Autist, schizofren, diabetiker, missbrukare – vem är vi?

Igår läste jag en helt fantastisk och kritisk artikel riktad mot politikers senaste förslag i fråga om att snabbtesta för adhd. Allt var mer än toppen, utom en sak och det var ordet ”schizofren” i den artikeln. I tidningar och sociala media tillåts jämt och ständigt att människor benämns för sina diagnoser – schizofren, diabetiker osv. Vilket är helt fel – för ingen är sin sjukdom. Ingen är schizofren – det är personer med schizofreni. Jag kommenterade detta och möttes igen av oförståelse, men även att det en del jämställer schizofren med att många med autism vill kalla sig/identifiera sig som autister. Autism är en funktionsnedsättning (formellt), ”mildare” beskrivet (utifrån att det finns de som ogillar ordet funktionsnedsättning) – en beskrivning av ett specifikt fungerande. Schizofreni är dock en sjukdom – inget man föds med eller lever hela livet med. Men även i fråga om att identifiera alla med autism på ett specifikt sätt vill jag lyfta några tankar, inte svart-vitt tyckande, utan tankar och reflektioner, utan svart-vitt sanning. 

Jag förstår människors kamp och strävan efter att öppna samhällets ögon, bryta tabu och förutfattade åsikter, vidga normer, se till att alla ses som unika individer, att förståelse för dem som inte fungerar som majoritet ökas. Jag bloggar själv pga ovan anledningar.

Vad jag dock har svårt att förstå är när den starka strävan till att förändra/vidga normen och synen övergår till desperat försök att skapa nya normer och nya fack som människor ska placeras i. Från en ytterkant till en annan.

”Vi är inte neurotypiska, vi är autister” – Jag vet mycket väl att autism inte är en sjukdom, det är en del av hur man är, hur man fungerar. Vissa är mer autistiska, andra mindre. Är alla autister då?

Är allt vad autism innebär, alltså hur man fungerar utifrån autism, är det hela ens funktion, är det fyrkantigt på ett specifikt sätt, är alla rakt genom så, de som har autism? Autist låter dock väldigt fyrkantigt, specifikt, till skillnad från ex ”på spektrumet”. Var och en får identifiera sig precis så som hen vill. Men det är en individs identitet, inte identitet av en hel grupp individer. Dessutom kan identitet vara väldigt flytande. En gång i tiden var jag hetero, numera nog homo, ska jag beskriva mig rakt genom livet som bi?

Vad innebär att vara autist? Hur är man då? Är alla likadana om man ska kalla alla för autister? Utöver autism så är det många andra faktorer som spelar in i hur man är – hur man älskar/visar känslor, vad man gillar, hur man ser på och uppfattar  världen/omgivningen. Man påverkas av uppfostran, kulturen, intellekt, människor runt omkring, man påverkas av andra faktorer som påverkar ens fungerande såsom adhd (som inte heller är en sjukdom, utan annat sätt att fungera).

All respekt för hur var och en identifierar sig, men är det rätt väg att gå att samhället ska identifiera alla med autism som autister? Är det fritt från nya konsekvenser och nya fördomar? Vad jag ser, personligen, är en stark strävan och kamp för acceptans genom att segregera utifrån funktion och göra det väldigt svart-vitt utan att se en större helhet. Jag är mer än för att människor med annat fungerande än vad man beskriver som neurotypisk (vilket i sig är också en snäv identifiering, man säger vad de inte är, utifrån autistiska ögon, men inte vem de egentligen är) ska accepteras i samhället, men på ett nyanserat sätt. 

Ovan är min personliga åsikt, inget jag varken vill eller försöker få andra att acceptera eller förhålla sig till. Likaså vill jag att de som valt att strida för att autist är det enda rätta att respektera att alla inte ser autism som hela ens identitet. Jag har autism, den präglar mig mycket som individ och min funktion, jag vill inte vara utan den, den är en del av mig, men autism är inte hela jag. Jag är mycket mer än autist. Nånstans måste man väl också skilja på vad är ens eget val kring hur man vill identifiera sig från hur samhället ska identifiera en grupp individer och hur det påverkar vidare samhället, synen och normer.

Istället för autister, personer med autism osv så är kanske den rätta vägen att gå i stil med HBTQI – där begreppet utvecklats och innefattar individer som identifierar sig olika, inte strikt som ena eller andra. Där autismspektrum eller annan beskrivning är kanske det mer korrekta?

Sist vill jag säga, applicera inte den starka strävan att se autism som hela ens identitet – autist, på andra människor med andra diagnoser. Blanda inte äpplen med päron. Alla med schizofreni är inte psykotiska från födsel till livets slut – de är inte schizofrena. Schizofreni, diabetes, cancer mfl är inte en identitet. Missbrukare används av många än idag som identitetsstämpel vilket skapar för många otroligt omfattande konsekvenser i livet och exkludering – det är en sjukdom, inte en identitet.

En annan sak att tillägga att man kan sträva hur mycket man vill efter att autism inte ska ses som en diagnos, som ett tillstånd eller något sjukligt osv, faktum är den att när man söker vård så är autism en diagnos som beskriver en funktionsnedsättning – sjukvården utgår från diagnoser, symtom och sjukdom/funktion. Autism innebär en omfattande mängd av styrkor och är mer än en funktionsnedsättning. Men, det är inte på grund av styrkor människor söker vård väl? Man går inte till psykiatrin för att man har massvis med styrkor som man vill förbättra (i grunden)? Man söker vård för att man på ett eller annat sätt inte mår väl, till följd av svårigheter utifrån autism eller andra saker i ens liv, allt från svårigheter i vardagen till utmattning eller nedstämdhet. Att vilja då även i vårdens ögon ses som inget annat än autist blir helt fel väg att gå. Omvårdnadsforskningen har vuxit mer och mer i just att en människa ska ses främst som en person och inte patient i vården, en person som är unik och att det är komplext och handlar inte bara om autism eller schizofreni. Vem ska sjukvården hjälpa – en unik individ med unika behov och unik fungerande, eller en autist, en schizofren osv? 

Personcentrerad omvårdnad har som fokus att sjukvården inte ska se bara en sjukdom, ett tillstånd eller ett sätt att fungera, utan hela människan – den unika människan.

Att inte se en missbrukare, utan en människa som påverkats och påverkas av olika faktorer och behöver hjälp med mer än bara missbruk. Det är en balansgång från vad en enskild individ vill identifiera sig som, till vilka konsekvenser det kan medföra på ett mycket större plan. 

Sist vill jag lyfta denna text jag som rätt så nyexaminerad sjuksköterska skrev i Vårdfokus https://www.vardfokus.se/nyheter/sjukskoterskans-moral-krockarmed-psykiatrins-vardag/ 

Jag äger inte sanningen. Jag öskar dock att andra tänker till vad man förmedlar utåt – till samhället på en mycket större nivå än ens egna personliga val och preferenser, inte snäva in sig på rätt och fel utan se ett större perspektiv, fler nyanser och hur det kan påverka andra runtomkring. 

På individ nivå får var och en kalla sig, identifiera sig, precis hur hen vill och all respekt för det! Men var och en av oss, oavsett identitet, bakgrund, hudfärg, sexuella preferenser, diagnos, sjukdom eller funktion – är en del av något större – en grupp likasinnade, en etnisk grupp, en socioekonomisk grupp, en grupp av människor som har samma svårigheter eller behov, ett stort samhälle, en hel planet.    

Var går gränsen från att öka kunskap, sträva efter acceptans, att alla ska erhålla stöd och hjälp utifrån unika behov, till att istället skapa ny alltför snäv syn och nya normer med nya konsekvenser som följd?

Återfödelse

För många människor är skolavslutningen, studenten, högre examen, bröllop etc. milstolpar i deras liv. För mig, har livet delats in i tre huvudsakliga faser:

  • 1. Livet ”på låtsas” som neurotypisk
  • 2. Livet med kännedom om NPF och att man fortsatt ”fixade allt, trots allt, med ett leende utåt”.
  • 3. ”Nytt liv” efter två allvarliga suicidförsök. Den sista fasen, som är säkert inte den sista än, blev även en början på denna blogg.

För drygt en månad sedan, närmare bestämt natten till 24/2 och natten till 28/2, försökte jag lämna jordelivet genom allvarlig överdos. Om drygt 2 veckor fyller jag 35 år och jag har 3 fantastiska barn. Jag var inte, och är inte deprimerad, det tog bara stopp… Varför?

Genom livet har jag fruktat två saker. Den ena, att jag eller barnen skulle bli lika sjuka som min mamma, vars funktionsnedsättning sjönk från högutbildad och ganska välfungerande, till i princip noll funktion. Min mamma, har i drygt 20 år, haft diagnosen schizofreni (snarare outredd autism i grunden, men det är en berättelse i sig). Den andra, att bli inlagd på en psykiatrisk avdelning, än värre via tvångsvård (LPT). Efter mammas alla sjukhusvistelser, var det otänkbart att hamna ”där”, och för mig var det likställt med döden.

Förra året, 2021, var ett helvetes år. Mitt mellanbarn, S. 9 år gammal, med diagnoserna autism och ADHD, blev sjukskriven på långfredagen pga kraftigt försämrat mående till följd av långvarig frånvaro av stöd i skolan samt mobbning. Den akuta fasen innebar att S fick syn- och hörselhallucinationer. Inte psykos, utan psykosliknande symtom som kan uppträda hos personer med autism vid kraftig överbelastning – förklarade överläkaren på BUP akuten. Blev jag orolig? Mer än någonsin.

Försämringen av S mående var bara en del av allt, tom kanske den minst omfattande delen, snarare minst dränerande. BUP satte in olika lugnande och sömnreglerande läkemedel, senare även antidepressiva och doserna höjdes till max dos. Personligen anser jag att läkemedel är en sista utväg vid diagnoserna autism/ADHD. Inte för att jag är emot läkemedel, utan för att läkemedel är inte bara rakt genom ”snälla” och kan aldrig kompensera eller ersätta andra alternativa lösningar (hjälpmedel, anpassningar osv). I det akuta skedet, fanns dock inga andra alternativ, läkemedel var nödvändiga. Från min sida fanns bara ett krav – att alla läkemedel, som kunde få henne att må bättre, var värda att prova, men inte neuroleptika (läkemedel mot psykotiska symtom/psykos). Detta av en anledning, vilket även läkaren bekräftade – Det finns risker, att utan psykos bli insatt på neuroleptika – man blir för lång tid framöver, om inte för alltid, placerad i ett fack, ett fack som blir svårt att ta sig ur.

Under april-maj 2021 var vi ”stamkunder” på BUP akuten i Falun. Vi hade TUR, att redan vid första kontakten, få kontakt med en fantastisk, kompetent och lyhörd överläkare. Och att hon gång på gång tillgodosåg S önskemål, utifrån S autism och ovilja att prata med olika människor, ordnade hon med akuttider just till henne. S fick förtroende för den läkaren, direkt, vilket sker sällan. I slutet av andra besöket, trots allt som var dystert, avtalade S med läkaren att ”dansa Konga ut ur rummet”, för att hon var en duktig patient. Jag har aldrig mött en så underbar läkare, totalt utan prestige, som för barnets skull, dansade med patienten – Eloge till den doktorn!

S försämrade mående var som sagt bara en del av allt. Året var fylld av dagliga samtal, mejl och möten – det var krig för barnets rättigheter, annat ord finns inte för att beskriva året. Jag har aldrig haft kontakt med så många personer/myndigheter som det året, dessutom på en gång – dåvarande skola (rektorn, lärare, fritidspersonal, specialpedagog, kurator, sjuksköterska), socialtjänsten (flera handläggare och familjecoach), skolverket, skolväsendets överklagandenämnd, skolchef, BUP och vuxenpsykiatrin, försäkringskassan (flera handläggare), ny skola (rektorn, specialpedagog, lärare). Att bara behöva förhålla sig till olika människor och till olika myndigheter och deras regelverk – är en mardröm för en person med autism. Men att utöver det bli ifrågasatt, anklagad och dumförklarad – det var omänskligt och kränkande. Dessutom, i frånvaro av samordning, landade det ansvaret på mig som förälder – vilket är en utmaning som heter duga för en person med ADHD. Men vad gör man inte när nöden kräver? Och hur utmattad man än är (och sjukskriven själv), och trots egna funktionsnedsättningar, så hittar man sätt att hantera allt, man driver frågor vidare och hittar lösningar. Men det blir inte så enkelt heller – alla myndigheter skyller ifrån sig på varandra, bollar en vidare, ingen tar ansvar i stort, man får strida för att få genom något positivt, men värst av allt – pusselbitarna går ändå inte ihop, man släcker bara bränder. Utifrån ADHD och autism, om det vore lika många kontakter i privat sammanhang, hade jag som en struts gömt huvudet i sanden – i sådana lägen, bara tanken att behöva anpassa sig till allt och alla, tar ifrån all energi. Jag hade då bara två val, som i många andra situationer genom livet, att strida eller ge upp.

”You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have”

Bob Marley

Men ingen krigare förblir odödlig i all evighet. Orken tog slut. Jag orkade inte längre anpassa mig till allt och alla. Men det som sänkte mig helt, var att jag helt förlorade tro på mig själv – alla kontakter med olika myndigheter och deras åsikter om vad som var bäst för barnen/oss, fick mig att tänka – varför ska jag finnas, om alla andra vet bäst?

”There is a difference between giving up and knowing when you have had enough”

Okänd

I början av februari blev jag övertalad att söka vård på akutpsykiatriska mottagningen. Jag blev inlagd på fredagen och utskriven på måndag, med orden – ”du lever i ett helvete, hoppas det löser sig”. Psykiatrin gör en orosanmälan, befogat. Jag själv kontakde socialhandläggaren och önskade möte snarast, innan de ens hade fått orosanmälan. Återigen påtalade jag behov av hjälp (specifik hjälp, utifrån vår unika situation), men inget hände under februari, tvärtom förvärrades allt av att vården och myndigheter inte samverkade . Till slut rann bägaren över – allvarligt suicidförsök. Dagen efter åter hemma, frikänd igen från psykiatrin, hemskt trött och i behov av vila. Barnen under tillsyn av väninna och hennes man. Men vila fick jag inte. Socialtjänsten blev nu ”hyperaktiva” – Enligt de var jag svårt psykiskt sjuk, och helt omöjligt att jag blev friad från psykiatrin, 1 dag efter suicid, med enbart nytt konstaterande att jag är utmattad. De försökte få mig åter inlagd på psyk, 8 timmar efter hemkomst därifrån, med handräckning och LPT. Jag var bara trött, jag ville bara sova, men allt det som hände den dagen, väckte traumatiska minnen och hög nivå av ångest. Inte ens i mitt eget hem kunde jag då känna trygghet. Där tappade jag helt hoppet om nån hjälp, två dagar senare, natten till måndag, blev det ett andra försök.

En och en halv dag på medicinsk akutavdelning och vård enligt LPT. Jag var helt frånvarande och den tiden är en total minneslucka. På tisdagen överflyttades jag till psykiatrisk avdelning. Socialtjänsten ringer dit och informerar kort att mina barn omhändertas enligt LVU – Mitt mående är fara för de! Ingen mer information. Dagen efter, på onsdag morgon, hävs LPT och jag blir utskriven från psykiatrin.

Istället för vila, igen ny strid – få åter mina barn och bevisa för socialtjänsten att jag inte är sinnessjuk. Barnen fick komma hem på fredagen, med försämrat mående. Inte på grund av mig och incidenterna (de visste och vet inget), utan återigen pga socialtjänstens agerande – att de blev placerade, utan vidare förklaringar, på familjehem med ytterligare 3 andra barn, utan hänsyn till mina barns funktionsnedsättningar och behov.

Jag kommer för alltid minnas denna 35-årsdag, en milstolpe i livet på många sätt. Jag kommer alltid minnas hur jag varje gång blev utskriven, kort efter ankomst till sjukhuset, med orden ”du har inget här att göra (psykiatrin)”, pga att vården inte kunde göra något åt ”ett icke fungerande samhälle”.

Nu en månad senare, kan jag än idag inte bestämma mig ”om jag ångrar det”, ”om jag skulle gjort om det, om jag kunde backa tiden”, ”om det var nödvändigt”, ”om det var en genuin önskan eller dumhet” osv. Jag skulle i alla fall inte göra om det nu och jag har fått uppleva andra perspektiv, icke positiva tyvärr, men lärorika.

Andra perspektiv – brister i samhället, brister i att få rätt stöd vid rätt tidpunkt, brister i kunskap och förståelse, hos såväl myndighetspersoner, vårdpersonal som privatpersoner. Andra perspektiv – människor som man trodde fanns där för en – blir ett minne blott, myndighetspersoner som man trodde ville en väl – blir de som sänker en än mer, förutfattade meningar i enorm omfattning och människors ego, utifrån deras olika roller, som går före allt annat. I en kris, inser man vilka som vill en väl (fåtal tyvärr), vilka är en ”tomhet” och vissa t.o.m. ens ”fiender” (de som gjort/gör att man mår sämre). I proffesionellt sammanhang lärde jag mig en gång ett uttryck, utifrån bemötande av personer med autism – ”Säg vad du menar, och mena det du säger”. Tänk vad livet hade varit enklare, om människor, såväl privat som i sin yrkesroll, inte låtsades att de lyssnar, förstår, vill än väl osv.

Så mycket besvikelse, som kunde besparas om samhället var annorlunda, om människor var mer genuina, öppna, ärliga och förstående. Om egoism, maktinnehav/maktutövning och förutfattade meningar, inte var de som styrde. Besvikelse, till följd av ouppfyllda förväntningar (avseende hjälp och stöd). Besvikelse, som allra främst, drar ner en till livets botten.

Jag reste mig, lever och kämpar vidare. Jag har inte gett upp hoppet om bättre dagar, har inte heller slutat tro på goda och hjälpsamma människor. Men just nu, vill jag inget annat, än att slippa olika myndigheter för gott och bara få vara.

Förr eller senare kommer bättre dagar, och även DEN dagen, då man på något sätt, får kompensation för allt som gått förlorat.

”Du kan, du borde, och om du är modig nog att börja, så kommer du att lyckas”

Stephen King
%d bloggare gillar detta: