Etikett: npf

Ett steg närmare förståelsen

Det är inte vad jag egentligen planerade skriva tidigare/under lovet – men det är väl också en del av vår vardag – alltså att acceptera att mycket blir inte såsom man hade tänt sig/planerade från början.

Höstterminen började inte riktigt så som vi hade tänkt oss…

Det gick bra för mellersta, och fortsatt går bra, tack och lov – hon får fortsatt stöd efter årslång kamp, ny assistent som S funkar väl ihop med, anpassad studiegång och hon är stabil i sitt mående.

Äldstas skolfrånvaro (några veckor) i slutet av VT var dock inte en tillfällighet. Efter sommarlovet och en del vila började HT skapligt. Det dröjde dock inte länge innan hemska morgnar med ”jag orkar inte” var ikapp oss igen. Först var det enstaka dagar men successivt ökade till i princip fullständigt hemmasittande. Dagarna i skolan blev till slut övermäktiga där hon dag efter dag påtalade allt mer intensivt – jag orkar inte, dagarna är för långa, lektionerna är för långa och jobbiga, jag får ont i huvudet, jag händer inte med, jag förstår inte, jag känner mig dum, jag vågar inte be om hjälp osv. Listan kan göras lång.

Redan vid strödagar försökte jag vara ute i god tid och påtala för skolan att ta frånvaron på allvar, men ingen respons. Alla pedagoger var rörande överens att det är en tjej som inte uppvisar några svårigheter i skolan, i dagsläget – sades det. Fastställt adhd och ströfrånvaro samt att hon själv påtalar att det är jobbigt i skolan – det ansågs inte vara några svårigheter.

Vid utvecklingssamtalet försökte jag påtala stödbehovet. Inte minst försökte jag än en gång påtala svårigheter som jag har sett ända sedan hon var liten – språksvårigheter. Svårigheter att läsa, skriva och förstå. Jag tog upp att hon påtalar att engelska blir allt svårare och att jag själv ser samma svårigheter som inom svenska – att ord vänds, ändelser läggs till/försvinner, svårigheter att läsa m.m. Som svar fick jag – du beskriver ju själv att hon hade samma svårigheter i svenska, det blev ju bättre, då blir det bättre även i engelska. Dessa ord fick bägaren att rinna över…

Vid ett tillfälle skrev jag till en nära vän, en fantastisk lärare, och frågade om min dotter enligt henne hade ett åldersadekvat språkbruk – vilket inte var hennes bedömning. Till slut efter år av tveksamheter – tveksamheter p.g.a. jag har velat tro och lita på lärarnas bedömningar – flertal lärare som genom åren har bortförklarat svårigheter jag sett genom att säga – alla utvecklas olika, du ska inte jämföra henne med syskonen eller andra barn, på senare år började hennes adhd användas som bortförklaring, för många skolbyten och att det tar tid att lära känna barnet och se svårigheter, m.m.

Jag initierade till slut privat logopedutredning. Anna träffade först en logoped i fråga om språkstörning. Det ansågs nödvändigt att göra en kompletterande utredning i fråga om dyslexi, vilken gjordes idag hon en annan logoped. Logopeden uttryckte i slutet – Jag är ganska säker att det rör sig om dyslexi, men jag ska analysera klart allt och samverka med andra logopeden så får vi se om det också föreligger språkstörning samt hur alla delar går in i varandra, innan ni får fullständig återgivning.

Jag frågade dottern hur det känndes att få detta priliminära besked idag. Hon sa – både jobbigt men även bra, bra att jag inte är dum. Hur det kändes för mig? En lättnad – bekräftelse att jag inte heller är en dum morsa som trott och tyckt fel. Men även enorm sorg – hur kan ingen ha reagerat? Inte minst tillåtit att 6 år i skolan har passerat utan adekvat stöd – allt har varit acceptabelt så länge ungen pallar sig till skolan och ligger på stabilt E nivå i alla teoretiska ämnen. Det har inte spelat nån roll hur mycket energi barnet lade ner för att orka med skolan och förstå allt samt göra sig förstådd – hon nådde E och har varit i alla år närvarande i skolan – det var det som var väsentligt. Det här beskedet var nog det sorgligaste jag fått i relation till barnens särskilda behov och skolgång. Det kom inte som en nyhet, precis som det inte gjorde med deras adhd/autism diagnoser. Däremot var det enklare att ”förlåta” skolpersonalen för att ha missat adhd/autism, för de är ju inte psykologer. Men det här har jag jätte svårt att ursäkta, hur kan så många lärare missat/normaliserat detta? Bara sett mellan fingrarna… Jag begriper inte. Jag är ingen pedagog, inte ens i närheten, men sett och känt på mig i många år att det finns andra svårigheter som inte kan förklaras med adhd. Vid 4.5 årsåldern påtalade jag för BVC den hattiga språkutvecklingen och därifrån löpande år efter år. Även i samband med NPF utredningen, som gjordes enbart med frågeställning ADHD, påtalade jag språksvårigheter och t.o.m uttryckte just då specifikt misstanke om dyslexi vilket finns t.o.m nedskrivet i psykologutlåtandet.

Nivån på tilltro och tillit till skolvärlden är just nu närmare noll…

Men utan tvekan känns det väldigt bra att vara ett steg närmare förståelsen, ett steg närmare att kunna hjälpa dottern med allt det som varit svårt och förhoppningsvis också kunna ge henne bättre förutsättningar framåt. Det är väl bara att kavla upp ärmarna igen och kämpa för rätt stöd – inte minst börja bli duktigare på/mer påläst om allt vad språksvårigheter innebär, vilken hjälp och stöd vi kan få framåt, vilka hjälpmedel som finns att tillgå osv.

ADHD – Bostadsanpassning – Beviljad!

Igår fick vi besked att sökt bostadsanpassning i form av låsbyte är beviljad.

Jag ansökte om att få byta låset i lägenhetens ytterdörr till en kod+bricklås (Yale) istället för det lås vi och många andra i samhället har – nyckellås. Detta på grund av att flickorna har svårt att hantera och ansvara för nycklar. De tappas lätt bort eller förläggs och det kan skapa konsekvenser i framtiden, både ekonomiska (låsbyte), men även risk för inbrott. Att inte låta de hantera nycklar skulle även innebära konsekvenser för tjejerna pga minskad självständighet och att jag måste alltid se till att vara hemma om/när de ska in/ut ur hemmet (kommer hem från skolan, ska på fotbollsträning, till kompisar osv). Dessutom är det nu en faktor mindre för mig att oroa mig om eller bråka med de om när de kommer hem och säger ”Jag vet inte var nyckeln är, den är nog där, nej där, osv”

Jag tänker att bostadsanpassningen kan vara aktuell även enbart utifrån autism, men behöver motiveras i ansökan på annat sätt. Jag ansökte utifrån koncentrationssvårigheter och impulsivitet.

Autistisk/Autist

Efter diskussioner på Facebook och Twitter efter mitt inlägg ”Autist, Schizofren, Diabetiker, Missbrukare – Vem är vi?” frågade jag Sofia om hon skulle beskriva sig själv eller vilja bli kallad (definierad) som autistisk/autist. Som motfråga fick jag direkt – Varför skulle jag vilja bli kallad för min diagnos?

Autist, schizofren, diabetiker, missbrukare – vem är vi?

Igår läste jag en helt fantastisk och kritisk artikel riktad mot politikers senaste förslag i fråga om att snabbtesta för adhd. Allt var mer än toppen, utom en sak och det var ordet ”schizofren” i den artikeln. I tidningar och sociala media tillåts jämt och ständigt att människor benämns för sina diagnoser – schizofren, diabetiker osv. Vilket är helt fel – för ingen är sin sjukdom. Ingen är schizofren – det är personer med schizofreni. Jag kommenterade detta och möttes igen av oförståelse, men även att det en del jämställer schizofren med att många med autism vill kalla sig/identifiera sig som autister. Autism är en funktionsnedsättning (formellt), ”mildare” beskrivet (utifrån att det finns de som ogillar ordet funktionsnedsättning) – en beskrivning av ett specifikt fungerande. Schizofreni är dock en sjukdom – inget man föds med eller lever hela livet med. Men även i fråga om att identifiera alla med autism på ett specifikt sätt vill jag lyfta några tankar, inte svart-vitt tyckande, utan tankar och reflektioner, utan svart-vitt sanning. 

Jag förstår människors kamp och strävan efter att öppna samhällets ögon, bryta tabu och förutfattade åsikter, vidga normer, se till att alla ses som unika individer, att förståelse för dem som inte fungerar som majoritet ökas. Jag bloggar själv pga ovan anledningar.

Vad jag dock har svårt att förstå är när den starka strävan till att förändra/vidga normen och synen övergår till desperat försök att skapa nya normer och nya fack som människor ska placeras i. Från en ytterkant till en annan.

”Vi är inte neurotypiska, vi är autister” – Jag vet mycket väl att autism inte är en sjukdom, det är en del av hur man är, hur man fungerar. Vissa är mer autistiska, andra mindre. Är alla autister då?

Är allt vad autism innebär, alltså hur man fungerar utifrån autism, är det hela ens funktion, är det fyrkantigt på ett specifikt sätt, är alla rakt genom så, de som har autism? Autist låter dock väldigt fyrkantigt, specifikt, till skillnad från ex ”på spektrumet”. Var och en får identifiera sig precis så som hen vill. Men det är en individs identitet, inte identitet av en hel grupp individer. Dessutom kan identitet vara väldigt flytande. En gång i tiden var jag hetero, numera nog homo, ska jag beskriva mig rakt genom livet som bi?

Vad innebär att vara autist? Hur är man då? Är alla likadana om man ska kalla alla för autister? Utöver autism så är det många andra faktorer som spelar in i hur man är – hur man älskar/visar känslor, vad man gillar, hur man ser på och uppfattar  världen/omgivningen. Man påverkas av uppfostran, kulturen, intellekt, människor runt omkring, man påverkas av andra faktorer som påverkar ens fungerande såsom adhd (som inte heller är en sjukdom, utan annat sätt att fungera).

All respekt för hur var och en identifierar sig, men är det rätt väg att gå att samhället ska identifiera alla med autism som autister? Är det fritt från nya konsekvenser och nya fördomar? Vad jag ser, personligen, är en stark strävan och kamp för acceptans genom att segregera utifrån funktion och göra det väldigt svart-vitt utan att se en större helhet. Jag är mer än för att människor med annat fungerande än vad man beskriver som neurotypisk (vilket i sig är också en snäv identifiering, man säger vad de inte är, utifrån autistiska ögon, men inte vem de egentligen är) ska accepteras i samhället, men på ett nyanserat sätt. 

Ovan är min personliga åsikt, inget jag varken vill eller försöker få andra att acceptera eller förhålla sig till. Likaså vill jag att de som valt att strida för att autist är det enda rätta att respektera att alla inte ser autism som hela ens identitet. Jag har autism, den präglar mig mycket som individ och min funktion, jag vill inte vara utan den, den är en del av mig, men autism är inte hela jag. Jag är mycket mer än autist. Nånstans måste man väl också skilja på vad är ens eget val kring hur man vill identifiera sig från hur samhället ska identifiera en grupp individer och hur det påverkar vidare samhället, synen och normer.

Istället för autister, personer med autism osv så är kanske den rätta vägen att gå i stil med HBTQI – där begreppet utvecklats och innefattar individer som identifierar sig olika, inte strikt som ena eller andra. Där autismspektrum eller annan beskrivning är kanske det mer korrekta?

Sist vill jag säga, applicera inte den starka strävan att se autism som hela ens identitet – autist, på andra människor med andra diagnoser. Blanda inte äpplen med päron. Alla med schizofreni är inte psykotiska från födsel till livets slut – de är inte schizofrena. Schizofreni, diabetes, cancer mfl är inte en identitet. Missbrukare används av många än idag som identitetsstämpel vilket skapar för många otroligt omfattande konsekvenser i livet och exkludering – det är en sjukdom, inte en identitet.

En annan sak att tillägga att man kan sträva hur mycket man vill efter att autism inte ska ses som en diagnos, som ett tillstånd eller något sjukligt osv, faktum är den att när man söker vård så är autism en diagnos som beskriver en funktionsnedsättning – sjukvården utgår från diagnoser, symtom och sjukdom/funktion. Autism innebär en omfattande mängd av styrkor och är mer än en funktionsnedsättning. Men, det är inte på grund av styrkor människor söker vård väl? Man går inte till psykiatrin för att man har massvis med styrkor som man vill förbättra (i grunden)? Man söker vård för att man på ett eller annat sätt inte mår väl, till följd av svårigheter utifrån autism eller andra saker i ens liv, allt från svårigheter i vardagen till utmattning eller nedstämdhet. Att vilja då även i vårdens ögon ses som inget annat än autist blir helt fel väg att gå. Omvårdnadsforskningen har vuxit mer och mer i just att en människa ska ses främst som en person och inte patient i vården, en person som är unik och att det är komplext och handlar inte bara om autism eller schizofreni. Vem ska sjukvården hjälpa – en unik individ med unika behov och unik fungerande, eller en autist, en schizofren osv? 

Personcentrerad omvårdnad har som fokus att sjukvården inte ska se bara en sjukdom, ett tillstånd eller ett sätt att fungera, utan hela människan – den unika människan.

Att inte se en missbrukare, utan en människa som påverkats och påverkas av olika faktorer och behöver hjälp med mer än bara missbruk. Det är en balansgång från vad en enskild individ vill identifiera sig som, till vilka konsekvenser det kan medföra på ett mycket större plan. 

Sist vill jag lyfta denna text jag som rätt så nyexaminerad sjuksköterska skrev i Vårdfokus https://www.vardfokus.se/nyheter/sjukskoterskans-moral-krockarmed-psykiatrins-vardag/ 

Jag äger inte sanningen. Jag öskar dock att andra tänker till vad man förmedlar utåt – till samhället på en mycket större nivå än ens egna personliga val och preferenser, inte snäva in sig på rätt och fel utan se ett större perspektiv, fler nyanser och hur det kan påverka andra runtomkring. 

På individ nivå får var och en kalla sig, identifiera sig, precis hur hen vill och all respekt för det! Men var och en av oss, oavsett identitet, bakgrund, hudfärg, sexuella preferenser, diagnos, sjukdom eller funktion – är en del av något större – en grupp likasinnade, en etnisk grupp, en socioekonomisk grupp, en grupp av människor som har samma svårigheter eller behov, ett stort samhälle, en hel planet.    

Var går gränsen från att öka kunskap, sträva efter acceptans, att alla ska erhålla stöd och hjälp utifrån unika behov, till att istället skapa ny alltför snäv syn och nya normer med nya konsekvenser som följd?

Äntligen, erkännande och upprättelse

Igår kom ett erkännande och upprättelse efter 2 årig kamp!

Inför skolbyte nu i augusti, vilket blir Sofias 5:e skola och hennes 5:e skolår i skolan, bad jag rektorn från senaste skolan att skicka hem åtgärdsprogrammet. 

Igår kväll satt och jag läste och jag grät! Det var sån lättnad som jag inte kan beskriva med ord. För första gången i ett av skolan skrivet dokument har Sofias behov beskrivits! För första gången! Föregående skola där Sofia gick läsåret 20/21, trots att hon redan var sjukskriven och av två överläkare var det dokumenterat på grund av skolsituationen (mobbning och brist på stöd utifrån hennes behov), trots psykologutlåtande och fastställda diagnoser likaså svårigheter/styrkor, skrev föregående skola följande till Socialtjänsten som då gjorde utredning av barnens behov utifrån min ansökan om samverkan (som inte fanns):

”Alla lektioner och ämnen upplevs fungera bra ­jobba enskild, i halvklass och helklass, samt lärarledda lektioner. Hon har lätt att lära sig nya saker i alla ämnen. Hon uttrycker flera gånger att det är roliga lektioner. Skolan uppger att Sofia är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. 

Trots att skolan försöker fråga Sofia efter raster och skoldagar och vi upplever att vi löst och ventilerat saker så upplever mamma annorlunda hemma. Det står skrivet att Sofia är populär i klassen och hon har två nära kompisar. Hon är inne första rasten för att få en paus, vilket är ett önskemål från mamma, men skolan uppger att de inte vet om det är bra eller dåligt. Sofia uppges själv uppleva att det bara är två kompisar i klassen som förstår henne. Hon fastnar då vid dessa två istället för att försöka leka med fler, fast fler vill leka med henne. Dock får alla vara med och leka i lekar. Hon månar om alla. Mamman uppger att det är svårt med sociala relationer och att det ofta uppstår konflikter, något som inte syns i skolan. 

Sofia har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår Sofias svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt.” 

Skolan som hade skrivit ovan ansåg att Sofia inte har behov av en assistent i skolan, inte ens av anpassningar – att allt var tip top, utom mamma! Deras enda lösning då när Sofia blev sjukskriven var att placera henne i en särgrupp, mot hennes vilja! Jag gav aldrig upp, jag kämpade för vad jag ansåg var viktigt för henne – en så normal skolgång som möjligt, men med ett nära stöd – för det är vad som är hennes behov, inte minst hennes önskan! I 2 år kämpade jag i motvind mot alla förutfattade tyckanden för att bevisa att min dotter har särskilda behov, även styrkor – och att bägge delar måste ses, inte bara det som passar skolan! Så många gånger jag fick höra – vi ser inte det du ser, hon är duktig, hon behöver inget stöd etc. Så otroligt många gånger – som bara andra föräldrar i samma situation förstår!

Det enda som saknades under föregående skolår, i den skolan som skrev åtgärdsprogrammet, var att det inte fanns samarbete för att gemensamt stötta Sofia på rätt sätt utifrån fastställda behov, utöver att de äntligen såg/förstod/tog till sig hennes behov. Bl.a. att skolan tyckte att det inte var nödvändigt att jag som förälder skulle ha kontakt med Sofias assistent – under hela skolåret har jag inte haft ett enda direkt samtal med assistenten, inte ens haft hennes kontaktuppgifter. Föregående skolans utlåtande, att mamma är ett problem, gjorde att efterträdande skolan höll mig så gott de kunde på avstånd! 

Men, enligt mig, och trots all elände som varit så är det en enorm framgång att det nu i skolans dokumentation finns nedskrivet Sofias äkta behov och inte vad föregående skolor velat se och i sin tur saker de blundat för!

Jag och Sofia vill säga till alla där ute – Ge inte upp, lita på er magkänsla, fortsätt kämpa! Det är långt ifrån enkelt, men det är värt det och upprättelse kommer, förr eller senare! 

Och det sista jag vill skicka med er som läser detta inlägg – Trots så många skolbyten, trots påfrestningar som det inneburit för barnen men även mig som förälder, så har det varit värt det! Helt enkelt för att det inte gick att fortsätta stånga sig blodig och försöka förklara för de som inte förstår, det är förlorad tid. Om man inte lyckas komma vidare – sök andra vägar och nya möjligheter! Förr eller senare så blir det bättre, om än med små steg framåt och omfattande strid på vägen!

Vi önskar alla en god start på kommande skolår! ❤️

Hela livet på en A4

I dagarna tänkte jag på livet i stort och även på bokskrivandet (min självbiografi) . Själva skrivandet i sig har stått ett tag på paus. Det är inte enkelt att finna tid eller hålla tankarna kvar en längre stund med 3 barn runt om. Ibland önskar jag att jag bara kunde berätta och någon skrev ner det åt mig, precis med mina ord, men att tankarna kunde bli till text direkt. I alla fall så skrev jag ner denna text just då. Vad tycker ni om den?

Det var ett barn, som trodde att livet var en saga, en saga fylld av rakt genom snälla och ärliga människor, som ville en bara väl. Det var ett barn med många tankar, drömmar och ideér, som många vuxna inte trodde på.

Det var en vuxen, som insåg att livet var allt annat än en saga, som lärde sig leva med sin naiva tro och trots allt elände lyckades åstadkomma mycket i sitt liv. Det var en vuxen, som mötte många goda människor på vägen, men tyvärr än fler, som var den raka motsatsen. Det var en vuxen, som dagligen kämpade för att passa in i en neurotypisk värld, en kaotisk sådan, om man råkade födas med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Det var tre speciella och fantastiska barn, som ville leva i en saga. Det var tre barn med säreget fungerande, som dagligen behövde stöd i att hantera livets äkta sidor, inte minst förstå, att sagor hör hemma i barnböcker.

Det är idag en vuxen, en mamma till tre fantastiska barn, som fortsatt kämpar och är fortsatt rätt så naiv och godtrogen, men starkare (mentalt) än någonsin.

Det kommer en dag då dessa tre fantastiska barn kommer att få uppleva ett annat samhälle än det som är idag, förhoppningsvis ett bättre sådant… Ett samhälle som inte präglas av förutfattade meningar samt brist på kunskap och förståelse. Ett samhälle där omgivningen har bättre förmåga till empati och sympati. Ett samhälle som slutar orsaka onödigt lidande för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Om barns framsteg & utveckling och att vara ett stöd på vägen

Idag var vi i simhallen och barnen tog nya simmärken. Det fick mig att titta i ”backspegeln” och minnas samt reflektera kring förra årets händelser.

Förra sommaren gick alla tre i simskolan, men Sofia hade redan innan dess lärt sig simma helt på egen hand och simskolan var en baggis för henne. Minstingen älskade att bada och var redan innan simskolan skulle börja taggad på att öva och lära sig simma. Anna däremot var väldigt emot – det var för ansträngande att simma.

Varför måste jag kunna simma? – sa hon. Förklaringar såsom att det är bra att kunna, inte minst att hon skulle börja i årskurs 4 och då behöver kunna simma – dessa resonemang köpte inte hon. Hon tyckte att det räckte gott och väl att plaska i vattnet och hoppa från kanten och så upp igen – för det var roligt, att simma däremot, det var tråkigt, inte minst tröttsamt och monotont. Det är väl hennes ADHD som allra främst spökade där – för att hon saknade motivation och simning i sig är rätt så monoton aktivitet, inte minst ensamt. Hon föredrar att göra saker med andra och att stimulera andra/bli stimulerad av andra, i det hon tycker är roligt.

Först var hon förbannad för att jag överhuvudtaget anmälde henne till simskolan. Sedan var hon förbannad för att hon inte ville skämmas över att hon är så stor och ska gå i simskolan – hon var 10.5 år då. Men hon gick med på att ge det en chans. Helt ärligt, inte utan tjat, tvång och lite hot (som jag egentligen avskyr). Som förälder blir man ofta frustrerad och i första taget så kommer inte alltid de klokaste orden eller lösningar på situationen, men men…

När väl simskolan började blev hon inte gladare – gruppen bestod av barn i lillebrors ålder och enstaka i Sofias ålder. Varje dag var det bråk om att gå dit, samtidigt som hon väl där insåg att hon faktiskt behöver öva och lära sig simma ordentligt – för att så duktig, som hon själv trodde att hon var, det var hon tyvärr inte. Det ökade hennes ilska.

Men på 4:e lektionen tog det stopp. Som vanligt protesterade hon, först inom ”normal” variationen, men det hela förvärrades snabbt. Det kom två tjejer som skulle bada, Annas klasskompisar, som kom dit själva utan föräldrar och var alltså simkunniga. Då kom utbrottet – dels var det mitt fel att hon skulle skämmas för sina kompisar, dels så vägrade hon delta på lektionen och ha ”tråkigt” när hon istället kunde gå till kompisar och var med de och ha roligt. Förklaringar att hon inte fick gå och bada med de själv då hon inte var simkunnig och än inte godkänd i simskolan, det accepterade inte hon. Jag blev slagen med handduken framför alla människor där och hon bestämt krävde om att bli skjutsad hem för att hon minsann inte skulle gå på en enda simlektion mer.

Hon gav upp. Varje kommande dag försökte jag övertala henne att gå på simlekionerna, men lyckades inte. Inför 10:e och sista lektionen då alla barn skulle ta simmärken bad jag henne att följa med. Inte för min skull, för hennes, men även syskonens. Inte heller för märkens skull, utan för att jag visste i förväg vilken ilska som skulle bubbla inom henne om/när syskonen kommer hem efter den sista lektionen med flera märken och hon utan ett enda, och utan godkänd simskola. Jag lyckades till slut övertala henne, tack vare ett löfte att jag simmar bredvid henne och är med henne hela tiden i vattnet och att vi håller oss åt sidan.

Vi kom till simhallen och jag gick direkt fram till simlärarna och bad dem om tillåtelse om att få simma bredvid Anna så att hon faktiskt kan visa vad hon kan. Jag förklarade även för simlärarna om att Anna har ADHD vilket gör det svårt för henne i vissa lägen. Simlärarna godkände önskemålet, samtidigt som ena läraren sa – Du behöver egentligen inte, vi är två, en av oss kan vara med henne. Jag vet det, sa jag, men det handlar inte om det, hon behöver specifik stöd och på ett specifikt sätt. Hon behöver trygghet och massvis med pepp, annars ger hon upp och allt blir bara motigt.

Jag och Anna bestämde då, att nu minsann simmar vi 200 m. En gång, inga fler gånger framöver, men bara hon gör det nu så visar hon att hon är simkunnig och kan sedan andas ut. Vi började simma – varje meter var det för mig att stanna till och peppa – kom igen, du fixar det, heja-heja, nu är 25 m avklarat, kom igen 25 m till, du klarar det, det går jätte bra osv. Det var tufft, särskilt utifrån att jag är långt ifrån en duktig simmare (Sofia har mycket bättre teknik än mig, jag avskydde simning precis som Anna när jag var i hennes ålder(.

Hon fixade det! Hon var helt slut. Hon var arg. Hon tyckte att jag plågade henne. Hon klagade i flera dagar över värk i armar, nacke och rygg. MEN, hon klarade det! Hon fick simborgarmärket och några andra märken på köpet. Det hjälpte henne även under års 4 att visa på idrotten att hon är simkunnig, för hon fick tro på sig själv, bland annat. Men, det hjälpte även henne framåt – Idag tog hon Sarah Sjöström märket där kravet är att bl a simma 25 m inom bestämd tid. Hon tog flera hoppmärken. Och allt det på helt eget initiativ. Men allra främst så var hon i simhallen med sin syster för en vecka sedan – helt själva, för det får man när man är 10 år och är simkunnig, vilket hon visade förra året att hon var! Och hon var nu, ett år senare, stolt över att hon fixade det förra året! Vägen dit och att hon behövde hjälp och all ilska på vägen – det minns hon inte, men hon värdesätter resultatet hon uppnått!

Om hon hade gett upp förra året och jag hade låtit bli att ”pressa” henne, så hade hon aldrig vare sig tagit märken eller kunnat utvecklas i sin självständighet. Att bara motivera henne eller försöka övertala – det var dömt att misslyckas. Hon behövde stöd, anpassat stöd.

När vissa anser att yttre krav ska sänkas/minskas för barn med NPF, så är jag nog mer benägen att inte hålla med. Så klart beror det på krav och omständigheter och funktionsnedsättningens grad osv. Men i stort, anser inte jag att man ska fokusera på kraven i sig, utan på vägen till målet och stödet på vägen dit. Funktionsnedsättningen innebär att barnen behöver stöd, stöd i ex. socialt samspel vid autism eller stöd i ex. att bibehålla motivation vid ADHD. Funktionsnedsättningen innebär inte att det är skrivet i sten att vissa saker är omöjliga eller inte går att förverkliga. Det går, OM individen får det rätta stödet.

Om simläraren hade simmat bredvid Anna, då hade Anna gett upp efter 25 m. Detta trots att simläraren är experten, jag är bara mamma. Orsakerna till det är bl.a. att hon inte kände den där simläraren – alltså är relationen och anknytningen en viktig del i att ge och ta emot stöd. Nästa orsak är att i frånvaro av en relation och kännedom om hennes funktion så är det omöjligt att stötta henne på rätt sätt, därmed kan hon inte nå upp till förväntningar och krav och istället för försöka så backar barnet full av ångest, oro, ilska osv och ger upp.

Men om/när en relation mellan barnet och en vuxen finns och barnet får rätt stöd, då lyckas hen – även om/när kraven känns orimliga/omöjliga från början. Som jag skrivit i mitt tidigare inlägg, om att vara ett stöd för någon, så vill jag upprepa det här – Om du genuint vill stötta en annan människa, möt hen där HEN befinner sig i livet och inte där du är eller där du antar att personen är, eller där du tror eller tycker hen borde vara. Det hjälper inte att stå vid mållinjen och heja på någon som klämmer ut sin sista ork redan vid starten. Om du vill vara till hjälp, då måste du nästintill springa bredvid (det kan man göra på olika sätt). Löparbanan, som för dig kanske är peace of cake, kan vara ett evigt elände för den andra.

Man måste möta individen med NPF där HEN faktiskt befinner sig i livet/i den aktuella situationen. Sedan ska man ta personens hand och gå bredvid hen, och inte släppa taget förrän ni båda är i mål på individens villkor. Du ska hålla hens hand på ett så osynligt sätt som möjligt, så att individen med NPF känner att hen klarat hela vägen till målet på egen hand, men samtidigt som hen kände trygghet – att stödet alltid fanns där, hela vägen genom.

Sofia – Om känslor och välmående

Om att må dåligt och vad som får Sofia att må bättre/tänka positivt.

Vi har en tanke att ev. utveckla det som Sofia pratar om i detta video till en lite djupare/längre intervju, som poddavsnitt, i mån av tid 🙂

”Jag är annorlunda” – mina reflektioner från barndomen

Mina reflektioner från barndomen om allt det Sofia tog upp i poddavsnittet – om att känna sig annorlunda, om socialt samspel med barn och vuxna, om skolan och lärare, om bekräftelser/feedback, men även om att vara beroende av hjälp.

Det är spännande när barn kan och vill sätta ord på vad NPF innebär för dem. Det ger oss lärdom och kunskap, oavsett om man är förälder eller utomstående. Även jag som mamma till Sofia fick en del tankar efter att ha hört Sofias svar i samband med inspelningen av första poddavsnittet (som jag själv har lyssnat på flera gånger om), även jag fick nya perspektiv – trots att jag vet rätt mycket om henne, hennes funktion och hört många gånger hennes funderingar och reflektioner.

Jag tänkte i detta inlägg förmedla mitt perspektiv från barndomen i samma frågor, ett perspektiv som jag haft många år på mig att reflektera kring. Det blir säkert även inslag av vad jag, som numera vuxen, tänker i vissa avseenden. Om du inte lyssnat på avsnittet ”Jag är annorlunda” – Sofia, då kan du göra det här. Jag är dock ingen ”talare” i grunden, rättare sagt så känns det knepigt att spela in ett avsnitt där jag bara pratar ”för mig själv” – jag håller mig därav till mitt skrivande.

Att vara ”annorlunda”

Om jag kände mig annorlunda som barn? Ja, det gjorde jag. Jag visste inget om NPF under mina första 29 år. Jag hade hört om ADHD och Autism, men inte mer än en helt vanlig svensson, som sällan/aldrig kommer i kontakt med begreppet eller individer med dessa diagnoser i sin vardag/arbete.

När jag var 10.5 år gammal flyttade jag och min mamma till Sverige. Flytten var en omfattande förändring i sig, inte minst så förföljdes jag länge (i många år) av känslan att jag har kommit till en annan planet – Ett annat språk, andra traditioner, annan kultur, helt andra sociala regler (ex. hur grannar är mot varandra eller den svenska traditionen att ex. fika jämt eller fikaraster med all kallprat), människor som betedde sig på annat sätt än det jag var van vid, en helt annan aktivitetsnivå ute i samhället osv. Jag tror att alla invandrare känner sig annorlunda/avvikande vid flytt från ett land till ett annat. Vissa anpassar sig snabbt till den nya kulturen och det nya samhället, för vissa tar det längre tid, medans vissa bevarar mycket av ”sitt egna” (av olika skäl).

Precis så har det alltid känts för mig utifrån NPF – att jag var en ständig ”invandrare” i ett neurotypiskt samhälle. Även när jag var barn, även när jag var i den kulturen som jag var uppvuxen i (Ryssland) – känslan av tillhörighet, gemenskap, att man ”passar in” – den fanns inte, inte i stort.

I Ryssland firar man Nyår, i Sverige firar man Jul, där firanden i sig är rätt så lika – familjen/närstående samlas och äter god mat, gör trevliga och roliga saker tillsammans, man ger varandra julklappar. Visst kan man ändra på den traditionen och känna sig mer som ”hemma” – det handlar om ett val, en vilja att göra det. Men när man känner sig annorlunda för att man har en funktionsnedsättning (NPF) så är det inte fråga om val eller vilja, det handlar om att mer eller mindre anpassa sig till andra/passa in, särskilt i frånvaro av vetskap om man har en funktiosnedsättning eller det faktum att man har rätt till stöd från omgivningen – ibland anpassar man sig frivilligt, ibland illa tvunget, ibland förutsätter det till och med att man slår knut på sig själv och ibland förblir man den ”avvikande” (för att man inte kan, inte vill eller inte lyckas), vilket förstärker än mer känslan av att inte höra hemma ”här”.

Att föredra vuxna

Jag hade nog ”förmånen” att jag i princip aldrig vistades på en förskola och att skolan i Ryssland var primärt en plats för lärande och inte för socialt samspel. Jag gick ytterst kort tid en period på förskolan i Ryssland. Många barn i Ryssland gick inte på förskolan om det inte var pga familjens begränsningar av olika slag (ensamstående föräldrar utan anhöriga, om båda föräldrar behövde arbeta osv). Mor/farföräldrar går i Ryssland tidigt i pension (i jämförelse med Sverige) vilket alltid varit en naturlig del för många familjer att mor/farföräldrar var barnvakter. Raster i skolan var korta och det man hann med är att gå på toa, förflytta sig från ett klassrum till ett annat och äta mellis. Det fanns ingen fritids såsom i Sverige – utan barn gick hem efter skolan alternativ var man kvar i ”förlängd skolgång” som kan likställas med läxhjälp i Sverige. Man gick helt enkelt till ett klassrum där det fanns en lärare som jobbade över och hjälpte barnen med läxor.

Jag var alltså ”skonad” i många år från allt vad social umgänge innebär, inkl påfrestningarna och svårigheter utifrån NPF. Fick jag därmed för lite social träning, eller andra barn för den delen i Ryssland? Det trot jag inte. Många växer upp i Ryssland och är väl så kompetenta i sociala avseenden. Jag anser dock att faktum att jag inte blev ”placerad” i alla sociala draman från tidig ålder skonade avsevärt min hälsa och mående, vilket motsatt jag sett i flera år har plågat mina barn, som från 1 årsåldern gått på förskolan, senare skola och fritids – ja, som de flesta helt enkelt.

Jag älskade, liksom Sofia, umgänge med vuxna människor. Min mormor kunde till och med bli arg för att jag inte kunde låta bli att göra henne och hennes vänner sällskap vid köksbordet och lägga mig i deras diskussioner om allt från politik till familjedrama. Deras samtal var stimulerande, intressanta och lärorika samt formuleringar de använde var mer begripliga än det språkbruk som barn använder sinsemellan.

Barn då? Det är nog inte barnens åldern som varit avgörande, utan det andra barnets mognad, likheter i tankesätt/funktion samt intressen. Generellt så ”avskydde” jag nog, precis som Sofia, umgänge med barn som var yngre än mig – de var helt enkelt ”bebisar” i mina ögon.

Jämnåriga – Det var svårt att förhålla sig till flera personer. Inte av ovilja, det var helt enkelt omöjligt för att ju fler personer – ju fler tyckanden, viljor, intressen osv. Det var för mycket att få ihop. Man känner sig då splittrad och vet varken in eller ut hur man ska vara, vem man ska förhålla sig till osv. Det behövde vara enkelt, tydligt och logiskt. Nästa faktor som nog var viktigt, var att känna igen sig i den andra personen på ett eller annat sätt. Majoriteten av de jämngamla vänner som jag hade var också på sätt och vis ”annorlunda”. Antingen att de också hade svårigheter av nåt slag, inte nödvändigtvis likartade svårigheter, men ex. att de hade svårt för skolan och jag var deras vän för att jag kunde hjälpa dem med läxor. Eller så var det barn som delade samma intressen eller också var säregna på likartat sätt. Jag kunde vara nyfiken på barn som fungerande annorlunda än mig, det som då uppfattades av mig som just normalt eller t.o.m coolt – dessa barn analyserade jag på avstånd, väldigt nyfiket, men på avstånd. Men kompisar – det var vi inte. Jag förstod mig inte på dem – det de pratade om, de lekar de lekte eller de intressen de hade. Likaså förstod sig inte de på mig. Som liten kunde jag tycka att dessa barn var som “utomjordingar”. Efter mycket analys och reflektion, vilket var en stor del av mitt fungerande – analysera detaljer och lägga ihop pussel – insåg jag, att de är majoritet och jag är minoritet, alltså var det jag som var annorlunda.

Det allra jobbigaste i umgänget med barn var nog när barn passerade olika livsfaser, alltså övergång från en fas till en annan/psykologisk mognad och utveckling, exempelvis puberteten. Som mindre barn, övergång från den lekfulla tiden till den mer allvarliga tiden i skolan. Tidpunkten då barn blir mer självständiga och ex. började gå hem på egen hand från skolan. Vid dessa övergångar blev skillnaderna mellan mig och jämnåriga många gånger markanta. Antingen hade jag redan passerat den fasen och tyckte allt var ”barnsligt” eller så låg jag efter och var den ”barnsliga” själv. Som exempelvis tonåren – Jag förstod inte allt tjejer satt och fnittrade om på rasterna. Jag blev än mer fixerad vid skolan, betyg och prestation. Jag var ”vuxen”, de var ”löjliga” – i mina ögon då. För dem var jag dock en nörd och en pojkflicka. Eller när barn 7-8 år gamla gick själva till och från skolan och jag gick och höll mormor i handen ända till skolans ytterdörr (hon jobbade där som lärare), trots att andra barn skrattade och retades. Men för mig var det min trygghet. Jag kunde gå själv till skolan, men jag var fast vid min trygga och fyrkantiga struktur. Till slut blev jag tvungen att släppa handen, inte pga eget val, utan för att jag blev less att höra kommentarer.

Jag begrep mig inte heller som liten på alla möjliga rollekar. Jag förstod inte vitsen av att sitta dricka te ur en tom tekopp. Jag hade en kompis, som min mormor så gärna ville att jag umgicks med, då hon var dotter till mormors lärarkollega. Hon hade enorma mängder med Barbie och alla möjliga tillbehör. Jag satt och analyserade henne i leken och gjorde likadant, typ, säkerligen mycket klantigt. Men det kändes som tortyr – att göra något som totalt saknade logik och kändes just då helt sinnessjukt. Jag var 7-8 år gammal, men det kändes som att jag var på ett dårhur och inte i en lek med en kompis. Senare tjatade jag dock på min mamma och mormor om att jag vill ha Barbie. Jag fick dockan och tillbehör. Jag bäddade ner dockan i hennes sängen – läggdags var det minsann, och där var leken slut. Att leka på egen hand var än mer sinnessjukt – det kändes som att sitta och prata med sig själv – början på schizofreni, redan i barndomen? Sedan blev jag anklagad för att jag krävde saker och inte lekte med dem – det var oförskämt enligt min mormor. Men vems krav var det egentligen, från början?

Äldre barn – Ja, de var helt klart mer intressanta att titta på, analysera och det fanns även önskan att hellre vara med dem. Men det fanns ett stort hinder. Precis som Sofia nämnde – då blev man liten, då stack man ut ur mängden på andra sätt. Det blev osäkert och otryggt.

Jag fick ju gå upp en årskurs vid två tillfällen i Ryssland. Alltså att jag fick gå upp till års 3 direkt i början av årskurs 2, senare igen från årskurs 4 upp till årskurs 5. Det var nog det bästa som hade hänt under hela min skoltid – utmaningar och bekräftelser utifrån min kunskap och förmågor. Den största nackdelen var så klart att jag blev minst – Inte bara utifrån ålder, utan även utifrån min kroppslängd. Jag var ju kortast bland jämnåriga och den skillnaden blev avsevärt större i relation till barn som var 2 år äldre. Inte minst så var det även en faktor som kunde användas för att mobba och reta mig. Samtidigt, bakom all osäkerhet och otrygghet bland äldre barn, fanns även viss stolthet – att min kunskap var min styrka, trots att jag var två år yngre. Det balanserade allt det som kändes annorlunda, allt från att vara kortväxt till att ha okänd NPF, med att jag var duktig i skolan. Under några år där fann jag viss balans i allt – vissa saker var svåra, vissa var jag tydligt duktig på – det var lättare att hantera.

Min konklusion – nåt ”lagom” fanns nog inte i frågan om socialt umgänge som barn, särskilt när man som barn bara blev placerad i ”socialt fängelse” – en klass med specifika barn, utan egna valmöjligheter, omgivningens krav och förväntningar, inte minst alla åldersrelaterade förändringar som man behövde förhålla sig till, man kunde inte sätta ord på allt och barn retades om man ville vara för sig själv eller avvek på andra sätt. Som vuxen har man avsevärt fler valmöjligheter – dels hamnar man i en arbetsgrupp där kollegor har samma intresse/arbete, dels kan man söka annat jobb om man inte trivs, dels är man inte tvungen att ”leka med alla”, inte minst så är allt inte lika otydligt och rollekar är passé.

Jag kan inte heller förneka att jag blev överrumplad av hela ”sociala paketet” när jag som 10.5 åring, i tidig pubertet (alltså kroppsligt före många, mentalt var jag ”efterbliven” i det avseendet) flyttade till Sverige och hamnade i den svenska, extremt sociala skolan. Inte minst, så togs det ifrån mig alla mina styrkor – betyg från års 7 som jag då hade med mig, lade rektorn på den mottagande skolan åt sidan, med orden – Du får inte framstå som bättre än andra, du kan inte gå i en klass med elever två år äldre än dig, det rubbar jämlikheten. I det ögonblicket togs bokstavligen ALLT ifrån mig – allt som var jag, allt som var mitt bästa jag dessutom. I det ögonblicket väcktes hatkänslor inom mig, känslor jag aldrig känt tidigare. Den rektorn blev en spegelbild för allt – min mamma som tog mig till Sverige mot min vilja, hela Sverige och alla dess invånare. Jag hatade allt och alla.

Men utan valmöjligheter och tvångsplacerad i svensk skola, började en ny resa och nya anpassningar. Visst kände jag mig annorlunda innan, men efter flytten och ett antal år framöver så var man inte bara annorlunda, man var totalt ovälkommen utifrån sitt fungerade, utifrån sina styrkor och svårigheter. Jag fick bara anpassa mig, vare sig jag ville eller inte. Jag blev utslätad med en norm, en normalitet, där jag kände mig än mer avvikande. Jag fick dölja mina styrkor för att inte vara för smart och duktig, samtidigt som jag ständigt fick anstränga mig för att kompensera mina svårigheter för att inte avvika som icke kapabel.

Om det än idag, 20 år senare, fortfarande är ett problem i Sverige? Det vill jag nog hävda att det är, mer eller mindre. Barn tillåts inte vara för ”duktiga” i vissa avseenden, eller ”dumma” i andra avseenden. De tillåts inte vara som de är, utan tvingas istället vara som genomsnittet. Genomsnittet som barn med NPF aldrig kan vara en del av, för att de har sina styrkor och sina svårigheter där bägge delarna i mångt och mycket avviker från det genomsnittliga, utan att något, egentligen, är en avvikelse i grunden, men blir det pga samhällets syn.

Om man har tur, just tur, så får man en förstående lärare som uppmärksammar och lyfter barnet pedagogiskt barnet till rätt nivå. I mitt fall, var det tur, i den stora oturen, för att det var bara EN lärare av ca 15-20 jag mött under grundskoletiden i Sverige som lyckades med detta. Dessutom handlade det inte heller om många års erfarenhet eller enorm kompetens hos läraren, det handlade om VILJA. En lärare, som då var bara 28 år gammal, medans jag var 14 år gammal och gick i års 8, var den enda läraren som såg mina behov, rättare sagt som förändrade tillvaron i skolan till det bättre. Andra kanske också såg mina behov, men de mötte inte mig halvvägs.

Det värsta, är att det inte bara var/är så i skolan, utan även utanför, ex. i fritidsaktiviteter såsom fotboll. Det var så när jag var barn, det är likadant nu för mina barn. Ett exempel är lagsporter – fotboll eller innebandy. Upp till viss ålder ska det inte finnas vinnare eller förlorare, man ska inte heller ha koll på ställningen i matchen – barn ska helt enkelt bara ha roligt. Till viss del förstår jag resonemanget och kan hålla med, till viss del inte, särskilt inte utifrån de barn som behöver den där faktiska bekräftelsen – medalj, vinst, poäng osv. Mer om detta nedan. Än svårare har jag att förstå varför i vissa avseenden, främst när det handlar om grupper (klass i skolan, lag i fotboll) så är det en sådan absurd strävan efter att jämna ut och släta ut allt till en norm, men i kampsport så är det ok att barn tävlar (då en och en) och tar 1:a eller 3:e plats. Där är ok med allvar, bli vinnare eller förlorare, i vissa avseenden, men inte i gruppsammanhang. Varför inte ge varje barn det unika stödet hen behöver i sin utveckling och därmed lyfta hela gruppen till en högre nivå? Varför tvinga alla till ett genomsnitt?

”Jag vill ha ett kvitto på att jag har gjort rätt, som en lag”

Vad är ett ”kvitto” på att man gjort något bra? Det är säkert olika för alla, men jag ska berätta vad som var kvitto för mig när jag var barn, där jag var nog rätt så lik mina barn. När någon säger till dig ”detta gjorde du bra”, vad innebär bra? Som i många andra fall så är det en oerhört luddig formulering.

På skala 0 till 10 är det allt som oftast, i många sammanhang, särskilt när man är ett mindre barn, att allt från 1 och uppåt är bra – bra om du försökt, bra om du gjorde halvdant, bra om du gjorde toppen. Mycket är BRA, så länge det inte är dåligt! Men HUR bra är det? Är det 3 eller är det 7? Hur ska man veta hur bra man har gjort något, hur ska man veta att man kan göra än bättre, ”bara” man gör det där lilla extra nästa gång? Det blir inte lättare när vissa personer eller lärare i skolan tar till en extra formulering – mycket bra. När blir det mycket bra? När det är 7 till 10? Eller från 5 och uppåt? Det är så subjektivt, så situations- och personbundet. Det säger inte ett smack! Och hur ska man veta hur dagens bra förhåller sig till framtiden? Låt oss säga man utvecklas i en jämn uppåtgående kurva och i årskurs 1-2 så är man bra på matte, med samma motivation, ansträngning och jämn utveckling kunskapsmässigt – vad blir det där bra i betyg i års 7? E, C eller A? Föreställ dig besvikelsen om man i alla hör får höra att man är bra och sedan i årskurs 7 når enbart upp till E? Var det verkligen så bra? För vem var det bra? För lärarna/skolan, eller för eleven själv? Hade den kunnat bättre? Var det vad eleven själv önskade? Men eleven utgick ju fran att allt är bra och ”nöjde” sig kanske med det utifrån sin tolkning, vad bra är för hen i den aktuella situationen/ämnet/fritidsaktiviteten osv.

Till slut blir man less på dessa ord – bra, mycket bra, vad duktig du är, osv. Efter ett tag inser man att det är standardfraser som vuxna säger till alla barn, många gånger räcker det med att man försökt göra något som förväntas för att det ska klassas som bra. Bedömningar/bekräftelser som är, inte mer än bara ”tomma” subjektiva ord, blir till slut bara en tomhet. Det ökar ångest, osäkerhet (i sig själv, i ens kunskaper), man blir än mer krävande mot sig själv – man börjar pressa sig än mer för att få faktiska kvitton, faktiska bekräftelser, faktiska bedömningar. Man försöker finna ro och tydlighet, i allt otydligt och luddigt.

Vad var då kvitton för mig? Betyg – som jag är tacksam för att jag hade ända från års 1 i rysk skola och senare på högstadiet i Sverige efter flytt. Provresultat – det det var tydligt och fyrkantigt, ex. 68 poäng av 70 – förutsatt dock att läraren rättade proven rättvist och tydligt också kunde kommuniceras vad som fattades för dessa 2 poäng som inte uppnåddes. I sport var det nivån – 1:a plats, 2:a plats, det spelar ingen roll vilken plats egentligen – det var ett kvitto på ens prestation. Det var också tydligt att man måste göra mer om man ska bli duktigare/bättre i specifik avseende.

Vad jag avskydde mest av allt, även mina barn, är korta kommentarer på läxor – Bra! Återigen, och ursäkta språket, vad fasiken innebär det där BRA? Visst är det så att betyg, poäng och krav kan stressa vissa barn. Men är det betygen som stressar dem, eller luddiga krav (förklara, resonera osv) där man trots faktiska kunskaper, men svårigheter att tydliggöra och förklara, blir låst till ett E i ett ämne man faktiskt kan mycket om, inte minst älskar? Ett E som känns då som en orättvis bedömning. Är det betygen i sig, eller är det otydligheten för vad som krävs för olika nivåer, frånvaro av stöd för att nå högre nivå och otydligheten i hur man ska svara på viss fråga på provet för att få de där extra poängen?

Och varför dras alla över en kam? Vissa barn behöver helt enkelt de där faktiska och tydliga kvitton, varför får inte de det? För att det stressar andra barn? Men den stressen frånvaron av kvitton och bekräftelser för vissa barn, vem bryr sig om den stressen och oron?

Min ena dotter har samlat på sig ett antal medaljer genom alla sina fotbollsår – säger de henne något? Nej, de är bara fina prylar att hänga upp på väggen. Minnen från vissa cup och bekräftelse på att hon har spelat i tre år. Men de säger inget till henne avseende hennes och lagets prestation, för att alla lag som deltar på en cup får medaljer – oavsett om du var 1:a, 5:a eller 10:a.

Sofia har varit jätte stolt över att ha fått simborgarmärken, ridborgarmärket, senast nu Ryttarmärket. De är kvitton för henne. Då vet hon att hon kan simma 200 m och gör det också på ett korrekt sätt – det är bevis, bekräftelse, intyg på att hon kan! Det kan inte ersättas med tusen bra på vägen.

Under min skoltid ifrågasatte många lärare min absurda strävan (enligt dem) att få MVG i alla ämnen, att ha alla rätt på ett prov. De trodde att jag ville vara bättre än andra eller att jag jämförde mig med andra. De hade SÅ fel. Den enda strävan jag hade var att bli en bättre version av mig själv, utveckla mina kunskaper, utmana mig själv, lära mig mer. Jag nådde aldrig högre nivå än VG i svenska och engelska – och det kunde jag acceptera, för att jag hade förståelse för att jag inte har de kunskaper som krävs, för att jag inte hade de kunskaper som andra barn i klassen hade som hade MVG i dessa ämnen – och det var OK för mig. För att jag visste tydligt vad mina styrkor var och vad mina svårigheter var. Jämförelsen, t.ex. med andras prov var inte för att jämföra sig med dem, utan för att hitta svar och förklaringar – hur svarade dem att de fick de där extra poängen, vad var det jag missade, hur ska jag formulera mig nästa gång? Det var också så, jag lärde mig bl.a. hur man skulle formulera ett svar så det blev rätt utifrån förväntningarna, utifrån elevperspektivet, utifrån jämngamla barns tänk.

Jag måste dock förtydliga att jag hade hög kompensatorisk förmåga i att hitta svar på mycket som var otydligt – det har inte alla barn med NPF. Och tyvärr, i frånvaro av egen förståelse för vad de inte förstår och hur de också få svar/förtydliganden, samt i frånvaro av den förståelsen hos professionella – så är man dömd att inte få det rätta stödet, förklaringar, förtydliganden. Vilket så klart blir oerhört jobbigt och ångestfyllt.

En sak som jag kom att tänka på, är guldstjärnor jag/andra elever fick förr i tiden på mellanstadiet. Och när man gjorde något extra bra så fick man tom två guldstjärnor. Vart tog dem vägen förresten? Jag har aldrig sett att mina barn fått några sådana i skolan. Jag gillade dem, utifrån ett barnsligt perspektiv. De var inte till fullo tillräckliga som bekräftelser, men de var i alla fall något, de var i alla fall bättre än ordet bra. Kanske för att de var visuella och mer konkreta, medans ord sagda eller skrivna av läraren på läxan var något mycket mer subjektivt, inte minst skiljdes det lärare emellan hur de uttryckte sig i tal och skrift. Att de skrev kommentaren på läxan på olika sätt, som exempel. Det var inget som kunde kopplas från en situation till en annan. 

”Du gjorde fel” och lärarnas ignorans

Att man har gjort något fel – fel på uppgiften i skolan, att man sa något på fel sätt, betedde sig på fel sätt osv –  är nog ett av de värsta orden att höra. Paradoxalt är att ett enda ord, ordet fel, till skillnad från ordet bra, blir däremot ett kvitto – inget positivt kvitto dock, utan kvitto på att man inte duger, inte kan eller misslyckats trots att man kan, vilket t.o.m kan vara än än värre – alltså att kunna, men inte lyckas, trots alla ansträngningar. 

I det avseendet är det nog enklast att relatera till just skolan, för det blir mer konkret, än om jag relaterar till sociala situationer. Bra, eller dess ekvivalent i form av betyg, har olika nivåer av bra (A, C, E). Fel, eller som betyget F, det har bara en nivå. En annan paradox är att om man gör något fel eller får F i ett ämne så får man allt som oftast förklarat för sig varför och vad som krävs för att bli godkänd, för att det ska bli bra. Men när man gör något bra så är det sällan som man får en återkoppling på vad som krävs för att bli bättre, det liksom duger, för att det är redan bra. Om man vill utvecklas inom begreppet bra, då landar det många gånger på barnet/föräldrarna att ta reda på hur jag kan bli bättre, åtminstone att man måste visa vilja, intresse och motivation, att man faktiskt strävar dit. Nu menar jag inte ämnesmässigt och utvecklingssamtal – där man ofta får höra “om du vill nå nästa nivå så ska du göra si och så”. Men är det konkret? Tydligt? Är det förankrat i specifik sak, konkret kunskap i specifikt ämne? Vad mer ska man göra, inte minst HUR? 

Min dotter minns än idag en “konflikt” med två lärare kring en matteläxa. Det var den som hon berättade om i poddavsnittet. Hon fick hem en läxa, det var i årskurs 2, hon skulle räkna några uppgifter med uppställning och redovisa hur hon räknat. Hon blev osäker och bad mig om hjälp. Jag visade henne hur hon skulle göra och fick som svar – “Du gör fel mamma, min lärare har sagt att man ska göra så här istället”. Helt ärligt minns jag inte exakt vad det handlade om, men nåt kring hur man strök över siffror när man “lånar” och hur man noterar “i minnet”. Inte tänkte jag då att man kan göra på olika sätt. Jag visade henne hur jag gjorde, “förr i tiden”. Hon var arg, för att hon avskyr om en och samma sak förklaras på flera sätt. För då har hon inget specifikt sätt att utgå från, ett korrekt sätt. 

I alla fall så gjorde hon till slut alla uppgifter och kom hem än mer förbannad efter nästkommande skoldag. De hade vikarie i klassen och hen ansåg att man skulle göra på ett tredje sätt, enligt läraren, som var det enda korrekta. Så läraren sa till Sofia – “Du gjorde fel”. Sofia blev tokig – “Vadå fel, jag har redovisat hur jag räknar och svaret är rätt”. Hon var förbannad att utifrån “det korrekta” sättet som hon fått från ordinarie läraren så tillkom det ytterligare två sätt som bara gjorde allt mer förvirrande. Inte minst så förföljs hon än idag av osäkerhet, konstant tänker hon – “Tänk om läraren säger igen att jag gjort fel, fast jag gjort såsom jag har blivit lärd!”

Hur värderas egentligen alla fel? Hur objektiva är dessa bedömningar? Vem utgår dem från, från lärarens subjektiva tolkningar eller från elevens egentliga funktion eller utifrån en norm, normalitet, neurotypiskt sätt att tänka, neurotypisk funktion och förväntningar? 

Som barn var jag duktig på matte och kunde ganska högt upp i skolåren räkna mycket i huvudet, utan miniräknare, utan anteckningar. Det godkändes dock inte i den svensk skolan, för att man var tvungen att redovisa HUR man har räknat. Men HUR ska jag redovisa om jag räknar i huvudet? VARFÖR ska jag redovisa något som strider mot hur min hjärna fungerar? Jag uppfattar mycket i bilder, inkl när jag räknade matte som barn. För att du som läsare ska förstå så vill jag att du tänker min funktion i vaket tillstånd som när du drömmer. I drömmar ser du ju saker, precis så är det för mig när jag är vaken. Jag såg uppgiften framför mig, jag gjorde uppställningen visuellt. Jag gjorde precis allt det du gör på papper, men i mitt huvud. Men icke, jag blev inte godkänd då, för då har jag minsann skrivit av svaret från andra. En del av svenska skolan är att man ska visa hur man har kommit fram till svaret. Men det är tortyr för många med NPF, det hävdar jag, för att jag inte är ensam om att se och uppleva allt i bilder. Jag rekommenderar starkt att se filmen Temple Grandin, en semidokumentär om en forskare som hade autism, och hur världen kan uppfattas och ses i bilder. 

Att tvinga mig redovisa mitt tillvägagångssätt, kan likställas med att jag tvingar dig till följande: 

Föreställ dig att du drömmer, du sover alltså, i drömmen så räknar du matte. För varje steg du i uppgiften så ska jag väcka dig. Du ska inte bara komma ihåg allt fram tills du blev väckt, du ska skriva ner allt från steg ett, sedan ska du tvinga dig åter till sömns och drömmen samt fortsätta där du avslutade. Sedan väcker jag dig igen och igen ska du komma ihåg allt och få ner det på papper. Och ovan var bara en uppgift. Du ska göra så jämt!

Är det enkelt? Är det rimligt? Det tror inte jag att du tycker. Men omgivningen kräver ju från oss, oss som tänker på detta specifika sätt, att just göra såsom ovan. Och vad händer om man inte gör det – Jo, man får ett F, man blir inte godkänd, man får höra att man har gjort fel. Det blir dock inte fel enbart i  den specifika situationen, det blir fel på hela individen – fel i hur man fungerar, tänker och gör saker, för att man inte gör såsom andra eller som läroplanen kräver. 

Sedan undrar samhället varför barn känner att de misslyckats? Eller till och med uttalar att vi (individer med NPF) är lata. Lata? Du som inte tänker i samma banor, skulle inte ens palla ⅕ många gånger av vårt tänkande, allt vår hjärna processar. Så vem är det som är lat? Vem har egentligen fel, eller gjort fel?

Samtidigt som när man är duktig i något och kan svar på frågor, t.o.m att det är kanske frågor där man faktiskt kan beskriva, berätta och specifiera. Man räcker upp handen på lektionerna, men får inte svara. Man får inte svara för ofta, för att andra ska också få göra det. Jag kommer så väl ihåg detta från skoltiden. Plötsligt ställer läraren den där efterlängtade frågan, den klockrena frågan som man också har ett klockrent svar på. Man räcker upp handen, efter en stund börjar man vifta med den desperat, men frågan går till en annan. En annan stund, typiskt nog, när man är osäker eller faktiskt kanske inte kan svaret eller inte förstod frågan och sitter där och nästintill försöker gömma sig under bordet – då frågar läraren just dig. Pinsamt och ångestfyllt känns det då! 

Jag tror nog också att lärare, som var duktiga på att avläsa barn, kunde till och med se detta på mig. Det jag menar är att det var många gånger rätt så solklart – man fick svara emellanåt när man “lugnt” räckte upp handen, sällan fick svara när man “viftade vilt”, men när man visade uttryck för att “oops, det här har inte jag läst om” – då kom plötsligt frågan, man fick gå fram till tavlan eller vad det nu kunde vara. I dessa stunder kändes det, som att det inte fanns någon rättvisa i världen – Man fick inte briljera, men det var ok att misslyckas. 

Hjälp – bra hjälp och ”påflugen” hjälp

Jag vet ju sen tidigare att Sofia är duktig med ord och har rätt så välutvecklat ordförråd. Trots det blev jag förvånad under inspelningen när hon av alla möjliga ord använde just ordet påflugen. Det var intressant ordval, för hjälp/stöd på ett specifikt sätt i en specifik situation, faktiskt kan uppfattas som påflugen.

Alla människor strävar efter självständighet och redan från tidig ålder, ex.  när barnet börjar gå så vill hen gärna så fort som möjligt släppa taget och gå självständigt. Motsatt när man blir äldre – man vill så långt det går klara sig på egen hand i sitt eget hem. Det är nog aldrig populärt att vara beroende av hjälp. Men när man väl är/blir det, alltså beroende/i behov av hjälp, då är bemötande A och O – att bli sedd för den man är, att omgivningen förstår ens funktion, inte minst visar empati och sympati. Utifrån NPF är det inte alltid enkelt, för att man måste ha förståelse, förståelse för något man inte kan se eller mäta. Det kräver lyhördhet. 

När omgivningen inte förstår korrekt individens fungerande så blir det påfrestande för individen som är i behov av hjälp. Föreställ dig att du för en stund blir helt stum, att du inte kan berätta vad som är svårt eller jobbigt. Samtidigt ska någon från din omgivning förklara något för dig, utifrån sin tro om vad som är svårt och oförståeligt för dig. Men du kan inte korrigera eller säga emot. Men den som förklarar tror, i god tro och av välvilja, att hen förklarar bra och hjälper dig till fullo. Men där sitter du, helt tyst, och i dina tankar tänker – Är det jag som är dum eller är det den som förklarar. För att kanske i just den frågan så förstår du förklaringen, men det är nåt helt annat du egentligen inte förstår och behöver hjälp med. Eller så kanske du inte förstår förklaringen, utan den gör allt bara än värre. Det blir som att försöka hjälpa någon med förflyttning utan att höra sig för hur personen vill ha hjälp, var och när ska man stötta och hur man kanske inte ska vidröra personen för att hen kan ha ont i vissa kroppsdelar. Att istället för att fråga och ta reda på vilka behoven är, vara lyhörd och observant, att man istället bara rycker och drar i personen och tror då att man faktiskt hjälper. Tyvärr så gör man inte det.

Sådan hjälp kan uppfattas påflugen, att man önskar vissa stunder att man hellre vore utan hjälp, att istället för hjälp så blir det björntjänst som innebär att man får anstränga sig bara än mer, eller göra om en skoluppgift, eller ändå kämpa sig igenom den på egen hand…

Sofia hälsar till alla barn med NPF

%d bloggare gillar detta: