Hela livet på en A4

I dagarna tänkte jag på livet i stort och även på bokskrivandet (min självbiografi) . Själva skrivandet i sig har stått ett tag på paus. Det är inte enkelt att finna tid eller hålla tankarna kvar en längre stund med 3 barn runt om. Ibland önskar jag att jag bara kunde berätta och någon skrev ner det åt mig, precis med mina ord, men att tankarna kunde bli till text direkt. I alla fall så skrev jag ner denna text just då. Vad tycker ni om den?

Det var ett barn, som trodde att livet var en saga, en saga fylld av rakt genom snälla och ärliga människor, som ville en bara väl. Det var ett barn med många tankar, drömmar och ideér, som många vuxna inte trodde på.

Det var en vuxen, som insåg att livet var allt annat än en saga, som lärde sig leva med sin naiva tro och trots allt elände lyckades åstadkomma mycket i sitt liv. Det var en vuxen, som mötte många goda människor på vägen, men tyvärr än fler, som var den raka motsatsen. Det var en vuxen, som dagligen kämpade för att passa in i en neurotypisk värld, en kaotisk sådan, om man råkade födas med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Det var tre speciella och fantastiska barn, som ville leva i en saga. Det var tre barn med säreget fungerande, som dagligen behövde stöd i att hantera livets äkta sidor, inte minst förstå, att sagor hör hemma i barnböcker.

Det är idag en vuxen, en mamma till tre fantastiska barn, som fortsatt kämpar och är fortsatt rätt så naiv och godtrogen, men starkare (mentalt) än någonsin.

Det kommer en dag då dessa tre fantastiska barn kommer att få uppleva ett annat samhälle än det som är idag, förhoppningsvis ett bättre sådant… Ett samhälle som inte präglas av förutfattade meningar samt brist på kunskap och förståelse. Ett samhälle där omgivningen har bättre förmåga till empati och sympati. Ett samhälle som slutar orsaka onödigt lidande för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Ändrade planer

För dig som som följt berättelsen om min barndom, även händelserna i mitt vuxna liv, måste jag tyvärr säga att det inte blir nån fortsättning på dessa inlägg.

Inte på bloggen, inte nu. Efter flertal uppmaningar (vissa under längre tid), även synpunkter och kommentarer (sedan bloggen startade för inte så länge sedan), har jag bestämt mig för att i mån av tid och ork skriva en självbiografi. Förhoppningvis inom en inte alltför avlägsen framtid kommer du kunna läsa en bok om mitt liv, självklart också med fokus på NPF. Det har varit svårt att ta det steget, ens att föreställa mig mitt liv nedskriven i en bok, bl.a. för att det finns händelser, svåra sådana, som ingen, absolut ingen, vet något om. Det blir nog en svår process, men jag är målmedveten. I dagsläget får du som läsare se hittils skrivna självbiografiska inlägg som ett smakprov på en kommande bok.

Nedan är en av alla kommentarer/synpunkter jag fått på sistone av utomstående, som gjort mig väldigt glad och inte minst stärkt mitt självförtroende, som varit i botten senaste året.

”Det är en otroligt berörande historia du har som behöver berättas. Tror din berättelse kan hjälpa andra”

Bloggskrivandet kommer att fortsätta, men med fokus på vardagslivet utifrån NPF. I dagarna kommer även ett nytt inlägg om hjälpmedel och arbetsterapins betydelse vid NPF.

Tusen tack till er alla som läst, läser och kommer att läsa det jag har att berätta! 🙂

Barndomsanamnes (3) – Åren med mormor, del 2.

Många föräldrar till barn med NPF känner till problematiken att ens barn håller ihop inför omgivningen, bl.a. i skolan, för att senare bryta ihop hemma. Det är frustrerande på många sätt (ex. för att man blir misstrodd som förälder när man berättar om hur barnet är hemma), men det är även jobbigt för det enskilda barnet (att behöva hålla ihop) samt för föräldrarna (att se sitt barn må dåligt och även hantera alla konsekvenser). Men om det är så att barnet visar sitt rätta jag i hemmet så vill jag säga till er alla, som är i liknande situation, att ni förtjänar ett pluss i kanten. Varför? Svaret är enkelt. Det betyder att barnet känner sig trygg i sitt hem och med sin familj.

Det är inte enkelt att leva med NPF i en värld som förväntar sig annat fungerande, i en värld som många gånger inte förstår ens fungerande. Varje gång man får höra kritik, ex. i skolan eller i andra sammanhang, så blir det som ett kvitto på ens misslyckanden. Det händer tyvärr ofta och det tar aldrig slut, att man misslyckas alltså. Även när man inte gör det egentligen, så känns det så ändå. Utifrån autism har jag, även många andra, svårt att se sig själva utifrån, vilket i sin tur gör det omöjligt att värdera sina handlingar, framgångar och misslyckanden på ett korrekt sätt. Man blir väldigt beroende av andras åsikter och till dess att man blir ”gammal och klok nog” att kunna förstå och värdera på egen hand (om man ens blir det nån gång till fullo), så har man hunnit fyllas av tusentals olika åsikter och synpunkter, och det blir till slut allt mer förvirrande. Det är lättare att leva utifrån lagar och regler, de är fyrkantiga, men det är svårt att förhålla sig till många människor i ens liv, än värre till deras åsikter. Vart vill jag komma med detta? Jo, det allra värsta för ett barn med NPF är nog inte samhällets kritik, inte känslan av misslyckanden i skolan (även om det är jobbigt nog), utan att ha närstående som inte förstår ens fungerande och därmed utsätter barnet för kritik även på hemmaplan.

Tro mig, jag vet hur det är att redan som barn behöva anpassa mig och hålla ihop även hemma. Vara livrädd för att göra fel och än mer livrädd för ev. konsekvenser, nämligen rädslan att bli lämnad av den enda närstående man har (min mormor), OM man bara gör fel. Jag vet också hur det är att bita ihop under hemska och jobbiga skoldagar och att behöva anstränga sig minst 3 gånger så mycket som andra, för att ex. få lika bra betyg. Jag vet även hur det är att vara klassens ”miffo”. Men allra värst var det ändå att inte duga hemma. Känslan att inte duga och ständiga bekräftelser på ens misslyckanden, ibland även framgångar, kom ikapp mig med hög fart ungefär i samband med skolstart. Än idag vet jag inte vad som var hönan och ägget – följde jag mormors strikta regelverk (så gott jag kunde) för att jag uppfattade hennes regelverk som det enda rätta i livet, eller var det för att vara mormor till lags och därmed förtjäna bekräftelse och kärlek som alla barn behöver?

”All kids need is a little help, a little hope, and someone who believes in them”

Magic Johnson

Hälsa & välbefinnande

På 90-talet i Ryssland existerade inte diagnoserna ADHD och autism, inte ens i början av 2000-talet. Om man var en orolig och skrikig bebis, senare ett barn med magbesvär och huvudvärk (symtom som många barn med autism/adhd får till följd av inre stress), som sov oroligt och hade svårt att sitta still, klassades man istället som ett ”neurotiskt barn”. Precis så blev det för mig, jag var ett ”neurotiskt barn”. För mig låter det som en massiv stämpel, så illa var det ju inte egentligen. Jag fungerade annorlunda, thats it.

Ja, jag var en orolig och skrikig bebis, hade och har sömnsvårigheter (sömnproblem är något många med NPF får leva med i princip hela livet) och i samband med skolstart och därmed ökade krav (som ökade för varje år, inte enbart i skolan utan även i livet i stort) fick jag psykosomatiska symtom. Jag hade koncentrationssvårigheter, led av inre rastlöshet och hade svårt för en del saker utifrån autism, men detta uppmärksammades inte på ett korrekt sätt. Jag var nämligen tvungen att ständigt kompensera för mina svårigheter, så gott jag kunde, hemma såväl som utanför hemmet. På gott och ont så hade jag nog hög grad av kompensationsförmåga (eller utvecklades kompensationsförmågan för att jag inte hade andra val?). Ingen kan dock kompensera för allt och alltid, förr eller senare så brister det, antingen i att man misslyckas eller så blir man totalt dränerad. Även då har omgivningen svårt att förstå – Du fixade ju det innan, varför havererade du NU, när NU var inte ens så svårt som förr? – liknande uttalanden har jag hört MÅNGA gånger under mitt liv.

Många vuxna med autism, med svår grad av funktionsnedsättning, fick tyvärr i Ryssland (kanske inte bara i Ryssland) diagnosen schizofreni som en förklaring på ens funktion (ej uteslutet blev min mamma en av de). Jag kan dock inte säga att sjukvården i Ryssland är, eller har varit, mer efterbliven än i Europa. Som barn fick jag föreskrivet sovmedicin liknande Melatonin och blodtryckssänkande medicin som lugnande, på samma sätt som Intuniv sedan ett antal år tillbaka används som adhd medicin i Sverige (Intuniv är ett blodtryckssänkande läkemedel i grunden). Min mormor var dock mycket negativ till att medicinskt behandla ett litet barn, så jag fick aldrig några läkemedel. Fysioterapi och alternativ medicin användes i Ryssland i stor utsträckning och dessa var mormor positiv till. Jag fick gå på massage (pga överspända muskler) och vi åkte varje sommar till svarta havet där vi var minst 1 månad. Min mormor var övertygad om att sol och bad var läkande och helande. Huruvida det finns evidens för det vet jag inte, men visst får man mängder av d-vitamin och bad i havet var bra för bl.a. mina eksem, inte minst positivt för psykiskt välmående.

Somrarna vid havet var nog den bästa tiden på året. Där fick jag utlopp för min hyperaktivitet utan att den ifrågasattes (nästintill), kunde ha roligt och nästintill slapp alla krav och situationer som var svåra utifrån autism. Det var också den tiden på året då mamma var närvarande under min uppväxt, inte alla somrar, men de flesta. Det var även där det blev ganska tydligt hur olika vi fungerade, alltså jag, mamma och mormor.

Tre kvinnor från tre olika generationer på semester.

Mormor på semester – Hon hade ljus och känslig hud. Hon kunde inte vistas i solen så länge men gjorde det ändå. Efteråt såg hon ut som en kokt kräfta och senare som en reptil som ömsade skinn. Och jag ÄLSKADE att dra loss lösa hudflagor. Början på sjuksköterskeyrket 🙂 ? Emellanåt badade hon för att inte ”brinna bort”, men även för att hon tyckte om att simma. Hennes sätt att bada var väldigt likt henne i övrigt – bestämt, målinriktat, handlingskraftigt och utan trams. Hon simmade lååååångt, vände och simmade tillbaka. Thats it! För övrigt så hade hon full koll på mig från stranden, emellanåt försökte hon desperat lära mig simma samt såg till att vi gjorde mindre/större utflykter för att utforska naturen och arkitekturen.

Mamma på semester – Hon badade inte, utan svalkade sig emellanåt genom att simma en kortare vända. Mammas semestrande gick ut på att bära fin baddräkt, hålla vikten stabil (jisses, det var ju semester och massa godsaker runtomkring) samt sola-sola-sola. Hon kunde sova på stranden! När hon vaknade tog hon ett dopp, senare gick åter och la sig vänd med andra sidan mot solen, och somnade om igen. Nja, hon sov kanske inte hela tiden, men det fanns utan tvekan en fyrkantig struktur – rotation från mage till rygg efter viss tid med målsättning att bli brun (kosta vad det kosta vill). Inte minst flyttades handduken så att den låg rakt framför solen, det var minsann inte ok att nån kroppsdel kom i skuggan. Som tur var så blev mamma inte lika solbränd som mormor. För övrigt var hon tystlåten och rätt sparsam i kontakten. Hon var på sätt och vis i sin egen bubbla, precis som hon alltid brukade vara.

Ett barn med autism och adhd på semester, alltså jag – Yes, nu det roliga! Det var ju där jag kunde leva ut ”myror i brallorna”. Det var även där jag kunde leva ut behovet ”att vara för mig själv utan sociala krav samt emellanåt göra något enformigt och monotont”. Med en begränsning och det var sensorisk överkänslighet med ibland knepiga inbillningar. Jag avskydde att simma, avskydde även alla mormors försök att få mig att göra det. Varför? 1. Det var monotont (det får inte bli för monotont, absolut inte när det handlar om något man tycker är tråkigt, det går bara inte). 2. Det var inte meningsfullt – vad var det som var så roligt med att simma fram och tillbaka? För motion? Knappast att jag behövde extra motion då. 3. För att det är viktigt att kunna simma – Det förstod inte jag då. Varför ska jag förhålla mig till något som ev. sker ”någon gång i framtiden”. Detta trots ett tillfälle, nån sommar där vid havet, då jag blev indragen i en virvel i vattnet och höll på att drunkna. Men jag överlevde ju och därmed kvarstod frågan om varför jag ska lära mig simma. 4. Allra viktigast var nog att jag inte fick till det rent motoriskt, jag lyckades helt enkelt inte koordinera armarnas och benens rörelse samtidigt och få flyt i simningen. Vilket är viktigt för många föräldrar till barn med NPF att känna till, att man inte alltid har samma motoriska förmågor som barn utan NPF, vilket i sin tur förutsätter anpassad träning (och även då kan det gå käpp åt skogen för att alla inte är födda till att kunna/förmå allt). Än idag är det plågsamt för mig att simma. Jag klarar de nödvändiga 200 m, med nöd och näppe, och på mitt säregna sätt. Än idag, är det en tråkig och monoton aktivitet som jag helst undviker. Än idag, även i andra avseenden, är det oerhört svårt att tvinga sig göra något när det inte går eller när man redan misslyckats flera gånger.

”Everybody is a genius. But i you judge a fish by its ability to climb a tree, it will spend its whole life believing that it is stupid”

Einstein

När jag väl blev lämnad ifred avseende simträning kunde jag i all evighet bada ensam och sysselsätta mig genom att konstant dyka, stå på händer i vattnet, göra volter och utforska livet under vattenytan. Jag var fascinerad av samspelet mellan stranden, havet och allt levande runt omkring. Hur stenar sjönk till botten pga tyngdlagen, hur fotavtryck i sanden slätas ut av vattenvågor, med mera. Jag kunde i timmar gå fram och tillbaka längs de långa stränderna med mål att hitta de allra finaste stenarna med de allra ovanligaste formerna. Jag hade förmåga att se detaljer, detaljer som vissa inte såg (och därmed till och med dumförklarade), ex. moln formade till en kanin eller annat djur, eller små stenar formade till hjärta. Jag letade även efter krabbor och andra djur från havet som fördes med strömmen till stranden. Jag var fascinerad av människor som fiskade eller fångade krabbor mellan stora stenar och kunde länge sitta och titta på de. Såpass att jag en gång fick en låsning, jag skulle ha ett fiskespö NU, för vilket senare jag många gånger fick höra kritik från mormor. Kritik för min olämpliga envishet, som egentligen inte var envishet. Fiskespö användes knappast framöver. Det var ju inte lika roligt att sitta med den själv, särskilt när man aldrig fångade något. Ingen lärde mig heller hur man gör och därmed var det dömt till misslyckande. Men det visste jag inte då jag krävde få ett fiskespö.

Till skillnad från mamma och mormor så blev jag aldrig solbränd. Jag behövde inte heller vistas så mycket i solen för att bli lika brun som mamma. Jag hade helt enkelt ärvt min pappas hudanlag. Det var väl också en av de få likheter med min pappa som inte väckte mormors kriticism, och var absolut mer lyckat än bruna ögon, som jag också ärvt från pappa.

Som jag skrev ovan så var det mesta positivt utifrån min funktion och mina diagnoser, utom sensorisk överkänslighet och knepiga inbillningar. En av de hemska sakerna var maneter . Det gjorde mig inget att de fanns där, bara de höll ”covid-avstånd på 2 m”. Men om/när jag var fullt upptagen med något och plötsligt kände en slemmig sak nudda vid mig, då fick jag panik. Den upplevelsen kunde få mig upp ur vattnet och sitta på stranden resten av tiden den dagen. För varje gång så blev det bara värre, en fobi skapade fler fobier, inte minst också tvångsbeteende. Jag började hålla koll på allt som rör sig i vattnet och istället för att ha roligt förflyttade jag mig ständigt till en ”lugnare plats”. Det var små genomskinliga maneter, inte större än 10-15 cm. Mormor sa ofta ”lugna dig, de är inte farliga” samtidigt som hon lyfte en ur vattnet. Jag kunde inte ta till mig hennes ord, jag var upptagen med att mentalisera känslan av att ha den där äckliga slemmiga saken på handen, det gjorde mig kräkfärdig. En annan sak var stenar med algpåväxt, det var väldigt obehagligt att gå på de. Den obehagliga känslan förstärktes senare av rädsla, rädslan att ramla/skada sig. Detta efter en gång då jag halkade på en sådan sten och på impuls hoppade framåt för att inte ramla. Jag landade på en vass sten och skar då upp hälen. Skadan i sig var inte läskig, för mig. Mormor var däremot panikslagen. Jag lyckades gå en bra bit längs stranden åter till mormor, utan ens att märka att jag lämnade stora blodspår i sanden. Vad som däremot blev läskigt, var en sjuksköterska på hotellets lilla akutmottagning, som informerade att hälen behöver sys. Det fick hon ICKE och jag blev totalt hysterisk. Det var ett av sådana tillfällen då jag fullkomligt skämde ut min mormor pga hysteriskt utbrott. Det negativa kring den där skadan förstärktes ytterligare av att det var oerhört smärtsamt att linda om hälen när lindan hade fastnat i det djupa såret. Stenen jag halkade på minns jag än idag, men det var ju inte den jag skadade mig på. Men intryck kopplades ihop på ett speciellt sätt. Det kanske grundar sig i hur man tolkar och bearbetar intryck, kanske inte. Men än idag kan jag inte vidröra vid hala stenar, utöver den rent sensoriska känslan, triggas igång även smärta (”fantomsmärta”) och ångest (kopplad till sjuksköterskan i akutrummet).

Numera, allt bad som inte är i kristallklart vatten (som möjliggör kontroll över vad som sker under vattenytan) och fin sandbotten, är allt annat än trevlig badstund. Än idag när jag badar ex. i en sjö (för att göra barnen sällskap eller om det är väldigt varmt ute), kan jag inbilla mig att något plötsligt kan ta tag i mitt ben och dra ner mig till botten. Med ”något” menar jag då ”läskiga växter” som finns på sjöbotten.

En annan ”hysterisk” situation, inte kopplad till sol och bad, var ett besök hos tandläkaren. ETT besök, det blev inga fler så länge jag bodde i Ryssland. Den tandläkaren lyckades lämna enorma hemska spår. Även jag lyckades lämna enorma hemska spår i min mormors minnesbank avseende mitt hemska beteende. Jag kommer inte ihåg varför vi skulle till tandläkaren, om det var rutinbesök eller om det berodde på en lös tand. Den tandläkaren skulle i alla fall bestämt dra ut en tand. Utan bedövning. Utan pedagogiskt bemötande. Det hemska lyset. Hon höll de hemska verktygen i handen och med sin hemska röst hotade – ”Om du inte lyssnar/sitter still nu så tar jag hit en krokodil som äter upp dig”! Mormor berättade då, och många gånger senare under mitt liv, att mitt gallskrik skämde ut henne inte bara för hela kliniken, utan för hela närområdet, för att det hördes även ute på gatan. Men jisses, vem skrämmer en unge så? Att jag tolkade allt bokstavligt gjorde inte saken bättre. Inte minst, så föreställde jag mig att det närsomhelst dyker upp en krokodil, genom det lilla fönstret bakom tandläkarens rygg, den väntade bara på kommandot.

Än idag får jag hemsk ångest inför besök hos tandläkaren och går dit så sällan jag bara kan. Väl där sitter jag totalt spänd med knutna nävar. Jag måste ändå säga tack till svenska tandvården för positiva upplevelser i samband med rutinkontroller i tonåren, utan de hade jag nog aldrig ens tänkt tanken på att gå till tandläkaren igen.

Som att det inte räckte med ovan, så blev jag senare totalt blåst av min mamma. Hon bestämde en dag att vi skulle dra ut en tand, en tand som var lös men inte ville ge med sig. Så hon övertalade mitt naiva jag att knyta en tråd runt tanden och trådens andra ände runt dörrhandtaget. Ok deal, tänkte jag. Jag borde ju egentligen ha fattat, för så liten var jag inte. Men i mitt huvud, som tolkade allt ärligt och bokstavligt, så skulle jag bara stå där med tråden runt tanden och dörrhandtaget. Hur tänkte jag ens då, skulle tanden magiskt trilla ut av sig självt? Nåja, strunt samma vad jag tänkte, men hur tänkte min mamma som lurade sitt barn? Hon sa ju inget om att hon kommer dra i dörrhandtaget ståendes på andra sidan om dörren. Det gjorde inte ont, på sätt och viss var det t.o.m. lite häftigt. Men chocken och känslan av att ha blivit lurad, den var svår att hantera. Lät jag henne göra om det nån mer gång? ICKE!

Jag vet inte om det var efter just den incidenten, men jag kommer tydligt ihåg att jag vid viss ålder vägrade hjälp med allt kroppsnära, ex klippa naglar – jag misstänkte att det fanns något osagt bakom allt, som med den där tråden 😊

”It takes a village to raise a child. It takes a child with autism to raise the consciousness of the village”

Coach Elaine Hall

To be continued… Läs vidare – Ändrade planer

Barndomsanamnes (2) – Åren med mormor

När jag var 2 år gammal, år 1989, skildes mormor och morfar. Han flyttade till sin syster och överlämnade till mormor deras gemensamma bostad. Rent formellt bodde mamma och pappa i samma lägenhet, men jag har inga minnen av att de faktiskt gjorde det. De var i alla fall inte närvarande såsom föräldrar brukar vara, jag har inga minnen av att faktiskt ha haft en mamma och pappa i min vardag.

Mina första barndomsminnen är från 3-4 årsåldern. Vi bodde då i en lägenhet i ett hus från sovjettiden. Dessa hus var på 3-5 våningar, lägenheterna hade högt i tak, det var helt enkelt finare bostäder än nuvarande lägenheter i enorma höghus i Moskva. Jag kommer ihåg området runt omkring, speciellt en liten damm och folkets park i närheten. Det var bl.a. dit mormor tog ut mig på promenad och lek. I folkets park fanns några mindre attraktioner och vid dammet fanns alltid ankor jag kunde mata, och jaga så klart också. Jag kommer också väldigt tydligt ihåg en hemlös orangefärgad bondkatt som ofta dök upp utanför vårt hus, som jag kallade Apelsin. Som barn älskade jag djur och ville ofta ta hem alla skadade och hemlösa djur, vilket så klart gjorde min mormor tokig. Jag har flertal minnen av hur jag satt i kälke och mormor drog den genom snöhögar, i väder och oväder. När jag var äldre kritiserade mormor mina föräldrar och uttalade att hon blev sjuk och gammal, för tidigt, pga att de inte tog sitt ansvar. Det är än idag oklart, om det var så att de inte tog ansvar, eller om de inte fick ta det ansvaret (för att de inte gjorde det tillräckligt bra). Bland annat beskrev mormor att hon fick dra en tung kälke för att ta mig till BVC och att hon fick tvätta mina tygblöjor i kallt vatten, vilket orsakade ledvärk i händerna senare. Så klart kritiserades även jag för hur jag var under uppväxten. Vissa saker, om mig som barn och vuxnas förståelse/agerande, förstod jag först när jag i vuxen ålder fick mina diagnoser, men det mesta föll på plats när jag själv blev förälder till två barn med NPF. Jag återkommer till det senare. Men just då som barn, trots att jag kände mig älskad av min mormor, så kände jag mig också som en börda, rättare sagt att jag fick skulden för mina föräldrars val och agerande.

För att kunna till fullo förstå min barndom, behöver man förstå vem min mormor var. Hur var hon då, min mormor? Hon var ett krigsbarn. När hon var 5 år gammal började Andra världskriget och när hon var 7 år fick de (gammelmormor och min momor) ett brev om att hennes pappa hade avlidit i striden. Hon fick därefter ta ett stort ansvar och inte minst så växte hon upp under den fattigaste tiden i Sovjetunionens historia. Hon utbildade sig till högstadielärare i biologi och hennes särintresse var botanik, hela lägenheten var full med olika blommor och hon kunde allt om olika växter. Hon träffade min morfar, professor och änkling med 3 barn. De gifte sig och flyttade senare till Moskva. Stor del av livet arbetade hon med honom, på laboratoriet han var chef över, vilket i sin tur gav henne rätt till tidig pensionsavgång (inom ”tunga” yrken tjänade man in 1.5-2 år per 1 år arbete under sovjettiden). Hon var även en dam med stor bokstav, en liten kvinna ca 156 cm lång, som hela sitt liv bar högklackat och skräddarsydda klänningar enligt senaste mode. Hon var väldigt händig och sydde en del av kläderna själv, men beställde även på fina ateljen. Som pensionär klagade hon dock ofta på förstörda fötter pga de där obekväma skor med höga klackar, vilket för mig, utifrån mitt sätt att tolka och förstå lät som nån form av självskadebeteende – varför bära obekväma skor om de senare förstör ens fötter? Utöver den tanken, såg jag även framför mig de elaka systrarna från askungen, som desperat försökte trycka in sin fot i en sko som inte passade. Jag kunde dock inte koppla ihop de elaka systrarnas motiv med mormors motiv. Men som i många andra situationer, uppfattade jag det andra sa inte enbart verbalt, utan även visuellt. Återkommer till det längre fram.

“I see everything in color. I have synesthesia, which means that the part of my brain – that controls the senses – sight, hearing, touch, smell and taste – are wired differently”

Jeremy Sicile-Kira

Min mormor hade väldigt fyrkantigt sätt att se på livet, vilket även morfar påtalade för henne – ”du ser allt i svart och vitt, det finns ingen gråskala”. Hon hade höga förväntningar och ställde höga krav på allt. Egentligen hade hon väl inte tokiga förväntningar/krav i grunden, men hon förmådde inte anpassa/revidera de utifrån specifik person eller specifik situation, det är först då det blev väldigt fyrkantigt och många gånger påfrestande för andra.

När jag fyllde 6 år, våren innan jag skulle börja skolan, såldes lägenheten vi bodde i och mamma och mormor flyttade isär. Jag fick fortsätta bo med mormor, vilket då var helt naturligt för mig. Kort därefter valde pappa att flytta till Israel, där det var just då lätt att få medborgarskap om man var en jude. Mamma valde då att inte följa med, vilket enligt pappa berodde på att hon ”lyssnade alldeles för mycket på mormor”. Jag har två minnen kopplade till min pappa.

Det ena är från nyårsafton när jag var 3-4 år gammal. I Ryssland firar man nyår, inte jul som i Sverige. Det är på nyår man äter god mat och ger varandra ”julklappar”. Jul i Ryssland är 6:e till 7:e januari och firas enbart av de troende, det är en mer religiös helg, än en festlig familjehelg. I alla fall, den nyårsafton dök det upp en tomte i vår hall, fram till dess trodde jag i alla fall att det var den riktiga tomten. Jag fick en häftig leksak, den minns jag än idag. Det var en röd-vit handdammsugare fylld med frigolitkulor, som man hällde ut och dammsög upp, och så om igen. Det var en fantastisk leksak för ett barn med autism, väldigt tydlig sätt att leka och kan kopplas till det vardagliga, jag visste ju då hur en dammsugare fungerar. Men det blev kanske för monotont i längden. Tillbaka till tomten. Jag drog i tomtens skägg och till min stora förskräckelse såg jag pappas ansikte. Det var dagen jag insåg att vuxnas prat om tomte var en mega lögn. Det var enorm besvikelse. Varför ljuger vuxna om tomten? På grund av den besvikelsen jag kände då, valde jag senare att vara en tråkig förälder själv. Mina barn fick tro på tomten och påskharen osv så länge de gick på förskolan och andra pratade om det. Jag ville inte då säga till mina barn att de inte finns och att de därmed skulle få göra andra barn besvikna på förskolan. Men jag medverkade inte heller till att göra sagan levande. Nån gång vid 5-6 årsåldern fick de veta varifrån juklapparna och påskäggen kom, även pengen från ”tandfen”. Samtidigt som jag också sa att de fick gärna tro på tomtens, påskharens och tandfens existens om de så ville, men att deras julklappar osv kom från mamma. Jag tror att även i det avseendet berodde mycket på autism och mitt sätt att tolka och förstå. När väl sanningen kom fram, blev det ett enormt ”sår” för en 3 åring, men även total oförståelse för varför vuxna lurar ett barn med en saga som är en lögn. Jag förmådde inte utsätta mina barn för samma besvikelse, särskilt inte utifrån att barnen också har NPF.

Autism is not a disability, it is a different ability”

Stuart Duncan

Det andra var strax innan han försvann för gott, när jag var 6 år gammal. Jag fick en Dendy (dåtids Nintendo) i födelsedagspresent och jag var överlycklig. Jag och pappa gick åter hem från affären, jag höll min pappa i handen och i andra handen lådan med Dendy, som jag viftade med fram och tillbaka och skuttade av glädje. I flera år var det ett lyckligt minne kopplat till min pappa, det enda lyckliga minnet dessutom. Även den, flera år senare, ”förstördes” av mamma och mormor med kommentar – ”Han köpte inte den för egna pengar, det var vi som gav honom pengar så han kunde köpa en present till dig”. Jag, som trots allt avskydde lögner, förstod inte heller varför man måste vara så brutalt ärlig? Var den kommentaren nödvändig? Som tur är så fick jag veta det först när jag var vuxen, och då var det kanske nödvändigt att spräcka min naiva bubbla avseende min pappa för att lindra i framtiden än större besvikelse avseende hans faderskap. Efter att han försvann då var han knappast delaktig under min uppväxt. Jag kommer ihåg att han vissa år ringde för att grattulera mig på födelsedagen, många gånger tyvärr på fel dag. Det var viktigt för mig att gratulationen kom på rätt dag, men inte för honom, han ville göra allt på sitt sätt. Jag vet inte om det var viktigt för att det var min pappa och att jag fyller år 1 gång per år, eller om det också grundade sig i mormors uppfostran och det inlärda beteendet att allt man gör, ska göras på rätt sätt och vid rätt tidpunkt. För att göra bilden komplett, även om jag hoppar nu ett antal år fram i tiden, så behöver jag berätta om ”besvikelsen avseendde hans faderskap”. Från att jag flyttade till Sverige, 10.5 år gammal, och fram till 22 årsålder hade jag ingen kontakt med honom alls. Vi träffades senare en gång i Moskva, när jag var gravid med min äldsta dotter, han gav generöst 500 euro inför barnets födelse, som en kompensation för hans frånvaro under min uppväxt. Han uttalade också att jag gjorde honom till morfar alldeles för tidigt och att det inte ingick i hans planer, han var då ca 47 år gammal. Skulle jag fråga om lov när jag väljer att bli mamma? Han uttryckte då också att jag levde mitt liv, precis som min mamma, enligt mormors instruktioner, därmed är jag själv skyldig till alla livssvårigheter och inte ska förvänta mig vare sig tröst, stöd eller hjälp. Enligt honom var mormor ansvarig för att allt gick käpp åt skogen en gång i tiden. Några år senare försökte jag involvera honom i våra liv som morfar, inte för egen del, utan för barnens, som varken hade mor- eller farföräldrar i sitt liv. Vi skulle åka till Israel på semester. Två flugor i en smäll tänke jag då, sol och bad, men även umgänge med morfar. Strax innan semestern påtalade min pappa att han har fullt upp och att jag inte skulle räkna med honom där, mer än sovplats och det absolut nödvändigaste. Resan blev därmed inställd, även kontakten med honom avslutades för gott.

För att inte göra inlägget långt pausar jag skrivandet här. I del 2 återkommer jag med beskrivning av min funktion i barndomen utifrån numera kända NPF diagnoser, och utifrån livet olika livsområden, med en förankring i uppfostran, och hur det i sin tur formade mig som individ. Inte minst hur mormors uppfostran både stärkte mig utifrån mina styrkor och svårigheter, hjälpte att hitta strategier att göra det omöjliga möjligt, men även hur det försvårade i vissa avseenden och bidrog till enorm sorg – ”tänk om förståelsen för min funktion fanns när jag var liten och hur mycket därmed hade kunnat bli annorlunda”, på gott och ont. Jag återkommer även till mammas roll under min barndom.

”The most important thing people did for me was to expose me to new things”

Dr. Temple Grandin

Barndomsanamnes (1)- Inledning

När man genomgår en neuropsykiatrisk utredning, oavsett vid vilken ålder, är barndomsanamnesen en viktig del – det är en beskrivning av individens funktion i barndomen. Jag ska berätta om min barndom, men även om min funktion i barndomen utifrån NPF. En del av innehållet lär säkert vara en sanning med modifikation, av flera skäl – i första hand pga autism (såsom jag upplevde en händelse då, kanske inte stämmer överens med ex min mormors upplevelse), minnen förändras genom tiden (delar glöms bort, vissa delar förstärks, andra förminskas), ens barndom och upplevelser är starkt sammankopplade med anhörigas liv i stort. Vad gäller anhöriga, så var de alla speciella, på olika sätt.

Jag föddes i Moskva år 1987 i en välställd och akademisk familj, till tre fjärdedelar (det är en viktig aspekt, återkommer till det). Det är inte min mening att skryta, men det var oerhört viktigt för min mormor – status i livet, inom alla livsområden. Ja, just det, mormor – hon var de facto mamma, pappa, mor- och farföräldrar i en person. För att kunna förstå varför det var så, att jag uppfostrades av mormor, krävdes många år, många frågor och olika versioner från olika människor. Jag ska försöka förmedla pusslet jag lyckats lägga.

Första gången min mamma gifte sig var hon drygt 20 år, äktenskapet höll dock inte länge. Men maken var ”godkänd” av mormor och hon var väl lite besviken när det gick åt skogen. Drygt 2 år senare, en fin och solig dag, antagligen nån gång i juni/juli (iom att jag föddes 10 april), låg mamma på stranden vid den stora Moskvafloden, och solade (det var hennes ”särintresse”, att sola och bli brun alltså) när min pappa gick förbi. Kanske var det kärlek vid första ögonkastet, eller så lockades min mamma av att min pappa var pratsam, livlig och impulsiv – ”adhd-ig” helt enkelt, för att ADHD fanns garanterat inte på mammas sida. Ingen har dock velat berätta mer om den eller kommande dagar. Från den dagen då de träffades och fram till jag föddes, var allt ett stort frågetecken. Mormor var hemlighetsfull.

När jag var barn, i lågstadieåldern, var jag oerhört nyfiken och hur mycket jag än fick veta, så ville jag veta mer. Jag behövde ha svar på allt, på alla ”varför?” och så detaljerat som det bara gick. Populära kvällssamtal med mormor innan jag somnade i mormors famn (istället för sagor), var diskussioner om ”vad var först, hönan eller ägget”, ”varför dog dinosaurier, vilken av alla vetenskapliga teorier är mest korrekt” och ”berätta mer om livet”. Jag kunde tjata hål i huvudet på henne tills det blev väldigt sent på kvällen. Hon var tålmodig, eller så var det kanske ämnen hon också var intresserad av, eller så fyllde dessa samtal hennes ensamma tillvaro (utöver mig). Ibland kunde hon tröttna och utbrista – du får tänka ut själv – vilket är ett bedrövligt svar för någon med autism. Men allra mest obekväm blev hon när jag frågade om mamma, pappa och varför allt var som det var. Som svar fick jag ofta – du är för liten för att förstå, tids nog så får du veta. Utöver att behöva vänta, som för många med ADHD är jobbigt i sig, förstod jag inte heller innebörden av hennes svar, utifrån autism – ”hur länge ska jag vänta?”, ”när är jag tillräckligt stor?” och ”varför skulle jag inte förstå, så avancerat kan det väl inte vara, jag kunde redan periodiska systemet i långstadieåldern”. Jag var lillgammal och intelligent, jag krävde svar på mycket, som om jag vore vuxen, vilket skapade stor inre obalans i relation till den faktiska åldern och mognaden. Exempelvis kunde jag länge resonera med mormor om varför människor är otrevliga, ljuger, begår brott eller varför det finns fattiga eller på annat sätt utsatta människor. Viktigt att nämna att barnsagor eller barnprogram var en ytterst liten del i min barndom, istället följde jag med mormor en dåtids populära tv-serien Santa Barbara (med över 1000 avsnitt), därav många frågor om varför människor gör si och så. Men trots långa diskussioner, och full förståelse för mormors förklaringar, så var det ändå omöjligt att förstå. Med full förståelse för mormors förklaringar, menar jag såsom man säger i Sverige ”Jag hör vad du säger” – en fras som jag avskyr och får rysningar av. Höra är en sak, förstå är en annan, dessutom så kan man tolka på olika sätt och från olika perspektiv, och ändå inte förstå om man inte var där själv. Jag förstod vad mormor förklarade ordmässigt, jag kunde också ta till mig hennes resonemang, men jag kunde inte omsätta alla nyanser, till en för mig trovärdig helhet. Jag tror inte heller att det berodde enbart på att jag var ett barn. För att förstå vissa saker, livet, har jag tyvärr behövt gå ”livets skola”. När jag hamnade i olika situationer/utsattes för olika saker, först då kunde jag förstå bättre. Teorin blev levande och mer verklig när den omsattes i praktiken. Som exempel, samtalet om varför människor ljuger – mormor, och Santa Barbara så klart, gav mig olika perspektiv till varför människor väljer att ljuga, och alla dessa olika perspektiv det var som en akvarell tavla, målad i olika nyanser. Man ser den framför sig och förstår att den är målad med akvarellfärger, man ser också vilka färger som använts och man har kunskap om hur olika färgblandningar skapar nya färger och nyanser. Men jag kunde inte se mig själv som en del av den tavlan, inte heller förstå varför någon valde att skapa den. För mig existerade den inte, för man har ju ett val – att inte ljuga, och det är ju det rätta. Den uppfattningen grundade sig i de fyrkantiga regler och normer mormor initialt lärde mig samt de fyrkantiga krav hon ställde på hur man ska vara och inte vara. Den delen, specifikt min mormors fyrkantighet, var en av de svåraste delarna i min barndom, som i viss omfattning förföljer mig än.

Det är livsfarligt att snöa in sig, särskilt i kombination med förkärlek till detaljer – det blev visst ett långt avvikande stycke från berättelsen om dagen då mina föräldrar träffades. Som liten var jag frågvis, men jag ifrågasatte inte varför allt var som det var, varför jag exempelvis bodde med mormor. Antar att jag initialt uppfattade det som en norm, utifrån mitt sätt att tolka. Först senare i livet, när jag insåg att pusslet var mer avancerat än jag trott och fakta jag hade tillhands var otillräckligt, som jag började ställa frågor och leta efter personer som kunde ge svar. Än idag, har inte jag lyckats lägga ihop pusslet och vid viss tidpunkt till och med gav upp att fortsätta försöka. På vissa frågor fick jag svar, som i sin tur dock väckte än fler frågor, frågor som än idag förblir obesvarade. Min mamma, är nog den enda personen som hade kunnat lägga alla pusselbitarna på plats, men hon är också den som varit tystast genom livet (sista 30 åren) och sedan länge lever tyvärr i en modifierad värld till följd av sjukdom och höga doser neuroleptika. Tyvärr, men hela sanningen förblir nog för alltid okänd.

Mina morföräldrar accepterade helt enkelt inte min pappa. Enligt de var han oansvarsfull, en latmask och en bråkstake. Enligt mormor, uttalade morfar en gång följande – ”Det vore bättre att hon (mamma) kom hit med en alkholist, men en ryss, än den där.” Han var en ryss, men född i Dagestan, en delrepublik i södra Ryssland som gränsar mot Georgien och Azerbajdzjan, som i sin tur gränsar söderut mot Iran och Turkiet. Han såg ut som en turk – mörkt krulligt och tjockt hår samt mörka bruna ögon. Han var dessutom en jude, vilket mormor ofta underströk under min uppväxt. Om missnöjet riktat mot min pappa, i grunden var mormors eller morfars, är svårt att säga.

Min morfar var en patriot, han ändrade sin formella ålder till det äldre för att kunna strida i andra världskriget och kom därifrån utan ett ben. Han var en arbetsnarkoman och en eftertraktad forskare samt chef för ett laboratorium i Moskva. I slutet av 60-talet, när min mamma var bara några år gammal, åkte de till Irak där morfar var en av de högst ansvariga för kärnkraftbygget i Bagdad. En gång fick han även erbjudande om foskartjänst i Tyskland, men det tackade han nej till. Utifrån det lilla jag vet om honom har jag svårt att tro att han var en rassist. Däremot kan jag anta att han hade svårt att acceptera vissa saker, utifrån hur hans liv var och utirfån kommunistisk uppfostran, bl a att min pappa inte hade ett ”vettigt” arbete. När jag var dryga 2 år separerade mormor och morfar. Det enda jag tydligt kommer ihåg, var att mormor berättade om en dag då morfar kommenterade min mammas beteende och sa till mormor – ”Den dag jag blir sjuk och sängliggandes, kommer inte hon komma ens med ett glas vatten”. Vidare berättade mormor, att det uttalandet sårade henne så mycket, så hon därmed inte kunde tänka sig att fortsätta leva med honom – detta efter 30 år tillsammans. Det blev såpass illa, att när han väl dog 8 år senare, år 1997, så gick inte mormor på hans begravning och aldrig nånsin besökt hans grav därefter. Det är en sida av mormor, som hon själv beskrivit som följande – ”Om jag vänder ryggen, så vänder jag ryggen för gott”. Med det ville hon väl förklara eller säga till mig som barn, att hon inte tolerar, att något görs på ett annat sätt än vad hon förväntar sig. I sena tonåren hittade jag telefonnummer till morfars syster. Vi träffades en gång och hon berättade en del, främst om min mormor. Mormor i sin tur reagerade oerhört starkt och negativt att jag hade tagit kontakt med ”den där kvinnan”.

Tillbaka till luckan från att mina föräldrar träffades fram till min födelse. Min mamma blev gravid och detta hemlighölls för morföräldrarna. Mamma bodde hos pappa på studentboendet fram till min födsel. Studentboende på den tiden, och än idag, såg ut enligt följande – en korridor åt vänster och höger, rum på varsin sida som delades av några personer och ett kök, toaletter och dusch i korridorens slut som delades av halva våningen. Från sjukhuset, BB, skickade mamma ett brev till mormor. Ett brev jag aldrig sett, men som morfars syster berättade om. Även mormor berättade om brevet, men på ett annat sätt. I brevet berättade mamma att jag hade fötts och bad om förlåtelse för sitt agerande. Hon beskrev att jag blev döpt efter mormor. Hon beskrev även i brevet att jag hade mörka ögon, men att de var mörk blåa. Det var, vad jag förstod senare, fjäskeri för att bli förlåten. Mormor själv berättade aldrig om brevet på detta sätt, eller varför mamma ens skrev brevet, men de ”mörka, blåa ögon”, de nämnde hon för mig många gånger under min uppväxt. Var det besvikelse för mormor att ögonen inte var blåa? Eller var det besvikelse att mamma lurade mormor, eller båfs och? Efter mammas brev hade mormor väl inte några val, hon var tvungen att ”förlåta”, annars väntade något ännu värre – skvaller! Det var en mardröm för mormor, mardröm att någon skulle säga att hon inte var en exemplarisk fru, mamma, mormor osv. Inte minst, det var en mardröm för henne att behöva skämmas över sin dotters beteende, fler år senare skämmas även över mitt beteende. Så hon ”städade upp” allt, såsom hon ansåg var bäst, och inte minst utifrån svart-vitt synsätt på det mesta (som hon själv inte förnekade)…

”Life isn’t black and white, but you can’t call it colourful either. It is actually what you make of it, so how you look at it matters a lot”

Dr. Prem Jagyasi
%d bloggare gillar detta: