Om barns framsteg & utveckling och att vara ett stöd på vägen

Idag var vi i simhallen och barnen tog nya simmärken. Det fick mig att titta i ”backspegeln” och minnas samt reflektera kring förra årets händelser.

Förra sommaren gick alla tre i simskolan, men Sofia hade redan innan dess lärt sig simma helt på egen hand och simskolan var en baggis för henne. Minstingen älskade att bada och var redan innan simskolan skulle börja taggad på att öva och lära sig simma. Anna däremot var väldigt emot – det var för ansträngande att simma.

Varför måste jag kunna simma? – sa hon. Förklaringar såsom att det är bra att kunna, inte minst att hon skulle börja i årskurs 4 och då behöver kunna simma – dessa resonemang köpte inte hon. Hon tyckte att det räckte gott och väl att plaska i vattnet och hoppa från kanten och så upp igen – för det var roligt, att simma däremot, det var tråkigt, inte minst tröttsamt och monotont. Det är väl hennes ADHD som allra främst spökade där – för att hon saknade motivation och simning i sig är rätt så monoton aktivitet, inte minst ensamt. Hon föredrar att göra saker med andra och att stimulera andra/bli stimulerad av andra, i det hon tycker är roligt.

Först var hon förbannad för att jag överhuvudtaget anmälde henne till simskolan. Sedan var hon förbannad för att hon inte ville skämmas – att hon är så stor och ska gå i simskolan, hon var 10.5 år då. Men hon gick med på att ge det en chans. Helt ärligt, inte utan tjat, tvång och lite hot (som jag egentligen avskyr). Som förälder blir man ofta frustrerad och i första taget så kommer inte alltid de klokaste orden eller lösningar på situationen, men men…

När väl simskolan började blev hon inte gladare – gruppen bestod av barn i lillebrors ålder och enstaka i Sofias ålder. Varje dag var det bråk om att gå dit, samtidigt som hon väl där insåg att hon faktiskt behöver öva och lära sig simma ordentligt – för att så duktig, som hon själv trodde att hon var, det var hon tyvärr inte. Det ökade hennes ilska.

Men på 4:e lektionen tog det stopp. Som vanligt protesterade hon först – inom ”normal” variationen. Men det hela förvärrades snabbt. Det kom två tjejer som skulle bada, Annas klasskompisar, som kom dit själva utan föräldrar och var alltså simkunniga. Då kom utbrottet – dels var det mitt fel att hon skulle skämmas framför sina kompisar, dels så vägrade hon delta på lektionen och ha ”tråkigt” när hon istället kunde gå till kompisar och var med dem och ha roligt. Förklaringar att hon inte fick gå och bada med dem själv då hon inte var simkunnig och än inte godkänd på simskolan, det accepterade inte hon. Jag blev slagen med handduken framför alla människor där och hon bestämt krävde om att bli sjuktsad hem för att hon minsann inte skulle gå på en enda simlektion mer.

Hon gav upp. Varje kommande dag försökte jag övertala henne att gå på simlekionerna, men lyckades inte. Inför 10:e och sista lektionen då alla barn skulle ta simmärken bad jag henne att följa med. Inte för min skull, för hennes, men även syskonens. Inte heller för märkens skull, utan för att jag visste i förväg vilken ilska som skulle bubbla inom henne om/när syskonen kommer hem efter den sista lektionen med flera märken och hon utan ett enda, och utan godkänd simskola. Jag lyckades till slut övertala henne, tack vare ett löfte att jag simmar bredvid henne och är med henne hela tiden i vattnet och att vi håller oss åt sidan.

Vi kom till simhallen och jag gick direkt fram till simlärarna och bad dem om tillåtelse om att få simma bredvid Anna så att hon faktiskt kan visa vad hon kan. Jag förklarade även för simlärarna om att Anna har ADHD vilket gör det svårt för henne i vissa lägen. Simlärarna godkände önskemålet, samtidigt som ena läraren sa – Du behöver egentligen inte, vi är två, en av oss kan vara med henne. Jag vet det, sa jag, men det handlar inte om det, hon behöver specifik stöd och på ett specifikt sätt. Hon behöver trygghet och massvis med pepp, annars ger hon upp och allt blir bara motigt.

Jag och Anna bestämde då, att nu minsann simmar vi 200 m. En gång, inga fler gånger framöver, men bara hon gör det nu så visar hon att hon är simkunnig och kan sedan andas ut. Vi började simma – varje meter var det för mig att stanna till och peppa – kom igen, du fixar det, heja-heja, nu är 25 m avklarat, kom igen 25 m till, du klarar det, det går jätte bra osv. Det var tufft, särskilt utifrån att jag är långt ifrån en duktig simmare (Sofia har mycket bättre teknik än mig, jag avskydde simning precis som Anna när jag var i hennes ålder(.

Hon fixade det! Hon var helt slut. Hon var arg. Hon tyckte att jag plågade henne. Hon klagade i flera dagar över värk i armar, nacke och rygg. MEN, hon klarade det! Hon fick simborgarmärket och några andra märken på köpet. Det hjälpte henne även under års 4 att visa på idrotten att hon är simkunnig, för hon fick tro på sig själv, bland annat. Men, det hjälpte även henne framåt – Idag tog hon Sarah Sjöström märket där kravet är att bl a simma 25 m inom bestämd tid. Hon tog flera hoppmärken. Och allt det på helt eget initiativ. Men allra främst så var hon i simhallen med sin syster för en vecka sedan – helt själva, för det får man när man är 10 år och är simkunnig, vilket hon visade förra året att hon var! Och hon var nu, ett år senare, stolt över att hon fixade det förra året! Vägen dit och att hon behövde hjälp och all ilska på vägen – det minns hon inte, men hon värdesätter resultatet hon uppnått!

Om hon hade gett upp förra året och jag hade låtit bli att ”pressa” henne, så hade hon aldrig vare sig tagit märken eller kunnat utvecklas i sin självständighet. Att bara motivera henne eller försöka övertala – det var dömt att misslyckas. Hon behövde stöd, anpassat stöd.

När vissa anser att yttre krav ska sänkas/minskas för barn med NPF, så är jag nog mer benägen att inte hålla med. Så klart beror det på krav och omständigheter och funktionsnedsättningens grad osv. Men i stort, anser inte jag att man ska fokusera på kraven i sig, utan på vägen till målet och stödet på vägen dit. Funktionsnedsättningen innebär att barnen behöver stöd, stöd i ex. socialt samspel vid autism eller stöd i ex. att bibehålla motivation vid ADHD. Funktionsnedsättningen innebär inte att det är skrivet i sten att vissa saker är omöjliga eller inte går att förverkliga. Det går, OM individen får det rätta stödet.

Om simläraren hade simmat bredvid Anna, då hade Anna gett upp efter 25 m. Detta trots att simläraren är experten, jag är bara mamma. Orsakerna till det är bl.a. att hon inte kände den där simläraren – alltså är relationen och anknytningen en viktig del i att ge och ta emot stöd. Nästa orsak är att i frånvaro av en relation och kännedom om hennes funktion så är det omöjligt att stötta henne på rätt sätt, därmed kan hon inte nå upp till förväntningar och krav och istället för försöka så backar barnet full av ångest, oro, ilska osv och ger upp.

Men om/när en relation mellan barnet och en vuxen finns och barnet får rätt stöd, då lyckas hen – även om/när kraven känns orimliga/omöjliga från början. Som jag skrivit i mitt tidigare inlägg, om att vara ett stöd för någon, så vill jag upprepa det här – Om du genuint vill stötta en annan människa, möt hen där HEN befinner sig i livet och inte där du är eller där du antar att personen är, eller där du tror eller tycker hen borde vara. Det hjälper inte att stå vid mållinjen och heja på någon som klämmer ut sin sista ork redan vid starten. Om du vill vara till hjälp, då måste du nästintill springa bredvid (det kan man göra på olika sätt). Löparbanan, som för dig kanske är peace of cake, kan vara ett evigt elände för den andra.

Man måste möta individen med NPF där HEN faktiskt befinner sig i livet/i den aktuella situationen. Sedan ska man ta personens hand och gå bredvid hen, och inte släppa taget förrän ni båda är i mål på individens villkor. Du ska hålla hens hand på ett så osynligt sätt som möjligt, så att individen med NPF känner att hen klarat hela vägen till målet på egen hand, men samtidigt som hen kände trygghet – att stödet alltid fanns där, hela vägen genom.

Döm inte boken efter omslaget

Bästa följare och besökare,

Utifrån några kommentarer jag fått på Facebook efter senaste inlägget om min dotter, har jag publicerat nedanstående på Livet med NPF’s sida på Facebook:

Var vänliga avstå från att kommentera kring huruvida det är lämpligt/olämpligt att offentliggöra sina barn med deras namn, situation, diagnos, med mera. Ni får hemskt-hemskt gärna kommentera inlägg och framföra synpunkter/åsikter utifrån dess innehåll, utifrån NPF och innehållet kring det. Det är mer än välkommet!

Min blogg skrevs initialt utan att barnen figurerade med sina namn. Numera har de själva vilja/önskan att berätta om sin historia, situation, funktion osv utåt. De har samtyckt till att de offentliggörs och de är öppna om sina diagnoser, funktion och mående.

Inte minst vill jag säga, att de kommentarer (oerhört positiva) som vi fått iom senaste inlägget har fått Sofia att le än mer – Hon tackar för alla dessa positiva kommentarer och pepp och sa att det var ”oerhört trevligt, vänligt och snällt”. Jag kan också säga att hon aldrig fått så många pepp från icke-nära omgivning förr – vilket hon behöver, och många andra barn i hennes situation.

Personligen tycker jag också, att inte bara vuxna ska prata om psykisk ohälsa och bryta tabu som finns kring det, utan även barn – självklart gäller det de barn som vågar och vill prata öppet om det. Då skulle omgivningen få information och upplevelser från första parkett och inte via föräldrar/andra vuxna där information mer eller mindre omvandlas till vuxnas bedömningar, upplevelser, åsikter och uppfattningar.

Jag lär mina barn att vara de själva – precis som de är, inte gömma sig för omvärlden, sluta försöka dölja sina svårigheter (anpassa sig till krav, förväntningar osv), tro på sig själva, älska sig själva, strunta i vad andra tycker och tänker om dem eller hur de ska vara, samt lita på sina styrkor och utveckla de framåt! För de KAN mycket mer än de tror, men deras tro behöver stärkas för att lyckas än mer i livet i framtiden! För det är när självförtroendet sviktar, som de faller långt ned! För det kommer alltid finnas människor som kommer tycka saker, som kommer få deras självförtroende i obalans, som kommer vara ”dumma” – det som kommer rädda de då är alla positiva erfarenheter, minnen, framgångar de åstadkommit och deras styrkor!

Hur andra gör, hur du som läsare väljer göra – Det är ditt val, som jag har all respekt för!

Värdera dock inte andras val och beslut, särskilt när du inte vet hela bakgrunden bakom dessa val och beslut ❤️

Bästa hälsningar,

Lilia Waléus, författare bakom Livet med NPF

(som tröttnat på att vara tyst, anpassa mig till hur omgivningen tycker att man ska vara och icke vara, samt mer eller mindre tvinga mina barn också till det – Vi är de vi är, vi är en familj med NPF och vi är stolta över det och allt vad det innebär – allt från knas, tokigheter och skoj som NPF innebär, till allt som är svårt, jobbigt och får en ibland att gråta och må dåligt).

Hippoterapi (hästterapi) gör underverk

För nästan exakt ett år sedan ringde jag upprepade gånger till BUP akuten pga att Sofia hade suicidtankar, även planer på hur hon kunde gå tillväga för att ta sitt liv. 5/7-2021, datum jag aldrig kommer glömma, var vi på BUP akuten för suicidbedömning.

Då, under den värsta perioden i hennes/våra liv, såg man aldrig det vackra leendet som på bilden idag 😍 – när hon klarade provet för Ryttarmärke 1 och blev stolt bärare av märket som bekräftade att hon KAN, trots allt som varit, trots all oro, ångest och osäkerhet som än förföljer henne dagligen i olika situationer!

Detta har blivit möjligt tack vare underbara människor på Fagersta Ryttarklubb – Jimmy, Tove, Ida och Emma ❤️ Inte minst tack vare de som stöttat oss ekonomiskt (för ridlektioner) under året som varit – vänner och bekanta via insamlingar, bidrag från Majblomman och Kungliga sällskapet Pro Patria! Nästa helg väntar hennes första ridläger, som hon så generöst fick av klubben i födelsedagspresent i vintras!

Sedan blir det lov i några veckor för att från HT ta nya tag och ny kamp väntar oss åter – sista veckorna av VT var Sofia åter hemmasittare och än idag finns ingen plan inför skolstart i augusti. Men hon har ett mål i sikte – fortsatta ridlektioner och Ryttarmärke 2 ❤️ 🙏

P.S. Numera kan jag av egen erfarenhet, utöver all vetenskaplig evidens som finns, bekräfta att hippoterapi vid autism är mycket positiv och givande rehabilitering – Ridningen har bokstavligen lyft henne ur depressionen! Hon började rida efter den kraftiga försämringen av måendet (försämringen orsakad av skolan, mobbning och känslan av misslyckande) – under året hon ridit, har vi lyckats halvera dosen antidepressiva (från vuxen dos) och övriga läkemedel. Innan hon blev sjuk åt hon inget annat än Melatonin till natten, trots ADHD och autism, men vid försämring blev hon insatt på massa läkemedel och hade hon två fulla dosetter, en för morgon och en för kväll, med höga doser av diverse preparat. Nu, ett år senare, är vi på god väg mot uttrappning (för att läkemedel i sig har avsevärt påverkat hennes funktion – ork, minne, lust, humör) – Det förutsätter dock att övrigt (främst skolan) börjar nån gång fungera!

Äntligen sommarlov & NPF 24/7

Jag skulle inte ljuga om jag säger att det är nog första gången jag är uppriktigt och till fullo överlycklig över att det är äntligen sommarlov. Det vore en lögn om jag förnekade att det är slitsamt att ha tre ”duracell-kaniner” hemma dygnet runt, särskilt när man själv är utmattad. Men jag är lättad på många sätt – nu slipper vi i ett antal veckor att förhålla oss till skolan, skolplikt och allt vad det innebär.

Särskilt utifrån hur senaste året har varit, särskilt utifrån hur maj månad har varit – sista tre skolveckorna hade jag ytterligare ett barn hemma på heltid och dagligen kontakter med skolan och försök att få iväg henne till skolan – som gick käpp åt skogen, dagligen. Under maj månad vägrade hon även gå på sina fotbollsträningar – fotboll som hon älskar jätte mycket, inte minst har fotboll även stärkt hennes självförtroende i flera år då hon är jätte duktig.

Förra veckan, när väl pressen och ångesten kring skolan hade lagt sig, lyckades jag övertala henne att gå på några träningar och hänga på laget till Vansbro på Pepe’s Cup. Hon hade mycket ångest inför det, men tack vare stöd och hjälp från förstående tränare så överfann hon rädslan samt oron och åkte iväg. Hon kom hem rätt trött och sliten, men som en vinnare! Laget hade vunnit cupen och Anna erhöll även ett eget pris. Finalen avgjordes på straffar där Anna hade räddat 3 av 4 skott som sköts på mål. Jag är så grymt stolt, det går inte ens att beskriva med ord!

Även mellersta har haft så mycket oro och ångest kring skolan att det påverkade några av hennes ridlektioner, orken räckte inte riktigt till och allt kändes inte lika roligt som det brukade göra. Men i veckan som var har hon gjort teoretiskt prov för Ryttarmärke 1 och nästa vecka ska hon göra praktiskt prov! Sedan väntar ridläger i början av juli – två dagars (dagtid) ridläger som Sofia fick i födelsedagspresent i december av ridklubben.

Utöver ovan har vi fått en ny familjemedlem sedan ca 3 veckor – Mimmi (bild på sötnosen kommer längre ned). När jag första gången blev sjukskriven pga utmattning, hösten 2018, skaffade vi vårt första djur – det var en katt, en katt som direkt blev hela familjens bästa vän – särskilt min och Sofias. Det var Sofias lilla bebis, som på många sätt också var hennes ångestdämpande medicin. Tyvärr så blev vi tvungna att sälja honom i februari förra året då jag rätt så tidigt utvecklade kraftig kattallergi. I över 2 år tog jag allergimedicin dagligen för att kunna ha honom kvar, men till slut gick det tyvärr inte längre. Inför den förändringen som skulle komma, och som jag i förväg visste mycket väl att det skulle påverka barnen mycket, särskilt Sofia, försökte jag ”kompensera” med andra djur hemma. För 1.5 år sedan skaffade vi en kanin, senare en kompis till honom. Det slutade inte där. Kaninerna var ”Annas” och Sofia ville ha egna djur – så det blev två lite äldre undulater. Men det räckte inte – Sofia skulle köra igång ”undulatproduktion” i hemmet – det blev två töser till de två äldre hanarna vi hade och sedan några veckor tillbaka är holkarna uppsatta (än dock inga bebisar, tack och lov för min del). Parallellt skulle Anna utveckla sin ”fiskefarm”. Så nu har vi 2 akvarium, 2 kaniner, 4 undulater och numera även en liten söt vovve. Utan tvekan är Mimmi en guldklimp för barnen – tack vare henne kommer de ut mer, Sofia glömde äntligen bort Simba (vår f.d. katt, medans hon var sjukskriven tänkte hon ofta på honom och det i sig ökade hennes ångestnivå än mer), inte minst så tränar barnen upp sina styrkor och svårigheter på ett helt annat sätt med en hund – ex. att ta ansvar, att visa empati, social träning, rutiner och struktur osv.

Mimmi

Djur är fantastiskt vid NPF (enligt mig) – de ger så otroligt mycket, alla på sitt unika sätt – de syssersätter (istället för massa skärm, vilket så klart förekommer även här), ger barnen träning i ansvar, struktur och rutiner, tack vare djuren per automatik utökas sociala kontakter och det ger social träning (ex. vid utevistelse med kaniner eller hunden och samtal med främmande människor som kommer fram och undrar något), de dämpar oro/ångest och avleder från dysterhet, listan kan göras lång.

Igår var vi iväg och badade, grillade samt fiskade. Sofia kommenterade (vilket övriga höll med om) – ”Det är världens bästa utflykt!”

Vadå, frågade jag, vi har ju varit iväg och gjort liknande många gånger förr och alla gånger har ni ju avskytt att vara ute i naturen!

Ja, sa Sofia, men då hade inte vi en hund med oss.

För övrigt så har det varit mycket spring ute nu när det är så fint väder och när barnen inte har annat att tänka på än att det är nu sommarlov! Det blir dock mycket hej och hå här varje dag!

Gud vad jag avskyr att laga mat med tre barn hemma och alla med sin selektivitet. Nu tar jag ett väldigt tydlig exempel – stekta ägg – ett av barnen ska ha dem med tomater (lätt stekta tomater först, ägg ovanpå), andra barnet avskyr värmda tomater och ska ha enbart stekta ägg, MEN med färska tomater vid sidan av på tallriken, tredje barnet har inga problem med tomater oavsett hur de är tillagade, MEN han blir kräkfärdig av ägggulan – han vill enbart ha äggvitan. I sådana lägen så saknar jag skolan/fritids (den tiden då det fungerade) och när man endast behövde tänka på middag.

Sedan är det ständiga påhitt, majoriteten av de också i smyg.

I smyg hamnar hälften av köksredskapen ute på gården och i sandlådan. Minsann kom de på att de ska gräva i sandlådan, men fråga efter spade, varför göra det? Vi tar skedar och slevar från köket istället – tänkte barnen!

Sedan blir de törstiga – Då gör de iordning flera kannor med saft och tar ut 10-tal glas ut på gården. De kan ju inte dricka hemma – det har de inte tid med. Dessutom ska ju hela grannskapet bjudas på saft.

Och glass försvinner ut ur frysen snabbare än de kommer dit från affären – återigen ska alla barn därute också ha glass. Avseende detta är mina barn väldigt empatiska – ”Vi kan ju inte stå och äta glass framför de andra barnen, det är ju inte snällt!” Nä, det har ni rätt i, men ni kan väl äta glass hemma och gå ut sedan? – tänker jag för mig själv rätt ofta. Jag är inte snål, missförstå mig inte, men det går bara inte att springa till affären stup i ett och det är faktiskt skönt att NÅN gång (i den här hemska värmen) få äta glass själv. Det får jag dock icke! Mina barn är extremt duktiga på att tömma hemförrådet på allt gott innan jag ens hinner blinka. Det värsta i allt, de lämnar alltid tomma förpackningar kvar, och precis där de låg! Ni anar inte hur många gånger man öppnat frysen (eller skåpet där godis göms) och tänker – Åh, så gött med en glass/något sött – men det jag hittar, är alltid en tom förpackning.

Och massa tvätt, flera gånger i veckan och fulla maskiner. Kläder och skor totalt förstörda med enorma hål. Och skador – rivmärken, blåmärken, bulor osv. Jag vet inte hur många gånger man tjatat som papegoja – gör inte si och så – men de gör det ändå. Exempelvis – Ni ska inte klättra i trädet, ni kommer riva er, ramla ner osv. En halvtimme senare kommer en av ungarna hem och gallskriker – ”Jag rev mig överallt, det gör ont på armarna och benen. Mamma, kan du plåstra om och smörja?”. Då vill man bara säga – ”Hm, vad var det jag sa?”. Som att det ens skulle hjälpa….

”Sparka inte boll med bara tofflor på, du kommer skada tårna.” En stund senare kommer minstingen hem och tjuter för att det gör ont i tån – Så klart gör det ont, halva tånageln är ju borta. Suck!

Inte minst konstant springande in och ut – öppet hus, som jag kallar det. Barnen smäller igen ytterdörren minst 20-30 ggr per dag och varje gång känns det som att dörrkarmen ska trilla in eller ut ihop med dörren. Handtag – det vet nog inte mina barn ens vad det är för något.

Listan kan göras lång. Ovan är bara en liten del av en sommarvardag med NPF. Många gånger är det roligt, ibland är det jobbigt, tröttsamt och även ledsamt, men mestadels roligt. Allra främst är det en enorm skillnad på barnen när de är lediga och inte har större krav på sig att förhålla sig till, såsom när de går i skolan. Så har det varit i alla år sedan de var små – Lov, även helger (om än är det kort tid och kort återhämtning mellan varven), är den bästa tiden på året – det är tiden då barnen mår som bäst. Jag önskar dock rätt så ofta att jag hade kunnat klona mig åtminstone i två delar – egentligen inte så mycket för min egen del, utan för att kunna vara där för barnen i större utsträckning. Men man får varje dag påminna sig om att man gör så gott man kan och allt är bättre än de dagar när barnen mådde som sämst – resten är petitesser! Nu är de såpass ”gamla” att jag till och med får numera sovmorgon – man får dock ibland ta konsekvenser (vissa påhitt medans mamma sover), men det är många gånger värt det.

Avseende valpen har vi en tydlig rutin och ”arbetsfördelning” – Jag sköter kvälls/nattpromenader och Sofia (den enda morgonpigga av oss) sköter morgonpromenader. Under dagen hjälps vi alla åt.

Härlig sommar till er alla!

Bloggandet fortsätter även under sommaren, i mån av tid 🙂

Speedade ungar eller början till vlogg?

Sjuka barn med NPF…. Roligt? Nä, inte ett dugg!

Många av er vet hur rastlösa barn (även utan NPF) blir när de är sjuka, men inte ”tillräckligt sjuka” – alltså när de inte ligger däckade med hög feber och inte förmår något – utan såpass sjuka att de inte får vara ute och leka med andra men har massvis med energi för att vända upp och ner på hela bostaden. Vid NPF är läget minst 3 gånger värre. Just nu är det tre duracell-kaniner hemma som konstant hittar på ”dumheter” av olika slag. En av NPF’s starka sidorna är ju kreativiteten – men när kreativiteten får utlopp fullt ut inom 4 väggar så vill man som förälder fly hemifrån. Det är meningslöst att städa – allt blir upp och ner vänt 5 minuter senare. Det är ständig kris kring mat – de är jämt rastlösa, därmed jämt hungriga och småäter, och får de inte måltider i tid så blir de jätte arga. De tjafsar, bråkar och t.o.m slås jämt och ständigt – för att något blev orättvisst, för de inte klarar av att överenskomma vilken film de ska titta på, vem som leder leken, vem som bestämmer regler i leken osv.

Eller så blir det som idag…

Ett av barnen upptäcker en video på sin systers telefon, video där hon spelade in sin prutt. Ja, prutt, ljudet när hon pruttar samtidigt som hon gjorde annat på videon. Det garvade de länge åt och spelade upp denna videon minst 20 ggr. Inte bara på sina telefoner, utan på familjens stora högtalare i vardagsrummet – Var det roligt för mig att lyssna på – prutt i upprepning – Nääää….

Sedan fick de ny ide – De skulle spela in fler video, bl.a. tog min mellersta min bh och trosor och hade dem ovanpå sina kläder – de var ju ”lite” för stora för henne (haha) – och så gick hon runt och skojade – ”Vad är det här för skit? Jag beställde stora tuttar, men fick så små!”

Efter att ha observerat deras tokigheter ett tag råkade jag vräka ur mig – ”Ni kan väl spela in lite vettigare video istället, exempelvis om hur det är att ha ADHD och autism, då skulle ni utan tvekan få massvis med följare.”

Ibland måste man vara försiktig med vad man säger till dem. Eller kanske inte? Nu har i alla fall mina döttrar bestämt sig för att börja vlogga och jag har deras samtycke och godkännande att publicera deras video på min blogg. De har även samtyckt till att vara offentligt kända med sina namn osv.

Det tog inte mer än 5 minuter innan min äldsta, Anna 11.5 år gammal med diagnosen ADHD kombinerad form och medelsvår grad (under sommaren ska hon även genomgå kompletterande utredning med frågeställning AST, men hennes mest framträdande svårigheter är just ADHD), kom åter till mig och sa – ”Mamma, kolla din telefon”.

Där var det – hennes första video om ADHD – #1 Lite om ADHD

Spännande framtid väntar…

Kunde aldrig föreställa mig för ett halvår sedan att framtiden skulle bli så här.

Än är det kämpigt på många plan, främst med allt kring barnen. Nu sitter delvis även jag, igen, minst sagt i skiten utifrån min egen vårdkontakt – överflytt från psykiatrin i Linköping till Avesta gick ju sisådär smidigt – ingenting stämmer överens, problem med sjukintyg osv. Pust!

Men, jag är så glad för att jag vågade ta steget till att börja blogga (tack vare stort stöd från vissa betydelsefulla människor), att jag vågade skriva de insändare jag skrivit till tidningar, tack vare er alla läsare och följare som läst och gett era omdömen – att jag helt enkelt vågade sätta ord på det jag upplevt och den kunskap jag fått genom åren. Utöver all stöd från er många där ute, som stärkt mig på många sätt, har det även öppnats nya vägar och möjligheter, inte minst har jag fått nya kontakter med kunniga och trevliga människor.

Och idag har jag fått besked att jag kommer i augusti bli vald till styrelseledamot i Autism- och Aspergerföreningen i Västmanland. Så spännande! Det ser jag jätte mycket framemot och hoppas även att det blir en möjlighet att förverkliga min dröm till att börja föreläsa i framtiden 😊

P.S Jag har varit lite ”tyst” på min blogg på sistone. Det har berott på att det har varit lite fullt upp här hemma, men även haft mycket att göra med namninsamlingen och allt kring den. Om du inte sett/läst den än – gör det snälla, skriv under och allra viktigast – oavsett om frågan berör dig eller inte, snälla dela den vidare så att andra människor runtomkring dig kan ta del av den! Länk till namninsamligen –

Nytt inlägg om NPF är dock på gång och kommer inom närmsta dagarna. Önskar alla där ute en super härlig sommar 🌞

Krafttag behövs men helheten måste ses!


Nedanstående insändare publicerad i Fagersta Nyheter ”Fler politiker måste våga träda fram om bristen på stöd till NPF-barnen” som svar på KD’s insändare –” Barn med NPF ska inte bollas fram och tillbaka” (maj 2022)


Det är bra att politiker träder fram och bemöter eländet som många NPF familjer hanterar dagligen. Det förvånar mig dock, inte minst gör mig besviken, att bara en politiker har än så länge vågat kliva fram och uttala sig.  

Det är bra att det finns tankar kring förändringar avseende samverkan och bollandet i vården av alla stackars barn med NPF. Men för att en samverkan ens ska bli möjlig, en riktig samverkan, en samverkan där barnet är i fokus, så förutsätter det att prestige (“vi vet bäst”) inom respektive aktör läggs åt sidan och att föräldrar till barn med NPF ses som en likvärdig part i samverkan (vilket det nästintill aldrig gör). 

Som jag skrev i min föregående insändare är sjukvården många gånger ett vidare steg i processen. För att en utredning av barnets funktion, inte minst senare vettiga åtgärder (från alla aktörer) ska bli en möjlighet, förutsätter det att barnomsorgen (förskolan/skolan) faktiskt ser barnets unika svårigheter, inte minst förmågor. Att aktörer slutar försöka normalisera allt. Jag menar dock inte heller att man ska avsiktligt börja leta efter svårigheter hos barn, eller öka den s.k. “stigande diagnos trenden”, däremot lyssna på föräldrarna. 

En kartläggning av barnets funktion (genom utredning), är en förutsättning för att barnet ska kunna erhålla rätt stöd i tid. En diagnos, som blir en biprodukt av en utredning, är många gånger nödvändig för att vissa insatser och stöd från samhället ska erhållas, ex. LSS insatser. Kartläggningen av barnets funktion är vägen till förståelse, för familjen och utomstående, men inte minst för själva barnet – som har rätt att veta vad hen har svårt med och varför (att hen inte är bara dum), inte minst vilka unika förmågor det enskilda barnet har för att kunna utveckla de till ännu starkare styrkor. Det är genom sina styrkor (många gånger specifika styrkor utifrån NPF) som barnen blir unika tillgångar och kan stärka sitt självförtroende och sin framtid. Det är genom kunskap och förståelse för svårigheter som dessa kan tränas upp med hjälp av stöd och hjälpmedel, och vissa av de t.o.m kanske avvecklas under uppväxten om rätt stöd ges i tid. 

Det hjälper inte NPF familjer (i stort) att det finns/kommer att finnas enheter som erbjuder råd och stöd. Faktum är den, att många NPF föräldrar, som redan stridit i många år, är redan så pass pålästa att råd inte hjälper ett dugg, utan skapar bara än mer frustration. Jag tror att många NPF föräldrar kommer hålla med mig, nämligen att det enda vi behöver är att allt “bla bla” upphör, alla möten som är förgäves, alla samtal som inte leder nånvart, alla diskussioner där respektive aktör ser bara till sitt eget, och att det faktiskt görs saker, i tidig fas samt snabbt agerande, med barnet i fokus. 

Man kan inte splittra individen och bara ta ut en del (samverkan och vården), utan krafttag krävs utifrån helheten, med kärnproblemet som utgångspunkt.

Det är sällan enskilda lärare, vårdpersonal eller socialhandläggare som brister. Det är systemet. 

En lärare har över 25 barn att förhålla sig till, där alla barn i en klass har sina unika behov. Utöver det tillkommer i varje klass några individer som har särskilda behov. En lärare räcker inte till för att tillgodose alla barns behov, det är helt förståeligt. En lärare ska fokusera på pedagogik, inget annat. En lärare kan inte alltid, även om hen vill och förstår en förälder, faktiskt möta föräldrarna där de är. För att läraren har ett helt system över sig – ett system som även hen inte kan påverka enskilt. Låt oss säga läraren faktiskt bekräftar föräldern från dag ett i att barnet har särskilda behov, “avvikande” funktion, olika svårigheter osv – Vad ska hen göra åt saken? Hen kan inte bevilja särskilt stöd, tilläggsbelopp för en assistent, bestämma vilka hjälpmedel som köps in till skolan osv. Jag lyfte förra året frågan till skolan om de hade tillgång till tyngdvästar (ett hjälpmedel som kan ha god effekt för många barn med oro, ångest och NPF) – Alla såg på mig förvånade, de hade aldrig hört talas om det. Men i större kommuner i Sverige så finns detta hjälpmedel att tillgå. Över läraren finns det en rektor som är ansvarig för skolan och är lärarens chef, men hen har ytterligare en chef över sig och sedan finns det politiker som beslutar en budget som alla ska förhålla sig till. Det brister på första nivån för att systemet är bristfälligt i sig. 

Återigen är det pengar – allt bottnar i pengar. Lika stor del är dock okunskap, för att det råder, tyvärr, okunskap och oförståelse för vilka svårigheter, även styrkor barn med NPF kan uppvisa. Många barn placeras fortfarande i fack utifrån förutfattade meningar för hur man är vid ADHD/autism. Många förstår inte att ett barn som utåt är väldigt “social” och samspelar med andra barn på rasten, trots det, kan ha autism – för det är inte fråga om att sitta isolerat i ett hörn, det är hur barnet kommunicerar, hur hen uppfattar kommunikationen och hur hållbar/långvarig den blir – det måste ses, men det missas. Det är bara ett av uppsjö exempel. Många ser, tyvärr, vad de vill se, inte vad som finns framför näsan på de. 

Sedan sjukvården – Mitt barn har haft kontakt enbart med en vårdpersonal under senaste året, en överläkare. Fantastisk sådan, täta uppföljningar, inget att klaga på där egentligen. Men när det blir dags för SIP (samordnad individuell planering) så skickar BUP en ersättare som inte vet något alls om barnet eller året som varit. När den rätta informationen då inte kommer fram på dessa möten får föräldern ta än större konsekvenser, för att föräldern blir lämnad åt “ödet”, att återigen strida ensam mot övriga aktörer. Och varför händer ovan? Pengar igen! För att det är brist på vårdpersonal, för att det är stafettläkare (även stafettsjuksköterskor), för att chefer på vårdenheter bestämmer att läkare inte ska delta på SIP, för det har de inte tid med. Och återigen varför? Pengar igen! För att det anställs inte fler läkare/sjuksköterskor. För att istället för att erbjuda vettiga löner och villkor för vårdpersonalen så att de stannar kvar, inte minst vettiga arbetsförhållanden, så flyr vårdpersonalen till större/andra orter eller bemanningsföretag. Sedan tas stafettpersonal in och erhåller den dubbla eller tredubbla lönen, och då ser man till att utnyttja deras arbetskraft till vårdenhetens fördel, inte patienternas. För att patienter blir inget annat än siffror, statistisk och regelverk (ex. uppföljning var 6:e månad, inte en den blir av i tid). För att en stafettläkare ska sitta där och ta emot patienter, en efter en, och inte ägna 2 h av sin arbetsdag för att delta på ett, men oerhört viktigt, SIP-möte. Ett möte som hade kunnat förändra mycket för en familj, t.o.m senare halvera antalet läkarbesök hos samma läkare. Tidsmässigt win-win, men det ser man inte där och då, för att man arbetar inte utifrån det långsiktiga perspektivet.

Precis som man inte gör i allt annat som berör barnet. Varför förebygga något som kan ske på högstadiet när barnet är på mellanstadiet – då får nästa skola ta det DÅ! Så är resonemanget, oavsett vart man kommer. Men när väl DÅ kommer, då har det gått käpp åt skogen, upprepade gånger!

Ovan gäller även enskilda socialhandläggare. Skolan gör en orosanmälan, vården gör en orosanmälan eller föräldrarna själva desperat söker hjälp, genom egen orosanmälan, för att de är knäckta av att inget fungerar – plötsligt kommer Socialtjänsten in i bilden. Då ska den stackars socialhandläggare agera, med basis på 3-4 meningar i en orosanmälan (vilket många gånger är fallet), utan att dra förutfattade slutsatser (vilket är svårt utifrån den oro hen mottagit samt hens yrkesroll), inte klandra föräldrarna i första taget, utan faktiskt ha förståelse för situationen och se helheten. Det krävs mellanmänsklig attityd (för det är inget roligt för någon förälder att behöva gå till Socialtjänsten), vilja att lyssna och förstå, inte dra förhastade slutsatser, massvis med tid (för att när man väl kommer i kontakt med Socialtjänsten så kan inte hela historien, ofta årslång historia, sammanfattas under ett möte), men allra viktigast kunskap om NPF. 

Men även här är det fråga om pengar och resurser – Man får inte ha samma socialhandläggare en längre tid, utbudet av insatser som tillämpas i en kommun inte är densamma som i andra, när väl insatsen beviljas så snålas det in på timmar osv. Inte minst så skiljs bedömningarna av familjens situation åt mellan olika enheter, inom samma myndighet (Socialtjänst), på en och samma ort. Som förälder blir man ständigt tvungen att komplettera sina ansökningar och i slutändan överklaga vidare till ex. Förvaltningsrätten där handläggningstiden är 1 år! Ett år som våra barn, hela familjen, inte har när de redan är i botten. 

Samverkan…Samverkan är det sista steget, när man knyter ihop säcken. Men det går inte att knyta ihop en säck när enskilda aktörer inte ens befinner sig “i säcken” – säcken som är utifrån barnets/familjens behov. Alla aktörer är jämt utanför säcken för att det saknas i grund och botten samförstånd, som är kärnan i en samverkan. I säcken befinner sig barnet och föräldern och det är de man “stryper”, när man drar ihop säcken utan fungerande lösningar!

Avslutningsvis vill jag säga att jag är förskräckt över hur många förutfattade meningar det finns i samhället. Om man är ensamstående förälder med två barn med funktionsnedsättning så är man i förväg dömd till att inte vara kapabel, för att ekvationen enligt många är omöjlig. Det är inte synd om mig! Jag har axlat mer än vad någon av er någonsin har kunnat föreställa er. 

De enda det är synd om, är alla små barn i vårt samhälle, som dagligen och bokstavligt far illa av dagens samhälle! 

Lilia Waléus, Fagersta

När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

Gott skratt & Autismens ärlighet

Mitt i allt pågående elände fick jag idag ett gott skratt.

Vi åkte i bilen och lyssnade på radio, Rix FM. Programledaren berättade att hennes dotter, 12 år gammal, var ledig idag från skolan. På morgonen när hon skulle iväg sa hon till dottern – Jag går nu till jobbet och ska underhålla Sverige. Dottern svarade – Ja, tanter. Programledaren kommenterar vidare – Ja, man kan ju inte vara cool längre om man har en 12 åring hemma.

Jag fnissade och tänkte då på min äldsta som är 11.5 år nu, som då var hemma, och tänkte för mig själv – Så sant.

Min andra dotter, 9 år, tittade på mig förvånad och frågade vad skrattade du åt? Jag skrattade åt det programledaren sa, för ni tycker väl också, att jag är en tant? Sonen, 7 år, skrattade från baksätet – Nää, sa han. Dotterns svar var dock klockren – Ta inte illa upp mamma, du ser inte ut som en tant, men hur du pratar och dina skämt – ja, du är som en tant 🤣

Kära barn, jag älskar barns (alla barns) ärlighet, men allra främst älskar jag den autistiska ärligheten. Det gör dock sällan omgivningen. Nu är jag inte ett barn och jag har lärt mig genom livet att låtsas vara ”trevlig”. Jag tror dock att än idag, så lyckas inte jag med det så väl. När jag var liten och försökte låtsas eller ljuga så sa min mormor alltid – Du är ingen vidare lögnare – ”Det står skrivet på din panna att du ljuger/låtsas”. Jag kan vara trevlig/artig/låtsas (vilket ord skulle vara det rätta, egentligen?) gentemot bekanta/kollegor/främmande, men har sällan lyckats göra det inför vänner.

En gång hade vi besök av min väninna hemma hos oss. Hon var precis från frissan och var så stolt över sin nya frisyr (som var väl typ bara några cm kortare). Dumt nog frågade hon mig om vad jag tycker och jag svarade, vad jag tyckte – Det är fint (jag försökte initialt baka in sanningen på ett fint sätt, precis som min dotter idag), men förra frisyren passade dig bättre. Glad, det var hon icke, efter den kommentaren. Jag kommer så väl ihåg då att jag också sa – Förlåt, men du frågade vad jag tyckte och det var min åsikt. Nästa gång, fråga inte mig om sånt, om du inte vill höra sanningen.

Jag vet ju att för många kvinnor är utseende (frisyr, smink, kläder etc) är oerhört viktigt, men jag saknar förmågan att ”fjäska” – Oh, såååå fin du är (fast man tycker nåt helt annat). Jag tar dock inte initiativet till att uttala mig om människors beteende eller utseende, vilket många barn kan göra, särskilt med autism. Men jag har svårt för att ljuga när jag får en fråga. Nånstans, tycker jag, att om en person inte förmår att höra andras åsikter, varför fråga överhuvudtaget? Det är väl också nån form av norm i samhället att liknande frågor ska alltid besvaras med nån form av komplimang.

Jag äger inte den rätta pedagogiken gentemot barn, men jag lär inte min dotter (med autism) att ljuga på detta sätt. Rättare sagt jag tystar inte henne och säger inte – det var inte snällt sagt . Jag säger åt henne så klart, om/när hon rakt ut vräker ur sig något eller pekar på andra och säger något dumt – det är oartigt, det är en annan sak. Däremot att svara ärligt på en ställd fråga – Nja, jag är nog för ärlighet. Kanske pga min egen oförmåga, kanske för att jag än idag inte förstår varför människors liv fylls av så många lögner (små och stora). Allra främst nog, för att jag tror att ärlighet varar längst och att alla har ansvar för vad man säger, men även för vad man frågar.

Vid nåt tillfälle pratade jag om ovan med en annan väninna. Vi har känt varandra i ganska exakt 11 år nu, så hon vet hur jag är. Då sa hon något i stil med – Jag vet att du är brutalt ärlig. När jag inte vill höra dina åsikter, så låter jag bara bli att fråga (det var väl också efter en kommentar om hennes klänning eller liknande). Jag frågar dig numera bara när jag vill höra din åsikt (hur brutal den än är) eller när jag vet på förhand att din åsikt kommer att vara positiv 🤣

En annan aspekt i allt ovan, är att många med autism har en otrolig förmåga till detaljprecision. Ex. min dotters svar, hon lyfte detaljer – utseende, mitt sätt att prata och skämta. Detaljbeskrivningen i sig kan många gånger ställa till det för individer med autism. Jag tycker dock att världen skulle få så många fler nyanser tack vare autism (individer med autism), än vad många har förmågan att se. Jag tycker det, inte utifrån att jag själv har autism, utan för att det är rätt häftigt att uppleva världen genom min dotters tolkningar av omvärlden. Jag tror att även omgivningen skulle tycka det, om det fanns större förståelse för autism (att ärlighet inte innebär att man vill vara dum) och om det fanns genuin vilja att se och uppleva världen genom autismens prisma.

När livet är en rejäl uppförsbacke, återstår inget annat, än att finna något positivt i tillvaron. Berätta gärna era roliga historier – vad era barn med autism har sagt eller vuxna med autism i er omgivning. Kommentera gärna nedan.

Autism – When you ask a question, you get an honest answer. A really honest answer.

Okänd

Varför lyssnar/förstår inte skolan?!

Jag försöker förstå, men jag lyckas inte riktigt. Vart ligger problemet? Pengar? Resurser? Kunskapsbrist? Makt? Blindhet? Prestige? Vad jag förstår är att det är allt ovan, men vad är kärnan och hur man bryter den onda spiraler, det fattar jag inte riktigt.

Min dotter har varit sjukskriven sedan april förra året. Hon utsattes för mobbning och under flera årstid har det ansetts av olika skolor att hon inte ens behöver anpassningar, inte ens tal om särskilt stöd.

När hon havererade förra våren, uttalade två läkare på BUP klart och tydligt att barnet behöver en egen resurs i skolan, utöver olika anpassningar. Detta ansåg inte föregående skola att hon behövde, och rakt ut uttalade att det är en kostnadsfråga. De krävde återgång till skolan, trots dåligt mående, med motivering att det är skolplikt och att längre frånvaro ökar risken för att hon ska halka efter. Det förstår jag, MEN, hon var inte välmående, dessutom var det inte möjligt då inga större anpassningar hade gjorts.

Vi gick dock krav tillmötes och hon provade återgång med mig närvarande i skolan – 3 dagar, barnet kollapsar. Andra försök, skolan erbjuder enskild undervisning (av resurs, ej lärare) i en särgrupp. Vi provar även det. Några fler dagar denna gång, men hon kollapsar igen – för att personen ifråga inte förstod hennes behov. Varje gång hon kollapsade försämrades henne mående mer och mer.

Det var precis före sommarlovet. Under sommarlovet utsätts barnet för misshandel, precis utanför vårt hus, av en elev från dåvarande skola. Det blir droppen för barnet – hon vägrar därmed återgå till dåvarande skola. Vi ansöker om skolbyte – Nekas. Motivering – Föregående skola beslutade att barnet ska gå i en särgrupp, det finns inte på skolan vi önskade byte till. Barnet vill inte gå i särgrupp. Hon behöver inte ens det. Hon vill vara ”normal”, hon vill gå i en ”normal” klass, men med stöd. Tilläggas, det är ett barn med hög funktion och mycket god intelligens, hon älskar alla ämnen i skolan, når alla målen och ligger t.o.m. före i flera ämnen. Hennes problem i skolan är generell otrygghet (pga frånvaro av struktur, förutsägbarhet osv) samt svårigheter i det sociala samspelet.

Krig i tre månader med flertal involverade/inkopplade – skolchef, Skolinspektionen, Socialtjänst samt BUP. Hon får till slut byta skola. Efter intyg från BUP, efter att jag fått bevisa att hon kan gå i en vanlig klass. I samma veva, efter lång strid, får hon även beviljat en assistent, alltså tilläggsbelopp för det.

Det anställs av skolan en assistent och hon får börja gå i skolan igen. Äntligen, kände jag då. I ett halvår (inkl sommarlov) satt barnet hemma, utan nån som helst undervisning.

Barnet knyter an till assistenten och tycker hen är trevlig som person. Hon börjar gå i skolan initialt 1 lektion per dag. Det går bra, barnet är lycklig över att äntligen få vara i skolan och äntligen få lära sig saker igen. Det har varit vår räddning, att hon hör till den lilla skaran av barn som faktiskt älskar skolan (utifrån inlärning/lektioner), men avskyr allt som har med rörig miljö och socialt samspel att göra.

Det hinner inte gå en månad, skolan kräver utökning av tider. Jag bromsar med motivering – ”Ta det lugnt, ha inte för bråttom. Förstör nu inte det som blivit en framgång. Sakta, men säkert. Ni vinner på det i längden. Många barn i hennes situation återgår inte ens till skolan efter alla händelser. Barnet är traumatiserad (det finns intyg på det, hon har gått hos psykolog under hösten och ska åter ha samtalskontakt via BUP, senast diskuterades om hon kan ha utvecklat PTSD).”

Jag lyckas dock inte bromsa så länge. Tider ökas. Hon havererar. Återgår till föregående tider.

Det går en månad till, åter press från skolan. Åter samma samtal. Men jag är bara en ”dum” förälder, min bedömning duger inte, skolan vill ha läkarbedömning. Hur lätt är det att fixa konstant? Har läkare all tid i världen för att ringa till alla skolor för alla sina patienters räkning? Det förstår dock inte skolan. Skolan har på autistiskt sätt låst sig i sin egen bubbla.

Följande står i barnets journal från förra året, sommaren då barnet hade självmordstankar, nedan är utdrag ur journal från suicidbedömning – suicidbedömning av en 9 åring! Som skolan ändå inte litar på.

”Skyddsfaktorer: väldigt engagerad mor med stor erfarenhet och kunskap av bemötande av barn med autism. Stor förståelse för patientens funktionshinder och aktuell psykiska ohälsa.”

Läkarna har förtroende för mig som förälder och de förstår inte röran som skolan orsakar. Men går skolan tillmötes och ringer ändå. Jag och BUP går skolan tillmötes i februari – Tider ökas något, samtidigt även hennes antidepressiv medicin – dels pga en försämring som redan var då, dels i förebyggande syfte för att det inte ska bli än värre. Helt sjukt, vi förebygger ångest med tunga läkemedel pga icke fungerande skolsituation . Barnet är bara 9 år!

Det går viss tid, kort tid, barnet mår än sämre. Av allt, av medicinen i sig, men även p.g.a skolan. Medicinen justeras åter till föregående dos (som redan var rätt hög utifrån hennes ålder) och skoltider justeras åter till det mindre.

Från att inte ha gått i skola alls i ett halvår, gick barnet i skolan totalt ca 11-12 h i veckan (av 28 h). Alltså 40 % ”arbetsförmåga” efter allt som varit. Enligt mig en enorm framgång (utifrån bakgrund och förutsättningar) – Ge henne en klapp på axel och var nöjda! Men Icke!

I slutet av april åter press – Tider ska ökas. Skolan har egentligen inte ens en vettig motivering för det. Barnet ligger inte efter. I dagsläget finns det inte heller risk att hon skulle göra det. Men, hon måste gå i skolan fler timmar, för tänk OM hon halkar efter och hon ska ju börja på mellanstadiet till hösten. Men ta det då för guds skull! Tänk OM hon blir hemmasittare för gott? Tänk OM hon blir psykiskt kroniskt sjuk för resten av sitt liv, på grund av skola och misslyckanden i så tidig ålder? Det är ju bara 1.5 månad kvar av terminen.

Men igen lyssnar ingen på mamma! Om ingen läkarbedömning (som säger tvärt NEJ), då ska tider ökas – Man måste utmana henne, säger rektorn. Hon har varit hemma så länge, det är självklart att det känns motigt då att gå fler timmar i skolan, men man måste sätta lite press. Förstår man ens då hur en individ med autism fungerar när man säger så?

Visst behöver man utmana individer med autism, men de behöver också ha förutsättningar, inte minst rätt stöd och anpassningar. Det går inte att bara utmana! Det blir som att putta barnet nedför ett stup. Vad blir resultatet, det förstår väl de flesta?

Assistent… Det är väl bra att hon har hen. Men har det fungerat? Icke! Det är inte ens min bedömning, utan barnets. Barnet förmedlade i veckan till sin läkare – ”Assistenten förstår mig inte, hen hjälper mig inte, hen säger bara – strunt i de andra (vad de säger). Jag får ingen hjälp, hen finns där, men ändå inte. På lektionen går hon runt och hjälper andra. Hen är ju min assistent?!”

En vecka med utökade tider och barnet försämras avsevärt. Med stöd av läkare så beslutas det att vi återgår till gamla tider (11-12 h/vecka). Det ska göras medicinändringar. Det diskuteras om hon har PTSD. Läkaren ifrågasätter varför hon inte får rätt stöd, varför hon nekas kontaktperson via LSS (det gör jag med). Det har gått så långt att läkaren t.o.m. lyfter tankar om barnet har begynnande symtom på bipolär sjukdom! Bipolär sjukdom – hon är 9 år för guds skull, hur långt ska det brista och vilka åkommor ska samhället orsaka ett så litet barn?!

Skolan meddelas om läkarens bedömning. Skolan missnöjd ringer Socialtjänsten och ifrågasätter allt. Inget svar dock till mig, allt går förbi mig. Det markeras gång på gång från skolans sida att jag är ”en tomhet”. Jag är bara ett problem. Ända sedan barnet började på nuvarande skola har jag ALDRIG haft samtal med assistenten. Inte en enda gång. De är inte intresserade av samarbete, de är inte intresserade av min kunskap om mitt barn, de vill bara att jag håller mig borta!

När ordinarie assistent är borta (av förklarliga skäl, ex sjukdom), får barnet annan vid sin sida. Om det funkade, vore det ok. Men det har aldrig gjort det. Ett barn som behöver förutsägbarhet vet ALDRIG i förväg vem som möter upp henne på gården. Redan där enorm oro och ångest, i onödan. Det var avtalat med skolan förra månaden att barnet möts upp en kvart före skolstart och får tydlig förberedande information inför dagen. I slutet av dagen ska hon ha avstämning med assistenten i 15 minuter kring allt som varit under dagen. Har det funkat?

Skapligt, när ordinarie assistent var där. Jag berömde t.o.m. skolan för att de äntligen tog till sig något. Det märktes avsevärd skillnad på barnet och till viss del även minskad oro – tack vare 15 min! Var det mycket begärt? Varför började man inte där, redan från dag ett?

Men denna vecka, när ordinarie assistent inte var på plats, så letar väl skolan vikarier. Jag förstår att det inte är enkelt, men det vill jag fullständigt skita i helt ärligt. Varje dag denna vecka har ingen mött upp barnet förrän skoldagen väl börjat. Åter frånvaro av struktur, än värre, strukturen man skapat fallerar. Ingen förutsägbarhet, inget stöd. Barnet blir mer orolig.

Igår kväll fick jag nog. Barnet var hysterisk hela kvällen. Såpass att hon för första gången, på just det sättet som hon gjorde, uttryckte att hon önskade att även jag försvann ur hennes liv. Jag, som hon alltid uttryckt vara hennes enda stöd och den enda som förstår henne. Hon mår inget bra. Hon har fått nog av allt! Men i skolan biter hon ihop och det som händer hemma skiter skolan fullständigt i. Jag önskade att få vara med henne i skolan idag, vilket jag fick.

Och vad ser jag? Precis det barnet själv har förmedlat under senaste halvåret. Vi möts inte upp av någon. Lektionen börjar, jag är med henne, hela tiden bredvid henne. Och hon, trots att det kan kännas pinsamt att ha sin mamma där, är lättad över att jag är där. En assistent dyker upp senare med förklaring at skolan hade svårt att hitta någon. En assistent som initialt står en bra bit bort för att inte störa undervisningen. Senare går fram och hälsar och därefter under hela lektionens gång agerar resurs åt hela klassen. Hen är inte där för mitt barn. Inte heller på det sättet hon behöver. Jag var där, jag fick vara hennes resurs. Och jag vet vilket stöd hon behöver, så hon fick det stödet. Små saker – ex bekräftelser i att varje steg hon gör är rätt. Det vet skolan om att hon behöver – De har själva uttalat det på SIP, att hon behöver ständiga bekräftelser. Men hur kan en assistent, som går runt och hjälper hela klassen, vara där och bekräfta henne? Ska barnet själv hela tiden påtala sina behov? Behov hon själv inte alltid ens kan värdera och uttrycka?

Efter 2 h i skolan åkte vi hem. I bilen har vi följande samtal:

– När din ordinarie assistent är där och det är just torsdag och den lektionen som var idag, vad gör hen då?

– Hen går runt precis som den andra gjorde idag, sa barnet.

– Så hen sitter inte bredvid dig och stöttar dig?

– Kanske i två minuter, sedan går hen runt. Och andra barn t.o.m. frågar hen mer än själva läraren.

– Ok. Hur mår du idag efter skolan? Var det nån skillnad idag, jämfört med igår eller andra dagar? Bortsett så klart från att jag var där.

– Jag vet inte, sa hon först. Men jag känner mig mycket lugnare och inte är lika trött, kompletterade hon efter en stund.

Det enda jag kände efter hennes ord – Varför är det så jävla svårt för skolan att förstå hennes behov? När det finns så mycket underlag och information. Inte minst när hennes behov egentligen inte är så komplexa – hon behöver en närvarande vuxen, stöd i struktur och förutsägbarhet, bekräftelser och stöd i att förstå andra och kommunicera.

På rasten lekte min dotter med en annan tjej. Jag var med de i leken, inte aktivt, men vägledande – så att S inte tog över, så att samspelet flöt på, så att S inte låste sig och inte skiftade för mycket i aktiviteten. Barnet min dotter lekte med, hade hon tidigare pratat om en del hemma. Det verkade vara ett barn hon hade knutit an till. Det var dessutom det barnet som sökte upp min dotter på rasten, alltså att det fanns ömsesidighet de emellan. Jag lade mig i och frågade min dotter om de hade varandras telefonnummer/hade kontakt utanför skolan? Nej, men vi har pratat om det men inte fått till det, sa hon. Det ville båda väldigt gärna, ha varandras nummer, men det tänkte de inte på tidigare/glömde bort att byta nummer med varandra. Inte konstigt, då min dotter inte varit så långa dagar i skolan och oftast bara en kort rast per dag. Så vi löste även det. Båda var väldigt nöjda.

Skolan har hela tiden vetat om att min dotter är isolerad på fritiden och har svårt att etablera kompisrelationer. Varför fick hon inte det stödet i skolan? På 5 min löstes ytterligare ett problem. Säkert inte långsiktigt, men varje litet positivt moment, bara att byta nummer och känna att jag nu har en kompis att ha kontakt med, är ett enormt lyft för henne efter allt som varit. 5 min jobb! Men ingen har bemödat sig med detta!

Men vem är boven i Sofias drabbade skolgång? Det är mamman, enligt skolan! Mamman, som idag möjliggjorde 2 h skolvistelse i skolan, där barnet fick utveckla en kontakt med kompisen, kände sig trygg i skolan och gick hem med ett lugn inombords. Var det en stor insats från min sida – inte ett dugg! Varför kan inte skolan göra detsamma?

Jag förstår inte, det går bara inte att förstå, vad som är så svårt!

Några timmar senare:

– Ska du vara med i skolan imorgon?

– Är det vad du önskar?

– Jag vill att du är med.

– Varför?

– För att du finns där för mig.

Hjälpmedel och Arbetsterapi

Varje person med NPF, varje förälder till barn med NPF, även alla utomstående aktörer (förutsatt att patienten har/haft kontakt och gett sitt samtycke), bör åtminstone vid ett tillfälle haft kontakt med en arbetsterapeut på BUP/Vuxenpsyakiatrin. Arbetsterapeut är en viktig profession inom vården, inte minst för personer med NPF. Underskatta aldrig deras betydelse. Om man har tur och träffar en kunnig samt kompetent arbetsterapeut så kan det bli lösningen på många problem i vardagen – kommunikationssvårigheter, oro/ångest, svårigheter med strukturen i vardagen, inte minst stödja individen i hens självständighet.

Arbetsterapeutens roll för personer med NPF

När en individ med misstänkt NPF, barn såväl som vuxen, genomgår en neuropsykiatrisk utredning kartläggs ens förmågor och styrkor, inte minst fastställs det om en funktionsnedsättning föreligger (om det finns svårigheter inom specifika områden och om funktionsnedsättningen föreligger inom minst två livsområden). Vidare träffar individen en läkare som gör den medicinska bedömningen. I den bedömningen ingår hälsostatus (hela människan, inkl fysiska åkommor), ställningstagande till behov av eventuell medicinering, inte minst är det läkaren som ställer diagnosen utifrån de tidigare uppfyllda kriterier i samband med utredning. En arbetsterapeut kan vara en del av utredningsteamet, vilket är optimalt och givande för alla parter, men bör komma in i bilden direkt efter utredningen eller så tidigt som möjligt.

Arbetsterapeutens roll är att bedöma/kartlägga hur mycket och på vilket sätt funktionsnedsättningen begränsar individen i det dagliga livet/olika aktiviteter, alltså konsekvenserna av funktionsnedsättningen och dess omfattning. Dessa varierar i stor utsträckning från individ till individ, även inom samma diagnos (ex. autism). En aktivitet är något som en inidivid önskar eller behöver göra och som skapar mening för individen. Det kan vara allt från små enkla saker till mer komplexa beroende på vilken nivå individen befinner sig på. Det kan vara saker som man gör själv eller tillsammans med andra. Att äta, klä på sig, hoppa hopprep är exempel på aktiviteter. Komplexa aktiviteter består av ett antal enkla aktiviteter. Om en individ inte har förmåga/har nedsatt förmåga att utföra vad hen önskar eller förväntas göra innebär det en begränsning i individens liv. Det är viktigt att förstå var problemet ligger och träna på det man har svårt med, allternativt kompensera med hjälpmedel eller personligt stöd.

Även om individen själv (eller hens anhöriga) vet och förstår hur funktionsnedsättningen yttrar sig så är det ofta svårt att på egen hand hitta kompensatoriska lösningar på problemet/problemen. Efter att begränsningarna är kartlagda är nästa steg att minska dess omfattning, förbättra individens tillvaro (därmed också mående) samt öka hens självständighet. Detta sker genom arbetsterapeutiska insatser såsom patient-/föräldrautbildning, aktivitetsträning, hjälpmedel eller anpassningar för att kompensera för funktionsnedsätningen. Områden som arbetsterapeuter ofta är engagerade i beträffande personer med neuropsykiatriska svårigheter är daglig struktur, tidsuppfattning, interaktion med andra, kommunikation och sömn. 

En enklare förklaring av ovan är följande:

En psykolog bedömer inom vilka områden individen har svårigheter och inom vilka områden individen har förmågor – Ex. svårigheter att fokusera, följa instruktioner, se helheten, bearbeta information.

En läkare fastställer diagnosen som bäst beskriver ovan svårigheter samt gör en medicinsk bedömning avseende behov, begränsningar i vardagen samt mående i stort.

En arbetsterapeut bedömer på en mer specifik och detaljerad nivå hur funktionsnedsättningen påverkar individen i olika vardagliga situationer. Alltså begränsningarna, dess omfattning och hur dessa kan kompenseras utan att dräneras på all energi och för att möjliggöra bättre levnadsvillkor. Även hjälpa individen prioritera aktiviteter och lära sig balansera mellan aktiviteter som tömmer på energi och aktiviteter som lugnar eller t.o.m tillför extra energi. Ex. ett barn som har svårigheter att sköta morgonrutiner: Orsak – svårigheter att följa muntliga instruktioner, göra saker i stegvis ordning, svårigheter med tidsuppfattning. Lösning – träna upp ex. med hjälp av tydliga och korta instruktioner som ges stegvis av föräldern, förtydligad kommunikation med hjälp av bildstöd, ev. andra hjälpmedel för att koppla ihop aktivitet med tid (när och hur länge).

Tyvärr underskattas ofta arbetsterapeutiska insatser, vissa kommer i kontakt med arbetsterapeut sent i vårdförloppet eller inte alls. Många individer med NPF, framför allt de som har autismdiagnos, behöver arbetsterapeutkontakt i ett tidigare skede. Utöver ovan beskrivet kan en arbetsterapeut även vara en länk utåt – informera skolpersonal eller arbetsgivaren om individens funktionsnedsättning, begränsningarna och stödbehovet. Förutsatt att det finns en arbetsterapeutisk kontakt samt samtycke från individen/anhöriga, kan även skolpersonal ta initiativ till kontakt med arbetsterapeuten för att erhålla rådgivning och information i hur de i sin tur kan stötta/underlätta för individen.

Det är även oerhört viktigt att förstå att det oftast inte räcker med enstaka kontakt med arbetsterapeut, särskilt om det gäller ett barn. Barn utvecklas ständigt, inte minst så förändras omgivningens krav med stigande ålder. Detta medför att vissa begränsningar kanske blir mindre omfattande med stigande åldern medans vissa begränsningar blir mer framträdande och svårare att hantera. I sådana lägen är det oerhört viktigt med en ny arbetsterapeutbedömning och inte enbart medicinsk bedömning och ev. ytterligare medicinering. Det krävs uppföljningar hos arbetsterapeut för att kunna bedöma tidigare samt nytillkomna begränsningar utifrån aktuell livssituation/utvecklingsfas, utvärdera nyttan/förbättringar tack vare hjälpmedelsanvändningen, revidera om hjälpmedel fyller sin funktion, om de används på rätt sätt och i full utsträckning, samt hitta nya lösningar på de nytillkomna problemen.

Jag vill även påtala, att ALLA barn mår bra av struktur, planering (vecko-/dagplanering) och bildstöd, även barn utan diagnos. Det skapar tydlighet, förutsägbarhet och ökar barnets självständighet. Enda skillnaden är att utan diagnos/funktionsnedsättning så har man inte rätt till insatser och förskrivna hjälpmedel – men det är inget som hindrar att ändå skapa billiga och enkla lösningar hemma.

Vi använder en del hjälpmedel hemma, varav en del var, och är ett enormt lyft (effekten på många sätt varit bestående, men det har krävts vissa modifikationer under tidens gång) utifrån barnens begränsningar/svårigheter. Jag anser, att innan man tar till medicinska lösningar (läkemedel) så ska man ha provat allt annat innan, inkl arbetsterapeutiska insatser och hjälpmedel, samt inte ge upp i första taget om det inte gav önskat resultat eller stor förbättring utan modifiera och hitta unika lösningar, utifrån den unika individen.

Nedan är hjälpmedel vi använder hemma och det mesta är förskriet av en arbetsterapeut (om inget särskilt angivet så är det förskrivet hjälpmedel).

Symbolix planeringskalender

Veckotavlan är förskriven av arbetsterapeuten. Hen har även anpassat den utifrån våra behov med extra horisontella rader. Allt var klart för användning. Denna tabla används flitigt. Såpass flitigt att den har nöts ut på vissa ställen och blivit allt svårare att sudda/rengöra. I dagarna ska vi hämta en ny tavla på BUP. Detta hjälpmedel förskrivs permanent (alltså inget återkrav).

Memo Dayboard (Tidigare Memodayplanner eller Sigvard tavla)

En planeringstavla när individen behöver visuell översikt över dagen i relation till tidens gång, för att öka förutsägbarheten och ha koll vad som ska hända och när.

Detta hjälpmedel förskrivs som hyrhjälpmedel. Som patient betalar man inget, däremot betalar mottagningen som förskriver en liten månadskostnad (hyra) till hjälpmedelscentralen. När hjälpmedlet inte längre används ska den lämnas åter till aktuell mottagning.

Ikea hållare/clips till bildstöd

Grym lösning från Ikea som började säljas förra året. En förpackning med 5 clips ”Etiketthållare Hängig” och även bildstöd som på bilden ingår i förpackningen. Bilder kan användas vilka som, även egna. Införskaffade dessa först för dottern med autism (9 år). Äldsta (11 år, ADHD) utbrast hemma – Jag då? Jag trodde du tyckte sånt var barnsligt, sa jag. Nähe, jag vill också ha sådana och inte bara på garderob utan även på alla skrivbordslådor 🙂

InPrint

Ett program för att skapa egna bildstöd. I programmet kan även egna bilder (vilka som) laddas upp och göras om till bildstöd. Fantastiskt program. Förskrivs av BUP och man får en licenskod. Fungerar dock tyvärr enbart på Windows. Men jag har lyckats lösa det även på Mac. Det tog dock lite tid då man behöver dela upp hårddisken i två delar, installera en app och sedan på andra delen installera Windows. Nån timme pysslande och 200 kr för Windows licensnyckel var klart värt mödan.

Timstock

Förskrivs av arbetsterapeut. Timstock med lysdioder, ett visuellt hjälpmedel för att underlätta förståelsen av tid och hur länge något ska pågå. Timstocken kan ställas in på 5, 10, 15 eller 20 minuter för att visa när och hur länge en aktivitet ska pågå. Om jag inte missminner mig finns även sådan timstock med 15, 30, 45 och 60 min.

Tyngdtäcke

Numera finns det uppsjö av olika tyngtäcken. Det har ju varit också olika turer kring förskrivning av tyngtäcken då det var en period då förskrivningen av tyngtäcken upphörde (kanske fortfarande så i vissa län). Men täcken som förskrivs, enligt mig, är långt ifrån samma sak som man köper själv, ex. Cura med mera. Jag kan inte heller säga exakt hur det är nu, men tidigare har det funnits Kedjetäcke, Bolltäcke och Ringtäcke för förskrivning. Kedjetäcke har längsgående metallkedjor med typ 10 cm intervall emellan. Bolltäcke har bollar i sig (som många, särskilt med överkänslighet upplever som prassliga, vissa tvärtom älskar de mer). Ringtäcken var enligt mig en fantastisk ide. När jag hade fått kedjetäcke vek jag alltid övre delen dubbelt över ryggen, dels för att jag avskydde tyngt nära halsen men ville ha extra tyngd över ryggen – det funkade iom att jag är kort, så fötterna kom inte utanför. Så är Ringtäcket byggt – det är mindre vikt längst upp och längst ned. Vad jag dock upplevde som nackdel med ringtäcket – trots samma vikt, så kändes det lättare än kedjetäcke för att ringarna låg i fack var för sig. Men det är olika vad man gillar och därav också viktigt att hitta det som passar individen. Man ska inte avfärda ett tyngtäcke om man bara provat 1-2 sorter. Detsamma gäller även tyngd. Rent teoretiskt, vilket många arbetsterapeuter tom strikt förhåller sig till, är att vikten på täcket ska vara 10 % av ens vikt. Förlåt alla arbetsterapeuter, men det är skitsnack! Jag har 12 kg täcke som är ca 20 % av min vikt. Jag tycker det är för lätt (så jag har ett vanligt täcke också, ibland två – inte på sommaren, då är det jobbigt). Jag önskade kedjetäcke 16 kg men det kräver särskild förskrivning (det är en krånglig process). Jag gillar inte personligen ersättningstäcken såsom Cura. Kedjetäcke, Ringtäcke mm går att köpa även på egen hand men kostar det dubbla jämfört med Cura. Mina barn har 8 respektive 12 kg förskrivna, utöver det har båda även tyngdfilt som de har ovanpå (Curas).

9 åringen, sover året runt under 1 täcke + 1 filt med total vikt på 16 kg (vilket är drygt 40 % av hennes vikt). Eller har hon också 12+8. Pust, det har varigt rörigt med alla viktbyten fram och tillbaka. Tyngdfilten införskaffades när hon blev sjukskriven pga kraftig försämring i psykist mående förra året. Det stoppades i henne då flertal olika starka sömnmediciner, men det var den där tyngdfilten över täcket som gjorde susen (2 av mediciner plockades bort direkt som inte ens gjorde samma nytta).

11 åringen med svår ADHD sover periodvis också under 1 täcke + 1 filt (hon är mer känslig för värme, systern kan svettas som bara den och inte bry sig), då sover hon under totalt 20 kg vilket är 50 % av hennes vikt. Ingen av de har nånsin klagat på att det gör ont eller obehagligt eller liknande. Äldsta fick börja med 8 kg först, men dagen efter snodde hon mitt täcke och bytte ut mot sitt och sa att jag inte fick mitt åter. Det var ett elände kan jag säga, att sova under 8 kg som kändes som ett lakan efter 12 🙂 Sedan fick hon ökat till 10 kg Ringtäcke och den avskydde hon. Därerter 12 kg kedjetäcke och sedan extra tyngdfilt.

Som i allt annat, det gäller att hitta individuella lösningar. Jag personligen hellre införskaffar massvis med täcken än stoppar i mina barn onödigt många mediciner. Jag säger inte att läkemedel inte behövs (det har mina barn också), men inte primärt, inte i så tidig ålder – om/när det går att undvika.

PS Jag har en son som är 7 år, med myror i brallorna och diverse andra symtom (han är dock inte klockren för att kunna få nån av diagnoserna). Han sover under 8 kg Cura täcke sedan ett antal år och det var lösningen på all springande på kvällarna och svårigheterna att komma till ro.

Som barn har man rätt att få nytt täcke med tyngre vikt förskrivet under uppväxten, iom att man växer och utvecklas. Som vuxen har man dock utprovningstiden att förhålla sig till (initialt vid förskrivningen), har man väl då fått ex 8 kg täcke så är det i princip omöjligt att få ett tyngre senare.

MemoAssist App

Licens till denna app kan förskrivas via arbetsterapeut. Innan dess kan man prova några månader själv, första månaden gratis därefter 50 kr per månad tror jag.

Det är en variant av Sigvard tavla fast i telefonen/på Ipad. Förutsätter tillgång och god anvädning av mobiltelefon samt få till strukturen i att använda appen (tar tid och kräver mycket av föräldern initialt). Barnet behöver vara tillräckligt mogen. Jag tycker kanske att det är ett nästa steg i att utveckla självständigheten när man klarat av att använda bildstöd på bra och olika sätt, inte behöver föräldern så mycket som ”håller en i handen” men ändå behöver påminnelser, delsteg, bildstöd osv. Fördelen med appen jämfört med enbart Sigvard tavla är att barnet får upp avbockningsbara bildstöd stegvis – exempelvis morgonrutiner – gå på toa, tvätta händerna, klä på sig, äta frukost osv kommer upp en och en och kan bockas av. Appen ger ljudsignal precis som man också kan ställa in på Sigvard tavlan. Min dotter använder båda delarna. Sigvardtavlan ger henne översikt över dagen och förutsägbarhet, stärker i tidsuppfattningen och ger en bild över aktiviter under dagen (främst morgon och kvällsrutiner). Appen är ett nära hjälpmedel som ger henne stegvisa instruktioner som komplement till Sigvard tavlan (på så sätt lite avlastar mig som förälder från ständigt tjat om att göra det här, sedan det här osv). Appen laddas ner i ”två delar”. En version till den som brukar och en version till den som ”styr”. Alltså kan föräldern lägga in innehållet i appen var och när som från sin telefon – medans påminnelser kommer i barnets telefon 🙂

En annan viktig info är att arbetsterapeuten även kan bistå med intyg inför ansökan om bostadsanpassning. Anpassning av bostaden är aktuellt även vid NPF, inte bara om man ex. förflyttar sig med rullstol och behöver därmed anpassad bostad. Det är dock inte alltid lätt att få genom alla typer av anpassningar (vilket beror bl.a. på lagstiftningen). Det är dock viktigt att känna till att den möjligheten finns. Jag vet att vissa barn med hög känslighet för ljud har fått sitt rum tilläggsljudisolerat som bostadsanpassning, och vissa familjer fått staket runt huset pga rymningsbenäget barn. Det finns säkert olika varianter av lösningar beroende på ens siuation. Det främsta kravet kring bostadsanpassning, utöver att det behövs utifrån funktionsnedsättningen, att det är anpassning av den fasta installationen (en vägg, en dörr, ett rum etc), alltså inget du kan ta med dig vid flytt. En annan begränsning är att man inte kan inte ansöka om att få 1 rum uppdelat i två pga barnens funktionsnedsättningar om man självmant valde att flytta till en mindre bostad. Sedan krävs det också hyresvärdens samtycke för aktuell anpassning (föreningens, om man bor i bostadsrätt).

Jag har precis nyligen skickat in en ansökan om bostadsanpassning som avser byte av dörrlås till lägenheten samt uteförrådet. Byte av vanligt lås till en kodlås. Detta pga att jag har tappat räkningen hur många gånger mina kära döttrar har slarvat bort nycklar sista året. En gång gick en av de och viftade glatt med nyckeln och kastade upp den så den hamnade i hängränna vid taket. Vi fick hjälp att få ner dem. En annan gång åkte nycklarna ihop med soporna i sopcontainer (inte mysigt att plocka upp, kan jag lova). Nycklar har hamnat överallt, som tur var så hittade vi dem/fick dem åter, fram tills nyligen… Då försvann en nyckel för gott. Om det fortsätter så här kommer jag bli ruinerad om 2 dörrlås ska bytas flera gånger per år. Återstår att se om vi får genom vår ansökan, vilket jag hoppas jätte mycket på 🙂

NPF och kommunikation i praktiken

Om du har ett barn med NPF eller möter ett barn med NPF (även vuxna) utgå alltid från att ni med största sannolikhet inte lär förstå varandra (initialt), inte talar samma språk och uppfattar saker och ting på olika sätt. Ta inget för givet och ta det säkra före osäkra!

Jag antar att jag (som ett barn en gång i tiden) och även mina barn, inte är de enda barnen i samhället som låtsas inför sin omgivning vara förstående – förstå innehållet i en text, allt som sägs eller vad som händer runt omkring. Många med NPF anpassar sig till omgivningen och gör/säger det som förväntas av de. Genom att alltid be barnet/personen att återberätta eller förklara kan du få en uppfattning om individens förståelse, inte minst hens perspektiv och syn på omvärlden. Först då kan du hjälpa och vägleda personen vidare till ömsesidig förståelse.

Utgå inte per automatik att kommunikationen med ett barn ska utgå från ett enkelt språk och en enkel nivå, eller omvänt att en dialog med en vuxen per automatik ska ske på en högre nivå. Det finns lillgamla barn som önskar mer eller mindre jämlik kommunikation med vuxna i sin omgivning, som t.o.m kan bli förvirrade och än mer oförstående om kommunikationen inte anpassas till en högre nivå. Du behöver anpassa kommunikationen till den enskilde individen och hens förutsättningar (kunskapsnivå och funktion), inte till individens ålder, inte heller till diagnosen som sådan.

Strukturera upp kommunikationen genom att ställa följdfrågor, förtydliga med exempel, relatera till individens erfarenheter, förankra visuellt (ex. genom att rita, göra ett schema, använd bilder, visa video/filmer eller gör en experiment etc), inte minst ge olika perspektiv och förankra till andra perspektiv, inkl personens egna (för inget är ju svart-vitt).

Be alltid personen att själv berätta och förklara, så gott hen kan. Vidare fråga personen hur hen uppfattat, tolkat och förstått saker och ting. Nöj dig aldrig med de primära svaren. Jag kan lova dig att personen med NPF reviderar och anpassar svaren många gånger till vad hen tror att du förväntar dig att höra. Fortsätt fråga. Du får absolut inte ställa för vida frågor – Hur mår du? Hur tänker du? osv. Du måste vara mer konkret, men du får inte leda personen med NPF till ett färdigt konstruerat svar. Ex. mår du dåligt pga det som hände?

När min ena dotter var mindre hade hon ofta magbesvär (det har hon än). Ont i magen, huvudvärk, smärta i kroppen är ofta förekommande hos barn/vuxna med NPF och ofta är dessa uttryck för inre oro/ångest. Men en gång när hon var några år yngre, och var uppenbart orolig men utan att hon uttryckte något specifikt själv, frågade jag henne Har du ont i magen? Det var som ett ge henne uppmaning att kollapsa i soffan. Barnet började direkt grina, lade sig under en filt i soffan och resten av dagen inte hade förmåga att varken förflytta sig någonstans (skulle bli buren), inte heller kunde hon äta i köket, utan maten skulle serveras i soffan etc. På det sättet kunde hon ”sätta ord på”och förmedla utåt sin oro.

Ett barn som själv har svårt att sätta ord på sina känslor och tankar, inte minst på grund av NPF, kan lätt applicera andras tankar och känslor som en förklaring på sin situation/sitt mående. Problemet som uppstår då, är att varken barnet eller omgivningen får full förståelse för de grundläggande tankar, känslor eller oro. Som i exemplet ovan så behöver man vara en detektiv.

Det krävs en förmåga att se helheten för att kunna dra en slutsats att något som hände tidigare skapade inre oro inom en, oro som förföljer en, trots att allt är kanske bra i stunden. Många personer med NPF har inte den förmågan. De befinner sig i stunden och har svårt att se/relatera till helheten, medans vissa kan fastna för något och vara kvar i en situation som hände för ett tag sedan. Fortsätt vara en detektiv. Är barnet ledsen över en konflikt med någon (över något som redan hänt), eller orolig för att det ska upprepas igen imorgon? Är magont just magont, eller är det oro över något som hände tidigare idag? Även om barnet sa att dagen i skolan var bra, vilket det säkert i det stora hela också var, be barnet berätta om vad som hänt under dagen. Plötsligt berättar barnet kanske om en konflikt på rasten som inte blev löst eller något som hen inte förstod. Om barnet själv inte förstod en händelse eller vad som hade sagts, kan hen inte heller förklara sina tankar eller oro utan hjälp. Hjälp då individen hitta grundproblemet och därefter hjälp hen förklara (utifrån sitt perspektiv) känslor, tankar och reaktioner till följd av händelsen. Vidare hjälp individen att se situationen från olika perspektiv, men utan att förminska hens känslor och upplevelser.

En gång kom min dotter från skolan och berättade att en klasskompis var dum mot henne. Mer kunde hon inte förklara, det enda hon kom ihåg och fastnade vid var att personen var dum. Nedan följer vår dialog, barnets svar i kursivt.

Men vänta lite, kan inte vi snälla ta en sak i taget, annars förstår inte jag dig. Om jag inte förstår, kan jag inte heller hjälpa dig. Ok? Hände ovan på en rast eller en lektion? Det var på en lektion. Vad hände då? Är det en klasskompis som sitter nära dig eller var det en klasskompis som gick förbi din bänk? Satt du själv vid din skolbänk? Vad gjorde du när detta hände? Jag satt på min plats. Klasskompisen sitter nära mig. Hon sa att jag var dum och sa elakt att jag skulle vara tyst. Jag gjorde inget, jag satt och gjorde min uppgift. Ok. Du gjorde din uppgift och plötsligt säger din klasskompis att du är dum och att du ska vara tyst? Det går inte riktigt ihop. Men så var det! Så var det säkert, jag menar inte att din upplevelse inte stämmer. Men om vi för en stund glömmer kompisen och det som hände. Utan bara pratar allmänt, brukar någon säga var tyst till en annan person om hen är tyst? Skulle du själv göra det? Jag kanske satt och pratade med en annan klasskompis. Men det var för att han frågade mig om något kring uppgiften. Ok, du satt och pratade med en klasskompis och då säger en annan klasskompis till dig att vara tyst. Vad hände sedan då, varför sa hen att du också var dum? För att jag svarade var tyst själv (det var något i den stilen, den biten kommer inte jag ihåg exakt). Ok. Lyssna nu snälla på mig utan att bli upprörd eller reagera direkt på viss del av det jag ska säga. Utan lyssna färdigt och svara på mina frågor när jag ber dig om det, ok?

Vi börjar om från början. Ni har lektion och ska göra en uppgift var och en enskilt, rätt? Ja. Om någon inte förstår något, vad ska man egentligen göra då? Räcka upp handen och fråga läraren. Du hjälpte en klasskompis bredvid, vilket i sig var mycket snällt av dig att göra. Men samtidigt så stör det ju andra när vissa sitter och pratar, även om det är av goda skäl. Förstår du det? Ja (här började barnet bli arg, för att fokus riktades om nu mot henne och hon än inte hade uppfattat helheten). Bara så du förstår rätt vad jag menar, när du går och lägger dig och dina syskon eller jag än går runt i lägenheten och gör något eller pratar, vad brukar du säga till oss, rättare sagt skrika till oss? Var tysta, jag vill sova. Kan du försöka föreställa dig att klasskompisen som sa till dig att vara tyst sa det kanske p.g.a samma känsla, att hen upplevde att det var jobbigt att ni pratade? Du själv är känslig för ljud runt omkring dig, särskilt när du behöver ha det tyst för att kunna fokusera på något eller sova, så var det kanske även för klasskompisen. Hm. Vems uppgift är det att hjälpa barnen om de inte förstår en uppgift? Lärarens. Vems uppgift är det att säga till barnen när de pratar eller springer runt på lektionen? Lärarens. Hade läraren bett dig att hjälpa din klasskompis? Eller hade läraren bett din andra klasskompis att hålla reda på ordningen i klassrummet? Nej. Vad hade läraren sagt till er att göra? Vi skulle göra en uppgift var och en själva. Om någon nån gång hjälper dig med en uppgift och ger dig färdiga svar, kommer du förstå uppgiften, lär du dig något? Vem är det som ska hjälpa dig uppgiften? Läraren. Detsamma blir för din andra klasskompis, om du ger en annan dina svar eller förklarar på ditt sätt (utifrån hur du förstår uppgiften) så lär din kompis inte lära sig, dessutom kommer inte läraren heller kunna hjälpa den eleven för att hen inte frågar läraren. Men återigen, det du gjorde var mycket snällt av dig. Men det är viktigt att du förstår att dels är det lärarens ansvar, inte ditt. Även om du kan svaren så har inte läraren bett dig att hjälpa andra. Inte minst, om du inte hade gjort det, hade du inte heller fått tillsägelsen, som i sig inte heller var det andra barnets ansvar att säga till dig om, utan återigen lärarens. Om var och en ansvar för sitt så blir det mindre problem – något jag tjatar om i princip dagligen i samtal med mina barn. Efter samtalet ovan, efter att ha fått olika perspektiv, kunde hon släppa händelsen ovan. Sedan så klart är det så att ett barn är bara ett barn, jag hade inga förväntningar att hon ska dra enorma slutsatser eller lära sig för all framtid att aldrig prata på lektionen och ta ansvar för sig själv. Det vet jag att hon inte kan utifrån sin ålder, men utan alla dessa perspektiv och djupet i dessa perspektiv, hade hon inte heller till fullo förstått händelsen ovan.

Samtalet ovan var också en del av alla samtal för att lära henne urskilja den faktiska mobbningen (när hon blev kallad för häxa och annat, som inte var acceptabelt) från ”vanligt tjafs” barn emellan. Förra året blev hon sjukskriven p.g.a. allt som varit i skolan (frånvaro av stöd och anpassningar, men även p.g.a. mobbning). Jag behövde hitta ny struktur i vardagen, anpassa dagen (utifrån krav och belastning) för att stabilisera hennes mående. En del av det var att få henne att förstå vikten av vila, balanserat tv-tittande, hur hon/vi kunde hantera gemensamma eftermiddagar som blev jobbiga för henne när syskonen kom hem (pga intryck, ljud osv). Initialt försökte jag förklara för henne att hennes ork är inte densamma som förr och utbrott som hon fick varje eftermiddag (hemska sådana) var ett resultat av trötthet/att hjärnan inte orkade med allt. Hon kunde inte ta till sig resonemanget kring trötthet – hon var ju inte trött! Trötthet för henne var att vara sömnig, vilket hon inte kände att hon var. Hon kunde inte heller ta till sig att tv-tittande (hela dagen), dessutom serier med korta avsnitt, även om de i stunden fick henne att försvinna från allt elände och tankar/känslor, var inte en långsiktig lösning.

Ett av alla sätt att förklara för min dotter hur intryck, händelser som varit eller sker, allt hon gör (inkl tv-tittande) påverkar hennes hjärna – alltså ständiga impulser och intryck som hjärnan behöver bearbeta, var att förklara uttrycket när bägaren rinner över. Jag frågade barnet om hon hade hört uttrycket tidigare, vilket hon hade. Enligt henne förstod hon också innebörden, men när jag bad henne förklara så kunde inte hon göra det, alltså förstod hon inte egentligen. Hon hade hört uttrycket. Hon förstod även orden, men inte det underförstådda.

Vi gick till köket, tog fram en bägare och öppnade kranen. Jag fyllde bägaren med lite vatten och kopplade det till en händelse (ex. en konflikt i skolan) eller olika intryck som kräver av hjärnan koncentrationsförmåga (inkl tv-tittande). Och så fyllde vi på bägaren stegvis och förankrade till olika saker i vardagen. När bägaren var nästan full frågade jag dottern vad kommer hända härnäst om jag fyller på med mer vatten? Det kommer rinna över kanten, sa hon. Precis och så funkar även du, fast du inte är bägaren och händelser/intryck inte är vatten. När det blir för mycket för ditt huvud att hantera (intryck eller känslor) så rinner bägaren över. Om vi nu tar som exempel alla saker som är jobbiga för dig i skolan, eller alla händelser som varit jobbiga på sistone, vad händer med dig när bägaren rinner över? Jag blir ledsen och arg, sa barnet. Ja, precis på samma sätt blir du även arg och det blir bråk/missförstånd hemma när hjärnan är trött pga för mycket intryck (inkl olika aktiviteter och tv-tittande, som kanske i stunden ändå känns lugnande). När huvudet blir för trött, inte trött som att du känner dig sömnig, utan när bägaren är fylld, det är då du blir arg och många gånger inte pga vad syskonen gjorde i stunden, utan för att det inte fanns mer plats ”i din bägare”. Utifrån ovan pratade vi även om olika händelser som varit jobbiga, inte minst som varit jobbiga att prata om. Jag frågade min dotter – Om du undviker att prata om jobbiga saker, men ändå bär på de och är arg/ledsen över det som hänt, försvinner de ur bägaren? Nej, sa hon. Vad behöver man göra då, för att bägaren i slutändan inte ska rinna över? Hälla ut, sa hon. Precis, det är viktigt att släppa taget/glömma (hälla ut), ibland bara genom att strunta i det som hänt, men ibland så måste man prata om det för att förstå och därmed senare kunna släppa taget.

Vi pratade också om proportioner. Exempelvis bägarens storlek, hur mycket en person mäktar med att hantera och vad i sin tur påverkar bägarens storlek idag jämfört med för en vecka sedan. Men även vad som påverkar hur omfattande en upplevelse (mängden vatten) blir till följd av en händelse beroende på när det sker. Helt enkelt en persons grundläggande förutsättningar, men även behovet av att tillgodose kroppens basala behov (mat, vila, sömn, motion) samt hur allt påverkas när man inte mår bra (sjuk, mår dåligt psykiskt osv).

Ifall någon undrar, ovan var samtal som faktiskt ägde rum, inte minst, med en dåvarande 8 åring. Om någon tror att hon var för liten för dessa samtal, så kan inte jag instämma. Jag skrev ovan att kommunikationen bör anpassas till den enskilda individen, inte individens ålder eller diagnos. Trots att hon var bara 8 år så har hon alltid haft ett behov av att kommunicera på en mer komplex nivå (vuxen nivå). Till och med läkaren på BUP uttalade förra året – Hon är inte en liten flicka, hon är en liten dam. Det andra är att kommunikationen ska anpassas utifrån funktion/förutsättningar och inte ens diagnos/diagnoser. Hon har autism och adhd – det säger egentligen inget till dig, även om du vet allt om symtom och svårigheter vid dessa diagnoser. Alla fungerar olika och alla är unika.

När min dotter var 5 år gammal och var halvvägs i utredningen (första delen, just psykologiska tester, gjordes av en psykolog via BVC), återkopplade psykologen resultaten och bl.a. att barnet har låg verbal förmåga. Jag protesterade, det kunde bara inte stämma. Hon började tala tidigt, hade stort ordförråd vid 5 årsålder och talade på ett mycket lillgammalt sätt. För mig var då verbal förmåga inget annat än ord, alltså språket som sådan. Psykologen förklarade att det inte handlade om det, utan just om kommunikation och förståelse. Det som är vanligt förekommande vid autism, alltså att verbal såväl som icke-verbal kommunikation uppfattas på ett säreget sätt (inkl att inte förstå eller missförstå). Dottern hade såpass låga resultat inom den verbala delen att hon låg poängmässigt strax över gränsen för utvecklingsstörning, samtidigt som hon hade höga resultat på den delen som mätte logiska förmågor. Hon har helt enkelt ojämn begåvning, vilket också är vanligt vid autism.

Om kommunikationen med min dotter skulle anpassas utifrån hennes ålder eller diagnos, eller bara utifrån det faktum att hon har låg förmåga till verbal förståelse, skulle samtal ovan vara helt omöjliga och orimliga. Men om omgivningen drar nytta av en persons styrkor (i hennes fall logisk förmåga) och anpassar kommunikationen utifrån personens förutsättningar (i hennes fall svårigheter med verbal förståelse), så kan ribban höjas ganska högt – inte minst då också möta personens behov. För att vad jag sett genom åren är att min dotters styrkor (förmåga att dra slutsatser snabbt och brett) orsakade för henne enormt lidande. Lidande på grund av att hon drog felaktiga slutsatser om sig själv, omgivningen och världen i stort, slutsatser som baserades på oförståelse. Det räckte inte för henne att bara veta/höra vad ett barn i hennes ålder ska veta/höra. Rent logiskt var hon redan flera steg före, men missförstånd och oförståelse växte inom henne.

Utifrån ovan vill jag relatera till föregående inlägg och poängtera vikten av att utgå från den unika individen och inte utifrån egna åsikter, tankar, föreställningar, förväntningar eller förutfattade meningar. Kunskap är makt. Se till att inhämta kunskap och förståelse om de enskilde och tillämpa det så att det gagnar personen, inte motarbetar hen.

Det är skillnad på att förklara/kommunicera och att kommunicera så att det skapar en helhetsbild eller är/blir ett stöd i det praktiska (alltså att kunna tillgodogöra sig eller tillämpa det som kommunicerats). Gör inte saker åt barnet utan vägled barnet till att se och förstå vad som behöver göras, samt senare även göra det. Var ett stöd. Oavsett hur gammalt barnet är, var ett stöd och anpassa stödets omfattnig utifrån ålder och funktion. Det hjälper inte exempelvis att säga åt barnet att städa sitt rum. Utifrån ADHD ser barnet kanske inte ens alla små saker (papperskräp och godisförpackningar på golvet), utan bara det mest synliga. Utifrån autism förstår barnet kanske inte ens vad det innebär att städa sitt rum och hur ett städat rum bör se ut. Inte minst, vid NPF har var och en sin egen ordning (som säkert avviker ifrån din) och att skapa oreda i det, utifrån din uppfattning om vad ordning är för något, kan skapa oro och ångest hos individer med NPF. I värsta fall kan det få de att helt skita i att upprätthålla nån ordning eller göra vissa saker. Om du städar ett barns skrivbord och sorterar pennor, böcker etc så att det ser fint ut kan det i slutändan få barnet att ex. inte vilja rita mer (trots att hen gillar det) och säga att hen inte har annat att göra än att spela tv-spel. Om du sorterar allt i barnets garderob kan det få barnet att enbart vilja bära vissa kläder dagligen (som hen har framme), för att hen inte hittar något i en garderob som är så fint städad, för att du har skapat kaos där (enligt barnet). Även här handlar det om kommunikation. Visst är det enklare att hitta saker om du vet var de än är om allt ligger i en hög på golvet? Hur vill du att det ska se ut på ditt skrivbord så att du hittar vad du behöver? Ska pennor ligga i en låda eller stå i ett pennfack på skrivbordet? Ska de vara blandade eller sorterade utifrån färg? Ska kläderna ligga i garderoben sorterade efter färg, säsong eller klädesplagg? När ni har hittat lösningar börja med att strukturera upp vad som behöver göras. Hela rummet är alldeles för omfattande projekt som får vilket barn som helst att undvika, särskilt om barnet har NPF. Hjälp barnet skapa den initiala ordningen, hens ordning. Acceptera den! Vänd allt negativt (ex. det jobbiga med att städa och sortera) till något positivt (att det blir för hen lättare att hitta sina saker etc). Förstärk strukturen med bildstöd och schema etc, oavsett hur gammalt barnet är (mer om det i annat inlägg).

När ni väl hittat en struktur och det kommer till att underhålla den, alltså städa, är det lättare om det sker regelbundet än en gång i veckan/månaden. Säg inte åt barnet att gå städa. Även om hen har gjort det innan så är det många gånger som att göra det för första gången. Om oredan idag inte liknar oredan för en vecka sedan så skapar det för barnet kaos, hen vet inte varifrån hen ska börja, för att det liknar inte föregående kaos. Följ med barnet in på hens rum och fråga vad tror du själv behöver städas? Gör upp en plan eller skriv ihop en lista. Visa eller förtydliga för barnet det hen inte ser/har missat. Ska det här ligga här eller finns det bättre plats för dessa saker? Avsluta med att återigen be barnet återberätta vad hen behöver göra och i vilken ordning hen ska göra det? Utgå inte från att poletten trillade ner från första gången. Återigen, dela upp i sekvenser, vad ska du börja med först? Ok, skrivbordet. När du är klar med det, ropa på mig så ser vi vad som behöver göras i nästa steg, osv.

Ovan gäller även skoluppgifter, läxor och allt som berör inlärning. Barn behöver struktur och ordning i den information de får och ska bearbeta. Någon behöver struktur utifrån årtal (om det gäller historia) och inte som en löpande text, någon behöver en uppgift uppdelad i mindre delar, någon uppfattar informationen bättre visuellt än i textform. Någon vill kanske börja svara på frågorna i ett prov bakifrån (för att slippa känna att det är så långt kvar till slutet eller oroa sig över att mot slutet blir det bara svårare frågor), någon behöver kanske hjälp i att gå tillbaka och se över innehållet en gång till. Anpassa utifrån barnets fungerande och inte utifrån din uppfattning om på vilket sätt eller i vilken ordning saker och ting ska göras. Inte minst, förstå grundorsaken till varför barnet vill göra saker på ett visst sätt. För att det är skillnad i att det är lättare att bearbeta information visuellt än genom text/tal (så är det bara) eller om det är lättare att göra uppgiften bakifrån pga oro att uppgifter mot slutet är svårare (den oro går att minska genom kommunikation).

Utgå inte heller från diagnosen i sig, exempelvis att ett barn med adhd har bråttom och har svårt att koncetrera sig och att detta är förklaring på allt. Om ett barn gör ett prov i farten innebär inte det per automatik att den har bråttom iväg på rast. Om ett barn med ADHD missar delar av frågor och därmed också svar, nöj dig inte med barnets prestation och utgå inte från att hen inte kan bättre eller att barnet har visat sin fulla potential. Jag har så många gånger hört från skolor att vi ser inga behov av anpassningar för att barnet når kunskapsmålen. Jaha, så bra att barnet gör det, men når barnet sin fulla potential?

Jag var ett sådant barn, alltså som hade bråttom med att göra klart proven. Och när jag väl kom till sista frågan och blev klar även med den så hade jag brått att lämna in provet. Jag trodde ju att jag var klar. Självklart fick jag också höra kommentarer såsom varför har du så bråttom, du måste inte alltid ha alla rätt på prov eller vara bättre än andra. Problemet var ju att ingen förstod mitt fungerande, ingen frågade ju heller varför man gjorde si eller så och hur jag tänkte just då i stunden. Jag ville aldrig vara bättre än andra, utan poäng/betyg var ett faktiskt kvitto för mig på mina egna kunskaper. Vad lärarna sa, ex. du är duktig, fyllde inte samma funktion, även om det var trevligt att höra. Att få full pott på ett prov var som att vinna i ett tv-spel. Vilket barn skulle nöja sig med en förlust i ett spel hen älskar? Dessutom när jag åter fick ett prov och läste om frågorna och svaren (som inte var fullständiga), så blev jag besviken för att jag kunde ju det. Därmed var också betyg/poäng ett bekräftelse på att jag misslyckades, trots kunskap. Samtidigt tänkte jag då att jag måste väl ha glömt det just då när jag skrev provet. När jag hade bråttom att svara på frågorna och lämna in provet, var det inte utifrån att jag hade bråttom till något annat, utan bl.a. att jag 1. hade ångest över att inte hinna bli klar i tid (tiden var en stressande faktor, särskilt i relation till att tidsuppfattning och provets/uppgiftens omfattning, något många med NPF har svårt med, alltså uppfattning om tid och rum/mängd), och 2. när jag väl var klar så ansåg jag att jag helt enkelt var klar (att därmed sitta och vänta med provet i handen, istället för att lämna in den, skapade ångest och rastlöshet).

En gång, när klassen fick åter ett av NO proven, ett prov jag hade fått VG på (total besvikelse för mig) sa läraren till mig nåt i stil med – jag vet ju att du kunde detta, men du hade nog för bråttom. Vid ett senare tillfälle och ett annat prov, när jag var på väg att lämna in den, blev jag tillsagd att gå tillbaka och kolla genom provet en andra gång. Jag gjorde det och hittade flera saker jag hade missat. Det var efter den gången som jag lärde mig hur jag kunde göra framöver. Framöver när jag var klar med ett prov så lade jag provet åt sidan och satt i någon minut och inte gjorde ett skit, tittade ut i fönstret eller räknade minutvisarens slag (som många med NPF avskyr, alltså en klocka som tickar), för att därefter gå genom provet en andra gång genom att först läsa frågan, pausa och tänka ut svaret och därefter läsa om jag har fått med allt i mina tidigare svar. Observera dock att många barn med NPF inte har förmågan att dra dessa slutsatser själva eller hitta egna strategier, utan behöver hjälp även med det. Det räcker inte att hänvisa barnet tillbaka med orden kolla genom ditt prov en andra gång. Utifrån autism kan det dessutom missuppfattas – vadå kolla en andra gång, vad innebär det?

Utifrån autism avskydde jag (även mina barn gör det) all kommunikation (muntlig såväl som skriftlig) som var luddig/otydlig. Jag avskydde skolstarten efter sommarlovet för att då fick man alltid frågan eller skulle skriva en berättalse om hur var din sommar. Eh.. Bra. Dåligt. Vad fan vill ni att jag ska skriva? Ska jag beskriva hela sommaren dag för dag? Händelse för händelse? Alla som var delaktiga eller vad handlar frågan om? Med sådana uppgifter satt jag helt förvirrad och kollade på klockan och räknade varenda tickande, ända fram tills det blev 5-10 min kvar (på tal om att prokrastinera). I sista minuten började jag i panik skriva något, bara något, bara för att bli av med skiten. Liknande svårigheter hade jag med uppgifter där man var tvungen att återberätta något eller omformulera något med egna ord. Återberätta på vilket sätt? Hur omfattande? Varje mening? Vad innebär kort sammanfattning? Varför ska jag omformulera något med egna ord om jag förstår precis den formuleringen jag läste? Vilka ord ska man använda? Om jag skriver så här istället, får jag då fram samma innebörd iom att jag använder andra ord? Det är ju en skillnad på att återberätta något utifrån sin egen upplevelse/uppfattning och att återberätta något på ett sätt som andra uppfattar/tolkar eller förväntar sig.

Många barn med NPF, särskilt barn med autism, uppfattar världen på ett helt annat sätt än neurotypiska, bl.a. genom att se världen i bilder. Jag såg nyligen en helt fantastisk film om autism, en semidokumentär om Temple Grandins liv. Jag har även i bloggen citerat henne ett antal gånger och älskar hennes uttalanden och hennes livsresa. Filmen är en fantastisk skildring om hur en person med autism kan fungera, se och uppfatta världen. Inte minst hur mycket rätt stöd, kommunikation och bemötande kan förändra. Den lyfter även hur knepigt man förut såg på autism som diagnos och placerade människor i fack. Inte minst hur en person kan bli framgångsrik och ha nytta av sin diagnos, trots omvärldens uppfattningar. Filmen ger exempel på hur man kan stötta en person med autism, just genom kommunikation och bemötande, bl.a. hur en annorlunda uppfattning kan förvandlas till en styrka och hur god kommunikation (när en lärare sa till Temple att en dörr är en väg mot nya möjligheter) kan hjälpa övervinna rädslor. Inte minst hur en text (även det är kommunikation) kan uppfattas tokigt av en person med autism – där Temple såg i franskan bara massa fiskar. Jag ska inte berätta mer, du måste bara se den filmen! Filmen heter Temple Grandin och finns på HBO (kanske även via andra streamingtjänster).

En sista sak jag vill lyfta här är specifika uttryck (som finns i alla språk och kulturer), men även specifika sätt som fraser används på inom olika språk och kulturer, inte minst hur tokigt det kan bli för personer med NPF, främst kanske för de som har autism.

Som ovan nämnt uppfattar många personer med autism världen och kommunikationen genom andra sinnesintryck, bl.a. visuellt, genom bilder/bildsekvenser. I föregående inlägg tog jag även upp hur uttryck, såsom gå släng dig i väggen kan uppfattas bokstavligt vid autism. Det är inte bara idiomer, talesätt och ordspråk som kan uppfattas annorlunda. Tänk ibland på vad du säger, ta ett steg tillbaka från vad du egentligen sa eller menade, försök att tänka bredare – kan det du sa uppfattas på ett annat sätt?

Som barn hade jag förmånen att ha en mormor som ÄLSKADE talesätt och ordspråk. Tack vare den förmånen lärde jag mig tidigt innebörden av många. Men trots att jag numera är vuxen och kan det underförstådda i många uttryck, så reagerar jag på alla uttryck än idag på mitt säregna sätt. Jag visualiserar nämligen mycket, än mer gjorde jag det som barn. En kollega sa en gång till mig låt det rinna av som vatten på en gås. Jag visste vad det innebär, vad hon menade med dessa ord. Men ändå, i nån sekund såg jag framför mig en bildsekvens (en liten videofilm kanske) – en gås som var ledsen och besviken, hen stod helt ensam och det spöregnade på honom. Det var en kollega som jag var rätt öppen med om mycket, så jag sa tillbaka – Men jag är ju ingen gås! Med det underförstådda att jag inte har samma förmåga som gåsen, att vatten ska bara rinna av en.

I Sverige används ofta (oavsett orsak) uttryck som för mig varit rätt så knepiga och än idag svåra att förstå. Exempelvis när människor säger Jag hör vad du säger. Oftast kommer uttrycket närmare slutet av samtalet eller när den andra parten försöker avsluta samtalet. Vid det laget, hur autistiskt man än är (tror jag), så fattar man väl att personen inte är hörselskadad. Den har ju pratat med dig och de facto hört vad du säger. Innebörden är alltså Jag hör vad du säger, men jag skiter fullständigt i det du säger/orkar inte mer lyssna på dig. Varför inte säga det sista (kanske på ett trevligare sätt), istället för att säga Jag hör vad du säger och därmed totalt dumförklara och nonchalera den andra personen.

En annan sak jag ofta reagerat på, hur människor hör av sig till varandra via sms/messenger/liknande och börjar med Hoppas allt är bra med dig/er. Varje gång kan jag inte låta bli att reagera och i mitt huvud svara Fortsätt hoppas, kanske förändrar ditt hopp något för oss. Jag förstår ju att det är uttryck för något positivt, men hur det framförs är väldigt knepigt. Det är ju ingen fråga, det är ett påstående/konstaterande, att man hoppas att allt är väl med den andra. Samtidigt som den skrivs ofta i ett initiarende skede av en kommunikation. Varför inte fråga Är allt bra med dig/er eller Hur är det? Är det ett kulturellt sätt att kommunicera eller grundar det sig i ointresse/ovilja att ställa den riktiga frågan, alltså hur är det mer er, för att slippa bemöda sig med svaret som kan följa?

Inget illa menat nu, mot varken svenskar eller svenska språket. Men ibland känns det som att mer eller mindre negativt innehåll maskeras bakom trevliga ord (ex. Jag hör vad du säger). I kommunikation med personer med NPF blir det dock helt åt skogen. Tror inte du/ni att det räcker för oss, gott och väl, att bara sortera den ordinära kommunikationen och det ordinära språket? För mig som invandrare, även många andra, blir det än svårare. Utöver det, när det tillkommer vardagliga fraser (som inte är idiomer eller ordspråk, som finns inom många språk och är rätt lika) såsom ovan som inte kan placeras i nått fack utan helt och hållet beror på vad just den enstaka individen menar/förmedlar – hjärnan blir då en pannkaka.

Utifrån det och allt ovan skrivet så vill jag påtala än en gång vikten av att inte förenkla kommunikationen, inte välja enklare ord, utan istället förklara och lära barnet/individen innebörden för att öka hens förståelse. Förr eller senare ska barnet bli en vuxen och leva självständigt (mer eller mindre) och då ska hen inte behöva bokstavligt se sig själv som en gås eller en bild av att man slänger sig i väggen utan förståelse för vad det betyder.

Inte minst så vill jag säga var rak, tydlig och inte minst ärlig i din kommunikation. Särskilt om du är en myndighetsperson eller på annat sätt utövar makt gentemot någon som är i en beroendeställning. Skit i all fin formalia för guds skull! Uttalanden såsom du som förälder känner ditt barn bäst. Man fattar ju att det är skitsnack de gånger ex. skolan gör tvärtemot och påvisar genom handlingar att det är de som vet bäst. Vad som görs är att leverera en usel present inslagen i en fin förpackning. Skulle du vilja få en sådan present?

To be continued… Vikten av diagnostisering, medicinering och förståelse för individens funktion (oavsett ålder), inte minst i relation till kommunikation och maktutövning. Även mer om struktur i vardagen, skärmtid och vikten av att använda hjälpmedel.


Alla inlägg —> Arkiv

Åter till startsidan —> Jag & NPF

NPF och kommunikation

I slutet av sjuksköterskeutbildningen skrev jag och min kursare en uppsats om betydelsen av språklig och kulturell förståelse mellan patient (invandrare) och sjukvårdspersonal. Just då var jag än ”grön” i allt vad NPF innebär. Men ju mer jag lärde mig om NPF, inte minst om kommunikationssvårigheter som uppstår mellan neurotypiska och personer med NPF, insåg jag att innehållet i vår litteraturstudie kunde likaväl appliceras även inom NPF. Detta utifrån att kommunikation mellan neurotypiska och personer med NPF många gånger kan likställas med kommunikation mellan två individer som talar olika språk, och därmed har svårt att förstå varandra. Om du som läsare läser uppsatsen och byter ut vissa ord och formuleringar, så får du säkert flertal nya perspektiv utifrån kommunikationssvårigheter relaterade till NPF. Jag rekommenderar alla att läsa uppsatsen, inte för att den är skriven av bl.a. mig, utan för att den är baserad på fakta och vetenskap. Byt ut ordet invandrare i uppsatsen till orden person med NPF och orden sjuksköterska/sjukvårdspersonal till ett för dig aktuellt ord – förälder, lärare, socialsekreterare etc. Du kan läsa uppsatsen ”SOS” – Du förstår inte och jag kan inte förklara i sin helhet här. Nedan blir det viss faktainnehåll från uppsatsen (om kommunikation), men även mina egna reflektioner och tankar utifrån just NPF.

Vad är ens kommunikation? Det är en komplex process som innebär mycket mer än enbart samtal mellan två/flera individer. Det är utbyte av betydelsefull information med hjälp av ett gemensamt system av symboler. Vad är symboler tänker du då? Det är pusselbitar, pusselbitar som i sin tur läggs ihop till en helhet, ett färdigt pussel, alltså hur och vad vi kommunicerar till en annan individ.

  • Verbal kommunikation såväl skriftlig som muntlig består av ord. Orden är därmed symboler som vi använder för att förmedla vad vi upplever, tänker och känner, inte minst vår världsbild.
  • Icke-verbal kommunikation utgör ca en tredjedel av all kommunikation och är dels inlärd och dels medfödd. Icke-verbal kommunikation består av ögonkontakt, mimik, röstvolym och tonfall, kroppsrörelser och fysisk beröring – symboler som används för att förstärka den verbala kommunikationen.

God kommunikation innefattar dock mer än verbala och icke-verbala uttryck. Det är även viktigt att visa respekt och förståelse för en annan person. Alltså se en annan person som en unik individ, vilket är en förutsättning för att kunna skapa en mellanmänsklig relation till individen. Mellanmänsklig relation är en relation som bygger på ömsesidighet mellan två eller flera personer, som bygger på ömsesidig tillit, en relation där båda parter har förmåga att förstå varandras tankar och känslor. För att kunna se en annan person som en unik individ får man inte tillskriva hen sina tankar, känslor och förväntningar. Empati är viktigt för att förstå en annan individ, men inte tillräckligt. Det krävs också sympati, alltså visa omtanke, intresse och vilja att stötta en annan person. Det är viktigt att förstå hur vi förhåller oss till en annan person, men även vad vi känner i förhållande till personen (ex. att vara trevlig utåt mot en annan person, innebär inte per automatik att man innerst inne också tycker om personen i fråga). Mer om empati och sympati kan du läsa i tidigare inlägg – NPF och Empati.

Bristfällig kommunikation är inte enbart en svårighet i praktiken, utan blir även ett etiskt dilemma. Varför?

Alla människor befinner sig i någon slags maktposition. Föräldrar och lärare gentemot barn, myndighetspersonal gentemot enskilda individer och familjer, vårdpersonal gentemot patienter, osv. Alla människor har även viss makt över sitt eget liv. Makt är dock inte något negativt per automatik, utan beror på hur man utövar makt, på ett positivt eller negativt sätt. Personer med NPF, pga kommunikationssvårigheter, hamnar därmed ofta i en beroendeställning för att de är beroende av stöd (som varierar från situation till situation/person till person) för att kunna förstå andra och för att andra ska förstå dem samt för att kunna till fullo vara en del av en mellanmänsklig relation. En relation som bygger på ömsesidighet och att var och en är en unik individ, med unikt sätt att fungera.

Genom att inte förstå eller t.o.m nonchalera hur en person med NPF fungerar, utövar omgivningen makt. Omgivningen är inte enbart utomstående, utan även familjen. Även anhöriga kan pga oförståelse utöva makt, inte bara kan, de också gör det i mer eller mindre grad (ex. på grund av förnekande av NPF eller otillräcklig kunskap om NPF och därmed bristfälligt stöd). Makt som utövas pga bristfällig förståelse bär med sig negativa konsekvenser, även om det är oavsiktligt. Maktutövning, som i sin tur, kan orsaka enormt lidande för en individ. Lidande inte bara i form av att personen blir ledsen och besviken över att inte bli sedd/förstådd, utan även lidande till följd av allvarliga konsekvenser som följer därefter.

För att relatera till uppsatsen och något som går att ta på – Om en invandrare söker vård och inte kan förmedla sina behov p.g.a. bristande språkkunskaper, samt inte får stöd (i form av tolk) i att bli förstådd och omvänt förstå vad andra förmedlar till hen, i bästa fall blir hen besviken på vården, i värsta fall kan hen bli än mer sjuk och t.o.m kanske avlida om hen inte får rätt hjälp i tid. Hjälp, som en patient med bristande språkkunskaper inte kan få, om hen inte får hjälp med att kommunicera sina behov.

En person som inte kan framföra sina känslor och behov samt inte förstår det som förmedlas, kan varken säga emot eller ställa krav utan är tvungen att acceptera situationen. Utifrån NPF hamnar personen i ett läge där hen ofta är tvungen att anpassa sig till ett neurotypiskt samhälle. Alltså utöver att vara i en beroendeställning, så blir personen i fråga också den som får kompensera för allt och alla som brister runt omkring. Om jag ska relatera ovan till sjukvården så kan man likställa det med en patient med invandrarbakgrund som blir illa tvungen att operera sig själv för att hen aldrig fick hjälp i att förklara hur hen mår. Det skulle väl aldrig förekomma? Om en patient (invandrare) hamnar på akuten pga kraftig smärta i buken, smärta som går att utläsa bl.a. via kroppspråk (alltså icke-verbal kommunikation) så lär man hitta orsak och verkan och patienten får med största sannolikhet nödvändig hjälp. För många med NPF blir det ganska likvärdigt, alltså först när mycket kollapsar i livet som omgivningen ställer sig frågan om vad som är på tok.

”The trouble is, some people won’t meet you halfway, heart to heart, skin to skin, without you first buying wholesale from the warehouse of their opinions”

Christopher Wilson

Som jag skrev ovan, så är det inte bara utomstående som utövar makt, utan även anhöriga. Nära och kära som genom sin roll i relation till individen, individen som många gånger blint förlitar sig på dem, har därmed i grunden ganska stor makt i sina händer. När föräldrar förmedlar utåt sina barns behov, deras sätt att kommunicera och förstå, deras sätt att fungera i stort, så utövar föräldrarna makt. Anhöriga som följer med en vuxen person med NPF på möten eller liknande och hjälper förmedla olika behov eller stöttar i olika situationer, så utövar de makt. Utövas dock makten alltid på ett positivt sätt? Om du är en förälder eller en anhörig, eller en vän, ställ dig frågan – är det alltid personen med NPF du har i fokus? Vet du exakt vad hen behöver och på vilket sätt? Vet du verkligen till fullo hur den unika individen fungerar?

Mitt svar, som säkert lär göra flera upprörda, är tyvärr NEJ. Det vet du inte. Men, jag vill inte förminska föräldrarnas roll (jag är själv en förälder). Föräldrarna vet många gånger bättre än omgivningen hur ens barn fungerar, så är det. Men den som vet bäst är individen i fråga, hur liten den än är. För att den enskilde individen ska kunna förmedla sitt fungerande utåt, krävs som nämnt ovan, god kommunikation baserad på en mellanmänsklig relation. Kommunikation som måste utgå från individens tankar, känslor och fungerande, och inte tillskrivna från omgivningen, inkl närstående. En gång i tiden visste min mormor precis allt om hur jag fungerade (enligt henne) och jag förlitade mig på hennes omdömen, senare även omgivningens, inte minst mina egna reflektioner och därmed också antog att jag visste precis hur jag fungerade. Faktum är den att jag inte visste ett skit förrän jag fick kännedom om mina diagnoser och därmed fick tillgång till stor mängd kunskap om allt kring NPF. Faktum är den, att inte ens nu, numera 35 år gammal vet jag till fullo allt om mig själv och mitt sätt att fungera, även om jag numera vet en hel del.

Kommunikation är A och O. Kommunikation är källan till lärande (lärande om en annan persons fungerande, men även lärande om sitt eget fungerande) men även källan till att nå fram till den unika personens allra djupaste och sanna tankar, känslor och förståelse.

Hur går man då tillväga för att erhålla äkta ömsesidig förståelse, som i sin tur är en grund för att den unika individens behov ska kunna bli tillgodosedda? Först och främst – Gå släng dig i väggen. Sorry, det var ett uselt skämt. Vad jag ville säga – Glöm dina egna åsikter, tankar, känslor och förväntningar osv. Fokusera på personen du kommunicerar med och inte minst på det ska bli god kommunikation, som i sin tur är enda vägen till ömsesidig förståelse.

Bygg upp en förtroendefull relation till individen, uppmärksamma detaljer och ha förmåga att lyssna utan att värdera (alltså ha positiv attityd), inte minst ha tid för kommunikation och anpassa kommunikationen till den enskilde individen. En attityd utan vilja att anpassa kommunikationen till den enskilde med NPF, en attityd som förutsätter att en person med NPF ska anpassa sig till omgivningen och därmed kommunicera på ett särskilt eller neurotypiskt sätt, förr eller senare leder till en omfattande isolering för personen i fråga. Utöver isolering kan personen utveckla utåtagerande beteende, även självskadebeteende, pga bla svårigheter att kommunicera med omgivningen.

”Recognizing and respecting differences in others, and treating everyone like you want them to treat you, will help make our world a better place for everyone”

Kim Peek

Många svårigheter inom kommunikation går att förebygga, öva på och utveckla/förbättra. Ingen individ med NPF är ett hopplöst fall. För att kunna anpassa kommunikationen till en person med NPF måste man även ha förståelse för vilka kommunikationssvårigheter man kan möta, då dessa skiljer sig åt inte bara mellan individer, utan även beror på vilken diagnos personen i fråga har, tom kanske båda – alltså adhd och autism.

Individer med ADHD har svårigheter inom koncentration, impulsivitet och hyperaktivitet. Vissa i kombinerad form, alltså svårigheter inom samtliga områden, vissa är mer impulsiva eller mer hyperaktiva osv. Om du inte läst inlägget Äventyr ADHD, läs gärna den för att förstå funktionen vid ADHD. Kommunikationssvårigheter som uppstår pga ADHD grundar sig i att hjärnan helt enkelt inte orkar med kommunikationen – personen i fråga orkar inte lyssna, uppfattar inte hela innehållet eller alla symboler (alla ord, alla icke-verbal uttryck osv), orkar inte berätta eller inte får ihop alla sina tankar och känslor pga att det är kaos inombords, har bråttom att berätta något eller svara på en fråga (bl.a. för att inte tappa tanken). Det är inte fråga om bristande förståelse, inte i grunden. Utan bristande förståelse eller bristande förmåga att kommunicera beror på svårigheter att sortera allt som förmedlas samt upprätthålla ork och fokus i längden, inte minst även pga svårigheter att styra impulser. Ju tråkigare samtalsämnet, ju svårare blir det att upprätthålla ork och fokus.

Vid autism yttrar sig kommunikationssvårigheter på flera olika plan och på olika sätt beroende på omständigheter. Ord, som är symboler för verbal kommunikation, har en person med autism inga svårigheter att förstå, alltså ord som sådana. Vad som blir svårt är att förstå vad andra förmedlar genom ord. Vid autism uppfattas ofta vad som sägs bokstavligt. Det var inte ett uselt skämt ovan, alltså gå släng dig i väggen, utan jag skrev det avsiktligt. Personer med autism uppfattar saker konkret och har svårt att förstå underförstådda betydelser. Gå släng dig i väggen blir alltså bokstavligt – Gå släng dig i väggen. Som tur är, är det inte så för all framtid, utan personer med autism lär sig vad olika uttryck betyder (förutsatt att de får hjälp att förstå) och efterföljande reaktion på samma uttryck blir inte densamma som när personen hörde det första gången.

En annan sak som är svårt vid autism är att avläsa andra människor, situationer, samtalsämnen m.m. Alltså kan det vara svårt vid autism att avgöra när det är ens tur att tala vid en dialog (man kanske inväntar en paus eller en riktad fråga), det kan vara svårt att veta och förstå vad som är lämpligt att säga utifrån det specifika samtalet och hur detaljerad man ska vara i sina svar. Inte minst är det svårt att veta vad som förväntas av en, vilka svar förväntar sig mottagaren. Klassiskt exempel är svaret på frågan Hur mår du?Bra (kort och koncist, inte minst vad som omgivningen många gånger förväntar sig höra).

Vid autism kan det även vara svårt med samtalsämnen som inte är av intresse för personen i fråga eller om de anses vara tomma/meningslösa. Många personer med autism avskyr kallprat, alltså samtal utan egentligt innehåll, ex. i fikarummet. Ena orsaken är att det kan vara svårt att veta vad man ska sägas och när, ex. vad ska man säga om vädret idag – det är väl som det är. Eller att man inte ens vet hur man ska bryta tystnaden på ett naturligt sätt. Inte minst så kan sådana samtal, utan egentligt innehåll, anses vara slöseri med tid eller onödiga samtal, samtal som inte ger något för personen med autism. Samtal om sådant som inte berör en person med autism kan leda till att personen med autism visar ovilja, ointresse eller tom inte klarar av att upprätthålla koncentrationen eller blir utåtagerande. Inte pga koncetrationssvårigheter som sådana, utan pga att innehållet är oviktigt eller samtalet blir för jobbigt att hantera. Omvänt om en person med autism samtalar om något hen brinner för, ens särintresse, så kan den utan att vilja vara ohövlig helt ta över samtalet – gå in i alla möjliga detaljer, framstå som besserwisser och tala enskilt utan att låta andra säga sitt.

”A child with autism is not ignoring you – they are simply waiting for you to enter their world”

En annan svårighet för personer med autism är att avläsa andra människor, avläsa icke-verbala uttryck. Dels kan det grunda sig i att personen inte lägger märke till vissa detaljer eller missförstår dess betydelse. Inte minst kan det vara svårt att koppla ihop det som uttrycks verbalt och det som kommuniceras icke-verbalt. Ex. en person som gråter uppfattas av en person med autism som ledsen. Det blir förvirrande för en person med autism om hen ser en person gråta pga glädje (alltså glädjetårar), för att vad som sägs inte stämmer överens med vad som uttrycks icke-verbalt. Ett annat exempel som kan vara svårt är att särskilja att skratta med någon/skratta åt situationen från att skratta åt någon.

Ett exempel ur vår vardag. Min dotter halkade av toaringen och trillade in i toalleten med rumpan ned, så utåt stack ut bara överkroppen och benen som ett V. Hennes syster, inkl jag (fy skäms på mig), började spontant skratta åt det hela. Initialt även dottern själv. Men senare blev hon förbannad. Jag tror att jag aldrig sett henne vara så röd i ansiktet som då. Det fanns inte på kartan att vi skulle bli förlåtna. Hon uppfattade helt enkelt att vi skrattade åt henne, inte åt vad som hände. Dessutom så blev hon förbannad för att vi var ju så jävla dumma, vi stod och skrattade istället för att hjälpa henne upp. Samtidigt så har hon ju förmåga att skratta åt liknande situationer som hon ex. ser de på youtube. Jag menar dock inte specifikt just att trilla in i toaletten. När hon själv skrattar åt liknande saker har hon inte förmågan att relatera vad hon ser och själv skrattar åt till liknande situation när det gäller henne själv. Det blir alltså istället väldigt personligt.

Kommunikation mellan en neurotypisk och en person med NPF, iofs även mellan två NPF personer, kan likställas med kommunikation på två helt olika språk. I bästa fall talar ni samma språk och har nästintill samma förståelse i grunden (förståelse för orden, förstålse för varandras kulturella bakgrund men även förståelse för er icke-verbala kommunikation), men det som skiljer er åt är er dialekt. Alltså i bästa fall så talar ni östgötska och skånska, eller kanske lite svårare fall – svenska och norska. I de allra svåraste fall så talar ni svenska och kinesiska. Ni måste alltså hjälpas åt för att kunna förstå varandra.

En invandrare kan inte lära sig ett språk om den inte får undervisning och andra insatser. Likaså kan inte en person med NPF lära sig och förstå all kommunikation om hen inte får lära sig, inte får öva och inte får korrekt stöd.

Ovan nämnde jag kulturell bakgrund och icke-verbal kommunikation, även de kan ställa till det rätt så mycket. Med kulturell bakgrund i relation till NPF kan man utgå från att en person med NPF ser på världen ur en annan prisma än en neurotypisk. Den uppfattar och sorterar intryck på olika sätt. Med intryck menar jag ex ljudkänslighet, ljuskänslighet, selektivitet avseende mat som några exempel. Alltså fungerar ni olika, och i relation till invandrare, så kommer ni alltså från olika kulturer. En annan sak som är nästintill lika viktig som verbal kommunikation är icke-verbal kommunikation. Även den skiljer er åt, inte bara hur ni kommunicerar icke-verbalt, men även hur ni uppfattar vad den andra kommunicerar.

Icke-verbal kommunikation kan både närma människor till varandra men likaså föra bort ifrån varandra, som i exemplet utifrån min dotter ovan.

Människor behöver mötas halvvägs. Detta gäller även de som har NPF själva, alltså att de också behöver möta neurotypiska halvvägs. För att vara extra tydlig så är halvvägs inte alltid 50/50. Det innebär inte heller en sträcka från A till B på 2 km där ni möts i punkt C som ligger 1 km från såväl A som B.

Som förälder, men även som lärare i skolan, måste man hjälpa barnet att öva upp sina kommunikativa förmågor. Det är i barndomen som barnen får de viktiga grunderna. Det är också i barndomen som många barn tack vare sin nyfikenhet ställer många frågor och vill förstå, inte minst tack vare öppenhet än vågar säga vad de tycker och tänker. Ta vara på detta och hjälp de utvecklas och öva upp sina kommunikativa förmågor. Hela samhället måste anstränga sig, särskilt när barnets vardag till stor del är utanför deras hem.

It shouldn’t matter how slowly a child learns as long as we are encouraging them not to stop

Robert John Meehan

Som förälder/annan anhörig har man fler roller utåt än enbart föräldrarollen. Man måste vara barnets stödperson, barnets tolk (alltså förklara barnets funktion utåt), inte minst vara barnets advokat (se till att barnet får den hjälp och det stöd hen behöver). Helt enkelt vara en bro mellan NPF och neurotypisk värld. Kom bara ihåg att särskilja på din uppfattning om barnets funktion från barnets egentliga funktion. Sträva efter att lära barnet sitt eget fungerande samt kunna självständigt beskriva/förmedla det utåt. Det kan många barn med dessa diagnoser, även i tidig grundskoleålder, om de bara får rätt förutsättningar och rätt frågor.

Fråga inte barnet Förstod du? Be barnet förklara vad hen förstod, vad orden innebar, hur hen uppfattade/tolkade vad som sades eller gjordes/hände. Förstå gör den ju, frågan är om barnets förståelse överensstämmer med ditt eller helheten?

Som vuxen med NPF sluta aldrig sträva efter annan/bättre förståelse. Analysera, dock utan att döma dig själv. Klandra inte dig själv för att du inte lyckades kommunicera igår såsom du hade önskat, utan försök förstå vad som blev tokigt, genom egen analys och genom att fråga andra. Sök svar, sluta aldrig undra och söka svar. Fråga vänner och omgivningen, inte minst fråga Google.

”There are enough people in the world who are going to write you off. You don’t need to do that to yourself”

Susan Boyle

För precis som för invandrare, så räcker det inte med att samhället erbjuder undervisning och annat stöd för att man ska lära sig språket och kunna integrera i det nya samhället. Det krävs också av en invandrare att vilja och sträva efter att göra så gott man kan, utifrån ens förutsättningar och givna möjligheter så klart.

Det är då man möts halvvägs – när var och en gör vad hen kan, i stunden och långsiktigt, men även utifrån givna förutsättningar.

Tips och exempel från vardagen – Läs vidare NPF och kommunikation i praktiken.

Att vara ett stöd för någon

Nedan är fortsättning på inlägg Ge aldrig upp och våga vara dig själv. Innehållet nedan har tidigare varit en del av inlägg ovan, där jag har valt att separera innehållet riktat till personer som befinner sig i en svår situation från innehållet riktat till personens omgivning. Om du har läst tidigare versionen av Ge aldrig upp och våga vara dig själv, så lär du inte finna något nytt i nedanstående text 🙂 Om du inte har läst det, börja där 🙂


Till dig som möter människor som mår dåligt, inte minst de som har NPF, vill jag säga följande:

”The worst thing you can do is nothing”

Dr Temple Grandin
  • Om du genuint vill stötta en annan människa, möt den där HEN befinner sig i livet och inte där du är eller där du antar att personen är, eller där du tror eller tycker hen borde vara. Det hjälper inte att stå vid mållinjen och heja på någon som klämmer ut sin sista ork redan vid starten. Om du vill vara till hjälp, då måste du nästintill springa bredvid (det kan man göra på olika sätt). Löparbanan, som för dig kanske är peace of cake, kan vara ett evigt elände för den andra.
  • Om du inte kan hjälpa till med något och inte heller vill bemöda dig med en annan persons djupa och svåra tankar – Låt bli från början! Låtsas inte vara förstående, låtsas inte vara den du inte är! Och för guds skull undvik fraser såsom Hoppas det löser sig; Du har ju fixat annat, du fixar även det; Så illa är det väl inte osv.
  • Om du nu genuint vill finnas där för en person, prata då inte om dig själv – Jag fixade, då fixar du också, Jag vet hur du har det (det vet du inte, särskilt inte om personen i fråga har dolt sina svårigheter länge och anpassat sig till omgivningen. Vad du har sett, är ett yttre skal, ett skal som är menat att verka bra och fungerande utåt), Jag har också det dåligt. Jämför inte personen, eller hens barn med omgivningen – Alla barn kan väl bete sig så, för att det gör mina också; Det finns barn som beter sig värre, Det finns de som har det värre etc.
  • Om du genuint vill hjälpa till, gör det inte utifrån din tro/uppfattning om vad personen i fråga behöver hjälp med, utan fråga den som mår dåligt/behöver stöd. Många vet vad de behöver. Om personen inte vet det, hjälp den ta reda på det, men ”tvinga inte på” hen hjälp som är hjälp enligt dig. Vissa behöver hjälp med praktiska saker, avlastning från något eller göra något personen inte orkar/förmår, men ibland behövs bara att någon finns där och lyssnar, inte minst visar omtanke och empati.
  • Värdera inte någon annans förmågor, tankar eller känslor, inte heller deras agerande eller sätt att lösa problem. Livet är inte enkelt! Man vet inte hur man agerar förrän man själv hamnar i samma sits, och det gör man aldrig till fullo, för att inget är identiskt. Inte minst så är vi alla människor olika och fungerar på olika sätt. Vad som är enkelt för dig kan vara den värsta utmaningen för en annan, och vice versa. Tro inte att du kan bättre, tro inte att du hade förmått bättre. Döm inte andra, det har du inte rätt till!

”Om vi ser våra egna fel och brister sådana som de verkligen är, får vi icke mycket tid att söka efter andras brister icke heller så stor lust att tala om dem”

Okänd
  • Hänvisa inte någon som mår dåligt vidare till andra personer/instanser. Bolla inte vidare, det du, inte kan eller förmår att lösa. Vill du vara till hjälp, hjälp personen att ta sig dit, ringa dit, följ med på möten, åk med till psykiatrin, vad det nu kan vara. Och om du inte har något att bidra med, säg det då ärligt – Jag är ledsen, men jag vet inte hur jag ska kunna hjälpa dig. Men hänvisa inte för guds skull vidare, särskilt när du inte ens har full koll på om din hänvisning är en fungerande lösning för personen i fråga, eller om din hänvisning ens stämmer överens ex. med andra myndigheters regelverk. Ett exempel är hur olika myndigheter bollar alla desperata föräldrar, sökandes efter hjälp, till Socialtjänsten – Socialtjänsten är lösningen på alla problem, enligt många, vilket inte är fallet. Skolor, även BUP, många gånger inte ens vet vad olika typer av avlastning är tänkta för.
  • Du behöver inte vara någon proffs eller besitta omfattande kunskaper om saker och ting. Det handlar om att visa vilja, visa respekt och förståelse, och utgå från personen du vill ge stöd till, och inte dig själv.
  • God kommunikation. Först och främst ärlighet och tydlighet. Säkra alltid att det du har förmedlat har uppfattats korrekt, det samma kan göras även omvänt. Om du berättar något/säger något, avsluta med att fråga den andra personen hur hen uppfattade allt du sa. Det hjälper förebygga missförstånd, inte minst så ges möjlighet att reparera brister i kommunikationen innan det blir för sent. Inte minst säkras ömsesidig förståelse. I slutet av sjuksköterskeutbildningen skrev jag och min kursare (båda invandrare) kandidatuppsats om bristande språkförståelse mellan vårdpersonal och patient, om en eller båda hade invandrarbakgrund – ”SOS” – Du förstår inte och jag kan inte förklara! Betydelsen av språklig och kulturell förståelse i kommunikationen mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Jag tänkte dock inte då att allt det uppsatsen belyste, förekommer vid all kommunikation egentligen (mer eller mindre), alltså missförstånd, särskilt vid kommunikation mellan neurotypiska och personer med NPF (som pratar ofta helt olika språk).
  • Om du har egna barn med NPF så är den största investeringen du kan göra (utöver alla anpassningar osv), är att lära de att alltid vara sig själva, inte minst hjälpa de hitta sig själva i denna förvirrande värld.

”Somewhere along the way, we must learn that there is nothing greater than to do something for others”

Martin Luther King

Ge aldrig upp och var dig själv!

Det här inlägget vill jag rikta till er alla som på ett eller annat sätt mår dåligt, till er som kämpar för livet. Oavsett om du är en tonåring som mår skit, en vuxen som vill ge upp eller en förälder som sliter dag efter dag för att dina barn ska må väl. Det här inlägget vill jag även rikta till er alla som möter människor som mår dåligt och kämpar för livet (sitt liv eller sina barns liv), inte minst till de som möter människor med NPF. Jag vill även vara tydlig med att jag inte äger hela sanningen, men nedan är min sanning, som kanske bidrar med nåt gott för någon.

Det är inte lätt för någon, även för en neurotypisk, att ständigt bli nedtryckt av människor i ens omgivning eller samhället i stort. Än värre är det för en person med NPF. Inte för att man är svagare eller klenare, inte heller försöker jag förminska neurotypiska människors känslor, utan för att funktionsnedsättningen gör att man inte hänger med på samma sätt, man uppfattar och sorterar intryck/ känslor på ett annat sätt, inte minst så finns nog ingen människa med NPF som fått allt stöd och anpassningar i livet serverade på ett guldfat – alltså har man misslyckats, många gånger, sannolikt fler gånger än neurotypiska. Att misslyckas är nog inte heller det värsta, det värsta är att resa sig upp igen, med funktionsnedsättning i bagaget blir det som att bestiga ett berg utan lämplig utrustning. Och så om och om igen…

Misslyckanden…. Ett barn som inte får rätt stöd i skolan och därmed blir hemmasittare, i värsta fall med kraftig psykisk ohälsa redan i barndomen; Ett barn som dräneras på energi från tidig ålder för att anpassa sig till allt och alla, Ett barn som aldrig får vara sig själv, för att den inte vet hur, för att den inte får nödvändigt stöd för att kunna det, och även då, inte blir accepterad för vem hen är; En vuxen som hindras från att uppnå sina mål och drömmar pga att ens betyg inte räckte till en gång i tiden, betyg som blir allt svårare att läsa upp efter alla svåra år bakom skolbänken (eller dess frånvaro); En vuxen som försöker hitta alternativa vägar i sitt liv, i arbete och i privatlivet, men gång på gång får höra att hen inte passar in, inte duger till fullo, är säregen osv; En förälder som inte får gehör från omgivningen utifrån hur ens barn fungerar; Anhöriga och vänner som ”läxar upp” en förälder utifrån hur hen ska uppfostra sina barn; En skola som förnekar barnens behov och totalt dumförklarar en förälder; Ett barn som kommer hem och får dagligen utbrott, utbrott man än en gång misslyckats att förebygga; En förälder som får orosanmälningar på sig och som än en gång måste bevisa att hen inte brister i föräldraförmågan; En människa splittrad i bitar, av ett stort antal olika myndigheter som kräver olika saker, inte minst utan förståelse för varandras uppdrag/arbete, ett samhälle som tillintetgör en individ för att ingen ser HELA personen, inte minst för att de inte ser en unik INDIVID bakom denna person.

För drygt två månader sedan låg jag på medicinakuten efter en andra överdos. Natten innan, när jag somnade påverkad av en hög dos av läkemedel, en dos långt över en dödlig dos, en överdos än mer allvarlig än föregående, var jag säker på att jag inte skulle vakna igen. Närmsta dygnet var total blackout. Genom min sjukvårdsjournal har jag kunnat utläsa både vad som egentligen hände, men flertal brister inom vården, vården som är till för att hjälpa.

Pat som inkommit som medicinlarm efter genomfört intox i suicidsyfte. Är inte samarbetsvillig vid ambulantransport, drar ut PVK, vitalparametrar har tagits endast vid ett tillfälle. Vid ankomst till medicinakuten agiterad och orolig, vill inte medverka till vidare undersökning och kontroller. Uppger att hon intoxikerat i suicidsyfte. Då jag anländer till akutrummet är pat somnolent men väckbar. Beskriver att hon blivit illa bemött av div olika myndigheter, att hon inte fått de hjälpinsatser och stöd som hon frågat efter under längre tid, åberopar på sin mor som varit sjuk längre tid och inte fått någon hjälp. Upprepar vid ett flertal tillfällen att hon kommer ta livet av sig och kommer lyckas. Ingen framtidsutsikt, ingen framtidstroGenomfört tablettintox i suicidsyfte med fortsatt vidmakthållande av såväl suicidal intention som fortsatta försök till suicid. Har således ett oundgängligt behov av kvalificerad psykiatrisk slutenvård dygnet runt för att erhålla suicidpreventiv behandling. Även vidare medicinsk observation. Medverkar inte till frivillig vård. Fattar intagningsbeslut. Pat informeras om rätten till stödperson och rätt till överklagan – Stödperson önskas ej

Jag har inget minne av ovan alls. Lustigt, att man blir erbjuden stödperson i ett sånt där halvt medvetslöst läge, rättare sagt är det lustigt, att jag aldrig fick den frågan igen vid bättre medvetande. Formalia, som i mycket annat i livet. I journal finns 20 anteckningar från 28/2 (ankomst till medicinakuten), 9 anteckningar från 1/3 och 4 anteckningar från 2/3 (utskrivning från psykiatriavdelningen) – I INGEN av de finns på något sätt min autismdiagnos nämnd, den försvann plötsligt. Däremot på första plats står överallt diagnosen ADHD, inte ens PTSD. Utifrån ADHD beskrivs även impulsivitet som riskfaktor utifrån framtida suicidrisk. I ett dygn var jag nästintill avtrubbad, och trots det, halvt medvetslös uttryckte jag bestämt att jag ville dö – Impulsivitet? Snarare en ”låsning” från medvetandets djup, än en impuls. Men men…

Huvuddiagnos är en diagnos som beskriver problematiken bäst just vid det aktuella vårdtillfället, övriga diagnoser blir därmed bidiagnoser, oavsett om de är stadigvarande eller tillfälliga (utifrån aktuellt tillstånd). Så i mitt fall, just utifrån vårdtillfället ovan, var huvuddiagnosen – Akut suicidalt beteende, bidiagnoser var ADHD, PTSD, utmattningssyndrom och diverse andra medicinska symtom/tillstånd som var kopplade till själva överdosen. Min primära bidiagnos, den viktigaste i det skedet, var egentligen autism, långt ifrån ADHD. I andra hand var det PTSD och utmattningssyndrom. Sist ADHD. I ett år fick jag från olika håll budskap att det är mig det fel på – att det jag ser hemma avseende mina barn (beteende/mående) inte stämmer överens med skolans bild, att det jag VET fungerar för mina barn var inte överensstämmande med verkligheten (enligt andra aktörer), att avlastning skulle vara lösningen på allt (alltså att det är jag som brister i föräldraförmågan, för att jag inte orkar ta hand om 3 barn) m.m. Strax före suicidförsöken hade jag problem med Försäkringskassan, bl.a. fick jag höra att jag minsann har arbetsförmåga om jag nu orkar ta hand om ett barn som är sjukskriven, inte minst blev jag tillsagd att jag måste ha kontakt med en psykiatrimottagning i närheten, alltså därmed bryta kontakten med min läkare (som jag haft i 6 år). Även där noll förståelse för autism. Bryta en kontakt, som varit i 6 år, mitt i skiten – hur tänker man egentligen? En utmattad förälder, som blir totalt dumförklarad under ett år, inte bara förlorar helt tro på sig själv, utan även utifrån autism också börjar tro att det andra säger är sant (det kan man nog göra även utan autism, men än värre vid autism). Dessutom en myndighet som driver en till omfattande förändringar, oförutsägbara sådana, mitt i en svår situation – vilket är en total omöjlighet vid autism. Och så i grund och botten så är man utmattad, alltså totalt saknar ork eller kapacitet till att kompensera sin funktionsnedsättning. Inte minst, själv med alltihopa, ensam mot alla dessa jävla myndigheter. Det som drev mig till självmordsförsöken var inbillat tro, en tro som blev nästintill en ”lag” för mig – Om jag inte duger, inte ens som förälder, och om alla andra vet precis vad mina barn behöver och de vet bäst, varför ska jag då finnas?

Efter det, trots allt det, vem är jag att ifrågasätta läkarens bedömningar? En läkare, en hel personalkår, som helt missade kärnan i sina bedömningar, i sin förståelse och även i sitt sätt att bemöta. Inte ens i utskrivningsanteckningen, trots att jag rakt ut sa till flera närvarande läkare att jag har autism, trots det, så existerar inte diagnosen.

Efter att ha blivit överflyttad till psykiatrin och när jag någorlunda kunde stå på benen ville jag ut och röka. Det fanns ett litet uterum där man fick gå ut och röka på bestämda tider en gång i timmen (rätt lyxigt, på vissa ställen är det fåtal gånger per dag). I ett större väntrum i närheten av personalrummen var redan ett antal patienten samlade när jag kom dit. Huruvida alla skulle röka det visste jag inte. Det var ingen kö heller att ställa sig i. Medan jag satt där och väntade kom ytterligare några patienter, som just ville ut och röka. Det kom en sjukvårdare och med kommentar ”en i taget” tog med sig en av patienterna till rökrummet en liten bit nedanför korridoren. Jag visste ju att man blir utsläppt en åt gången, men inte att man inte fick sitta i väntrummet vid utgången till uterummet. I mitt autistiska huvud tänkte jag – Om dessa inte ska röka, så är jag efter honom, iom att övriga kom hit efter mig. Jag går då till det andra väntrummet så att andra inte smiter före, för tänk om personalen sedan inte har tid, då får jag ju inte röka alls. Så jag gick dit. Där stod sjukvårdaren och delade ut cigaretten till föregående patienten. Hen tittade på mig och med höjd röst sa till mig – Du måste vänta där borta, gå, den här patienten är känslig när andra är i närheten. Jag tänkte som att jag inte är känslig, blev därmed upprörd, och svarade – Varför pratar du med mig så? Hur skulle jag kunna veta var man får vänta och inte. Jag har autism och det är din skyldighet att informera tydligare, i stället för skälla på mig. Jag som inte är en fena på att läsa av ansiktsuttryck kunde ändå se att hen blev totalt ställd, hen visste uppenbart inget om min diagnos. Dagen efter var det rond och jag fick information om att jag kommer träffa läkaren under förmiddagen. Jag frågade då om jag hann duscha innan (vilket var fallet) och bad om ombyte, handduk m.m. – såg ju ut som hej kom och hjälp mig efter dygnet på medicinakuten. Det gick några minuter, precis när jag hade hunnit klä av mig, så knackade personalen på dörren och sa att det var dags för läkarbesök och att jag därmed skulle klä på mig igen. På tal om struktur och förändringar. Vid ronden närvarade en överläkare, ytterligare 2 läkare, en sjuksköterskestudent och en skötare. Överläkaren frågade Hur mår du? Det var också första gången, första gången under den dygnslånga vistelsen på psykiatriavdelningen, som någon frågade mig hur jag mår.

Jag, redan irriterad över att jag inte fick duscha, än mer irriterad över frågan, svarade kaxigt tillbaka – Vad menar du med hur mår du? Hur jag mår just nu (i stunden), hur jag mår just nu i stort, hur jag har mått senaste veckan, månaden eller året? Eller hur jag har mått hela mitt liv? Vidare sa jag – Jag har autism, så var vänlig, ställ konkreta frågor, då får du även konkreta svar. Annars vet jag inte vad du vill veta. Fast jag visste, men jag hade fått nog av att behöva analysera och tänka ut, hitta de rätta orden och lyckas på den korta tiden som var avsatt (läkare har ju ofta ont om tid) lyckas förmedla en tydlig helhetsbild – vilket på förhand var dömt till misslyckande, för det gick inte att plocka ut senaste veckan ur hela livet, hela helheten. Om jag bara förmedlade en del av helheten, hade läkaren aldrig förstått vad mina handlingar grundade sig i, än värre skulle jag riskera bli stämplad med andra diagnoser, vara fortsatt tvångsinlagd eller få läkemedel jag inte behöver, på grund av oförståelse. Uppdrag som hette duga helt enkelt. Så gott jag kunde staplade jag upp allt som varit och hänt. Samtliga i rummet satt knäpptysta och lyssnade. Några fler frågor fick jag inte. Överläkaren avslutade samtalet med – Självklart får du åka hem till dina barn och självklart ordnar vi med sjukresa hem, vill du att vi bokar den direkt eller vill du äta lunch först? Jag blev utskriven med en klapp på axeln. Någon vecka senare läste jag min journal och blev helt paff när jag läste – svåra familjerelationer, missbrukande föräldrar. Eh… varifrån kom detta? Jag skickade ett mejl till den där överläkaren (det var dock inte han som hade skrivit anteckningen) och bad att korrigera detta. Det jag hade sagt vid samtalet var att jag hade svår uppväxt och senare att missbruk aldrig förekommit i någon form (utifrån överdos av läkemedel, att det var läkemedel som var förskrivna av vården alltså). Jag påtalade för läkaren att mycket har förekommit i släkten, men aldrig missbruk. Överläkaren svarade på mitt mejl (till min förvåning) att han personligen skulle se till att anteckningen rättades, vilket också gjordes, tack och lov.

Ett långt och kanske avvikande innehåll, men jag ska förklara varför jag skrev allt det här ovan. När jag låg på medicinakuten och när jag vid enstaka tillfällen återfick medvetande, kortvarigt, kom också viss insikt och förståelse som senare förstärktes under kommande dygnet på psykiatriavdelningen.

Jag minns några tillfällen. Vid ett av de skulle jag gå på toa, men var än påverkad (utifrån journal hade jag uppenbart fått bensodiazepiner som jag inte tolererar pga medicinkänslighet), yr och hade också hög feber. På toaletten ramlade jag och slog i bröstkorgen och sedan hamnade liggandes på golvet. Jag försökte resa mig upp, men lyckades inte. Senare grät jag där liggandes på golvet, jag grät över att det sitter en person i rummet som vak från psykiatrin, men hjälp får man icke. I den situationen grät jag nog mest över all frånvaro av hjälp och förståelse i stort, och hur ont det gjorde inom en (just då fysiskt i bröstkorgen). På tal om missförstånd och hur tokigt allt kan bli, ytterligare utdrag ur journal – Patienten sover först när undertecknad kommer till extravaket. Efter en stund vaknar patienten och börjar ta bort sladdarna som mäter hennes värden, patienten blir motoriskt orolig och vrider sig runt i sängen, försöker klättra över grinden. Patienten reser sig sen från sängen och går mot toaletten. Patienten är trött och ter sig påverkad av något. Svårt att gå och vinglar när hon ska ta sig till toaletten. Lägger sig ner två gånger på golvet och gråter. Hm… Påverkad av något? Patienten orolig – är väl klart man blir motoriskt orolig om man är kissnödig. Lägger sig ner på golvet? Ja, det är ju ett bättre val än sängen. Någon timme senare i journal – Patienten klagar på smärta mitt i bröstet på bröstbenet. Ingen strålande smärta utan verkar vara rörelsekorrelerad samt att det gör on när man trycker… Senare… Patienten påtalar fortsatt stark smärta över bröstbenet. Ev något andningskorrelerad. Ooops, det missade man minsann, att jag hade slagit i bröstkorgen och hade en 10 cm hematom. Det var uppenbart inte heller nödvändigt att fråga om vad som hade hänt. Däremot togs två blodprover med någon timmes intervall för att utesluta hjärtinfarkt.

Vidare minns jag hur jag emellanåt vaknade och ropade en persons namn. Jag frågade vid flertal tillfällen om personen i fråga hade ringt och bad personalen ringa hen. Jag hann dock hela tiden slockna innan jag fick ett svar, i alla fall innan jag hann uppfatta att jag fick ett svar. Vid ett tillfälle stod jag vid ingången till avdelningen (hur jag hamnade där har jag inget minne av), omringad av flera sjukvårdare, för att jag desperat försökte ta mig ut från avdelningen för att ringa ett samtal, inte för att smita. De i sin tur, desperat försökte få mig åter in i rummet, återigen utan en telefon. Någon timme senare försökte jag hitta larm knappen, men inte lyckades. Så jag reste mig upp från sängen och ville gå ut till den vidöppna dörren till mitt rum och ropa på personalen, för ingen hörde när jag ropade sittandes vid sängen. Det vakade en annan skötare då, som antagligen hade fått information om att jag tidigare försökte smita. Först sa hen till mig att jag i stället för att skrika skulle larma. Jag orkade inte ens svara och förklara att jag inte hittar ju den där jävla larm knappen. När jag senare försökte gå till dörren, gud vet att jag inte hade andra tankar än att be om att få låna en telefon, började hen knuffa mig bort från dörren. Till slut så gav jag upp. Jag lade mig igen i sängen, och somnade, igen uppgiven. Vid ett senare tillfälle när jag återigen vaknade till, hade vakpersonal (samma som innan) flyttat sin fåtölj till dörren och satt där och vaktade så jag inte skulle smita ut. Jag tittade på hen och skrattade åt allt inom mig, så löjligt och idiotiskt allt kändes då.

Genomgående i journalen, i princip ända fram till utskrivningen, upprepas formuleringen patienten är agiterad. Jag var uppgiven, frustrerad och förtvivlad, inte minst läkemedelspåverkad och trött, därmed också saknade förmåga att hålla ihop, anpassa mig och vara till lags, men agiterad var nog det sista jag var.

Efter att ha varit på medicinakuten i 15 h, natten innan jag skulle flyttas till psykiatrin (natten till 1/3), när jag blev klarare i huvudet, inte minst insåg att jag misslyckades än en gång (även med att ta mitt liv) och var allra mest förtvivlad, insåg jag hur sjukt galet och inte minst falskt allt har blivit.

Jag insåg att många i min omgivning, privat- och myndighetspersoner, människor jag förlitade mig blint på och hoppades få stöd från, inte förmådde vara där för en (i alla fall inte så som jag behövde det).

Jag insåg att de som hade drivit mig till självmordsförsöken, ansåg sig fortsatt äga sanningen och var därmed ovilliga att förstå/ta till sig mitt perspektiv.

Jag insåg att mina ständiga anpassningar till andras tycken och åsikter, vilja att förstå allas perspektiv före mina egna, vara till lags, inte minst vara trevlig och vara den som gör det rätta (utifrån samhällets krav), var inte uppskattat någonstans utan den enda som fick lida var jag själv, medan andra egoistiskt fortsatt tyckte att de äger sanningen.

Jag insåg att jag ville dö, inte för att jag inte hade något att leva för (för det har jag och alltid haft, mina barn främst), inte för att jag var oduglig, utan för att jag lät andra vinna över mig.

Jag insåg att jag inte ska behöva någon mer gång försöka ta mitt liv för att andra inte tar sitt ansvar (och att jag inte ska göra det åt de), för att andra inte förstår, för att de inte kan, inte vill eller inte förmår, eller helt enkelt för att andra väljer att prioritera sig själva i första hand (sin stolthet, sin tillvaro, sitt liv, sitt välbefinnande, sin ork, sin tid m.m)

Jag insåg även senare hur lätt det är för vissa att bara gömma huvudet i sanden (och låtsas att man inte var delaktig, eller bara bli totalt tysta och ignorerande för att slippa bemöda sig med andras problem), jag insåg även att stöd finns och jag fick också stöd från de jag minst förväntade mig (på grund av min egen blindhet), jag insåg även att många ord var inget mer än tomhet när det kom till kritan.

Vid utskrivningen var jag fast besluten om att rensa bort allt elände ur våra liv. Jag var fast besluten i att aldrig mer anpassa mig till omgivningen som i sin tur inte anpassar sig till mig, inte minst så var jag fast besluten om att aldrig mer vara tyst och ”svälja” allt som andra tänker, tycker och uttalar.

Nedan är några av ryska uttryck:

Även om du har blivit uppäten så finns det alltid två vägar ut – Jag valde tyvärr fel väg, shit happens 🙂 Tur att jag hann vända, innan jag hann bli ”brunt mos”.

Livet är som en zebra – Efter mörk linje, kommer alltid en ljus, och så vidare, ändra fram till baken – Livet är aldrig rakt genom bra eller rakt genom dåligt. Man ska inte behöva skynda på livets slut, utan istället göra allt som står i ens egen makt att minimera de svarta ränderna, dess bredd och varaktighet. Skapa din egen zebra, mer lik en albino (helt vit). För att du kan det!

”Om du behöver hjälp, gå titta i spegeln, där ser du den som kan hjälpa dig” – Hur krasst det än låter, men det är sant, förändringen måste börja inom en själv – inkl i att söka hjälp, ta emot hjälp eller t.o.m tacka nej till björntjänster.

”If you can´t fly then run,

If you can´t run then walk,

If you can´t walk then crawl,

but whatever you do you have to

Keep moving forward”

Martin Luther King Jr.

Sluta vara andra tillags! Sluta håll ihop och låtsas vara den du inte är! Sluta vara rädd att bli ensam eller missförstådd. Det är de som väljer att lämna dig, eller som inte förstår dig, det är de som är de riktiga förlorare. När en dörr stängs, öppnas alltid en annan. Ensamhet, elände och svårigheter varar inte för evigt. Precis som att det inte går att fylla en överfylld garderob, överfylld av gamla trasor, med fina och nya saker, på samma sätt går det inte att fylla sitt liv med goda människor eller positiva erfarenheter så länge man inte skapar plats åt de.

”Sometimes you have to give up on people. Not because you don’t care but because they don’t. A person’s actions will tell you everything you need to know. Love yourself enough to say goodbye to those who don’t make time for you or don’t know how to love you back. Let go of what hurts, even if it hurts to let go”

Jennifer Green

Sluta grubbla på grund av osäkerhet och rädsla. Sluta tro att allt är ditt fel. Våga säg vad du tycker och tänker, våga fråga och våga be om hjälp! Våga sortera och analysera alla svar, våga fråga igen. Nöj dig inte med halvdana eller dåliga svar, halvdana människor eller situationer i ditt liv. Våga reflektera över allt som är svårt och jobbigt, inte minst våga ransaka dig själv (för att allt är inte bara andras fel). Och fel är inte katastrof, alla gör fel, men inte alla drar lärdomar av dem. Vad är det värsta som kan hända? Att du mister en vän, får kritik eller blir nekad något? Då var det inte en vän, och den som kritiserade gjorde det pga sina egna brister (brister i förståelse eller helt enkelt för att vara överlägsen), och blir du nekad något då är det kanske nåt du inte ska ha eller så frågade du fel person eller vid fel tidpunkt. Fortsätt fråga, fortsätt sök alternativa lösningar och fortsätt leta efter svar. Alla vägar är bättre än att du tillintetgör dig själv. Lägg energi på att förändra ditt eget liv, än att anpassa dig till omgivningen, i väntan på ett förändrat liv!

”Our lives begin to end the day we become silent about things that matter”

Martin Luther King Jr

Om du känner dig ensam, inte får stöd eller gehör, hitta alternativa vägar. Lyssna på inspirerande/coachande poddar eller liknande, hitta någon att lyssna på där du känner igen dig eller där du uppfattar råd/tips som passande för just dig. Hitta saker som får din själ att komma till ro, exempelvis musik. Men fastna inte i för mycket i det dystra (även om det också behövs ibland, alltså att få sörja). Om du mår helt åt skogen och har självmordstankar, ring självmordslinjen, MEN bär inte allt inom dig och verkligen inte på egen hand. Ensam är inte stark!

”Sometimes you have to go outside your field of study to find the right people”

Dr. Temple Grandin

Till dig som möter människor som mår dåligt, inte minst de som har NPF, fortsätt vidare till inlägget Att vara ett stöd för någon.

En dag förändrades livet för alltid

Detta inlägg publicerades som artikel på Familjeliv.se 2022-04-25 😍

Länk – Artikel Familjeliv.se


Idag blir det en liten avvikelse i innehållet (från det allmänna om NPF) och ett stort hopp fram i tiden utifrån pågående berättelse om barndomen. Det blir en berättelse om livets vändning, från en neurotypisk till en person med NPF.

I drygt 30 år har jag levt som en neurotypisk person, uppfostrad utifrån fyrkantiga normer och samhällets förväntningar, inte minst utifrån två olika kulturer, som jag i det tysta anpassade mig till. Jag levde i tro, att om man bara anstränger sig lite till eller på ett annat sätt, så lyckas man med allt. Och jag lyckades, oftast. Att vara ”högfungerande”, på gott och ont, hjälpte mig hitta lösningar i allt från studier, relationer och arbete. Såpass att ingen lade märke till funktionsnedsättningarnas existens, eller dess följder.

Jag flyttade till Sverige drygt 11 år gammal och fick i ett halvår enskild undervisning i svenska innan jag skolades in i en ordinarie klass. När jag därefter började i års 7 hade jag än svårt att hänga med i undervisningen, pga bristande språkkunskaper i svenska. På 3 år, trots invandrarbakgrund, helt annan skolgång och undervisningsform, inte minst 3 nya språk (svenska, engelska och tyska) höjde jag mina betyg från G i snitt till MVG i princip i alla ämnen utom svenska och engelska (det tillät jag mig att accetera iom att språk inte var min starka sida). Jag har alltid haft hög strävan efter att lära mig mer och vidareutbildning var viktig för mig. Senare som 20 åring, tack vare goda kunskaper inom kemi och tidigare prao på ett laboratorium, fick jag en anställning där som laboratorieingenjör (utan högskoleutbildning). Efter 2 år blev jag tillförordnad till ställföreträdande labchef samt kvalitets- och laboratoriekoordinator (fortfarande utan relevant utbildning). Efter gymnasiet pluggade jag vidare, parallellt med heltidsarbete, och utbildade mig till tolk och paralegal. Som 23 åring blev jag även mamma till mitt första barn, numera ett av tre.

Ovan var höjdpunkter i mitt liv, ett liv som för övrigt var många gånger alltifrån lyckligt eller enkelt. Som 13 åring fick jag se min mamma tyna bort i schizofreni. Jag fick många gånger klara mig på egen hand, allt från skolgång till fritid. Fåtal såg, eller uppmärksammade en tonåring, senare en vuxen, som hade det svårt och som behövde stöd. Men de som gjorde det, en lärare i skolan (som var ett enormt stöd) och föräldrar till klasskompisar (som lät mig ibland sova över eller bjöd på middag, som jag sällan fick hemma pga mammas mående), senare min chef på laboratoriet som tog tillvara på mina kunskaper och förmågor m.m., var de som höll mig till viss del borta från livets elände. Nån hjälp från myndigheter, såsom Socialtjänsten, fick jag inte, inte min mamma heller för den delen. För ingen såg behov av att göra något, jag var den klassiska NPF flickan – som höll ihop inför omgivningen, som gick i skolan trots allt elände och inte minst som levererade fanstastiska studieresultat. Men hur stark är man som en tonåring? Kan man klara av allt? Förstår man livets alla svårigheter? Inte minst, har man makt att förändra något som omyndig? Icke! Jag blev bl.a. våldtagen som 15 och 16 åring, vilket var ett av alla mina trauman i tonåren, och som senare även ledde till en PTSD diagnos.

Men i allas ögon så var jag ju den där duktiga flickan! Jag var också uppfostrad så att man aldrig fick klaga, och om något gick åt skogen så fick man skylla sig själv. Jag lyckades bevara mina mål, som var förbestämda genom min uppfostran – man är ingenting i livet om man inte skaffar sig högre utbildning och ett bra arbete. Inte minst lyckades jag bevara mina drömmar och mål, bl.a. om att bli förälder – Jag ville ge en eller flera individer allt det jag inte fick som barn.

Utifrån ovan, kunde jag inte ens ana att jag hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF. Inte heller utifrån hur omgivningen uppfattade mig och min funktion – många var ju till och med avundsjuka över de framgångar jag lyckades åstadkomma som 23 åring. Och allt jag upplevde som svårt i livet, allt från studier till vardagen i stort, inbillade jag mig vara likvärdigt för alla eller att jag bara råkade ha otur ibland. Mina motton var – Gör om och gör rätt. Om det inte gick igår, prova igen imorgon! Inget är omöjligt, om man bara vill! Visst är det så till viss del, men det kräver oerhört mycket ifrån en, och man orkar inte i all evighet – men det trodde jag då, utifrån den maximalistiska tron i den sena tonåren.

Vem kunde tro att EN dag plötsligt skulle förändra hela livet. Universitetsstudier till sjuksköterska förändrade allt, inte bara för mig enskilt, på alla plan, utan även för mina barn och för mig i min roll som förälder. Det blev en brytpunkt i livet, en brytpunkt som innebar ökad kunskap och förståelse, men även enorm besvikelse och sorg (just då). Jag var 29 år gammal, ensamstående med mina 3 barn, då 6, 4 och 2 år gamla, när jag fick VFU (verksamhetsförlagd utbildning) placering på en öppenvårdspsykiatrisk mottagning. En placering jag sannolikt inte ens hade fått, om jag ett halvår innan inte hade stridit mot universitetet för rätten till dagtidsplacering som ensamstående förälder, som man innan dess inte ens hade rätt till per automatik utan behövde genomföra verksamhetsförlagd utbildning även på kvällarna och helgerna. Det var en kamp som hette duga. En kamp som jag, mina studiekamrater, även vissa universitetsanställda (lärare och studievägledare vid LiU) minns nog än idag.

Jag fick en mentor på den öppenvårdspsykiatriska mottagningen, en sjuksköterska som hade ansvar just för patienter med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Av alla sjuksköterskor, som hade ansvar för olika områden (olika psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar), fick jag just henne. Efter att ha gått bredvid henne ett tag och träffat ett antal patienter med ADHD, blev jag totalt skräckslagen. Det var som att möta sina egna spegelbilder. Då insåg jag att jag utan tvekan har ADHD, men även vissa autistiska drag. Det sista var än luddigt för mig, för jag kände inte igen mig i den typiskt autistiska bilden och jag förstod då inte än hur olika symtom inom autism kan te sig i det rent vardagliga. Det var kanske min autism som just gjorde att jag inte förstod, för jag behövde väldigt tydliga exemepel som jag skulle kunna förankra till situationer i mitt liv och mitt fungerande. Den dagen, dagen då insikten kom, förmådde jag inte vara på praktikplatsen resten av dagen. Jag fick den värsta tänkbara ångesten. Innan dess visste jag inte ens vad ångest var för något (även om jag kunde känna den typen av känslor tidigare). Jag ringde i panik till min vårdcentral och uttalade att jag vill dö. Så hemskt kändes det, inte för att livet var dåligt just då, utan för att jag inte förmådde att hantera känslan – ”Har jag levt hela mitt liv med denna diagnos och utan att någon såg eller förstod? Tänk om, OM jag hade fått rätt hjälp i tid, så mycket elände jag hade kunnat slippa. Allra främst att jag inte ville fortsätta leva med de där svårigheterna” Det var också då, som all trauma, gömd mycket djupt i min minnesbank, trädde fram – allt jag tidigare trott vara bara otur, olyckligt sammanträffande med att min mamma blev sjuk, all kritik man hört genom åren som inte hade rätt grund, med mera. Jag klarade inte av att hantera alla tankar och känslor som dök upp då – att jag hade kunnat slippa i pricip all elände, OM jag och omgivningen visste bättre, visste tidigare.

Jag fick en tid på vårdcentralen för läkarbedömning och jag fick starka ångestdämpande (bensodiazepiner). Fy vad dåligt jag mådde av de, det blev en tablett och aldrig mer! Jag började kräva genomgå en neuropsykiatrisk utredning, så jag fick en läkartid igen. Den läkaren lyssnade lyhört på hela min berättelse, men konstaterade i slutet av besöket – ”Du kan inte ha ADHD, du har klarat av studier och flertalet av de på högre nivå, du klarar av en vardag som ensamstående förälder till 3 barn, du har arbetat – Det kan man inte om man har ADHD.”

Jag gick därifrån och mådde än sämre. ”Har jag inbillat mig allt, är det början på schizofreni?” – tänke jag. Innan dess hade jag knappt någon kännedom om NPF. Jag hade vid några tillfällen googlat på mina barns beteendesvårigheter och fått upp träffar relaterade till adhd/autism, men kunde inte förankra medicinska symtom (fakta) till det vardagliga. Därmed tänkte jag inte ens vidare på det, vare sig utifrån barnen eller mig själv. Men efter att ha fått allt rakt i ansiktet kunde jag inte längre blunda för det. Jag började ställa massa frågor till vårdpersonalen på den mottagningen där jag hade VFU (därmed uppfattades jag som flitig student också, men jag var just då enbart ute efter att förstå mitt fungerande, även barnens). Efter avslutad VFU skickade jag in en egen begäran om utredning till samma mottagning, trots att det kändes väldigt tokigt efter att ha varit där som student. Även då var min remiss nära på att avvisas, för att läkaren som bedömde min remiss förnekade också ev förekomst av NPF i och med att jag klarade av vardagen jag levde i.

Till slut så fick jag genomgå en utredning, tack vare en lyhörd, empatisk och kunnig arbetsterapeut som arbetade där. Utredningen mynnade i en ADHD diagnos. Även autistiska drag fanns, men det blev ingen diagnos. Dels för att jag fortsatt inte kunde defieniera/beskriva svårigheterna från barndomen utifrån autism (det var för luddigt för mig), dels för att jag inte efterfrågade utredning avseende autism – jag ville då enbart få svart på vitt avseende ADHD. Efter utredningen bad jag om att få remiss vidare till en annan mottagning. Mitt första besök där, var även den en förändring för resten av livet. Jag fick träffa en fantastisk läkare, en läkare som följt min och barnens resa i snart 6 år nu. Jag fick, enligt eget önskemål, börja med ADHD medicinering. Medicinering som jag önskade inte utifrån studier eller arbete, utan för att underlätta i min roll som förälder. För att det är i den rollen som det faktiskt blev som jobbigast – att sortera alla intryck, 3 barn som härjar runt och vill något hela tiden, och jämt höra mamma, mamma, mamma och att man aldrig hann med alla deras ”mamma”. Det är svårt för vilken förälder som helst, alltså att vara ensamstående till 3 barn. Men för mig var det upphöjt i tre. Föreställ dig en lokomotiv när den stannar och det kommer ut jätte mycket ånga, precis så kände jag mig varje kväll när barnen gick och lade sig och det blev knäpptyst hemma. Det kändes då att det kom ut ånga ur mina öron och det fortsatt ekade i mitt huvud i timmar och jag var helt slut. Medicineringen gjorde verkligen en enorm skillnad – jag kunde göra samma saker, som jag även gjorde innan, men snabbare och det var mindre energikrävande. Jag glömmer aldrig heller känslan när jag tog min första dos av adhd medicin. Det kändes som att hela livet och tiden stannade. Men vanan av att leva med enorm inre stress, den gjorde att jag i panik kollade jämt på klockan. Jag trodde hela tiden att jag var sen, till allt och med allt. Men tiden, som tidigare gick fortare än vad man hann med, plötsligt nästintill stod stilla. Det var också då jag tänkte – Är det så här det känns att vara ”normal”? Är det så här andra uppfattar allt runt omkring? Jisses!

Ett halvår senare tog min läkare upp frågan om kompletterande utredning. Mycket, mycket försiktigt sa hon – Hur tänker du kring de andra svårigheterna? Vore det inte bra att utreda de också? Kaxigt svarade jag då – Eh, till vilken nytta då? Varför ska jag ha en autism diagnos också? Det går ju ändå inte att medicinera bort det! Även då insåg jag inte till fullo vad autism var för något, därmed inte heller nyttan av att veta mer om det eller förstå min funktion utifrån autism.

I samma veva började jag arbeta som sjuksköterska på en psykiatrisk mottagning, och just med patienter med NPF. Detta trots att jag en gång i tiden svor att jag aldrig ens skulle närma mig psykiatri. Efter att ha följt min mammas sjukdomsutveckling och alla hennes sjukhusvistelser så ville jag inte se människor lida. Jag visste ju inte då att det inom psykiatri finns en patientgrupp med NPF. Jag visste inte heller då hur stor nytta struktur i vardagen, god vård, korrekt bemötande m.m. kan göra för alla patienter inom psykiatrin. Som anhörig, som tonåring dessutom, såg jag bara en sida – ett livslångt lidande. Jag ville göra nytta, jag ville hjälpa andra på samma sätt som jag fick hjälp och jag tänkte att det är bättre för sent, än aldrig. Och jag gjorde nytta, jag uppskattades massor av både patienter och kollegor, för den kunskap jag just då främst hade genom egen förståelse, efter att ha sorterat mitt eget liv och min egen funktion utifrån den ställda diagnosen. Det var också då jag började läsa enormt mycket om NPF och analysera alla patienters berättelser om deras funktion/liv, utifrån en strävan av att få ihop allt till en större helhet.

En patient ritade ovan på min whiteboard medans jag hämtade hens läkemedel i läkemedelsrummet

Ett år efter att ha fått diagnosen ADHD, ett halvår efter samtalet med min läkare om kompletterande utredning, läste jag boken ”Konsten att fejka arabiska”. Det var nog en av de få böcker i mitt liv som jag läste i ett svep. Och jag grät, så mycket som jag aldrig gråtit innan. Det var också då min tillvaro kollapsade en andra gång – ”Men helvete, är det så här det är att ha autism?”, tänkte jag. ”Är det därför jag uppfattat saker som rätt och fel, och bokstavligt?” Är det därför jag inte alltid lyckats förmedla mina tankar och känslor”? ”Är det därför ingen sett något, något i överhuvudtaget, för att jag anpassade mig till allt och alla utifrån en tro/en uppfattning om hur man ska vara?”

Jag skrev till min dåvarande sjuksköterska – ”Jag måste ha läkartid snarast, jag måste utredas snarast!” Inom några månader fick jag en kompletterande utredning, som mynnade ut i autism, så klart. Jag glömmer aldrig heller första mötet med psykologen som skulle genomföra den kompletterande utredningen. Nämligen hur förbryllad hon var när hon fick åter skattningsskalor jag hade fyllt i. En av de var RAADS som innehöll 14 påståenden, där varje påstående skulle skattas med ett kryss i ett/flera av fyra påståenden (huruvida påståendet stämmer överens med hur man var när man var som barn och nu som vuxen). På varje påstående skrev jag vid sidan av eller på baksidan av pappret minst 3 svar, inte minst så ifrågasatte jag alla påståendena. För det gick inte att svara svart-vitt med ett kryss i 1-2 av 4 rutor. Ett av påståendena var – ”Jag vet ofta inte hur jag ska bete mig i sociala situationer” – där jag svarade nåt i stil med – Vadå ofta? (dagligen, flera gånger per dag, en gång i månaden, vad är ofta i detta sammanhang?) Vadå vet inte? Om det är i ett sammanhang där jag känner människor eller om det i en förutsägbar miljö – då vet jag visst hur man ska bete sig. I vissa situationer så kan jag känna mig osäker om jag inte vet vad som förväntas eller om det är ointressant/oviktigt för mig. Men veta, det gör ju – man ska vara trevlig, omtänksam, snäll och social. Efter att först tittat på skattningsformuläret förbryllat, började hon skratta. Och jag, utifrån min osäkerhet, på tal om hur man ska bete sig, blev jätte orolig. Jag trodde att jag hade gjort något fel, fast jag fyllde ju i så gott jag kunde, allra främst så ärligt jag kunde. Nej då sa hon och skrattade igen. ”Jag har aldrig sett någon specifiera och detaljera svaren såpass noga, inte minst så har jag aldrig själv tänkt att de är så illa formulerade, utifrån att de är skapade just för personer med autism”, sa hon. Även att jag borde bidra till att utveckla dessa frågeformulär. Jag fick beröm av henne, även tidigare och senare av min läkare, för min förmåga att analysera, förklara och sätta ord på saker, utveckla svar m.m.

Vid ett senare tillfälle, som en del av analysen och kunskapsinhämtningen, frågade jag min läkare – ”Men hur kunde du se att jag har autism, hur kunde du veta innan alla andra visste, inte minst när ingen annan ens såg?” Hon svarade då, ursäktande – ”Förlåt, men du har ju avvikande ögonkontakt.” Avslöjad! – tänke jag. I alla år ansträngde jag mig för att titta andra i ögonen, inte för att jag inte ville det, utan för att det var jobbigt. Jag förmådde inte fokusera på att titta någon i ögonen (som inte skedde per automatik) och samtidigt fokusera på samtalet. Men jag tittade ”i ögonen”, rättare sagt hyperfokuserade på en punkt ”bortom personens huvud”, på personens näsa eller glasögon, men inte rakt i ögonen – det gick bara inte. Jag var faschinerad, faschinerad över hennes förmåga att se det. Hon var den enda personen som överhuvudtaget noterade detta.

Många gånger fick jag höra att jag borde berätta utåt om det jag vet – av vårdpersonalen jag kom i kontakt med som patient, av mina egna patienter, av kollegor och inte minst av nära vänner. Många gånger tänkte jag själv, att så duktig är jag inte, det var bara en slump eller att det bara råkade vara något jag kunde (kunskapsmässigt) och något jag i stunden lyckades förmedla på ett bra sätt. I relation till hur många gånger jag misslyckats förmedla tankar på ett korrekt sätt, så var det en droppe i havet. Eller så var det bara så att ett tillfälle med missförstånd och kritik slog till hundra gånger starkare, jämfört med ett tillfälle då jag fick beröm.

Den här resan, utan tvekan, förändrade avsevärt mitt liv. Det var som att börja på en ny bok, med nya svårigheter men även nya möjligheter. En bok som baserades på omfattande analys av en föregående bok, ett liv som ”neurotypisk”. Den resan öppnade även dörren för förståelse för mina barns fungerande och därmed också deras utredningar. För att efter min resa hade jag inte längre tankar eller funderingar, jag visste utan tvekan att de också har NPF. Dessutom hade jag nog aldrig kunnat hjälpa mina barn, såsom jag kan idag, eller mina patienter för den delen, om jag inte hade haft full förståelse för min egen funktion. Inte minst så öppnades det för mig en helt ny värld som blev mitt särintresse. Jag älskar NPF och allt som har med det att göra. Jag tror på, nej jag vet numera, att adhd och autism inte är en funktionsnedsättning (bortsett från hur det bedöms av vården och samhället), det är en funktionsvariation som innebär en omfattande mängd av förmågor och styrkor, som kan öppna vägar för enorma framsteg – OM var och en av oss med dessa diagnoser bara får rätt förutsättningar för att lyckas. Med rätt förutsättningar menar jag – anpassningar, stöd från omgivningen, närvaro av betydelsefulla och stöttande personer i ens liv, rätt inriktning i livet (skola, vidarestudier, arbete). OM man bara hamnar på rätt bana, så kommer man också att lyckas! Jag menar då inte att det kommer vara enkelt eller att det kommer ske på ett ögonblick. Men det kommer, och om det inte gjort det än, så kommer den dagen. Det finns en mening med allt, även med elände! Varje ”felsteg” är inte felsteg, det är ett steg i att hitta den rätta vägen!

På tal om betydelsefulla personer, så vill jag hylla några av de, utöver många underbara personer (vänner, lärare, kollegor mm) som funnits eller finns än vid min sida. Betydelsefulla personer som har haft enorm betydelse i mitt liv och som jag för alltid kommer att minnas. Personer som på ett eller annat sätt varit en livboj, och genom att tro på mig hjälpte mig övervinna mycket. De hjälper mig än idag, allra främst genom erfarenheten och minnen från dåtid, men vissa även i nuet – En fantastisk lärare Anette, min f.d lärare i matte och NO i grundskolan, f.d. laboratoriechef Susanne (som sedan länge inte finns vid livet pga cancer), LiU studievägledare Ann-Christin (Titti) och världens bästa läkare Viktoria.

”Din väg har inte varit enkel och spikrak, men din förmåga att göra det bästa av saken och driva dig framåt är beundransvärd”

En hälsning jag en gång i tiden fick från Ann-Christin (Titti)

Dessa människor har varit de som hållit mina drömmar levande, drömmar som iofs modifierats över tid. En av dessa drömmar, som kanske är en naiv dröm, men det är att jag vill bidra till en förändring (en stor sådan) för andra människor med NPF. Det skadar väl aldrig att drömma stort, eller? Kanske redan idag har denna blogg bidragit med en liten förändring, för någon, någonstans – Det är alltid en början 🙂

”I don’t want my thoughts to die with me, I want to have done something. I’m not interested in power, or piles of money. I want to leave something behind. I want to make a positive contribution – know that my life has meaning”

Dr Temple Grandin

NPF och Empati

Jag har tappat räkningen hur många gånger jag har läst frågan om personer med NPF har förmåga till empati. Även idag läste jag på sociala media – ”Ni som har barn med NPF hur är deras empatiförmåga?” Varför frågar vi inte om alla andra människor runtomkring oss, om de har förmåga till empati och sympati? Helt ärligt så blir jag upprörd varje gång liknande fråga dyker upp. Upprörd över enorm okunskap som frodats i många år. Aldrig på föräldrarna som ställer frågorna. Inga frågor är dumma, utan tvärtom påvisar frågor vilja att förstå och hitta svar. Men att de frågor ens dyker upp i en förälders huvud är enligt mig brist på förståelse avseende diagnos och funktion, och det är inte föräldrarnas fel, utan bristfällig information bl.a. från de som ställde diagnoserna. Även föräldrarnas osäkerhet till följd av kritik, fördomar och ifrågasättande från samhället.

Jag förstår om en förälder till ett barn med adhd/add undrar om barnet har förmåga till empati, särskilt när barnet i affekt orsakar skador (i olika form) utan att ”förstå” vad hen gör i stunden.

Jag förstår om en förälder till ett barn med autism undrar om barnet har förmåga till empati, särskilt när barnet säger precis vad hen tycker och tänker till hela sin omgivning och därmed ibland sårar andra.

Saknar man empati, eller sympati för den delen, vid add/adhd och/eller autism? Är man mindre empatisk/sympatisk om man har båda diagnoserna? Innan jag förklarar vidare vill jag först börja med att definiera olika begrepp.

“It is my own personal opinion that for someone to state that an autistic person ’lacks empathy’ is to declare ignorance of the reality of autism” 

Liz Becker

Empati är inte en svart-vitt (enkel) process. Det är en komplex process som består av flera delar: 1. att känna vad den andre känner (affektiv empati), 2. att förstå vad den andre känner (kognitiv empati) och 3. att avgöra från vem (själv/annan) känslan härrör (empatisk precision).

Sympati är 1. Medkänsla – att lida med någon eller att ha en tydlig upplevelse (emotionellt) av de känslor som den har som man ”känner med”, 2. Förståelse – att vara medveten om påfrestningarna i den situation som den har som man har sympati för, 3. Gillande: att känna att man uppskattar någon eller något därför att man har samma uppfattning eller reagerar likartat.

ADHD – Attention deficit hyperactivity disorder – innebär uppmärksamhetsstörning (koncentrationssvårigheter) med eller utan samtidig hyperaktivitet eller impulsivitet. ADD – är ADHD utan H, alltså utan hyperaktivitet. Många med ADD har tom lägre aktivitetsnivå än normalt. Egentligen har man lägre aktivitetsnivå även vid ADHD (hur konstigt det än låter). Hyperaktiviteten är inte uttryck för hög aktivitetsnivå, utan hjärnans sätt att kompensera den låga aktivitetsnivån. Mer om det en annan gång.

Autism (inkl f.d. diagnos Aspergers syndrom) innebär bl.a. följande – 1. Bristande förmåga till social ömsesidighet, 2. Bristande förmåga till icke-verbalt kommunikativt beteende vid sociala interaktioner och 3. Bristande förmåga att utveckla, bevara och förstå relationer. Utöver dessa brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion krävs även begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.

Har man diagnosen/funktionsnedsättningen ADHD/autism bara för att man har symtomen ovan? Nej! För att få diagnosen ADHD/autism krävs utöver symtomen/begränsningar ovan, att symtomen måste 1. ha förelegat under den tidiga utvecklingsperioden (alltså i barndomen, även om diagnoserna ställs i vuxen ålder, alltså inte tillkommit plötsligt senare i livet), 2. symtomen måste orsaka signifikant nedsättning av funktionsförmågan, 3. nedsättningen måste vara inom minst 2 livsområden (ex. hemma och på fritiden, hemma och i skolan, hemma och i arbetet osv) och 4. symtomen kan inte förklaras bättre med annan diagnos (ex. intellektuell funktionsnedsättning eller annat).

När diagnoserna adhd/autism ställs ska även nivån av funktionsnedsättningen graderas. Svårighetsgraden beskriver hur mycket stöd personen behöver utifrån sin funktionsnedsättning för att ”kompensera sina svårigheter” (för att fungera i vissa sammanhang, ex. skola, för att inte hamna i riskabla situationer osv).

Enskilda symtom, som exempel bristande förmåga till social ömsesidighet, gör inte någon ”autistisk”. ALLA människor har enskilda adhdsymtom och enskilda autismsymtom, utan att de har en fuktionsnedsättning. Det finns inga människor som är perfekta på nåt plan, inte heller i förmågan till social ömsesidighet. Det finns ingen människa som delar alla intressen med andra, som delar alla känslor med andra, som umgås med alla osv. Alla människor är olika och att ha autism/adhd är en av de olikheter. Därav kan man ställa samma fråga, avseende empati och sympati, till vem som helst. Känner alla människor empati på samma sätt? Skrattar alla på samma sätt? Tycker alla människor att ett skämt är lika roligt, oavsett vem man frågar? Blir vi alla ledsna och arga pga samma saker? Älskar vi på samma sätt? Visar vi empati på samma sätt? Svaret är NEJ. Allt är indivuduellt, och så är det för de som har autism och adhd. Först och främst är man en individ som känner och upplever saker på sitt sätt, precis som alla människor gör. För det andra, man är inte sin diagnos. För det tredje, som är det viktigaste, autism/adhd är inte avvikelse för att man fungerar på ett annat sätt (vi alla fungerar olika), det som gör att en person får dessa diagnoser är att svårigheterna medför en funktionsnedsättning för personen i fråga. Inte minst, precis som allt varierar i samhället i stort, så är funktionsvariationen inom adhd/autism otroligt stort, alla med adhd/autism fungerar inte på exakt samma sätt.

Många har säkert hört begreppen EQ och IQ. Empati är en del av EQ – emotionell intelligens. Medans IQ – är intellektuell intelligens. Både EQ och IQ värden varierar hos individer med NPF, lika mycket som de varierar hos neurotypiska. Utöver individens funktion samt nivån på IQ och EQ ligger väldigt mycket i omgivningens (familjens, skolans, vänners etc) händer. Vad jag menar med det är att man kan ha hög IQ och älska matte, men om man råkade ha otur med matteläraren i skolan så kan det vara slutet, redan på mellanstadiet, för en framtida framgångsrik matematiker. Man kan ha hög EQ, men om ens barndom var destruktiv så påverkar det ens känslomässiga förmågor på sikt.

Nu tillbaka till empati och sympati. Många med NPF har samma eller tom större förmåga till affektiv empati – alltså att känna vad den andre känner. Vid NPF föreligger inte känslomässig funktionsnedsättning, utan kognitiv. Många med NPF kan tom ha större förmåga till affektiv empati och det beror på att man ex. saknar filter (man tar in alla intryck), att man uppmärksammar detaljer, att det handlar om något/någon betydelsefull för personen osv. Tack vare de styrkor som diagnoserna innebär (detaljseende, selektivitet, överkänslighet för intryck med mera), så kan förmågan till affektiv empati vara än större än hos neurotypiska. Om/när förmågan till affektiv empati (då utgår jag enbart från diagnoserna adhd/autism) är nedsatt, så är den nedsatt lika mycket som hos vilken annan människa som helst, alltså inom normalvariationen. Inte nedsatt, som nedsatt. Alla vi känner och upplever i varierande omfattning och bearbetar känslor på olika sätt.

En annan viktig sak, så att det blir tydligt, om/när man har bristfällig förmåga (eller saknar förmågan helt) till affektiv empati så uppvisar man symtom inom antisocial personlighetsstörning, i det vardagliga psykopati. Alltså, så länge man inte har psykopatiska drag, så har man inte nedsatt förmåga till affektiv empati vid adhd/autism.

Vad som däremot blir svårt (men inte omöjligt) för personer med NPF är förmågan till kognitiv empati, att förstå vad den andre känner samt förmågan till empatisk precision, att avgöra från vem (själv/annan) känslan härrör, inte minst visa sympati. Det innebär inte att man är totalt oförstående vid NPF, utan har svårigheter att förstå och tolka känslor och intryck på ett korrekt sätt, vid rätt tidpunkt och utifrån specifik situation samt veta hur och när man ska visa sympati. Den kognitiva empatin innebär att ”vara i andras kläder”, vilket kan vara svårt även för en neurotypisk. Personer med NPF blir dock i dessa lägen starkt beroende av yttre stöd, stödets omfattning som tidigare värderats vid diagnossättning. Vad andra kommunicerar blir härmed mycket viktigt. Alltså, är det olämpligt att ifrågasätta om en person med NPF förstår, utan det vore lämpligare att ifrågasätta vad omgivningen vill att personen med NPF ska förstå. För att göra det något tydligare ska jag ge exempel utifrån våra erfarenheter.

Nedan är ett exempel utifrån samspel mellan två individer, individ 1 med NPF och individ 2 neutotypisk.

Individ 2 berättar något eller tilltalar individ 1 med upprörd röst/höjt tonläge. Individ 1 uppfattar förändrad tonläge att individ 2 är de facto arg. Vidare kan det utvecklas på olika sätt. Individ 1 tar åt sig och tror att individ 2 är arg på denne och börjar därmed anstränga sig än mer för att vara tillags och släta ut situationen (vara extra trevlig, extra uppmärksam och stöttande), utan förståelse för vad individ 1 har gjort för fel, men den antar per automatik att felet är alltid hos hen. Ett annat alternativ är att individ 1 frågar individ 2 – Varför är du arg? Individ 2 blir därmed arg på individ 1 och svarar – Jag är inte arg! I grund och botten var individ 2 kanske ”bara” stressad, arg på någon annan eller specifik situation, eller bara vaknade på fel sida av sängen. Individ 2 uppfattar därmed individ 1 som oförstående eller tom provocerande, inte minst även oempatisk. I båda fallen påvisar individ 1 affektiv empati, tom kanske i överflöd, men det uppstår svårigheter när det kommer till den kognitiva empatin. Individ 1 försöker på egen hand eller genom att fråga lösa problemet utifrån bristande förmåga till kognitiv empati, men misslyckas. Vad bottnar misslyckandet i, i detta fall? Individ 2, neurotypisk, brister i förmåga till affektiv empati i situationen ovan, alltså känna av att individ 1 är orolig, vidare brister individ 2 förmågan till kognitiv empati – att förstå varför individ 1 blev orolig – att individ 2 verkar upprörd/arg, vidare brister det i förmåga att kommunicera på korrekt sätt till individ 1 vad som är hönan och ägget. Det hela hade undvikits om individ 2 stannade upp, inte utgick från sina egna känslor, utan förklarade för individ 1 – Ex. Jag är inte arg och verkligen inte på dig. Jag kanske låter arg, men det är för att jag är stressad över …

Motsatt situation kan bli när individ 1 utifrån sin diagnos och svårigheter att kommunicera, i stark strävan att förklara, bevisa eller beskriva något, höjer rösten mot individ 2. Individ 2 kan i sin tur då uppfatta personen med NPF som dum, elak och aggressiv. Vilket ökar frustrationen inom individ 1 som än mer desperat vill förklara att så inte är fallet.

I sådana lägen kan det bli frustrerande för en neurotypisk, som bara förväntar sig empati och förståelse från en med NPF. Kanske till och med undrar, varför ska JAG som är ledsen/arg behöva plötsligt ändra fokus till vad en person med NPF känner/tycker/tänker och förklara, det är ju den ”dumma” NPF personen som bara ska förstå. Här måste man ställa sig frågan om man vill att personen med NPF ska förstå och vara så empatisk som den andra vill? Om svaret är ja, om personen i fråga är viktig för en, då förutsätter det viss engagemang i att kommunicera och förklara, samt sätta sitt egna JAG på andra plan ett tag. Det är helt ok att inte vilja göra det, men då kan man inte säga att personen med NPF inte bryr sig eller inte är empatisk, för det är den, bara den får lite stöd på vägen. Till och med, att många med NPF kommer visa enorm förmåga till empati och sympati, bara de får rätta förutsättningarna.

”Most of the time I don’t find Autism to be the struggle… I find other people’s understanding of Autism to be the struggle”

Okänd

Vissa barn med NPF kan uppfattas som djurplågare. En gång i tiden uppfattades jag så också av min mormor. Ex. för att jag tog kål på en undulat och släppte ut en annan ut i det fria. Jag var inte oempatisk, tvärtom, jag brydde mig alldeles för mycket om de stackars undulaterna, men hade inte förmågan (utifrån ålder och förståelse) att värdera vad som var rätt och fel. Den ena tyckte jag så synd om för att den aldrig badade, för jag var ju lärd att man måste bada regelbundet. Så jag tog buren till badrummet och hjälpte undulaten ta ett bad under starka duschstrålar. Han blev genomblött och förkyld, dagarna efter dog han. Den andra incidenten var när vi var hos en släkting, de hade en fin undulat, tam och han kunde prata, han satt i en pytteliten bur på balkongen en varm sommardag. Jag tyckte synd om undulaten, han var ju i ett fängelse. Jag släppte ut han och han kom aldrig tillbaka. I båda fallen var just medkänsla den drivande känslan, vad som saknades var förmågan att visa den på korrekt/lämpligt sätt.

Några andra exempel är utifrån mina barns fungerande.

Min ena dotter kan i affekt slå andra. Hon gör inte det i oförståelse att hon orsakar andra smärta. Utan i det ögonblicket, när ”rullgardinen åker ner” i hennes huvud, och ilska och bristande impulskontroll till följd av ADHD tar över, så tar dessa känslor helt enkelt över. Känslor barnet med ADHD har svårt att styra och kontrollera. Att kräva från barnet att den ska visa empati i första hand, är som att kräva avancerade piruetter från någon som första gången står med skridskor på isen och är fullt upptagen med att hitta balans för att inte ramla.

När min andra dotter ser någon som är ledsen eller mår dåligt på annat sätt, så övertolkar hon allt in i absurdum – Hon tror att världen rasar samman för personen i fråga och då även för henne om personen är betydelsefull för henne. Om hon ser en kompis vara ledsen kan hon lätt tro att personen är ledsen pga något hon har gjort. Om hon ser någon vara sjuk så kan hon lätt tro att personen i fråga kommer dö, fast man bara är förkyld. En gång i tiden blev jag hämtad av ambulans hemma pga ryggskott, jag kunde inte resa mig upp från sängen. I det ögonblicket när ambulansen åkte iväg trodde hon att jag aldrig skulle komma tillbaka hem. Även här, det brister inte i förmågan till affektiv empati – hon ser om någon är ledsen, har ont eller är arg etc. Men hon har svårigheter att förstå varför det är si eller så, vad blir härnäst, vad är hennes del i det osv. Allt oförståelse åtgärdas genom kommunikation, kommunikation som måste utgå från barnets sätt att vara, barnets tolkning (oavsett hur rätt och fel den är), barnets förståelse och barnets behov av vad som behöver kommuniceras.

En gång skulle jag förklara för min dotter (som har både adhd och autism), och som är väldigt inkännande (om hon inte har låst sig och är arg) att hennes uttalande faktiskt sårade den andra. Hon stod och tittade på mig oförstående. Grundläggande förklaringar såsom att kalla någon för det ena och andra inte är ok och kan såra hjälpte inte i stunden. Hon tittade på mig lika oförstående. Då vände jag hela situationen utifrån hennes perspektiv. Kommer du ihåg hur ledsen du var när en klasskompis kallade dig för häxa? Ja sa hon. Var det sant, är du en häxa? Nej, sa hon. Men då vet du ju hur det känns att bli kallad för något man inte är. Hm… tänkte hon. Och nu tillbaka till det du gjorde. Är personen du blev arg på nyss faktiskt så dum som du sa, eller var du bara arg? Jag var arg. Ok, men kan du nu förstå att du sårade personen, även om det inte var med meningen? Kan du nu också förstå att personen som gjorde dig ledsen en gång i tiden kanske också inte menade vad hen sa? Plötsligt såg jag hur polletten trillade ner och ett oförstående ansiktsuttryck ändrades till ”Aha” upplevelse. Nästa steg var att få dottern att förstå hur hon kan rehabilitera händelsen. På samma sätt som ovan frågade jag henne. Hade du velat att personen som sårade dig en gång i tiden hade bett om ursäkt? Hade det då varit mindre jobbigt för dig nu, hade du fortfarande varit lika arg för att du blev kallad för häxa? Om det hade känts bättre för dig om personen hade bett om ursäkt, så är det kanske även det du bör göra efter det som hände nu?

Det hjälper sällan att prata med en person med NPF när den är i affekt, inte med en neurotypisk heller för den delen. Prata kan man ju, frågan dock om kommunikationen blir värdefull för båda parter. I efterhand går det alltid att förklara och det är alltid lättare att få en person med NPF att förstå om man förankrar en situation till en annan eller visualiserar det, eller på annat sätt kopplar det till något som ”går att ta på”.

Ett annat exempel på hur man förankra genom att visualisera, exempelvis för att få barnet att förstå konsekvenser av sitt eget handlande och att en ursäkt inte alltid ”reparerar” skadan (även om en ursäkt är bättre än ingen ursäkt alls) – Min dotter fick en uppmaning att ta fram ett ägg ur kylskåpet och kasta ner ägget på golvet. Hon gjorde det (väldigt förvånad dock). Det sprack så klart. Jag bad henne då att säga förlåt till ägget. Hon sa förlåt (än mer förvånad). Jag frågade henne efteråt – Blev ägget helt igen efter att du sa förlåt? Nej sa hon. Och då drog hon själv slutsatsen att man ska tänka (så gott det går) innan man gör något dumt.

Många med NPF analyserar in i absurdum, ibland vid aktuella situationen, ibland senare. ”Min kompis var ledsen igår och jag stöttade inte, jag är en dålig vän” – är ett exempel. Utöver att känna, senare förstå, därefter kunna särskilja sina känslor från personen i fråga, så ska man ju också visa sympati. Vilket inte är lätt för nån, för att vi alla har olika behov. Någon vill ha en kram, en annan inte. Någon vill att den andra personen utvecklar samtalet med omtänksamma frågor, andra blir upprörda om man frågar för mycket. Listan kan göras lång. Om detta är svårt för en neurotypisk, så är det en svårighet upphöjt i kvadrat för en person med NPF. Återigen så grundar inte det sig i oförmåga eller ovilja, utan ovetskap/osäkerhet för hur man ska gå tillväga. Om en person med NPF en gång försökte ge en tröstande kram men blev avvisad kan det uppfattas som något generellt – Jag ska aldrig krama någon som mår dåligt. Om en person med NPF genuint bad om ursäkt, men det accepterades inte, kan det leda till att man slutar be om ursäkt. Osv.

För en person med NPF sker inte allt lika automatiserat som för en neurotypisk. En person med NPF behöver ständigt analysera och tänka – vad en annan förmedlar, hur man ska bemöta det, hur uppfattar den andra mitt sätt att vara osv. Många gånger, om man ens orkar med den analysen och tankeprocessen, kan det bli lyckat, men lika många gånger kan det gå käpp och åt skogen och skapa större problem och missförstånd. För att åtgärda eller motverka det, krävs kommunikation, där neurotypiska personer (omgivningen) behöver visa engagemang och förståelse för hur personen med NPF fungerar.

En gång i tiden, i samtal med en psykologkollega, frågade jag varför det är alltid jag som måste anpassa mig till allt och alla. Hon svarade då – ”Omgivningen är lika skyldig att anpassa sig till dig och ditt fungerande, som du är skyldig att anpassa dig till omgivningen.” Det lät ju bra i teorin. I praktiken har det dock alltid varit annorlunda. Många personer med NPF behöver jämt anpassa sig till omgivningen, enskilt. Och när det inte blir lyckat så känner man sig gång på gång misslyckad som person, utöver all orkesförlust pga alla ansträngningar.

Om DU nån gång möter en person, som enligt DIG verkar sakna förmåga till empati – Glöm fördomar och möt personen där DEN befinner sig i sitt liv. Alltså, visa empati och sympati själv. Med god vilja, lite tålamod och korrekt bemötande så kommer du bli överraskad. Och om du har ett barn med NPF, eller möter barn med NPF (i din yrkesroll eller på annat sätt), kom ihåg – Ett barn som uppvisar bristande förmåga till empati kan i framtiden bli den mest empatiska människan du nånsin träffat, OM barnet under sin utveckling får rätt förutsättningar för att lyckas! Och det är aldrig för sent att börja med en förändring!

”What does it feel like to have ADHD/Autism in a world that doesn’t always ”meet you halfway”?…

I watched the people who loved me – more than anyone else in the world – scold and slap me for reasons i didn’t understand”

Gina Pera

Barndomsanamnes (3) – Åren med mormor, del 2.

Många föräldrar till barn med NPF känner till problematiken att ens barn håller ihop inför omgivningen, bl.a. i skolan, för att senare bryta ihop hemma. Det är frustrerande på många sätt (ex. för att man blir misstrodd som förälder när man berättar om hur barnet är hemma), men det är även jobbigt för det enskilda barnet (att behöva hålla ihop) samt för föräldrarna (att se sitt barn må dåligt och även hantera alla konsekvenser). Men om det är så att barnet visar sitt rätta jag i hemmet så vill jag säga till er alla, som är i liknande situation, att ni förtjänar ett pluss i kanten. Varför? Svaret är enkelt. Det betyder att barnet känner sig trygg i sitt hem och med sin familj.

Det är inte enkelt att leva med NPF i en värld som förväntar sig annat fungerande, i en värld som många gånger inte förstår ens fungerande. Varje gång man får höra kritik, ex. i skolan eller i andra sammanhang, så blir det som ett kvitto på ens misslyckanden. Det händer tyvärr ofta och det tar aldrig slut, att man misslyckas alltså. Även när man inte gör det egentligen, så känns det så ändå. Utifrån autism har jag, även många andra, svårt att se sig själva utifrån, vilket i sin tur gör det omöjligt att värdera sina handlingar, framgångar och misslyckanden på ett korrekt sätt. Man blir väldigt beroende av andras åsikter och till dess att man blir ”gammal och klok nog” att kunna förstå och värdera på egen hand (om man ens blir det nån gång till fullo), så har man hunnit fyllas av tusentals olika åsikter och synpunkter, och det blir till slut allt mer förvirrande. Det är lättare att leva utifrån lagar och regler, de är fyrkantiga, men det är svårt att förhålla sig till många människor i ens liv, än värre till deras åsikter. Vart vill jag komma med detta? Jo, det allra värsta för ett barn med NPF är nog inte samhällets kritik, inte känslan av misslyckanden i skolan (även om det är jobbigt nog), utan att ha närstående som inte förstår ens fungerande och därmed utsätter barnet för kritik även på hemmaplan.

Tro mig, jag vet hur det är att redan som barn behöva anpassa mig och hålla ihop även hemma. Vara livrädd för att göra fel och än mer livrädd för ev. konsekvenser, nämligen rädslan att bli lämnad av den enda närstående man har (min mormor), OM man bara gör fel. Jag vet också hur det är att bita ihop under hemska och jobbiga skoldagar och att behöva anstränga sig minst 3 gånger så mycket som andra, för att ex. få lika bra betyg. Jag vet även hur det är att vara klassens ”miffo”. Men allra värst var det ändå att inte duga hemma. Känslan att inte duga och ständiga bekräftelser på ens misslyckanden, ibland även framgångar, kom ikapp mig med hög fart ungefär i samband med skolstart. Än idag vet jag inte vad som var hönan och ägget – följde jag mormors strikta regelverk (så gott jag kunde) för att jag uppfattade hennes regelverk som det enda rätta i livet, eller var det för att vara mormor till lags och därmed förtjäna bekräftelse och kärlek som alla barn behöver?

”All kids need is a little help, a little hope, and someone who believes in them”

Magic Johnson

Hälsa & välbefinnande

På 90-talet i Ryssland existerade inte diagnoserna ADHD och autism, inte ens i början av 2000-talet. Om man var en orolig och skrikig bebis, senare ett barn med magbesvär och huvudvärk (symtom som många barn med autism/adhd får till följd av inre stress), som sov oroligt och hade svårt att sitta still, klassades man istället som ett ”neurotiskt barn”. Precis så blev det för mig, jag var ett ”neurotiskt barn”. För mig låter det som en massiv stämpel, så illa var det ju inte egentligen. Jag fungerade annorlunda, thats it.

Ja, jag var en orolig och skrikig bebis, hade och har sömnsvårigheter (sömnproblem är något många med NPF får leva med i princip hela livet) och i samband med skolstart och därmed ökade krav (som ökade för varje år, inte enbart i skolan utan även i livet i stort) fick jag psykosomatiska symtom. Jag hade koncentrationssvårigheter, led av inre rastlöshet och hade svårt för en del saker utifrån autism, men detta uppmärksammades inte på ett korrekt sätt. Jag var nämligen tvungen att ständigt kompensera för mina svårigheter, så gott jag kunde, hemma såväl som utanför hemmet. På gott och ont så hade jag nog hög grad av kompensationsförmåga (eller utvecklades kompensationsförmågan för att jag inte hade andra val?). Ingen kan dock kompensera för allt och alltid, förr eller senare så brister det, antingen i att man misslyckas eller så blir man totalt dränerad. Även då har omgivningen svårt att förstå – Du fixade ju det innan, varför havererade du NU, när NU var inte ens så svårt som förr? – liknande uttalanden har jag hört MÅNGA gånger under mitt liv.

Många vuxna med autism, med svår grad av funktionsnedsättning, fick tyvärr i Ryssland (kanske inte bara i Ryssland) diagnosen schizofreni som en förklaring på ens funktion (ej uteslutet blev min mamma en av de). Jag kan dock inte säga att sjukvården i Ryssland är, eller har varit, mer efterbliven än i Europa. Som barn fick jag föreskrivet sovmedicin liknande Melatonin och blodtryckssänkande medicin som lugnande, på samma sätt som Intuniv sedan ett antal år tillbaka används som adhd medicin i Sverige (Intuniv är ett blodtryckssänkande läkemedel i grunden). Min mormor var dock mycket negativ till att medicinskt behandla ett litet barn, så jag fick aldrig några läkemedel. Fysioterapi och alternativ medicin användes i Ryssland i stor utsträckning och dessa var mormor positiv till. Jag fick gå på massage (pga överspända muskler) och vi åkte varje sommar till svarta havet där vi var minst 1 månad. Min mormor var övertygad om att sol och bad var läkande och helande. Huruvida det finns evidens för det vet jag inte, men visst får man mängder av d-vitamin och bad i havet var bra för bl.a. mina eksem, inte minst positivt för psykiskt välmående.

Somrarna vid havet var nog den bästa tiden på året. Där fick jag utlopp för min hyperaktivitet utan att den ifrågasattes (nästintill), kunde ha roligt och nästintill slapp alla krav och situationer som var svåra utifrån autism. Det var också den tiden på året då mamma var närvarande under min uppväxt, inte alla somrar, men de flesta. Det var även där det blev ganska tydligt hur olika vi fungerade, alltså jag, mamma och mormor.

Tre kvinnor från tre olika generationer på semester.

Mormor på semester – Hon hade ljus och känslig hud. Hon kunde inte vistas i solen så länge men gjorde det ändå. Efteråt såg hon ut som en kokt kräfta och senare som en reptil som ömsade skinn. Och jag ÄLSKADE att dra loss lösa hudflagor. Början på sjuksköterskeyrket 🙂 ? Emellanåt badade hon för att inte ”brinna bort”, men även för att hon tyckte om att simma. Hennes sätt att bada var väldigt likt henne i övrigt – bestämt, målinriktat, handlingskraftigt och utan trams. Hon simmade lååååångt, vände och simmade tillbaka. Thats it! För övrigt så hade hon full koll på mig från stranden, emellanåt försökte hon desperat lära mig simma samt såg till att vi gjorde mindre/större utflykter för att utforska naturen och arkitekturen.

Mamma på semester – Hon badade inte, utan svalkade sig emellanåt genom att simma en kortare vända. Mammas semestrande gick ut på att bära fin baddräkt, hålla vikten stabil (jisses, det var ju semester och massa godsaker runtomkring) samt sola-sola-sola. Hon kunde sova på stranden! När hon vaknade tog hon ett dopp, senare gick åter och la sig vänd med andra sidan mot solen, och somnade om igen. Nja, hon sov kanske inte hela tiden, men det fanns utan tvekan en fyrkantig struktur – rotation från mage till rygg efter viss tid med målsättning att bli brun (kosta vad det kosta vill). Inte minst flyttades handduken så att den låg rakt framför solen, det var minsann inte ok att nån kroppsdel kom i skuggan. Som tur var så blev mamma inte lika solbränd som mormor. För övrigt var hon tystlåten och rätt sparsam i kontakten. Hon var på sätt och vis i sin egen bubbla, precis som hon alltid brukade vara.

Ett barn med autism och adhd på semester, alltså jag – Yes, nu det roliga! Det var ju där jag kunde leva ut ”myror i brallorna”. Det var även där jag kunde leva ut behovet ”att vara för mig själv utan sociala krav samt emellanåt göra något enformigt och monotont”. Med en begränsning och det var sensorisk överkänslighet med ibland knepiga inbillningar. Jag avskydde att simma, avskydde även alla mormors försök att få mig att göra det. Varför? 1. Det var monotont (det får inte bli för monotont, absolut inte när det handlar om något man tycker är tråkigt, det går bara inte). 2. Det var inte meningsfullt – vad var det som var så roligt med att simma fram och tillbaka? För motion? Knappast att jag behövde extra motion då. 3. För att det är viktigt att kunna simma – Det förstod inte jag då. Varför ska jag förhålla mig till något som ev. sker ”någon gång i framtiden”. Detta trots ett tillfälle, nån sommar där vid havet, då jag blev indragen i en virvel i vattnet och höll på att drunkna. Men jag överlevde ju och därmed kvarstod frågan om varför jag ska lära mig simma. 4. Allra viktigast var nog att jag inte fick till det rent motoriskt, jag lyckades helt enkelt inte koordinera armarnas och benens rörelse samtidigt och få flyt i simningen. Vilket är viktigt för många föräldrar till barn med NPF att känna till, att man inte alltid har samma motoriska förmågor som barn utan NPF, vilket i sin tur förutsätter anpassad träning (och även då kan det gå käpp åt skogen för att alla inte är födda till att kunna/förmå allt). Än idag är det plågsamt för mig att simma. Jag klarar de nödvändiga 200 m, med nöd och näppe, och på mitt säregna sätt. Än idag, är det en tråkig och monoton aktivitet som jag helst undviker. Än idag, även i andra avseenden, är det oerhört svårt att tvinga sig göra något när det inte går eller när man redan misslyckats flera gånger.

”Everybody is a genius. But i you judge a fish by its ability to climb a tree, it will spend its whole life believing that it is stupid”

Einstein

När jag väl blev lämnad ifred avseende simträning kunde jag i all evighet bada ensam och sysselsätta mig genom att konstant dyka, stå på händer i vattnet, göra volter och utforska livet under vattenytan. Jag var fascinerad av samspelet mellan stranden, havet och allt levande runt omkring. Hur stenar sjönk till botten pga tyngdlagen, hur fotavtryck i sanden slätas ut av vattenvågor, med mera. Jag kunde i timmar gå fram och tillbaka längs de långa stränderna med mål att hitta de allra finaste stenarna med de allra ovanligaste formerna. Jag hade förmåga att se detaljer, detaljer som vissa inte såg (och därmed till och med dumförklarade), ex. moln formade till en kanin eller annat djur, eller små stenar formade till hjärta. Jag letade även efter krabbor och andra djur från havet som fördes med strömmen till stranden. Jag var fascinerad av människor som fiskade eller fångade krabbor mellan stora stenar och kunde länge sitta och titta på de. Såpass att jag en gång fick en låsning, jag skulle ha ett fiskespö NU, för vilket senare jag många gånger fick höra kritik från mormor. Kritik för min olämpliga envishet, som egentligen inte var envishet. Fiskespö användes knappast framöver. Det var ju inte lika roligt att sitta med den själv, särskilt när man aldrig fångade något. Ingen lärde mig heller hur man gör och därmed var det dömt till misslyckande. Men det visste jag inte då jag krävde få ett fiskespö.

Till skillnad från mamma och mormor så blev jag aldrig solbränd. Jag behövde inte heller vistas så mycket i solen för att bli lika brun som mamma. Jag hade helt enkelt ärvt min pappas hudanlag. Det var väl också en av de få likheter med min pappa som inte väckte mormors kriticism, och var absolut mer lyckat än bruna ögon, som jag också ärvt från pappa.

Som jag skrev ovan så var det mesta positivt utifrån min funktion och mina diagnoser, utom sensorisk överkänslighet och knepiga inbillningar. En av de hemska sakerna var maneter . Det gjorde mig inget att de fanns där, bara de höll ”covid-avstånd på 2 m”. Men om/när jag var fullt upptagen med något och plötsligt kände en slemmig sak nudda vid mig, då fick jag panik. Den upplevelsen kunde få mig upp ur vattnet och sitta på stranden resten av tiden den dagen. För varje gång så blev det bara värre, en fobi skapade fler fobier, inte minst också tvångsbeteende. Jag började hålla koll på allt som rör sig i vattnet och istället för att ha roligt förflyttade jag mig ständigt till en ”lugnare plats”. Det var små genomskinliga maneter, inte större än 10-15 cm. Mormor sa ofta ”lugna dig, de är inte farliga” samtidigt som hon lyfte en ur vattnet. Jag kunde inte ta till mig hennes ord, jag var upptagen med att mentalisera känslan av att ha den där äckliga slemmiga saken på handen, det gjorde mig kräkfärdig. En annan sak var stenar med algpåväxt, det var väldigt obehagligt att gå på de. Den obehagliga känslan förstärktes senare av rädsla, rädslan att ramla/skada sig. Detta efter en gång då jag halkade på en sådan sten och på impuls hoppade framåt för att inte ramla. Jag landade på en vass sten och skar då upp hälen. Skadan i sig var inte läskig, för mig. Mormor var däremot panikslagen. Jag lyckades gå en bra bit längs stranden åter till mormor, utan ens att märka att jag lämnade stora blodspår i sanden. Vad som däremot blev läskigt, var en sjuksköterska på hotellets lilla akutmottagning, som informerade att hälen behöver sys. Det fick hon ICKE och jag blev totalt hysterisk. Det var ett av sådana tillfällen då jag fullkomligt skämde ut min mormor pga hysteriskt utbrott. Det negativa kring den där skadan förstärktes ytterligare av att det var oerhört smärtsamt att linda om hälen när lindan hade fastnat i det djupa såret. Stenen jag halkade på minns jag än idag, men det var ju inte den jag skadade mig på. Men intryck kopplades ihop på ett speciellt sätt. Det kanske grundar sig i hur man tolkar och bearbetar intryck, kanske inte. Men än idag kan jag inte vidröra vid hala stenar, utöver den rent sensoriska känslan, triggas igång även smärta (”fantomsmärta”) och ångest (kopplad till sjuksköterskan i akutrummet).

Numera, allt bad som inte är i kristallklart vatten (som möjliggör kontroll över vad som sker under vattenytan) och fin sandbotten, är allt annat än trevlig badstund. Än idag när jag badar ex. i en sjö (för att göra barnen sällskap eller om det är väldigt varmt ute), kan jag inbilla mig att något plötsligt kan ta tag i mitt ben och dra ner mig till botten. Med ”något” menar jag då ”läskiga växter” som finns på sjöbotten.

En annan ”hysterisk” situation, inte kopplad till sol och bad, var ett besök hos tandläkaren. ETT besök, det blev inga fler så länge jag bodde i Ryssland. Den tandläkaren lyckades lämna enorma hemska spår. Även jag lyckades lämna enorma hemska spår i min mormors minnesbank avseende mitt hemska beteende. Jag kommer inte ihåg varför vi skulle till tandläkaren, om det var rutinbesök eller om det berodde på en lös tand. Den tandläkaren skulle i alla fall bestämt dra ut en tand. Utan bedövning. Utan pedagogiskt bemötande. Det hemska lyset. Hon höll de hemska verktygen i handen och med sin hemska röst hotade – ”Om du inte lyssnar/sitter still nu så tar jag hit en krokodil som äter upp dig”! Mormor berättade då, och många gånger senare under mitt liv, att mitt gallskrik skämde ut henne inte bara för hela kliniken, utan för hela närområdet, för att det hördes även ute på gatan. Men jisses, vem skrämmer en unge så? Att jag tolkade allt bokstavligt gjorde inte saken bättre. Inte minst, så föreställde jag mig att det närsomhelst dyker upp en krokodil, genom det lilla fönstret bakom tandläkarens rygg, den väntade bara på kommandot.

Än idag får jag hemsk ångest inför besök hos tandläkaren och går dit så sällan jag bara kan. Väl där sitter jag totalt spänd med knutna nävar. Jag måste ändå säga tack till svenska tandvården för positiva upplevelser i samband med rutinkontroller i tonåren, utan de hade jag nog aldrig ens tänkt tanken på att gå till tandläkaren igen.

Som att det inte räckte med ovan, så blev jag senare totalt blåst av min mamma. Hon bestämde en dag att vi skulle dra ut en tand, en tand som var lös men inte ville ge med sig. Så hon övertalade mitt naiva jag att knyta en tråd runt tanden och trådens andra ände runt dörrhandtaget. Ok deal, tänkte jag. Jag borde ju egentligen ha fattat, för så liten var jag inte. Men i mitt huvud, som tolkade allt ärligt och bokstavligt, så skulle jag bara stå där med tråden runt tanden och dörrhandtaget. Hur tänkte jag ens då, skulle tanden magiskt trilla ut av sig självt? Nåja, strunt samma vad jag tänkte, men hur tänkte min mamma som lurade sitt barn? Hon sa ju inget om att hon kommer dra i dörrhandtaget ståendes på andra sidan om dörren. Det gjorde inte ont, på sätt och viss var det t.o.m. lite häftigt. Men chocken och känslan av att ha blivit lurad, den var svår att hantera. Lät jag henne göra om det nån mer gång? ICKE!

Jag vet inte om det var efter just den incidenten, men jag kommer tydligt ihåg att jag vid viss ålder vägrade hjälp med allt kroppsnära, ex klippa naglar – jag misstänkte att det fanns något osagt bakom allt, som med den där tråden 😊

”It takes a village to raise a child. It takes a child with autism to raise the consciousness of the village”

Coach Elaine Hall

To be continued… Läs vidare – Ändrade planer

Barndomsanamnes (2) – Åren med mormor

När jag var 2 år gammal, år 1989, skildes mormor och morfar. Han flyttade till sin syster och överlämnade till mormor deras gemensamma bostad. Rent formellt bodde mamma och pappa i samma lägenhet, men jag har inga minnen av att de faktiskt gjorde det. De var i alla fall inte närvarande såsom föräldrar brukar vara, jag har inga minnen av att faktiskt ha haft en mamma och pappa i min vardag.

Mina första barndomsminnen är från 3-4 årsåldern. Vi bodde då i en lägenhet i ett hus från sovjettiden. Dessa hus var på 3-5 våningar, lägenheterna hade högt i tak, det var helt enkelt finare bostäder än nuvarande lägenheter i enorma höghus i Moskva. Jag kommer ihåg området runt omkring, speciellt en liten damm och folkets park i närheten. Det var bl.a. dit mormor tog ut mig på promenad och lek. I folkets park fanns några mindre attraktioner och vid dammet fanns alltid ankor jag kunde mata, och jaga så klart också. Jag kommer också väldigt tydligt ihåg en hemlös orangefärgad bondkatt som ofta dök upp utanför vårt hus, som jag kallade Apelsin. Som barn älskade jag djur och ville ofta ta hem alla skadade och hemlösa djur, vilket så klart gjorde min mormor tokig. Jag har flertal minnen av hur jag satt i kälke och mormor drog den genom snöhögar, i väder och oväder. När jag var äldre kritiserade mormor mina föräldrar och uttalade att hon blev sjuk och gammal, för tidigt, pga att de inte tog sitt ansvar. Det är än idag oklart, om det var så att de inte tog ansvar, eller om de inte fick ta det ansvaret (för att de inte gjorde det tillräckligt bra). Bland annat beskrev mormor att hon fick dra en tung kälke för att ta mig till BVC och att hon fick tvätta mina tygblöjor i kallt vatten, vilket orsakade ledvärk i händerna senare. Så klart kritiserades även jag för hur jag var under uppväxten. Vissa saker, om mig som barn och vuxnas förståelse/agerande, förstod jag först när jag i vuxen ålder fick mina diagnoser, men det mesta föll på plats när jag själv blev förälder till två barn med NPF. Jag återkommer till det senare. Men just då som barn, trots att jag kände mig älskad av min mormor, så kände jag mig också som en börda, rättare sagt att jag fick skulden för mina föräldrars val och agerande.

För att kunna till fullo förstå min barndom, behöver man förstå vem min mormor var. Hur var hon då, min mormor? Hon var ett krigsbarn. När hon var 5 år gammal började Andra världskriget och när hon var 7 år fick de (gammelmormor och min momor) ett brev om att hennes pappa hade avlidit i striden. Hon fick därefter ta ett stort ansvar och inte minst så växte hon upp under den fattigaste tiden i Sovjetunionens historia. Hon utbildade sig till högstadielärare i biologi och hennes särintresse var botanik, hela lägenheten var full med olika blommor och hon kunde allt om olika växter. Hon träffade min morfar, professor och änkling med 3 barn. De gifte sig och flyttade senare till Moskva. Stor del av livet arbetade hon med honom, på laboratoriet han var chef över, vilket i sin tur gav henne rätt till tidig pensionsavgång (inom ”tunga” yrken tjänade man in 1.5-2 år per 1 år arbete under sovjettiden). Hon var även en dam med stor bokstav, en liten kvinna ca 156 cm lång, som hela sitt liv bar högklackat och skräddarsydda klänningar enligt senaste mode. Hon var väldigt händig och sydde en del av kläderna själv, men beställde även på fina ateljen. Som pensionär klagade hon dock ofta på förstörda fötter pga de där obekväma skor med höga klackar, vilket för mig, utifrån mitt sätt att tolka och förstå lät som nån form av självskadebeteende – varför bära obekväma skor om de senare förstör ens fötter? Utöver den tanken, såg jag även framför mig de elaka systrarna från askungen, som desperat försökte trycka in sin fot i en sko som inte passade. Jag kunde dock inte koppla ihop de elaka systrarnas motiv med mormors motiv. Men som i många andra situationer, uppfattade jag det andra sa inte enbart verbalt, utan även visuellt. Återkommer till det längre fram.

“I see everything in color. I have synesthesia, which means that the part of my brain – that controls the senses – sight, hearing, touch, smell and taste – are wired differently”

Jeremy Sicile-Kira

Min mormor hade väldigt fyrkantigt sätt att se på livet, vilket även morfar påtalade för henne – ”du ser allt i svart och vitt, det finns ingen gråskala”. Hon hade höga förväntningar och ställde höga krav på allt. Egentligen hade hon väl inte tokiga förväntningar/krav i grunden, men hon förmådde inte anpassa/revidera de utifrån specifik person eller specifik situation, det är först då det blev väldigt fyrkantigt och många gånger påfrestande för andra.

När jag fyllde 6 år, våren innan jag skulle börja skolan, såldes lägenheten vi bodde i och mamma och mormor flyttade isär. Jag fick fortsätta bo med mormor, vilket då var helt naturligt för mig. Kort därefter valde pappa att flytta till Israel, där det var just då lätt att få medborgarskap om man var en jude. Mamma valde då att inte följa med, vilket enligt pappa berodde på att hon ”lyssnade alldeles för mycket på mormor”. Jag har två minnen kopplade till min pappa.

Det ena är från nyårsafton när jag var 3-4 år gammal. I Ryssland firar man nyår, inte jul som i Sverige. Det är på nyår man äter god mat och ger varandra ”julklappar”. Jul i Ryssland är 6:e till 7:e januari och firas enbart av de troende, det är en mer religiös helg, än en festlig familjehelg. I alla fall, den nyårsafton dök det upp en tomte i vår hall, fram till dess trodde jag i alla fall att det var den riktiga tomten. Jag fick en häftig leksak, den minns jag än idag. Det var en röd-vit handdammsugare fylld med frigolitkulor, som man hällde ut och dammsög upp, och så om igen. Det var en fantastisk leksak för ett barn med autism, väldigt tydlig sätt att leka och kan kopplas till det vardagliga, jag visste ju då hur en dammsugare fungerar. Men det blev kanske för monotont i längden. Tillbaka till tomten. Jag drog i tomtens skägg och till min stora förskräckelse såg jag pappas ansikte. Det var dagen jag insåg att vuxnas prat om tomte var en mega lögn. Det var enorm besvikelse. Varför ljuger vuxna om tomten? På grund av den besvikelsen jag kände då, valde jag senare att vara en tråkig förälder själv. Mina barn fick tro på tomten och påskharen osv så länge de gick på förskolan och andra pratade om det. Jag ville inte då säga till mina barn att de inte finns och att de därmed skulle få göra andra barn besvikna på förskolan. Men jag medverkade inte heller till att göra sagan levande. Nån gång vid 5-6 årsåldern fick de veta varifrån juklapparna och påskäggen kom, även pengen från ”tandfen”. Samtidigt som jag också sa att de fick gärna tro på tomtens, påskharens och tandfens existens om de så ville, men att deras julklappar osv kom från mamma. Jag tror att även i det avseendet berodde mycket på autism och mitt sätt att tolka och förstå. När väl sanningen kom fram, blev det ett enormt ”sår” för en 3 åring, men även total oförståelse för varför vuxna lurar ett barn med en saga som är en lögn. Jag förmådde inte utsätta mina barn för samma besvikelse, särskilt inte utifrån att barnen också har NPF.

Autism is not a disability, it is a different ability”

Stuart Duncan

Det andra var strax innan han försvann för gott, när jag var 6 år gammal. Jag fick en Dendy (dåtids Nintendo) i födelsedagspresent och jag var överlycklig. Jag och pappa gick åter hem från affären, jag höll min pappa i handen och i andra handen lådan med Dendy, som jag viftade med fram och tillbaka och skuttade av glädje. I flera år var det ett lyckligt minne kopplat till min pappa, det enda lyckliga minnet dessutom. Även den, flera år senare, ”förstördes” av mamma och mormor med kommentar – ”Han köpte inte den för egna pengar, det var vi som gav honom pengar så han kunde köpa en present till dig”. Jag, som trots allt avskydde lögner, förstod inte heller varför man måste vara så brutalt ärlig? Var den kommentaren nödvändig? Som tur är så fick jag veta det först när jag var vuxen, och då var det kanske nödvändigt att spräcka min naiva bubbla avseende min pappa för att lindra i framtiden än större besvikelse avseende hans faderskap. Efter att han försvann då var han knappast delaktig under min uppväxt. Jag kommer ihåg att han vissa år ringde för att grattulera mig på födelsedagen, många gånger tyvärr på fel dag. Det var viktigt för mig att gratulationen kom på rätt dag, men inte för honom, han ville göra allt på sitt sätt. Jag vet inte om det var viktigt för att det var min pappa och att jag fyller år 1 gång per år, eller om det också grundade sig i mormors uppfostran och det inlärda beteendet att allt man gör, ska göras på rätt sätt och vid rätt tidpunkt. För att göra bilden komplett, även om jag hoppar nu ett antal år fram i tiden, så behöver jag berätta om ”besvikelsen avseendde hans faderskap”. Från att jag flyttade till Sverige, 10.5 år gammal, och fram till 22 årsålder hade jag ingen kontakt med honom alls. Vi träffades senare en gång i Moskva, när jag var gravid med min äldsta dotter, han gav generöst 500 euro inför barnets födelse, som en kompensation för hans frånvaro under min uppväxt. Han uttalade också att jag gjorde honom till morfar alldeles för tidigt och att det inte ingick i hans planer, han var då ca 47 år gammal. Skulle jag fråga om lov när jag väljer att bli mamma? Han uttryckte då också att jag levde mitt liv, precis som min mamma, enligt mormors instruktioner, därmed är jag själv skyldig till alla livssvårigheter och inte ska förvänta mig vare sig tröst, stöd eller hjälp. Enligt honom var mormor ansvarig för att allt gick käpp åt skogen en gång i tiden. Några år senare försökte jag involvera honom i våra liv som morfar, inte för egen del, utan för barnens, som varken hade mor- eller farföräldrar i sitt liv. Vi skulle åka till Israel på semester. Två flugor i en smäll tänke jag då, sol och bad, men även umgänge med morfar. Strax innan semestern påtalade min pappa att han har fullt upp och att jag inte skulle räkna med honom där, mer än sovplats och det absolut nödvändigaste. Resan blev därmed inställd, även kontakten med honom avslutades för gott.

För att inte göra inlägget långt pausar jag skrivandet här. I del 2 återkommer jag med beskrivning av min funktion i barndomen utifrån numera kända NPF diagnoser, och utifrån livet olika livsområden, med en förankring i uppfostran, och hur det i sin tur formade mig som individ. Inte minst hur mormors uppfostran både stärkte mig utifrån mina styrkor och svårigheter, hjälpte att hitta strategier att göra det omöjliga möjligt, men även hur det försvårade i vissa avseenden och bidrog till enorm sorg – ”tänk om förståelsen för min funktion fanns när jag var liten och hur mycket därmed hade kunnat bli annorlunda”, på gott och ont. Jag återkommer även till mammas roll under min barndom.

”The most important thing people did for me was to expose me to new things”

Dr. Temple Grandin

Jädra Skitsverige rent ut sagt!

Med dessa ord började sista avsnittet av Bokstavsbarnen Uppdrag granskning – den är klockren!

Om man råkar få ett barn med NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man är illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänsten – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Det är inte längre fråga om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida.

Idag var det BUP och efterlängtade svaret jag länge väntat på, svaret avseende äldsta barnets, A, kompletterande utredning.

Från att A började i F-klass, år 2017, har jag kämpat för att få till en utredning, en komplett utredning som skulle förklara alla hennes svårigheter och därmed också behov, inte minst för att hon ska kunna få rätt hjälp, hemma såväl som från omgivningen.

F-klass, första skolan – Inför skolstart berättade jag för läraren mina observationer och bad ”hålla ett öga”, att inte vänta för länge, att gemensamt få till en remiss till BUP om/när det blir aktuellt. Detta utifrån att hennes syster, S, redan var ett föremål för neuropsykiatrisk utredning. Och A svårigheter, i vissa avseenden, var mer tydliga än så, medan i andra avseenden svåra att sätta finger på vad det var. Under HT första utvecklingssamtal och läraren säger att ”Nej, jag kan inte se något av det du berättade i augusti”. Nähe tänkte jag, ok då, tiden får visa. Till VT blev vi tvungna att byta skola, huvudsakligen pga att den skolan A gick på var stor med stora klasser och A blev placerad i en eftermiddagsklass, men även pga av vardagslogistiken (syskonen gick än på förskola). A gick alltså på fritids till lunch och därefter hade 3 h skolgång, vilket är nog en mardröm för vilket barn som helst, även utan diagnoser. Inför skolbyte bad jag läraren att skriva kort mejl till mig, en kort sammanfattning av A funktion i skolan, som jag i sin tur skulle lämna över till nästa skola. Hon gjorde det, och skrev följande:

Jag skriver några rader här. Vill de ha ytterligare information så får de gärna ringa mig. A har ibland svårt att koncentrera sig och fokusera på uppgifterna vi gör, särskilt om hon upplever att de är för svåra för henne. Hon är ofta ivrig och vill bli klar fort, vilket ibland leder till att uppgifterna blir slarvigt gjorda. A har ibland svårt att sitta still i samlingarna, pratar gärna med kompisen bredvid. Hon är dock bra på att berätta för de andra i samligen. A håller sig inte alltid till sanningen, hon är bra på att hitta på saker som väcker uppmärksamhet hos både barn och vuxna. Man bör konfrontera henne med detta och fråga om det är sant, och även fråga A mamma om detta är sant. I den fria leken vill A ibland bestämma och kan bli arg och sur om det inte blir som hon tänk. Hon är ändå en omtyckt kompis som är empatisk och leker bra”

Vilka fynd va, 2 månader efter utvecklingssamtalet (när samma version från min sida tidigare totalt förnekades)?

I wish I could sleep but my stupid ADHD kicks in and well basically…. One sheep, two sheep, cow, turtle, duck, Old McDonald had a farm. Heeey Macarena

Okänd

F-klass och års 1, andra skolan – Hur tror du som läsare att det började, trots överrapporteringen ovan? Ja precis, exakt likadant som ovan. Första utvecklingssamtalet under VT – ”Det kan inte stämma, det jag ser i skolan är ett helt annat barn”. Jaja, tänkte jag, jag får väl fortsätta vänta och ha is i magen. I början av års 1, under HT, började det komma flera mejl i veckan från frustrerad lärare – ”A tjafsar emot mig och totalvägrar göra det hon ska”, ”A lämnar sin plats och sätter sig i hörnet i klassrummet med armarna i kors”, ”A pratar rakt ut och pratar med kompisar, jag har flyttat på henne flera gånger men det hjälper inte” osv. Från min sida var det bara en fråga – Kan vi nu ordna med remiss till BUP, eller hur länge till ska vi ”vänta och se”. Problemet är ju då att BUP tog inte emot egen remiss utan hänvisade åter till skolan, dels med uttalanden ”Skolan är skyldig att anpassa oavsett om barnet har diagnos eller inte, en utredning är inte nödvändig för det”, dels ”Skolan får i så fall skicka remiss, men de får först göra en pedagogisk och specialpedogogisk utredning (alltså halva jobbet åt BUP)”. Åter till skolan, men där är det fråga om resurser – Det måste vara lönnsamt för skolan att lägga ner så mycket resurser, alltså ska ”vi vänta och se” tills det blir värre, tills vågskålen (svårigheter att hantera barnet) väger tyngre än resurser/kostnader.

En sak jag enormt avskytt, genom alla kontakter med olika skolor, är deras sätt att förminska allt och en absurd strävan efter att normalisera allt, även när det inte går att normalisera. Vad står det för? Rädsla? Osäkerhet? Ex. lärarens överrapportering – ordet ”ibland” är i varje mening, som ett sätt att förmildra omständigheter. Varför? Varför inte bara beskriva att barnet uppvisar svårigheter inom vissa områden och styrkor inom andra, är det så svårt? Skulle det beskrivas på detta sätt skulle skolan inte vara nån bov i att peka ut barnet eller ”sätta diagnoser”, samtidigt som de inte heller hade hindrat familjer från att få rätt hjälp i tid från BUP. För att när det beskrivs av skolan till BUP på ett så luddigt sätt, så ser inte de i sin tur nåt behov av att ta emot en remiss för utredning. För att ”svårt att sitta still, ibland” har många barn. Varför måste allt gå så långt att läraren först måste bli frustrerad pga en ”ohanterlig unge” innan de vågar prata om att barnet har svårigheter? Och ändå, varenda gång, och gång på gång, så jämförs mina barn, trots redan satta diagnoser, med ”normala barn” och uttalanden såsom ”Men så där kan vilket barn som helst göra i den åldern”. Jag förstår när ”rädslan” och ”försiktighet” från skolans sida uppvisas mot föräldrar som inte är redo att ta emot den sorters information, därmed att man går ”försiktigt fram”, men när man ber om bekräftelse (för att man vet redan med 200 % säkerhet att något är galet), så agerar skolan tvärtom i motsatt riktning. Allra värst, när det totalt kolapsar, som för systern, då har inte den ”förnekande skolan” annat val än att fortsatt förneka faktum som är mitt framför deras näsor. Antingen är man placerad i ”normal” fack, eller så är man placerad i ”katastrof” fack. Hm… Påminner om extremt svart-vitt tänkande, är det kanske därför det krockar, att hela välfärden (vården, skolan osv) är ”autistisk” i sitt sätt att tänka och resonera?

I alla fall, nån gång i början av VT i årskurs 1, var jag på eget läkarbesök hos min psykiater. En fantastisk läkare på alla sätt och vis, som följt min resa i flera år, inte minst så var hon ansvarig läkare för S utredning, en omfattande och ordentlig utredning. Jag berättar till henne om incidenten dagen innan – Skolan ringer, A har ramlat på fritids. Jag hämtar henne och hon säger att hon inte kan gå. Tidigare, nån månad innan hade S ramlat, hennes ankel var dubbelt så stor och det var tom misstanke om fraktur. A fot såg normal ut, ingen svullnad, inga blåmärken osv. Men hon var helt hysterisk och kunde absolut inte gå. Jag åkte till akuten med 3 barn, igen. Det är en ”jätte” rolig upplevelse att sitta många timmar på akuten med 2 friska och rastlösa barn och 1 som inte mår väl, dessutom på kvällen när de är trötta, behöver mat och sova. Men men… Efter att ha varit där nån timme börjar de busa runt, A satt i en rullstol och övriga två tyckte att det var så roligt att köra runt henne i full fart. Nån timme senare skulle A förflytta sig och plötsligt ser jag att hon hoppar på ”fel ben”. Jag kände enorm skam och i den stunden förstod jag att det handlade om att få samma som S och få massa uppmärksamhet. När jag väl hade berättat det till min läkare, utbrast hon ”Men ungen mår ju uppenbart inte bra, jag registrerar egenremiss till BUP (vuxen och barn var inom samma psykiatri)”.

Nån månad senare får vi tid för första besök till samma psykolog som utredde S, vilket kändes bra. Inte minst var det enorm lättnad att ”nu händer det äntligen”. Tyvärr blir dock psykologen sjukskriven efter vårt första besök. Tider flyttas fram och bokas om, till slut avslutar hon sin tjänst där och vi blir hängandes i luften. Men i och med att proccessen hade påbörjats, och utifrån hela familjens situation, så var väl BUP illa tvungen att tillsätta någon som skulle fullfölja utredningen. Jag hade lämnat in alla skattningar, beskrivningar från förskola, skola, BVC (A var sen språkmässigt och gränsfall för logoped vid 3 årsålder), journalanteckningar från psykolog på MVC (kontakt jag hade pga att A misshandlade S, när andra var bara en bevis, och A agerade våldsamt i princip dagligen och oftast i smyg). Man får också oftast frågan – Vad tror du själv hon har för svårigheter? Mitt svar då, precis som än idag, var följande – ”Jag är tvärsäker hon har ADHD, men det finns något mer, något annat, som jag inte kan sätta ord på. Det finns autistiska svårigheter, utöver det finns det språkliga svårigheter som inte är autistiska (hon hade svårt att läsa), men det finns även svårigheter som jag inte kan placera i nåt fack, men som inte heller är ADHD. Snälla, gör en ordentlig utredning”. Svårigheter jag såg hos A, som jag inte riktigt kunde sätta ord på, är väldigt lika min mammas, och de är svåra att komma åt pga ett tjockt skal som A har utåt. Svårigheter som är svåra att bemöta i frånvaro av förståelse för ”vad man har att göra med”. Och då, även senare, har jag provat alla möjliga strategier, även de som borde funka utifrån autism, men de biter inte riktigt på henne.

Men då får vi som svar, vi utreder nu klart A med primär frågeställning ADHD (det var ju enkelt). Men övrigt då? ”Ja, hon uppvisar andra svårigheter också, bl.a. vissa autistiska drag, men hon får börja först med ADHD medicin, så får vi se om symtomen minskar eller blir värre. Om de blir värre, då får vi komplettera utredningen då”. Resurs- och kostnadsfråga igen. Det gjordes en enkel, som tom nuvarande BUP senare påtalade – en ytlig utredning. Det gjordes psykologiska tester WISC), RCFT och VMI, samt enkelt läkarbesök, resterande var underlag jag hade själv framfört till BUP inkl skolans pedagogiska kartläggning. För att jämföra, innehöll systerns utredning följande – psykologutredning på BVC fullständigt WPPSI (WISC för mindre barn), specialpedagogisk utredning på förskolan, på BUP – Läkarbesök anamnes, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 1, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 2, psykologtester ADOS II + 2 till, obervation och intervju med föräldern, differtialdiagnostiskt samtal. Läkaren tom observerade hur S höll en penna och hur hon skrev, med mera.

A fick diagnosen ADHD, kombinerad form (alltså inte bara koncentrationnssvårigheter, utan även hyperaktivitet och impulsivitet), medelsvår nivå. Detta var i december 2019.

Hösten 2020 flyttade vi och därmed blev tvungna att byta BUP mottagning. Det var mitt i en pågående medicininställning av ADHD medicin då självklart A svårigheter, icke kopplade till ADHD, förvärrades. I och för sig, var det ingen förlust i det skedet för kontakt med BUP hade vid det laget blivit bedrövligt – ingen hjälp, inga uppföljningar, recept fick man jaga flera gånger , inte ens prata om hur mycket och hur länge jag fick bråka för ett utlåtande inför ansökan om omvårdnadsbidrag för A.

I december 2020 får vi kontakt med ny BUP mottagning. Det första jag lyfter där är att A svårigheter, som ADHD medicin inte biter på, blir bara värre och nästintill omöjliga att hantera. Inte minst förvärrades allt den hösten av att A kom in i tidig pubertetsutveckling och därmed blev allt mer vålsam och aggressiv.

Parallellt så fortsätter jag tjata på skolan, snälla, utred hennes språksvårigheter – hon använder enkla ord vid samtal, hon försår inte svåra ord (som inte bör vara svåra utifrån hennes ålder), hon vägrar läsa och när hon väl gör det så gissar hon ändelser, hon vänder orden osv. Som lekman, i det avseendet, ställde jag frågan om hon ev har Dyslexi. Konstant fick jag höra tillbaka – allt är bara bra och det som inte är bra beror på hennes ADHD – nu blev plötsligt ADHD en bortförklaring för allt. Men hon är ju medicinerad nu för ADHD! Skolan gjorde till slut en specialpedagogisk utredning utifrån språksvårigheter och konstaterade följande – A hamnade under genomsnittet på 2 delar, ena korttidsminne (trots ADHD medicin) och inte minst, på den delen som står för den djupare språkförståelsen som handlar om språkets betydelse, innebörd och tolkning. Mitt i prick, precis vad jag påtalat i flera år, att man måste använda mycket enkelt språk och korta meningar för att A ska ta till sig information, detsamma när hon kommunicerar själv, tom har det varit en period då hon stammade för att hon inte fick ur sig vad hon ville säga. Men blir det nåt av det – Nej, som alltid. Man bortförklarar även det med ”det är ju bara 2 deltest av 12”. Ja, så är det, man kan inte vara bra/bäst på allt. Men dessa två delar orsakar stort handikapp för barnet i det vardagliga livet och i det sociala samspelet med andra. För min del har det aldrig varit en fråga om vad hon inte klarar av, eller hennes syster, utan istället vad kan man göra åt det som ger en betydande negativ påverkan på barnets liv och hela barnets vardag?

Inte en enda frågade eller tipsade om att kolla upp synen, trots att A på gränsen klarade synkontroller i skolan. Men som i allt annat, betyder ”på gränsen” att allt är bra. Av ren slump tog jag henne för 4 månader sedan till optikern (pga försämring av eget syn, så jag tog med till optikern alla barnen, för säkerhetens skull). Resultat – barnet har nu progressiva glasögon, och på dagen, som trolleri, så började hon läsa och läsa orden rätt!

På optikerns hemsida, senare, av ren slump, hittade jag följande information:

Hoppande bokstäver och myror i brallan. Har ditt barn svårt att koncentrera sig på läsningen i skolan?
Hos vissa elever kanske utmaningarna i skolan landar i att en diagnos konstateras, exempelvis dyslexi eller ADHD. Per Blomkvist menar att det ändå är viktigt att kontrollera synen.
– Om man har svårt att sitta koncentrera sig eller sitta still, är ju risken att man halkar efter i skolan. Innan man sätter en diagnos, är det viktigt att man undersöker synen ordentligt så att man kan utesluta eventuella synproblem, säger Per Blomkvist och fortsätter:
– För personer med dyslexi är det också självklart väldigt viktigt att säkerställa att synen fungerar tillfredsställande. Och om man har ADHD så underlättar det ju om det är lättare att läsa.”

Ok, ett problem var löst (lässvårigheter), men andra svårigheter, som inte är synfel och inte är ADHD, kvarstod. Vi får en läkartid på BUP utifrån frågeställning kompletterande utredning. Läkaren bedömer att barnet behöver utredas klart och konstaterar flertal olika svårigheter, bara genom sin egen bedömning genom observation av barnet vid besöket, utöver allt som det redan finns omfattande underlag på. Hon påtalar att en ny pedagogisk kartläggning behövs. Då fick jag ryssningar. Barnen gick då på skolan som konstaterade att S inte hade några svårigheter, trots att hon var sjukskriven pga försämrad hälsa. Enda tanken jag hade – hur ska det gå? Jag påtalade för läkaren att A senaste pedagogiska kartläggningen inte var så gammal och är till fullo aktuell, dessutom gjordes nyligen en specialpedagogisk kartläggning av språksvårigheter. Läkaren skulle ta upp detta på ronden och återkomma.

På SIP mötet 2 juni informerar sjuksköterskan från BUP att en ny pedagogisk kartläggning krävs. Ok, då får det väl vara så. Jag frågade då, vilket finns dokumenterat, om det innebar att A får genomgå en kompletterande utredning när pedagogisk kartläggning förmedlas till BUP? Ja, var svaret. Jag efterfrågade även väntetid, för det är känt att kötiderna i hela Sverige är extrema. Sjuksköterskan svarade då – 3 månader, vi är skyldiga utifrån vårdgarantin att ta emot inom 3 månader. Jaja, vårdgaranti, som att jag inte vet hur den uppfylls – man får en tid för första besök, ärendet registreras och sedan ligger öppet och vilande i 1-2 år innan den faktiska utredningen kommer till skott. Väntetidsfrågar var särskilt viktig utifrån att nuvarande BUP inte har psykologer, utan vid utredningar köper in tjänsten/hyr in psykolog. Nej då, sa hon, ni ställs i kö och om vi inte kan ta emot inom 3 månader så får ni remiss till en privat mottagning för utredning och då bekostar landstinget utredningen. Ok, deal.

Datum var 2 juni, det var mindre än 2 veckor kvar av terminen. Skolan förmedlar, senare än avtalat, efter skolavslutningen, en pedagogisk kartläggning. Var den omfattande? Icke. Men i enstaka meningar så beskrev den precis det som föregående skola hade gjort på flera sidor. Men den var kort och ytlig. Redan då kände jag – det här kommer gå åt skogen. Jag lämnade in kartläggningen på BUP. Senare under sommaren vid ny kontakt med läkaren, sa hon – ”Ja du, det här är ju inget att hänga i julgranen”. Det enda jag kunde ”försvara” det hela med är att påtala för läkaren att hon måste ta til sitt förnuft och relatera till vad samma skola skrivit om S och hur mycket det stämde i relation till hennes och kollegans medicinska bedömningar (noll), inte minst att jag försvarade skolan att de gjorde väl vad de kunde precis före sommarlovet. Ärendet togs upp på behandlingskonferens på BUP, där läkaren framförde sin bedömning och synpunkter, och vidare hamnade allt underlag på chefens (sjuksköterskans, inte psykologens) skrivbord för granskning. Det var i augusti.

Det gick en, två, tre månader och inga besked. Varje gång jag tog upp frågan med personalen på BUP så hänvisade de till chefen eller så skullde de återkomma, men ingen gjorde det. Så nu i mars, när vi var på en rutinkontroll med A på BUP, tog jag upp frågan igen. Undersköterskan lovade att återkomma. Det gick 2 veckor, ingen återkoppling. Jag ringer igen och får då som svar – Vi behöver en pedagogisk kartläggning. Igen? Ni fick den och vi skulle få besked, men än inget svar. Hon skulle då höra igen med sin chef. Igår brast mitt tålamod och jag skickade iväg ett ilsket mejl till chefen på BUP med krav på svar snarast. Idag blir jag uppringd, av undersköterskan, som hade fått i uppdrag av chefen att ringa, som meddelar följande – Det blir ingen utredning för att chefen bedömde att A utredning är relativt ny/färsk, så det finns inget behov att göra om den. Desperat försökte jag förklara för undersköterskan att det inte är fråga om att ”utreda på nytt”, det har hela tiden handlat om att komplettera föregående utredning som inte är fullständig, som gjordes enbart utifrån frågeställning ADHD. Det fanns enligt henne ingen information om detta i A journal eller i utlåtandet. Jag blev erbjuden en telefontid med chefen kl 16. Fram till kl 16 satt jag och läste genom alla A papper, desperat försökte jag än en gång hitta bevis på att jag inte är senil, och så satt jag och väntade på samtalet. Jag har ju inget annat att göra, barnen kan vänta, det är ju deras tid (skolans, bup, socialtjänsten osv) som är värdefull. Jag är bara en spelpjäs, en jobbig morsa, inget annat. Tiden gick, kl 17 gav jag upp, ingen ringde.

Följande finns skrivet i all dokumentation kring A:

2019 11 06 ​​Kommer planerat för läkarbedömning och somatisk status som del i pågående utredningsinsats (med i förstone ADHD-frågeställning). Bedömning – Således 8.5 årig flicka som nu alltså utreds med primärt ADHD frågeställning

2020-04-07 I psykologutlåtandet efter utredningen står följande – Frågeställning – neuropsykiatrisk problematik, primärt ADHD.

2020-07-09 Medicinuppföljning – Mamma uppger att hon upplever förstärkta autistiska drag hos A sedan hon började medicinera. A har en syster som har adhd samt autism och mamma ser väldigt mycket likheter. A har väldigt svårt för förändringar och svårt med det sociala, saker som mamma tänker tidigare har gömt sig bakom hyperaktiviteten. Bedömning: Mer förstärkta autistiska drag.

2021-01-22 I Specialpedagogisk kartläggning framgår förljande: A uppvisar bristande korttidsminne (trots ADHD medicinering), vilket i sin tur ökar risk för dåligt självförtroende och låg självkänsla. A ligger under genomsnittet i deltest semantik som handlar om att förstå språkets betydelse, innebörd och tolkning (vilket i sig kan stå för autistiska svårigheter). 

20210520 Läkarbesök BUP – Patienten blivit diagnostiserad med ADHD. I remissen framgår det en ev förekomst av förstärkta autistiska drag. Undertecknad tar upp ärendet på behandlingskonferensen för diskussion om komplettering av utredningen med frågeställning – autism?

20210602 SIP protokoll – Aktuell situation, vårdbehov: Gällande A berättar mamma att de har träffat läkare och att det framkom behov av kompletterande utredning, ADHD­ medicinen förblir oförändrad. BUP informerar – Det krävs en pedagogisk kartläggning från skolan och med den som underlag kan A ställas på kö för utredning. Överenskommet att rektorn skickar kartläggningen till mamma som ansvarar för att ta med den till BUP.

Är jag helt dum i huvudet, eller går inte pusselbitarna ihop? Om föregående utredning var komplett, varför efterfrågades pedagogisk kartläggning förra året? Om det nu fanns en bedömning av chefen att vidare utredning inte är aktuellt, varför påtalade undersköterskan förra veckan att vi igen behöver inkomma med pedagogisk kartläggning? Och är det acceptabelt att man väntar i 8 månader på ett svar, som inte ens ett svar utan en bortförklaring och en ursäkt för att spara in pengar (pga att psykologtimmar behöver köpas in eller remitteras vidare till privat klinik) på ett barns/familjs bekostnad?

”Här står jag på asfalt med längdskidor på. Är det valla det fel på, eller min degradering (kognitivt)?”

Ryskt uttryck

Istället blir jag illa tvungen att jaga alternativa lösningar och kräva samtalskontakt på BUP för att A mår psykiskt sämre och främst utifrån de sociala svårigheterna. För hon gör precis vad alla vill eller säger till henne att göra. Hon vill vara normal, men kan icke själv förklara vad det innebär. Hon vill vara som alla andra, alltid velat, medans jag saknat min dotter, A, precis som hon är. För hon är ”besatt” av att ha massvis med kompisar och därmed försvinner totalt i de, än värre blir det när relationerna inte blir långvariga och det blir ”sår” efter ”sår” som jag försöker konstakt hjälpa henne att läka. Och ovan är bara en del. Hon har stora svårigheter att sköta ADL och avseende mat och matintag, tom att hon sista halvåret uttryckt att hon ska svälta sig till döds, vägrat äta pga ilska, ibland pga att hon är ”för tjock” (fast hon är raka motsatsen), osv. Men BUP ställer istället ätstörningsdiagnos på henne, för att de minsan måste diagnoskoda alla vårdkontakter. Men att utreda grunden till de olika svårigheter – Varför? Det får väl också vara mammas problem, som allt annat.

”The difference between high-functioning and low-functioning is that high-functioning means your deficits are ignored, and low-functioning means your assets are ignored”

Laura Tisoncik

Just nu känner jag mig väldigt hjälplös, igen. Enorm maktutövning och psykisk misshandel (genom att inte få hjälp, genom att bli bollad vidare till annan instans för hjälp i detta fall skolan och socialtjänsten, genom att ta år ifrån oss som inte ger något, ett barn som misshandlar mig i perioder utan att man ens kan få svar på ”varför” hon gör det, allra främst att behöva se sina barn må dåligt och inte kunna göra något åt saken), som aldrig tar slut.

Jag vill avsluta med att min dotter är en fantastisk tjej och har många talanger och styrkor, och är bäst i vår familj i flera avseenden. Det här inlägget lyfter henne bara utifrån det negativa och hennes svårigheter, men det är vad dagen handlade om, återigen krig om hjälp utifrån just svårigheter. Jag har aldrig haft en strävan att stämpla mina barn med diagnoser, utan enbart sökt förståelse för deras funktion. Jag kommer så tydligt ihåg återkopplingen av psykologutredningen för S, då psykologen sa att S låg mycket lågt i den verbala delen (strax över gränsen för utvecklingsstörning). ”Va, nej, det stämmer inte” – utbrast jag. Hon började ju prata när hon var 1 år och 3 månader gammal, och hennes första ord var ”Fotoapatat” (fotoapparat) och hon började läsa självständigt när hon var mindre än 5, det stämmer inte. Vidare förklarade psykologen, den verbala delen handlar inte om antal ord eller förmåga att tala, det handlar om förmåga att kommunicera, förmedla korrekt utåt och förstå korrekt vad andra säger, bl.a. också bokstavlig tolkning faller under den delen. För mig var det Aha upplevelse. Och då, direkt, föll allt på plats och från den dagen visste jag precis hur man behövde prata med S. För annars såg jag (och andra) en liten professor i henne och pratade med henne på samma nivå, inte tänkte man innan utredningen att hon uppfattade saker på sitt eget sätt, om hon inte uttryckte tydligt att hon inte förstod (vilket var sällan). Detsamma gäller A, jag vill ha svar! En annan aspekt, tyvärr den krassa sanningen, är att man inte får hjälp om man inte har diagnos på papper (i teorin har man dock rätt till det). Inte minst, OM det skulle röra sig om autism, så tar BUP ifrån barnet rätt till LSS, bara för att man snålar in på en kompletterande utredning. Och det är i Sverige, i ett rikt land med fantastisk välfärd – vi har dock uppenbart otur, istället har vi hamnat på en öde ö i landet Sverige, en ö där man förväntas klara sig på egen hand, som Robinson.

”Until you have a kid with special needs you have no idea of the depth of your strength, tenacity and resourcefulness”

Okänd

Igen SIP, igen Elände

Idag planerade jag skriva klart föregående inlägg, om barndomen, men det blir aldrig som man planerar, vilket kräver enorma resurser och en förmåga att vara mycket flexibel. Idag var det igen SIP avseende min dotter S och hennes skolgång. Jag har varit på flertal sådana innan, och även om jag vet hur allt blir och slutar, så försöker jag varje gång att inte utgå från det värsta – men går därifrån totalt dränerad, igen, med fortsatt ansvar att axla allt och fortsatt behöva anpassa mig till alla andras olika åsikter och bedömningar.

Mitt mellanbarn S, 9 år, blev sjukskriven påskhelgen förra året pga krafigt försämrat mående till följd av bristande stöd i skolan samt mobbning. Hon har både autism och ADHD. Tidigare, i februari samma år, tog jag självmant kontakt med Socialtjänsten och bad om hjälp att samverka kontakten mellan skola och BUP, för jag lyckades inte att få skolan att förstå S behov. Det gjordes en omfattande utredning av Socialtjänsten, två SIP möten, flertal läkarbesök på BUP akuten, flertal läkarintyg till skolan avseende S behov – men inget förändrades. Barnet höll ihop dagligen i skolan, tills hon kollapsade, och skolan gång på gång upprepade att de inte ser behov av mer anpassningar/mer stöd. De såg egentligen inte några behov alls, de såg inte hennes svårigheter, de fanns inte enligt skolan.

”Autists are the ultimate square pegs, and the problem with pounding a square peg into a round hole is not that the hammering is hard work. It’s that you’re destroying the peg”

Paul Collins

Nedan är skolans bedömning avseende barnets funktion i skolan, skrivet till Socialtjänsten i maj:

”Framkommer att S upplevs trivas bra i skolan. De möter en oftast glad och sprallig tjej. Skolan uppger att S är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. S har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår S svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt”. – Och mobbning, enligt skolan, har aldrig förekommit.

Ovan var trots att S redan varit sjukskriven i en månad, efter första SIP, efter flertal läkarbedömningar, efter bla följande skrivet av överläkare på BUP till skolan:

”I samband med långvarig exponering av stressen och de traumatiska upplevelserna i skolan, så har S utvecklat psykosliknande tillstånd med hörsel och synhallucinationer med stora sömnsvårigheter. Det står att S svarar bra på aktuell behandling i kombination med visst avstånd från skolan, att hon blivit stabilare än tidigare och syn/hörselupplevelserna har minskat. Det framhålls dock att risk finns att Sofia utvecklar riktig psykos om skolsituationen inte förbättras. Läkaren skriver vidare kring S svårigheter utifrån autism och stora behov av ordning, struktur, rutiner och regler. Att hon har hög verbal funktionsnivå men behöver social vägledning och hjälp att tolka sociala signaler. Det står om S upplevelse av ensamhet och utsatthet i skolan vilket ökat hennes stressnivå.”

Jag vet inte hur många gånger det framförts till skolan, både från mig och via läkarintyg från BUP, vad S egentligen behöver. Men gång på gång återkom skolan med andra lösningar, billigare och tidsbesparande lösningar (för skolan). Istället för resurs ville skolan placera S i en särgrupp. Tiden gick, ytterligare händelser tillkom (misshandel utanför vårt hus), till slut vägrade S återgå till dåvarande skola pga hög grad av ångest. Än idag får hon panikångest när hon på något sätt kommer i kontakt med föregående skola (när hon hör skolans namn, ser en elev ute eller på Coop osv). Vi ansökte då om skolbyte inför HT. Men fick avslag pga innehållet i åtgärdsplanen som föregående skola skrivit – åtgärdsplan jag aldrig sett innan, åtgärdsplan som inte beskrev S sanna funktion, däremot beskrevs ett beslut särgrupp – särgrupp som nya skolan inte hade, därmed avslag.

Till slut, efter ett krig som pågick i över två månader, där bevisbördan landade helt och hållet på mig, fick vi igenom skolbyte – med normal skolgång (i en vanlig klass), anpassningar och en assistent. S ville inget annat än att gå i skola igen – hon älskar att lära sig saker. Men efter ett halvår hemma, samt försämrat mående och funktion, krävdes en långsam upptrappning av tid i skolan och under kontrollerade former.

Men efter bara några veckor började en dragkamp mellan mig och skolan. Enligt skolan trivs hon i skolan, mår bra och vill gå fler timmar i skolan. Enligt mig kommer det hem ett barn som hyperventilerar i soffan framför tv-serien hon samtidigt tittar på, skriker och slåss så fort syskonen kommer hem, allmänt uppvarvad och klagar på orkeslöshet, igen. Inget konstigt att vi har olika syn, hon håller ihop i skolan, igen. Jag misstror inte heller skolans bedömning, men vi förstår inte varandras perspektiv och vikten av att balansera allt. Igen lyckas jag inte få skolan att förstå, att TROTS en utåt välmående elev i skolan, så måste viss stöd ges som förebygger orkesförlust och bakslag hemma till följd av att hon håller ihop. Men skolan kan inte göra något åt det de inte ser. Istället lyfts argument såsom skolplikten, vikten av att öka närvaro i skolan för att hon ska bli bedömd i alla ämnen, tom att skolan ska prioriteras över fritidsaktiviter som har varit rehabiliterande för barnet.

”One of the great things that any community can do is not teach tolerance, but live tolerance, not talk respect, but live inclusivity”

Michael Pritchard

Idag var det dags för första SIP möte med nuvarande skola – lite sent va, 5 månader efter skolstart? Initialt skickades kallelsen till fel BUP mottagning och Habiliteringen som vi inte ens har kontakt med. Jag förklarade för Socialtjänsten varför Habiliteringen inte skulle blands in – dels är S inte i habiliteringsfas, dels ska alla aktörer ändå ansvara för sin del i habiliteringen (men först rehabilitering), dels så behövde inte jag fler ”nya kockar” att förhålla mig till – utöver S läkare på BUP (som ändå inte medverkade) och rektorn, var övriga involverade i ärendet antingen inte insatta alls eller till liten del.

Många gånger har jag påtalat vikten av att vårdpersonal som deltar på SIP från BUP ska ha god kännedom om barnet och barnets mående, som kan bedöma lämpliga åtgärder och lämplig planering framåt. Men aldrig deltar den som känner till barnet och gjort löpande bedömningar. En sjuksköterska medverkade på mötet, en sjuksköterska S träffade första gången förra veckan. Hon läste väl upp det som sades vid det besöket på BUP. Ingen koll hur länge S ätit antidepressiva och varför blivit insatt på de, ingen koll hur hennes mående varit över tid, inte heller S grundfunktion. Och enorm försiktighet när önskemål framfördes till skolan – Man kanske kan göra, det här och det här, för S i skolan? – Det enda som saknades, var kattens skyldiga min ur Shrek filmen!

Inte minst så hade sjuksköterskan bokat SIP mötet på fel dag i sin tidbok, så när hon väl var uppkopplad så behövde hon avvika efter 30 min pga utbildning. Jag klandrar inte henne, jag förstår att hon inte kan bidra med det som krävs från BUP – hon känner inte barnet, hon har inte bakgrunden, hon kan inte göra de medicinska bedömningar eller sätta ner foten. BUP, liksom många andra vårdinstanser har organisatoriska brister – läkare som inte jobbar heltid, sjuksköterskor som är sjukskrivna osv. Men hur hjälper det mig/oss att jag förstår skolans, BUP och alla andras perspektiv?

Jag bad Socialtjänsten inför mötet att avstyra samtal kring orelevanta för oss insatser, såsom kontaktfamilj – vilket vi varit överens om är inte lämpligt utifrån vår situation. Jag bad de framföra deras observationer av Sofias mående från hembesök. Jag formulerade tydligt målet med SIP mötet – att det ska läggas upp en tydlig planering avseende S tider i skolan utan att jag ska behöva vara ansvarig för att motverka upptrappning av skoltider pga försämrat mående. Jag bad om stöd gentemot skolan så att de förstår vår situation. Jag ansökte om LSS insatser för barnet, främst och viktigast, kontaktperson. Sekundärt avlösarservice i hemmet och på sikt nån form av daglig verksamhet på korttidsboende.

Men inget av ovan blir verkställt. LSS handläggaren står fast vid att S är för liten för kontaktperson iom att kontaktperson är en vuxen. Detta trots att S behöver just en vuxen, hon vill inte umgås med barn. Det framhålls att hon inte är tillräckligt isolerad. Detta trots korta tider i skolan, trots frånvaro av kompisumgänge utanför skolan, detta trots kraftig viktuppgång och fetma till följd av försämrat psykiskt mående, och tom trots att rektorn uttalade på mötet att S vill vara framst med vuxna i skolan. Istället insisterar LSS-handläggaren fortsatt på insatsen avlösarservice i hemmet som alternativ till (i hemmet!, 7-9 h per månad). Det framhålls att avlösarservice, som är menat ex för att jag ska kunna gå till tandläkaren eller gå handla mat, utan att behöva släpa med mig S, ska lösa S behov av kontaktperson. Varför? Enkelt svar, det är formellt enklare att bevilja. Vidare framhålls det att avlösarservice endast kan erbjudas S då enbart hon tillhör LSS, alltså att jag ändå måste ha med mig övriga syskonen. Och trots att jag påtalar att det finns lagstadgade lösningar avseende avlösarservice utifrån kombination av LSS och socialtjänstlagen (att insatsen beviljas med tillägg av socialtjänstlagen 4 kap 1 parafragen för övriga barnen/syskonen inom samma insats), så förnekas det av socialtjänsten att det är möjligt. Avseende kontaktperson så bollas frågan vidare till socialsekreterare ansvariga för SOL (socialtjänstlagen) där de bestämmer att de ska diskutera det sinsemellan senare. Än en gång påtalar jag att jag inte vill ha insatser via SOL, utan via LSS, då dessa lagstiftningar har helt olika funktioner. Men men, vem är jag att säga till Socialtjänsten vad de ska göra?

Skillnaderna mellan SOL och LSS:

LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, är en rättighetslag och autism är en av diagnoserna som faller där under. Vidare, enligt LSS är målsättningen att den enskilde ska uppnå goda levnadsvillkor, alltså kunna leva som ”normal” människa, medan SOL målsättning att den enskilde ska nå skälig levnadsnivå. Dessutom är insatser via SOL utifrån specifikt problem där insats sätts in tills problemet är avfärdat och insatsen avslutas – alltså inget långsiktigt.

Dessutom skulle insatser via Socialtjänsten innebära omprövning av omvårdnadsbidrahet, bidraget jag har för 2 barn pga merarbete till följd av deras funktionsnedsättning. Bidraget som jag i 2 år stridit mot Försäkringskassan för att få rätt nivå, där ena beslutet är överklagat till Förvaltningsrätten och andra beslutet är nu under omprövning och ska därefter vidare också till Förvaltningsrätten. Varför ska jag riskera förlora bidraget pga halvdana lösningar från Socialtjänsten? Vem ska kompensera sedan denna förlust om det inte fungerar? Bidraget är viktigt för oss, det är min enda chans att kunna på sikt gå ner i arbetstid till 75%, utifrån barnens behov.

Och sist skolan, representerad av rektorn – inte läraren, inte heller assistenten var med. Litet plus i kanten till skolan att rektorn åtminstone kunde beskriva vissa av S svårigheter som uppmärksammats i skolan. För övrigt förekom ändå uttalanden såsom ”om skolan inte hade vetat om S funktionsnedsättningar så skulle de sett henne som vilket barn som helst”, att det görs alla möjliga anpassningar, att S trivs, mår bra i skolan och att det är SÅ välkommet att skoltider utökas. Visst noterade rektorn i sina anteckningar mina synpunkter, ex att assistenten behöver stötta S på ett annat sätt, ex. inte bara fråga ”hur är det” och S levererar ett svar som förväntas av henne ”bra”. Hon noterade att bemötande med rätt frågeställningar – hur, när och vad, är viktiga – vilket var väl bra. Men det är assistenten som är nära S, inte rektorn. Informationen går nu vidare via mellanhänder, och det i sig inte är bra. Jag har alltid varit öppen i alla kontakter och alltid varit positiv till samarbete, utbyte av kunskap, tankar och erfarenheter, att gemensamt hitta lösningar. Men hur hjälper det när jag inte ens har kontaktuppgifter till S assistent och aldrig haft nån form av avstämning eller dialog direkt med henne.

Inte minst försökte rektorn framföra att flertal dagar då S kom till skolan ”olycklig” var när jag inte var hemma, när jag var på sjukhuset, alltså att försämringen är pga mig – vilket skitsnack, vid första händelsen var S hemma dagen då jag var på sjukhuset och natten till nästa skoldag var jag hemma, därefter var det sportlov. Och efter sportlovet, det S mådde dåligt över, var LVU placeringen beslutat av Socialtjänsten under sportlovet, och inte att jag var på sjukhuset. Men det är alltid lättare att skylla på mamma än en myndighet/instans som brister i sitt agerande.

Det skulle ha diskuterats lösningar på hur S ska kunna ta sig hem vissa dagar (3 dagar i veckan) from 1/5 då jag måste åter i arbete. Dagar då hon ex. slutar 11.20/11.40, men inga bussar går före kl 13 och jag kommer sluta jobba kl 12.20. Skolan hade direkt då en bra och enkel lösning – vi ökar S tider! Socialtjänsten, som tidigare nämnt möjlighet till lösning via LSS, skolskjuts pga funktionsnedsättningen, var knäpptysta i fråga. Ökade tider dessa dagar skulle innebära tillägg av lunchrast 2 gånger i veckan och en dag i veckan 1 extra lektion och lunchrast. Lunchrast i rörig matsal med andra elever, högre ljudvolym osv. Och det utifrån att hon knappt orkar med de timmar som är nu och 2 dagar i veckan går hon bara till 10.30. Det framhålls att det skulle vara lättare för mig om hon var i skolan fram till jag slutade jobba, än om hon åkte hem och var hemma själv i 20-30 min (vilket hade gett henne tid för nedvarvning framför tv:n utan några somhelst störande moment). Jag ska börja jobba 25%, inte för att jag är redo, utan för att jag måste. Jag har inte haft vila eller rehabilitering för egen del. Men det skulle uppenbart vara lättare för mig, enligt vissa, att skjutsa barnen till skolan, stressa till jobbet, jobba 3.5 h, rusa till skolan, hämta S som är helt slut och hantera därmed än värre em/kväll. Och kanske nån vecka senare så kollapsar hon och hela min återgång i arbete också. Och i juni upphör min rätt till sjukpenning på normal nivå och ingen mer ersättning från AFA, ska skolan/socialtjänsten sedan kompensera inkomstförlusten till följd av deras ”fantastiska ideer”? Hur tänker andra? Jag förstår inte. Eller jo, jag förstår, jag förstår att de inte förstår, att jag har många aspekter att förhålla mig till, och att frågan ovan handlar inte bara om S resa hem. Det räcker att vi redan haft en enorm inkomstförlust under ett årstid, utöver försämrat mående, pga brister i skolvärlden som ingen tog ansvar för.

Igen, med tårar i ögonen framför alla aktörer, var jag S och min egen advokat. Igen dränerad. Och vad har mötet gett oss, mitt barn? Inget. Ansvaret för huruvida S ska gå fler timmar i skolan ligger nu på mig, än mer.

Det krävs, uppenbart för mig, sedan tidigare och även idag, att barnet måste kollapsa helt, tom värre än förra gången, först då inser (kanske) berörda parter vikten av rehabilitering (återställning av funktionsnivån), men allra främst vikten av habilitering. Habilitering (insatser för att bevara och förbättra förmågor) som alla berörda parter har ansvar för, inte Habiliteringsmottagningen enskilt. Ingen vill förebygga något och rehabilitering verkar vara aktuell bara under den akuta fasen. Att barnet sedan har 50%, om inte mindre av sin ursprungliga funktion, vem bryr sig om det? Om hon slår syskonen hemma så är det mitt problem. Om hon börjar misshandla andra barn i skolan (oacceptabelt förstås), först då blir det skolans problem.

”I do not suffer from Autism, but I do suffer from the way you treat me”

Tyler Durdin

Igen två vägval…

  1. Vara envis och stå fast vid vad jag anser är bäst för S, och bäst för oss. Det kräver dock stöd, från nått håll, men just nu har vi inte det. Nästa läkarbesök på BUP är 10 maj, då är det inte långt till skolavslutningen. Detta val är konstant dränerande på energi och en konstant känsla, som idag, att man är ensam mot världen och inte blir förstådd. Är det jag som är dum?
  2. Låta andra få vad de vill – normalisera allt, låta S gå i skolan så länge som skolan kräver, låta henne kollapsa, hålla avstånd och inte göra mer än en vanlig förälder ska göra, se henne må sämre och då kanske får hon rätt hjälp? En kort period lär jag få lite återhämtning i alla fall, för att senare hamna i samma skit igen, snarare än värre.

Om en månad blir det uppföljning av dagens SIP, uppföljning av vad undrar jag?

”In the end, I am the only one who can give my children a happy mother who loves life”

Janene Wolsey Baadsgard

Återfödelse

För många människor är skolavslutningen, studenten, högre examen, bröllop etc. milstolpar i deras liv. För mig, har livet delats in i tre huvudsakliga faser:

  • 1. Livet ”på låtsas” som neurotypisk
  • 2. Livet med kännedom om NPF och att man fortsatt ”fixade allt, trots allt, med ett leende utåt”.
  • 3. ”Nytt liv” efter två allvarliga suicidförsök. Den sista fasen, som är säkert inte den sista än, blev även en början på denna blogg.

För drygt en månad sedan, närmare bestämt natten till 24/2 och natten till 28/2, försökte jag lämna jordelivet genom allvarlig överdos. Om drygt 2 veckor fyller jag 35 år och jag har 3 fantastiska barn. Jag var inte, och är inte deprimerad, det tog bara stopp… Varför?

Genom livet har jag fruktat två saker. Den ena, att jag eller barnen skulle bli lika sjuka som min mamma, vars funktionsnedsättning sjönk från högutbildad och ganska välfungerande, till i princip noll funktion. Min mamma, har i drygt 20 år, haft diagnosen schizofreni (snarare outredd autism i grunden, men det är en berättelse i sig). Den andra, att bli inlagd på en psykiatrisk avdelning, än värre via tvångsvård (LPT). Efter mammas alla sjukhusvistelser, var det otänkbart att hamna ”där”, och för mig var det likställt med döden.

Förra året, 2021, var ett helvetes år. Mitt mellanbarn, S. 9 år gammal, med diagnoserna autism och ADHD, blev sjukskriven på långfredagen pga kraftigt försämrat mående till följd av långvarig frånvaro av stöd i skolan samt mobbning. Den akuta fasen innebar att S fick syn- och hörselhallucinationer. Inte psykos, utan psykosliknande symtom som kan uppträda hos personer med autism vid kraftig överbelastning – förklarade överläkaren på BUP akuten. Blev jag orolig? Mer än någonsin.

Försämringen av S mående var bara en del av allt, tom kanske den minst omfattande delen, snarare minst dränerande. BUP satte in olika lugnande och sömnreglerande läkemedel, senare även antidepressiva och doserna höjdes till max dos. Personligen anser jag att läkemedel är en sista utväg vid diagnoserna autism/ADHD. Inte för att jag är emot läkemedel, utan för att läkemedel är inte bara rakt genom ”snälla” och kan aldrig kompensera eller ersätta andra alternativa lösningar (hjälpmedel, anpassningar osv). I det akuta skedet, fanns dock inga andra alternativ, läkemedel var nödvändiga. Från min sida fanns bara ett krav – att alla läkemedel, som kunde få henne att må bättre, var värda att prova, men inte neuroleptika (läkemedel mot psykotiska symtom/psykos). Detta av en anledning, vilket även läkaren bekräftade – Det finns risker, att utan psykos bli insatt på neuroleptika – man blir för lång tid framöver, om inte för alltid, placerad i ett fack, ett fack som blir svårt att ta sig ur.

Under april-maj 2021 var vi ”stamkunder” på BUP akuten i Falun. Vi hade TUR, att redan vid första kontakten, få kontakt med en fantastisk, kompetent och lyhörd överläkare. Och att hon gång på gång tillgodosåg S önskemål, utifrån S autism och ovilja att prata med olika människor, ordnade hon med akuttider just till henne. S fick förtroende för den läkaren, direkt, vilket sker sällan. I slutet av andra besöket, trots allt som var dystert, avtalade S med läkaren att ”dansa Konga ut ur rummet”, för att hon var en duktig patient. Jag har aldrig mött en så underbar läkare, totalt utan prestige, som för barnets skull, dansade med patienten – Eloge till den doktorn!

S försämrade mående var som sagt bara en del av allt. Året var fylld av dagliga samtal, mejl och möten – det var krig för barnets rättigheter, annat ord finns inte för att beskriva året. Jag har aldrig haft kontakt med så många personer/myndigheter som det året, dessutom på en gång – dåvarande skola (rektorn, lärare, fritidspersonal, specialpedagog, kurator, sjuksköterska), socialtjänsten (flera handläggare och familjecoach), skolverket, skolväsendets överklagandenämnd, skolchef, BUP och vuxenpsykiatrin, försäkringskassan (flera handläggare), ny skola (rektorn, specialpedagog, lärare). Att bara behöva förhålla sig till olika människor och till olika myndigheter och deras regelverk – är en mardröm för en person med autism. Men att utöver det bli ifrågasatt, anklagad och dumförklarad – det var omänskligt och kränkande. Dessutom, i frånvaro av samordning, landade det ansvaret på mig som förälder – vilket är en utmaning som heter duga för en person med ADHD. Men vad gör man inte när nöden kräver? Och hur utmattad man än är (och sjukskriven själv), och trots egna funktionsnedsättningar, så hittar man sätt att hantera allt, man driver frågor vidare och hittar lösningar. Men det blir inte så enkelt heller – alla myndigheter skyller ifrån sig på varandra, bollar en vidare, ingen tar ansvar i stort, man får strida för att få genom något positivt, men värst av allt – pusselbitarna går ändå inte ihop, man släcker bara bränder. Utifrån ADHD och autism, om det vore lika många kontakter i privat sammanhang, hade jag som en struts gömt huvudet i sanden – i sådana lägen, bara tanken att behöva anpassa sig till allt och alla, tar ifrån all energi. Jag hade då bara två val, som i många andra situationer genom livet, att strida eller ge upp.

”You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have”

Bob Marley

Men ingen krigare förblir odödlig i all evighet. Orken tog slut. Jag orkade inte längre anpassa mig till allt och alla. Men det som sänkte mig helt, var att jag helt förlorade tro på mig själv – alla kontakter med olika myndigheter och deras åsikter om vad som var bäst för barnen/oss, fick mig att tänka – varför ska jag finnas, om alla andra vet bäst?

”There is a difference between giving up and knowing when you have had enough”

Okänd

I början av februari blev jag övertalad att söka vård på akutpsykiatriska mottagningen. Jag blev inlagd på fredagen och utskriven på måndag, med orden – ”du lever i ett helvete, hoppas det löser sig”. Psykiatrin gör en orosanmälan, befogat. Jag själv kontakde socialhandläggaren och önskade möte snarast, innan de ens hade fått orosanmälan. Återigen påtalade jag behov av hjälp (specifik hjälp, utifrån vår unika situation), men inget hände under februari, tvärtom förvärrades allt av att vården och myndigheter inte samverkade . Till slut rann bägaren över – allvarligt suicidförsök. Dagen efter åter hemma, frikänd igen från psykiatrin, hemskt trött och i behov av vila. Barnen under tillsyn av väninna och hennes man. Men vila fick jag inte. Socialtjänsten blev nu ”hyperaktiva” – Enligt de var jag svårt psykiskt sjuk, och helt omöjligt att jag blev friad från psykiatrin, 1 dag efter suicid, med enbart nytt konstaterande att jag är utmattad. De försökte få mig åter inlagd på psyk, 8 timmar efter hemkomst därifrån, med handräckning och LPT. Jag var bara trött, jag ville bara sova, men allt det som hände den dagen, väckte traumatiska minnen och hög nivå av ångest. Inte ens i mitt eget hem kunde jag då känna trygghet. Där tappade jag helt hoppet om nån hjälp, två dagar senare, natten till måndag, blev det ett andra försök.

En och en halv dag på medicinsk akutavdelning och vård enligt LPT. Jag var helt frånvarande och den tiden är en total minneslucka. På tisdagen överflyttades jag till psykiatrisk avdelning. Socialtjänsten ringer dit och informerar kort att mina barn omhändertas enligt LVU – Mitt mående är fara för de! Ingen mer information. Dagen efter, på onsdag morgon, hävs LPT och jag blir utskriven från psykiatrin.

Istället för vila, igen ny strid – få åter mina barn och bevisa för socialtjänsten att jag inte är sinnessjuk. Barnen fick komma hem på fredagen, med försämrat mående. Inte på grund av mig och incidenterna (de visste och vet inget), utan återigen pga socialtjänstens agerande – att de blev placerade, utan vidare förklaringar, på familjehem med ytterligare 3 andra barn, utan hänsyn till mina barns funktionsnedsättningar och behov.

Jag kommer för alltid minnas denna 35-årsdag, en milstolpe i livet på många sätt. Jag kommer alltid minnas hur jag varje gång blev utskriven, kort efter ankomst till sjukhuset, med orden ”du har inget här att göra (psykiatrin)”, pga att vården inte kunde göra något åt ”ett icke fungerande samhälle”.

Nu en månad senare, kan jag än idag inte bestämma mig ”om jag ångrar det”, ”om jag skulle gjort om det, om jag kunde backa tiden”, ”om det var nödvändigt”, ”om det var en genuin önskan eller dumhet” osv. Jag skulle i alla fall inte göra om det nu och jag har fått uppleva andra perspektiv, icke positiva tyvärr, men lärorika.

Andra perspektiv – brister i samhället, brister i att få rätt stöd vid rätt tidpunkt, brister i kunskap och förståelse, hos såväl myndighetspersoner, vårdpersonal som privatpersoner. Andra perspektiv – människor som man trodde fanns där för en – blir ett minne blott, myndighetspersoner som man trodde ville en väl – blir de som sänker en än mer, förutfattade meningar i enorm omfattning och människors ego, utifrån deras olika roller, som går före allt annat. I en kris, inser man vilka som vill en väl (fåtal tyvärr), vilka är en ”tomhet” och vissa t.o.m. ens ”fiender” (de som gjort/gör att man mår sämre). I proffesionellt sammanhang lärde jag mig en gång ett uttryck, utifrån bemötande av personer med autism – ”Säg vad du menar, och mena det du säger”. Tänk vad livet hade varit enklare, om människor, såväl privat som i sin yrkesroll, inte låtsades att de lyssnar, förstår, vill än väl osv.

Så mycket besvikelse, som kunde besparas om samhället var annorlunda, om människor var mer genuina, öppna, ärliga och förstående. Om egoism, maktinnehav/maktutövning och förutfattade meningar, inte var de som styrde. Besvikelse, till följd av ouppfyllda förväntningar (avseende hjälp och stöd). Besvikelse, som allra främst, drar ner en till livets botten.

Jag reste mig, lever och kämpar vidare. Jag har inte gett upp hoppet om bättre dagar, har inte heller slutat tro på goda och hjälpsamma människor. Men just nu, vill jag inget annat, än att slippa olika myndigheter för gott och bara få vara.

Förr eller senare kommer bättre dagar, och även DEN dagen, då man på något sätt, får kompensation för allt som gått förlorat.

”Du kan, du borde, och om du är modig nog att börja, så kommer du att lyckas”

Stephen King
%d bloggare gillar detta: