När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

Varför lyssnar/förstår inte skolan?!

Jag försöker förstå, men jag lyckas inte riktigt. Vart ligger problemet? Pengar? Resurser? Kunskapsbrist? Makt? Blindhet? Prestige? Vad jag förstår är att det är allt ovan, men vad är kärnan och hur man bryter den onda spiraler, det fattar jag inte riktigt.

Min dotter har varit sjukskriven sedan april förra året. Hon utsattes för mobbning och under flera årstid har det ansetts av olika skolor att hon inte ens behöver anpassningar, inte ens tal om särskilt stöd.

När hon havererade förra våren, uttalade två läkare på BUP klart och tydligt att barnet behöver en egen resurs i skolan, utöver olika anpassningar. Detta ansåg inte föregående skola att hon behövde, och rakt ut uttalade att det är en kostnadsfråga. De krävde återgång till skolan, trots dåligt mående, med motivering att det är skolplikt och att längre frånvaro ökar risken för att hon ska halka efter. Det förstår jag, MEN, hon var inte välmående, dessutom var det inte möjligt då inga större anpassningar hade gjorts.

Vi gick dock krav tillmötes och hon provade återgång med mig närvarande i skolan – 3 dagar, barnet kollapsar. Andra försök, skolan erbjuder enskild undervisning (av resurs, ej lärare) i en särgrupp. Vi provar även det. Några fler dagar denna gång, men hon kollapsar igen – för att personen ifråga inte förstod hennes behov. Varje gång hon kollapsade försämrades henne mående mer och mer.

Det var precis före sommarlovet. Under sommarlovet utsätts barnet för misshandel, precis utanför vårt hus, av en elev från dåvarande skola. Det blir droppen för barnet – hon vägrar därmed återgå till dåvarande skola. Vi ansöker om skolbyte – Nekas. Motivering – Föregående skola beslutade att barnet ska gå i en särgrupp, det finns inte på skolan vi önskade byte till. Barnet vill inte gå i särgrupp. Hon behöver inte ens det. Hon vill vara ”normal”, hon vill gå i en ”normal” klass, men med stöd. Tilläggas, det är ett barn med hög funktion och mycket god intelligens, hon älskar alla ämnen i skolan, når alla målen och ligger t.o.m. före i flera ämnen. Hennes problem i skolan är generell otrygghet (pga frånvaro av struktur, förutsägbarhet osv) samt svårigheter i det sociala samspelet.

Krig i tre månader med flertal involverade/inkopplade – skolchef, Skolinspektionen, Socialtjänst samt BUP. Hon får till slut byta skola. Efter intyg från BUP, efter att jag fått bevisa att hon kan gå i en vanlig klass. I samma veva, efter lång strid, får hon även beviljat en assistent, alltså tilläggsbelopp för det.

Det anställs av skolan en assistent och hon får börja gå i skolan igen. Äntligen, kände jag då. I ett halvår (inkl sommarlov) satt barnet hemma, utan nån som helst undervisning.

Barnet knyter an till assistenten och tycker hen är trevlig som person. Hon börjar gå i skolan initialt 1 lektion per dag. Det går bra, barnet är lycklig över att äntligen få vara i skolan och äntligen få lära sig saker igen. Det har varit vår räddning, att hon hör till den lilla skaran av barn som faktiskt älskar skolan (utifrån inlärning/lektioner), men avskyr allt som har med rörig miljö och socialt samspel att göra.

Det hinner inte gå en månad, skolan kräver utökning av tider. Jag bromsar med motivering – ”Ta det lugnt, ha inte för bråttom. Förstör nu inte det som blivit en framgång. Sakta, men säkert. Ni vinner på det i längden. Många barn i hennes situation återgår inte ens till skolan efter alla händelser. Barnet är traumatiserad (det finns intyg på det, hon har gått hos psykolog under hösten och ska åter ha samtalskontakt via BUP, senast diskuterades om hon kan ha utvecklat PTSD).”

Jag lyckas dock inte bromsa så länge. Tider ökas. Hon havererar. Återgår till föregående tider.

Det går en månad till, åter press från skolan. Åter samma samtal. Men jag är bara en ”dum” förälder, min bedömning duger inte, skolan vill ha läkarbedömning. Hur lätt är det att fixa konstant? Har läkare all tid i världen för att ringa till alla skolor för alla sina patienters räkning? Det förstår dock inte skolan. Skolan har på autistiskt sätt låst sig i sin egen bubbla.

Följande står i barnets journal från förra året, sommaren då barnet hade självmordstankar, nedan är utdrag ur journal från suicidbedömning – suicidbedömning av en 9 åring! Som skolan ändå inte litar på.

”Skyddsfaktorer: väldigt engagerad mor med stor erfarenhet och kunskap av bemötande av barn med autism. Stor förståelse för patientens funktionshinder och aktuell psykiska ohälsa.”

Läkarna har förtroende för mig som förälder och de förstår inte röran som skolan orsakar. Men går skolan tillmötes och ringer ändå. Jag och BUP går skolan tillmötes i februari – Tider ökas något, samtidigt även hennes antidepressiv medicin – dels pga en försämring som redan var då, dels i förebyggande syfte för att det inte ska bli än värre. Helt sjukt, vi förebygger ångest med tunga läkemedel pga icke fungerande skolsituation . Barnet är bara 9 år!

Det går viss tid, kort tid, barnet mår än sämre. Av allt, av medicinen i sig, men även p.g.a skolan. Medicinen justeras åter till föregående dos (som redan var rätt hög utifrån hennes ålder) och skoltider justeras åter till det mindre.

Från att inte ha gått i skola alls i ett halvår, gick barnet i skolan totalt ca 11-12 h i veckan (av 28 h). Alltså 40 % ”arbetsförmåga” efter allt som varit. Enligt mig en enorm framgång (utifrån bakgrund och förutsättningar) – Ge henne en klapp på axel och var nöjda! Men Icke!

I slutet av april åter press – Tider ska ökas. Skolan har egentligen inte ens en vettig motivering för det. Barnet ligger inte efter. I dagsläget finns det inte heller risk att hon skulle göra det. Men, hon måste gå i skolan fler timmar, för tänk OM hon halkar efter och hon ska ju börja på mellanstadiet till hösten. Men ta det då för guds skull! Tänk OM hon blir hemmasittare för gott? Tänk OM hon blir psykiskt kroniskt sjuk för resten av sitt liv, på grund av skola och misslyckanden i så tidig ålder? Det är ju bara 1.5 månad kvar av terminen.

Men igen lyssnar ingen på mamma! Om ingen läkarbedömning (som säger tvärt NEJ), då ska tider ökas – Man måste utmana henne, säger rektorn. Hon har varit hemma så länge, det är självklart att det känns motigt då att gå fler timmar i skolan, men man måste sätta lite press. Förstår man ens då hur en individ med autism fungerar när man säger så?

Visst behöver man utmana individer med autism, men de behöver också ha förutsättningar, inte minst rätt stöd och anpassningar. Det går inte att bara utmana! Det blir som att putta barnet nedför ett stup. Vad blir resultatet, det förstår väl de flesta?

Assistent… Det är väl bra att hon har hen. Men har det fungerat? Icke! Det är inte ens min bedömning, utan barnets. Barnet förmedlade i veckan till sin läkare – ”Assistenten förstår mig inte, hen hjälper mig inte, hen säger bara – strunt i de andra (vad de säger). Jag får ingen hjälp, hen finns där, men ändå inte. På lektionen går hon runt och hjälper andra. Hen är ju min assistent?!”

En vecka med utökade tider och barnet försämras avsevärt. Med stöd av läkare så beslutas det att vi återgår till gamla tider (11-12 h/vecka). Det ska göras medicinändringar. Det diskuteras om hon har PTSD. Läkaren ifrågasätter varför hon inte får rätt stöd, varför hon nekas kontaktperson via LSS (det gör jag med). Det har gått så långt att läkaren t.o.m. lyfter tankar om barnet har begynnande symtom på bipolär sjukdom! Bipolär sjukdom – hon är 9 år för guds skull, hur långt ska det brista och vilka åkommor ska samhället orsaka ett så litet barn?!

Skolan meddelas om läkarens bedömning. Skolan missnöjd ringer Socialtjänsten och ifrågasätter allt. Inget svar dock till mig, allt går förbi mig. Det markeras gång på gång från skolans sida att jag är ”en tomhet”. Jag är bara ett problem. Ända sedan barnet började på nuvarande skola har jag ALDRIG haft samtal med assistenten. Inte en enda gång. De är inte intresserade av samarbete, de är inte intresserade av min kunskap om mitt barn, de vill bara att jag håller mig borta!

När ordinarie assistent är borta (av förklarliga skäl, ex sjukdom), får barnet annan vid sin sida. Om det funkade, vore det ok. Men det har aldrig gjort det. Ett barn som behöver förutsägbarhet vet ALDRIG i förväg vem som möter upp henne på gården. Redan där enorm oro och ångest, i onödan. Det var avtalat med skolan förra månaden att barnet möts upp en kvart före skolstart och får tydlig förberedande information inför dagen. I slutet av dagen ska hon ha avstämning med assistenten i 15 minuter kring allt som varit under dagen. Har det funkat?

Skapligt, när ordinarie assistent var där. Jag berömde t.o.m. skolan för att de äntligen tog till sig något. Det märktes avsevärd skillnad på barnet och till viss del även minskad oro – tack vare 15 min! Var det mycket begärt? Varför började man inte där, redan från dag ett?

Men denna vecka, när ordinarie assistent inte var på plats, så letar väl skolan vikarier. Jag förstår att det inte är enkelt, men det vill jag fullständigt skita i helt ärligt. Varje dag denna vecka har ingen mött upp barnet förrän skoldagen väl börjat. Åter frånvaro av struktur, än värre, strukturen man skapat fallerar. Ingen förutsägbarhet, inget stöd. Barnet blir mer orolig.

Igår kväll fick jag nog. Barnet var hysterisk hela kvällen. Såpass att hon för första gången, på just det sättet som hon gjorde, uttryckte att hon önskade att även jag försvann ur hennes liv. Jag, som hon alltid uttryckt vara hennes enda stöd och den enda som förstår henne. Hon mår inget bra. Hon har fått nog av allt! Men i skolan biter hon ihop och det som händer hemma skiter skolan fullständigt i. Jag önskade att få vara med henne i skolan idag, vilket jag fick.

Och vad ser jag? Precis det barnet själv har förmedlat under senaste halvåret. Vi möts inte upp av någon. Lektionen börjar, jag är med henne, hela tiden bredvid henne. Och hon, trots att det kan kännas pinsamt att ha sin mamma där, är lättad över att jag är där. En assistent dyker upp senare med förklaring at skolan hade svårt att hitta någon. En assistent som initialt står en bra bit bort för att inte störa undervisningen. Senare går fram och hälsar och därefter under hela lektionens gång agerar resurs åt hela klassen. Hen är inte där för mitt barn. Inte heller på det sättet hon behöver. Jag var där, jag fick vara hennes resurs. Och jag vet vilket stöd hon behöver, så hon fick det stödet. Små saker – ex bekräftelser i att varje steg hon gör är rätt. Det vet skolan om att hon behöver – De har själva uttalat det på SIP, att hon behöver ständiga bekräftelser. Men hur kan en assistent, som går runt och hjälper hela klassen, vara där och bekräfta henne? Ska barnet själv hela tiden påtala sina behov? Behov hon själv inte alltid ens kan värdera och uttrycka?

Efter 2 h i skolan åkte vi hem. I bilen har vi följande samtal:

– När din ordinarie assistent är där och det är just torsdag och den lektionen som var idag, vad gör hen då?

– Hen går runt precis som den andra gjorde idag, sa barnet.

– Så hen sitter inte bredvid dig och stöttar dig?

– Kanske i två minuter, sedan går hen runt. Och andra barn t.o.m. frågar hen mer än själva läraren.

– Ok. Hur mår du idag efter skolan? Var det nån skillnad idag, jämfört med igår eller andra dagar? Bortsett så klart från att jag var där.

– Jag vet inte, sa hon först. Men jag känner mig mycket lugnare och inte är lika trött, kompletterade hon efter en stund.

Det enda jag kände efter hennes ord – Varför är det så jävla svårt för skolan att förstå hennes behov? När det finns så mycket underlag och information. Inte minst när hennes behov egentligen inte är så komplexa – hon behöver en närvarande vuxen, stöd i struktur och förutsägbarhet, bekräftelser och stöd i att förstå andra och kommunicera.

På rasten lekte min dotter med en annan tjej. Jag var med de i leken, inte aktivt, men vägledande – så att S inte tog över, så att samspelet flöt på, så att S inte låste sig och inte skiftade för mycket i aktiviteten. Barnet min dotter lekte med, hade hon tidigare pratat om en del hemma. Det verkade vara ett barn hon hade knutit an till. Det var dessutom det barnet som sökte upp min dotter på rasten, alltså att det fanns ömsesidighet de emellan. Jag lade mig i och frågade min dotter om de hade varandras telefonnummer/hade kontakt utanför skolan? Nej, men vi har pratat om det men inte fått till det, sa hon. Det ville båda väldigt gärna, ha varandras nummer, men det tänkte de inte på tidigare/glömde bort att byta nummer med varandra. Inte konstigt, då min dotter inte varit så långa dagar i skolan och oftast bara en kort rast per dag. Så vi löste även det. Båda var väldigt nöjda.

Skolan har hela tiden vetat om att min dotter är isolerad på fritiden och har svårt att etablera kompisrelationer. Varför fick hon inte det stödet i skolan? På 5 min löstes ytterligare ett problem. Säkert inte långsiktigt, men varje litet positivt moment, bara att byta nummer och känna att jag nu har en kompis att ha kontakt med, är ett enormt lyft för henne efter allt som varit. 5 min jobb! Men ingen har bemödat sig med detta!

Men vem är boven i Sofias drabbade skolgång? Det är mamman, enligt skolan! Mamman, som idag möjliggjorde 2 h skolvistelse i skolan, där barnet fick utveckla en kontakt med kompisen, kände sig trygg i skolan och gick hem med ett lugn inombords. Var det en stor insats från min sida – inte ett dugg! Varför kan inte skolan göra detsamma?

Jag förstår inte, det går bara inte att förstå, vad som är så svårt!

Några timmar senare:

– Ska du vara med i skolan imorgon?

– Är det vad du önskar?

– Jag vill att du är med.

– Varför?

– För att du finns där för mig.

%d bloggare gillar detta: