Autist, schizofren, diabetiker, missbrukare – vem är vi?

Igår läste jag en helt fantastisk och kritisk artikel riktad mot politikers senaste förslag i fråga om att snabbtesta för adhd. Allt var mer än toppen, utom en sak och det var ordet ”schizofren” i den artikeln. I tidningar och sociala media tillåts jämt och ständigt att människor benämns för sina diagnoser – schizofren, diabetiker osv. Vilket är helt fel – för ingen är sin sjukdom. Ingen är schizofren – det är personer med schizofreni. Jag kommenterade detta och möttes igen av oförståelse, men även att det en del jämställer schizofren med att många med autism vill kalla sig/identifiera sig som autister. Autism är en funktionsnedsättning (formellt), ”mildare” beskrivet (utifrån att det finns de som ogillar ordet funktionsnedsättning) – en beskrivning av ett specifikt fungerande. Schizofreni är dock en sjukdom – inget man föds med eller lever hela livet med. Men även i fråga om att identifiera alla med autism på ett specifikt sätt vill jag lyfta några tankar, inte svart-vitt tyckande, utan tankar och reflektioner, utan svart-vitt sanning. 

Jag förstår människors kamp och strävan efter att öppna samhällets ögon, bryta tabu och förutfattade åsikter, vidga normer, se till att alla ses som unika individer, att förståelse för dem som inte fungerar som majoritet ökas. Jag bloggar själv pga ovan anledningar.

Vad jag dock har svårt att förstå är när den starka strävan till att förändra/vidga normen och synen övergår till desperat försök att skapa nya normer och nya fack som människor ska placeras i. Från en ytterkant till en annan.

”Vi är inte neurotypiska, vi är autister” – Jag vet mycket väl att autism inte är en sjukdom, det är en del av hur man är, hur man fungerar. Vissa är mer autistiska, andra mindre. Är alla autister då?

Är allt vad autism innebär, alltså hur man fungerar utifrån autism, är det hela ens funktion, är det fyrkantigt på ett specifikt sätt, är alla rakt genom så, de som har autism? Autist låter dock väldigt fyrkantigt, specifikt, till skillnad från ex ”på spektrumet”. Var och en får identifiera sig precis så som hen vill. Men det är en individs identitet, inte identitet av en hel grupp individer. Dessutom kan identitet vara väldigt flytande. En gång i tiden var jag hetero, numera nog homo, ska jag beskriva mig rakt genom livet som bi?

Vad innebär att vara autist? Hur är man då? Är alla likadana om man ska kalla alla för autister? Utöver autism så är det många andra faktorer som spelar in i hur man är – hur man älskar/visar känslor, vad man gillar, hur man ser på och uppfattar  världen/omgivningen. Man påverkas av uppfostran, kulturen, intellekt, människor runt omkring, man påverkas av andra faktorer som påverkar ens fungerande såsom adhd (som inte heller är en sjukdom, utan annat sätt att fungera).

All respekt för hur var och en identifierar sig, men är det rätt väg att gå att samhället ska identifiera alla med autism som autister? Är det fritt från nya konsekvenser och nya fördomar? Vad jag ser, personligen, är en stark strävan och kamp för acceptans genom att segregera utifrån funktion och göra det väldigt svart-vitt utan att se en större helhet. Jag är mer än för att människor med annat fungerande än vad man beskriver som neurotypisk (vilket i sig är också en snäv identifiering, man säger vad de inte är, utifrån autistiska ögon, men inte vem de egentligen är) ska accepteras i samhället, men på ett nyanserat sätt. 

Ovan är min personliga åsikt, inget jag varken vill eller försöker få andra att acceptera eller förhålla sig till. Likaså vill jag att de som valt att strida för att autist är det enda rätta att respektera att alla inte ser autism som hela ens identitet. Jag har autism, den präglar mig mycket som individ och min funktion, jag vill inte vara utan den, den är en del av mig, men autism är inte hela jag. Jag är mycket mer än autist. Nånstans måste man väl också skilja på vad är ens eget val kring hur man vill identifiera sig från hur samhället ska identifiera en grupp individer och hur det påverkar vidare samhället, synen och normer.

Istället för autister, personer med autism osv så är kanske den rätta vägen att gå i stil med HBTQI – där begreppet utvecklats och innefattar individer som identifierar sig olika, inte strikt som ena eller andra. Där autismspektrum eller annan beskrivning är kanske det mer korrekta?

Sist vill jag säga, applicera inte den starka strävan att se autism som hela ens identitet – autist, på andra människor med andra diagnoser. Blanda inte äpplen med päron. Alla med schizofreni är inte psykotiska från födsel till livets slut – de är inte schizofrena. Schizofreni, diabetes, cancer mfl är inte en identitet. Missbrukare används av många än idag som identitetsstämpel vilket skapar för många otroligt omfattande konsekvenser i livet och exkludering – det är en sjukdom, inte en identitet.

En annan sak att tillägga att man kan sträva hur mycket man vill efter att autism inte ska ses som en diagnos, som ett tillstånd eller något sjukligt osv, faktum är den att när man söker vård så är autism en diagnos som beskriver en funktionsnedsättning – sjukvården utgår från diagnoser, symtom och sjukdom/funktion. Autism innebär en omfattande mängd av styrkor och är mer än en funktionsnedsättning. Men, det är inte på grund av styrkor människor söker vård väl? Man går inte till psykiatrin för att man har massvis med styrkor som man vill förbättra (i grunden)? Man söker vård för att man på ett eller annat sätt inte mår väl, till följd av svårigheter utifrån autism eller andra saker i ens liv, allt från svårigheter i vardagen till utmattning eller nedstämdhet. Att vilja då även i vårdens ögon ses som inget annat än autist blir helt fel väg att gå. Omvårdnadsforskningen har vuxit mer och mer i just att en människa ska ses främst som en person och inte patient i vården, en person som är unik och att det är komplext och handlar inte bara om autism eller schizofreni. Vem ska sjukvården hjälpa – en unik individ med unika behov och unik fungerande, eller en autist, en schizofren osv? 

Personcentrerad omvårdnad har som fokus att sjukvården inte ska se bara en sjukdom, ett tillstånd eller ett sätt att fungera, utan hela människan – den unika människan.

Att inte se en missbrukare, utan en människa som påverkats och påverkas av olika faktorer och behöver hjälp med mer än bara missbruk. Det är en balansgång från vad en enskild individ vill identifiera sig som, till vilka konsekvenser det kan medföra på ett mycket större plan. 

Sist vill jag lyfta denna text jag som rätt så nyexaminerad sjuksköterska skrev i Vårdfokus https://www.vardfokus.se/nyheter/sjukskoterskans-moral-krockarmed-psykiatrins-vardag/ 

Jag äger inte sanningen. Jag öskar dock att andra tänker till vad man förmedlar utåt – till samhället på en mycket större nivå än ens egna personliga val och preferenser, inte snäva in sig på rätt och fel utan se ett större perspektiv, fler nyanser och hur det kan påverka andra runtomkring. 

På individ nivå får var och en kalla sig, identifiera sig, precis hur hen vill och all respekt för det! Men var och en av oss, oavsett identitet, bakgrund, hudfärg, sexuella preferenser, diagnos, sjukdom eller funktion – är en del av något större – en grupp likasinnade, en etnisk grupp, en socioekonomisk grupp, en grupp av människor som har samma svårigheter eller behov, ett stort samhälle, en hel planet.    

Var går gränsen från att öka kunskap, sträva efter acceptans, att alla ska erhålla stöd och hjälp utifrån unika behov, till att istället skapa ny alltför snäv syn och nya normer med nya konsekvenser som följd?

När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

%d bloggare gillar detta: