Igår läste jag en helt fantastisk och kritisk artikel riktad mot politikers senaste förslag i fråga om att snabbtesta för adhd. Allt var mer än toppen, utom en sak och det var ordet ”schizofren” i den artikeln. I tidningar och sociala media tillåts jämt och ständigt att människor benämns för sina diagnoser – schizofren, diabetiker osv. Vilket är helt fel – för ingen är sin sjukdom. Ingen är schizofren – det är personer med schizofreni. Jag kommenterade detta och möttes igen av oförståelse, men även att det en del jämställer schizofren med att många med autism vill kalla sig/identifiera sig som autister. Autism är en funktionsnedsättning (formellt), ”mildare” beskrivet (utifrån att det finns de som ogillar ordet funktionsnedsättning) – en beskrivning av ett specifikt fungerande. Schizofreni är dock en sjukdom – inget man föds med eller lever hela livet med. Men även i fråga om att identifiera alla med autism på ett specifikt sätt vill jag lyfta några tankar, inte svart-vitt tyckande, utan tankar och reflektioner, utan svart-vitt sanning.
Jag förstår människors kamp och strävan efter att öppna samhällets ögon, bryta tabu och förutfattade åsikter, vidga normer, se till att alla ses som unika individer, att förståelse för dem som inte fungerar som majoritet ökas. Jag bloggar själv pga ovan anledningar.
Vad jag dock har svårt att förstå är när den starka strävan till att förändra/vidga normen och synen övergår till desperat försök att skapa nya normer och nya fack som människor ska placeras i. Från en ytterkant till en annan.
”Vi är inte neurotypiska, vi är autister” – Jag vet mycket väl att autism inte är en sjukdom, det är en del av hur man är, hur man fungerar. Vissa är mer autistiska, andra mindre. Är alla autister då?
Är allt vad autism innebär, alltså hur man fungerar utifrån autism, är det hela ens funktion, är det fyrkantigt på ett specifikt sätt, är alla rakt genom så, de som har autism? Autist låter dock väldigt fyrkantigt, specifikt, till skillnad från ex ”på spektrumet”. Var och en får identifiera sig precis så som hen vill. Men det är en individs identitet, inte identitet av en hel grupp individer. Dessutom kan identitet vara väldigt flytande. En gång i tiden var jag hetero, numera nog homo, ska jag beskriva mig rakt genom livet som bi?
Vad innebär att vara autist? Hur är man då? Är alla likadana om man ska kalla alla för autister? Utöver autism så är det många andra faktorer som spelar in i hur man är – hur man älskar/visar känslor, vad man gillar, hur man ser på och uppfattar världen/omgivningen. Man påverkas av uppfostran, kulturen, intellekt, människor runt omkring, man påverkas av andra faktorer som påverkar ens fungerande såsom adhd (som inte heller är en sjukdom, utan annat sätt att fungera).
All respekt för hur var och en identifierar sig, men är det rätt väg att gå att samhället ska identifiera alla med autism som autister? Är det fritt från nya konsekvenser och nya fördomar? Vad jag ser, personligen, är en stark strävan och kamp för acceptans genom att segregera utifrån funktion och göra det väldigt svart-vitt utan att se en större helhet. Jag är mer än för att människor med annat fungerande än vad man beskriver som neurotypisk (vilket i sig är också en snäv identifiering, man säger vad de inte är, utifrån autistiska ögon, men inte vem de egentligen är) ska accepteras i samhället, men på ett nyanserat sätt.
Ovan är min personliga åsikt, inget jag varken vill eller försöker få andra att acceptera eller förhålla sig till. Likaså vill jag att de som valt att strida för att autist är det enda rätta att respektera att alla inte ser autism som hela ens identitet. Jag har autism, den präglar mig mycket som individ och min funktion, jag vill inte vara utan den, den är en del av mig, men autism är inte hela jag. Jag är mycket mer än autist. Nånstans måste man väl också skilja på vad är ens eget val kring hur man vill identifiera sig från hur samhället ska identifiera en grupp individer och hur det påverkar vidare samhället, synen och normer.
Istället för autister, personer med autism osv så är kanske den rätta vägen att gå i stil med HBTQI – där begreppet utvecklats och innefattar individer som identifierar sig olika, inte strikt som ena eller andra. Där autismspektrum eller annan beskrivning är kanske det mer korrekta?
Sist vill jag säga, applicera inte den starka strävan att se autism som hela ens identitet – autist, på andra människor med andra diagnoser. Blanda inte äpplen med päron. Alla med schizofreni är inte psykotiska från födsel till livets slut – de är inte schizofrena. Schizofreni, diabetes, cancer mfl är inte en identitet. Missbrukare används av många än idag som identitetsstämpel vilket skapar för många otroligt omfattande konsekvenser i livet och exkludering – det är en sjukdom, inte en identitet.
En annan sak att tillägga att man kan sträva hur mycket man vill efter att autism inte ska ses som en diagnos, som ett tillstånd eller något sjukligt osv, faktum är den att när man söker vård så är autism en diagnos som beskriver en funktionsnedsättning – sjukvården utgår från diagnoser, symtom och sjukdom/funktion. Autism innebär en omfattande mängd av styrkor och är mer än en funktionsnedsättning. Men, det är inte på grund av styrkor människor söker vård väl? Man går inte till psykiatrin för att man har massvis med styrkor som man vill förbättra (i grunden)? Man söker vård för att man på ett eller annat sätt inte mår väl, till följd av svårigheter utifrån autism eller andra saker i ens liv, allt från svårigheter i vardagen till utmattning eller nedstämdhet. Att vilja då även i vårdens ögon ses som inget annat än autist blir helt fel väg att gå. Omvårdnadsforskningen har vuxit mer och mer i just att en människa ska ses främst som en person och inte patient i vården, en person som är unik och att det är komplext och handlar inte bara om autism eller schizofreni. Vem ska sjukvården hjälpa – en unik individ med unika behov och unik fungerande, eller en autist, en schizofren osv?
Personcentrerad omvårdnad har som fokus att sjukvården inte ska se bara en sjukdom, ett tillstånd eller ett sätt att fungera, utan hela människan – den unika människan.
Att inte se en missbrukare, utan en människa som påverkats och påverkas av olika faktorer och behöver hjälp med mer än bara missbruk. Det är en balansgång från vad en enskild individ vill identifiera sig som, till vilka konsekvenser det kan medföra på ett mycket större plan.
Sist vill jag lyfta denna text jag som rätt så nyexaminerad sjuksköterska skrev i Vårdfokus https://www.vardfokus.se/nyheter/sjukskoterskans-moral-krockarmed-psykiatrins-vardag/
Jag äger inte sanningen. Jag öskar dock att andra tänker till vad man förmedlar utåt – till samhället på en mycket större nivå än ens egna personliga val och preferenser, inte snäva in sig på rätt och fel utan se ett större perspektiv, fler nyanser och hur det kan påverka andra runtomkring.
På individ nivå får var och en kalla sig, identifiera sig, precis hur hen vill och all respekt för det! Men var och en av oss, oavsett identitet, bakgrund, hudfärg, sexuella preferenser, diagnos, sjukdom eller funktion – är en del av något större – en grupp likasinnade, en etnisk grupp, en socioekonomisk grupp, en grupp av människor som har samma svårigheter eller behov, ett stort samhälle, en hel planet.
Var går gränsen från att öka kunskap, sträva efter acceptans, att alla ska erhålla stöd och hjälp utifrån unika behov, till att istället skapa ny alltför snäv syn och nya normer med nya konsekvenser som följd?
Livet med NPF - Livslång anpassning till en neurotypisk värld 