Krafttag behövs men helheten måste ses!


Nedanstående insändare publicerad i Fagersta Nyheter ”Fler politiker måste våga träda fram om bristen på stöd till NPF-barnen” som svar på KD’s insändare –” Barn med NPF ska inte bollas fram och tillbaka” (maj 2022)


Det är bra att politiker träder fram och bemöter eländet som många NPF familjer hanterar dagligen. Det förvånar mig dock, inte minst gör mig besviken, att bara en politiker har än så länge vågat kliva fram och uttala sig.  

Det är bra att det finns tankar kring förändringar avseende samverkan och bollandet i vården av alla stackars barn med NPF. Men för att en samverkan ens ska bli möjlig, en riktig samverkan, en samverkan där barnet är i fokus, så förutsätter det att prestige (“vi vet bäst”) inom respektive aktör läggs åt sidan och att föräldrar till barn med NPF ses som en likvärdig part i samverkan (vilket det nästintill aldrig gör). 

Som jag skrev i min föregående insändare är sjukvården många gånger ett vidare steg i processen. För att en utredning av barnets funktion, inte minst senare vettiga åtgärder (från alla aktörer) ska bli en möjlighet, förutsätter det att barnomsorgen (förskolan/skolan) faktiskt ser barnets unika svårigheter, inte minst förmågor. Att aktörer slutar försöka normalisera allt. Jag menar dock inte heller att man ska avsiktligt börja leta efter svårigheter hos barn, eller öka den s.k. “stigande diagnos trenden”, däremot lyssna på föräldrarna. 

En kartläggning av barnets funktion (genom utredning), är en förutsättning för att barnet ska kunna erhålla rätt stöd i tid. En diagnos, som blir en biprodukt av en utredning, är många gånger nödvändig för att vissa insatser och stöd från samhället ska erhållas, ex. LSS insatser. Kartläggningen av barnets funktion är vägen till förståelse, för familjen och utomstående, men inte minst för själva barnet – som har rätt att veta vad hen har svårt med och varför (att hen inte är bara dum), inte minst vilka unika förmågor det enskilda barnet har för att kunna utveckla de till ännu starkare styrkor. Det är genom sina styrkor (många gånger specifika styrkor utifrån NPF) som barnen blir unika tillgångar och kan stärka sitt självförtroende och sin framtid. Det är genom kunskap och förståelse för svårigheter som dessa kan tränas upp med hjälp av stöd och hjälpmedel, och vissa av de t.o.m kanske avvecklas under uppväxten om rätt stöd ges i tid. 

Det hjälper inte NPF familjer (i stort) att det finns/kommer att finnas enheter som erbjuder råd och stöd. Faktum är den, att många NPF föräldrar, som redan stridit i många år, är redan så pass pålästa att råd inte hjälper ett dugg, utan skapar bara än mer frustration. Jag tror att många NPF föräldrar kommer hålla med mig, nämligen att det enda vi behöver är att allt “bla bla” upphör, alla möten som är förgäves, alla samtal som inte leder nånvart, alla diskussioner där respektive aktör ser bara till sitt eget, och att det faktiskt görs saker, i tidig fas samt snabbt agerande, med barnet i fokus. 

Man kan inte splittra individen och bara ta ut en del (samverkan och vården), utan krafttag krävs utifrån helheten, med kärnproblemet som utgångspunkt.

Det är sällan enskilda lärare, vårdpersonal eller socialhandläggare som brister. Det är systemet. 

En lärare har över 25 barn att förhålla sig till, där alla barn i en klass har sina unika behov. Utöver det tillkommer i varje klass några individer som har särskilda behov. En lärare räcker inte till för att tillgodose alla barns behov, det är helt förståeligt. En lärare ska fokusera på pedagogik, inget annat. En lärare kan inte alltid, även om hen vill och förstår en förälder, faktiskt möta föräldrarna där de är. För att läraren har ett helt system över sig – ett system som även hen inte kan påverka enskilt. Låt oss säga läraren faktiskt bekräftar föräldern från dag ett i att barnet har särskilda behov, “avvikande” funktion, olika svårigheter osv – Vad ska hen göra åt saken? Hen kan inte bevilja särskilt stöd, tilläggsbelopp för en assistent, bestämma vilka hjälpmedel som köps in till skolan osv. Jag lyfte förra året frågan till skolan om de hade tillgång till tyngdvästar (ett hjälpmedel som kan ha god effekt för många barn med oro, ångest och NPF) – Alla såg på mig förvånade, de hade aldrig hört talas om det. Men i större kommuner i Sverige så finns detta hjälpmedel att tillgå. Över läraren finns det en rektor som är ansvarig för skolan och är lärarens chef, men hen har ytterligare en chef över sig och sedan finns det politiker som beslutar en budget som alla ska förhålla sig till. Det brister på första nivån för att systemet är bristfälligt i sig. 

Återigen är det pengar – allt bottnar i pengar. Lika stor del är dock okunskap, för att det råder, tyvärr, okunskap och oförståelse för vilka svårigheter, även styrkor barn med NPF kan uppvisa. Många barn placeras fortfarande i fack utifrån förutfattade meningar för hur man är vid ADHD/autism. Många förstår inte att ett barn som utåt är väldigt “social” och samspelar med andra barn på rasten, trots det, kan ha autism – för det är inte fråga om att sitta isolerat i ett hörn, det är hur barnet kommunicerar, hur hen uppfattar kommunikationen och hur hållbar/långvarig den blir – det måste ses, men det missas. Det är bara ett av uppsjö exempel. Många ser, tyvärr, vad de vill se, inte vad som finns framför näsan på de. 

Sedan sjukvården – Mitt barn har haft kontakt enbart med en vårdpersonal under senaste året, en överläkare. Fantastisk sådan, täta uppföljningar, inget att klaga på där egentligen. Men när det blir dags för SIP (samordnad individuell planering) så skickar BUP en ersättare som inte vet något alls om barnet eller året som varit. När den rätta informationen då inte kommer fram på dessa möten får föräldern ta än större konsekvenser, för att föräldern blir lämnad åt “ödet”, att återigen strida ensam mot övriga aktörer. Och varför händer ovan? Pengar igen! För att det är brist på vårdpersonal, för att det är stafettläkare (även stafettsjuksköterskor), för att chefer på vårdenheter bestämmer att läkare inte ska delta på SIP, för det har de inte tid med. Och återigen varför? Pengar igen! För att det anställs inte fler läkare/sjuksköterskor. För att istället för att erbjuda vettiga löner och villkor för vårdpersonalen så att de stannar kvar, inte minst vettiga arbetsförhållanden, så flyr vårdpersonalen till större/andra orter eller bemanningsföretag. Sedan tas stafettpersonal in och erhåller den dubbla eller tredubbla lönen, och då ser man till att utnyttja deras arbetskraft till vårdenhetens fördel, inte patienternas. För att patienter blir inget annat än siffror, statistisk och regelverk (ex. uppföljning var 6:e månad, inte en den blir av i tid). För att en stafettläkare ska sitta där och ta emot patienter, en efter en, och inte ägna 2 h av sin arbetsdag för att delta på ett, men oerhört viktigt, SIP-möte. Ett möte som hade kunnat förändra mycket för en familj, t.o.m senare halvera antalet läkarbesök hos samma läkare. Tidsmässigt win-win, men det ser man inte där och då, för att man arbetar inte utifrån det långsiktiga perspektivet.

Precis som man inte gör i allt annat som berör barnet. Varför förebygga något som kan ske på högstadiet när barnet är på mellanstadiet – då får nästa skola ta det DÅ! Så är resonemanget, oavsett vart man kommer. Men när väl DÅ kommer, då har det gått käpp åt skogen, upprepade gånger!

Ovan gäller även enskilda socialhandläggare. Skolan gör en orosanmälan, vården gör en orosanmälan eller föräldrarna själva desperat söker hjälp, genom egen orosanmälan, för att de är knäckta av att inget fungerar – plötsligt kommer Socialtjänsten in i bilden. Då ska den stackars socialhandläggare agera, med basis på 3-4 meningar i en orosanmälan (vilket många gånger är fallet), utan att dra förutfattade slutsatser (vilket är svårt utifrån den oro hen mottagit samt hens yrkesroll), inte klandra föräldrarna i första taget, utan faktiskt ha förståelse för situationen och se helheten. Det krävs mellanmänsklig attityd (för det är inget roligt för någon förälder att behöva gå till Socialtjänsten), vilja att lyssna och förstå, inte dra förhastade slutsatser, massvis med tid (för att när man väl kommer i kontakt med Socialtjänsten så kan inte hela historien, ofta årslång historia, sammanfattas under ett möte), men allra viktigast kunskap om NPF. 

Men även här är det fråga om pengar och resurser – Man får inte ha samma socialhandläggare en längre tid, utbudet av insatser som tillämpas i en kommun inte är densamma som i andra, när väl insatsen beviljas så snålas det in på timmar osv. Inte minst så skiljs bedömningarna av familjens situation åt mellan olika enheter, inom samma myndighet (Socialtjänst), på en och samma ort. Som förälder blir man ständigt tvungen att komplettera sina ansökningar och i slutändan överklaga vidare till ex. Förvaltningsrätten där handläggningstiden är 1 år! Ett år som våra barn, hela familjen, inte har när de redan är i botten. 

Samverkan…Samverkan är det sista steget, när man knyter ihop säcken. Men det går inte att knyta ihop en säck när enskilda aktörer inte ens befinner sig “i säcken” – säcken som är utifrån barnets/familjens behov. Alla aktörer är jämt utanför säcken för att det saknas i grund och botten samförstånd, som är kärnan i en samverkan. I säcken befinner sig barnet och föräldern och det är de man “stryper”, när man drar ihop säcken utan fungerande lösningar!

Avslutningsvis vill jag säga att jag är förskräckt över hur många förutfattade meningar det finns i samhället. Om man är ensamstående förälder med två barn med funktionsnedsättning så är man i förväg dömd till att inte vara kapabel, för att ekvationen enligt många är omöjlig. Det är inte synd om mig! Jag har axlat mer än vad någon av er någonsin har kunnat föreställa er. 

De enda det är synd om, är alla små barn i vårt samhälle, som dagligen och bokstavligt far illa av dagens samhälle! 

Lilia Waléus, Fagersta

När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

Jädra Skitsverige rent ut sagt!

Med dessa ord började sista avsnittet av Bokstavsbarnen Uppdrag granskning – den är klockren!

Om man råkar få ett barn med NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man är illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänsten – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Det är inte längre fråga om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida.

Idag var det BUP och efterlängtade svaret jag länge väntat på, svaret avseende äldsta barnets, A, kompletterande utredning.

Från att A började i F-klass, år 2017, har jag kämpat för att få till en utredning, en komplett utredning som skulle förklara alla hennes svårigheter och därmed också behov, inte minst för att hon ska kunna få rätt hjälp, hemma såväl som från omgivningen.

F-klass, första skolan – Inför skolstart berättade jag för läraren mina observationer och bad ”hålla ett öga”, att inte vänta för länge, att gemensamt få till en remiss till BUP om/när det blir aktuellt. Detta utifrån att hennes syster, S, redan var ett föremål för neuropsykiatrisk utredning. Och A svårigheter, i vissa avseenden, var mer tydliga än så, medan i andra avseenden svåra att sätta finger på vad det var. Under HT första utvecklingssamtal och läraren säger att ”Nej, jag kan inte se något av det du berättade i augusti”. Nähe tänkte jag, ok då, tiden får visa. Till VT blev vi tvungna att byta skola, huvudsakligen pga att den skolan A gick på var stor med stora klasser och A blev placerad i en eftermiddagsklass, men även pga av vardagslogistiken (syskonen gick än på förskola). A gick alltså på fritids till lunch och därefter hade 3 h skolgång, vilket är nog en mardröm för vilket barn som helst, även utan diagnoser. Inför skolbyte bad jag läraren att skriva kort mejl till mig, en kort sammanfattning av A funktion i skolan, som jag i sin tur skulle lämna över till nästa skola. Hon gjorde det, och skrev följande:

Jag skriver några rader här. Vill de ha ytterligare information så får de gärna ringa mig. A har ibland svårt att koncentrera sig och fokusera på uppgifterna vi gör, särskilt om hon upplever att de är för svåra för henne. Hon är ofta ivrig och vill bli klar fort, vilket ibland leder till att uppgifterna blir slarvigt gjorda. A har ibland svårt att sitta still i samlingarna, pratar gärna med kompisen bredvid. Hon är dock bra på att berätta för de andra i samligen. A håller sig inte alltid till sanningen, hon är bra på att hitta på saker som väcker uppmärksamhet hos både barn och vuxna. Man bör konfrontera henne med detta och fråga om det är sant, och även fråga A mamma om detta är sant. I den fria leken vill A ibland bestämma och kan bli arg och sur om det inte blir som hon tänk. Hon är ändå en omtyckt kompis som är empatisk och leker bra”

Vilka fynd va, 2 månader efter utvecklingssamtalet (när samma version från min sida tidigare totalt förnekades)?

I wish I could sleep but my stupid ADHD kicks in and well basically…. One sheep, two sheep, cow, turtle, duck, Old McDonald had a farm. Heeey Macarena

Okänd

F-klass och års 1, andra skolan – Hur tror du som läsare att det började, trots överrapporteringen ovan? Ja precis, exakt likadant som ovan. Första utvecklingssamtalet under VT – ”Det kan inte stämma, det jag ser i skolan är ett helt annat barn”. Jaja, tänkte jag, jag får väl fortsätta vänta och ha is i magen. I början av års 1, under HT, började det komma flera mejl i veckan från frustrerad lärare – ”A tjafsar emot mig och totalvägrar göra det hon ska”, ”A lämnar sin plats och sätter sig i hörnet i klassrummet med armarna i kors”, ”A pratar rakt ut och pratar med kompisar, jag har flyttat på henne flera gånger men det hjälper inte” osv. Från min sida var det bara en fråga – Kan vi nu ordna med remiss till BUP, eller hur länge till ska vi ”vänta och se”. Problemet är ju då att BUP tog inte emot egen remiss utan hänvisade åter till skolan, dels med uttalanden ”Skolan är skyldig att anpassa oavsett om barnet har diagnos eller inte, en utredning är inte nödvändig för det”, dels ”Skolan får i så fall skicka remiss, men de får först göra en pedagogisk och specialpedogogisk utredning (alltså halva jobbet åt BUP)”. Åter till skolan, men där är det fråga om resurser – Det måste vara lönnsamt för skolan att lägga ner så mycket resurser, alltså ska ”vi vänta och se” tills det blir värre, tills vågskålen (svårigheter att hantera barnet) väger tyngre än resurser/kostnader.

En sak jag enormt avskytt, genom alla kontakter med olika skolor, är deras sätt att förminska allt och en absurd strävan efter att normalisera allt, även när det inte går att normalisera. Vad står det för? Rädsla? Osäkerhet? Ex. lärarens överrapportering – ordet ”ibland” är i varje mening, som ett sätt att förmildra omständigheter. Varför? Varför inte bara beskriva att barnet uppvisar svårigheter inom vissa områden och styrkor inom andra, är det så svårt? Skulle det beskrivas på detta sätt skulle skolan inte vara nån bov i att peka ut barnet eller ”sätta diagnoser”, samtidigt som de inte heller hade hindrat familjer från att få rätt hjälp i tid från BUP. För att när det beskrivs av skolan till BUP på ett så luddigt sätt, så ser inte de i sin tur nåt behov av att ta emot en remiss för utredning. För att ”svårt att sitta still, ibland” har många barn. Varför måste allt gå så långt att läraren först måste bli frustrerad pga en ”ohanterlig unge” innan de vågar prata om att barnet har svårigheter? Och ändå, varenda gång, och gång på gång, så jämförs mina barn, trots redan satta diagnoser, med ”normala barn” och uttalanden såsom ”Men så där kan vilket barn som helst göra i den åldern”. Jag förstår när ”rädslan” och ”försiktighet” från skolans sida uppvisas mot föräldrar som inte är redo att ta emot den sorters information, därmed att man går ”försiktigt fram”, men när man ber om bekräftelse (för att man vet redan med 200 % säkerhet att något är galet), så agerar skolan tvärtom i motsatt riktning. Allra värst, när det totalt kolapsar, som för systern, då har inte den ”förnekande skolan” annat val än att fortsatt förneka faktum som är mitt framför deras näsor. Antingen är man placerad i ”normal” fack, eller så är man placerad i ”katastrof” fack. Hm… Påminner om extremt svart-vitt tänkande, är det kanske därför det krockar, att hela välfärden (vården, skolan osv) är ”autistisk” i sitt sätt att tänka och resonera?

I alla fall, nån gång i början av VT i årskurs 1, var jag på eget läkarbesök hos min psykiater. En fantastisk läkare på alla sätt och vis, som följt min resa i flera år, inte minst så var hon ansvarig läkare för S utredning, en omfattande och ordentlig utredning. Jag berättar till henne om incidenten dagen innan – Skolan ringer, A har ramlat på fritids. Jag hämtar henne och hon säger att hon inte kan gå. Tidigare, nån månad innan hade S ramlat, hennes ankel var dubbelt så stor och det var tom misstanke om fraktur. A fot såg normal ut, ingen svullnad, inga blåmärken osv. Men hon var helt hysterisk och kunde absolut inte gå. Jag åkte till akuten med 3 barn, igen. Det är en ”jätte” rolig upplevelse att sitta många timmar på akuten med 2 friska och rastlösa barn och 1 som inte mår väl, dessutom på kvällen när de är trötta, behöver mat och sova. Men men… Efter att ha varit där nån timme börjar de busa runt, A satt i en rullstol och övriga två tyckte att det var så roligt att köra runt henne i full fart. Nån timme senare skulle A förflytta sig och plötsligt ser jag att hon hoppar på ”fel ben”. Jag kände enorm skam och i den stunden förstod jag att det handlade om att få samma som S och få massa uppmärksamhet. När jag väl hade berättat det till min läkare, utbrast hon ”Men ungen mår ju uppenbart inte bra, jag registrerar egenremiss till BUP (vuxen och barn var inom samma psykiatri)”.

Nån månad senare får vi tid för första besök till samma psykolog som utredde S, vilket kändes bra. Inte minst var det enorm lättnad att ”nu händer det äntligen”. Tyvärr blir dock psykologen sjukskriven efter vårt första besök. Tider flyttas fram och bokas om, till slut avslutar hon sin tjänst där och vi blir hängandes i luften. Men i och med att proccessen hade påbörjats, och utifrån hela familjens situation, så var väl BUP illa tvungen att tillsätta någon som skulle fullfölja utredningen. Jag hade lämnat in alla skattningar, beskrivningar från förskola, skola, BVC (A var sen språkmässigt och gränsfall för logoped vid 3 årsålder), journalanteckningar från psykolog på MVC (kontakt jag hade pga att A misshandlade S, när andra var bara en bevis, och A agerade våldsamt i princip dagligen och oftast i smyg). Man får också oftast frågan – Vad tror du själv hon har för svårigheter? Mitt svar då, precis som än idag, var följande – ”Jag är tvärsäker hon har ADHD, men det finns något mer, något annat, som jag inte kan sätta ord på. Det finns autistiska svårigheter, utöver det finns det språkliga svårigheter som inte är autistiska (hon hade svårt att läsa), men det finns även svårigheter som jag inte kan placera i nåt fack, men som inte heller är ADHD. Snälla, gör en ordentlig utredning”. Svårigheter jag såg hos A, som jag inte riktigt kunde sätta ord på, är väldigt lika min mammas, och de är svåra att komma åt pga ett tjockt skal som A har utåt. Svårigheter som är svåra att bemöta i frånvaro av förståelse för ”vad man har att göra med”. Och då, även senare, har jag provat alla möjliga strategier, även de som borde funka utifrån autism, men de biter inte riktigt på henne.

Men då får vi som svar, vi utreder nu klart A med primär frågeställning ADHD (det var ju enkelt). Men övrigt då? ”Ja, hon uppvisar andra svårigheter också, bl.a. vissa autistiska drag, men hon får börja först med ADHD medicin, så får vi se om symtomen minskar eller blir värre. Om de blir värre, då får vi komplettera utredningen då”. Resurs- och kostnadsfråga igen. Det gjordes en enkel, som tom nuvarande BUP senare påtalade – en ytlig utredning. Det gjordes psykologiska tester WISC), RCFT och VMI, samt enkelt läkarbesök, resterande var underlag jag hade själv framfört till BUP inkl skolans pedagogiska kartläggning. För att jämföra, innehöll systerns utredning följande – psykologutredning på BVC fullständigt WPPSI (WISC för mindre barn), specialpedagogisk utredning på förskolan, på BUP – Läkarbesök anamnes, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 1, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 2, psykologtester ADOS II + 2 till, obervation och intervju med föräldern, differtialdiagnostiskt samtal. Läkaren tom observerade hur S höll en penna och hur hon skrev, med mera.

A fick diagnosen ADHD, kombinerad form (alltså inte bara koncentrationnssvårigheter, utan även hyperaktivitet och impulsivitet), medelsvår nivå. Detta var i december 2019.

Hösten 2020 flyttade vi och därmed blev tvungna att byta BUP mottagning. Det var mitt i en pågående medicininställning av ADHD medicin då självklart A svårigheter, icke kopplade till ADHD, förvärrades. I och för sig, var det ingen förlust i det skedet för kontakt med BUP hade vid det laget blivit bedrövligt – ingen hjälp, inga uppföljningar, recept fick man jaga flera gånger , inte ens prata om hur mycket och hur länge jag fick bråka för ett utlåtande inför ansökan om omvårdnadsbidrag för A.

I december 2020 får vi kontakt med ny BUP mottagning. Det första jag lyfter där är att A svårigheter, som ADHD medicin inte biter på, blir bara värre och nästintill omöjliga att hantera. Inte minst förvärrades allt den hösten av att A kom in i tidig pubertetsutveckling och därmed blev allt mer vålsam och aggressiv.

Parallellt så fortsätter jag tjata på skolan, snälla, utred hennes språksvårigheter – hon använder enkla ord vid samtal, hon försår inte svåra ord (som inte bör vara svåra utifrån hennes ålder), hon vägrar läsa och när hon väl gör det så gissar hon ändelser, hon vänder orden osv. Som lekman, i det avseendet, ställde jag frågan om hon ev har Dyslexi. Konstant fick jag höra tillbaka – allt är bara bra och det som inte är bra beror på hennes ADHD – nu blev plötsligt ADHD en bortförklaring för allt. Men hon är ju medicinerad nu för ADHD! Skolan gjorde till slut en specialpedagogisk utredning utifrån språksvårigheter och konstaterade följande – A hamnade under genomsnittet på 2 delar, ena korttidsminne (trots ADHD medicin) och inte minst, på den delen som står för den djupare språkförståelsen som handlar om språkets betydelse, innebörd och tolkning. Mitt i prick, precis vad jag påtalat i flera år, att man måste använda mycket enkelt språk och korta meningar för att A ska ta till sig information, detsamma när hon kommunicerar själv, tom har det varit en period då hon stammade för att hon inte fick ur sig vad hon ville säga. Men blir det nåt av det – Nej, som alltid. Man bortförklarar även det med ”det är ju bara 2 deltest av 12”. Ja, så är det, man kan inte vara bra/bäst på allt. Men dessa två delar orsakar stort handikapp för barnet i det vardagliga livet och i det sociala samspelet med andra. För min del har det aldrig varit en fråga om vad hon inte klarar av, eller hennes syster, utan istället vad kan man göra åt det som ger en betydande negativ påverkan på barnets liv och hela barnets vardag?

Inte en enda frågade eller tipsade om att kolla upp synen, trots att A på gränsen klarade synkontroller i skolan. Men som i allt annat, betyder ”på gränsen” att allt är bra. Av ren slump tog jag henne för 4 månader sedan till optikern (pga försämring av eget syn, så jag tog med till optikern alla barnen, för säkerhetens skull). Resultat – barnet har nu progressiva glasögon, och på dagen, som trolleri, så började hon läsa och läsa orden rätt!

På optikerns hemsida, senare, av ren slump, hittade jag följande information:

Hoppande bokstäver och myror i brallan. Har ditt barn svårt att koncentrera sig på läsningen i skolan?
Hos vissa elever kanske utmaningarna i skolan landar i att en diagnos konstateras, exempelvis dyslexi eller ADHD. Per Blomkvist menar att det ändå är viktigt att kontrollera synen.
– Om man har svårt att sitta koncentrera sig eller sitta still, är ju risken att man halkar efter i skolan. Innan man sätter en diagnos, är det viktigt att man undersöker synen ordentligt så att man kan utesluta eventuella synproblem, säger Per Blomkvist och fortsätter:
– För personer med dyslexi är det också självklart väldigt viktigt att säkerställa att synen fungerar tillfredsställande. Och om man har ADHD så underlättar det ju om det är lättare att läsa.”

Ok, ett problem var löst (lässvårigheter), men andra svårigheter, som inte är synfel och inte är ADHD, kvarstod. Vi får en läkartid på BUP utifrån frågeställning kompletterande utredning. Läkaren bedömer att barnet behöver utredas klart och konstaterar flertal olika svårigheter, bara genom sin egen bedömning genom observation av barnet vid besöket, utöver allt som det redan finns omfattande underlag på. Hon påtalar att en ny pedagogisk kartläggning behövs. Då fick jag ryssningar. Barnen gick då på skolan som konstaterade att S inte hade några svårigheter, trots att hon var sjukskriven pga försämrad hälsa. Enda tanken jag hade – hur ska det gå? Jag påtalade för läkaren att A senaste pedagogiska kartläggningen inte var så gammal och är till fullo aktuell, dessutom gjordes nyligen en specialpedagogisk kartläggning av språksvårigheter. Läkaren skulle ta upp detta på ronden och återkomma.

På SIP mötet 2 juni informerar sjuksköterskan från BUP att en ny pedagogisk kartläggning krävs. Ok, då får det väl vara så. Jag frågade då, vilket finns dokumenterat, om det innebar att A får genomgå en kompletterande utredning när pedagogisk kartläggning förmedlas till BUP? Ja, var svaret. Jag efterfrågade även väntetid, för det är känt att kötiderna i hela Sverige är extrema. Sjuksköterskan svarade då – 3 månader, vi är skyldiga utifrån vårdgarantin att ta emot inom 3 månader. Jaja, vårdgaranti, som att jag inte vet hur den uppfylls – man får en tid för första besök, ärendet registreras och sedan ligger öppet och vilande i 1-2 år innan den faktiska utredningen kommer till skott. Väntetidsfrågar var särskilt viktig utifrån att nuvarande BUP inte har psykologer, utan vid utredningar köper in tjänsten/hyr in psykolog. Nej då, sa hon, ni ställs i kö och om vi inte kan ta emot inom 3 månader så får ni remiss till en privat mottagning för utredning och då bekostar landstinget utredningen. Ok, deal.

Datum var 2 juni, det var mindre än 2 veckor kvar av terminen. Skolan förmedlar, senare än avtalat, efter skolavslutningen, en pedagogisk kartläggning. Var den omfattande? Icke. Men i enstaka meningar så beskrev den precis det som föregående skola hade gjort på flera sidor. Men den var kort och ytlig. Redan då kände jag – det här kommer gå åt skogen. Jag lämnade in kartläggningen på BUP. Senare under sommaren vid ny kontakt med läkaren, sa hon – ”Ja du, det här är ju inget att hänga i julgranen”. Det enda jag kunde ”försvara” det hela med är att påtala för läkaren att hon måste ta til sitt förnuft och relatera till vad samma skola skrivit om S och hur mycket det stämde i relation till hennes och kollegans medicinska bedömningar (noll), inte minst att jag försvarade skolan att de gjorde väl vad de kunde precis före sommarlovet. Ärendet togs upp på behandlingskonferens på BUP, där läkaren framförde sin bedömning och synpunkter, och vidare hamnade allt underlag på chefens (sjuksköterskans, inte psykologens) skrivbord för granskning. Det var i augusti.

Det gick en, två, tre månader och inga besked. Varje gång jag tog upp frågan med personalen på BUP så hänvisade de till chefen eller så skullde de återkomma, men ingen gjorde det. Så nu i mars, när vi var på en rutinkontroll med A på BUP, tog jag upp frågan igen. Undersköterskan lovade att återkomma. Det gick 2 veckor, ingen återkoppling. Jag ringer igen och får då som svar – Vi behöver en pedagogisk kartläggning. Igen? Ni fick den och vi skulle få besked, men än inget svar. Hon skulle då höra igen med sin chef. Igår brast mitt tålamod och jag skickade iväg ett ilsket mejl till chefen på BUP med krav på svar snarast. Idag blir jag uppringd, av undersköterskan, som hade fått i uppdrag av chefen att ringa, som meddelar följande – Det blir ingen utredning för att chefen bedömde att A utredning är relativt ny/färsk, så det finns inget behov att göra om den. Desperat försökte jag förklara för undersköterskan att det inte är fråga om att ”utreda på nytt”, det har hela tiden handlat om att komplettera föregående utredning som inte är fullständig, som gjordes enbart utifrån frågeställning ADHD. Det fanns enligt henne ingen information om detta i A journal eller i utlåtandet. Jag blev erbjuden en telefontid med chefen kl 16. Fram till kl 16 satt jag och läste genom alla A papper, desperat försökte jag än en gång hitta bevis på att jag inte är senil, och så satt jag och väntade på samtalet. Jag har ju inget annat att göra, barnen kan vänta, det är ju deras tid (skolans, bup, socialtjänsten osv) som är värdefull. Jag är bara en spelpjäs, en jobbig morsa, inget annat. Tiden gick, kl 17 gav jag upp, ingen ringde.

Följande finns skrivet i all dokumentation kring A:

2019 11 06 ​​Kommer planerat för läkarbedömning och somatisk status som del i pågående utredningsinsats (med i förstone ADHD-frågeställning). Bedömning – Således 8.5 årig flicka som nu alltså utreds med primärt ADHD frågeställning

2020-04-07 I psykologutlåtandet efter utredningen står följande – Frågeställning – neuropsykiatrisk problematik, primärt ADHD.

2020-07-09 Medicinuppföljning – Mamma uppger att hon upplever förstärkta autistiska drag hos A sedan hon började medicinera. A har en syster som har adhd samt autism och mamma ser väldigt mycket likheter. A har väldigt svårt för förändringar och svårt med det sociala, saker som mamma tänker tidigare har gömt sig bakom hyperaktiviteten. Bedömning: Mer förstärkta autistiska drag.

2021-01-22 I Specialpedagogisk kartläggning framgår förljande: A uppvisar bristande korttidsminne (trots ADHD medicinering), vilket i sin tur ökar risk för dåligt självförtroende och låg självkänsla. A ligger under genomsnittet i deltest semantik som handlar om att förstå språkets betydelse, innebörd och tolkning (vilket i sig kan stå för autistiska svårigheter). 

20210520 Läkarbesök BUP – Patienten blivit diagnostiserad med ADHD. I remissen framgår det en ev förekomst av förstärkta autistiska drag. Undertecknad tar upp ärendet på behandlingskonferensen för diskussion om komplettering av utredningen med frågeställning – autism?

20210602 SIP protokoll – Aktuell situation, vårdbehov: Gällande A berättar mamma att de har träffat läkare och att det framkom behov av kompletterande utredning, ADHD­ medicinen förblir oförändrad. BUP informerar – Det krävs en pedagogisk kartläggning från skolan och med den som underlag kan A ställas på kö för utredning. Överenskommet att rektorn skickar kartläggningen till mamma som ansvarar för att ta med den till BUP.

Är jag helt dum i huvudet, eller går inte pusselbitarna ihop? Om föregående utredning var komplett, varför efterfrågades pedagogisk kartläggning förra året? Om det nu fanns en bedömning av chefen att vidare utredning inte är aktuellt, varför påtalade undersköterskan förra veckan att vi igen behöver inkomma med pedagogisk kartläggning? Och är det acceptabelt att man väntar i 8 månader på ett svar, som inte ens ett svar utan en bortförklaring och en ursäkt för att spara in pengar (pga att psykologtimmar behöver köpas in eller remitteras vidare till privat klinik) på ett barns/familjs bekostnad?

”Här står jag på asfalt med längdskidor på. Är det valla det fel på, eller min degradering (kognitivt)?”

Ryskt uttryck

Istället blir jag illa tvungen att jaga alternativa lösningar och kräva samtalskontakt på BUP för att A mår psykiskt sämre och främst utifrån de sociala svårigheterna. För hon gör precis vad alla vill eller säger till henne att göra. Hon vill vara normal, men kan icke själv förklara vad det innebär. Hon vill vara som alla andra, alltid velat, medans jag saknat min dotter, A, precis som hon är. För hon är ”besatt” av att ha massvis med kompisar och därmed försvinner totalt i de, än värre blir det när relationerna inte blir långvariga och det blir ”sår” efter ”sår” som jag försöker konstakt hjälpa henne att läka. Och ovan är bara en del. Hon har stora svårigheter att sköta ADL och avseende mat och matintag, tom att hon sista halvåret uttryckt att hon ska svälta sig till döds, vägrat äta pga ilska, ibland pga att hon är ”för tjock” (fast hon är raka motsatsen), osv. Men BUP ställer istället ätstörningsdiagnos på henne, för att de minsan måste diagnoskoda alla vårdkontakter. Men att utreda grunden till de olika svårigheter – Varför? Det får väl också vara mammas problem, som allt annat.

”The difference between high-functioning and low-functioning is that high-functioning means your deficits are ignored, and low-functioning means your assets are ignored”

Laura Tisoncik

Just nu känner jag mig väldigt hjälplös, igen. Enorm maktutövning och psykisk misshandel (genom att inte få hjälp, genom att bli bollad vidare till annan instans för hjälp i detta fall skolan och socialtjänsten, genom att ta år ifrån oss som inte ger något, ett barn som misshandlar mig i perioder utan att man ens kan få svar på ”varför” hon gör det, allra främst att behöva se sina barn må dåligt och inte kunna göra något åt saken), som aldrig tar slut.

Jag vill avsluta med att min dotter är en fantastisk tjej och har många talanger och styrkor, och är bäst i vår familj i flera avseenden. Det här inlägget lyfter henne bara utifrån det negativa och hennes svårigheter, men det är vad dagen handlade om, återigen krig om hjälp utifrån just svårigheter. Jag har aldrig haft en strävan att stämpla mina barn med diagnoser, utan enbart sökt förståelse för deras funktion. Jag kommer så tydligt ihåg återkopplingen av psykologutredningen för S, då psykologen sa att S låg mycket lågt i den verbala delen (strax över gränsen för utvecklingsstörning). ”Va, nej, det stämmer inte” – utbrast jag. Hon började ju prata när hon var 1 år och 3 månader gammal, och hennes första ord var ”Fotoapatat” (fotoapparat) och hon började läsa självständigt när hon var mindre än 5, det stämmer inte. Vidare förklarade psykologen, den verbala delen handlar inte om antal ord eller förmåga att tala, det handlar om förmåga att kommunicera, förmedla korrekt utåt och förstå korrekt vad andra säger, bl.a. också bokstavlig tolkning faller under den delen. För mig var det Aha upplevelse. Och då, direkt, föll allt på plats och från den dagen visste jag precis hur man behövde prata med S. För annars såg jag (och andra) en liten professor i henne och pratade med henne på samma nivå, inte tänkte man innan utredningen att hon uppfattade saker på sitt eget sätt, om hon inte uttryckte tydligt att hon inte förstod (vilket var sällan). Detsamma gäller A, jag vill ha svar! En annan aspekt, tyvärr den krassa sanningen, är att man inte får hjälp om man inte har diagnos på papper (i teorin har man dock rätt till det). Inte minst, OM det skulle röra sig om autism, så tar BUP ifrån barnet rätt till LSS, bara för att man snålar in på en kompletterande utredning. Och det är i Sverige, i ett rikt land med fantastisk välfärd – vi har dock uppenbart otur, istället har vi hamnat på en öde ö i landet Sverige, en ö där man förväntas klara sig på egen hand, som Robinson.

”Until you have a kid with special needs you have no idea of the depth of your strength, tenacity and resourcefulness”

Okänd

Igen SIP, igen Elände

Idag planerade jag skriva klart föregående inlägg, om barndomen, men det blir aldrig som man planerar, vilket kräver enorma resurser och en förmåga att vara mycket flexibel. Idag var det igen SIP avseende min dotter S och hennes skolgång. Jag har varit på flertal sådana innan, och även om jag vet hur allt blir och slutar, så försöker jag varje gång att inte utgå från det värsta – men går därifrån totalt dränerad, igen, med fortsatt ansvar att axla allt och fortsatt behöva anpassa mig till alla andras olika åsikter och bedömningar.

Mitt mellanbarn S, 9 år, blev sjukskriven påskhelgen förra året pga krafigt försämrat mående till följd av bristande stöd i skolan samt mobbning. Hon har både autism och ADHD. Tidigare, i februari samma år, tog jag självmant kontakt med Socialtjänsten och bad om hjälp att samverka kontakten mellan skola och BUP, för jag lyckades inte att få skolan att förstå S behov. Det gjordes en omfattande utredning av Socialtjänsten, två SIP möten, flertal läkarbesök på BUP akuten, flertal läkarintyg till skolan avseende S behov – men inget förändrades. Barnet höll ihop dagligen i skolan, tills hon kollapsade, och skolan gång på gång upprepade att de inte ser behov av mer anpassningar/mer stöd. De såg egentligen inte några behov alls, de såg inte hennes svårigheter, de fanns inte enligt skolan.

”Autists are the ultimate square pegs, and the problem with pounding a square peg into a round hole is not that the hammering is hard work. It’s that you’re destroying the peg”

Paul Collins

Nedan är skolans bedömning avseende barnets funktion i skolan, skrivet till Socialtjänsten i maj:

”Framkommer att S upplevs trivas bra i skolan. De möter en oftast glad och sprallig tjej. Skolan uppger att S är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. S har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår S svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt”. – Och mobbning, enligt skolan, har aldrig förekommit.

Ovan var trots att S redan varit sjukskriven i en månad, efter första SIP, efter flertal läkarbedömningar, efter bla följande skrivet av överläkare på BUP till skolan:

”I samband med långvarig exponering av stressen och de traumatiska upplevelserna i skolan, så har S utvecklat psykosliknande tillstånd med hörsel och synhallucinationer med stora sömnsvårigheter. Det står att S svarar bra på aktuell behandling i kombination med visst avstånd från skolan, att hon blivit stabilare än tidigare och syn/hörselupplevelserna har minskat. Det framhålls dock att risk finns att Sofia utvecklar riktig psykos om skolsituationen inte förbättras. Läkaren skriver vidare kring S svårigheter utifrån autism och stora behov av ordning, struktur, rutiner och regler. Att hon har hög verbal funktionsnivå men behöver social vägledning och hjälp att tolka sociala signaler. Det står om S upplevelse av ensamhet och utsatthet i skolan vilket ökat hennes stressnivå.”

Jag vet inte hur många gånger det framförts till skolan, både från mig och via läkarintyg från BUP, vad S egentligen behöver. Men gång på gång återkom skolan med andra lösningar, billigare och tidsbesparande lösningar (för skolan). Istället för resurs ville skolan placera S i en särgrupp. Tiden gick, ytterligare händelser tillkom (misshandel utanför vårt hus), till slut vägrade S återgå till dåvarande skola pga hög grad av ångest. Än idag får hon panikångest när hon på något sätt kommer i kontakt med föregående skola (när hon hör skolans namn, ser en elev ute eller på Coop osv). Vi ansökte då om skolbyte inför HT. Men fick avslag pga innehållet i åtgärdsplanen som föregående skola skrivit – åtgärdsplan jag aldrig sett innan, åtgärdsplan som inte beskrev S sanna funktion, däremot beskrevs ett beslut särgrupp – särgrupp som nya skolan inte hade, därmed avslag.

Till slut, efter ett krig som pågick i över två månader, där bevisbördan landade helt och hållet på mig, fick vi igenom skolbyte – med normal skolgång (i en vanlig klass), anpassningar och en assistent. S ville inget annat än att gå i skola igen – hon älskar att lära sig saker. Men efter ett halvår hemma, samt försämrat mående och funktion, krävdes en långsam upptrappning av tid i skolan och under kontrollerade former.

Men efter bara några veckor började en dragkamp mellan mig och skolan. Enligt skolan trivs hon i skolan, mår bra och vill gå fler timmar i skolan. Enligt mig kommer det hem ett barn som hyperventilerar i soffan framför tv-serien hon samtidigt tittar på, skriker och slåss så fort syskonen kommer hem, allmänt uppvarvad och klagar på orkeslöshet, igen. Inget konstigt att vi har olika syn, hon håller ihop i skolan, igen. Jag misstror inte heller skolans bedömning, men vi förstår inte varandras perspektiv och vikten av att balansera allt. Igen lyckas jag inte få skolan att förstå, att TROTS en utåt välmående elev i skolan, så måste viss stöd ges som förebygger orkesförlust och bakslag hemma till följd av att hon håller ihop. Men skolan kan inte göra något åt det de inte ser. Istället lyfts argument såsom skolplikten, vikten av att öka närvaro i skolan för att hon ska bli bedömd i alla ämnen, tom att skolan ska prioriteras över fritidsaktiviter som har varit rehabiliterande för barnet.

”One of the great things that any community can do is not teach tolerance, but live tolerance, not talk respect, but live inclusivity”

Michael Pritchard

Idag var det dags för första SIP möte med nuvarande skola – lite sent va, 5 månader efter skolstart? Initialt skickades kallelsen till fel BUP mottagning och Habiliteringen som vi inte ens har kontakt med. Jag förklarade för Socialtjänsten varför Habiliteringen inte skulle blands in – dels är S inte i habiliteringsfas, dels ska alla aktörer ändå ansvara för sin del i habiliteringen (men först rehabilitering), dels så behövde inte jag fler ”nya kockar” att förhålla mig till – utöver S läkare på BUP (som ändå inte medverkade) och rektorn, var övriga involverade i ärendet antingen inte insatta alls eller till liten del.

Många gånger har jag påtalat vikten av att vårdpersonal som deltar på SIP från BUP ska ha god kännedom om barnet och barnets mående, som kan bedöma lämpliga åtgärder och lämplig planering framåt. Men aldrig deltar den som känner till barnet och gjort löpande bedömningar. En sjuksköterska medverkade på mötet, en sjuksköterska S träffade första gången förra veckan. Hon läste väl upp det som sades vid det besöket på BUP. Ingen koll hur länge S ätit antidepressiva och varför blivit insatt på de, ingen koll hur hennes mående varit över tid, inte heller S grundfunktion. Och enorm försiktighet när önskemål framfördes till skolan – Man kanske kan göra, det här och det här, för S i skolan? – Det enda som saknades, var kattens skyldiga min ur Shrek filmen!

Inte minst så hade sjuksköterskan bokat SIP mötet på fel dag i sin tidbok, så när hon väl var uppkopplad så behövde hon avvika efter 30 min pga utbildning. Jag klandrar inte henne, jag förstår att hon inte kan bidra med det som krävs från BUP – hon känner inte barnet, hon har inte bakgrunden, hon kan inte göra de medicinska bedömningar eller sätta ner foten. BUP, liksom många andra vårdinstanser har organisatoriska brister – läkare som inte jobbar heltid, sjuksköterskor som är sjukskrivna osv. Men hur hjälper det mig/oss att jag förstår skolans, BUP och alla andras perspektiv?

Jag bad Socialtjänsten inför mötet att avstyra samtal kring orelevanta för oss insatser, såsom kontaktfamilj – vilket vi varit överens om är inte lämpligt utifrån vår situation. Jag bad de framföra deras observationer av Sofias mående från hembesök. Jag formulerade tydligt målet med SIP mötet – att det ska läggas upp en tydlig planering avseende S tider i skolan utan att jag ska behöva vara ansvarig för att motverka upptrappning av skoltider pga försämrat mående. Jag bad om stöd gentemot skolan så att de förstår vår situation. Jag ansökte om LSS insatser för barnet, främst och viktigast, kontaktperson. Sekundärt avlösarservice i hemmet och på sikt nån form av daglig verksamhet på korttidsboende.

Men inget av ovan blir verkställt. LSS handläggaren står fast vid att S är för liten för kontaktperson iom att kontaktperson är en vuxen. Detta trots att S behöver just en vuxen, hon vill inte umgås med barn. Det framhålls att hon inte är tillräckligt isolerad. Detta trots korta tider i skolan, trots frånvaro av kompisumgänge utanför skolan, detta trots kraftig viktuppgång och fetma till följd av försämrat psykiskt mående, och tom trots att rektorn uttalade på mötet att S vill vara framst med vuxna i skolan. Istället insisterar LSS-handläggaren fortsatt på insatsen avlösarservice i hemmet som alternativ till (i hemmet!, 7-9 h per månad). Det framhålls att avlösarservice, som är menat ex för att jag ska kunna gå till tandläkaren eller gå handla mat, utan att behöva släpa med mig S, ska lösa S behov av kontaktperson. Varför? Enkelt svar, det är formellt enklare att bevilja. Vidare framhålls det att avlösarservice endast kan erbjudas S då enbart hon tillhör LSS, alltså att jag ändå måste ha med mig övriga syskonen. Och trots att jag påtalar att det finns lagstadgade lösningar avseende avlösarservice utifrån kombination av LSS och socialtjänstlagen (att insatsen beviljas med tillägg av socialtjänstlagen 4 kap 1 parafragen för övriga barnen/syskonen inom samma insats), så förnekas det av socialtjänsten att det är möjligt. Avseende kontaktperson så bollas frågan vidare till socialsekreterare ansvariga för SOL (socialtjänstlagen) där de bestämmer att de ska diskutera det sinsemellan senare. Än en gång påtalar jag att jag inte vill ha insatser via SOL, utan via LSS, då dessa lagstiftningar har helt olika funktioner. Men men, vem är jag att säga till Socialtjänsten vad de ska göra?

Skillnaderna mellan SOL och LSS:

LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, är en rättighetslag och autism är en av diagnoserna som faller där under. Vidare, enligt LSS är målsättningen att den enskilde ska uppnå goda levnadsvillkor, alltså kunna leva som ”normal” människa, medan SOL målsättning att den enskilde ska nå skälig levnadsnivå. Dessutom är insatser via SOL utifrån specifikt problem där insats sätts in tills problemet är avfärdat och insatsen avslutas – alltså inget långsiktigt.

Dessutom skulle insatser via Socialtjänsten innebära omprövning av omvårdnadsbidrahet, bidraget jag har för 2 barn pga merarbete till följd av deras funktionsnedsättning. Bidraget som jag i 2 år stridit mot Försäkringskassan för att få rätt nivå, där ena beslutet är överklagat till Förvaltningsrätten och andra beslutet är nu under omprövning och ska därefter vidare också till Förvaltningsrätten. Varför ska jag riskera förlora bidraget pga halvdana lösningar från Socialtjänsten? Vem ska kompensera sedan denna förlust om det inte fungerar? Bidraget är viktigt för oss, det är min enda chans att kunna på sikt gå ner i arbetstid till 75%, utifrån barnens behov.

Och sist skolan, representerad av rektorn – inte läraren, inte heller assistenten var med. Litet plus i kanten till skolan att rektorn åtminstone kunde beskriva vissa av S svårigheter som uppmärksammats i skolan. För övrigt förekom ändå uttalanden såsom ”om skolan inte hade vetat om S funktionsnedsättningar så skulle de sett henne som vilket barn som helst”, att det görs alla möjliga anpassningar, att S trivs, mår bra i skolan och att det är SÅ välkommet att skoltider utökas. Visst noterade rektorn i sina anteckningar mina synpunkter, ex att assistenten behöver stötta S på ett annat sätt, ex. inte bara fråga ”hur är det” och S levererar ett svar som förväntas av henne ”bra”. Hon noterade att bemötande med rätt frågeställningar – hur, när och vad, är viktiga – vilket var väl bra. Men det är assistenten som är nära S, inte rektorn. Informationen går nu vidare via mellanhänder, och det i sig inte är bra. Jag har alltid varit öppen i alla kontakter och alltid varit positiv till samarbete, utbyte av kunskap, tankar och erfarenheter, att gemensamt hitta lösningar. Men hur hjälper det när jag inte ens har kontaktuppgifter till S assistent och aldrig haft nån form av avstämning eller dialog direkt med henne.

Inte minst försökte rektorn framföra att flertal dagar då S kom till skolan ”olycklig” var när jag inte var hemma, när jag var på sjukhuset, alltså att försämringen är pga mig – vilket skitsnack, vid första händelsen var S hemma dagen då jag var på sjukhuset och natten till nästa skoldag var jag hemma, därefter var det sportlov. Och efter sportlovet, det S mådde dåligt över, var LVU placeringen beslutat av Socialtjänsten under sportlovet, och inte att jag var på sjukhuset. Men det är alltid lättare att skylla på mamma än en myndighet/instans som brister i sitt agerande.

Det skulle ha diskuterats lösningar på hur S ska kunna ta sig hem vissa dagar (3 dagar i veckan) from 1/5 då jag måste åter i arbete. Dagar då hon ex. slutar 11.20/11.40, men inga bussar går före kl 13 och jag kommer sluta jobba kl 12.20. Skolan hade direkt då en bra och enkel lösning – vi ökar S tider! Socialtjänsten, som tidigare nämnt möjlighet till lösning via LSS, skolskjuts pga funktionsnedsättningen, var knäpptysta i fråga. Ökade tider dessa dagar skulle innebära tillägg av lunchrast 2 gånger i veckan och en dag i veckan 1 extra lektion och lunchrast. Lunchrast i rörig matsal med andra elever, högre ljudvolym osv. Och det utifrån att hon knappt orkar med de timmar som är nu och 2 dagar i veckan går hon bara till 10.30. Det framhålls att det skulle vara lättare för mig om hon var i skolan fram till jag slutade jobba, än om hon åkte hem och var hemma själv i 20-30 min (vilket hade gett henne tid för nedvarvning framför tv:n utan några somhelst störande moment). Jag ska börja jobba 25%, inte för att jag är redo, utan för att jag måste. Jag har inte haft vila eller rehabilitering för egen del. Men det skulle uppenbart vara lättare för mig, enligt vissa, att skjutsa barnen till skolan, stressa till jobbet, jobba 3.5 h, rusa till skolan, hämta S som är helt slut och hantera därmed än värre em/kväll. Och kanske nån vecka senare så kollapsar hon och hela min återgång i arbete också. Och i juni upphör min rätt till sjukpenning på normal nivå och ingen mer ersättning från AFA, ska skolan/socialtjänsten sedan kompensera inkomstförlusten till följd av deras ”fantastiska ideer”? Hur tänker andra? Jag förstår inte. Eller jo, jag förstår, jag förstår att de inte förstår, att jag har många aspekter att förhålla mig till, och att frågan ovan handlar inte bara om S resa hem. Det räcker att vi redan haft en enorm inkomstförlust under ett årstid, utöver försämrat mående, pga brister i skolvärlden som ingen tog ansvar för.

Igen, med tårar i ögonen framför alla aktörer, var jag S och min egen advokat. Igen dränerad. Och vad har mötet gett oss, mitt barn? Inget. Ansvaret för huruvida S ska gå fler timmar i skolan ligger nu på mig, än mer.

Det krävs, uppenbart för mig, sedan tidigare och även idag, att barnet måste kollapsa helt, tom värre än förra gången, först då inser (kanske) berörda parter vikten av rehabilitering (återställning av funktionsnivån), men allra främst vikten av habilitering. Habilitering (insatser för att bevara och förbättra förmågor) som alla berörda parter har ansvar för, inte Habiliteringsmottagningen enskilt. Ingen vill förebygga något och rehabilitering verkar vara aktuell bara under den akuta fasen. Att barnet sedan har 50%, om inte mindre av sin ursprungliga funktion, vem bryr sig om det? Om hon slår syskonen hemma så är det mitt problem. Om hon börjar misshandla andra barn i skolan (oacceptabelt förstås), först då blir det skolans problem.

”I do not suffer from Autism, but I do suffer from the way you treat me”

Tyler Durdin

Igen två vägval…

  1. Vara envis och stå fast vid vad jag anser är bäst för S, och bäst för oss. Det kräver dock stöd, från nått håll, men just nu har vi inte det. Nästa läkarbesök på BUP är 10 maj, då är det inte långt till skolavslutningen. Detta val är konstant dränerande på energi och en konstant känsla, som idag, att man är ensam mot världen och inte blir förstådd. Är det jag som är dum?
  2. Låta andra få vad de vill – normalisera allt, låta S gå i skolan så länge som skolan kräver, låta henne kollapsa, hålla avstånd och inte göra mer än en vanlig förälder ska göra, se henne må sämre och då kanske får hon rätt hjälp? En kort period lär jag få lite återhämtning i alla fall, för att senare hamna i samma skit igen, snarare än värre.

Om en månad blir det uppföljning av dagens SIP, uppföljning av vad undrar jag?

”In the end, I am the only one who can give my children a happy mother who loves life”

Janene Wolsey Baadsgard
%d bloggare gillar detta: