Ett steg närmare förståelsen

Det är inte vad jag egentligen planerade skriva tidigare/under lovet – men det är väl också en del av vår vardag – alltså att acceptera att mycket blir inte såsom man hade tänt sig/planerade från början.

Höstterminen började inte riktigt så som vi hade tänkt oss…

Det gick bra för mellersta, och fortsatt går bra, tack och lov – hon får fortsatt stöd efter årslång kamp, ny assistent som S funkar väl ihop med, anpassad studiegång och hon är stabil i sitt mående.

Äldstas skolfrånvaro (några veckor) i slutet av VT var dock inte en tillfällighet. Efter sommarlovet och en del vila började HT skapligt. Det dröjde dock inte länge innan hemska morgnar med ”jag orkar inte” var ikapp oss igen. Först var det enstaka dagar men successivt ökade till i princip fullständigt hemmasittande. Dagarna i skolan blev till slut övermäktiga där hon dag efter dag påtalade allt mer intensivt – jag orkar inte, dagarna är för långa, lektionerna är för långa och jobbiga, jag får ont i huvudet, jag händer inte med, jag förstår inte, jag känner mig dum, jag vågar inte be om hjälp osv. Listan kan göras lång.

Redan vid strödagar försökte jag vara ute i god tid och påtala för skolan att ta frånvaron på allvar, men ingen respons. Alla pedagoger var rörande överens att det är en tjej som inte uppvisar några svårigheter i skolan, i dagsläget – sades det. Fastställt adhd och ströfrånvaro samt att hon själv påtalar att det är jobbigt i skolan – det ansågs inte vara några svårigheter.

Vid utvecklingssamtalet försökte jag påtala stödbehovet. Inte minst försökte jag än en gång påtala svårigheter som jag har sett ända sedan hon var liten – språksvårigheter. Svårigheter att läsa, skriva och förstå. Jag tog upp att hon påtalar att engelska blir allt svårare och att jag själv ser samma svårigheter som inom svenska – att ord vänds, ändelser läggs till/försvinner, svårigheter att läsa m.m. Som svar fick jag – du beskriver ju själv att hon hade samma svårigheter i svenska, det blev ju bättre, då blir det bättre även i engelska. Dessa ord fick bägaren att rinna över…

Vid ett tillfälle skrev jag till en nära vän, en fantastisk lärare, och frågade om min dotter enligt henne hade ett åldersadekvat språkbruk – vilket inte var hennes bedömning. Till slut efter år av tveksamheter – tveksamheter p.g.a. jag har velat tro och lita på lärarnas bedömningar – flertal lärare som genom åren har bortförklarat svårigheter jag sett genom att säga – alla utvecklas olika, du ska inte jämföra henne med syskonen eller andra barn, på senare år började hennes adhd användas som bortförklaring, för många skolbyten och att det tar tid att lära känna barnet och se svårigheter, m.m.

Jag initierade till slut privat logopedutredning. Anna träffade först en logoped i fråga om språkstörning. Det ansågs nödvändigt att göra en kompletterande utredning i fråga om dyslexi, vilken gjordes idag hon en annan logoped. Logopeden uttryckte i slutet – Jag är ganska säker att det rör sig om dyslexi, men jag ska analysera klart allt och samverka med andra logopeden så får vi se om det också föreligger språkstörning samt hur alla delar går in i varandra, innan ni får fullständig återgivning.

Jag frågade dottern hur det känndes att få detta priliminära besked idag. Hon sa – både jobbigt men även bra, bra att jag inte är dum. Hur det kändes för mig? En lättnad – bekräftelse att jag inte heller är en dum morsa som trott och tyckt fel. Men även enorm sorg – hur kan ingen ha reagerat? Inte minst tillåtit att 6 år i skolan har passerat utan adekvat stöd – allt har varit acceptabelt så länge ungen pallar sig till skolan och ligger på stabilt E nivå i alla teoretiska ämnen. Det har inte spelat nån roll hur mycket energi barnet lade ner för att orka med skolan och förstå allt samt göra sig förstådd – hon nådde E och har varit i alla år närvarande i skolan – det var det som var väsentligt. Det här beskedet var nog det sorgligaste jag fått i relation till barnens särskilda behov och skolgång. Det kom inte som en nyhet, precis som det inte gjorde med deras adhd/autism diagnoser. Däremot var det enklare att ”förlåta” skolpersonalen för att ha missat adhd/autism, för de är ju inte psykologer. Men det här har jag jätte svårt att ursäkta, hur kan så många lärare missat/normaliserat detta? Bara sett mellan fingrarna… Jag begriper inte. Jag är ingen pedagog, inte ens i närheten, men sett och känt på mig i många år att det finns andra svårigheter som inte kan förklaras med adhd. Vid 4.5 årsåldern påtalade jag för BVC den hattiga språkutvecklingen och därifrån löpande år efter år. Även i samband med NPF utredningen, som gjordes enbart med frågeställning ADHD, påtalade jag språksvårigheter och t.o.m uttryckte just då specifikt misstanke om dyslexi vilket finns t.o.m nedskrivet i psykologutlåtandet.

Nivån på tilltro och tillit till skolvärlden är just nu närmare noll…

Men utan tvekan känns det väldigt bra att vara ett steg närmare förståelsen, ett steg närmare att kunna hjälpa dottern med allt det som varit svårt och förhoppningsvis också kunna ge henne bättre förutsättningar framåt. Det är väl bara att kavla upp ärmarna igen och kämpa för rätt stöd – inte minst börja bli duktigare på/mer påläst om allt vad språksvårigheter innebär, vilken hjälp och stöd vi kan få framåt, vilka hjälpmedel som finns att tillgå osv.

”Jag är annorlunda” – mina reflektioner från barndomen

Mina reflektioner från barndomen om allt det Sofia tog upp i poddavsnittet – om att känna sig annorlunda, om socialt samspel med barn och vuxna, om skolan och lärare, om bekräftelser/feedback, men även om att vara beroende av hjälp.

Det är spännande när barn kan och vill sätta ord på vad NPF innebär för dem. Det ger oss lärdom och kunskap, oavsett om man är förälder eller utomstående. Även jag som mamma till Sofia fick en del tankar efter att ha hört Sofias svar i samband med inspelningen av första poddavsnittet (som jag själv har lyssnat på flera gånger om), även jag fick nya perspektiv – trots att jag vet rätt mycket om henne, hennes funktion och hört många gånger hennes funderingar och reflektioner.

Jag tänkte i detta inlägg förmedla mitt perspektiv från barndomen i samma frågor, ett perspektiv som jag haft många år på mig att reflektera kring. Det blir säkert även inslag av vad jag, som numera vuxen, tänker i vissa avseenden. Om du inte lyssnat på avsnittet ”Jag är annorlunda” – Sofia, då kan du göra det här eller på Spotify. Jag är dock ingen ”talare” i grunden, rättare sagt så känns det knepigt att spela in ett avsnitt där jag bara pratar ”för mig själv” – jag håller mig därav till mitt skrivande.

Att vara ”annorlunda”

Om jag kände mig annorlunda som barn? Ja, det gjorde jag. Jag visste inget om NPF under mina första 29 år. Jag hade hört om ADHD och Autism, men inte mer än en helt vanlig svensson, som sällan/aldrig kommer i kontakt med begreppet eller individer med dessa diagnoser i sin vardag/arbete.

När jag var 10.5 år gammal flyttade jag och min mamma till Sverige. Flytten var en omfattande förändring i sig, inte minst så förföljdes jag länge (i många år) av känslan att jag har kommit till en annan planet – Ett annat språk, andra traditioner, annan kultur, helt andra sociala regler (ex. hur grannar är mot varandra eller den svenska traditionen att ex. fika jämt eller fikaraster med all kallprat), människor som betedde sig på annat sätt än det jag var van vid, en helt annan aktivitetsnivå ute i samhället osv. Jag tror att alla invandrare känner sig annorlunda/avvikande vid flytt från ett land till ett annat. Vissa anpassar sig snabbt till den nya kulturen och det nya samhället, för vissa tar det längre tid, medans vissa bevarar mycket av ”sitt egna” (av olika skäl).

Precis så har det alltid känts för mig utifrån NPF – att jag var en ständig ”invandrare” i ett neurotypiskt samhälle. Även när jag var barn, även när jag var i den kulturen som jag var uppvuxen i (Ryssland) – känslan av tillhörighet, gemenskap, att man ”passar in” – den fanns inte, inte i stort.

I Ryssland firar man Nyår, i Sverige firar man Jul, där firanden i sig är rätt så lika – familjen/närstående samlas och äter god mat, gör trevliga och roliga saker tillsammans, man ger varandra julklappar. Visst kan man ändra på den traditionen och känna sig mer som ”hemma” – det handlar om ett val, en vilja att göra det. Men när man känner sig annorlunda för att man har en funktionsnedsättning (NPF) så är det inte fråga om val eller vilja, det handlar om att mer eller mindre anpassa sig till andra/passa in, särskilt i frånvaro av vetskap om man har en funktiosnedsättning eller det faktum att man har rätt till stöd från omgivningen – ibland anpassar man sig frivilligt, ibland illa tvunget, ibland förutsätter det till och med att man slår knut på sig själv och ibland förblir man den ”avvikande” (för att man inte kan, inte vill eller inte lyckas), vilket förstärker än mer känslan av att inte höra hemma ”här”.

Att föredra vuxna

Jag hade nog ”förmånen” att jag i princip aldrig vistades på en förskola och att skolan i Ryssland var primärt en plats för lärande och inte för socialt samspel. Jag gick ytterst kort tid en period på förskolan i Ryssland. Många barn i Ryssland gick inte på förskolan om det inte var pga familjens begränsningar av olika slag (ensamstående föräldrar utan anhöriga, om båda föräldrar behövde arbeta osv). Mor/farföräldrar går i Ryssland tidigt i pension (i jämförelse med Sverige) vilket alltid varit en naturlig del för många familjer att mor/farföräldrar var barnvakter. Raster i skolan var korta och det man hann med är att gå på toa, förflytta sig från ett klassrum till ett annat och äta mellis. Det fanns ingen fritids såsom i Sverige – utan barn gick hem efter skolan alternativ var man kvar i ”förlängd skolgång” som kan likställas med läxhjälp i Sverige. Man gick helt enkelt till ett klassrum där det fanns en lärare som jobbade över och hjälpte barnen med läxor.

Jag var alltså ”skonad” i många år från allt vad social umgänge innebär, inkl påfrestningarna och svårigheter utifrån NPF. Fick jag därmed för lite social träning, eller andra barn för den delen i Ryssland? Det trot jag inte. Många växer upp i Ryssland och är väl så kompetenta i sociala avseenden. Jag anser dock att faktum att jag inte blev ”placerad” i alla sociala draman från tidig ålder skonade avsevärt min hälsa och mående, vilket motsatt jag sett i flera år har plågat mina barn, som från 1 årsåldern gått på förskolan, senare skola och fritids – ja, som de flesta helt enkelt.

Jag älskade, liksom Sofia, umgänge med vuxna människor. Min mormor kunde till och med bli arg för att jag inte kunde låta bli att göra henne och hennes vänner sällskap vid köksbordet och lägga mig i deras diskussioner om allt från politik till familjedrama. Deras samtal var stimulerande, intressanta och lärorika samt formuleringar de använde var mer begripliga än det språkbruk som barn använder sinsemellan.

Barn då? Det är nog inte barnens åldern som varit avgörande, utan det andra barnets mognad, likheter i tankesätt/funktion samt intressen. Generellt så ”avskydde” jag nog, precis som Sofia, umgänge med barn som var yngre än mig – de var helt enkelt ”bebisar” i mina ögon.

Jämnåriga – Det var svårt att förhålla sig till flera personer. Inte av ovilja, det var helt enkelt omöjligt för att ju fler personer – ju fler tyckanden, viljor, intressen osv. Det var för mycket att få ihop. Man känner sig då splittrad och vet varken in eller ut hur man ska vara, vem man ska förhålla sig till osv. Det behövde vara enkelt, tydligt och logiskt. Nästa faktor som nog var viktigt, var att känna igen sig i den andra personen på ett eller annat sätt. Majoriteten av de jämngamla vänner som jag hade var också på sätt och vis ”annorlunda”. Antingen att de också hade svårigheter av nåt slag, inte nödvändigtvis likartade svårigheter, men ex. att de hade svårt för skolan och jag var deras vän för att jag kunde hjälpa dem med läxor. Eller så var det barn som delade samma intressen eller också var säregna på likartat sätt. Jag kunde vara nyfiken på barn som fungerande annorlunda än mig, det som då uppfattades av mig som just normalt eller t.o.m coolt – dessa barn analyserade jag på avstånd, väldigt nyfiket, men på avstånd. Men kompisar – det var vi inte. Jag förstod mig inte på dem – det de pratade om, de lekar de lekte eller de intressen de hade. Likaså förstod sig inte de på mig. Som liten kunde jag tycka att dessa barn var som “utomjordingar”. Efter mycket analys och reflektion, vilket var en stor del av mitt fungerande – analysera detaljer och lägga ihop pussel – insåg jag, att de är majoritet och jag är minoritet, alltså var det jag som var annorlunda.

Det allra jobbigaste i umgänget med barn var nog när barn passerade olika livsfaser, alltså övergång från en fas till en annan/psykologisk mognad och utveckling, exempelvis puberteten. Som mindre barn, övergång från den lekfulla tiden till den mer allvarliga tiden i skolan. Tidpunkten då barn blir mer självständiga och ex. började gå hem på egen hand från skolan. Vid dessa övergångar blev skillnaderna mellan mig och jämnåriga många gånger markanta. Antingen hade jag redan passerat den fasen och tyckte allt var ”barnsligt” eller så låg jag efter och var den ”barnsliga” själv. Som exempelvis tonåren – Jag förstod inte allt tjejer satt och fnittrade om på rasterna. Jag blev än mer fixerad vid skolan, betyg och prestation. Jag var ”vuxen”, de var ”löjliga” – i mina ögon då. För dem var jag dock en nörd och en pojkflicka. Eller när barn 7-8 år gamla gick själva till och från skolan och jag gick och höll mormor i handen ända till skolans ytterdörr (hon jobbade där som lärare), trots att andra barn skrattade och retades. Men för mig var det min trygghet. Jag kunde gå själv till skolan, men jag var fast vid min trygga och fyrkantiga struktur. Till slut blev jag tvungen att släppa handen, inte pga eget val, utan för att jag blev less att höra kommentarer.

Jag begrep mig inte heller som liten på alla möjliga rollekar. Jag förstod inte vitsen av att sitta dricka te ur en tom tekopp. Jag hade en kompis, som min mormor så gärna ville att jag umgicks med, då hon var dotter till mormors lärarkollega. Hon hade enorma mängder med Barbie och alla möjliga tillbehör. Jag satt och analyserade henne i leken och gjorde likadant, typ, säkerligen mycket klantigt. Men det kändes som tortyr – att göra något som totalt saknade logik och kändes just då helt sinnessjukt. Jag var 7-8 år gammal, men det kändes som att jag var på ett dårhur och inte i en lek med en kompis. Senare tjatade jag dock på min mamma och mormor om att jag vill ha Barbie. Jag fick dockan och tillbehör. Jag bäddade ner dockan i hennes sängen – läggdags var det minsann, och där var leken slut. Att leka på egen hand var än mer sinnessjukt – det kändes som att sitta och prata med sig själv – början på schizofreni, redan i barndomen? Sedan blev jag anklagad för att jag krävde saker och inte lekte med dem – det var oförskämt enligt min mormor. Men vems krav var det egentligen, från början?

Äldre barn – Ja, de var helt klart mer intressanta att titta på, analysera och det fanns även önskan att hellre vara med dem. Men det fanns ett stort hinder. Precis som Sofia nämnde – då blev man liten, då stack man ut ur mängden på andra sätt. Det blev osäkert och otryggt.

Jag fick ju gå upp en årskurs vid två tillfällen i Ryssland. Alltså att jag fick gå upp till års 3 direkt i början av årskurs 2, senare igen från årskurs 4 upp till årskurs 5. Det var nog det bästa som hade hänt under hela min skoltid – utmaningar och bekräftelser utifrån min kunskap och förmågor. Den största nackdelen var så klart att jag blev minst – Inte bara utifrån ålder, utan även utifrån min kroppslängd. Jag var ju kortast bland jämnåriga och den skillnaden blev avsevärt större i relation till barn som var 2 år äldre. Inte minst så var det även en faktor som kunde användas för att mobba och reta mig. Samtidigt, bakom all osäkerhet och otrygghet bland äldre barn, fanns även viss stolthet – att min kunskap var min styrka, trots att jag var två år yngre. Det balanserade allt det som kändes annorlunda, allt från att vara kortväxt till att ha okänd NPF, med att jag var duktig i skolan. Under några år där fann jag viss balans i allt – vissa saker var svåra, vissa var jag tydligt duktig på – det var lättare att hantera.

Min konklusion – nåt ”lagom” fanns nog inte i frågan om socialt umgänge som barn, särskilt när man som barn bara blev placerad i ”socialt fängelse” – en klass med specifika barn, utan egna valmöjligheter, omgivningens krav och förväntningar, inte minst alla åldersrelaterade förändringar som man behövde förhålla sig till, man kunde inte sätta ord på allt och barn retades om man ville vara för sig själv eller avvek på andra sätt. Som vuxen har man avsevärt fler valmöjligheter – dels hamnar man i en arbetsgrupp där kollegor har samma intresse/arbete, dels kan man söka annat jobb om man inte trivs, dels är man inte tvungen att ”leka med alla”, inte minst så är allt inte lika otydligt och rollekar är passé.

Jag kan inte heller förneka att jag blev överrumplad av hela ”sociala paketet” när jag som 10.5 åring, i tidig pubertet (alltså kroppsligt före många, mentalt var jag ”efterbliven” i det avseendet) flyttade till Sverige och hamnade i den svenska, extremt sociala skolan. Inte minst, så togs det ifrån mig alla mina styrkor – betyg från års 7 som jag då hade med mig, lade rektorn på den mottagande skolan åt sidan, med orden – Du får inte framstå som bättre än andra, du kan inte gå i en klass med elever två år äldre än dig, det rubbar jämlikheten. I det ögonblicket togs bokstavligen ALLT ifrån mig – allt som var jag, allt som var mitt bästa jag dessutom. I det ögonblicket väcktes hatkänslor inom mig, känslor jag aldrig känt tidigare. Den rektorn blev en spegelbild för allt – min mamma som tog mig till Sverige mot min vilja, hela Sverige och alla dess invånare. Jag hatade allt och alla.

Men utan valmöjligheter och tvångsplacerad i svensk skola, började en ny resa och nya anpassningar. Visst kände jag mig annorlunda innan, men efter flytten och ett antal år framöver så var man inte bara annorlunda, man var totalt ovälkommen utifrån sitt fungerade, utifrån sina styrkor och svårigheter. Jag fick bara anpassa mig, vare sig jag ville eller inte. Jag blev utslätad med en norm, en normalitet, där jag kände mig än mer avvikande. Jag fick dölja mina styrkor för att inte vara för smart och duktig, samtidigt som jag ständigt fick anstränga mig för att kompensera mina svårigheter för att inte avvika som icke kapabel.

Om det än idag, 20 år senare, fortfarande är ett problem i Sverige? Det vill jag nog hävda att det är, mer eller mindre. Barn tillåts inte vara för ”duktiga” i vissa avseenden, eller ”dumma” i andra avseenden. De tillåts inte vara som de är, utan tvingas istället vara som genomsnittet. Genomsnittet som barn med NPF aldrig kan vara en del av, för att de har sina styrkor och sina svårigheter där bägge delarna i mångt och mycket avviker från det genomsnittliga, utan att något, egentligen, är en avvikelse i grunden, men blir det pga samhällets syn.

Om man har tur, just tur, så får man en förstående lärare som uppmärksammar och lyfter barnet pedagogiskt barnet till rätt nivå. I mitt fall, var det tur, i den stora oturen, för att det var bara EN lärare av ca 15-20 jag mött under grundskoletiden i Sverige som lyckades med detta. Dessutom handlade det inte heller om många års erfarenhet eller enorm kompetens hos läraren, det handlade om VILJA. En lärare, som då var bara 28 år gammal, medans jag var 14 år gammal och gick i års 8, var den enda läraren som såg mina behov, rättare sagt som förändrade tillvaron i skolan till det bättre. Andra kanske också såg mina behov, men de mötte inte mig halvvägs.

Det värsta, är att det inte bara var/är så i skolan, utan även utanför, ex. i fritidsaktiviteter såsom fotboll. Det var så när jag var barn, det är likadant nu för mina barn. Ett exempel är lagsporter – fotboll eller innebandy. Upp till viss ålder ska det inte finnas vinnare eller förlorare, man ska inte heller ha koll på ställningen i matchen – barn ska helt enkelt bara ha roligt. Till viss del förstår jag resonemanget och kan hålla med, till viss del inte, särskilt inte utifrån de barn som behöver den där faktiska bekräftelsen – medalj, vinst, poäng osv. Mer om detta nedan. Än svårare har jag att förstå varför i vissa avseenden, främst när det handlar om grupper (klass i skolan, lag i fotboll) så är det en sådan absurd strävan efter att jämna ut och släta ut allt till en norm, men i kampsport så är det ok att barn tävlar (då en och en) och tar 1:a eller 3:e plats. Där är ok med allvar, bli vinnare eller förlorare, i vissa avseenden, men inte i gruppsammanhang. Varför inte ge varje barn det unika stödet hen behöver i sin utveckling och därmed lyfta hela gruppen till en högre nivå? Varför tvinga alla till ett genomsnitt?

”Jag vill ha ett kvitto på att jag har gjort rätt, som en lag”

Vad är ett ”kvitto” på att man gjort något bra? Det är säkert olika för alla, men jag ska berätta vad som var kvitto för mig när jag var barn, där jag var nog rätt så lik mina barn. När någon säger till dig ”detta gjorde du bra”, vad innebär bra? Som i många andra fall så är det en oerhört luddig formulering.

På skala 0 till 10 är det allt som oftast, i många sammanhang, särskilt när man är ett mindre barn, att allt från 1 och uppåt är bra – bra om du försökt, bra om du gjorde halvdant, bra om du gjorde toppen. Mycket är BRA, så länge det inte är dåligt! Men HUR bra är det? Är det 3 eller är det 7? Hur ska man veta hur bra man har gjort något, hur ska man veta att man kan göra än bättre, ”bara” man gör det där lilla extra nästa gång? Det blir inte lättare när vissa personer eller lärare i skolan tar till en extra formulering – mycket bra. När blir det mycket bra? När det är 7 till 10? Eller från 5 och uppåt? Det är så subjektivt, så situations- och personbundet. Det säger inte ett smack! Och hur ska man veta hur dagens bra förhåller sig till framtiden? Låt oss säga man utvecklas i en jämn uppåtgående kurva och i årskurs 1-2 så är man bra på matte, med samma motivation, ansträngning och jämn utveckling kunskapsmässigt – vad blir det där bra i betyg i års 7? E, C eller A? Föreställ dig besvikelsen om man i alla hör får höra att man är bra och sedan i årskurs 7 når enbart upp till E? Var det verkligen så bra? För vem var det bra? För lärarna/skolan, eller för eleven själv? Hade den kunnat bättre? Var det vad eleven själv önskade? Men eleven utgick ju fran att allt är bra och ”nöjde” sig kanske med det utifrån sin tolkning, vad bra är för hen i den aktuella situationen/ämnet/fritidsaktiviteten osv.

Till slut blir man less på dessa ord – bra, mycket bra, vad duktig du är, osv. Efter ett tag inser man att det är standardfraser som vuxna säger till alla barn, många gånger räcker det med att man försökt göra något som förväntas för att det ska klassas som bra. Bedömningar/bekräftelser som är, inte mer än bara ”tomma” subjektiva ord, blir till slut bara en tomhet. Det ökar ångest, osäkerhet (i sig själv, i ens kunskaper), man blir än mer krävande mot sig själv – man börjar pressa sig än mer för att få faktiska kvitton, faktiska bekräftelser, faktiska bedömningar. Man försöker finna ro och tydlighet, i allt otydligt och luddigt.

Vad var då kvitton för mig? Betyg – som jag är tacksam för att jag hade ända från års 1 i rysk skola och senare på högstadiet i Sverige efter flytt. Provresultat – det det var tydligt och fyrkantigt, ex. 68 poäng av 70 – förutsatt dock att läraren rättade proven rättvist och tydligt också kunde kommuniceras vad som fattades för dessa 2 poäng som inte uppnåddes. I sport var det nivån – 1:a plats, 2:a plats, det spelar ingen roll vilken plats egentligen – det var ett kvitto på ens prestation. Det var också tydligt att man måste göra mer om man ska bli duktigare/bättre i specifik avseende.

Vad jag avskydde mest av allt, även mina barn, är korta kommentarer på läxor – Bra! Återigen, och ursäkta språket, vad fasiken innebär det där BRA? Visst är det så att betyg, poäng och krav kan stressa vissa barn. Men är det betygen som stressar dem, eller luddiga krav (förklara, resonera osv) där man trots faktiska kunskaper, men svårigheter att tydliggöra och förklara, blir låst till ett E i ett ämne man faktiskt kan mycket om, inte minst älskar? Ett E som känns då som en orättvis bedömning. Är det betygen i sig, eller är det otydligheten för vad som krävs för olika nivåer, frånvaro av stöd för att nå högre nivå och otydligheten i hur man ska svara på viss fråga på provet för att få de där extra poängen?

Och varför dras alla över en kam? Vissa barn behöver helt enkelt de där faktiska och tydliga kvitton, varför får inte de det? För att det stressar andra barn? Men den stressen frånvaron av kvitton och bekräftelser för vissa barn, vem bryr sig om den stressen och oron?

Min ena dotter har samlat på sig ett antal medaljer genom alla sina fotbollsår – säger de henne något? Nej, de är bara fina prylar att hänga upp på väggen. Minnen från vissa cup och bekräftelse på att hon har spelat i tre år. Men de säger inget till henne avseende hennes och lagets prestation, för att alla lag som deltar på en cup får medaljer – oavsett om du var 1:a, 5:a eller 10:a.

Sofia har varit jätte stolt över att ha fått simborgarmärken, ridborgarmärket, senast nu Ryttarmärket. De är kvitton för henne. Då vet hon att hon kan simma 200 m och gör det också på ett korrekt sätt – det är bevis, bekräftelse, intyg på att hon kan! Det kan inte ersättas med tusen bra på vägen.

Under min skoltid ifrågasatte många lärare min absurda strävan (enligt dem) att få MVG i alla ämnen, att ha alla rätt på ett prov. De trodde att jag ville vara bättre än andra eller att jag jämförde mig med andra. De hade SÅ fel. Den enda strävan jag hade var att bli en bättre version av mig själv, utveckla mina kunskaper, utmana mig själv, lära mig mer. Jag nådde aldrig högre nivå än VG i svenska och engelska – och det kunde jag acceptera, för att jag hade förståelse för att jag inte har de kunskaper som krävs, för att jag inte hade de kunskaper som andra barn i klassen hade som hade MVG i dessa ämnen – och det var OK för mig. För att jag visste tydligt vad mina styrkor var och vad mina svårigheter var. Jämförelsen, t.ex. med andras prov var inte för att jämföra sig med dem, utan för att hitta svar och förklaringar – hur svarade dem att de fick de där extra poängen, vad var det jag missade, hur ska jag formulera mig nästa gång? Det var också så, jag lärde mig bl.a. hur man skulle formulera ett svar så det blev rätt utifrån förväntningarna, utifrån elevperspektivet, utifrån jämngamla barns tänk.

Jag måste dock förtydliga att jag hade hög kompensatorisk förmåga i att hitta svar på mycket som var otydligt – det har inte alla barn med NPF. Och tyvärr, i frånvaro av egen förståelse för vad de inte förstår och hur de också få svar/förtydliganden, samt i frånvaro av den förståelsen hos professionella – så är man dömd att inte få det rätta stödet, förklaringar, förtydliganden. Vilket så klart blir oerhört jobbigt och ångestfyllt.

En sak som jag kom att tänka på, är guldstjärnor jag/andra elever fick förr i tiden på mellanstadiet. Och när man gjorde något extra bra så fick man tom två guldstjärnor. Vart tog dem vägen förresten? Jag har aldrig sett att mina barn fått några sådana i skolan. Jag gillade dem, utifrån ett barnsligt perspektiv. De var inte till fullo tillräckliga som bekräftelser, men de var i alla fall något, de var i alla fall bättre än ordet bra. Kanske för att de var visuella och mer konkreta, medans ord sagda eller skrivna av läraren på läxan var något mycket mer subjektivt, inte minst skiljdes det lärare emellan hur de uttryckte sig i tal och skrift. Att de skrev kommentaren på läxan på olika sätt, som exempel. Det var inget som kunde kopplas från en situation till en annan. 

”Du gjorde fel” och lärarnas ignorans

Att man har gjort något fel – fel på uppgiften i skolan, att man sa något på fel sätt, betedde sig på fel sätt osv –  är nog ett av de värsta orden att höra. Paradoxalt är att ett enda ord, ordet fel, till skillnad från ordet bra, blir däremot ett kvitto inget positivt kvitto dock, utan kvitto på att man inte duger, inte kan eller misslyckats trots att man kan, vilket t.o.m kan vara än än värre – alltså att kunna, men inte lyckas, trots alla ansträngningar. 

I det avseendet är det nog enklast att relatera till just skolan, för det blir mer konkret, än om jag relaterar till sociala situationer. Bra, eller dess ekvivalent i form av betyg, har olika nivåer av bra (A, C, E). Fel, eller som betyget F, det har bara en nivå. En annan paradox är att om man gör något fel eller får F i ett ämne så får man allt som oftast förklarat för sig varför och vad som krävs för att bli godkänd, för att det ska bli bra. Men när man gör något bra så är det sällan som man får en återkoppling på vad som krävs för att bli bättre, det liksom duger, för att det är redan bra. Om man vill utvecklas inom begreppet bra, då landar det många gånger på barnet/föräldrarna att ta reda på hur jag kan bli bättre, åtminstone att man måste visa vilja, intresse och motivation, att man faktiskt strävar dit. Nu menar jag inte ämnesmässigt och utvecklingssamtal – där man ofta får höra “om du vill nå nästa nivå så ska du göra si och så”. Men är det konkret? Tydligt? Är det förankrat i specifik sak, konkret kunskap i specifikt ämne? Vad mer ska man göra, inte minst HUR? 

Min dotter minns än idag en “konflikt” med två lärare kring en matteläxa. Det var den som hon berättade om i poddavsnittet. Hon fick hem en läxa, det var i årskurs 2, hon skulle räkna några uppgifter med uppställning och redovisa hur hon räknat. Hon blev osäker och bad mig om hjälp. Jag visade henne hur hon skulle göra och fick som svar – “Du gör fel mamma, min lärare har sagt att man ska göra så här istället”. Helt ärligt minns jag inte exakt vad det handlade om, men nåt kring hur man strök över siffror när man “lånar” och hur man noterar “i minnet”. Inte tänkte jag då att man kan göra på olika sätt. Jag visade henne hur jag gjorde, “förr i tiden”. Hon var arg, för att hon avskyr om en och samma sak förklaras på flera sätt. För då har hon inget specifikt sätt att utgå från, ett korrekt sätt. 

I alla fall så gjorde hon till slut alla uppgifter och kom hem än mer förbannad efter nästkommande skoldag. De hade vikarie i klassen och hen ansåg att man skulle göra på ett tredje sätt, enligt läraren, som var det enda korrekta. Så läraren sa till Sofia – “Du gjorde fel”. Sofia blev tokig – “Vadå fel, jag har redovisat hur jag räknar och svaret är rätt”. Hon var förbannad att utifrån “det korrekta” sättet som hon fått från ordinarie läraren så tillkom det ytterligare två sätt som bara gjorde allt mer förvirrande. Inte minst så förföljs hon än idag av osäkerhet, konstant tänker hon – “Tänk om läraren säger igen att jag gjort fel, fast jag gjort såsom jag har blivit lärd!”

Hur värderas egentligen alla fel? Hur objektiva är dessa bedömningar? Vem utgår dem från, från lärarens subjektiva tolkningar eller från elevens egentliga funktion eller utifrån en norm, normalitet, neurotypiskt sätt att tänka, neurotypisk funktion och förväntningar? 

Som barn var jag duktig på matte och kunde ganska högt upp i skolåren räkna mycket i huvudet, utan miniräknare, utan anteckningar. Det godkändes dock inte i den svensk skolan, för att man var tvungen att redovisa HUR man har räknat. Men HUR ska jag redovisa om jag räknar i huvudet? VARFÖR ska jag redovisa något som strider mot hur min hjärna fungerar? Jag uppfattar mycket i bilder, inkl när jag räknade matte som barn. För att du som läsare ska förstå så vill jag att du tänker min funktion i vaket tillstånd som när du drömmer. I drömmar ser du ju saker, precis så är det för mig när jag är vaken. Jag såg uppgiften framför mig, jag gjorde uppställningen visuellt. Jag gjorde precis allt det du gör på papper, men i mitt huvud. Men icke, jag blev inte godkänd då, för då har jag minsann skrivit av svaret från andra. En del av svenska skolan är att man ska visa hur man har kommit fram till svaret. Men det är tortyr för många med NPF, det hävdar jag, för att jag inte är ensam om att se och uppleva allt i bilder. Jag rekommenderar starkt att se filmen Temple Grandin, en semidokumentär om en forskare som hade autism, och hur världen kan uppfattas och ses i bilder. 

Att tvinga mig redovisa mitt tillvägagångssätt, kan likställas med att jag tvingar dig till följande: 

Föreställ dig att du drömmer, du sover alltså, i drömmen så räknar du matte. För varje steg du i uppgiften så ska jag väcka dig. Du ska inte bara komma ihåg allt fram tills du blev väckt, du ska skriva ner allt från steg ett, sedan ska du tvinga dig åter till sömns och drömmen samt fortsätta där du avslutade. Sedan väcker jag dig igen och igen ska du komma ihåg allt och få ner det på papper. Och ovan var bara en uppgift. Du ska göra så jämt!

Är det enkelt? Är det rimligt? Det tror inte jag att du tycker. Men omgivningen kräver ju från oss, oss som tänker på detta specifika sätt, att just göra såsom ovan. Och vad händer om man inte gör det – Jo, man får ett F, man blir inte godkänd, man får höra att man har gjort fel. Det blir dock inte fel enbart i  den specifika situationen, det blir fel på hela individen – fel i hur man fungerar, tänker och gör saker, för att man inte gör såsom andra eller som läroplanen kräver. 

Sedan undrar samhället varför barn känner att de misslyckats? Eller till och med uttalar att vi (individer med NPF) är lata. Lata? Du som inte tänker i samma banor, skulle inte ens palla ⅕ många gånger av vårt tänkande, allt vår hjärna processar. Så vem är det som är lat? Vem har egentligen fel, eller gjort fel?

Samtidigt som när man är duktig i något och kan svar på frågor, t.o.m att det är kanske frågor där man faktiskt kan beskriva, berätta och specifiera. Man räcker upp handen på lektionerna, men får inte svara. Man får inte svara för ofta, för att andra ska också få göra det. Jag kommer så väl ihåg detta från skoltiden. Plötsligt ställer läraren den där efterlängtade frågan, den klockrena frågan som man också har ett klockrent svar på. Man räcker upp handen, efter en stund börjar man vifta med den desperat, men frågan går till en annan. En annan stund, typiskt nog, när man är osäker eller faktiskt kanske inte kan svaret eller inte förstod frågan och sitter där och nästintill försöker gömma sig under bordet – då frågar läraren just dig. Pinsamt och ångestfyllt känns det då! 

Jag tror nog också att lärare, som var duktiga på att avläsa barn, kunde till och med se detta på mig. Det jag menar är att det var många gånger rätt så solklart – man fick svara emellanåt när man “lugnt” räckte upp handen, sällan fick svara när man “viftade vilt”, men när man visade uttryck för att “oops, det här har inte jag läst om” – då kom plötsligt frågan, man fick gå fram till tavlan eller vad det nu kunde vara. I dessa stunder kändes det, som att det inte fanns någon rättvisa i världen – Man fick inte briljera, men det var ok att misslyckas. 

Hjälp – bra hjälp och ”påflugen” hjälp

Jag vet ju sen tidigare att Sofia är duktig med ord och har rätt så välutvecklat ordförråd. Trots det blev jag förvånad under inspelningen när hon av alla möjliga ord använde just ordet påflugen. Det var intressant ordval, för hjälp/stöd på ett specifikt sätt i en specifik situation, faktiskt kan uppfattas som påflugen.

Alla människor strävar efter självständighet och redan från tidig ålder, ex.  när barnet börjar gå så vill hen gärna så fort som möjligt släppa taget och gå självständigt. Motsatt när man blir äldre – man vill så långt det går klara sig på egen hand i sitt eget hem. Det är nog aldrig populärt att vara beroende av hjälp. Men när man väl är/blir det, alltså beroende/i behov av hjälp, då är bemötande A och O – att bli sedd för den man är, att omgivningen förstår ens funktion, inte minst visar empati och sympati. Utifrån NPF är det inte alltid enkelt, för att man måste ha förståelse, förståelse för något man inte kan se eller mäta. Det kräver lyhördhet. 

När omgivningen inte förstår korrekt individens fungerande så blir det påfrestande för individen som är i behov av hjälp. Föreställ dig att du för en stund blir helt stum, att du inte kan berätta vad som är svårt eller jobbigt. Samtidigt ska någon från din omgivning förklara något för dig, utifrån sin tro om vad som är svårt och oförståeligt för dig. Men du kan inte korrigera eller säga emot. Men den som förklarar tror, i god tro och av välvilja, att hen förklarar bra och hjälper dig till fullo. Men där sitter du, helt tyst, och i dina tankar tänker – Är det jag som är dum eller är det den som förklarar. För att kanske i just den frågan så förstår du förklaringen, men det är nåt helt annat du egentligen inte förstår och behöver hjälp med. Eller så kanske du inte förstår förklaringen, utan den gör allt bara än värre. Det blir som att försöka hjälpa någon med förflyttning utan att höra sig för hur personen vill ha hjälp, var och när ska man stötta och hur man kanske inte ska vidröra personen för att hen kan ha ont i vissa kroppsdelar. Att istället för att fråga och ta reda på vilka behoven är, vara lyhörd och observant, att man istället bara rycker och drar i personen och tror då att man faktiskt hjälper. Tyvärr så gör man inte det.

Sådan hjälp kan uppfattas påflugen, att man önskar vissa stunder att man hellre vore utan hjälp, att istället för hjälp så blir det björntjänst som innebär att man får anstränga sig bara än mer, eller göra om en skoluppgift, eller ändå kämpa sig igenom den på egen hand…

Krafttag behövs men helheten måste ses!


Nedanstående insändare publicerad i Fagersta Nyheter ”Fler politiker måste våga träda fram om bristen på stöd till NPF-barnen” som svar på KD’s insändare –” Barn med NPF ska inte bollas fram och tillbaka” (maj 2022)


Det är bra att politiker träder fram och bemöter eländet som många NPF familjer hanterar dagligen. Det förvånar mig dock, inte minst gör mig besviken, att bara en politiker har än så länge vågat kliva fram och uttala sig.  

Det är bra att det finns tankar kring förändringar avseende samverkan och bollandet i vården av alla stackars barn med NPF. Men för att en samverkan ens ska bli möjlig, en riktig samverkan, en samverkan där barnet är i fokus, så förutsätter det att prestige (“vi vet bäst”) inom respektive aktör läggs åt sidan och att föräldrar till barn med NPF ses som en likvärdig part i samverkan (vilket det nästintill aldrig gör). 

Som jag skrev i min föregående insändare är sjukvården många gånger ett vidare steg i processen. För att en utredning av barnets funktion, inte minst senare vettiga åtgärder (från alla aktörer) ska bli en möjlighet, förutsätter det att barnomsorgen (förskolan/skolan) faktiskt ser barnets unika svårigheter, inte minst förmågor. Att aktörer slutar försöka normalisera allt. Jag menar dock inte heller att man ska avsiktligt börja leta efter svårigheter hos barn, eller öka den s.k. “stigande diagnos trenden”, däremot lyssna på föräldrarna. 

En kartläggning av barnets funktion (genom utredning), är en förutsättning för att barnet ska kunna erhålla rätt stöd i tid. En diagnos, som blir en biprodukt av en utredning, är många gånger nödvändig för att vissa insatser och stöd från samhället ska erhållas, ex. LSS insatser. Kartläggningen av barnets funktion är vägen till förståelse, för familjen och utomstående, men inte minst för själva barnet – som har rätt att veta vad hen har svårt med och varför (att hen inte är bara dum), inte minst vilka unika förmågor det enskilda barnet har för att kunna utveckla de till ännu starkare styrkor. Det är genom sina styrkor (många gånger specifika styrkor utifrån NPF) som barnen blir unika tillgångar och kan stärka sitt självförtroende och sin framtid. Det är genom kunskap och förståelse för svårigheter som dessa kan tränas upp med hjälp av stöd och hjälpmedel, och vissa av de t.o.m kanske avvecklas under uppväxten om rätt stöd ges i tid. 

Det hjälper inte NPF familjer (i stort) att det finns/kommer att finnas enheter som erbjuder råd och stöd. Faktum är den, att många NPF föräldrar, som redan stridit i många år, är redan så pass pålästa att råd inte hjälper ett dugg, utan skapar bara än mer frustration. Jag tror att många NPF föräldrar kommer hålla med mig, nämligen att det enda vi behöver är att allt “bla bla” upphör, alla möten som är förgäves, alla samtal som inte leder nånvart, alla diskussioner där respektive aktör ser bara till sitt eget, och att det faktiskt görs saker, i tidig fas samt snabbt agerande, med barnet i fokus. 

Man kan inte splittra individen och bara ta ut en del (samverkan och vården), utan krafttag krävs utifrån helheten, med kärnproblemet som utgångspunkt.

Det är sällan enskilda lärare, vårdpersonal eller socialhandläggare som brister. Det är systemet. 

En lärare har över 25 barn att förhålla sig till, där alla barn i en klass har sina unika behov. Utöver det tillkommer i varje klass några individer som har särskilda behov. En lärare räcker inte till för att tillgodose alla barns behov, det är helt förståeligt. En lärare ska fokusera på pedagogik, inget annat. En lärare kan inte alltid, även om hen vill och förstår en förälder, faktiskt möta föräldrarna där de är. För att läraren har ett helt system över sig – ett system som även hen inte kan påverka enskilt. Låt oss säga läraren faktiskt bekräftar föräldern från dag ett i att barnet har särskilda behov, “avvikande” funktion, olika svårigheter osv – Vad ska hen göra åt saken? Hen kan inte bevilja särskilt stöd, tilläggsbelopp för en assistent, bestämma vilka hjälpmedel som köps in till skolan osv. Jag lyfte förra året frågan till skolan om de hade tillgång till tyngdvästar (ett hjälpmedel som kan ha god effekt för många barn med oro, ångest och NPF) – Alla såg på mig förvånade, de hade aldrig hört talas om det. Men i större kommuner i Sverige så finns detta hjälpmedel att tillgå. Över läraren finns det en rektor som är ansvarig för skolan och är lärarens chef, men hen har ytterligare en chef över sig och sedan finns det politiker som beslutar en budget som alla ska förhålla sig till. Det brister på första nivån för att systemet är bristfälligt i sig. 

Återigen är det pengar – allt bottnar i pengar. Lika stor del är dock okunskap, för att det råder, tyvärr, okunskap och oförståelse för vilka svårigheter, även styrkor barn med NPF kan uppvisa. Många barn placeras fortfarande i fack utifrån förutfattade meningar för hur man är vid ADHD/autism. Många förstår inte att ett barn som utåt är väldigt “social” och samspelar med andra barn på rasten, trots det, kan ha autism – för det är inte fråga om att sitta isolerat i ett hörn, det är hur barnet kommunicerar, hur hen uppfattar kommunikationen och hur hållbar/långvarig den blir – det måste ses, men det missas. Det är bara ett av uppsjö exempel. Många ser, tyvärr, vad de vill se, inte vad som finns framför näsan på de. 

Sedan sjukvården – Mitt barn har haft kontakt enbart med en vårdpersonal under senaste året, en överläkare. Fantastisk sådan, täta uppföljningar, inget att klaga på där egentligen. Men när det blir dags för SIP (samordnad individuell planering) så skickar BUP en ersättare som inte vet något alls om barnet eller året som varit. När den rätta informationen då inte kommer fram på dessa möten får föräldern ta än större konsekvenser, för att föräldern blir lämnad åt “ödet”, att återigen strida ensam mot övriga aktörer. Och varför händer ovan? Pengar igen! För att det är brist på vårdpersonal, för att det är stafettläkare (även stafettsjuksköterskor), för att chefer på vårdenheter bestämmer att läkare inte ska delta på SIP, för det har de inte tid med. Och återigen varför? Pengar igen! För att det anställs inte fler läkare/sjuksköterskor. För att istället för att erbjuda vettiga löner och villkor för vårdpersonalen så att de stannar kvar, inte minst vettiga arbetsförhållanden, så flyr vårdpersonalen till större/andra orter eller bemanningsföretag. Sedan tas stafettpersonal in och erhåller den dubbla eller tredubbla lönen, och då ser man till att utnyttja deras arbetskraft till vårdenhetens fördel, inte patienternas. För att patienter blir inget annat än siffror, statistisk och regelverk (ex. uppföljning var 6:e månad, inte en den blir av i tid). För att en stafettläkare ska sitta där och ta emot patienter, en efter en, och inte ägna 2 h av sin arbetsdag för att delta på ett, men oerhört viktigt, SIP-möte. Ett möte som hade kunnat förändra mycket för en familj, t.o.m senare halvera antalet läkarbesök hos samma läkare. Tidsmässigt win-win, men det ser man inte där och då, för att man arbetar inte utifrån det långsiktiga perspektivet.

Precis som man inte gör i allt annat som berör barnet. Varför förebygga något som kan ske på högstadiet när barnet är på mellanstadiet – då får nästa skola ta det DÅ! Så är resonemanget, oavsett vart man kommer. Men när väl DÅ kommer, då har det gått käpp åt skogen, upprepade gånger!

Ovan gäller även enskilda socialhandläggare. Skolan gör en orosanmälan, vården gör en orosanmälan eller föräldrarna själva desperat söker hjälp, genom egen orosanmälan, för att de är knäckta av att inget fungerar – plötsligt kommer Socialtjänsten in i bilden. Då ska den stackars socialhandläggare agera, med basis på 3-4 meningar i en orosanmälan (vilket många gånger är fallet), utan att dra förutfattade slutsatser (vilket är svårt utifrån den oro hen mottagit samt hens yrkesroll), inte klandra föräldrarna i första taget, utan faktiskt ha förståelse för situationen och se helheten. Det krävs mellanmänsklig attityd (för det är inget roligt för någon förälder att behöva gå till Socialtjänsten), vilja att lyssna och förstå, inte dra förhastade slutsatser, massvis med tid (för att när man väl kommer i kontakt med Socialtjänsten så kan inte hela historien, ofta årslång historia, sammanfattas under ett möte), men allra viktigast kunskap om NPF. 

Men även här är det fråga om pengar och resurser – Man får inte ha samma socialhandläggare en längre tid, utbudet av insatser som tillämpas i en kommun inte är densamma som i andra, när väl insatsen beviljas så snålas det in på timmar osv. Inte minst så skiljs bedömningarna av familjens situation åt mellan olika enheter, inom samma myndighet (Socialtjänst), på en och samma ort. Som förälder blir man ständigt tvungen att komplettera sina ansökningar och i slutändan överklaga vidare till ex. Förvaltningsrätten där handläggningstiden är 1 år! Ett år som våra barn, hela familjen, inte har när de redan är i botten. 

Samverkan…Samverkan är det sista steget, när man knyter ihop säcken. Men det går inte att knyta ihop en säck när enskilda aktörer inte ens befinner sig “i säcken” – säcken som är utifrån barnets/familjens behov. Alla aktörer är jämt utanför säcken för att det saknas i grund och botten samförstånd, som är kärnan i en samverkan. I säcken befinner sig barnet och föräldern och det är de man “stryper”, när man drar ihop säcken utan fungerande lösningar!

Avslutningsvis vill jag säga att jag är förskräckt över hur många förutfattade meningar det finns i samhället. Om man är ensamstående förälder med två barn med funktionsnedsättning så är man i förväg dömd till att inte vara kapabel, för att ekvationen enligt många är omöjlig. Det är inte synd om mig! Jag har axlat mer än vad någon av er någonsin har kunnat föreställa er. 

De enda det är synd om, är alla små barn i vårt samhälle, som dagligen och bokstavligt far illa av dagens samhälle! 

Lilia Waléus, Fagersta

När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

Varför lyssnar/förstår inte skolan?!

Jag försöker förstå, men jag lyckas inte riktigt. Vart ligger problemet? Pengar? Resurser? Kunskapsbrist? Makt? Blindhet? Prestige? Vad jag förstår är att det är allt ovan, men vad är kärnan och hur man bryter den onda spiraler, det fattar jag inte riktigt.

Min dotter har varit sjukskriven sedan april förra året. Hon utsattes för mobbning och under flera årstid har det ansetts av olika skolor att hon inte ens behöver anpassningar, inte ens tal om särskilt stöd.

När hon havererade förra våren, uttalade två läkare på BUP klart och tydligt att barnet behöver en egen resurs i skolan, utöver olika anpassningar. Detta ansåg inte föregående skola att hon behövde, och rakt ut uttalade att det är en kostnadsfråga. De krävde återgång till skolan, trots dåligt mående, med motivering att det är skolplikt och att längre frånvaro ökar risken för att hon ska halka efter. Det förstår jag, MEN, hon var inte välmående, dessutom var det inte möjligt då inga större anpassningar hade gjorts.

Vi gick dock krav tillmötes och hon provade återgång med mig närvarande i skolan – 3 dagar, barnet kollapsar. Andra försök, skolan erbjuder enskild undervisning (av resurs, ej lärare) i en särgrupp. Vi provar även det. Några fler dagar denna gång, men hon kollapsar igen – för att personen ifråga inte förstod hennes behov. Varje gång hon kollapsade försämrades henne mående mer och mer.

Det var precis före sommarlovet. Under sommarlovet utsätts barnet för misshandel, precis utanför vårt hus, av en elev från dåvarande skola. Det blir droppen för barnet – hon vägrar därmed återgå till dåvarande skola. Vi ansöker om skolbyte – Nekas. Motivering – Föregående skola beslutade att barnet ska gå i en särgrupp, det finns inte på skolan vi önskade byte till. Barnet vill inte gå i särgrupp. Hon behöver inte ens det. Hon vill vara ”normal”, hon vill gå i en ”normal” klass, men med stöd. Tilläggas, det är ett barn med hög funktion och mycket god intelligens, hon älskar alla ämnen i skolan, når alla målen och ligger t.o.m. före i flera ämnen. Hennes problem i skolan är generell otrygghet (pga frånvaro av struktur, förutsägbarhet osv) samt svårigheter i det sociala samspelet.

Krig i tre månader med flertal involverade/inkopplade – skolchef, Skolinspektionen, Socialtjänst samt BUP. Hon får till slut byta skola. Efter intyg från BUP, efter att jag fått bevisa att hon kan gå i en vanlig klass. I samma veva, efter lång strid, får hon även beviljat en assistent, alltså tilläggsbelopp för det.

Det anställs av skolan en assistent och hon får börja gå i skolan igen. Äntligen, kände jag då. I ett halvår (inkl sommarlov) satt barnet hemma, utan nån som helst undervisning.

Barnet knyter an till assistenten och tycker hen är trevlig som person. Hon börjar gå i skolan initialt 1 lektion per dag. Det går bra, barnet är lycklig över att äntligen få vara i skolan och äntligen få lära sig saker igen. Det har varit vår räddning, att hon hör till den lilla skaran av barn som faktiskt älskar skolan (utifrån inlärning/lektioner), men avskyr allt som har med rörig miljö och socialt samspel att göra.

Det hinner inte gå en månad, skolan kräver utökning av tider. Jag bromsar med motivering – ”Ta det lugnt, ha inte för bråttom. Förstör nu inte det som blivit en framgång. Sakta, men säkert. Ni vinner på det i längden. Många barn i hennes situation återgår inte ens till skolan efter alla händelser. Barnet är traumatiserad (det finns intyg på det, hon har gått hos psykolog under hösten och ska åter ha samtalskontakt via BUP, senast diskuterades om hon kan ha utvecklat PTSD).”

Jag lyckas dock inte bromsa så länge. Tider ökas. Hon havererar. Återgår till föregående tider.

Det går en månad till, åter press från skolan. Åter samma samtal. Men jag är bara en ”dum” förälder, min bedömning duger inte, skolan vill ha läkarbedömning. Hur lätt är det att fixa konstant? Har läkare all tid i världen för att ringa till alla skolor för alla sina patienters räkning? Det förstår dock inte skolan. Skolan har på autistiskt sätt låst sig i sin egen bubbla.

Följande står i barnets journal från förra året, sommaren då barnet hade självmordstankar, nedan är utdrag ur journal från suicidbedömning – suicidbedömning av en 9 åring! Som skolan ändå inte litar på.

”Skyddsfaktorer: väldigt engagerad mor med stor erfarenhet och kunskap av bemötande av barn med autism. Stor förståelse för patientens funktionshinder och aktuell psykiska ohälsa.”

Läkarna har förtroende för mig som förälder och de förstår inte röran som skolan orsakar. Men går skolan tillmötes och ringer ändå. Jag och BUP går skolan tillmötes i februari – Tider ökas något, samtidigt även hennes antidepressiv medicin – dels pga en försämring som redan var då, dels i förebyggande syfte för att det inte ska bli än värre. Helt sjukt, vi förebygger ångest med tunga läkemedel pga icke fungerande skolsituation . Barnet är bara 9 år!

Det går viss tid, kort tid, barnet mår än sämre. Av allt, av medicinen i sig, men även p.g.a skolan. Medicinen justeras åter till föregående dos (som redan var rätt hög utifrån hennes ålder) och skoltider justeras åter till det mindre.

Från att inte ha gått i skola alls i ett halvår, gick barnet i skolan totalt ca 11-12 h i veckan (av 28 h). Alltså 40 % ”arbetsförmåga” efter allt som varit. Enligt mig en enorm framgång (utifrån bakgrund och förutsättningar) – Ge henne en klapp på axel och var nöjda! Men Icke!

I slutet av april åter press – Tider ska ökas. Skolan har egentligen inte ens en vettig motivering för det. Barnet ligger inte efter. I dagsläget finns det inte heller risk att hon skulle göra det. Men, hon måste gå i skolan fler timmar, för tänk OM hon halkar efter och hon ska ju börja på mellanstadiet till hösten. Men ta det då för guds skull! Tänk OM hon blir hemmasittare för gott? Tänk OM hon blir psykiskt kroniskt sjuk för resten av sitt liv, på grund av skola och misslyckanden i så tidig ålder? Det är ju bara 1.5 månad kvar av terminen.

Men igen lyssnar ingen på mamma! Om ingen läkarbedömning (som säger tvärt NEJ), då ska tider ökas – Man måste utmana henne, säger rektorn. Hon har varit hemma så länge, det är självklart att det känns motigt då att gå fler timmar i skolan, men man måste sätta lite press. Förstår man ens då hur en individ med autism fungerar när man säger så?

Visst behöver man utmana individer med autism, men de behöver också ha förutsättningar, inte minst rätt stöd och anpassningar. Det går inte att bara utmana! Det blir som att putta barnet nedför ett stup. Vad blir resultatet, det förstår väl de flesta?

Assistent… Det är väl bra att hon har hen. Men har det fungerat? Icke! Det är inte ens min bedömning, utan barnets. Barnet förmedlade i veckan till sin läkare – ”Assistenten förstår mig inte, hen hjälper mig inte, hen säger bara – strunt i de andra (vad de säger). Jag får ingen hjälp, hen finns där, men ändå inte. På lektionen går hon runt och hjälper andra. Hen är ju min assistent?!”

En vecka med utökade tider och barnet försämras avsevärt. Med stöd av läkare så beslutas det att vi återgår till gamla tider (11-12 h/vecka). Det ska göras medicinändringar. Det diskuteras om hon har PTSD. Läkaren ifrågasätter varför hon inte får rätt stöd, varför hon nekas kontaktperson via LSS (det gör jag med). Det har gått så långt att läkaren t.o.m. lyfter tankar om barnet har begynnande symtom på bipolär sjukdom! Bipolär sjukdom – hon är 9 år för guds skull, hur långt ska det brista och vilka åkommor ska samhället orsaka ett så litet barn?!

Skolan meddelas om läkarens bedömning. Skolan missnöjd ringer Socialtjänsten och ifrågasätter allt. Inget svar dock till mig, allt går förbi mig. Det markeras gång på gång från skolans sida att jag är ”en tomhet”. Jag är bara ett problem. Ända sedan barnet började på nuvarande skola har jag ALDRIG haft samtal med assistenten. Inte en enda gång. De är inte intresserade av samarbete, de är inte intresserade av min kunskap om mitt barn, de vill bara att jag håller mig borta!

När ordinarie assistent är borta (av förklarliga skäl, ex sjukdom), får barnet annan vid sin sida. Om det funkade, vore det ok. Men det har aldrig gjort det. Ett barn som behöver förutsägbarhet vet ALDRIG i förväg vem som möter upp henne på gården. Redan där enorm oro och ångest, i onödan. Det var avtalat med skolan förra månaden att barnet möts upp en kvart före skolstart och får tydlig förberedande information inför dagen. I slutet av dagen ska hon ha avstämning med assistenten i 15 minuter kring allt som varit under dagen. Har det funkat?

Skapligt, när ordinarie assistent var där. Jag berömde t.o.m. skolan för att de äntligen tog till sig något. Det märktes avsevärd skillnad på barnet och till viss del även minskad oro – tack vare 15 min! Var det mycket begärt? Varför började man inte där, redan från dag ett?

Men denna vecka, när ordinarie assistent inte var på plats, så letar väl skolan vikarier. Jag förstår att det inte är enkelt, men det vill jag fullständigt skita i helt ärligt. Varje dag denna vecka har ingen mött upp barnet förrän skoldagen väl börjat. Åter frånvaro av struktur, än värre, strukturen man skapat fallerar. Ingen förutsägbarhet, inget stöd. Barnet blir mer orolig.

Igår kväll fick jag nog. Barnet var hysterisk hela kvällen. Såpass att hon för första gången, på just det sättet som hon gjorde, uttryckte att hon önskade att även jag försvann ur hennes liv. Jag, som hon alltid uttryckt vara hennes enda stöd och den enda som förstår henne. Hon mår inget bra. Hon har fått nog av allt! Men i skolan biter hon ihop och det som händer hemma skiter skolan fullständigt i. Jag önskade att få vara med henne i skolan idag, vilket jag fick.

Och vad ser jag? Precis det barnet själv har förmedlat under senaste halvåret. Vi möts inte upp av någon. Lektionen börjar, jag är med henne, hela tiden bredvid henne. Och hon, trots att det kan kännas pinsamt att ha sin mamma där, är lättad över att jag är där. En assistent dyker upp senare med förklaring at skolan hade svårt att hitta någon. En assistent som initialt står en bra bit bort för att inte störa undervisningen. Senare går fram och hälsar och därefter under hela lektionens gång agerar resurs åt hela klassen. Hen är inte där för mitt barn. Inte heller på det sättet hon behöver. Jag var där, jag fick vara hennes resurs. Och jag vet vilket stöd hon behöver, så hon fick det stödet. Små saker – ex bekräftelser i att varje steg hon gör är rätt. Det vet skolan om att hon behöver – De har själva uttalat det på SIP, att hon behöver ständiga bekräftelser. Men hur kan en assistent, som går runt och hjälper hela klassen, vara där och bekräfta henne? Ska barnet själv hela tiden påtala sina behov? Behov hon själv inte alltid ens kan värdera och uttrycka?

Efter 2 h i skolan åkte vi hem. I bilen har vi följande samtal:

– När din ordinarie assistent är där och det är just torsdag och den lektionen som var idag, vad gör hen då?

– Hen går runt precis som den andra gjorde idag, sa barnet.

– Så hen sitter inte bredvid dig och stöttar dig?

– Kanske i två minuter, sedan går hen runt. Och andra barn t.o.m. frågar hen mer än själva läraren.

– Ok. Hur mår du idag efter skolan? Var det nån skillnad idag, jämfört med igår eller andra dagar? Bortsett så klart från att jag var där.

– Jag vet inte, sa hon först. Men jag känner mig mycket lugnare och inte är lika trött, kompletterade hon efter en stund.

Det enda jag kände efter hennes ord – Varför är det så jävla svårt för skolan att förstå hennes behov? När det finns så mycket underlag och information. Inte minst när hennes behov egentligen inte är så komplexa – hon behöver en närvarande vuxen, stöd i struktur och förutsägbarhet, bekräftelser och stöd i att förstå andra och kommunicera.

På rasten lekte min dotter med en annan tjej. Jag var med de i leken, inte aktivt, men vägledande – så att S inte tog över, så att samspelet flöt på, så att S inte låste sig och inte skiftade för mycket i aktiviteten. Barnet min dotter lekte med, hade hon tidigare pratat om en del hemma. Det verkade vara ett barn hon hade knutit an till. Det var dessutom det barnet som sökte upp min dotter på rasten, alltså att det fanns ömsesidighet de emellan. Jag lade mig i och frågade min dotter om de hade varandras telefonnummer/hade kontakt utanför skolan? Nej, men vi har pratat om det men inte fått till det, sa hon. Det ville båda väldigt gärna, ha varandras nummer, men det tänkte de inte på tidigare/glömde bort att byta nummer med varandra. Inte konstigt, då min dotter inte varit så långa dagar i skolan och oftast bara en kort rast per dag. Så vi löste även det. Båda var väldigt nöjda.

Skolan har hela tiden vetat om att min dotter är isolerad på fritiden och har svårt att etablera kompisrelationer. Varför fick hon inte det stödet i skolan? På 5 min löstes ytterligare ett problem. Säkert inte långsiktigt, men varje litet positivt moment, bara att byta nummer och känna att jag nu har en kompis att ha kontakt med, är ett enormt lyft för henne efter allt som varit. 5 min jobb! Men ingen har bemödat sig med detta!

Men vem är boven i Sofias drabbade skolgång? Det är mamman, enligt skolan! Mamman, som idag möjliggjorde 2 h skolvistelse i skolan, där barnet fick utveckla en kontakt med kompisen, kände sig trygg i skolan och gick hem med ett lugn inombords. Var det en stor insats från min sida – inte ett dugg! Varför kan inte skolan göra detsamma?

Jag förstår inte, det går bara inte att förstå, vad som är så svårt!

Några timmar senare:

– Ska du vara med i skolan imorgon?

– Är det vad du önskar?

– Jag vill att du är med.

– Varför?

– För att du finns där för mig.

NPF och kommunikation i praktiken

Om du har ett barn med NPF eller möter ett barn med NPF (även vuxna) utgå alltid från att ni med största sannolikhet inte lär förstå varandra (initialt), inte talar samma språk och uppfattar saker och ting på olika sätt. Ta inget för givet och ta det säkra före osäkra!

Jag antar att jag (som ett barn en gång i tiden) och även mina barn, inte är de enda barnen i samhället som låtsas inför sin omgivning vara förstående – förstå innehållet i en text, allt som sägs eller vad som händer runt omkring. Många med NPF anpassar sig till omgivningen och gör/säger det som förväntas av de. Genom att alltid be barnet/personen att återberätta eller förklara kan du få en uppfattning om individens förståelse, inte minst hens perspektiv och syn på omvärlden. Först då kan du hjälpa och vägleda personen vidare till ömsesidig förståelse.

Utgå inte per automatik att kommunikationen med ett barn ska utgå från ett enkelt språk och en enkel nivå, eller omvänt att en dialog med en vuxen per automatik ska ske på en högre nivå. Det finns lillgamla barn som önskar mer eller mindre jämlik kommunikation med vuxna i sin omgivning, som t.o.m kan bli förvirrade och än mer oförstående om kommunikationen inte anpassas till en högre nivå. Du behöver anpassa kommunikationen till den enskilde individen och hens förutsättningar (kunskapsnivå och funktion), inte till individens ålder, inte heller till diagnosen som sådan.

Strukturera upp kommunikationen genom att ställa följdfrågor, förtydliga med exempel, relatera till individens erfarenheter, förankra visuellt (ex. genom att rita, göra ett schema, använd bilder, visa video/filmer eller gör en experiment etc), inte minst ge olika perspektiv och förankra till andra perspektiv, inkl personens egna (för inget är ju svart-vitt).

Be alltid personen att själv berätta och förklara, så gott hen kan. Vidare fråga personen hur hen uppfattat, tolkat och förstått saker och ting. Nöj dig aldrig med de primära svaren. Jag kan lova dig att personen med NPF reviderar och anpassar svaren många gånger till vad hen tror att du förväntar dig att höra. Fortsätt fråga. Du får absolut inte ställa för vida frågor – Hur mår du? Hur tänker du? osv. Du måste vara mer konkret, men du får inte leda personen med NPF till ett färdigt konstruerat svar. Ex. mår du dåligt pga det som hände?

När min ena dotter var mindre hade hon ofta magbesvär (det har hon än). Ont i magen, huvudvärk, smärta i kroppen är ofta förekommande hos barn/vuxna med NPF och ofta är dessa uttryck för inre oro/ångest. Men en gång när hon var några år yngre, och var uppenbart orolig men utan att hon uttryckte något specifikt själv, frågade jag henne Har du ont i magen? Det var som ett ge henne uppmaning att kollapsa i soffan. Barnet började direkt grina, lade sig under en filt i soffan och resten av dagen inte hade förmåga att varken förflytta sig någonstans (skulle bli buren), inte heller kunde hon äta i köket, utan maten skulle serveras i soffan etc. På det sättet kunde hon ”sätta ord på”och förmedla utåt sin oro.

Ett barn som själv har svårt att sätta ord på sina känslor och tankar, inte minst på grund av NPF, kan lätt applicera andras tankar och känslor som en förklaring på sin situation/sitt mående. Problemet som uppstår då, är att varken barnet eller omgivningen får full förståelse för de grundläggande tankar, känslor eller oro. Som i exemplet ovan så behöver man vara en detektiv.

Det krävs en förmåga att se helheten för att kunna dra en slutsats att något som hände tidigare skapade inre oro inom en, oro som förföljer en, trots att allt är kanske bra i stunden. Många personer med NPF har inte den förmågan. De befinner sig i stunden och har svårt att se/relatera till helheten, medans vissa kan fastna för något och vara kvar i en situation som hände för ett tag sedan. Fortsätt vara en detektiv. Är barnet ledsen över en konflikt med någon (över något som redan hänt), eller orolig för att det ska upprepas igen imorgon? Är magont just magont, eller är det oro över något som hände tidigare idag? Även om barnet sa att dagen i skolan var bra, vilket det säkert i det stora hela också var, be barnet berätta om vad som hänt under dagen. Plötsligt berättar barnet kanske om en konflikt på rasten som inte blev löst eller något som hen inte förstod. Om barnet själv inte förstod en händelse eller vad som hade sagts, kan hen inte heller förklara sina tankar eller oro utan hjälp. Hjälp då individen hitta grundproblemet och därefter hjälp hen förklara (utifrån sitt perspektiv) känslor, tankar och reaktioner till följd av händelsen. Vidare hjälp individen att se situationen från olika perspektiv, men utan att förminska hens känslor och upplevelser.

En gång kom min dotter från skolan och berättade att en klasskompis var dum mot henne. Mer kunde hon inte förklara, det enda hon kom ihåg och fastnade vid var att personen var dum. Nedan följer vår dialog, barnets svar i kursivt.

Men vänta lite, kan inte vi snälla ta en sak i taget, annars förstår inte jag dig. Om jag inte förstår, kan jag inte heller hjälpa dig. Ok? Hände ovan på en rast eller en lektion? Det var på en lektion. Vad hände då? Är det en klasskompis som sitter nära dig eller var det en klasskompis som gick förbi din bänk? Satt du själv vid din skolbänk? Vad gjorde du när detta hände? Jag satt på min plats. Klasskompisen sitter nära mig. Hon sa att jag var dum och sa elakt att jag skulle vara tyst. Jag gjorde inget, jag satt och gjorde min uppgift. Ok. Du gjorde din uppgift och plötsligt säger din klasskompis att du är dum och att du ska vara tyst? Det går inte riktigt ihop. Men så var det! Så var det säkert, jag menar inte att din upplevelse inte stämmer. Men om vi för en stund glömmer kompisen och det som hände. Utan bara pratar allmänt, brukar någon säga var tyst till en annan person om hen är tyst? Skulle du själv göra det? Jag kanske satt och pratade med en annan klasskompis. Men det var för att han frågade mig om något kring uppgiften. Ok, du satt och pratade med en klasskompis och då säger en annan klasskompis till dig att vara tyst. Vad hände sedan då, varför sa hen att du också var dum? För att jag svarade var tyst själv (det var något i den stilen, den biten kommer inte jag ihåg exakt). Ok. Lyssna nu snälla på mig utan att bli upprörd eller reagera direkt på viss del av det jag ska säga. Utan lyssna färdigt och svara på mina frågor när jag ber dig om det, ok?

Vi börjar om från början. Ni har lektion och ska göra en uppgift var och en enskilt, rätt? Ja. Om någon inte förstår något, vad ska man egentligen göra då? Räcka upp handen och fråga läraren. Du hjälpte en klasskompis bredvid, vilket i sig var mycket snällt av dig att göra. Men samtidigt så stör det ju andra när vissa sitter och pratar, även om det är av goda skäl. Förstår du det? Ja (här började barnet bli arg, för att fokus riktades om nu mot henne och hon än inte hade uppfattat helheten). Bara så du förstår rätt vad jag menar, när du går och lägger dig och dina syskon eller jag än går runt i lägenheten och gör något eller pratar, vad brukar du säga till oss, rättare sagt skrika till oss? Var tysta, jag vill sova. Kan du försöka föreställa dig att klasskompisen som sa till dig att vara tyst sa det kanske p.g.a samma känsla, att hen upplevde att det var jobbigt att ni pratade? Du själv är känslig för ljud runt omkring dig, särskilt när du behöver ha det tyst för att kunna fokusera på något eller sova, så var det kanske även för klasskompisen. Hm. Vems uppgift är det att hjälpa barnen om de inte förstår en uppgift? Lärarens. Vems uppgift är det att säga till barnen när de pratar eller springer runt på lektionen? Lärarens. Hade läraren bett dig att hjälpa din klasskompis? Eller hade läraren bett din andra klasskompis att hålla reda på ordningen i klassrummet? Nej. Vad hade läraren sagt till er att göra? Vi skulle göra en uppgift var och en själva. Om någon nån gång hjälper dig med en uppgift och ger dig färdiga svar, kommer du förstå uppgiften, lär du dig något? Vem är det som ska hjälpa dig uppgiften? Läraren. Detsamma blir för din andra klasskompis, om du ger en annan dina svar eller förklarar på ditt sätt (utifrån hur du förstår uppgiften) så lär din kompis inte lära sig, dessutom kommer inte läraren heller kunna hjälpa den eleven för att hen inte frågar läraren. Men återigen, det du gjorde var mycket snällt av dig. Men det är viktigt att du förstår att dels är det lärarens ansvar, inte ditt. Även om du kan svaren så har inte läraren bett dig att hjälpa andra. Inte minst, om du inte hade gjort det, hade du inte heller fått tillsägelsen, som i sig inte heller var det andra barnets ansvar att säga till dig om, utan återigen lärarens. Om var och en ansvar för sitt så blir det mindre problem – något jag tjatar om i princip dagligen i samtal med mina barn. Efter samtalet ovan, efter att ha fått olika perspektiv, kunde hon släppa händelsen ovan. Sedan så klart är det så att ett barn är bara ett barn, jag hade inga förväntningar att hon ska dra enorma slutsatser eller lära sig för all framtid att aldrig prata på lektionen och ta ansvar för sig själv. Det vet jag att hon inte kan utifrån sin ålder, men utan alla dessa perspektiv och djupet i dessa perspektiv, hade hon inte heller till fullo förstått händelsen ovan.

Samtalet ovan var också en del av alla samtal för att lära henne urskilja den faktiska mobbningen (när hon blev kallad för häxa och annat, som inte var acceptabelt) från ”vanligt tjafs” barn emellan. Förra året blev hon sjukskriven p.g.a. allt som varit i skolan (frånvaro av stöd och anpassningar, men även p.g.a. mobbning). Jag behövde hitta ny struktur i vardagen, anpassa dagen (utifrån krav och belastning) för att stabilisera hennes mående. En del av det var att få henne att förstå vikten av vila, balanserat tv-tittande, hur hon/vi kunde hantera gemensamma eftermiddagar som blev jobbiga för henne när syskonen kom hem (pga intryck, ljud osv). Initialt försökte jag förklara för henne att hennes ork är inte densamma som förr och utbrott som hon fick varje eftermiddag (hemska sådana) var ett resultat av trötthet/att hjärnan inte orkade med allt. Hon kunde inte ta till sig resonemanget kring trötthet – hon var ju inte trött! Trötthet för henne var att vara sömnig, vilket hon inte kände att hon var. Hon kunde inte heller ta till sig att tv-tittande (hela dagen), dessutom serier med korta avsnitt, även om de i stunden fick henne att försvinna från allt elände och tankar/känslor, var inte en långsiktig lösning.

Ett av alla sätt att förklara för min dotter hur intryck, händelser som varit eller sker, allt hon gör (inkl tv-tittande) påverkar hennes hjärna – alltså ständiga impulser och intryck som hjärnan behöver bearbeta, var att förklara uttrycket när bägaren rinner över. Jag frågade barnet om hon hade hört uttrycket tidigare, vilket hon hade. Enligt henne förstod hon också innebörden, men när jag bad henne förklara så kunde inte hon göra det, alltså förstod hon inte egentligen. Hon hade hört uttrycket. Hon förstod även orden, men inte det underförstådda.

Vi gick till köket, tog fram en bägare och öppnade kranen. Jag fyllde bägaren med lite vatten och kopplade det till en händelse (ex. en konflikt i skolan) eller olika intryck som kräver av hjärnan koncentrationsförmåga (inkl tv-tittande). Och så fyllde vi på bägaren stegvis och förankrade till olika saker i vardagen. När bägaren var nästan full frågade jag dottern vad kommer hända härnäst om jag fyller på med mer vatten? Det kommer rinna över kanten, sa hon. Precis och så funkar även du, fast du inte är bägaren och händelser/intryck inte är vatten. När det blir för mycket för ditt huvud att hantera (intryck eller känslor) så rinner bägaren över. Om vi nu tar som exempel alla saker som är jobbiga för dig i skolan, eller alla händelser som varit jobbiga på sistone, vad händer med dig när bägaren rinner över? Jag blir ledsen och arg, sa barnet. Ja, precis på samma sätt blir du även arg och det blir bråk/missförstånd hemma när hjärnan är trött pga för mycket intryck (inkl olika aktiviteter och tv-tittande, som kanske i stunden ändå känns lugnande). När huvudet blir för trött, inte trött som att du känner dig sömnig, utan när bägaren är fylld, det är då du blir arg och många gånger inte pga vad syskonen gjorde i stunden, utan för att det inte fanns mer plats ”i din bägare”. Utifrån ovan pratade vi även om olika händelser som varit jobbiga, inte minst som varit jobbiga att prata om. Jag frågade min dotter – Om du undviker att prata om jobbiga saker, men ändå bär på de och är arg/ledsen över det som hänt, försvinner de ur bägaren? Nej, sa hon. Vad behöver man göra då, för att bägaren i slutändan inte ska rinna över? Hälla ut, sa hon. Precis, det är viktigt att släppa taget/glömma (hälla ut), ibland bara genom att strunta i det som hänt, men ibland så måste man prata om det för att förstå och därmed senare kunna släppa taget.

Vi pratade också om proportioner. Exempelvis bägarens storlek, hur mycket en person mäktar med att hantera och vad i sin tur påverkar bägarens storlek idag jämfört med för en vecka sedan. Men även vad som påverkar hur omfattande en upplevelse (mängden vatten) blir till följd av en händelse beroende på när det sker. Helt enkelt en persons grundläggande förutsättningar, men även behovet av att tillgodose kroppens basala behov (mat, vila, sömn, motion) samt hur allt påverkas när man inte mår bra (sjuk, mår dåligt psykiskt osv).

Ifall någon undrar, ovan var samtal som faktiskt ägde rum, inte minst, med en dåvarande 8 åring. Om någon tror att hon var för liten för dessa samtal, så kan inte jag instämma. Jag skrev ovan att kommunikationen bör anpassas till den enskilda individen, inte individens ålder eller diagnos. Trots att hon var bara 8 år så har hon alltid haft ett behov av att kommunicera på en mer komplex nivå (vuxen nivå). Till och med läkaren på BUP uttalade förra året – Hon är inte en liten flicka, hon är en liten dam. Det andra är att kommunikationen ska anpassas utifrån funktion/förutsättningar och inte ens diagnos/diagnoser. Hon har autism och adhd – det säger egentligen inget till dig, även om du vet allt om symtom och svårigheter vid dessa diagnoser. Alla fungerar olika och alla är unika.

När min dotter var 5 år gammal och var halvvägs i utredningen (första delen, just psykologiska tester, gjordes av en psykolog via BVC), återkopplade psykologen resultaten och bl.a. att barnet har låg verbal förmåga. Jag protesterade, det kunde bara inte stämma. Hon började tala tidigt, hade stort ordförråd vid 5 årsålder och talade på ett mycket lillgammalt sätt. För mig var då verbal förmåga inget annat än ord, alltså språket som sådan. Psykologen förklarade att det inte handlade om det, utan just om kommunikation och förståelse. Det som är vanligt förekommande vid autism, alltså att verbal såväl som icke-verbal kommunikation uppfattas på ett säreget sätt (inkl att inte förstå eller missförstå). Dottern hade såpass låga resultat inom den verbala delen att hon låg poängmässigt strax över gränsen för utvecklingsstörning, samtidigt som hon hade höga resultat på den delen som mätte logiska förmågor. Hon har helt enkelt ojämn begåvning, vilket också är vanligt vid autism.

Om kommunikationen med min dotter skulle anpassas utifrån hennes ålder eller diagnos, eller bara utifrån det faktum att hon har låg förmåga till verbal förståelse, skulle samtal ovan vara helt omöjliga och orimliga. Men om omgivningen drar nytta av en persons styrkor (i hennes fall logisk förmåga) och anpassar kommunikationen utifrån personens förutsättningar (i hennes fall svårigheter med verbal förståelse), så kan ribban höjas ganska högt – inte minst då också möta personens behov. För att vad jag sett genom åren är att min dotters styrkor (förmåga att dra slutsatser snabbt och brett) orsakade för henne enormt lidande. Lidande på grund av att hon drog felaktiga slutsatser om sig själv, omgivningen och världen i stort, slutsatser som baserades på oförståelse. Det räckte inte för henne att bara veta/höra vad ett barn i hennes ålder ska veta/höra. Rent logiskt var hon redan flera steg före, men missförstånd och oförståelse växte inom henne.

Utifrån ovan vill jag relatera till föregående inlägg och poängtera vikten av att utgå från den unika individen och inte utifrån egna åsikter, tankar, föreställningar, förväntningar eller förutfattade meningar. Kunskap är makt. Se till att inhämta kunskap och förståelse om de enskilde och tillämpa det så att det gagnar personen, inte motarbetar hen.

Det är skillnad på att förklara/kommunicera och att kommunicera så att det skapar en helhetsbild eller är/blir ett stöd i det praktiska (alltså att kunna tillgodogöra sig eller tillämpa det som kommunicerats). Gör inte saker åt barnet utan vägled barnet till att se och förstå vad som behöver göras, samt senare även göra det. Var ett stöd. Oavsett hur gammalt barnet är, var ett stöd och anpassa stödets omfattnig utifrån ålder och funktion. Det hjälper inte exempelvis att säga åt barnet att städa sitt rum. Utifrån ADHD ser barnet kanske inte ens alla små saker (papperskräp och godisförpackningar på golvet), utan bara det mest synliga. Utifrån autism förstår barnet kanske inte ens vad det innebär att städa sitt rum och hur ett städat rum bör se ut. Inte minst, vid NPF har var och en sin egen ordning (som säkert avviker ifrån din) och att skapa oreda i det, utifrån din uppfattning om vad ordning är för något, kan skapa oro och ångest hos individer med NPF. I värsta fall kan det få de att helt skita i att upprätthålla nån ordning eller göra vissa saker. Om du städar ett barns skrivbord och sorterar pennor, böcker etc så att det ser fint ut kan det i slutändan få barnet att ex. inte vilja rita mer (trots att hen gillar det) och säga att hen inte har annat att göra än att spela tv-spel. Om du sorterar allt i barnets garderob kan det få barnet att enbart vilja bära vissa kläder dagligen (som hen har framme), för att hen inte hittar något i en garderob som är så fint städad, för att du har skapat kaos där (enligt barnet). Även här handlar det om kommunikation. Visst är det enklare att hitta saker om du vet var de än är om allt ligger i en hög på golvet? Hur vill du att det ska se ut på ditt skrivbord så att du hittar vad du behöver? Ska pennor ligga i en låda eller stå i ett pennfack på skrivbordet? Ska de vara blandade eller sorterade utifrån färg? Ska kläderna ligga i garderoben sorterade efter färg, säsong eller klädesplagg? När ni har hittat lösningar börja med att strukturera upp vad som behöver göras. Hela rummet är alldeles för omfattande projekt som får vilket barn som helst att undvika, särskilt om barnet har NPF. Hjälp barnet skapa den initiala ordningen, hens ordning. Acceptera den! Vänd allt negativt (ex. det jobbiga med att städa och sortera) till något positivt (att det blir för hen lättare att hitta sina saker etc). Förstärk strukturen med bildstöd och schema etc, oavsett hur gammalt barnet är (mer om det i annat inlägg).

När ni väl hittat en struktur och det kommer till att underhålla den, alltså städa, är det lättare om det sker regelbundet än en gång i veckan/månaden. Säg inte åt barnet att gå städa. Även om hen har gjort det innan så är det många gånger som att göra det för första gången. Om oredan idag inte liknar oredan för en vecka sedan så skapar det för barnet kaos, hen vet inte varifrån hen ska börja, för att det liknar inte föregående kaos. Följ med barnet in på hens rum och fråga vad tror du själv behöver städas? Gör upp en plan eller skriv ihop en lista. Visa eller förtydliga för barnet det hen inte ser/har missat. Ska det här ligga här eller finns det bättre plats för dessa saker? Avsluta med att återigen be barnet återberätta vad hen behöver göra och i vilken ordning hen ska göra det? Utgå inte från att poletten trillade ner från första gången. Återigen, dela upp i sekvenser, vad ska du börja med först? Ok, skrivbordet. När du är klar med det, ropa på mig så ser vi vad som behöver göras i nästa steg, osv.

Ovan gäller även skoluppgifter, läxor och allt som berör inlärning. Barn behöver struktur och ordning i den information de får och ska bearbeta. Någon behöver struktur utifrån årtal (om det gäller historia) och inte som en löpande text, någon behöver en uppgift uppdelad i mindre delar, någon uppfattar informationen bättre visuellt än i textform. Någon vill kanske börja svara på frågorna i ett prov bakifrån (för att slippa känna att det är så långt kvar till slutet eller oroa sig över att mot slutet blir det bara svårare frågor), någon behöver kanske hjälp i att gå tillbaka och se över innehållet en gång till. Anpassa utifrån barnets fungerande och inte utifrån din uppfattning om på vilket sätt eller i vilken ordning saker och ting ska göras. Inte minst, förstå grundorsaken till varför barnet vill göra saker på ett visst sätt. För att det är skillnad i att det är lättare att bearbeta information visuellt än genom text/tal (så är det bara) eller om det är lättare att göra uppgiften bakifrån pga oro att uppgifter mot slutet är svårare (den oro går att minska genom kommunikation).

Utgå inte heller från diagnosen i sig, exempelvis att ett barn med adhd har bråttom och har svårt att koncetrera sig och att detta är förklaring på allt. Om ett barn gör ett prov i farten innebär inte det per automatik att den har bråttom iväg på rast. Om ett barn med ADHD missar delar av frågor och därmed också svar, nöj dig inte med barnets prestation och utgå inte från att hen inte kan bättre eller att barnet har visat sin fulla potential. Jag har så många gånger hört från skolor att vi ser inga behov av anpassningar för att barnet når kunskapsmålen. Jaha, så bra att barnet gör det, men når barnet sin fulla potential?

Jag var ett sådant barn, alltså som hade bråttom med att göra klart proven. Och när jag väl kom till sista frågan och blev klar även med den så hade jag brått att lämna in provet. Jag trodde ju att jag var klar. Självklart fick jag också höra kommentarer såsom varför har du så bråttom, du måste inte alltid ha alla rätt på prov eller vara bättre än andra. Problemet var ju att ingen förstod mitt fungerande, ingen frågade ju heller varför man gjorde si eller så och hur jag tänkte just då i stunden. Jag ville aldrig vara bättre än andra, utan poäng/betyg var ett faktiskt kvitto för mig på mina egna kunskaper. Vad lärarna sa, ex. du är duktig, fyllde inte samma funktion, även om det var trevligt att höra. Att få full pott på ett prov var som att vinna i ett tv-spel. Vilket barn skulle nöja sig med en förlust i ett spel hen älskar? Dessutom när jag åter fick ett prov och läste om frågorna och svaren (som inte var fullständiga), så blev jag besviken för att jag kunde ju det. Därmed var också betyg/poäng ett bekräftelse på att jag misslyckades, trots kunskap. Samtidigt tänkte jag då att jag måste väl ha glömt det just då när jag skrev provet. När jag hade bråttom att svara på frågorna och lämna in provet, var det inte utifrån att jag hade bråttom till något annat, utan bl.a. att jag 1. hade ångest över att inte hinna bli klar i tid (tiden var en stressande faktor, särskilt i relation till att tidsuppfattning och provets/uppgiftens omfattning, något många med NPF har svårt med, alltså uppfattning om tid och rum/mängd), och 2. när jag väl var klar så ansåg jag att jag helt enkelt var klar (att därmed sitta och vänta med provet i handen, istället för att lämna in den, skapade ångest och rastlöshet).

En gång, när klassen fick åter ett av NO proven, ett prov jag hade fått VG på (total besvikelse för mig) sa läraren till mig nåt i stil med – jag vet ju att du kunde detta, men du hade nog för bråttom. Vid ett senare tillfälle och ett annat prov, när jag var på väg att lämna in den, blev jag tillsagd att gå tillbaka och kolla genom provet en andra gång. Jag gjorde det och hittade flera saker jag hade missat. Det var efter den gången som jag lärde mig hur jag kunde göra framöver. Framöver när jag var klar med ett prov så lade jag provet åt sidan och satt i någon minut och inte gjorde ett skit, tittade ut i fönstret eller räknade minutvisarens slag (som många med NPF avskyr, alltså en klocka som tickar), för att därefter gå genom provet en andra gång genom att först läsa frågan, pausa och tänka ut svaret och därefter läsa om jag har fått med allt i mina tidigare svar. Observera dock att många barn med NPF inte har förmågan att dra dessa slutsatser själva eller hitta egna strategier, utan behöver hjälp även med det. Det räcker inte att hänvisa barnet tillbaka med orden kolla genom ditt prov en andra gång. Utifrån autism kan det dessutom missuppfattas – vadå kolla en andra gång, vad innebär det?

Utifrån autism avskydde jag (även mina barn gör det) all kommunikation (muntlig såväl som skriftlig) som var luddig/otydlig. Jag avskydde skolstarten efter sommarlovet för att då fick man alltid frågan eller skulle skriva en berättalse om hur var din sommar. Eh.. Bra. Dåligt. Vad fan vill ni att jag ska skriva? Ska jag beskriva hela sommaren dag för dag? Händelse för händelse? Alla som var delaktiga eller vad handlar frågan om? Med sådana uppgifter satt jag helt förvirrad och kollade på klockan och räknade varenda tickande, ända fram tills det blev 5-10 min kvar (på tal om att prokrastinera). I sista minuten började jag i panik skriva något, bara något, bara för att bli av med skiten. Liknande svårigheter hade jag med uppgifter där man var tvungen att återberätta något eller omformulera något med egna ord. Återberätta på vilket sätt? Hur omfattande? Varje mening? Vad innebär kort sammanfattning? Varför ska jag omformulera något med egna ord om jag förstår precis den formuleringen jag läste? Vilka ord ska man använda? Om jag skriver så här istället, får jag då fram samma innebörd iom att jag använder andra ord? Det är ju en skillnad på att återberätta något utifrån sin egen upplevelse/uppfattning och att återberätta något på ett sätt som andra uppfattar/tolkar eller förväntar sig.

Många barn med NPF, särskilt barn med autism, uppfattar världen på ett helt annat sätt än neurotypiska, bl.a. genom att se världen i bilder. Jag såg nyligen en helt fantastisk film om autism, en semidokumentär om Temple Grandins liv. Jag har även i bloggen citerat henne ett antal gånger och älskar hennes uttalanden och hennes livsresa. Filmen är en fantastisk skildring om hur en person med autism kan fungera, se och uppfatta världen. Inte minst hur mycket rätt stöd, kommunikation och bemötande kan förändra. Den lyfter även hur knepigt man förut såg på autism som diagnos och placerade människor i fack. Inte minst hur en person kan bli framgångsrik och ha nytta av sin diagnos, trots omvärldens uppfattningar. Filmen ger exempel på hur man kan stötta en person med autism, just genom kommunikation och bemötande, bl.a. hur en annorlunda uppfattning kan förvandlas till en styrka och hur god kommunikation (när en lärare sa till Temple att en dörr är en väg mot nya möjligheter) kan hjälpa övervinna rädslor. Inte minst hur en text (även det är kommunikation) kan uppfattas tokigt av en person med autism – där Temple såg i franskan bara massa fiskar. Jag ska inte berätta mer, du måste bara se den filmen! Filmen heter Temple Grandin och finns på HBO (kanske även via andra streamingtjänster).

En sista sak jag vill lyfta här är specifika uttryck (som finns i alla språk och kulturer), men även specifika sätt som fraser används på inom olika språk och kulturer, inte minst hur tokigt det kan bli för personer med NPF, främst kanske för de som har autism.

Som ovan nämnt uppfattar många personer med autism världen och kommunikationen genom andra sinnesintryck, bl.a. visuellt, genom bilder/bildsekvenser. I föregående inlägg tog jag även upp hur uttryck, såsom gå släng dig i väggen kan uppfattas bokstavligt vid autism. Det är inte bara idiomer, talesätt och ordspråk som kan uppfattas annorlunda. Tänk ibland på vad du säger, ta ett steg tillbaka från vad du egentligen sa eller menade, försök att tänka bredare – kan det du sa uppfattas på ett annat sätt?

Som barn hade jag förmånen att ha en mormor som ÄLSKADE talesätt och ordspråk. Tack vare den förmånen lärde jag mig tidigt innebörden av många. Men trots att jag numera är vuxen och kan det underförstådda i många uttryck, så reagerar jag på alla uttryck än idag på mitt säregna sätt. Jag visualiserar nämligen mycket, än mer gjorde jag det som barn. En kollega sa en gång till mig låt det rinna av som vatten på en gås. Jag visste vad det innebär, vad hon menade med dessa ord. Men ändå, i nån sekund såg jag framför mig en bildsekvens (en liten videofilm kanske) – en gås som var ledsen och besviken, hen stod helt ensam och det spöregnade på honom. Det var en kollega som jag var rätt öppen med om mycket, så jag sa tillbaka – Men jag är ju ingen gås! Med det underförstådda att jag inte har samma förmåga som gåsen, att vatten ska bara rinna av en.

I Sverige används ofta (oavsett orsak) uttryck som för mig varit rätt så knepiga och än idag svåra att förstå. Exempelvis när människor säger Jag hör vad du säger. Oftast kommer uttrycket närmare slutet av samtalet eller när den andra parten försöker avsluta samtalet. Vid det laget, hur autistiskt man än är (tror jag), så fattar man väl att personen inte är hörselskadad. Den har ju pratat med dig och de facto hört vad du säger. Innebörden är alltså Jag hör vad du säger, men jag skiter fullständigt i det du säger/orkar inte mer lyssna på dig. Varför inte säga det sista (kanske på ett trevligare sätt), istället för att säga Jag hör vad du säger och därmed totalt dumförklara och nonchalera den andra personen.

En annan sak jag ofta reagerat på, hur människor hör av sig till varandra via sms/messenger/liknande och börjar med Hoppas allt är bra med dig/er. Varje gång kan jag inte låta bli att reagera och i mitt huvud svara Fortsätt hoppas, kanske förändrar ditt hopp något för oss. Jag förstår ju att det är uttryck för något positivt, men hur det framförs är väldigt knepigt. Det är ju ingen fråga, det är ett påstående/konstaterande, att man hoppas att allt är väl med den andra. Samtidigt som den skrivs ofta i ett initiarende skede av en kommunikation. Varför inte fråga Är allt bra med dig/er eller Hur är det? Är det ett kulturellt sätt att kommunicera eller grundar det sig i ointresse/ovilja att ställa den riktiga frågan, alltså hur är det mer er, för att slippa bemöda sig med svaret som kan följa?

Inget illa menat nu, mot varken svenskar eller svenska språket. Men ibland känns det som att mer eller mindre negativt innehåll maskeras bakom trevliga ord (ex. Jag hör vad du säger). I kommunikation med personer med NPF blir det dock helt åt skogen. Tror inte du/ni att det räcker för oss, gott och väl, att bara sortera den ordinära kommunikationen och det ordinära språket? För mig som invandrare, även många andra, blir det än svårare. Utöver det, när det tillkommer vardagliga fraser (som inte är idiomer eller ordspråk, som finns inom många språk och är rätt lika) såsom ovan som inte kan placeras i nått fack utan helt och hållet beror på vad just den enstaka individen menar/förmedlar – hjärnan blir då en pannkaka.

Utifrån det och allt ovan skrivet så vill jag påtala än en gång vikten av att inte förenkla kommunikationen, inte välja enklare ord, utan istället förklara och lära barnet/individen innebörden för att öka hens förståelse. Förr eller senare ska barnet bli en vuxen och leva självständigt (mer eller mindre) och då ska hen inte behöva bokstavligt se sig själv som en gås eller en bild av att man slänger sig i väggen utan förståelse för vad det betyder.

Inte minst så vill jag säga var rak, tydlig och inte minst ärlig i din kommunikation. Särskilt om du är en myndighetsperson eller på annat sätt utövar makt gentemot någon som är i en beroendeställning. Skit i all fin formalia för guds skull! Uttalanden såsom du som förälder känner ditt barn bäst. Man fattar ju att det är skitsnack de gånger ex. skolan gör tvärtemot och påvisar genom handlingar att det är de som vet bäst. Vad som görs är att leverera en usel present inslagen i en fin förpackning. Skulle du vilja få en sådan present?

To be continued… Vikten av diagnostisering, medicinering och förståelse för individens funktion (oavsett ålder), inte minst i relation till kommunikation och maktutövning. Även mer om struktur i vardagen, skärmtid och vikten av att använda hjälpmedel.


Alla inlägg —> Arkiv

Åter till startsidan —> Jag & NPF

Jädra Skitsverige rent ut sagt!

Med dessa ord började sista avsnittet av Bokstavsbarnen Uppdrag granskning – den är klockren!

Om man råkar få ett barn med NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man är illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänsten – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Det är inte längre fråga om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida.

Idag var det BUP och efterlängtade svaret jag länge väntat på, svaret avseende äldsta barnets, A, kompletterande utredning.

Från att A började i F-klass, år 2017, har jag kämpat för att få till en utredning, en komplett utredning som skulle förklara alla hennes svårigheter och därmed också behov, inte minst för att hon ska kunna få rätt hjälp, hemma såväl som från omgivningen.

F-klass, första skolan – Inför skolstart berättade jag för läraren mina observationer och bad ”hålla ett öga”, att inte vänta för länge, att gemensamt få till en remiss till BUP om/när det blir aktuellt. Detta utifrån att hennes syster, S, redan var ett föremål för neuropsykiatrisk utredning. Och A svårigheter, i vissa avseenden, var mer tydliga än så, medan i andra avseenden svåra att sätta finger på vad det var. Under HT första utvecklingssamtal och läraren säger att ”Nej, jag kan inte se något av det du berättade i augusti”. Nähe tänkte jag, ok då, tiden får visa. Till VT blev vi tvungna att byta skola, huvudsakligen pga att den skolan A gick på var stor med stora klasser och A blev placerad i en eftermiddagsklass, men även pga av vardagslogistiken (syskonen gick än på förskola). A gick alltså på fritids till lunch och därefter hade 3 h skolgång, vilket är nog en mardröm för vilket barn som helst, även utan diagnoser. Inför skolbyte bad jag läraren att skriva kort mejl till mig, en kort sammanfattning av A funktion i skolan, som jag i sin tur skulle lämna över till nästa skola. Hon gjorde det, och skrev följande:

Jag skriver några rader här. Vill de ha ytterligare information så får de gärna ringa mig. A har ibland svårt att koncentrera sig och fokusera på uppgifterna vi gör, särskilt om hon upplever att de är för svåra för henne. Hon är ofta ivrig och vill bli klar fort, vilket ibland leder till att uppgifterna blir slarvigt gjorda. A har ibland svårt att sitta still i samlingarna, pratar gärna med kompisen bredvid. Hon är dock bra på att berätta för de andra i samligen. A håller sig inte alltid till sanningen, hon är bra på att hitta på saker som väcker uppmärksamhet hos både barn och vuxna. Man bör konfrontera henne med detta och fråga om det är sant, och även fråga A mamma om detta är sant. I den fria leken vill A ibland bestämma och kan bli arg och sur om det inte blir som hon tänk. Hon är ändå en omtyckt kompis som är empatisk och leker bra”

Vilka fynd va, 2 månader efter utvecklingssamtalet (när samma version från min sida tidigare totalt förnekades)?

I wish I could sleep but my stupid ADHD kicks in and well basically…. One sheep, two sheep, cow, turtle, duck, Old McDonald had a farm. Heeey Macarena

Okänd

F-klass och års 1, andra skolan – Hur tror du som läsare att det började, trots överrapporteringen ovan? Ja precis, exakt likadant som ovan. Första utvecklingssamtalet under VT – ”Det kan inte stämma, det jag ser i skolan är ett helt annat barn”. Jaja, tänkte jag, jag får väl fortsätta vänta och ha is i magen. I början av års 1, under HT, började det komma flera mejl i veckan från frustrerad lärare – ”A tjafsar emot mig och totalvägrar göra det hon ska”, ”A lämnar sin plats och sätter sig i hörnet i klassrummet med armarna i kors”, ”A pratar rakt ut och pratar med kompisar, jag har flyttat på henne flera gånger men det hjälper inte” osv. Från min sida var det bara en fråga – Kan vi nu ordna med remiss till BUP, eller hur länge till ska vi ”vänta och se”. Problemet är ju då att BUP tog inte emot egen remiss utan hänvisade åter till skolan, dels med uttalanden ”Skolan är skyldig att anpassa oavsett om barnet har diagnos eller inte, en utredning är inte nödvändig för det”, dels ”Skolan får i så fall skicka remiss, men de får först göra en pedagogisk och specialpedogogisk utredning (alltså halva jobbet åt BUP)”. Åter till skolan, men där är det fråga om resurser – Det måste vara lönnsamt för skolan att lägga ner så mycket resurser, alltså ska ”vi vänta och se” tills det blir värre, tills vågskålen (svårigheter att hantera barnet) väger tyngre än resurser/kostnader.

En sak jag enormt avskytt, genom alla kontakter med olika skolor, är deras sätt att förminska allt och en absurd strävan efter att normalisera allt, även när det inte går att normalisera. Vad står det för? Rädsla? Osäkerhet? Ex. lärarens överrapportering – ordet ”ibland” är i varje mening, som ett sätt att förmildra omständigheter. Varför? Varför inte bara beskriva att barnet uppvisar svårigheter inom vissa områden och styrkor inom andra, är det så svårt? Skulle det beskrivas på detta sätt skulle skolan inte vara nån bov i att peka ut barnet eller ”sätta diagnoser”, samtidigt som de inte heller hade hindrat familjer från att få rätt hjälp i tid från BUP. För att när det beskrivs av skolan till BUP på ett så luddigt sätt, så ser inte de i sin tur nåt behov av att ta emot en remiss för utredning. För att ”svårt att sitta still, ibland” har många barn. Varför måste allt gå så långt att läraren först måste bli frustrerad pga en ”ohanterlig unge” innan de vågar prata om att barnet har svårigheter? Och ändå, varenda gång, och gång på gång, så jämförs mina barn, trots redan satta diagnoser, med ”normala barn” och uttalanden såsom ”Men så där kan vilket barn som helst göra i den åldern”. Jag förstår när ”rädslan” och ”försiktighet” från skolans sida uppvisas mot föräldrar som inte är redo att ta emot den sorters information, därmed att man går ”försiktigt fram”, men när man ber om bekräftelse (för att man vet redan med 200 % säkerhet att något är galet), så agerar skolan tvärtom i motsatt riktning. Allra värst, när det totalt kolapsar, som för systern, då har inte den ”förnekande skolan” annat val än att fortsatt förneka faktum som är mitt framför deras näsor. Antingen är man placerad i ”normal” fack, eller så är man placerad i ”katastrof” fack. Hm… Påminner om extremt svart-vitt tänkande, är det kanske därför det krockar, att hela välfärden (vården, skolan osv) är ”autistisk” i sitt sätt att tänka och resonera?

I alla fall, nån gång i början av VT i årskurs 1, var jag på eget läkarbesök hos min psykiater. En fantastisk läkare på alla sätt och vis, som följt min resa i flera år, inte minst så var hon ansvarig läkare för S utredning, en omfattande och ordentlig utredning. Jag berättar till henne om incidenten dagen innan – Skolan ringer, A har ramlat på fritids. Jag hämtar henne och hon säger att hon inte kan gå. Tidigare, nån månad innan hade S ramlat, hennes ankel var dubbelt så stor och det var tom misstanke om fraktur. A fot såg normal ut, ingen svullnad, inga blåmärken osv. Men hon var helt hysterisk och kunde absolut inte gå. Jag åkte till akuten med 3 barn, igen. Det är en ”jätte” rolig upplevelse att sitta många timmar på akuten med 2 friska och rastlösa barn och 1 som inte mår väl, dessutom på kvällen när de är trötta, behöver mat och sova. Men men… Efter att ha varit där nån timme börjar de busa runt, A satt i en rullstol och övriga två tyckte att det var så roligt att köra runt henne i full fart. Nån timme senare skulle A förflytta sig och plötsligt ser jag att hon hoppar på ”fel ben”. Jag kände enorm skam och i den stunden förstod jag att det handlade om att få samma som S och få massa uppmärksamhet. När jag väl hade berättat det till min läkare, utbrast hon ”Men ungen mår ju uppenbart inte bra, jag registrerar egenremiss till BUP (vuxen och barn var inom samma psykiatri)”.

Nån månad senare får vi tid för första besök till samma psykolog som utredde S, vilket kändes bra. Inte minst var det enorm lättnad att ”nu händer det äntligen”. Tyvärr blir dock psykologen sjukskriven efter vårt första besök. Tider flyttas fram och bokas om, till slut avslutar hon sin tjänst där och vi blir hängandes i luften. Men i och med att proccessen hade påbörjats, och utifrån hela familjens situation, så var väl BUP illa tvungen att tillsätta någon som skulle fullfölja utredningen. Jag hade lämnat in alla skattningar, beskrivningar från förskola, skola, BVC (A var sen språkmässigt och gränsfall för logoped vid 3 årsålder), journalanteckningar från psykolog på MVC (kontakt jag hade pga att A misshandlade S, när andra var bara en bevis, och A agerade våldsamt i princip dagligen och oftast i smyg). Man får också oftast frågan – Vad tror du själv hon har för svårigheter? Mitt svar då, precis som än idag, var följande – ”Jag är tvärsäker hon har ADHD, men det finns något mer, något annat, som jag inte kan sätta ord på. Det finns autistiska svårigheter, utöver det finns det språkliga svårigheter som inte är autistiska (hon hade svårt att läsa), men det finns även svårigheter som jag inte kan placera i nåt fack, men som inte heller är ADHD. Snälla, gör en ordentlig utredning”. Svårigheter jag såg hos A, som jag inte riktigt kunde sätta ord på, är väldigt lika min mammas, och de är svåra att komma åt pga ett tjockt skal som A har utåt. Svårigheter som är svåra att bemöta i frånvaro av förståelse för ”vad man har att göra med”. Och då, även senare, har jag provat alla möjliga strategier, även de som borde funka utifrån autism, men de biter inte riktigt på henne.

Men då får vi som svar, vi utreder nu klart A med primär frågeställning ADHD (det var ju enkelt). Men övrigt då? ”Ja, hon uppvisar andra svårigheter också, bl.a. vissa autistiska drag, men hon får börja först med ADHD medicin, så får vi se om symtomen minskar eller blir värre. Om de blir värre, då får vi komplettera utredningen då”. Resurs- och kostnadsfråga igen. Det gjordes en enkel, som tom nuvarande BUP senare påtalade – en ytlig utredning. Det gjordes psykologiska tester WISC), RCFT och VMI, samt enkelt läkarbesök, resterande var underlag jag hade själv framfört till BUP inkl skolans pedagogiska kartläggning. För att jämföra, innehöll systerns utredning följande – psykologutredning på BVC fullständigt WPPSI (WISC för mindre barn), specialpedagogisk utredning på förskolan, på BUP – Läkarbesök anamnes, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 1, läkarbesök neuromotorisk undersökning del 2, psykologtester ADOS II + 2 till, obervation och intervju med föräldern, differtialdiagnostiskt samtal. Läkaren tom observerade hur S höll en penna och hur hon skrev, med mera.

A fick diagnosen ADHD, kombinerad form (alltså inte bara koncentrationnssvårigheter, utan även hyperaktivitet och impulsivitet), medelsvår nivå. Detta var i december 2019.

Hösten 2020 flyttade vi och därmed blev tvungna att byta BUP mottagning. Det var mitt i en pågående medicininställning av ADHD medicin då självklart A svårigheter, icke kopplade till ADHD, förvärrades. I och för sig, var det ingen förlust i det skedet för kontakt med BUP hade vid det laget blivit bedrövligt – ingen hjälp, inga uppföljningar, recept fick man jaga flera gånger , inte ens prata om hur mycket och hur länge jag fick bråka för ett utlåtande inför ansökan om omvårdnadsbidrag för A.

I december 2020 får vi kontakt med ny BUP mottagning. Det första jag lyfter där är att A svårigheter, som ADHD medicin inte biter på, blir bara värre och nästintill omöjliga att hantera. Inte minst förvärrades allt den hösten av att A kom in i tidig pubertetsutveckling och därmed blev allt mer vålsam och aggressiv.

Parallellt så fortsätter jag tjata på skolan, snälla, utred hennes språksvårigheter – hon använder enkla ord vid samtal, hon försår inte svåra ord (som inte bör vara svåra utifrån hennes ålder), hon vägrar läsa och när hon väl gör det så gissar hon ändelser, hon vänder orden osv. Som lekman, i det avseendet, ställde jag frågan om hon ev har Dyslexi. Konstant fick jag höra tillbaka – allt är bara bra och det som inte är bra beror på hennes ADHD – nu blev plötsligt ADHD en bortförklaring för allt. Men hon är ju medicinerad nu för ADHD! Skolan gjorde till slut en specialpedagogisk utredning utifrån språksvårigheter och konstaterade följande – A hamnade under genomsnittet på 2 delar, ena korttidsminne (trots ADHD medicin) och inte minst, på den delen som står för den djupare språkförståelsen som handlar om språkets betydelse, innebörd och tolkning. Mitt i prick, precis vad jag påtalat i flera år, att man måste använda mycket enkelt språk och korta meningar för att A ska ta till sig information, detsamma när hon kommunicerar själv, tom har det varit en period då hon stammade för att hon inte fick ur sig vad hon ville säga. Men blir det nåt av det – Nej, som alltid. Man bortförklarar även det med ”det är ju bara 2 deltest av 12”. Ja, så är det, man kan inte vara bra/bäst på allt. Men dessa två delar orsakar stort handikapp för barnet i det vardagliga livet och i det sociala samspelet med andra. För min del har det aldrig varit en fråga om vad hon inte klarar av, eller hennes syster, utan istället vad kan man göra åt det som ger en betydande negativ påverkan på barnets liv och hela barnets vardag?

Inte en enda frågade eller tipsade om att kolla upp synen, trots att A på gränsen klarade synkontroller i skolan. Men som i allt annat, betyder ”på gränsen” att allt är bra. Av ren slump tog jag henne för 4 månader sedan till optikern (pga försämring av eget syn, så jag tog med till optikern alla barnen, för säkerhetens skull). Resultat – barnet har nu progressiva glasögon, och på dagen, som trolleri, så började hon läsa och läsa orden rätt!

På optikerns hemsida, senare, av ren slump, hittade jag följande information:

Hoppande bokstäver och myror i brallan. Har ditt barn svårt att koncentrera sig på läsningen i skolan?
Hos vissa elever kanske utmaningarna i skolan landar i att en diagnos konstateras, exempelvis dyslexi eller ADHD. Per Blomkvist menar att det ändå är viktigt att kontrollera synen.
– Om man har svårt att sitta koncentrera sig eller sitta still, är ju risken att man halkar efter i skolan. Innan man sätter en diagnos, är det viktigt att man undersöker synen ordentligt så att man kan utesluta eventuella synproblem, säger Per Blomkvist och fortsätter:
– För personer med dyslexi är det också självklart väldigt viktigt att säkerställa att synen fungerar tillfredsställande. Och om man har ADHD så underlättar det ju om det är lättare att läsa.”

Ok, ett problem var löst (lässvårigheter), men andra svårigheter, som inte är synfel och inte är ADHD, kvarstod. Vi får en läkartid på BUP utifrån frågeställning kompletterande utredning. Läkaren bedömer att barnet behöver utredas klart och konstaterar flertal olika svårigheter, bara genom sin egen bedömning genom observation av barnet vid besöket, utöver allt som det redan finns omfattande underlag på. Hon påtalar att en ny pedagogisk kartläggning behövs. Då fick jag ryssningar. Barnen gick då på skolan som konstaterade att S inte hade några svårigheter, trots att hon var sjukskriven pga försämrad hälsa. Enda tanken jag hade – hur ska det gå? Jag påtalade för läkaren att A senaste pedagogiska kartläggningen inte var så gammal och är till fullo aktuell, dessutom gjordes nyligen en specialpedagogisk kartläggning av språksvårigheter. Läkaren skulle ta upp detta på ronden och återkomma.

På SIP mötet 2 juni informerar sjuksköterskan från BUP att en ny pedagogisk kartläggning krävs. Ok, då får det väl vara så. Jag frågade då, vilket finns dokumenterat, om det innebar att A får genomgå en kompletterande utredning när pedagogisk kartläggning förmedlas till BUP? Ja, var svaret. Jag efterfrågade även väntetid, för det är känt att kötiderna i hela Sverige är extrema. Sjuksköterskan svarade då – 3 månader, vi är skyldiga utifrån vårdgarantin att ta emot inom 3 månader. Jaja, vårdgaranti, som att jag inte vet hur den uppfylls – man får en tid för första besök, ärendet registreras och sedan ligger öppet och vilande i 1-2 år innan den faktiska utredningen kommer till skott. Väntetidsfrågar var särskilt viktig utifrån att nuvarande BUP inte har psykologer, utan vid utredningar köper in tjänsten/hyr in psykolog. Nej då, sa hon, ni ställs i kö och om vi inte kan ta emot inom 3 månader så får ni remiss till en privat mottagning för utredning och då bekostar landstinget utredningen. Ok, deal.

Datum var 2 juni, det var mindre än 2 veckor kvar av terminen. Skolan förmedlar, senare än avtalat, efter skolavslutningen, en pedagogisk kartläggning. Var den omfattande? Icke. Men i enstaka meningar så beskrev den precis det som föregående skola hade gjort på flera sidor. Men den var kort och ytlig. Redan då kände jag – det här kommer gå åt skogen. Jag lämnade in kartläggningen på BUP. Senare under sommaren vid ny kontakt med läkaren, sa hon – ”Ja du, det här är ju inget att hänga i julgranen”. Det enda jag kunde ”försvara” det hela med är att påtala för läkaren att hon måste ta til sitt förnuft och relatera till vad samma skola skrivit om S och hur mycket det stämde i relation till hennes och kollegans medicinska bedömningar (noll), inte minst att jag försvarade skolan att de gjorde väl vad de kunde precis före sommarlovet. Ärendet togs upp på behandlingskonferens på BUP, där läkaren framförde sin bedömning och synpunkter, och vidare hamnade allt underlag på chefens (sjuksköterskans, inte psykologens) skrivbord för granskning. Det var i augusti.

Det gick en, två, tre månader och inga besked. Varje gång jag tog upp frågan med personalen på BUP så hänvisade de till chefen eller så skullde de återkomma, men ingen gjorde det. Så nu i mars, när vi var på en rutinkontroll med A på BUP, tog jag upp frågan igen. Undersköterskan lovade att återkomma. Det gick 2 veckor, ingen återkoppling. Jag ringer igen och får då som svar – Vi behöver en pedagogisk kartläggning. Igen? Ni fick den och vi skulle få besked, men än inget svar. Hon skulle då höra igen med sin chef. Igår brast mitt tålamod och jag skickade iväg ett ilsket mejl till chefen på BUP med krav på svar snarast. Idag blir jag uppringd, av undersköterskan, som hade fått i uppdrag av chefen att ringa, som meddelar följande – Det blir ingen utredning för att chefen bedömde att A utredning är relativt ny/färsk, så det finns inget behov att göra om den. Desperat försökte jag förklara för undersköterskan att det inte är fråga om att ”utreda på nytt”, det har hela tiden handlat om att komplettera föregående utredning som inte är fullständig, som gjordes enbart utifrån frågeställning ADHD. Det fanns enligt henne ingen information om detta i A journal eller i utlåtandet. Jag blev erbjuden en telefontid med chefen kl 16. Fram till kl 16 satt jag och läste genom alla A papper, desperat försökte jag än en gång hitta bevis på att jag inte är senil, och så satt jag och väntade på samtalet. Jag har ju inget annat att göra, barnen kan vänta, det är ju deras tid (skolans, bup, socialtjänsten osv) som är värdefull. Jag är bara en spelpjäs, en jobbig morsa, inget annat. Tiden gick, kl 17 gav jag upp, ingen ringde.

Följande finns skrivet i all dokumentation kring A:

2019 11 06 ​​Kommer planerat för läkarbedömning och somatisk status som del i pågående utredningsinsats (med i förstone ADHD-frågeställning). Bedömning – Således 8.5 årig flicka som nu alltså utreds med primärt ADHD frågeställning

2020-04-07 I psykologutlåtandet efter utredningen står följande – Frågeställning – neuropsykiatrisk problematik, primärt ADHD.

2020-07-09 Medicinuppföljning – Mamma uppger att hon upplever förstärkta autistiska drag hos A sedan hon började medicinera. A har en syster som har adhd samt autism och mamma ser väldigt mycket likheter. A har väldigt svårt för förändringar och svårt med det sociala, saker som mamma tänker tidigare har gömt sig bakom hyperaktiviteten. Bedömning: Mer förstärkta autistiska drag.

2021-01-22 I Specialpedagogisk kartläggning framgår förljande: A uppvisar bristande korttidsminne (trots ADHD medicinering), vilket i sin tur ökar risk för dåligt självförtroende och låg självkänsla. A ligger under genomsnittet i deltest semantik som handlar om att förstå språkets betydelse, innebörd och tolkning (vilket i sig kan stå för autistiska svårigheter). 

20210520 Läkarbesök BUP – Patienten blivit diagnostiserad med ADHD. I remissen framgår det en ev förekomst av förstärkta autistiska drag. Undertecknad tar upp ärendet på behandlingskonferensen för diskussion om komplettering av utredningen med frågeställning – autism?

20210602 SIP protokoll – Aktuell situation, vårdbehov: Gällande A berättar mamma att de har träffat läkare och att det framkom behov av kompletterande utredning, ADHD­ medicinen förblir oförändrad. BUP informerar – Det krävs en pedagogisk kartläggning från skolan och med den som underlag kan A ställas på kö för utredning. Överenskommet att rektorn skickar kartläggningen till mamma som ansvarar för att ta med den till BUP.

Är jag helt dum i huvudet, eller går inte pusselbitarna ihop? Om föregående utredning var komplett, varför efterfrågades pedagogisk kartläggning förra året? Om det nu fanns en bedömning av chefen att vidare utredning inte är aktuellt, varför påtalade undersköterskan förra veckan att vi igen behöver inkomma med pedagogisk kartläggning? Och är det acceptabelt att man väntar i 8 månader på ett svar, som inte ens ett svar utan en bortförklaring och en ursäkt för att spara in pengar (pga att psykologtimmar behöver köpas in eller remitteras vidare till privat klinik) på ett barns/familjs bekostnad?

”Här står jag på asfalt med längdskidor på. Är det valla det fel på, eller min degradering (kognitivt)?”

Ryskt uttryck

Istället blir jag illa tvungen att jaga alternativa lösningar och kräva samtalskontakt på BUP för att A mår psykiskt sämre och främst utifrån de sociala svårigheterna. För hon gör precis vad alla vill eller säger till henne att göra. Hon vill vara normal, men kan icke själv förklara vad det innebär. Hon vill vara som alla andra, alltid velat, medans jag saknat min dotter, A, precis som hon är. För hon är ”besatt” av att ha massvis med kompisar och därmed försvinner totalt i de, än värre blir det när relationerna inte blir långvariga och det blir ”sår” efter ”sår” som jag försöker konstakt hjälpa henne att läka. Och ovan är bara en del. Hon har stora svårigheter att sköta ADL och avseende mat och matintag, tom att hon sista halvåret uttryckt att hon ska svälta sig till döds, vägrat äta pga ilska, ibland pga att hon är ”för tjock” (fast hon är raka motsatsen), osv. Men BUP ställer istället ätstörningsdiagnos på henne, för att de minsan måste diagnoskoda alla vårdkontakter. Men att utreda grunden till de olika svårigheter – Varför? Det får väl också vara mammas problem, som allt annat.

”The difference between high-functioning and low-functioning is that high-functioning means your deficits are ignored, and low-functioning means your assets are ignored”

Laura Tisoncik

Just nu känner jag mig väldigt hjälplös, igen. Enorm maktutövning och psykisk misshandel (genom att inte få hjälp, genom att bli bollad vidare till annan instans för hjälp i detta fall skolan och socialtjänsten, genom att ta år ifrån oss som inte ger något, ett barn som misshandlar mig i perioder utan att man ens kan få svar på ”varför” hon gör det, allra främst att behöva se sina barn må dåligt och inte kunna göra något åt saken), som aldrig tar slut.

Jag vill avsluta med att min dotter är en fantastisk tjej och har många talanger och styrkor, och är bäst i vår familj i flera avseenden. Det här inlägget lyfter henne bara utifrån det negativa och hennes svårigheter, men det är vad dagen handlade om, återigen krig om hjälp utifrån just svårigheter. Jag har aldrig haft en strävan att stämpla mina barn med diagnoser, utan enbart sökt förståelse för deras funktion. Jag kommer så tydligt ihåg återkopplingen av psykologutredningen för S, då psykologen sa att S låg mycket lågt i den verbala delen (strax över gränsen för utvecklingsstörning). ”Va, nej, det stämmer inte” – utbrast jag. Hon började ju prata när hon var 1 år och 3 månader gammal, och hennes första ord var ”Fotoapatat” (fotoapparat) och hon började läsa självständigt när hon var mindre än 5, det stämmer inte. Vidare förklarade psykologen, den verbala delen handlar inte om antal ord eller förmåga att tala, det handlar om förmåga att kommunicera, förmedla korrekt utåt och förstå korrekt vad andra säger, bl.a. också bokstavlig tolkning faller under den delen. För mig var det Aha upplevelse. Och då, direkt, föll allt på plats och från den dagen visste jag precis hur man behövde prata med S. För annars såg jag (och andra) en liten professor i henne och pratade med henne på samma nivå, inte tänkte man innan utredningen att hon uppfattade saker på sitt eget sätt, om hon inte uttryckte tydligt att hon inte förstod (vilket var sällan). Detsamma gäller A, jag vill ha svar! En annan aspekt, tyvärr den krassa sanningen, är att man inte får hjälp om man inte har diagnos på papper (i teorin har man dock rätt till det). Inte minst, OM det skulle röra sig om autism, så tar BUP ifrån barnet rätt till LSS, bara för att man snålar in på en kompletterande utredning. Och det är i Sverige, i ett rikt land med fantastisk välfärd – vi har dock uppenbart otur, istället har vi hamnat på en öde ö i landet Sverige, en ö där man förväntas klara sig på egen hand, som Robinson.

”Until you have a kid with special needs you have no idea of the depth of your strength, tenacity and resourcefulness”

Okänd

Igen SIP, igen Elände

Idag planerade jag skriva klart föregående inlägg, om barndomen, men det blir aldrig som man planerar, vilket kräver enorma resurser och en förmåga att vara mycket flexibel. Idag var det igen SIP avseende min dotter S och hennes skolgång. Jag har varit på flertal sådana innan, och även om jag vet hur allt blir och slutar, så försöker jag varje gång att inte utgå från det värsta – men går därifrån totalt dränerad, igen, med fortsatt ansvar att axla allt och fortsatt behöva anpassa mig till alla andras olika åsikter och bedömningar.

Mitt mellanbarn S, 9 år, blev sjukskriven påskhelgen förra året pga krafigt försämrat mående till följd av bristande stöd i skolan samt mobbning. Hon har både autism och ADHD. Tidigare, i februari samma år, tog jag självmant kontakt med Socialtjänsten och bad om hjälp att samverka kontakten mellan skola och BUP, för jag lyckades inte att få skolan att förstå S behov. Det gjordes en omfattande utredning av Socialtjänsten, två SIP möten, flertal läkarbesök på BUP akuten, flertal läkarintyg till skolan avseende S behov – men inget förändrades. Barnet höll ihop dagligen i skolan, tills hon kollapsade, och skolan gång på gång upprepade att de inte ser behov av mer anpassningar/mer stöd. De såg egentligen inte några behov alls, de såg inte hennes svårigheter, de fanns inte enligt skolan.

”Autists are the ultimate square pegs, and the problem with pounding a square peg into a round hole is not that the hammering is hard work. It’s that you’re destroying the peg”

Paul Collins

Nedan är skolans bedömning avseende barnets funktion i skolan, skrivet till Socialtjänsten i maj:

”Framkommer att S upplevs trivas bra i skolan. De möter en oftast glad och sprallig tjej. Skolan uppger att S är en högpresterande elev och hon klarar sig mer än väl i skolans alla ämnen. S har alltid med sig läxor, idrottskläder, kläder, kommer i tid och är alltid ”hel och ren”. Det som uppges fungera mindre bra är att mamma uttrycker frustration i mail/sms att skolan inte ser och förstår S svårigheter och tycker inte att skolan anpassar tillräckligt”. – Och mobbning, enligt skolan, har aldrig förekommit.

Ovan var trots att S redan varit sjukskriven i en månad, efter första SIP, efter flertal läkarbedömningar, efter bla följande skrivet av överläkare på BUP till skolan:

”I samband med långvarig exponering av stressen och de traumatiska upplevelserna i skolan, så har S utvecklat psykosliknande tillstånd med hörsel och synhallucinationer med stora sömnsvårigheter. Det står att S svarar bra på aktuell behandling i kombination med visst avstånd från skolan, att hon blivit stabilare än tidigare och syn/hörselupplevelserna har minskat. Det framhålls dock att risk finns att Sofia utvecklar riktig psykos om skolsituationen inte förbättras. Läkaren skriver vidare kring S svårigheter utifrån autism och stora behov av ordning, struktur, rutiner och regler. Att hon har hög verbal funktionsnivå men behöver social vägledning och hjälp att tolka sociala signaler. Det står om S upplevelse av ensamhet och utsatthet i skolan vilket ökat hennes stressnivå.”

Jag vet inte hur många gånger det framförts till skolan, både från mig och via läkarintyg från BUP, vad S egentligen behöver. Men gång på gång återkom skolan med andra lösningar, billigare och tidsbesparande lösningar (för skolan). Istället för resurs ville skolan placera S i en särgrupp. Tiden gick, ytterligare händelser tillkom (misshandel utanför vårt hus), till slut vägrade S återgå till dåvarande skola pga hög grad av ångest. Än idag får hon panikångest när hon på något sätt kommer i kontakt med föregående skola (när hon hör skolans namn, ser en elev ute eller på Coop osv). Vi ansökte då om skolbyte inför HT. Men fick avslag pga innehållet i åtgärdsplanen som föregående skola skrivit – åtgärdsplan jag aldrig sett innan, åtgärdsplan som inte beskrev S sanna funktion, däremot beskrevs ett beslut särgrupp – särgrupp som nya skolan inte hade, därmed avslag.

Till slut, efter ett krig som pågick i över två månader, där bevisbördan landade helt och hållet på mig, fick vi igenom skolbyte – med normal skolgång (i en vanlig klass), anpassningar och en assistent. S ville inget annat än att gå i skola igen – hon älskar att lära sig saker. Men efter ett halvår hemma, samt försämrat mående och funktion, krävdes en långsam upptrappning av tid i skolan och under kontrollerade former.

Men efter bara några veckor började en dragkamp mellan mig och skolan. Enligt skolan trivs hon i skolan, mår bra och vill gå fler timmar i skolan. Enligt mig kommer det hem ett barn som hyperventilerar i soffan framför tv-serien hon samtidigt tittar på, skriker och slåss så fort syskonen kommer hem, allmänt uppvarvad och klagar på orkeslöshet, igen. Inget konstigt att vi har olika syn, hon håller ihop i skolan, igen. Jag misstror inte heller skolans bedömning, men vi förstår inte varandras perspektiv och vikten av att balansera allt. Igen lyckas jag inte få skolan att förstå, att TROTS en utåt välmående elev i skolan, så måste viss stöd ges som förebygger orkesförlust och bakslag hemma till följd av att hon håller ihop. Men skolan kan inte göra något åt det de inte ser. Istället lyfts argument såsom skolplikten, vikten av att öka närvaro i skolan för att hon ska bli bedömd i alla ämnen, tom att skolan ska prioriteras över fritidsaktiviter som har varit rehabiliterande för barnet.

”One of the great things that any community can do is not teach tolerance, but live tolerance, not talk respect, but live inclusivity”

Michael Pritchard

Idag var det dags för första SIP möte med nuvarande skola – lite sent va, 5 månader efter skolstart? Initialt skickades kallelsen till fel BUP mottagning och Habiliteringen som vi inte ens har kontakt med. Jag förklarade för Socialtjänsten varför Habiliteringen inte skulle blands in – dels är S inte i habiliteringsfas, dels ska alla aktörer ändå ansvara för sin del i habiliteringen (men först rehabilitering), dels så behövde inte jag fler ”nya kockar” att förhålla mig till – utöver S läkare på BUP (som ändå inte medverkade) och rektorn, var övriga involverade i ärendet antingen inte insatta alls eller till liten del.

Många gånger har jag påtalat vikten av att vårdpersonal som deltar på SIP från BUP ska ha god kännedom om barnet och barnets mående, som kan bedöma lämpliga åtgärder och lämplig planering framåt. Men aldrig deltar den som känner till barnet och gjort löpande bedömningar. En sjuksköterska medverkade på mötet, en sjuksköterska S träffade första gången förra veckan. Hon läste väl upp det som sades vid det besöket på BUP. Ingen koll hur länge S ätit antidepressiva och varför blivit insatt på de, ingen koll hur hennes mående varit över tid, inte heller S grundfunktion. Och enorm försiktighet när önskemål framfördes till skolan – Man kanske kan göra, det här och det här, för S i skolan? – Det enda som saknades, var kattens skyldiga min ur Shrek filmen!

Inte minst så hade sjuksköterskan bokat SIP mötet på fel dag i sin tidbok, så när hon väl var uppkopplad så behövde hon avvika efter 30 min pga utbildning. Jag klandrar inte henne, jag förstår att hon inte kan bidra med det som krävs från BUP – hon känner inte barnet, hon har inte bakgrunden, hon kan inte göra de medicinska bedömningar eller sätta ner foten. BUP, liksom många andra vårdinstanser har organisatoriska brister – läkare som inte jobbar heltid, sjuksköterskor som är sjukskrivna osv. Men hur hjälper det mig/oss att jag förstår skolans, BUP och alla andras perspektiv?

Jag bad Socialtjänsten inför mötet att avstyra samtal kring orelevanta för oss insatser, såsom kontaktfamilj – vilket vi varit överens om är inte lämpligt utifrån vår situation. Jag bad de framföra deras observationer av Sofias mående från hembesök. Jag formulerade tydligt målet med SIP mötet – att det ska läggas upp en tydlig planering avseende S tider i skolan utan att jag ska behöva vara ansvarig för att motverka upptrappning av skoltider pga försämrat mående. Jag bad om stöd gentemot skolan så att de förstår vår situation. Jag ansökte om LSS insatser för barnet, främst och viktigast, kontaktperson. Sekundärt avlösarservice i hemmet och på sikt nån form av daglig verksamhet på korttidsboende.

Men inget av ovan blir verkställt. LSS handläggaren står fast vid att S är för liten för kontaktperson iom att kontaktperson är en vuxen. Detta trots att S behöver just en vuxen, hon vill inte umgås med barn. Det framhålls att hon inte är tillräckligt isolerad. Detta trots korta tider i skolan, trots frånvaro av kompisumgänge utanför skolan, detta trots kraftig viktuppgång och fetma till följd av försämrat psykiskt mående, och tom trots att rektorn uttalade på mötet att S vill vara framst med vuxna i skolan. Istället insisterar LSS-handläggaren fortsatt på insatsen avlösarservice i hemmet som alternativ till (i hemmet!, 7-9 h per månad). Det framhålls att avlösarservice, som är menat ex för att jag ska kunna gå till tandläkaren eller gå handla mat, utan att behöva släpa med mig S, ska lösa S behov av kontaktperson. Varför? Enkelt svar, det är formellt enklare att bevilja. Vidare framhålls det att avlösarservice endast kan erbjudas S då enbart hon tillhör LSS, alltså att jag ändå måste ha med mig övriga syskonen. Och trots att jag påtalar att det finns lagstadgade lösningar avseende avlösarservice utifrån kombination av LSS och socialtjänstlagen (att insatsen beviljas med tillägg av socialtjänstlagen 4 kap 1 parafragen för övriga barnen/syskonen inom samma insats), så förnekas det av socialtjänsten att det är möjligt. Avseende kontaktperson så bollas frågan vidare till socialsekreterare ansvariga för SOL (socialtjänstlagen) där de bestämmer att de ska diskutera det sinsemellan senare. Än en gång påtalar jag att jag inte vill ha insatser via SOL, utan via LSS, då dessa lagstiftningar har helt olika funktioner. Men men, vem är jag att säga till Socialtjänsten vad de ska göra?

Skillnaderna mellan SOL och LSS:

LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, är en rättighetslag och autism är en av diagnoserna som faller där under. Vidare, enligt LSS är målsättningen att den enskilde ska uppnå goda levnadsvillkor, alltså kunna leva som ”normal” människa, medan SOL målsättning att den enskilde ska nå skälig levnadsnivå. Dessutom är insatser via SOL utifrån specifikt problem där insats sätts in tills problemet är avfärdat och insatsen avslutas – alltså inget långsiktigt.

Dessutom skulle insatser via Socialtjänsten innebära omprövning av omvårdnadsbidrahet, bidraget jag har för 2 barn pga merarbete till följd av deras funktionsnedsättning. Bidraget som jag i 2 år stridit mot Försäkringskassan för att få rätt nivå, där ena beslutet är överklagat till Förvaltningsrätten och andra beslutet är nu under omprövning och ska därefter vidare också till Förvaltningsrätten. Varför ska jag riskera förlora bidraget pga halvdana lösningar från Socialtjänsten? Vem ska kompensera sedan denna förlust om det inte fungerar? Bidraget är viktigt för oss, det är min enda chans att kunna på sikt gå ner i arbetstid till 75%, utifrån barnens behov.

Och sist skolan, representerad av rektorn – inte läraren, inte heller assistenten var med. Litet plus i kanten till skolan att rektorn åtminstone kunde beskriva vissa av S svårigheter som uppmärksammats i skolan. För övrigt förekom ändå uttalanden såsom ”om skolan inte hade vetat om S funktionsnedsättningar så skulle de sett henne som vilket barn som helst”, att det görs alla möjliga anpassningar, att S trivs, mår bra i skolan och att det är SÅ välkommet att skoltider utökas. Visst noterade rektorn i sina anteckningar mina synpunkter, ex att assistenten behöver stötta S på ett annat sätt, ex. inte bara fråga ”hur är det” och S levererar ett svar som förväntas av henne ”bra”. Hon noterade att bemötande med rätt frågeställningar – hur, när och vad, är viktiga – vilket var väl bra. Men det är assistenten som är nära S, inte rektorn. Informationen går nu vidare via mellanhänder, och det i sig inte är bra. Jag har alltid varit öppen i alla kontakter och alltid varit positiv till samarbete, utbyte av kunskap, tankar och erfarenheter, att gemensamt hitta lösningar. Men hur hjälper det när jag inte ens har kontaktuppgifter till S assistent och aldrig haft nån form av avstämning eller dialog direkt med henne.

Inte minst försökte rektorn framföra att flertal dagar då S kom till skolan ”olycklig” var när jag inte var hemma, när jag var på sjukhuset, alltså att försämringen är pga mig – vilket skitsnack, vid första händelsen var S hemma dagen då jag var på sjukhuset och natten till nästa skoldag var jag hemma, därefter var det sportlov. Och efter sportlovet, det S mådde dåligt över, var LVU placeringen beslutat av Socialtjänsten under sportlovet, och inte att jag var på sjukhuset. Men det är alltid lättare att skylla på mamma än en myndighet/instans som brister i sitt agerande.

Det skulle ha diskuterats lösningar på hur S ska kunna ta sig hem vissa dagar (3 dagar i veckan) from 1/5 då jag måste åter i arbete. Dagar då hon ex. slutar 11.20/11.40, men inga bussar går före kl 13 och jag kommer sluta jobba kl 12.20. Skolan hade direkt då en bra och enkel lösning – vi ökar S tider! Socialtjänsten, som tidigare nämnt möjlighet till lösning via LSS, skolskjuts pga funktionsnedsättningen, var knäpptysta i fråga. Ökade tider dessa dagar skulle innebära tillägg av lunchrast 2 gånger i veckan och en dag i veckan 1 extra lektion och lunchrast. Lunchrast i rörig matsal med andra elever, högre ljudvolym osv. Och det utifrån att hon knappt orkar med de timmar som är nu och 2 dagar i veckan går hon bara till 10.30. Det framhålls att det skulle vara lättare för mig om hon var i skolan fram till jag slutade jobba, än om hon åkte hem och var hemma själv i 20-30 min (vilket hade gett henne tid för nedvarvning framför tv:n utan några somhelst störande moment). Jag ska börja jobba 25%, inte för att jag är redo, utan för att jag måste. Jag har inte haft vila eller rehabilitering för egen del. Men det skulle uppenbart vara lättare för mig, enligt vissa, att skjutsa barnen till skolan, stressa till jobbet, jobba 3.5 h, rusa till skolan, hämta S som är helt slut och hantera därmed än värre em/kväll. Och kanske nån vecka senare så kollapsar hon och hela min återgång i arbete också. Och i juni upphör min rätt till sjukpenning på normal nivå och ingen mer ersättning från AFA, ska skolan/socialtjänsten sedan kompensera inkomstförlusten till följd av deras ”fantastiska ideer”? Hur tänker andra? Jag förstår inte. Eller jo, jag förstår, jag förstår att de inte förstår, att jag har många aspekter att förhålla mig till, och att frågan ovan handlar inte bara om S resa hem. Det räcker att vi redan haft en enorm inkomstförlust under ett årstid, utöver försämrat mående, pga brister i skolvärlden som ingen tog ansvar för.

Igen, med tårar i ögonen framför alla aktörer, var jag S och min egen advokat. Igen dränerad. Och vad har mötet gett oss, mitt barn? Inget. Ansvaret för huruvida S ska gå fler timmar i skolan ligger nu på mig, än mer.

Det krävs, uppenbart för mig, sedan tidigare och även idag, att barnet måste kollapsa helt, tom värre än förra gången, först då inser (kanske) berörda parter vikten av rehabilitering (återställning av funktionsnivån), men allra främst vikten av habilitering. Habilitering (insatser för att bevara och förbättra förmågor) som alla berörda parter har ansvar för, inte Habiliteringsmottagningen enskilt. Ingen vill förebygga något och rehabilitering verkar vara aktuell bara under den akuta fasen. Att barnet sedan har 50%, om inte mindre av sin ursprungliga funktion, vem bryr sig om det? Om hon slår syskonen hemma så är det mitt problem. Om hon börjar misshandla andra barn i skolan (oacceptabelt förstås), först då blir det skolans problem.

”I do not suffer from Autism, but I do suffer from the way you treat me”

Tyler Durdin

Igen två vägval…

  1. Vara envis och stå fast vid vad jag anser är bäst för S, och bäst för oss. Det kräver dock stöd, från nått håll, men just nu har vi inte det. Nästa läkarbesök på BUP är 10 maj, då är det inte långt till skolavslutningen. Detta val är konstant dränerande på energi och en konstant känsla, som idag, att man är ensam mot världen och inte blir förstådd. Är det jag som är dum?
  2. Låta andra få vad de vill – normalisera allt, låta S gå i skolan så länge som skolan kräver, låta henne kollapsa, hålla avstånd och inte göra mer än en vanlig förälder ska göra, se henne må sämre och då kanske får hon rätt hjälp? En kort period lär jag få lite återhämtning i alla fall, för att senare hamna i samma skit igen, snarare än värre.

Om en månad blir det uppföljning av dagens SIP, uppföljning av vad undrar jag?

”In the end, I am the only one who can give my children a happy mother who loves life”

Janene Wolsey Baadsgard
%d bloggare gillar detta: