var det en stor insats från min sida – inte ett dugg! Varför kan inte skolan göra detsamma?

Jag förstår inte, det går bara inte att förstå, vad som är så svårt!

Några timmar senare:

– Ska du vara med i skolan imorgon?

– Är det vad du önskar?

– Jag vill att du är med.

– Varför?

– För att du finns där för mig.

Hjälpmedel och Arbetsterapi

Varje person med NPF, varje förälder till barn med NPF, även alla utomstående aktörer (förutsatt att patienten har/haft kontakt och gett sitt samtycke), bör åtminstone vid ett tillfälle haft kontakt med en arbetsterapeut på BUP/Vuxenpsyakiatrin. Arbetsterapeut är en viktig profession inom vården, inte minst för personer med NPF. Underskatta aldrig deras betydelse. Om man har tur och träffar en kunnig samt kompetent arbetsterapeut så kan det bli lösningen på många problem i vardagen – kommunikationssvårigheter, oro/ångest, svårigheter med strukturen i vardagen, inte minst stödja individen i hens självständighet.

Arbetsterapeutens roll för personer med NPF

När en individ med misstänkt NPF, barn såväl som vuxen, genomgår en neuropsykiatrisk utredning kartläggs ens förmågor och styrkor, inte minst fastställs det om en funktionsnedsättning föreligger (om det finns svårigheter inom specifika områden och om funktionsnedsättningen föreligger inom minst två livsområden). Vidare träffar individen en läkare som gör den medicinska bedömningen. I den bedömningen ingår hälsostatus (hela människan, inkl fysiska åkommor), ställningstagande till behov av eventuell medicinering, inte minst är det läkaren som ställer diagnosen utifrån de tidigare uppfyllda kriterier i samband med utredning. En arbetsterapeut kan vara en del av utredningsteamet, vilket är optimalt och givande för alla parter, men bör komma in i bilden direkt efter utredningen eller så tidigt som möjligt.

Arbetsterapeutens roll är att bedöma/kartlägga hur mycket och på vilket sätt funktionsnedsättningen begränsar individen i det dagliga livet/olika aktiviteter, alltså konsekvenserna av funktionsnedsättningen och dess omfattning. Dessa varierar i stor utsträckning från individ till individ, även inom samma diagnos (ex. autism). En aktivitet är något som en inidivid önskar eller behöver göra och som skapar mening för individen. Det kan vara allt från små enkla saker till mer komplexa beroende på vilken nivå individen befinner sig på. Det kan vara saker som man gör själv eller tillsammans med andra. Att äta, klä på sig, hoppa hopprep är exempel på aktiviteter. Komplexa aktiviteter består av ett antal enkla aktiviteter. Om en individ inte har förmåga/har nedsatt förmåga att utföra vad hen önskar eller förväntas göra innebär det en begränsning i individens liv. Det är viktigt att förstå var problemet ligger och träna på det man har svårt med, allternativt kompensera med hjälpmedel eller personligt stöd.

Även om individen själv (eller hens anhöriga) vet och förstår hur funktionsnedsättningen yttrar sig så är det ofta svårt att på egen hand hitta kompensatoriska lösningar på problemet/problemen. Efter att begränsningarna är kartlagda är nästa steg att minska dess omfattning, förbättra individens tillvaro (därmed också mående) samt öka hens självständighet. Detta sker genom arbetsterapeutiska insatser såsom patient-/föräldrautbildning, aktivitetsträning, hjälpmedel eller anpassningar för att kompensera för funktionsnedsätningen. Områden som arbetsterapeuter ofta är engagerade i beträffande personer med neuropsykiatriska svårigheter är daglig struktur, tidsuppfattning, interaktion med andra, kommunikation och sömn. 

En enklare förklaring av ovan är följande:

En psykolog bedömer inom vilka områden individen har svårigheter och inom vilka områden individen har förmågor – Ex. svårigheter att fokusera, följa instruktioner, se helheten, bearbeta information.

En läkare fastställer diagnosen som bäst beskriver ovan svårigheter samt gör en medicinsk bedömning avseende behov, begränsningar i vardagen samt mående i stort.

En arbetsterapeut bedömer på en mer specifik och detaljerad nivå hur funktionsnedsättningen påverkar individen i olika vardagliga situationer. Alltså begränsningarna, dess omfattning och hur dessa kan kompenseras utan att dräneras på all energi och för att möjliggöra bättre levnadsvillkor. Även hjälpa individen prioritera aktiviteter och lära sig balansera mellan aktiviteter som tömmer på energi och aktiviteter som lugnar eller t.o.m tillför extra energi. Ex. ett barn som har svårigheter att sköta morgonrutiner: Orsak – svårigheter att följa muntliga instruktioner, göra saker i stegvis ordning, svårigheter med tidsuppfattning. Lösning – träna upp ex. med hjälp av tydliga och korta instruktioner som ges stegvis av föräldern, förtydligad kommunikation med hjälp av bildstöd, ev. andra hjälpmedel för att koppla ihop aktivitet med tid (när och hur länge).

Tyvärr underskattas ofta arbetsterapeutiska insatser, vissa kommer i kontakt med arbetsterapeut sent i vårdförloppet eller inte alls. Många individer med NPF, framför allt de som har autismdiagnos, behöver arbetsterapeutkontakt i ett tidigare skede. Utöver ovan beskrivet kan en arbetsterapeut även vara en länk utåt – informera skolpersonal eller arbetsgivaren om individens funktionsnedsättning, begränsningarna och stödbehovet. Förutsatt att det finns en arbetsterapeutisk kontakt samt samtycke från individen/anhöriga, kan även skolpersonal ta initiativ till kontakt med arbetsterapeuten för att erhålla rådgivning och information i hur de i sin tur kan stötta/underlätta för individen.

Det är även oerhört viktigt att förstå att det oftast inte räcker med enstaka kontakt med arbetsterapeut, särskilt om det gäller ett barn. Barn utvecklas ständigt, inte minst så förändras omgivningens krav med stigande ålder. Detta medför att vissa begränsningar kanske blir mindre omfattande med stigande åldern medans vissa begränsningar blir mer framträdande och svårare att hantera. I sådana lägen är det oerhört viktigt med en ny arbetsterapeutbedömning och inte enbart medicinsk bedömning och ev. ytterligare medicinering. Det krävs uppföljningar hos arbetsterapeut för att kunna bedöma tidigare samt nytillkomna begränsningar utifrån aktuell livssituation/utvecklingsfas, utvärdera nyttan/förbättringar tack vare hjälpmedelsanvändningen, revidera om hjälpmedel fyller sin funktion, om de används på rätt sätt och i full utsträckning, samt hitta nya lösningar på de nytillkomna problemen.

Jag vill även påtala, att ALLA barn mår bra av struktur, planering (vecko-/dagplanering) och bildstöd, även barn utan diagnos. Det skapar tydlighet, förutsägbarhet och ökar barnets självständighet. Enda skillnaden är att utan diagnos/funktionsnedsättning så har man inte rätt till insatser och förskrivna hjälpmedel – men det är inget som hindrar att ändå skapa billiga och enkla lösningar hemma.

Vi använder en del hjälpmedel hemma, varav en del var, och är ett enormt lyft (effekten på många sätt varit bestående, men det har krävts vissa modifikationer under tidens gång) utifrån barnens begränsningar/svårigheter. Jag anser, att innan man tar till medicinska lösningar (läkemedel) så ska man ha provat allt annat innan, inkl arbetsterapeutiska insatser och hjälpmedel, samt inte ge upp i första taget om det inte gav önskat resultat eller stor förbättring utan modifiera och hitta unika lösningar, utifrån den unika individen.

Nedan är hjälpmedel vi använder hemma och det mesta är förskriet av en arbetsterapeut (om inget särskilt angivet så är det förskrivet hjälpmedel).

Symbolix planeringskalender

Veckotavlan är förskriven av arbetsterapeuten. Hen har även anpassat den utifrån våra behov med extra horisontella rader. Allt var klart för användning. Denna tabla används flitigt. Såpass flitigt att den har nöts ut på vissa ställen och blivit allt svårare att sudda/rengöra. I dagarna ska vi hämta en ny tavla på BUP. Detta hjälpmedel förskrivs permanent (alltså inget återkrav).

Memo Dayboard (Tidigare Memodayplanner eller Sigvard tavla)

En planeringstavla när individen behöver visuell översikt över dagen i relation till tidens gång, för att öka förutsägbarheten och ha koll vad som ska hända och när.

Detta hjälpmedel förskrivs som hyrhjälpmedel. Som patient betalar man inget, däremot betalar mottagningen som förskriver en liten månadskostnad (hyra) till hjälpmedelscentralen. När hjälpmedlet inte längre används ska den lämnas åter till aktuell mottagning.

Ikea hållare/clips till bildstöd

Grym lösning från Ikea som började säljas förra året. En förpackning med 5 clips ”Etiketthållare Hängig” och även bildstöd som på bilden ingår i förpackningen. Bilder kan användas vilka som, även egna. Införskaffade dessa först för dottern med autism (9 år). Äldsta (11 år, ADHD) utbrast hemma – Jag då? Jag trodde du tyckte sånt var barnsligt, sa jag. Nähe, jag vill också ha sådana och inte bara på garderob utan även på alla skrivbordslådor 🙂

InPrint

Ett program för att skapa egna bildstöd. I programmet kan även egna bilder (vilka som) laddas upp och göras om till bildstöd. Fantastiskt program. Förskrivs av BUP och man får en licenskod. Fungerar dock tyvärr enbart på Windows. Men jag har lyckats lösa det även på Mac. Det tog dock lite tid då man behöver dela upp hårddisken i två delar, installera en app och sedan på andra delen installera Windows. Nån timme pysslande och 200 kr för Windows licensnyckel var klart värt mödan.

Timstock

Förskrivs av arbetsterapeut. Timstock med lysdioder, ett visuellt hjälpmedel för att underlätta förståelsen av tid och hur länge något ska pågå. Timstocken kan ställas in på 5, 10, 15 eller 20 minuter för att visa när och hur länge en aktivitet ska pågå. Om jag inte missminner mig finns även sådan timstock med 15, 30, 45 och 60 min.

Tyngdtäcke

Numera finns det uppsjö av olika tyngtäcken. Det har ju varit också olika turer kring förskrivning av tyngtäcken då det var en period då förskrivningen av tyngtäcken upphörde (kanske fortfarande så i vissa län). Men täcken som förskrivs, enligt mig, är långt ifrån samma sak som man köper själv, ex. Cura med mera. Jag kan inte heller säga exakt hur det är nu, men tidigare har det funnits Kedjetäcke, Bolltäcke och Ringtäcke för förskrivning. Kedjetäcke har längsgående metallkedjor med typ 10 cm intervall emellan. Bolltäcke har bollar i sig (som många, särskilt med överkänslighet upplever som prassliga, vissa tvärtom älskar de mer). Ringtäcken var enligt mig en fantastisk ide. När jag hade fått kedjetäcke vek jag alltid övre delen dubbelt över ryggen, dels för att jag avskydde tyngt nära halsen men ville ha extra tyngd över ryggen – det funkade iom att jag är kort, så fötterna kom inte utanför. Så är Ringtäcket byggt – det är mindre vikt längst upp och längst ned. Vad jag dock upplevde som nackdel med ringtäcket – trots samma vikt, så kändes det lättare än kedjetäcke för att ringarna låg i fack var för sig. Men det är olika vad man gillar och därav också viktigt att hitta det som passar individen. Man ska inte avfärda ett tyngtäcke om man bara provat 1-2 sorter. Detsamma gäller även tyngd. Rent teoretiskt, vilket många arbetsterapeuter tom strikt förhåller sig till, är att vikten på täcket ska vara 10 % av ens vikt. Förlåt alla arbetsterapeuter, men det är skitsnack! Jag har 12 kg täcke som är ca 20 % av min vikt. Jag tycker det är för lätt (så jag har ett vanligt täcke också, ibland två – inte på sommaren, då är det jobbigt). Jag önskade kedjetäcke 16 kg men det kräver särskild förskrivning (det är en krånglig process). Jag gillar inte personligen ersättningstäcken såsom Cura. Kedjetäcke, Ringtäcke mm går att köpa även på egen hand men kostar det dubbla jämfört med Cura. Mina barn har 8 respektive 12 kg förskrivna, utöver det har båda även tyngdfilt som de har ovanpå (Curas).

9 åringen, sover året runt under 1 täcke + 1 filt med total vikt på 16 kg (vilket är drygt 40 % av hennes vikt). Eller har hon också 12+8. Pust, det har varigt rörigt med alla viktbyten fram och tillbaka. Tyngdfilten införskaffades när hon blev sjukskriven pga kraftig försämring i psykist mående förra året. Det stoppades i henne då flertal olika starka sömnmediciner, men det var den där tyngdfilten över täcket som gjorde susen (2 av mediciner plockades bort direkt som inte ens gjorde samma nytta).

11 åringen med svår ADHD sover periodvis också under 1 täcke + 1 filt (hon är mer känslig för värme, systern kan svettas som bara den och inte bry sig), då sover hon under totalt 20 kg vilket är 50 % av hennes vikt. Ingen av de har nånsin klagat på att det gör ont eller obehagligt eller liknande. Äldsta fick börja med 8 kg först, men dagen efter snodde hon mitt täcke och bytte ut mot sitt och sa att jag inte fick mitt åter. Det var ett elände kan jag säga, att sova under 8 kg som kändes som ett lakan efter 12 🙂 Sedan fick hon ökat till 10 kg Ringtäcke och den avskydde hon. Därerter 12 kg kedjetäcke och sedan extra tyngdfilt.

Som i allt annat, det gäller att hitta individuella lösningar. Jag personligen hellre införskaffar massvis med täcken än stoppar i mina barn onödigt många mediciner. Jag säger inte att läkemedel inte behövs (det har mina barn också), men inte primärt, inte i så tidig ålder – om/när det går att undvika.

PS Jag har en son som är 7 år, med myror i brallorna och diverse andra symtom (han är dock inte klockren för att kunna få nån av diagnoserna). Han sover under 8 kg Cura täcke sedan ett antal år och det var lösningen på all springande på kvällarna och svårigheterna att komma till ro.

Som barn har man rätt att få nytt täcke med tyngre vikt förskrivet under uppväxten, iom att man växer och utvecklas. Som vuxen har man dock utprovningstiden att förhålla sig till (initialt vid förskrivningen), har man väl då fått ex 8 kg täcke så är det i princip omöjligt att få ett tyngre senare.

MemoAssist App

Licens till denna app kan förskrivas via arbetsterapeut. Innan dess kan man prova några månader själv, första månaden gratis därefter 50 kr per månad tror jag.

Det är en variant av Sigvard tavla fast i telefonen/på Ipad. Förutsätter tillgång och god anvädning av mobiltelefon samt få till strukturen i att använda appen (tar tid och kräver mycket av föräldern initialt). Barnet behöver vara tillräckligt mogen. Jag tycker kanske att det är ett nästa steg i att utveckla självständigheten när man klarat av att använda bildstöd på bra och olika sätt, inte behöver föräldern så mycket som ”håller en i handen” men ändå behöver påminnelser, delsteg, bildstöd osv. Fördelen med appen jämfört med enbart Sigvard tavla är att barnet får upp avbockningsbara bildstöd stegvis – exempelvis morgonrutiner – gå på toa, tvätta händerna, klä på sig, äta frukost osv kommer upp en och en och kan bockas av. Appen ger ljudsignal precis som man också kan ställa in på Sigvard tavlan. Min dotter använder båda delarna. Sigvardtavlan ger henne översikt över dagen och förutsägbarhet, stärker i tidsuppfattningen och ger en bild över aktiviter under dagen (främst morgon och kvällsrutiner). Appen är ett nära hjälpmedel som ger henne stegvisa instruktioner som komplement till Sigvard tavlan (på så sätt lite avlastar mig som förälder från ständigt tjat om att göra det här, sedan det här osv). Appen laddas ner i ”två delar”. En version till den som brukar och en version till den som ”styr”. Alltså kan föräldern lägga in innehållet i appen var och när som från sin telefon – medans påminnelser kommer i barnets telefon 🙂

En annan viktig info är att arbetsterapeuten även kan bistå med intyg inför ansökan om bostadsanpassning. Anpassning av bostaden är aktuellt även vid NPF, inte bara om man ex. förflyttar sig med rullstol och behöver därmed anpassad bostad. Det är dock inte alltid lätt att få genom alla typer av anpassningar (vilket beror bl.a. på lagstiftningen). Det är dock viktigt att känna till att den möjligheten finns. Jag vet att vissa barn med hög känslighet för ljud har fått sitt rum tilläggsljudisolerat som bostadsanpassning, och vissa familjer fått staket runt huset pga rymningsbenäget barn. Det finns säkert olika varianter av lösningar beroende på ens siuation. Det främsta kravet kring bostadsanpassning, utöver att det behövs utifrån funktionsnedsättningen, att det är anpassning av den fasta installationen (en vägg, en dörr, ett rum etc), alltså inget du kan ta med dig vid flytt. En annan begränsning är att man inte kan inte ansöka om att få 1 rum uppdelat i två pga barnens funktionsnedsättningar om man självmant valde att flytta till en mindre bostad. Sedan krävs det också hyresvärdens samtycke för aktuell anpassning (föreningens, om man bor i bostadsrätt).

Jag har precis nyligen skickat in en ansökan om bostadsanpassning som avser byte av dörrlås till lägenheten samt uteförrådet. Byte av vanligt lås till en kodlås. Detta pga att jag har tappat räkningen hur många gånger mina kära döttrar har slarvat bort nycklar sista året. En gång gick en av de och viftade glatt med nyckeln och kastade upp den så den hamnade i hängränna vid taket. Vi fick hjälp att få ner dem. En annan gång åkte nycklarna ihop med soporna i sopcontainer (inte mysigt att plocka upp, kan jag lova). Nycklar har hamnat överallt, som tur var så hittade vi dem/fick dem åter, fram tills nyligen… Då försvann en nyckel för gott. Om det fortsätter så här kommer jag bli ruinerad om 2 dörrlås ska bytas flera gånger per år. Återstår att se om vi får genom vår ansökan, vilket jag hoppas jätte mycket på 🙂

Igen SIP, igen Elände

Idag planerade jag skriva klart föregående inlägg, om barndomen, men det blir aldrig som man planerar, vilket kräver enorma resurser och en förmåga att vara mycket flexibel. Idag var det igen SIP avseende min dotter S och hennes skolgång. Jag har varit på flertal sådana innan, och även om jag vet hur allt blir och slutar, så försöker jag varje gång att inte utgå från det värsta – men går därifrån totalt dränerad, igen, med fortsatt ansvar att axla allt och fortsatt behöva anpassa mig till alla andras olika åsikter och bedömningar.

Mitt mellanbarn S, 9 år, blev sjukskriven påskhelgen förra året pga krafigt försämrat mående till följd av bristande stöd i skolan samt mobbning. Hon har både autism och ADHD. Tidigare, i februari samma år, tog jag självmant kontakt med Socialtjänsten och bad om hjälp att samverka kontakten mellan skola och BUP, för jag lyckades inte att få skolan att förstå S behov. Det gjordes en omfattande utredning av Socialtjänsten, två SIP möten, flertal läkarbesök på BUP akuten, flertal läkarintyg till skolan avseende S behov – men inget förändrades. Barnet höll ihop dagligen i skolan, tills hon kollapsade, och skolan gång på gång upprepade att de inte ser behov av mer anpassningar/mer stöd. De såg egentligen inte några behov alls, de såg inte hennes svårigheter, de fanns inte enligt skolan.

”Autists are the ultimate square pegs, and the problem with pounding a square peg into a round hole is not that the hammering is hard work. It’s that you’re destroying the peg”

Paul Collins

Nedan är skolans bedömning avseende barnets funktion i skolan, skrivet till Socialtjänsten i maj:

”Framkommer att S upplevs trivas bra i skolan. De möter en oftast glad och sprallig tjej. Skolan uppger att S är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. S har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår S svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt”. – Och mobbning, enligt skolan, har aldrig förekommit.

Ovan var trots att S redan varit sjukskriven i en månad, efter första SIP, efter flertal läkarbedömningar, efter bla följande skrivet av överläkare på BUP till skolan:

”I samband med långvarig exponering av stressen och de traumatiska upplevelserna i skolan, så har S utvecklat psykosliknande tillstånd med hörsel och synhallucinationer med stora sömnsvårigheter. Det står att S svarar bra på aktuell behandling i kombination med visst avstånd från skolan, att hon blivit stabilare än tidigare och syn/hörselupplevelserna har minskat. Det framhålls dock att risk finns att Sofia utvecklar riktig psykos om skolsituationen inte förbättras. Läkaren skriver vidare kring S svårigheter utifrån autism och stora behov av ordning, struktur, rutiner och regler. Att hon har hög verbal funktionsnivå men behöver social vägledning och hjälp att tolka sociala signaler. Det står om S upplevelse av ensamhet och utsatthet i skolan vilket ökat hennes stressnivå.”

Jag vet inte hur många gånger det framförts till skolan, både från mig och via läkarintyg från BUP, vad S egentligen behöver. Men gång på gång återkom skolan med andra lösningar, billigare och tidsbesparande lösningar (för skolan). Istället för resurs ville skolan placera S i en särgrupp. Tiden gick, ytterligare händelser tillkom (misshandel utanför vårt hus), till slut vägrade S återgå till dåvarande skola pga hög grad av ångest. Än idag får hon panikångest när hon på något sätt kommer i kontakt med föregående skola (när hon hör skolans namn, ser en elev ute eller på Coop osv). Vi ansökte då om skolbyte inför HT. Men fick avslag pga innehållet i åtgärdsplanen som föregående skola skrivit – åtgärdsplan jag aldrig sett innan, åtgärdsplan som inte beskrev S sanna funktion, däremot beskrevs ett beslut särgrupp – särgrupp som nya skolan inte hade, därmed avslag.

Till slut, efter ett krig som pågick i över två månader, där bevisbördan landade helt och hållet på mig, fick vi igenom skolbyte – med normal skolgång (i en vanlig klass), anpassningar och en assistent. S ville inget annat än att gå i skola igen – hon älskar att lära sig saker. Men efter ett halvår hemma, samt försämrat mående och funktion, krävdes en långsam upptrappning av tid i skolan och under kontrollerade former.

Men efter bara några veckor började en dragkamp mellan mig och skolan. Enligt skolan trivs hon i skolan, mår bra och vill gå fler timmar i skolan. Enligt mig kommer det hem ett barn som hyperventilerar i soffan framför tv-serien hon samtidigt tittar på, skriker och slåss så fort syskonen kommer hem, allmänt uppvarvad och klagar på orkeslöshet, igen. Inget konstigt att vi har olika syn, hon håller ihop i skolan, igen. Jag misstror inte heller skolans bedömning, men vi förstår inte varandras perspektiv och vikten av att balansera allt. Igen lyckas jag inte få skolan att förstå, att TROTS en utåt välmående elev i skolan, så måste viss stöd ges som förebygger orkesförlust och bakslag hemma till följd av att hon håller ihop. Men skolan kan inte göra något åt det de inte ser. Istället lyfts argument såsom skolplikten, vikten av att öka närvaro i skolan för att hon ska bli bedömd i alla ämnen, tom att skolan ska prioriteras över fritidsaktiviter som har varit rehabiliterande för barnet.

”One of the great things that any community can do is not teach tolerance, but live tolerance, not talk respect, but live inclusivity”

Michael Pritchard

Idag var det dags för första SIP möte med nuvarande skola – lite sent va, 5 månader efter skolstart? Initialt skickades kallelsen till fel BUP mottagning och Habiliteringen som vi inte ens har kontakt med. Jag förklarade för Socialtjänsten varför Habiliteringen inte skulle blands in – dels är S inte i habiliteringsfas, dels ska alla aktörer ändå ansvara för sin del i habiliteringen (men först rehabilitering), dels så behövde inte jag fler ”nya kockar” att förhålla mig till – utöver S läkare på BUP (som ändå inte medverkade) och rektorn, var övriga involverade i ärendet antingen inte insatta alls eller till liten del.

Många gånger har jag påtalat vikten av att vårdpersonal som deltar på SIP från BUP ska ha god kännedom om barnet och barnets mående, som kan bedöma lämpliga åtgärder och lämplig planering framåt. Men aldrig deltar den som känner till barnet och gjort löpande bedömningar. En sjuksköterska medverkade på mötet, en sjuksköterska S träffade första gången förra veckan. Hon läste väl upp det som sades vid det besöket på BUP. Ingen koll hur länge S ätit antidepressiva och varför blivit insatt på de, ingen koll hur hennes mående varit över tid, inte heller S grundfunktion. Och enorm försiktighet när önskemål framfördes till skolan – Man kanske kan göra, det här och det här, för S i skolan? – Det enda som saknades, var kattens skyldiga min ur Shrek filmen!

Inte minst så hade sjuksköterskan bokat SIP mötet på fel dag i sin tidbok, så när hon väl var uppkopplad så behövde hon avvika efter 30 min pga utbildning. Jag klandrar inte henne, jag förstår att hon inte kan bidra med det som krävs från BUP – hon känner inte barnet, hon har inte bakgrunden, hon kan inte göra de medicinska bedömningar eller sätta ner foten. BUP, liksom många andra vårdinstanser har organisatoriska brister – läkare som inte jobbar heltid, sjuksköterskor som är sjukskrivna osv. Men hur hjälper det mig/oss att jag förstår skolans, BUP och alla andras perspektiv?

Jag bad Socialtjänsten inför mötet att avstyra samtal kring orelevanta för oss insatser, såsom kontaktfamilj – vilket vi varit överens om är inte lämpligt utifrån vår situation. Jag bad de framföra deras observationer av Sofias mående från hembesök. Jag formulerade tydligt målet med SIP mötet – att det ska läggas upp en tydlig planering avseende S tider i skolan utan att jag ska behöva vara ansvarig för att motverka upptrappning av skoltider pga försämrat mående. Jag bad om stöd gentemot skolan så att de förstår vår situation. Jag ansökte om LSS insatser för barnet, främst och viktigast, kontaktperson. Sekundärt avlösarservice i hemmet och på sikt nån form av daglig verksamhet på korttidsboende.

Men inget av ovan blir verkställt. LSS handläggaren står fast vid att S är för liten för kontaktperson iom att kontaktperson är en vuxen. Detta trots att S behöver just en vuxen, hon vill inte umgås med barn. Det framhålls att hon inte är tillräckligt isolerad. Detta trots korta tider i skolan, trots frånvaro av kompisumgänge utanför skolan, detta trots kraftig viktuppgång och fetma till följd av försämrat psykiskt mående, och tom trots att rektorn uttalade på mötet att S vill vara framst med vuxna i skolan. Istället insisterar LSS-handläggaren fortsatt på insatsen avlösarservice i hemmet som alternativ till (i hemmet!, 7-9 h per månad). Det framhålls att avlösarservice, som är menat ex för att jag ska kunna gå till tandläkaren eller gå handla mat, utan att behöva släpa med mig S, ska lösa S behov av kontaktperson. Varför? Enkelt svar, det är formellt enklare att bevilja. Vidare framhålls det att avlösarservice endast kan erbjudas S då enbart hon tillhör LSS, alltså att jag ändå måste ha med mig övriga syskonen. Och trots att jag påtalar att det finns lagstadgade lösningar avseende avlösarservice utifrån kombination av LSS och socialtjänstlagen (att insatsen beviljas med tillägg av socialtjänstlagen 4 kap 1 parafragen för övriga barnen/syskonen inom samma insats), så förnekas det av socialtjänsten att det är möjligt. Avseende kontaktperson så bollas frågan vidare till socialsekreterare ansvariga för SOL (socialtjänstlagen) där de bestämmer att de ska diskutera det sinsemellan senare. Än en gång påtalar jag att jag inte vill ha insatser via SOL, utan via LSS, då dessa lagstiftningar har helt olika funktioner. Men men, vem är jag att säga till Socialtjänsten vad de ska göra?

Skillnaderna mellan SOL och LSS:

LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, är en rättighetslag och autism är en av diagnoserna som faller där under. Vidare, enligt LSS är målsättningen att den enskilde ska uppnå goda levnadsvillkor, alltså kunna leva som ”normal” människa, medan SOL målsättning att den enskilde ska nå skälig levnadsnivå. Dessutom är insatser via SOL utifrån specifikt problem där insats sätts in tills problemet är avfärdat och insatsen avslutas – alltså inget långsiktigt.

Dessutom skulle insatser via Socialtjänsten innebära omprövning av omvårdnadsbidrahet, bidraget jag har för 2 barn pga merarbete till följd av deras funktionsnedsättning. Bidraget som jag i 2 år stridit mot Försäkringskassan för att få rätt nivå, där ena beslutet är överklagat till Förvaltningsrätten och andra beslutet är nu under omprövning och ska därefter vidare också till Förvaltningsrätten. Varför ska jag riskera förlora bidraget pga halvdana lösningar från Socialtjänsten? Vem ska kompensera sedan denna förlust om det inte fungerar? Bidraget är viktigt för oss, det är min enda chans att kunna på sikt gå ner i arbetstid till 75%, utifrån barnens behov.

Och sist skolan, representerad av rektorn – inte läraren, inte heller assistenten var med. Litet plus i kanten till skolan att rektorn åtminstone kunde beskriva vissa av S svårigheter som uppmärksammats i skolan. För övrigt förekom ändå uttalanden såsom ”om skolan inte hade vetat om S funktionsnedsättningar så skulle de sett henne som vilket barn som helst”, att det görs alla möjliga anpassningar, att S trivs, mår bra i skolan och att det är SÅ välkommet att skoltider utökas. Visst noterade rektorn i sina anteckningar mina synpunkter, ex att assistenten behöver stötta S på ett annat sätt, ex. inte bara fråga ”hur är det” och S levererar ett svar som förväntas av henne ”bra”. Hon noterade att bemötande med rätt frågeställningar – hur, när och vad, är viktiga – vilket var väl bra. Men det är assistenten som är nära S, inte rektorn. Informationen går nu vidare via mellanhänder, och det i sig inte är bra. Jag har alltid varit öppen i alla kontakter och alltid varit positiv till samarbete, utbyte av kunskap, tankar och erfarenheter, att gemensamt hitta lösningar. Men hur hjälper det när jag inte ens har kontaktuppgifter till S assistent och aldrig haft nån form av avstämning eller dialog direkt med henne.

Inte minst försökte rektorn framföra att flertal dagar då S kom till skolan ”olycklig” var när jag inte var hemma, när jag var på sjukhuset, alltså att försämringen är pga mig – vilket skitsnack, vid första händelsen var S hemma dagen då jag var på sjukhuset och natten till nästa skoldag var jag hemma, därefter var det sportlov. Och efter sportlovet, det S mådde dåligt över, var LVU placeringen beslutat av Socialtjänsten under sportlovet, och inte att jag var på sjukhuset. Men det är alltid lättare att skylla på mamma än en myndighet/instans som brister i sitt agerande.

Det skulle ha diskuterats lösningar på hur S ska kunna ta sig hem vissa dagar (3 dagar i veckan) from 1/5 då jag måste åter i arbete. Dagar då hon ex. slutar 11.20/11.40, men inga bussar går före kl 13 och jag kommer sluta jobba kl 12.20. Skolan hade direkt då en bra och enkel lösning – vi ökar S tider! Socialtjänsten, som tidigare nämnt möjlighet till lösning via LSS, skolskjuts pga funktionsnedsättningen, var knäpptysta i fråga. Ökade tider dessa dagar skulle innebära tillägg av lunchrast 2 gånger i veckan och en dag i veckan 1 extra lektion och lunchrast. Lunchrast i rörig matsal med andra elever, högre ljudvolym osv. Och det utifrån att hon knappt orkar med de timmar som är nu och 2 dagar i veckan går hon bara till 10.30. Det framhålls att det skulle vara lättare för mig om hon var i skolan fram till jag slutade jobba, än om hon åkte hem och var hemma själv i 20-30 min (vilket hade gett henne tid för nedvarvning framför tv:n utan några somhelst störande moment). Jag ska börja jobba 25%, inte för att jag är redo, utan för att jag måste. Jag har inte haft vila eller rehabilitering för egen del. Men det skulle uppenbart vara lättare för mig, enligt vissa, att skjutsa barnen till skolan, stressa till jobbet, jobba 3.5 h, rusa till skolan, hämta S som är helt slut och hantera därmed än värre em/kväll. Och kanske nån vecka senare så kollapsar hon och hela min återgång i arbete också. Och i juni upphör min rätt till sjukpenning på normal nivå och ingen mer ersättning från AFA, ska skolan/socialtjänsten sedan kompensera inkomstförlusten till följd av deras ”fantastiska ideer”? Hur tänker andra? Jag förstår inte. Eller jo, jag förstår, jag förstår att de inte förstår, att jag har många aspekter att förhålla mig till, och att frågan ovan handlar inte bara om S resa hem. Det räcker att vi redan haft en enorm inkomstförlust under ett årstid, utöver försämrat mående, pga brister i skolvärlden som ingen tog ansvar för.

Igen, med tårar i ögonen framför alla aktörer, var jag S och min egen advokat. Igen dränerad. Och vad har mötet gett oss, mitt barn? Inget. Ansvaret för huruvida S ska gå fler timmar i skolan ligger nu på mig, än mer.

Det krävs, uppenbart för mig, sedan tidigare och även idag, att barnet måste kollapsa helt, tom värre än förra gången, först då inser (kanske) berörda parter vikten av rehabilitering (återställning av funktionsnivån), men allra främst vikten av habilitering. Habilitering (insatser för att bevara och förbättra förmågor) som alla berörda parter har ansvar för, inte Habiliteringsmottagningen enskilt. Ingen vill förebygga något och rehabilitering verkar vara aktuell bara under den akuta fasen. Att barnet sedan har 50%, om inte mindre av sin ursprungliga funktion, vem bryr sig om det? Om hon slår syskonen hemma så är det mitt problem. Om hon börjar misshandla andra barn i skolan (oacceptabelt förstås), först då blir det skolans problem.

”I do not suffer from Autism, but I do suffer from the way you treat me”

Tyler Durdin

Igen två vägval…

  1. Vara envis och stå fast vid vad jag anser är bäst för S, och bäst för oss. Det kräver dock stöd, från nått håll, men just nu har vi inte det. Nästa läkarbesök på BUP är 10 maj, då är det inte långt till skolavslutningen. Detta val är konstant dränerande på energi och en konstant känsla, som idag, att man är ensam mot världen och inte blir förstådd. Är det jag som är dum?
  2. Låta andra få vad de vill – normalisera allt, låta S gå i skolan så länge som skolan kräver, låta henne kollapsa, hålla avstånd och inte göra mer än en vanlig förälder ska göra, se henne må sämre och då kanske får hon rätt hjälp? En kort period lär jag få lite återhämtning i alla fall, för att senare hamna i samma skit igen, snarare än värre.

Om en månad blir det uppföljning av dagens SIP, uppföljning av vad undrar jag?

”In the end, I am the only one who can give my children a happy mother who loves life”

Janene Wolsey Baadsgard
%d bloggare gillar detta: