Om barns framsteg & utveckling och att vara ett stöd på vägen

Idag var vi i simhallen och barnen tog nya simmärken. Det fick mig att titta i ”backspegeln” och minnas samt reflektera kring förra årets händelser.

Förra sommaren gick alla tre i simskolan, men Sofia hade redan innan dess lärt sig simma helt på egen hand och simskolan var en baggis för henne. Minstingen älskade att bada och var redan innan simskolan skulle börja taggad på att öva och lära sig simma. Anna däremot var väldigt emot – det var för ansträngande att simma.

Varför måste jag kunna simma? – sa hon. Förklaringar såsom att det är bra att kunna, inte minst att hon skulle börja i årskurs 4 och då behöver kunna simma – dessa resonemang köpte inte hon. Hon tyckte att det räckte gott och väl att plaska i vattnet och hoppa från kanten och så upp igen – för det var roligt, att simma däremot, det var tråkigt, inte minst tröttsamt och monotont. Det är väl hennes ADHD som allra främst spökade där – för att hon saknade motivation och simning i sig är rätt så monoton aktivitet, inte minst ensamt. Hon föredrar att göra saker med andra och att stimulera andra/bli stimulerad av andra, i det hon tycker är roligt.

Först var hon förbannad för att jag överhuvudtaget anmälde henne till simskolan. Sedan var hon förbannad för att hon inte ville skämmas över att hon är så stor och ska gå i simskolan – hon var 10.5 år då. Men hon gick med på att ge det en chans. Helt ärligt, inte utan tjat, tvång och lite hot (som jag egentligen avskyr). Som förälder blir man ofta frustrerad och i första taget så kommer inte alltid de klokaste orden eller lösningar på situationen, men men…

När väl simskolan började blev hon inte gladare – gruppen bestod av barn i lillebrors ålder och enstaka i Sofias ålder. Varje dag var det bråk om att gå dit, samtidigt som hon väl där insåg att hon faktiskt behöver öva och lära sig simma ordentligt – för att så duktig, som hon själv trodde att hon var, det var hon tyvärr inte. Det ökade hennes ilska.

Men på 4:e lektionen tog det stopp. Som vanligt protesterade hon, först inom ”normal” variationen, men det hela förvärrades snabbt. Det kom två tjejer som skulle bada, Annas klasskompisar, som kom dit själva utan föräldrar och var alltså simkunniga. Då kom utbrottet – dels var det mitt fel att hon skulle skämmas för sina kompisar, dels så vägrade hon delta på lektionen och ha ”tråkigt” när hon istället kunde gå till kompisar och var med de och ha roligt. Förklaringar att hon inte fick gå och bada med de själv då hon inte var simkunnig och än inte godkänd i simskolan, det accepterade inte hon. Jag blev slagen med handduken framför alla människor där och hon bestämt krävde om att bli skjutsad hem för att hon minsann inte skulle gå på en enda simlektion mer.

Hon gav upp. Varje kommande dag försökte jag övertala henne att gå på simlekionerna, men lyckades inte. Inför 10:e och sista lektionen då alla barn skulle ta simmärken bad jag henne att följa med. Inte för min skull, för hennes, men även syskonens. Inte heller för märkens skull, utan för att jag visste i förväg vilken ilska som skulle bubbla inom henne om/när syskonen kommer hem efter den sista lektionen med flera märken och hon utan ett enda, och utan godkänd simskola. Jag lyckades till slut övertala henne, tack vare ett löfte att jag simmar bredvid henne och är med henne hela tiden i vattnet och att vi håller oss åt sidan.

Vi kom till simhallen och jag gick direkt fram till simlärarna och bad dem om tillåtelse om att få simma bredvid Anna så att hon faktiskt kan visa vad hon kan. Jag förklarade även för simlärarna om att Anna har ADHD vilket gör det svårt för henne i vissa lägen. Simlärarna godkände önskemålet, samtidigt som ena läraren sa – Du behöver egentligen inte, vi är två, en av oss kan vara med henne. Jag vet det, sa jag, men det handlar inte om det, hon behöver specifik stöd och på ett specifikt sätt. Hon behöver trygghet och massvis med pepp, annars ger hon upp och allt blir bara motigt.

Jag och Anna bestämde då, att nu minsann simmar vi 200 m. En gång, inga fler gånger framöver, men bara hon gör det nu så visar hon att hon är simkunnig och kan sedan andas ut. Vi började simma – varje meter var det för mig att stanna till och peppa – kom igen, du fixar det, heja-heja, nu är 25 m avklarat, kom igen 25 m till, du klarar det, det går jätte bra osv. Det var tufft, särskilt utifrån att jag är långt ifrån en duktig simmare (Sofia har mycket bättre teknik än mig, jag avskydde simning precis som Anna när jag var i hennes ålder(.

Hon fixade det! Hon var helt slut. Hon var arg. Hon tyckte att jag plågade henne. Hon klagade i flera dagar över värk i armar, nacke och rygg. MEN, hon klarade det! Hon fick simborgarmärket och några andra märken på köpet. Det hjälpte henne även under års 4 att visa på idrotten att hon är simkunnig, för hon fick tro på sig själv, bland annat. Men, det hjälpte även henne framåt – Idag tog hon Sarah Sjöström märket där kravet är att bl a simma 25 m inom bestämd tid. Hon tog flera hoppmärken. Och allt det på helt eget initiativ. Men allra främst så var hon i simhallen med sin syster för en vecka sedan – helt själva, för det får man när man är 10 år och är simkunnig, vilket hon visade förra året att hon var! Och hon var nu, ett år senare, stolt över att hon fixade det förra året! Vägen dit och att hon behövde hjälp och all ilska på vägen – det minns hon inte, men hon värdesätter resultatet hon uppnått!

Om hon hade gett upp förra året och jag hade låtit bli att ”pressa” henne, så hade hon aldrig vare sig tagit märken eller kunnat utvecklas i sin självständighet. Att bara motivera henne eller försöka övertala – det var dömt att misslyckas. Hon behövde stöd, anpassat stöd.

När vissa anser att yttre krav ska sänkas/minskas för barn med NPF, så är jag nog mer benägen att inte hålla med. Så klart beror det på krav och omständigheter och funktionsnedsättningens grad osv. Men i stort, anser inte jag att man ska fokusera på kraven i sig, utan på vägen till målet och stödet på vägen dit. Funktionsnedsättningen innebär att barnen behöver stöd, stöd i ex. socialt samspel vid autism eller stöd i ex. att bibehålla motivation vid ADHD. Funktionsnedsättningen innebär inte att det är skrivet i sten att vissa saker är omöjliga eller inte går att förverkliga. Det går, OM individen får det rätta stödet.

Om simläraren hade simmat bredvid Anna, då hade Anna gett upp efter 25 m. Detta trots att simläraren är experten, jag är bara mamma. Orsakerna till det är bl.a. att hon inte kände den där simläraren – alltså är relationen och anknytningen en viktig del i att ge och ta emot stöd. Nästa orsak är att i frånvaro av en relation och kännedom om hennes funktion så är det omöjligt att stötta henne på rätt sätt, därmed kan hon inte nå upp till förväntningar och krav och istället för försöka så backar barnet full av ångest, oro, ilska osv och ger upp.

Men om/när en relation mellan barnet och en vuxen finns och barnet får rätt stöd, då lyckas hen – även om/när kraven känns orimliga/omöjliga från början. Som jag skrivit i mitt tidigare inlägg, om att vara ett stöd för någon, så vill jag upprepa det här – Om du genuint vill stötta en annan människa, möt hen där HEN befinner sig i livet och inte där du är eller där du antar att personen är, eller där du tror eller tycker hen borde vara. Det hjälper inte att stå vid mållinjen och heja på någon som klämmer ut sin sista ork redan vid starten. Om du vill vara till hjälp, då måste du nästintill springa bredvid (det kan man göra på olika sätt). Löparbanan, som för dig kanske är peace of cake, kan vara ett evigt elände för den andra.

Man måste möta individen med NPF där HEN faktiskt befinner sig i livet/i den aktuella situationen. Sedan ska man ta personens hand och gå bredvid hen, och inte släppa taget förrän ni båda är i mål på individens villkor. Du ska hålla hens hand på ett så osynligt sätt som möjligt, så att individen med NPF känner att hen klarat hela vägen till målet på egen hand, men samtidigt som hen kände trygghet – att stödet alltid fanns där, hela vägen genom.

”Jag är annorlunda” – mina reflektioner från barndomen

Mina reflektioner från barndomen om allt det Sofia tog upp i poddavsnittet – om att känna sig annorlunda, om socialt samspel med barn och vuxna, om skolan och lärare, om bekräftelser/feedback, men även om att vara beroende av hjälp.

Det är spännande när barn kan och vill sätta ord på vad NPF innebär för dem. Det ger oss lärdom och kunskap, oavsett om man är förälder eller utomstående. Även jag som mamma till Sofia fick en del tankar efter att ha hört Sofias svar i samband med inspelningen av första poddavsnittet (som jag själv har lyssnat på flera gånger om), även jag fick nya perspektiv – trots att jag vet rätt mycket om henne, hennes funktion och hört många gånger hennes funderingar och reflektioner.

Jag tänkte i detta inlägg förmedla mitt perspektiv från barndomen i samma frågor, ett perspektiv som jag haft många år på mig att reflektera kring. Det blir säkert även inslag av vad jag, som numera vuxen, tänker i vissa avseenden. Om du inte lyssnat på avsnittet ”Jag är annorlunda” – Sofia, då kan du göra det här eller på Spotify. Jag är dock ingen ”talare” i grunden, rättare sagt så känns det knepigt att spela in ett avsnitt där jag bara pratar ”för mig själv” – jag håller mig därav till mitt skrivande.

Att vara ”annorlunda”

Om jag kände mig annorlunda som barn? Ja, det gjorde jag. Jag visste inget om NPF under mina första 29 år. Jag hade hört om ADHD och Autism, men inte mer än en helt vanlig svensson, som sällan/aldrig kommer i kontakt med begreppet eller individer med dessa diagnoser i sin vardag/arbete.

När jag var 10.5 år gammal flyttade jag och min mamma till Sverige. Flytten var en omfattande förändring i sig, inte minst så förföljdes jag länge (i många år) av känslan att jag har kommit till en annan planet – Ett annat språk, andra traditioner, annan kultur, helt andra sociala regler (ex. hur grannar är mot varandra eller den svenska traditionen att ex. fika jämt eller fikaraster med all kallprat), människor som betedde sig på annat sätt än det jag var van vid, en helt annan aktivitetsnivå ute i samhället osv. Jag tror att alla invandrare känner sig annorlunda/avvikande vid flytt från ett land till ett annat. Vissa anpassar sig snabbt till den nya kulturen och det nya samhället, för vissa tar det längre tid, medans vissa bevarar mycket av ”sitt egna” (av olika skäl).

Precis så har det alltid känts för mig utifrån NPF – att jag var en ständig ”invandrare” i ett neurotypiskt samhälle. Även när jag var barn, även när jag var i den kulturen som jag var uppvuxen i (Ryssland) – känslan av tillhörighet, gemenskap, att man ”passar in” – den fanns inte, inte i stort.

I Ryssland firar man Nyår, i Sverige firar man Jul, där firanden i sig är rätt så lika – familjen/närstående samlas och äter god mat, gör trevliga och roliga saker tillsammans, man ger varandra julklappar. Visst kan man ändra på den traditionen och känna sig mer som ”hemma” – det handlar om ett val, en vilja att göra det. Men när man känner sig annorlunda för att man har en funktionsnedsättning (NPF) så är det inte fråga om val eller vilja, det handlar om att mer eller mindre anpassa sig till andra/passa in, särskilt i frånvaro av vetskap om man har en funktiosnedsättning eller det faktum att man har rätt till stöd från omgivningen – ibland anpassar man sig frivilligt, ibland illa tvunget, ibland förutsätter det till och med att man slår knut på sig själv och ibland förblir man den ”avvikande” (för att man inte kan, inte vill eller inte lyckas), vilket förstärker än mer känslan av att inte höra hemma ”här”.

Att föredra vuxna

Jag hade nog ”förmånen” att jag i princip aldrig vistades på en förskola och att skolan i Ryssland var primärt en plats för lärande och inte för socialt samspel. Jag gick ytterst kort tid en period på förskolan i Ryssland. Många barn i Ryssland gick inte på förskolan om det inte var pga familjens begränsningar av olika slag (ensamstående föräldrar utan anhöriga, om båda föräldrar behövde arbeta osv). Mor/farföräldrar går i Ryssland tidigt i pension (i jämförelse med Sverige) vilket alltid varit en naturlig del för många familjer att mor/farföräldrar var barnvakter. Raster i skolan var korta och det man hann med är att gå på toa, förflytta sig från ett klassrum till ett annat och äta mellis. Det fanns ingen fritids såsom i Sverige – utan barn gick hem efter skolan alternativ var man kvar i ”förlängd skolgång” som kan likställas med läxhjälp i Sverige. Man gick helt enkelt till ett klassrum där det fanns en lärare som jobbade över och hjälpte barnen med läxor.

Jag var alltså ”skonad” i många år från allt vad social umgänge innebär, inkl påfrestningarna och svårigheter utifrån NPF. Fick jag därmed för lite social träning, eller andra barn för den delen i Ryssland? Det trot jag inte. Många växer upp i Ryssland och är väl så kompetenta i sociala avseenden. Jag anser dock att faktum att jag inte blev ”placerad” i alla sociala draman från tidig ålder skonade avsevärt min hälsa och mående, vilket motsatt jag sett i flera år har plågat mina barn, som från 1 årsåldern gått på förskolan, senare skola och fritids – ja, som de flesta helt enkelt.

Jag älskade, liksom Sofia, umgänge med vuxna människor. Min mormor kunde till och med bli arg för att jag inte kunde låta bli att göra henne och hennes vänner sällskap vid köksbordet och lägga mig i deras diskussioner om allt från politik till familjedrama. Deras samtal var stimulerande, intressanta och lärorika samt formuleringar de använde var mer begripliga än det språkbruk som barn använder sinsemellan.

Barn då? Det är nog inte barnens åldern som varit avgörande, utan det andra barnets mognad, likheter i tankesätt/funktion samt intressen. Generellt så ”avskydde” jag nog, precis som Sofia, umgänge med barn som var yngre än mig – de var helt enkelt ”bebisar” i mina ögon.

Jämnåriga – Det var svårt att förhålla sig till flera personer. Inte av ovilja, det var helt enkelt omöjligt för att ju fler personer – ju fler tyckanden, viljor, intressen osv. Det var för mycket att få ihop. Man känner sig då splittrad och vet varken in eller ut hur man ska vara, vem man ska förhålla sig till osv. Det behövde vara enkelt, tydligt och logiskt. Nästa faktor som nog var viktigt, var att känna igen sig i den andra personen på ett eller annat sätt. Majoriteten av de jämngamla vänner som jag hade var också på sätt och vis ”annorlunda”. Antingen att de också hade svårigheter av nåt slag, inte nödvändigtvis likartade svårigheter, men ex. att de hade svårt för skolan och jag var deras vän för att jag kunde hjälpa dem med läxor. Eller så var det barn som delade samma intressen eller också var säregna på likartat sätt. Jag kunde vara nyfiken på barn som fungerande annorlunda än mig, det som då uppfattades av mig som just normalt eller t.o.m coolt – dessa barn analyserade jag på avstånd, väldigt nyfiket, men på avstånd. Men kompisar – det var vi inte. Jag förstod mig inte på dem – det de pratade om, de lekar de lekte eller de intressen de hade. Likaså förstod sig inte de på mig. Som liten kunde jag tycka att dessa barn var som “utomjordingar”. Efter mycket analys och reflektion, vilket var en stor del av mitt fungerande – analysera detaljer och lägga ihop pussel – insåg jag, att de är majoritet och jag är minoritet, alltså var det jag som var annorlunda.

Det allra jobbigaste i umgänget med barn var nog när barn passerade olika livsfaser, alltså övergång från en fas till en annan/psykologisk mognad och utveckling, exempelvis puberteten. Som mindre barn, övergång från den lekfulla tiden till den mer allvarliga tiden i skolan. Tidpunkten då barn blir mer självständiga och ex. började gå hem på egen hand från skolan. Vid dessa övergångar blev skillnaderna mellan mig och jämnåriga många gånger markanta. Antingen hade jag redan passerat den fasen och tyckte allt var ”barnsligt” eller så låg jag efter och var den ”barnsliga” själv. Som exempelvis tonåren – Jag förstod inte allt tjejer satt och fnittrade om på rasterna. Jag blev än mer fixerad vid skolan, betyg och prestation. Jag var ”vuxen”, de var ”löjliga” – i mina ögon då. För dem var jag dock en nörd och en pojkflicka. Eller när barn 7-8 år gamla gick själva till och från skolan och jag gick och höll mormor i handen ända till skolans ytterdörr (hon jobbade där som lärare), trots att andra barn skrattade och retades. Men för mig var det min trygghet. Jag kunde gå själv till skolan, men jag var fast vid min trygga och fyrkantiga struktur. Till slut blev jag tvungen att släppa handen, inte pga eget val, utan för att jag blev less att höra kommentarer.

Jag begrep mig inte heller som liten på alla möjliga rollekar. Jag förstod inte vitsen av att sitta dricka te ur en tom tekopp. Jag hade en kompis, som min mormor så gärna ville att jag umgicks med, då hon var dotter till mormors lärarkollega. Hon hade enorma mängder med Barbie och alla möjliga tillbehör. Jag satt och analyserade henne i leken och gjorde likadant, typ, säkerligen mycket klantigt. Men det kändes som tortyr – att göra något som totalt saknade logik och kändes just då helt sinnessjukt. Jag var 7-8 år gammal, men det kändes som att jag var på ett dårhur och inte i en lek med en kompis. Senare tjatade jag dock på min mamma och mormor om att jag vill ha Barbie. Jag fick dockan och tillbehör. Jag bäddade ner dockan i hennes sängen – läggdags var det minsann, och där var leken slut. Att leka på egen hand var än mer sinnessjukt – det kändes som att sitta och prata med sig själv – början på schizofreni, redan i barndomen? Sedan blev jag anklagad för att jag krävde saker och inte lekte med dem – det var oförskämt enligt min mormor. Men vems krav var det egentligen, från början?

Äldre barn – Ja, de var helt klart mer intressanta att titta på, analysera och det fanns även önskan att hellre vara med dem. Men det fanns ett stort hinder. Precis som Sofia nämnde – då blev man liten, då stack man ut ur mängden på andra sätt. Det blev osäkert och otryggt.

Jag fick ju gå upp en årskurs vid två tillfällen i Ryssland. Alltså att jag fick gå upp till års 3 direkt i början av årskurs 2, senare igen från årskurs 4 upp till årskurs 5. Det var nog det bästa som hade hänt under hela min skoltid – utmaningar och bekräftelser utifrån min kunskap och förmågor. Den största nackdelen var så klart att jag blev minst – Inte bara utifrån ålder, utan även utifrån min kroppslängd. Jag var ju kortast bland jämnåriga och den skillnaden blev avsevärt större i relation till barn som var 2 år äldre. Inte minst så var det även en faktor som kunde användas för att mobba och reta mig. Samtidigt, bakom all osäkerhet och otrygghet bland äldre barn, fanns även viss stolthet – att min kunskap var min styrka, trots att jag var två år yngre. Det balanserade allt det som kändes annorlunda, allt från att vara kortväxt till att ha okänd NPF, med att jag var duktig i skolan. Under några år där fann jag viss balans i allt – vissa saker var svåra, vissa var jag tydligt duktig på – det var lättare att hantera.

Min konklusion – nåt ”lagom” fanns nog inte i frågan om socialt umgänge som barn, särskilt när man som barn bara blev placerad i ”socialt fängelse” – en klass med specifika barn, utan egna valmöjligheter, omgivningens krav och förväntningar, inte minst alla åldersrelaterade förändringar som man behövde förhålla sig till, man kunde inte sätta ord på allt och barn retades om man ville vara för sig själv eller avvek på andra sätt. Som vuxen har man avsevärt fler valmöjligheter – dels hamnar man i en arbetsgrupp där kollegor har samma intresse/arbete, dels kan man söka annat jobb om man inte trivs, dels är man inte tvungen att ”leka med alla”, inte minst så är allt inte lika otydligt och rollekar är passé.

Jag kan inte heller förneka att jag blev överrumplad av hela ”sociala paketet” när jag som 10.5 åring, i tidig pubertet (alltså kroppsligt före många, mentalt var jag ”efterbliven” i det avseendet) flyttade till Sverige och hamnade i den svenska, extremt sociala skolan. Inte minst, så togs det ifrån mig alla mina styrkor – betyg från års 7 som jag då hade med mig, lade rektorn på den mottagande skolan åt sidan, med orden – Du får inte framstå som bättre än andra, du kan inte gå i en klass med elever två år äldre än dig, det rubbar jämlikheten. I det ögonblicket togs bokstavligen ALLT ifrån mig – allt som var jag, allt som var mitt bästa jag dessutom. I det ögonblicket väcktes hatkänslor inom mig, känslor jag aldrig känt tidigare. Den rektorn blev en spegelbild för allt – min mamma som tog mig till Sverige mot min vilja, hela Sverige och alla dess invånare. Jag hatade allt och alla.

Men utan valmöjligheter och tvångsplacerad i svensk skola, började en ny resa och nya anpassningar. Visst kände jag mig annorlunda innan, men efter flytten och ett antal år framöver så var man inte bara annorlunda, man var totalt ovälkommen utifrån sitt fungerade, utifrån sina styrkor och svårigheter. Jag fick bara anpassa mig, vare sig jag ville eller inte. Jag blev utslätad med en norm, en normalitet, där jag kände mig än mer avvikande. Jag fick dölja mina styrkor för att inte vara för smart och duktig, samtidigt som jag ständigt fick anstränga mig för att kompensera mina svårigheter för att inte avvika som icke kapabel.

Om det än idag, 20 år senare, fortfarande är ett problem i Sverige? Det vill jag nog hävda att det är, mer eller mindre. Barn tillåts inte vara för ”duktiga” i vissa avseenden, eller ”dumma” i andra avseenden. De tillåts inte vara som de är, utan tvingas istället vara som genomsnittet. Genomsnittet som barn med NPF aldrig kan vara en del av, för att de har sina styrkor och sina svårigheter där bägge delarna i mångt och mycket avviker från det genomsnittliga, utan att något, egentligen, är en avvikelse i grunden, men blir det pga samhällets syn.

Om man har tur, just tur, så får man en förstående lärare som uppmärksammar och lyfter barnet pedagogiskt barnet till rätt nivå. I mitt fall, var det tur, i den stora oturen, för att det var bara EN lärare av ca 15-20 jag mött under grundskoletiden i Sverige som lyckades med detta. Dessutom handlade det inte heller om många års erfarenhet eller enorm kompetens hos läraren, det handlade om VILJA. En lärare, som då var bara 28 år gammal, medans jag var 14 år gammal och gick i års 8, var den enda läraren som såg mina behov, rättare sagt som förändrade tillvaron i skolan till det bättre. Andra kanske också såg mina behov, men de mötte inte mig halvvägs.

Det värsta, är att det inte bara var/är så i skolan, utan även utanför, ex. i fritidsaktiviteter såsom fotboll. Det var så när jag var barn, det är likadant nu för mina barn. Ett exempel är lagsporter – fotboll eller innebandy. Upp till viss ålder ska det inte finnas vinnare eller förlorare, man ska inte heller ha koll på ställningen i matchen – barn ska helt enkelt bara ha roligt. Till viss del förstår jag resonemanget och kan hålla med, till viss del inte, särskilt inte utifrån de barn som behöver den där faktiska bekräftelsen – medalj, vinst, poäng osv. Mer om detta nedan. Än svårare har jag att förstå varför i vissa avseenden, främst när det handlar om grupper (klass i skolan, lag i fotboll) så är det en sådan absurd strävan efter att jämna ut och släta ut allt till en norm, men i kampsport så är det ok att barn tävlar (då en och en) och tar 1:a eller 3:e plats. Där är ok med allvar, bli vinnare eller förlorare, i vissa avseenden, men inte i gruppsammanhang. Varför inte ge varje barn det unika stödet hen behöver i sin utveckling och därmed lyfta hela gruppen till en högre nivå? Varför tvinga alla till ett genomsnitt?

”Jag vill ha ett kvitto på att jag har gjort rätt, som en lag”

Vad är ett ”kvitto” på att man gjort något bra? Det är säkert olika för alla, men jag ska berätta vad som var kvitto för mig när jag var barn, där jag var nog rätt så lik mina barn. När någon säger till dig ”detta gjorde du bra”, vad innebär bra? Som i många andra fall så är det en oerhört luddig formulering.

På skala 0 till 10 är det allt som oftast, i många sammanhang, särskilt när man är ett mindre barn, att allt från 1 och uppåt är bra – bra om du försökt, bra om du gjorde halvdant, bra om du gjorde toppen. Mycket är BRA, så länge det inte är dåligt! Men HUR bra är det? Är det 3 eller är det 7? Hur ska man veta hur bra man har gjort något, hur ska man veta att man kan göra än bättre, ”bara” man gör det där lilla extra nästa gång? Det blir inte lättare när vissa personer eller lärare i skolan tar till en extra formulering – mycket bra. När blir det mycket bra? När det är 7 till 10? Eller från 5 och uppåt? Det är så subjektivt, så situations- och personbundet. Det säger inte ett smack! Och hur ska man veta hur dagens bra förhåller sig till framtiden? Låt oss säga man utvecklas i en jämn uppåtgående kurva och i årskurs 1-2 så är man bra på matte, med samma motivation, ansträngning och jämn utveckling kunskapsmässigt – vad blir det där bra i betyg i års 7? E, C eller A? Föreställ dig besvikelsen om man i alla hör får höra att man är bra och sedan i årskurs 7 når enbart upp till E? Var det verkligen så bra? För vem var det bra? För lärarna/skolan, eller för eleven själv? Hade den kunnat bättre? Var det vad eleven själv önskade? Men eleven utgick ju fran att allt är bra och ”nöjde” sig kanske med det utifrån sin tolkning, vad bra är för hen i den aktuella situationen/ämnet/fritidsaktiviteten osv.

Till slut blir man less på dessa ord – bra, mycket bra, vad duktig du är, osv. Efter ett tag inser man att det är standardfraser som vuxna säger till alla barn, många gånger räcker det med att man försökt göra något som förväntas för att det ska klassas som bra. Bedömningar/bekräftelser som är, inte mer än bara ”tomma” subjektiva ord, blir till slut bara en tomhet. Det ökar ångest, osäkerhet (i sig själv, i ens kunskaper), man blir än mer krävande mot sig själv – man börjar pressa sig än mer för att få faktiska kvitton, faktiska bekräftelser, faktiska bedömningar. Man försöker finna ro och tydlighet, i allt otydligt och luddigt.

Vad var då kvitton för mig? Betyg – som jag är tacksam för att jag hade ända från års 1 i rysk skola och senare på högstadiet i Sverige efter flytt. Provresultat – det det var tydligt och fyrkantigt, ex. 68 poäng av 70 – förutsatt dock att läraren rättade proven rättvist och tydligt också kunde kommuniceras vad som fattades för dessa 2 poäng som inte uppnåddes. I sport var det nivån – 1:a plats, 2:a plats, det spelar ingen roll vilken plats egentligen – det var ett kvitto på ens prestation. Det var också tydligt att man måste göra mer om man ska bli duktigare/bättre i specifik avseende.

Vad jag avskydde mest av allt, även mina barn, är korta kommentarer på läxor – Bra! Återigen, och ursäkta språket, vad fasiken innebär det där BRA? Visst är det så att betyg, poäng och krav kan stressa vissa barn. Men är det betygen som stressar dem, eller luddiga krav (förklara, resonera osv) där man trots faktiska kunskaper, men svårigheter att tydliggöra och förklara, blir låst till ett E i ett ämne man faktiskt kan mycket om, inte minst älskar? Ett E som känns då som en orättvis bedömning. Är det betygen i sig, eller är det otydligheten för vad som krävs för olika nivåer, frånvaro av stöd för att nå högre nivå och otydligheten i hur man ska svara på viss fråga på provet för att få de där extra poängen?

Och varför dras alla över en kam? Vissa barn behöver helt enkelt de där faktiska och tydliga kvitton, varför får inte de det? För att det stressar andra barn? Men den stressen frånvaron av kvitton och bekräftelser för vissa barn, vem bryr sig om den stressen och oron?

Min ena dotter har samlat på sig ett antal medaljer genom alla sina fotbollsår – säger de henne något? Nej, de är bara fina prylar att hänga upp på väggen. Minnen från vissa cup och bekräftelse på att hon har spelat i tre år. Men de säger inget till henne avseende hennes och lagets prestation, för att alla lag som deltar på en cup får medaljer – oavsett om du var 1:a, 5:a eller 10:a.

Sofia har varit jätte stolt över att ha fått simborgarmärken, ridborgarmärket, senast nu Ryttarmärket. De är kvitton för henne. Då vet hon att hon kan simma 200 m och gör det också på ett korrekt sätt – det är bevis, bekräftelse, intyg på att hon kan! Det kan inte ersättas med tusen bra på vägen.

Under min skoltid ifrågasatte många lärare min absurda strävan (enligt dem) att få MVG i alla ämnen, att ha alla rätt på ett prov. De trodde att jag ville vara bättre än andra eller att jag jämförde mig med andra. De hade SÅ fel. Den enda strävan jag hade var att bli en bättre version av mig själv, utveckla mina kunskaper, utmana mig själv, lära mig mer. Jag nådde aldrig högre nivå än VG i svenska och engelska – och det kunde jag acceptera, för att jag hade förståelse för att jag inte har de kunskaper som krävs, för att jag inte hade de kunskaper som andra barn i klassen hade som hade MVG i dessa ämnen – och det var OK för mig. För att jag visste tydligt vad mina styrkor var och vad mina svårigheter var. Jämförelsen, t.ex. med andras prov var inte för att jämföra sig med dem, utan för att hitta svar och förklaringar – hur svarade dem att de fick de där extra poängen, vad var det jag missade, hur ska jag formulera mig nästa gång? Det var också så, jag lärde mig bl.a. hur man skulle formulera ett svar så det blev rätt utifrån förväntningarna, utifrån elevperspektivet, utifrån jämngamla barns tänk.

Jag måste dock förtydliga att jag hade hög kompensatorisk förmåga i att hitta svar på mycket som var otydligt – det har inte alla barn med NPF. Och tyvärr, i frånvaro av egen förståelse för vad de inte förstår och hur de också få svar/förtydliganden, samt i frånvaro av den förståelsen hos professionella – så är man dömd att inte få det rätta stödet, förklaringar, förtydliganden. Vilket så klart blir oerhört jobbigt och ångestfyllt.

En sak som jag kom att tänka på, är guldstjärnor jag/andra elever fick förr i tiden på mellanstadiet. Och när man gjorde något extra bra så fick man tom två guldstjärnor. Vart tog dem vägen förresten? Jag har aldrig sett att mina barn fått några sådana i skolan. Jag gillade dem, utifrån ett barnsligt perspektiv. De var inte till fullo tillräckliga som bekräftelser, men de var i alla fall något, de var i alla fall bättre än ordet bra. Kanske för att de var visuella och mer konkreta, medans ord sagda eller skrivna av läraren på läxan var något mycket mer subjektivt, inte minst skiljdes det lärare emellan hur de uttryckte sig i tal och skrift. Att de skrev kommentaren på läxan på olika sätt, som exempel. Det var inget som kunde kopplas från en situation till en annan. 

”Du gjorde fel” och lärarnas ignorans

Att man har gjort något fel – fel på uppgiften i skolan, att man sa något på fel sätt, betedde sig på fel sätt osv –  är nog ett av de värsta orden att höra. Paradoxalt är att ett enda ord, ordet fel, till skillnad från ordet bra, blir däremot ett kvitto inget positivt kvitto dock, utan kvitto på att man inte duger, inte kan eller misslyckats trots att man kan, vilket t.o.m kan vara än än värre – alltså att kunna, men inte lyckas, trots alla ansträngningar. 

I det avseendet är det nog enklast att relatera till just skolan, för det blir mer konkret, än om jag relaterar till sociala situationer. Bra, eller dess ekvivalent i form av betyg, har olika nivåer av bra (A, C, E). Fel, eller som betyget F, det har bara en nivå. En annan paradox är att om man gör något fel eller får F i ett ämne så får man allt som oftast förklarat för sig varför och vad som krävs för att bli godkänd, för att det ska bli bra. Men när man gör något bra så är det sällan som man får en återkoppling på vad som krävs för att bli bättre, det liksom duger, för att det är redan bra. Om man vill utvecklas inom begreppet bra, då landar det många gånger på barnet/föräldrarna att ta reda på hur jag kan bli bättre, åtminstone att man måste visa vilja, intresse och motivation, att man faktiskt strävar dit. Nu menar jag inte ämnesmässigt och utvecklingssamtal – där man ofta får höra “om du vill nå nästa nivå så ska du göra si och så”. Men är det konkret? Tydligt? Är det förankrat i specifik sak, konkret kunskap i specifikt ämne? Vad mer ska man göra, inte minst HUR? 

Min dotter minns än idag en “konflikt” med två lärare kring en matteläxa. Det var den som hon berättade om i poddavsnittet. Hon fick hem en läxa, det var i årskurs 2, hon skulle räkna några uppgifter med uppställning och redovisa hur hon räknat. Hon blev osäker och bad mig om hjälp. Jag visade henne hur hon skulle göra och fick som svar – “Du gör fel mamma, min lärare har sagt att man ska göra så här istället”. Helt ärligt minns jag inte exakt vad det handlade om, men nåt kring hur man strök över siffror när man “lånar” och hur man noterar “i minnet”. Inte tänkte jag då att man kan göra på olika sätt. Jag visade henne hur jag gjorde, “förr i tiden”. Hon var arg, för att hon avskyr om en och samma sak förklaras på flera sätt. För då har hon inget specifikt sätt att utgå från, ett korrekt sätt. 

I alla fall så gjorde hon till slut alla uppgifter och kom hem än mer förbannad efter nästkommande skoldag. De hade vikarie i klassen och hen ansåg att man skulle göra på ett tredje sätt, enligt läraren, som var det enda korrekta. Så läraren sa till Sofia – “Du gjorde fel”. Sofia blev tokig – “Vadå fel, jag har redovisat hur jag räknar och svaret är rätt”. Hon var förbannad att utifrån “det korrekta” sättet som hon fått från ordinarie läraren så tillkom det ytterligare två sätt som bara gjorde allt mer förvirrande. Inte minst så förföljs hon än idag av osäkerhet, konstant tänker hon – “Tänk om läraren säger igen att jag gjort fel, fast jag gjort såsom jag har blivit lärd!”

Hur värderas egentligen alla fel? Hur objektiva är dessa bedömningar? Vem utgår dem från, från lärarens subjektiva tolkningar eller från elevens egentliga funktion eller utifrån en norm, normalitet, neurotypiskt sätt att tänka, neurotypisk funktion och förväntningar? 

Som barn var jag duktig på matte och kunde ganska högt upp i skolåren räkna mycket i huvudet, utan miniräknare, utan anteckningar. Det godkändes dock inte i den svensk skolan, för att man var tvungen att redovisa HUR man har räknat. Men HUR ska jag redovisa om jag räknar i huvudet? VARFÖR ska jag redovisa något som strider mot hur min hjärna fungerar? Jag uppfattar mycket i bilder, inkl när jag räknade matte som barn. För att du som läsare ska förstå så vill jag att du tänker min funktion i vaket tillstånd som när du drömmer. I drömmar ser du ju saker, precis så är det för mig när jag är vaken. Jag såg uppgiften framför mig, jag gjorde uppställningen visuellt. Jag gjorde precis allt det du gör på papper, men i mitt huvud. Men icke, jag blev inte godkänd då, för då har jag minsann skrivit av svaret från andra. En del av svenska skolan är att man ska visa hur man har kommit fram till svaret. Men det är tortyr för många med NPF, det hävdar jag, för att jag inte är ensam om att se och uppleva allt i bilder. Jag rekommenderar starkt att se filmen Temple Grandin, en semidokumentär om en forskare som hade autism, och hur världen kan uppfattas och ses i bilder. 

Att tvinga mig redovisa mitt tillvägagångssätt, kan likställas med att jag tvingar dig till följande: 

Föreställ dig att du drömmer, du sover alltså, i drömmen så räknar du matte. För varje steg du i uppgiften så ska jag väcka dig. Du ska inte bara komma ihåg allt fram tills du blev väckt, du ska skriva ner allt från steg ett, sedan ska du tvinga dig åter till sömns och drömmen samt fortsätta där du avslutade. Sedan väcker jag dig igen och igen ska du komma ihåg allt och få ner det på papper. Och ovan var bara en uppgift. Du ska göra så jämt!

Är det enkelt? Är det rimligt? Det tror inte jag att du tycker. Men omgivningen kräver ju från oss, oss som tänker på detta specifika sätt, att just göra såsom ovan. Och vad händer om man inte gör det – Jo, man får ett F, man blir inte godkänd, man får höra att man har gjort fel. Det blir dock inte fel enbart i  den specifika situationen, det blir fel på hela individen – fel i hur man fungerar, tänker och gör saker, för att man inte gör såsom andra eller som läroplanen kräver. 

Sedan undrar samhället varför barn känner att de misslyckats? Eller till och med uttalar att vi (individer med NPF) är lata. Lata? Du som inte tänker i samma banor, skulle inte ens palla ⅕ många gånger av vårt tänkande, allt vår hjärna processar. Så vem är det som är lat? Vem har egentligen fel, eller gjort fel?

Samtidigt som när man är duktig i något och kan svar på frågor, t.o.m att det är kanske frågor där man faktiskt kan beskriva, berätta och specifiera. Man räcker upp handen på lektionerna, men får inte svara. Man får inte svara för ofta, för att andra ska också få göra det. Jag kommer så väl ihåg detta från skoltiden. Plötsligt ställer läraren den där efterlängtade frågan, den klockrena frågan som man också har ett klockrent svar på. Man räcker upp handen, efter en stund börjar man vifta med den desperat, men frågan går till en annan. En annan stund, typiskt nog, när man är osäker eller faktiskt kanske inte kan svaret eller inte förstod frågan och sitter där och nästintill försöker gömma sig under bordet – då frågar läraren just dig. Pinsamt och ångestfyllt känns det då! 

Jag tror nog också att lärare, som var duktiga på att avläsa barn, kunde till och med se detta på mig. Det jag menar är att det var många gånger rätt så solklart – man fick svara emellanåt när man “lugnt” räckte upp handen, sällan fick svara när man “viftade vilt”, men när man visade uttryck för att “oops, det här har inte jag läst om” – då kom plötsligt frågan, man fick gå fram till tavlan eller vad det nu kunde vara. I dessa stunder kändes det, som att det inte fanns någon rättvisa i världen – Man fick inte briljera, men det var ok att misslyckas. 

Hjälp – bra hjälp och ”påflugen” hjälp

Jag vet ju sen tidigare att Sofia är duktig med ord och har rätt så välutvecklat ordförråd. Trots det blev jag förvånad under inspelningen när hon av alla möjliga ord använde just ordet påflugen. Det var intressant ordval, för hjälp/stöd på ett specifikt sätt i en specifik situation, faktiskt kan uppfattas som påflugen.

Alla människor strävar efter självständighet och redan från tidig ålder, ex.  när barnet börjar gå så vill hen gärna så fort som möjligt släppa taget och gå självständigt. Motsatt när man blir äldre – man vill så långt det går klara sig på egen hand i sitt eget hem. Det är nog aldrig populärt att vara beroende av hjälp. Men när man väl är/blir det, alltså beroende/i behov av hjälp, då är bemötande A och O – att bli sedd för den man är, att omgivningen förstår ens funktion, inte minst visar empati och sympati. Utifrån NPF är det inte alltid enkelt, för att man måste ha förståelse, förståelse för något man inte kan se eller mäta. Det kräver lyhördhet. 

När omgivningen inte förstår korrekt individens fungerande så blir det påfrestande för individen som är i behov av hjälp. Föreställ dig att du för en stund blir helt stum, att du inte kan berätta vad som är svårt eller jobbigt. Samtidigt ska någon från din omgivning förklara något för dig, utifrån sin tro om vad som är svårt och oförståeligt för dig. Men du kan inte korrigera eller säga emot. Men den som förklarar tror, i god tro och av välvilja, att hen förklarar bra och hjälper dig till fullo. Men där sitter du, helt tyst, och i dina tankar tänker – Är det jag som är dum eller är det den som förklarar. För att kanske i just den frågan så förstår du förklaringen, men det är nåt helt annat du egentligen inte förstår och behöver hjälp med. Eller så kanske du inte förstår förklaringen, utan den gör allt bara än värre. Det blir som att försöka hjälpa någon med förflyttning utan att höra sig för hur personen vill ha hjälp, var och när ska man stötta och hur man kanske inte ska vidröra personen för att hen kan ha ont i vissa kroppsdelar. Att istället för att fråga och ta reda på vilka behoven är, vara lyhörd och observant, att man istället bara rycker och drar i personen och tror då att man faktiskt hjälper. Tyvärr så gör man inte det.

Sådan hjälp kan uppfattas påflugen, att man önskar vissa stunder att man hellre vore utan hjälp, att istället för hjälp så blir det björntjänst som innebär att man får anstränga sig bara än mer, eller göra om en skoluppgift, eller ändå kämpa sig igenom den på egen hand…

När samhället sviker…

Publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger 26 maj 2022

Nedanstående publicerat i Fagersta Nyheter – Samhället sparkar på de barn och föräldrar som redan ligger; Fagersta Posten – Som NPF-förälder tvingas du vara ditt barns advokat; Skola och Samhälle  Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället (maj 2022)

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov. Behov som egentligen är rätt uppenbara och väl synliga, men endast för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov. Problemet är att det är ytterst få som har kompetensen, inte minst engagemang, tid och ork. I det stora hela, handlar allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola inte fungerar, även vardagen i stort, blir inget annat än en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradox i det hela är att dessa barn samt deras familjemedlemmar, i slutändan, kostar samhället än mer än vad det hade gjort om dessa individer fick rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer, för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna. 

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som i sin tur kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, så är man garanterad psykisk ohälsa för resten av livet. Ja, man råkar just få ett sådant barn, för det är inget man väljer som förälder. Man får ett barn som man älskar över allt annat i livet, men utöver det, får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet. Om man aldrig varit traumatiserad, så blir man det av kontinuerlig misshandel från olika aktörer som man blir illa tvungen att förhålla sig till. Skola, BUP och Socialtjänst – en triangeldrama man förr eller senare hamnar i, vare sig man vill, eller inte. Även andra myndigheter som man blir illa tvungen att förhålla sig till. 

Det finns så många unika berättelser, det finns så många barn med unika behov. Alla barn, inklusive deras särskilda behov, är olika. Även hur familjer drabbas av ett icke fungerande välfärdssystem. Nedan är vår resa, men som på många sätt inte olik andra NPF familjer.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet, för många glädjefylld sådan, till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att man som förälder uppmärksammar “avvikande” beteende, att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. Det kan handla om sen språkutveckling, “myror i brallorna”, mycket ilska och utåtagerande beteende, listan kan göras lång. I frånvaro av kunskap och egen förståelse för svårigheterna som man möter som förälder, börjar man söka svar, man börjar påtala saker till omgivningen, man börjar be om hjälp och stöd. Man vill förstå. Man vill ge sitt barn rätt stöd. Man vill att barnet ska lyckas. Man vill se glada och välmående barn hemma. Man vill vara en stolt förälder. Man önskar sina barn det bästa som finns i livet, och vill så gärna också ge dem det. 

Men just då, när man är osäker, okunnig, frustrerad och är hjälpsökande förälder, istället för hjälp så blir man överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Inte en gång, utan gång på gång. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”. 

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsam på förskolan/skolan, därmed inte är ett problem för personalen och omgivningen; så länge ett barn inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn, därmed inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen, därmed inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – Så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt. 

Ovan upprepas gång på gång. Det tillkommer även andra bortförklaringar från förskolor/skolor – “Alla barn kan göra så i den åldern”, “Alla barn är olika, vissa är duktiga på att läsa, för vissa kommer det senare”, “Barnet har en stark personlighet”. Den värsta kommentaren jag nånsin hört av skolpersonal, enligt mig, var – “Du har ett fantastiskt barn, hen är duktig, snäll och allt är tip top i skolan”. Det var ju en fin kommentar egentligen, det var ju beröm, egentligen. Men när man som förälder kämpar dag efter dag för att få vardagen att gå ihop, just för att man bl.a. älskar sitt barn och hen är faktiskt fantastisk, när man söker hjälp och förståelse, så blir dessa ord som en käftsmäll, långt ifrån beröm eller en komplimang. 

Nej, jag hade fel, jag vet något som är än värre än ovan. Nämligen att få höra – “Här funkar allt bra, men utifrån det du beskriver så behöver ni söka hjälp hos Socialtjänsten. Ni behöver avlastning. Kontaktfamilj är lösningen på era problem.” Jag skulle inte ljuga om jag säger att jag har hört ordet kontaktfamilj över hundratals gånger under 5 årstid. Alla aktörer som man kommer i kontakt med, återigen hjälpsökande, alla hänvisar till Socialtjänsten och just insatsen kontaktfamilj. När man som förälder beskriver problematiken hemma, så gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn, stöd från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet, som sekundärt blir ju en avlastning för föräldern. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av hens behov, medicinering eller hjälpmedel. Allra värst, majoriteten av de professionella som hänvisar till kontaktfamilj vet inte ens vad insatsen kontaktfamilj innebär. Alla tror naivt att det är barnvakter för att avlasta föräldrarna från “jobbiga” barn i några dagar. Kontaktfamilj är riktat mot barnet/barnen, det är när barnen har det behovet – behov av miljöombyte, fler vuxna i sin omgivning, föräldrar som inte får ihop vardagen osv, först då är det aktuellt med en kontaktfamilj. Det finns dock många fler insatser inom Socialtjänsten, såsom avlösning i hemmet, kontaktperson, personligt ombud och andra stödinsatser, som många gånger skulle vara till större hjälp för familjer än att bara flytta barnen till ett annat hem ett antal dagar i månaden. Men kontaktfamilj, i allas ögon, har blivit en norm, en magisk lösning, en lösning på alla problem. Faktum är att problemen, de allvarligaste och största sådana, de kvarstår. Inte minst så finns det många barn, som inte får det rätta stödet i tid, som flyttas från en familj till en annan, först kontaktfamilj, senare familjehem, senare institution – men problem kvarstår och ingen tar tag i dem.

Stor del av NPF familjer, av NPF barn, skulle aldrig ens behöva komma i kontakt med Socialtjänsten (utifrån omfattande insatser), om övriga aktörer skötte sitt. Om skolan skötte sitt och vården skötte sitt, inte minst om dessa (inkl övriga aktörer) slutade utnyttja föräldrar som samordnare, som deras springpojkar – Inhämta intyget på BUP åt skolan, se till att det blir en samverkan, jaga intyg till FK, framföra skolans synpunkter (ovilja att erbjuda barnet stöd och anpassningar) tillbaka till BUP, osv. Varenda en hänvisar jämt föräldrarna till andra instanser. Är man på BUP så får man höra – “Ditt barn har en funktionsnedsättning, skolan är skyldig att anpassa”. Yeah, right! Om det vore så enkelt, säg det då till skolan! Då börjar det klassiska – Alla aktörer, oavsett om det är BUP, som är ansvarig för barnets välmående samt psykisk hälsa (rättare sagt ohälsa som barnen utvecklar i tidig ålder pga icke fungerande system), eller om det är skolan, som har ett ansvar utifrån utbildning och barnets välmående i skolan, eller om det är Socialtjänsten, som är ansvarig för att inga barn ska fara illa och barnets bästa ska beaktas – Alla aktörer säger samma sak, nämligen – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. Men skolan kan hänvisa föräldrarna till BUP för ex. medicinering av ett utåtagerande barn på hemmaplan, eller till Socialtjänsten för avlastning. Alla aktörer törs alltså inte säga något till varandra, men de törs tillintetgöra barn, föräldrar, hela familjen!

Sjukvården har ju också en stor roll i barnets liv. Men funkar sjukvården? Nej, inte det heller. Många föräldrar börjar söka hjälp redan på BVC. Väl där, om ett barns beteende inte uppenbart är avvikande utifrån åldern (alltså att man ex. sitter i ett hörn, utan tal och gungar sittandes), så hänvisas allt till normalvariationen. Alternativt, om man för en gångs skull blir hörd som förälder, så tar BVC (eller annan vårdgivare i senare livsfas) kontakt med förskolan/skolan. När sistnämnda förnekar barnets svårigheter (alltså återigen, att de inte ser det föräldrar ser på hemmaplan), så händer inget mer därefter. För att ett barn ska få komma vidare till en utredning (i fråga om ADHD/autism) så kräver BUP att svårigheterna ska finnas inom minst två livsområden, alltså i skolan och i hemmet. Det är även kriterier för ev. framtida diagnos. Så när förskolan/skolan inte ser svårigheter, så får föräldrar/barnen ingen vidare hjälp.

En del lär säkert säga emot, nämligen att det krävs ju ingen diagnos för att ha rätt till hjälp (oavsett om det är skola eller sjukvård). I och för sig så har man inte rätt till all hjälp utan diagnos, ett exempel i det är LSS insatser – har du inte autism, då har du inte rätt till hjälp. Visst har man rätt till hjälp via SoL, men det är inte samma sak. Visst är det så, att barn har rätt till anpassningar i skolan, även utan diagnos. Visst är det så, att barn har rätt till insatser från sjukvården, även utan diagnos. Men om ingen “ser” svårigheter, därmed att man inte får vidare hjälp ex. med utredning, hur kan då barnet få några insatser i skolan? De ser ju inte, svårigheterna existerar ju inte! I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheterna barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. Då ska föräldrar få råd från alla möjliga i hur de ska hantera sina barn. Men föräldrars synpunkter eller råd utåt, dem skiter samhället i. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Det är så otroligt bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men långt ifrån den nivån de hade kunnat nå om de fick rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords pga alla elaka kommentarer från omgivningen), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de gör allt de kan för att kunna sitta still och fokusera på lektionen). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration. Men de är barn för guds skull, de kan inte alltid sätta ord på allt elände som de är illa tvungna att infinna sig i. De vågar inte det heller. De vågar inte visa i skolan eller för omgivningen hur de egentligen mår. De håller ihop. Bl.a. för att vi föräldrar har lärt våra barn att man ska lyssna på sina lärare, att man ska vara trevlig mot andra och inte slås, för att man måste sitta still – för att det förväntar sig samhället. De brakar ihop, majoriteten bara hemma, enbart framför sina föräldrar. Föräldrar som i sin tur blir senare misstrodda, allra värst, anklagade för bristande föräldraförmåga. Barn kan inte skriva en insändare till tidningen eller anmäla skolan till Skolinspektionen, eller vården till Patientnämnden, det enda de kan är att visa sina känslor för sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, de “skriker” och förmedlar, att de inte mår väl.

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte i grunden för att man har ett barn med särskilda behov, vilket är kämpigt, utan för att samhället sviker gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv (för att alla anser ju att de vet bäst om allt,  avseende barnets funktion, barnets behov osv), man orkar inte längre samordna alla kontakter, man orkar inte bli ifrågasatt och bollad runt, inte minst så orkar man inte dra samma historia om och om igen samt bevisa för omgivningen att man är ingen pucko. 

I bästa fall blir man “bara” utmattad, i värsta fall försöker man ta sitt liv. Inte för att man inte älskar sina barn, det gör man, över allt annat. Utan för att alla vet ju allt bäst och nån hjälp får man icke. Rätt hjälp, vid rätt tidpunkt, förebyggande insatser, inte bara brandsläckning. När man väl får nån hjälp, så är det först efter att man på blodigt allvar krigat för det och överklagat flertal gånger till olika instanser. För att rättighet är bara ett fint ord. Rättighet till insatser i skolan – Ja, dem får man, i bästa fall, först när barnet blir sjukskriven pga långvarig brist på stöd och senare även mobbning. Först när ett barn i lågstadieåldern säger till BUP att hen vill ta sitt liv och att hen är ett misslyckande. Rätt från LSS får barnet inte heller, för hen är för liten, för att det är föräldraansvar (när det inte är det), för att hen inte är isolerad (trots långvarig sjukskrivning och frånvaro av vänner) etc. Inte minst så får man hot från Försäkringskassan att man kan bli utförsäkrad, bl.a pga ett sjukskrivet hemmavarande barn, för att man minsann har arbetsförmåga om man orkar ta hand om ett barn. Som att det var ens val, vare sig barnets eller förälderns, att bli sjuk på grund av brister i samhället och frånvaro av hjälp. Och sjukvården, vad gör de i det läget? Jo, de medicinerar bort symtom (oro, ångest, nedstämdhet) orsakade av samhället med tunga läkemedel. Så pass att barn och föräldrar blir till “robotar” – alltså avstängda, apatiska, introverta, lugna och “samarbetsvilliga”. Sedan säger samhället att problemen är lösta. Lösta är de inte, och aldrig varit, de är bara maskerade på ett konstgjort sätt.

Det tragiska i allt det, är att det förr eller senare kommer en tidpunkt då olika aktörer börjar slå larm och faktiskt uttala – “Ja, nu ser vi de svårigheter du beskrivit för skolan”, “Ja, nu kan vi bekräfta att vi skulle ha förebyggt”, “Ja, nu håller vi med om att insatser vi erbjudit inte är till hjälp för er” osv. Det tragiska är att man får rätt till slut (även det på ett knepigt sätt, fåtal törs ens erkänna att de har brustit), men hjälpen kommer för sent, alldeles för sent. Det än mer tragiska i det är att inte ens då finns det en samverkan mellan aktörer. Utan en aktör försöker rätta till sina brister, men övriga sitter fortfarande och “chillar”. För guds skull, en människa kan inte delas in i bitar – vi tar hälsan för sig, skolgång för sig, stöd i vardagen/i hemmet för sig osv, vid olika tidpunkter och på ett sätt som var och en anser vara bäst. Individen, hen skiter alla fullständigt i.

Det är inte längre frågan om att gå på knäna, man kryper fram med omfattande skador och ändå måste fortsätta orka strida för sina barns rättigheter. Tillintetgjorda föräldrar, familjer och relationer, isolerade från samhället vuxna och barn, förstörda framtidsplaner, karriären och ekonomin – ingen bryr sig om det. Ingen! Utåt är det bara fina ord, fina diskussioner om förändringar, fina siffror och resultat i statistiken, fina regelverk och politikers förslag samt beslut. I verkligheten existerar inget av det. Samhället medicinerar bort sekundära symtom, maskerar, utan att vilja se kärnsymtomen, orsak och verkan, utan att vilja ställa allt till rätta. Samhället, myndigheter, inte minst politiker – Vakna för en gångs skull!

Lilia Waléus, Fagersta

Hjälpmedel och Arbetsterapi

Varje person med NPF, varje förälder till barn med NPF, även alla utomstående aktörer (förutsatt att patienten har/haft kontakt och gett sitt samtycke), bör åtminstone vid ett tillfälle haft kontakt med en arbetsterapeut på BUP/Vuxenpsyakiatrin. Arbetsterapeut är en viktig profession inom vården, inte minst för personer med NPF. Underskatta aldrig deras betydelse. Om man har tur och träffar en kunnig samt kompetent arbetsterapeut så kan det bli lösningen på många problem i vardagen – kommunikationssvårigheter, oro/ångest, svårigheter med strukturen i vardagen, inte minst stödja individen i hens självständighet.

Arbetsterapeutens roll för personer med NPF

När en individ med misstänkt NPF, barn såväl som vuxen, genomgår en neuropsykiatrisk utredning kartläggs ens förmågor och styrkor, inte minst fastställs det om en funktionsnedsättning föreligger (om det finns svårigheter inom specifika områden och om funktionsnedsättningen föreligger inom minst två livsområden). Vidare träffar individen en läkare som gör den medicinska bedömningen. I den bedömningen ingår hälsostatus (hela människan, inkl fysiska åkommor), ställningstagande till behov av eventuell medicinering, inte minst är det läkaren som ställer diagnosen utifrån de tidigare uppfyllda kriterier i samband med utredning. En arbetsterapeut kan vara en del av utredningsteamet, vilket är optimalt och givande för alla parter, men bör komma in i bilden direkt efter utredningen eller så tidigt som möjligt.

Arbetsterapeutens roll är att bedöma/kartlägga hur mycket och på vilket sätt funktionsnedsättningen begränsar individen i det dagliga livet/olika aktiviteter, alltså konsekvenserna av funktionsnedsättningen och dess omfattning. Dessa varierar i stor utsträckning från individ till individ, även inom samma diagnos (ex. autism). En aktivitet är något som en inidivid önskar eller behöver göra och som skapar mening för individen. Det kan vara allt från små enkla saker till mer komplexa beroende på vilken nivå individen befinner sig på. Det kan vara saker som man gör själv eller tillsammans med andra. Att äta, klä på sig, hoppa hopprep är exempel på aktiviteter. Komplexa aktiviteter består av ett antal enkla aktiviteter. Om en individ inte har förmåga/har nedsatt förmåga att utföra vad hen önskar eller förväntas göra innebär det en begränsning i individens liv. Det är viktigt att förstå var problemet ligger och träna på det man har svårt med, allternativt kompensera med hjälpmedel eller personligt stöd.

Även om individen själv (eller hens anhöriga) vet och förstår hur funktionsnedsättningen yttrar sig så är det ofta svårt att på egen hand hitta kompensatoriska lösningar på problemet/problemen. Efter att begränsningarna är kartlagda är nästa steg att minska dess omfattning, förbättra individens tillvaro (därmed också mående) samt öka hens självständighet. Detta sker genom arbetsterapeutiska insatser såsom patient-/föräldrautbildning, aktivitetsträning, hjälpmedel eller anpassningar för att kompensera för funktionsnedsätningen. Områden som arbetsterapeuter ofta är engagerade i beträffande personer med neuropsykiatriska svårigheter är daglig struktur, tidsuppfattning, interaktion med andra, kommunikation och sömn. 

En enklare förklaring av ovan är följande:

En psykolog bedömer inom vilka områden individen har svårigheter och inom vilka områden individen har förmågor – Ex. svårigheter att fokusera, följa instruktioner, se helheten, bearbeta information.

En läkare fastställer diagnosen som bäst beskriver ovan svårigheter samt gör en medicinsk bedömning avseende behov, begränsningar i vardagen samt mående i stort.

En arbetsterapeut bedömer på en mer specifik och detaljerad nivå hur funktionsnedsättningen påverkar individen i olika vardagliga situationer. Alltså begränsningarna, dess omfattning och hur dessa kan kompenseras utan att dräneras på all energi och för att möjliggöra bättre levnadsvillkor. Även hjälpa individen prioritera aktiviteter och lära sig balansera mellan aktiviteter som tömmer på energi och aktiviteter som lugnar eller t.o.m tillför extra energi. Ex. ett barn som har svårigheter att sköta morgonrutiner: Orsak – svårigheter att följa muntliga instruktioner, göra saker i stegvis ordning, svårigheter med tidsuppfattning. Lösning – träna upp ex. med hjälp av tydliga och korta instruktioner som ges stegvis av föräldern, förtydligad kommunikation med hjälp av bildstöd, ev. andra hjälpmedel för att koppla ihop aktivitet med tid (när och hur länge).

Tyvärr underskattas ofta arbetsterapeutiska insatser, vissa kommer i kontakt med arbetsterapeut sent i vårdförloppet eller inte alls. Många individer med NPF, framför allt de som har autismdiagnos, behöver arbetsterapeutkontakt i ett tidigare skede. Utöver ovan beskrivet kan en arbetsterapeut även vara en länk utåt – informera skolpersonal eller arbetsgivaren om individens funktionsnedsättning, begränsningarna och stödbehovet. Förutsatt att det finns en arbetsterapeutisk kontakt samt samtycke från individen/anhöriga, kan även skolpersonal ta initiativ till kontakt med arbetsterapeuten för att erhålla rådgivning och information i hur de i sin tur kan stötta/underlätta för individen.

Det är även oerhört viktigt att förstå att det oftast inte räcker med enstaka kontakt med arbetsterapeut, särskilt om det gäller ett barn. Barn utvecklas ständigt, inte minst så förändras omgivningens krav med stigande ålder. Detta medför att vissa begränsningar kanske blir mindre omfattande med stigande åldern medans vissa begränsningar blir mer framträdande och svårare att hantera. I sådana lägen är det oerhört viktigt med en ny arbetsterapeutbedömning och inte enbart medicinsk bedömning och ev. ytterligare medicinering. Det krävs uppföljningar hos arbetsterapeut för att kunna bedöma tidigare samt nytillkomna begränsningar utifrån aktuell livssituation/utvecklingsfas, utvärdera nyttan/förbättringar tack vare hjälpmedelsanvändningen, revidera om hjälpmedel fyller sin funktion, om de används på rätt sätt och i full utsträckning, samt hitta nya lösningar på de nytillkomna problemen.

Jag vill även påtala, att ALLA barn mår bra av struktur, planering (vecko-/dagplanering) och bildstöd, även barn utan diagnos. Det skapar tydlighet, förutsägbarhet och ökar barnets självständighet. Enda skillnaden är att utan diagnos/funktionsnedsättning så har man inte rätt till insatser och förskrivna hjälpmedel – men det är inget som hindrar att ändå skapa billiga och enkla lösningar hemma.

Vi använder en del hjälpmedel hemma, varav en del var, och är ett enormt lyft (effekten på många sätt varit bestående, men det har krävts vissa modifikationer under tidens gång) utifrån barnens begränsningar/svårigheter. Jag anser, att innan man tar till medicinska lösningar (läkemedel) så ska man ha provat allt annat innan, inkl arbetsterapeutiska insatser och hjälpmedel, samt inte ge upp i första taget om det inte gav önskat resultat eller stor förbättring utan modifiera och hitta unika lösningar, utifrån den unika individen.

Nedan är hjälpmedel vi använder hemma och det mesta är förskriet av en arbetsterapeut (om inget särskilt angivet så är det förskrivet hjälpmedel).

Symbolix planeringskalender

Veckotavlan är förskriven av arbetsterapeuten. Hen har även anpassat den utifrån våra behov med extra horisontella rader. Allt var klart för användning. Denna tabla används flitigt. Såpass flitigt att den har nöts ut på vissa ställen och blivit allt svårare att sudda/rengöra. I dagarna ska vi hämta en ny tavla på BUP. Detta hjälpmedel förskrivs permanent (alltså inget återkrav).

Memo Dayboard (Tidigare Memodayplanner eller Sigvard tavla)

En planeringstavla när individen behöver visuell översikt över dagen i relation till tidens gång, för att öka förutsägbarheten och ha koll vad som ska hända och när.

Detta hjälpmedel förskrivs som hyrhjälpmedel. Som patient betalar man inget, däremot betalar mottagningen som förskriver en liten månadskostnad (hyra) till hjälpmedelscentralen. När hjälpmedlet inte längre används ska den lämnas åter till aktuell mottagning.

Ikea hållare/clips till bildstöd

Grym lösning från Ikea som började säljas förra året. En förpackning med 5 clips ”Etiketthållare Hängig” och även bildstöd som på bilden ingår i förpackningen. Bilder kan användas vilka som, även egna. Införskaffade dessa först för dottern med autism (9 år). Äldsta (11 år, ADHD) utbrast hemma – Jag då? Jag trodde du tyckte sånt var barnsligt, sa jag. Nähe, jag vill också ha sådana och inte bara på garderob utan även på alla skrivbordslådor 🙂

InPrint

Ett program för att skapa egna bildstöd. I programmet kan även egna bilder (vilka som) laddas upp och göras om till bildstöd. Fantastiskt program. Förskrivs av BUP och man får en licenskod. Fungerar dock tyvärr enbart på Windows. Men jag har lyckats lösa det även på Mac. Det tog dock lite tid då man behöver dela upp hårddisken i två delar, installera en app och sedan på andra delen installera Windows. Nån timme pysslande och 200 kr för Windows licensnyckel var klart värt mödan.

Timstock

Förskrivs av arbetsterapeut. Timstock med lysdioder, ett visuellt hjälpmedel för att underlätta förståelsen av tid och hur länge något ska pågå. Timstocken kan ställas in på 5, 10, 15 eller 20 minuter för att visa när och hur länge en aktivitet ska pågå. Om jag inte missminner mig finns även sådan timstock med 15, 30, 45 och 60 min.

Tyngdtäcke

Numera finns det uppsjö av olika tyngtäcken. Det har ju varit också olika turer kring förskrivning av tyngtäcken då det var en period då förskrivningen av tyngtäcken upphörde (kanske fortfarande så i vissa län). Men täcken som förskrivs, enligt mig, är långt ifrån samma sak som man köper själv, ex. Cura med mera. Jag kan inte heller säga exakt hur det är nu, men tidigare har det funnits Kedjetäcke, Bolltäcke och Ringtäcke för förskrivning. Kedjetäcke har längsgående metallkedjor med typ 10 cm intervall emellan. Bolltäcke har bollar i sig (som många, särskilt med överkänslighet upplever som prassliga, vissa tvärtom älskar de mer). Ringtäcken var enligt mig en fantastisk ide. När jag hade fått kedjetäcke vek jag alltid övre delen dubbelt över ryggen, dels för att jag avskydde tyngt nära halsen men ville ha extra tyngd över ryggen – det funkade iom att jag är kort, så fötterna kom inte utanför. Så är Ringtäcket byggt – det är mindre vikt längst upp och längst ned. Vad jag dock upplevde som nackdel med ringtäcket – trots samma vikt, så kändes det lättare än kedjetäcke för att ringarna låg i fack var för sig. Men det är olika vad man gillar och därav också viktigt att hitta det som passar individen. Man ska inte avfärda ett tyngtäcke om man bara provat 1-2 sorter. Detsamma gäller även tyngd. Rent teoretiskt, vilket många arbetsterapeuter tom strikt förhåller sig till, är att vikten på täcket ska vara 10 % av ens vikt. Förlåt alla arbetsterapeuter, men det är skitsnack! Jag har 12 kg täcke som är ca 20 % av min vikt. Jag tycker det är för lätt (så jag har ett vanligt täcke också, ibland två – inte på sommaren, då är det jobbigt). Jag önskade kedjetäcke 16 kg men det kräver särskild förskrivning (det är en krånglig process). Jag gillar inte personligen ersättningstäcken såsom Cura. Kedjetäcke, Ringtäcke mm går att köpa även på egen hand men kostar det dubbla jämfört med Cura. Mina barn har 8 respektive 12 kg förskrivna, utöver det har båda även tyngdfilt som de har ovanpå (Curas).

9 åringen, sover året runt under 1 täcke + 1 filt med total vikt på 16 kg (vilket är drygt 40 % av hennes vikt). Eller har hon också 12+8. Pust, det har varigt rörigt med alla viktbyten fram och tillbaka. Tyngdfilten införskaffades när hon blev sjukskriven pga kraftig försämring i psykist mående förra året. Det stoppades i henne då flertal olika starka sömnmediciner, men det var den där tyngdfilten över täcket som gjorde susen (2 av mediciner plockades bort direkt som inte ens gjorde samma nytta).

11 åringen med svår ADHD sover periodvis också under 1 täcke + 1 filt (hon är mer känslig för värme, systern kan svettas som bara den och inte bry sig), då sover hon under totalt 20 kg vilket är 50 % av hennes vikt. Ingen av de har nånsin klagat på att det gör ont eller obehagligt eller liknande. Äldsta fick börja med 8 kg först, men dagen efter snodde hon mitt täcke och bytte ut mot sitt och sa att jag inte fick mitt åter. Det var ett elände kan jag säga, att sova under 8 kg som kändes som ett lakan efter 12 🙂 Sedan fick hon ökat till 10 kg Ringtäcke och den avskydde hon. Därerter 12 kg kedjetäcke och sedan extra tyngdfilt.

Som i allt annat, det gäller att hitta individuella lösningar. Jag personligen hellre införskaffar massvis med täcken än stoppar i mina barn onödigt många mediciner. Jag säger inte att läkemedel inte behövs (det har mina barn också), men inte primärt, inte i så tidig ålder – om/när det går att undvika.

PS Jag har en son som är 7 år, med myror i brallorna och diverse andra symtom (han är dock inte klockren för att kunna få nån av diagnoserna). Han sover under 8 kg Cura täcke sedan ett antal år och det var lösningen på all springande på kvällarna och svårigheterna att komma till ro.

Som barn har man rätt att få nytt täcke med tyngre vikt förskrivet under uppväxten, iom att man växer och utvecklas. Som vuxen har man dock utprovningstiden att förhålla sig till (initialt vid förskrivningen), har man väl då fått ex 8 kg täcke så är det i princip omöjligt att få ett tyngre senare.

MemoAssist App

Licens till denna app kan förskrivas via arbetsterapeut. Innan dess kan man prova några månader själv, första månaden gratis därefter 50 kr per månad tror jag.

Det är en variant av Sigvard tavla fast i telefonen/på Ipad. Förutsätter tillgång och god anvädning av mobiltelefon samt få till strukturen i att använda appen (tar tid och kräver mycket av föräldern initialt). Barnet behöver vara tillräckligt mogen. Jag tycker kanske att det är ett nästa steg i att utveckla självständigheten när man klarat av att använda bildstöd på bra och olika sätt, inte behöver föräldern så mycket som ”håller en i handen” men ändå behöver påminnelser, delsteg, bildstöd osv. Fördelen med appen jämfört med enbart Sigvard tavla är att barnet får upp avbockningsbara bildstöd stegvis – exempelvis morgonrutiner – gå på toa, tvätta händerna, klä på sig, äta frukost osv kommer upp en och en och kan bockas av. Appen ger ljudsignal precis som man också kan ställa in på Sigvard tavlan. Min dotter använder båda delarna. Sigvardtavlan ger henne översikt över dagen och förutsägbarhet, stärker i tidsuppfattningen och ger en bild över aktiviter under dagen (främst morgon och kvällsrutiner). Appen är ett nära hjälpmedel som ger henne stegvisa instruktioner som komplement till Sigvard tavlan (på så sätt lite avlastar mig som förälder från ständigt tjat om att göra det här, sedan det här osv). Appen laddas ner i ”två delar”. En version till den som brukar och en version till den som ”styr”. Alltså kan föräldern lägga in innehållet i appen var och när som från sin telefon – medans påminnelser kommer i barnets telefon 🙂

En annan viktig info är att arbetsterapeuten även kan bistå med intyg inför ansökan om bostadsanpassning. Anpassning av bostaden är aktuellt även vid NPF, inte bara om man ex. förflyttar sig med rullstol och behöver därmed anpassad bostad. Det är dock inte alltid lätt att få genom alla typer av anpassningar (vilket beror bl.a. på lagstiftningen). Det är dock viktigt att känna till att den möjligheten finns. Jag vet att vissa barn med hög känslighet för ljud har fått sitt rum tilläggsljudisolerat som bostadsanpassning, och vissa familjer fått staket runt huset pga rymningsbenäget barn. Det finns säkert olika varianter av lösningar beroende på ens siuation. Det främsta kravet kring bostadsanpassning, utöver att det behövs utifrån funktionsnedsättningen, att det är anpassning av den fasta installationen (en vägg, en dörr, ett rum etc), alltså inget du kan ta med dig vid flytt. En annan begränsning är att man inte kan inte ansöka om att få 1 rum uppdelat i två pga barnens funktionsnedsättningar om man självmant valde att flytta till en mindre bostad. Sedan krävs det också hyresvärdens samtycke för aktuell anpassning (föreningens, om man bor i bostadsrätt).

Jag har precis nyligen skickat in en ansökan om bostadsanpassning som avser byte av dörrlås till lägenheten samt uteförrådet. Byte av vanligt lås till en kodlås. Detta pga att jag har tappat räkningen hur många gånger mina kära döttrar har slarvat bort nycklar sista året. En gång gick en av de och viftade glatt med nyckeln och kastade upp den så den hamnade i hängränna vid taket. Vi fick hjälp att få ner dem. En annan gång åkte nycklarna ihop med soporna i sopcontainer (inte mysigt att plocka upp, kan jag lova). Nycklar har hamnat överallt, som tur var så hittade vi dem/fick dem åter, fram tills nyligen… Då försvann en nyckel för gott. Om det fortsätter så här kommer jag bli ruinerad om 2 dörrlås ska bytas flera gånger per år. Återstår att se om vi får genom vår ansökan, vilket jag hoppas jätte mycket på 🙂

Att vara ett stöd för någon

Nedan är fortsättning på inlägg Ge aldrig upp och våga vara dig själv. Innehållet nedan har tidigare varit en del av inlägg ovan, där jag har valt att separera innehållet riktat till personer som befinner sig i en svår situation från innehållet riktat till personens omgivning. Om du har läst tidigare versionen av Ge aldrig upp och våga vara dig själv, så lär du inte finna något nytt i nedanstående text 🙂 Om du inte har läst det, börja där 🙂


Till dig som möter människor som mår dåligt, inte minst de som har NPF, vill jag säga följande:

”The worst thing you can do is nothing”

Dr Temple Grandin
  • Om du genuint vill stötta en annan människa, möt den där HEN befinner sig i livet och inte där du är eller där du antar att personen är, eller där du tror eller tycker hen borde vara. Det hjälper inte att stå vid mållinjen och heja på någon som klämmer ut sin sista ork redan vid starten. Om du vill vara till hjälp, då måste du nästintill springa bredvid (det kan man göra på olika sätt). Löparbanan, som för dig kanske är peace of cake, kan vara ett evigt elände för den andra.
  • Om du inte kan hjälpa till med något och inte heller vill bemöda dig med en annan persons djupa och svåra tankar – Låt bli från början! Låtsas inte vara förstående, låtsas inte vara den du inte är! Och för guds skull undvik fraser såsom Hoppas det löser sig; Du har ju fixat annat, du fixar även det; Så illa är det väl inte osv.
  • Om du nu genuint vill finnas där för en person, prata då inte om dig själv – Jag fixade, då fixar du också, Jag vet hur du har det (det vet du inte, särskilt inte om personen i fråga har dolt sina svårigheter länge och anpassat sig till omgivningen. Vad du har sett, är ett yttre skal, ett skal som är menat att verka bra och fungerande utåt), Jag har också det dåligt. Jämför inte personen, eller hens barn med omgivningen – Alla barn kan väl bete sig så, för att det gör mina också; Det finns barn som beter sig värre, Det finns de som har det värre etc.
  • Om du genuint vill hjälpa till, gör det inte utifrån din tro/uppfattning om vad personen i fråga behöver hjälp med, utan fråga den som mår dåligt/behöver stöd. Många vet vad de behöver. Om personen inte vet det, hjälp den ta reda på det, men ”tvinga inte på” hen hjälp som är hjälp enligt dig. Vissa behöver hjälp med praktiska saker, avlastning från något eller göra något personen inte orkar/förmår, men ibland behövs bara att någon finns där och lyssnar, inte minst visar omtanke och empati.
  • Värdera inte någon annans förmågor, tankar eller känslor, inte heller deras agerande eller sätt att lösa problem. Livet är inte enkelt! Man vet inte hur man agerar förrän man själv hamnar i samma sits, och det gör man aldrig till fullo, för att inget är identiskt. Inte minst så är vi alla människor olika och fungerar på olika sätt. Vad som är enkelt för dig kan vara den värsta utmaningen för en annan, och vice versa. Tro inte att du kan bättre, tro inte att du hade förmått bättre. Döm inte andra, det har du inte rätt till!

”Om vi ser våra egna fel och brister sådana som de verkligen är, får vi icke mycket tid att söka efter andras brister icke heller så stor lust att tala om dem”

Okänd
  • Hänvisa inte någon som mår dåligt vidare till andra personer/instanser. Bolla inte vidare, det du, inte kan eller förmår att lösa. Vill du vara till hjälp, hjälp personen att ta sig dit, ringa dit, följ med på möten, åk med till psykiatrin, vad det nu kan vara. Och om du inte har något att bidra med, säg det då ärligt – Jag är ledsen, men jag vet inte hur jag ska kunna hjälpa dig. Men hänvisa inte för guds skull vidare, särskilt när du inte ens har full koll på om din hänvisning är en fungerande lösning för personen i fråga, eller om din hänvisning ens stämmer överens ex. med andra myndigheters regelverk. Ett exempel är hur olika myndigheter bollar alla desperata föräldrar, sökandes efter hjälp, till Socialtjänsten – Socialtjänsten är lösningen på alla problem, enligt många, vilket inte är fallet. Skolor, även BUP, många gånger inte ens vet vad olika typer av avlastning är tänkta för.
  • Du behöver inte vara någon proffs eller besitta omfattande kunskaper om saker och ting. Det handlar om att visa vilja, visa respekt och förståelse, och utgå från personen du vill ge stöd till, och inte dig själv.
  • God kommunikation. Först och främst ärlighet och tydlighet. Säkra alltid att det du har förmedlat har uppfattats korrekt, det samma kan göras även omvänt. Om du berättar något/säger något, avsluta med att fråga den andra personen hur hen uppfattade allt du sa. Det hjälper förebygga missförstånd, inte minst så ges möjlighet att reparera brister i kommunikationen innan det blir för sent. Inte minst säkras ömsesidig förståelse. I slutet av sjuksköterskeutbildningen skrev jag och min kursare (båda invandrare) kandidatuppsats om bristande språkförståelse mellan vårdpersonal och patient, om en eller båda hade invandrarbakgrund – ”SOS” – Du förstår inte och jag kan inte förklara! Betydelsen av språklig och kulturell förståelse i kommunikationen mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Jag tänkte dock inte då att allt det uppsatsen belyste, förekommer vid all kommunikation egentligen (mer eller mindre), alltså missförstånd, särskilt vid kommunikation mellan neurotypiska och personer med NPF (som pratar ofta helt olika språk).
  • Om du har egna barn med NPF så är den största investeringen du kan göra (utöver alla anpassningar osv), är att lära de att alltid vara sig själva, inte minst hjälpa de hitta sig själva i denna förvirrande värld.

”Somewhere along the way, we must learn that there is nothing greater than to do something for others”

Martin Luther King
%d bloggare gillar detta: